Voor je ligt de jaareditie 2024 van Regio Nieuws met hier en daar een terugblik op het afgelopen jaar. Met informatie over wat er speelt binnen onze regio, welke activiteiten er worden georganiseerd en voor welke belangrijke (MS-)zaken we jouw aandacht mochten vragen. We zijn blij dat we in onze regio zoveel mogelijkheden kunnen bieden aan lotgenoten en hun partners om samen in contact te komen.
Als mensen in contact staan, zorgt de gedeelde aandacht of het praten over MS voor veel informatie en onderlinge verbinding tijdens zo’n contactmoment. Of je nu zelf MS hebt of je staat er letterlijk of figuurlijk naast. Je staat er niet alleen voor.
Steeds meer wordt duidelijk, en dat geldt niet alleen voor mensen met MS, dat als je je sterke punten versterkt en je je veerkracht vergroot, je mentale gezondheid verbeterd. Waardoor je vermogen om met stress om te gaan kan verbeteren, je op jouw manier productiever kan zijn en bij te dragen aan de samenleving. En zoals Linda Kwakkenboom van de Radboud Universiteit Nijmegen het verwoordt: sta niet stil bij wat niet goed gaat , maar richt je aandacht op wat wel goed gaat en probeer dan te bedenken welke factoren je welbevinden en bloei kunnen bevorderen. Pluk je lach.
Het ontmoeten en spreken van lotgenoten tijdens een contactbijeenkomst, zal een goede stap zijn om te groeien en bloeien. En kun je het niet alleen dan zijn er altijd deskundigen in de buurt. We zijn bijvoorbeeld blij dat steeds meer MS-verpleegkundigen behoren tot het neurologenteam, waardoor er meer aandacht en tijd voor je is. Maar ook de MS-telefoon of de nieuwe website MS.nl kunnen een bron van goede informatie voor je zijn.
Voor nu wens ik je veel leesplezier en hoop ik je weer te zien bij een contactbijeenkomst of MS Café (in 2025 hebben we er 3!) in onze regio.
Liefs, Jacqueline
Redactie
Jim van Staden (waarnemend) zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Regiocoördinatie
Jacqueline Maillé
Jim van Staden
Secretaris
Wilma Heemskerk
Penningmeester
Jacques van den Berg (a.i.)
Contact zuidhollandnoord@msvereniging.nl https://www.facebook.com/msverenigingzuidhollandnoord/
Algemene informatie
Wim van 't Hof (wimvanthof@ziggo.nl)
Telefoon 071 513 36 68 (ná 10.00 uur)
Websitebeheer
Simone de Schepper
Jim van Staden
Dit is een jaaruitgave van Regio Nieuws van regio Zuid-Holland Noord van MS Vereniging Nederland. Ze bevat informatie over wat er speelt in de regio, welke activiteiten er in 2024 zijn georganiseerd en belangrijke (MS-)zaken die de regio je graag onder de aandacht brengt. Deze uitgave is met zorg samengesteld door de redactie. Op enkele pagina's vind je de rubriek ' Haagsch Hout ' van Centia Maltha met leuke tips of aanbevelingen rondom Den Haag/Leidschendam.
Voorwoord2
Colofon2
Inhoudsopgave3
Jubillarissen3
Over MS Vereniging Nederland4
MSverpleegkundigen en Thuiszorg in de regio5
ECTRIMS20246-9
Verzekeringen voor mantelzorgers10
Partnerbijeenkomsten10
Verslagen contactgroepen12-16
Steun onze regio en word lid17
Contactgegevens18
Genieten met beperkingen? Het kan écht! 19-20
Rolstoeluitje 202421
Opening MSCafé Katwijk22
Een woord van dank (van Hanneke Hulst)22-23
Mijn favoriete hulpmiddel23
Over regio Zuid-Holland Noord24
Ook in 2024 mochten we weer vrijwilligers in het zonnetje zetten (twee fictief), Vrijwilligers die zich al jaren inzetten voor de vereniging waar we super blij mee en trots op zijn. Met veel enthousiasme en passie brengen ze lotgenoten en vrijwilligers bijeen.
Esther zet zich al 10 jaar in voor het Haagse MS Café, en met veel succes. Het café wordt goed bezocht en is niet meer weg te denken uit het Haagse. Met veel liefde geeft ze iedereen die komt aandacht, ieder verhaal is er één en daar wordt met veel belangstelling naar geluisterd.
Jacques van den Berg , onze penningmeester, weet zich als geen ander in te zetten voor de vereniging. Meedenken en -doen. Niet alleen houdt hij zich bezig met de financiële zaken, maar steekt ook de handen uit de mouwen met bijvoorbeeld ons jaarlijkse uitje. En dat al tien jaar.
Jos Hazebroek , nu even onze vliegende kiep, zet zet zich ook al 10 jaar in voor de vereniging. Gestart met het opstarten van een nieuwe gespreksgroep in Zoetermeer, of middels het organiseren van een symposium. En nu in afwachting van het geven van voorlichting bij het Haga ziekenhuis is hij altijd bereid om allerlei hand- en spandiensten te verrichten.
Charles Crown geeft al (meer dan) 5 jaar voorlichting. Hij vindt het geen probleem om het land door te reizen om mensen, een schoolklas of werknemers bij een bedrijf of bijvoorbeeld verpleegkundigen in opleiding te vertellen over de ziekte MS en hoe hij zijn weg heeft vervolgd na de diagnose. Hij weet mensen te raken met zijn verhaal.
We kunnen ze niet genoeg bedanken en hopen nog heel veel jaren van hun diensten gebruik te maken.
Jacqueline en Jim
MS Vereniging Nederland is de enige belangenvereneging in Nederland voor mensen met multiple sclerose (MS) en hun naasten.
Wij komen op voor de belangen van onze 7.700 leden en bevorderen de emancipatie en volwaardige participatie van mensen met MS in de maatschappij.
Altijd dichtbij
MS Vereniging Nederland is altijd 'dichtbij'. Wij brengen mensen met MS en direct betrokkenen bij elkaar om kennis en ervaringen te delen.
En we geven informatie over de ziekte en het leven met MS zodat men keuzes kan maken om de regie over het eigen leven te houden.
Kerntaken
Onze kerntaken zijn belangenbehartiging, lotgenotencontact en informatievoorziening. Informatiegeven wij op alle mogelijke manieren, zoals via ons ledenmagazien MenSen, brochures en folders, onze website en social media.
Steun ons als lid of donateur
Je kunt ons al steunen met een eenmalige donatie vanaf €5,-. Geef in het formulier op de donatiepagina aan welk bedrag je wilt doneren. Met jouw donatie help je mee om mensen met MS, NMOSD en MOGAD te informeren en hen een stem te geven. Sluit je voor minimaal € 30,-* per jaar aan bij de grootste patiëntenvereniging voor mensen met MS en krijg toegang tot exclusieve voordelen. Scan hieronder de QRcode van jouw keuze, of scan ze allebei.
* Mensen t/m 35 jaar kunnen lid worden voor € 15,- per jaar, met als voorwaarde dat zij een digitale versie versie van ons magazine MenSen ontvangen.
Alrijne Ziekenhuis
Leiden, Leiderdorp en Alphen a/d Rijn
Ilona de Beer (irdebeer@alrijne.nl), Jolanda van Gorkum (jvangorkum@alrijne.nl) en Dorien van Seten (dajvansettenvandermeer@altijne.nl)
Voor afspraak 071 582 80 56
MS-Centrum Alrijne
Het MS-Centrum van Alrijne Ziekenhuis is een specialistisch centrum op het gebied van Multiple Sclerose. Het MS-centrum is onderdeel van de afdeling Neurologie en gevestigd in Alrijne Ziekenhuis Leiden. Ook kunt u in Alrijne Leiderdorp en Alphen aan den Rijn terecht.
HagaZiekenhuis
Lokatie Den Haag (Leyweg)
Isolde Verschoor (i.verschoor@hagaziekenhuis.nl)
Voor afspraak 070 210 23 81 (Secretariaat Poli Neurologie)
Locatie Zoetermeer
Emmy Pieters-Pegtel (e.pegtel@llz.nl)
Elke maandag van 9.00 tot 17.00 uur. Voor afspraak 079 346 25 63 (Secretariaat Poli Neurologie)
MS-Centrum HagaZiekenhuis
Het MS-Centrum van Haga Ziekenhuis is een specialistisch centrum op het gebied van Multiple Sclerose. Het MS-Centrum is gevestigd in Den Haag. U kunt ook in Zoetermeer terecht.
Haaglanden MC
Naomi Rovers (n.rovers@haaglandenmc.nl) op d insdag en donderdag, en Simon Vis (simon.vis@haaglandenmc.nl) op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 8.00 tot 9.00 uur. Beiden op locatie Bronovo.
Voor afspraak 088 979 21 75
Reinier de Graaf Gasthuis
Moniek van Halderen–Nooijen
Locatie Delft
Bereikbaar via de poli neurologie. De poli is op werkdagen bereikbaar van 8.30 tot 16.30 uur.
Voor afspraak 015 260 35 33
Locatie Diaconessenhuis (Voorburg)
4e dinsdag v/d maand
Voor afspraak 015 340 11 00
Behandelcentrum Westland (Naaldwijk) 2e dinsdag v/d maand
Activite
Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet
Telefoon 071 516 14 15
Kosteloze huisbezoeken zijn mogelijk in Alphen a/d Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlemmermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Leiden, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk, Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen, Voorschoten en Zoeterwoude.
HWW
Isolde Verschoor (i.verschoor@hwwzorg.nl)
Telefoon 06 820 104 76
Kosteloze huisbezoeken zijn mogelijk in Den Haag.
Marente
Vacature
Telefoon 071 409 33 33
Kosteloze huisbezoeken zijn mogelijk in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk, Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorschoten en Wassenaar.
Van woensdag 18 tot en met vrijdag 20 september 2024 vond in Kopenhagen het jaarlijkse wetenschappelijke MS-congres ECTRIMS2024 plaats. Tijdens het congres praatten 8.000 MSonderzoekers uit de hele wereld elkaar bij over de laatste ontwikkelingen binnen het MS-veld. Ook de Amsterdamse onderzoekers hebben via 12 presentaties en 26 posters hun resultaten gedeeld. Het was een zeer succesvol congres voor de ruim 60 MS-onderzoekers van Amsterdam UMC. In de closing session werden de highlights van het congres gepresenteerd. Bij de highlights over biomarkers werd Amsterdams onderzoek van David van Nederpelt aangehaald. Bij de highlights over kliniek werd onderzoek uit Spanje van Evy Reinders aangehaald. We zijn er trots op dat dit onderzoekstalent in januari in Amsterdam aan haar promotieonderzoek begint. En als klap op de vuurpijl kreeg Eva Krijnen met onderzoek uit Amsterdam een Best Poster award. Een groot deel van de resultaten van het Amsterdamse onderzoek in de presentaties en posters wordt hier samengevat.
Relatie cognitie en communicatie tussen hersengebieden
Francesco Masi mocht een presentatie geven op ECTRIMS2024 in een sessie voor jonge onderzoekers. Hij doet onderzoek naar hoe de communicatie tussen hersengebieden gerelateerd is aan verschillende vormen van problemen met denkvermogen (cognitie) bij MS. Waarom heeft de ene persoon visuele geheugenproblemen en de ander niet? Bij deze stoornis heb je bijvoorbeeld moeite met het onthouden waar iets in een bepaalde ruimte ligt. Hij liet zien dat bij mensen met visuele geheugenstoornissen een belangrijk schakelstation, de thalamus, op een abnormaal rigide manier communiceert met de visuele hersenschors. Mensen met andere vormen van cognitieve stoornissen hadden deze netwerkstoornis niet.
Effect van leefstijlprogramma op MS
MS kan leiden tot fysieke, psychologische en cognitieve stoornissen, die grote gevolgen hebben in het leven van mensen met MS en hun omgeving. Er is al jaren een groeiende belangstelling voor de effecten van die ten en andere leefstijlaanpassingen bij MS. Brigit de Jong presenteerde op ECTRIMS2024 resultaten van een studie naar het effect van het leefstijlprogramma ‘Leef! met MS’ bij 579 deelnemers. Naast voeding zijn bewegen, slapen en ontspanning de pijlers van het programma. In de pijler voeding krijgen de deelnemers recepten aangeboden die gebaseerd zijn op het Mediterrane dieet, extra scholing waarom dit gezond is en hoe het klaar te maken.
Het mediterrane dieet bevat veel verse ingredie nten, zoals groente, fruit, zeevruchten, noten en gezonde vetten. De voorlopige resultaten geven aan dat de deelnemers die het leefstijlprogramma volgen minder impact ervaren van de MS op hun dagelijks functioneren, ze minder MS-gerelateerde symptomen hadden en een verbeterde gezondheid hadden. Vervolg van het onderzoek moet uitwijzen of de verbeterde gezondheidservaring van de deelnemers toegeschreven kan worden aan dit specifieke leefstijlprogramma, of aan een algemeen bewuster en gezonder levenspatroon.
Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door Nationaal MS Fonds en is een samenwerking met Voeding Leeft
Infuus ocrelizumab kan uitgesteld naar 17 maanden
In haar presentatie op ECTRIMS2024 presenteerde Laura Hogenboom de tussentijdse resultaten van de BLOOMS-studie. In dit onderzoek bij 300 mensen met MS uit verschillenden ziekenhuizen in Nederland werd de standaard intervaldosering van ocrelizumab (elke 6 maanden) vergeleken met gepersonaliseerde dosering van ocrelizumab op basis van het aantal B-cellen in het bloed. Ze vond dat de intervallen tussen infusen gemiddeld tot iets meer dan 8 maanden verlengd kon worden en soms zelfs tot maximaal 17 maanden. Uit deze tussentijdse analyse blijkt dat de op B-cellen afgestemde dosering niet onderdoet voor de standaard intervaldosering van ocrelizumab. De definitieve resultaten worden in de zomer van 2027 verwacht.
Dit onderzoek werd gefinancierd door ZonMw en Stichting TreatMeds
Hersenleeftijd als maat voor zenuwschade bij MS
Lonneke Bos was uitgenodigd voor een presentatie op ECTRIMS2024 over haar onderzoek naar de hersenleeftijd bij MS. Hersenleeftijd is een nieuwe veelbelovende maat voor neurodegeneratie bij mensen met MS, die we kunnen meten met MRI-scans van de hersenen. Het verschil tussen de daadwerkelijke leeftijd van de persoon en de ‘hersenleeftijd’ blijkt een goede maat voor de hoeveelheid schade die MS heeft aangericht aan het hersenweefsel. Dit is al eerder bestudeerd in een patie ntengroep met verschillende leeftijden.
In deze studie onderzocht Lonneke mensen met MS uit een unieke studie, Project Y. De ruim 300 deelnemers zijn allemaal geboren in 1966, waardoor je niet hoeft te corrigeren voor de daadwerkelijke leeftijd en onderzoek op individueel niveau mogelijk is. Ze heeft aangetoond dat een hogere hersenleeftijd samenhangt met de mate van beperking in lichaamsfuncties (voornamelijk bewegen) en denkvermogen. Hiermee laat ze zien dat hersenleeftijd inderdaad een maat is voor schade aan hersenweefsel en dus een belangrijke maat kan worden in de zorg aan mensen met MS.
Dit onderzoek wordt gefinancierd door Stichting MS Research
MOG:
nieuwe biomarker voor het monitoren van progressie?
Ondanks zeer effectieve ziektemodulerende behandelingen gaan mensen met MS langzaam achteruit. Niemand weet wanneer en hoe ze achteruitgaan. Er is daarom dringend behoefte aan snelle manieren om de progressie van de ziekte te voorspellen. Anna Wojdala werd uitgenodigd door ECTRIMS2024 om een presentatie te geven over het onderzoek van haar en collega’s, waarbij ze innovatieve technieken gebruiken om nieuwe biomarkers te zoeken en te verifie ren. Ze ontdekten dat het MOG-eiwit dat in bloed wordt gemeten een veelbelovende biomarker voor progressie zou kunnen zijn bij mensen met relapsing-remitting MS. Verder onderzoek in een grotere groep patie nten is nodig om de verdere toepasbaarheid van deze biomarker te testen.
Een deel van dit onderzoek is mogelijk gemaakt door Stichting MS Research
Andere veel voorkomende aandoeningen bij mensen met MS
Tijdens ECTRIMS2024 deelde Cynthia Lemmens de resultaten van haar onderzoek naar andere aandoeningen (comorbiditeiten) die mensen met MS hebben. Ze bestudeerde hiervoor de gegevens van Nederlandse huisartsenpraktijken. Comorbiditeiten zijn belangrijk bij de MS-zorg, omdat dit zorgt voor een negatiever ziektebeloop van de MS en hogere sterftecijfers. Dit laatste vond ze terug in de Nederlandse populatie. In vergelijking met de algemene populatie, vond ze bij mensen met MS circa 25% vaker chronische aandoeningen en een verhoogd risico op infecties van bijna 90%. Verder onderzoek is noodzakelijk om de relatie tussen (ernstige) comorbiditeiten/infecties en ziektemodulerende therapie te onderzoeken. Ook is het belangrijk om te kijken naar doelgerichte behandeling van comorbiditeiten om de prognose van mensen met MS te verbeteren.
Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door de MS Vereniging Nederland.
Link cognitieve en psychologische klachten in vroege MS
Amber van der Kruit presenteerde op ECTRIMS2024 een poster (P039) met tussentijdse resultaten van haar Temprano-studie. In deze studie kijkt ze naar vroege veranderingen in de hersenen bij MS en vergelijkt dit met hersenen van gezonde deelnemers. Ze vond dat mensen MS met een recente diagnose (6-12 maanden) die aangeven cognitieve problemen te hebben, maar die geen cognitieve beperkingen laten zien op een neuropsychologisch onderzoek, significant hoger scoren op vragenlijsten voor angst, depressie, vermoeidheid, slaapproblemen en stress. Dit is in lijn met andere onderzoeken die aantonen dat cognitieve klachten sterk gerelateerd zijn aan psychologische klachten, zoals angst en depressie. Deze bevindingen geven aan dat ook in de vroege fase van MS psychologische klachten een rol kunnen spelen in de aanwezigheid van cognitieve klachten die niet op te merken zijn met neuropsychologisch onderzoek.
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een subsidie van Bristol Meyers Squibb
vervolg >
Zijn er verschillende cognitieve stoornissen bij MS?
Eva Krijnen heeft op ECTRIMS2024 een van de vijf posterprijzen gewonnen. Eva onderzocht hoe schade in de buitenkant van de hersenen, de hersenschors, zich ontwikkelt en invloed heeft op cognitieve achteruitgang bij mensen met MS. Ze bestudeerde hiervoor MRI-scans en neuropsychologische testen van 96 mensen met MS op twee tijdspunten: start en 10 jaar later. Mensen met MS gingen vooral achteruit op het gebied van aandacht en geheugen. Deelnemers lieten ook een toename van schade aan de hersenschors zien. Deze schade bleek vooral gerelateerd aan een achteruitgang in het visuospatie le geheugen, wat belangrijk is voor het opslaan van beelden, zoals gezichten. De resultaten suggereren dat veranderingen in de hersenschors kunnen helpen verklaren waarom mensen met MS verschillende vormen van cognitieve stoornissen ervaren, vooral op het gebied van geheugen.
Concentraties bij onderhuidse toediening natalizumab
Liza Gelissen presenteerde op ECTRIMS2024 een poster van haar onderzoek naar de concentratie natalizumab in het bloed (medicijnspiegel) bij mensen met MS die natalizumab elke vier weken via een infuus kregen en vergeleek het met de medicijnspiegel van mensen die natalizumab via een onderhuidse prik toegediend kregen. Ze vond lagere concentraties bij mensen met MS die de natalizumab onderhuids kregen toegediend. Het is belangrijk om bij onderhuidse toediening de natalizumab concentraties in het bloed te volgen, om te voorkomen dat deze te laag wordt als uitgesteld doseren wordt toegepast. De resultaten zijn onlangs ook gepubliceerd in het wetenschappelijke blad MS and Related Disorders.
Neuropsychologisch onderzoek belangrijk
Pauliene Waskowiak heeft onderzoek gedaan naar het cognitief bewustzijn bij mensen met MS en of dit verandert na het afnemen van neuropsychologische (NPO) testen. Ze presenteerde de resultaten op twee posters bij ECTRIMS2024. Haar onderzoek, uitgevoerd als onderdeel van de grote multicenterstudie Don’t Be Late, laat zien dat de helft van de mensen met MS hun cognitieve prestaties voor het afnemen van de NPO-testen overschat. Na de NPO-testen werd de inschatting accurater, maar leidde ook vaker tot onderschatting (P543). Opvallend is dat stemming en persoonlijkheid geen invloed hadden op het inschattingsvermogen, zowel voor als na de NPO-testen (P544). Dit onderstreept het belang van NPO-testen bij een vermoeden van cognitieve achteruitgang. In verdere studies wordt gekeken hoe zich dit verhoudt bij mensen zonder MS.
Dit onderzoek is gefinancierd door NWO.
Ziektemodulerende therapieën
Pam Molenaar presenteerde een poster op ECTRIMS2024 (P337). In haar onderzoek keek ze naar het gebruik van ziektemodulerende therapiee n (ZMT) in de eerste twee jaar na de diagnose relapsing-remitting MS (RRMS) in Nederland. Ze vond dat ruim driekwart (494 van de 612 mensen) binnen e'e'n jaar na diagnose start met medicatie. De meesten starten met laag of gemiddeld-effectieve ZMT. Binnen twee jaar na diagnose was bij 40% van de mensen de initie le ZMT gestaakt en stapte 20% over naar een effectievere ZMT- klasse. Twee jaar na diagnose gebruikte een kwart van de behandelde mensen hoog-effectieve ZMT.
Met welke verzekeringen kun je te maken krijgen als mantelzorger? MantelzorgNL zet ze voor jou op een rij.
Aansprakelijkheids- en ongevallenverzekering
Een wettelijke verplichte aansprakelijkheidsverzekering (WA) geeft meestal ook dekking voor schade die jij veroorzaakt als mantelzorger. De meeste gemeenten hebben een collectieve aansprakelijkheidsverzekering voor mantelzorgers en vrijwilligers. Deze verzekering keert uit wat je eigen verzekering niet vergoedt. Vaak dekt deze verzekering ook schade als gevolg van ongevallen en persoonlijke eigendommen. Informeer bij je gemeente naar de mogelijkheden en voorwaarden.
Zorgverzekering
De zorgverzekering bestaat uit een verplichte basisverzekering en een vrijwillige aanvullende verzekering. De basisverzekering vergoedt verpleging en verzorging aan huis. Hiervoor geldt geen eigen risico of eigen bijdrage. Ook bieden zorgverzekeraars vaak in een aanvullende verzekering speciale vergoedingen ter ondersteuning aan mantelzorgers, denk daarbij aan een mantelzorgmakelaar, vervangende mantelzorg via stichting Handen-In-Huis en mantelzorgcursussen. Lees meer op mantelzorg.nl/verzekeringen .
Annuleringsverzekering
Stel je hebt eindelijk alles geregeld voor je vakantie, en dan hoor je op het laatste moment dat je naaste toch niet terecht kan in de zorginstelling. Of de zorgprofessional kan de zorg toch niet overnemen. . Niet bij alle annuleringsverzekeringen ben je verzekerd voor deze situaties. Let bij het afsluiten van een annuleringsverzekering goed op de voorwaarden. Lees meer over Mantelzorg en vakantie op mantelzorg.nl/vakantie.
Van de redactie Voor verzekeringen voor vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld aansprakelijkheid of ongevallen, biedt je gemeente meestal uirkomst. Kijk daarvoor vooral naar informatie over vrijwilligerswerk op de website van de gemeente waarin je woont.
Tijdens de Partnerbijeenkomsten praten we in een ongedwongen sfeer over wat het betekent om een partner met MS te hebben. Wat doet dat met ons, waar knelt het vaak en hoe gaan anderen hier mee om? Als je twijfelt of dit iets voor je is, kom dan een keer en kijk zelf of je iets hebt aan deze bijeenkomsten.
Het grote voordeel is dat je met anderen bent die weten waar je over praat, ze hebben al aan een half woord genoeg. Je kan alles zeggen zonder dat je je hoeft te verantwoorden, de anderen snappen het. Ook als je boos of verdrietig bent is dat geen probleem. Alles wat er gezegd wordt of met je gebeurd blijft binnenskamers.
Voor vragen mag je altijd contact met mij opnemen.
Jan Vaneman
janvaneman@ziggo.nl, facebook.com/groups/partnersmszhn
De ontmoetingsplek vol dans, muziek en plezier www.danspark.org
BEWEGINGSBEPERKING DANSLESSEN
speciaal voor mensen met een chronische door o.a. Parkinson, MS, Reuma of NAH.
In de danslessen van DansPark werken we aan conditie, souplesse, kracht, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen, om het plezier van samen dansen te ervaren.
Nieuwsgierig naar wat dans voor jou kan betekenen?
Kom voor een gratis proefles. Vooraf aanmelden is niet nodig.
Kijk even op onze website naar Locatie en tijden: www.danspark.org/leslocaties
Wil je nog even wat weten? Stuur dan een mailtje naar: Info@danspark.org Of bel 06-28 93 16 93
Alphen a/d Rijn
Lieve Mensen, Er is mij gevraagd iets te vertellen over het afgelopen jaar. We komen Iedere derde dinsdag van de maand bij elkaar in het wijkcentrum Kerk en Zanen. Van 19.30 tot 21.30. De tijd vliegt altijd om.. Onder het genot van een bakkie koffie of thee bespreken we wat een ieder zoal mee maakt. Soms verteld iemand over een klacht wat hem of haar parten speelt. Dat kan lichamelijk zijn, maar ook mentale uitdagingen of omgeving toestanden. Niemand begrijpt je zo goed als iemand die vergelijkbare ervaringen heeft. Over het algemeen zijn het erg gezellige avonden en komen gewone verhalen ook aan bod alsof je met vrienden zit. Het is een trouwe koppel van ongeveer 10 mensen. Partners en andere volwassen familieleden zijn ook welkom.
Sinds dit jaar organiseert Jan 4 keer per jaar een aparte partner/ familie avond waar mensen met MS niet bij zijn. Die zitten in een andere zaal. Soms schuift er een nieuwe MS collega aan die herkenning zoekt. Dit kan best confronterend zijn of te positief voor hem/haar, zij zitten in een ander proces van de verwerking en is er mogelijk nog niet aan toe. Ook dat is ook oké.
Een paar keer per jaar nodigen we een gastspreker uit. Dit jaar was het een diëtiste en revalidatie arts die in het kort vertelde wat hun doel of oplossing was. Onder andere vertelde de revalidatie arts dat het mogelijk was om de pijnlijke spasme-spieren met botox te behandelen, zodat de heftige pijn uitgeschakeld zou worden. Het maakte mij nieuwsgierig en ik heb een afspraak gemaakt. Na uitgebreid onderzoek en alle problemen in kaart te brengen ( veel spasmen, verzwakking, verstopping) is er besloten om eerst te kijken of de overbelaste spieren ( die ontstaan zijn
doordat andere spieren nauwelijks meer iets doen ) en ondanks veel medicatie ontzettend pijn doen te verlichtendoormiddelvanEVOenkelvoetondersteuning en een nieuw hulpmiddel elastieken geleid langs je binnen- en buitenkant van mijn been via heup, knie tot aan voet. Wonderlijk genoeg werkte het perfect, ik liep recht en vlot door. En voelde mijn lichaam inclusief hoofd zo licht en ontspannen. We gaan de volgende keer kijken of deze hulpmiddelen ook zo goedwerkenopeenoneffenparcour.Erisgoedehoop dat ik veel minder spanning in mijn lijf zal hebben, waardoor alle klachten stukken zal verminderen. De "snelle" botox oplossing is niet altijd het beste.
Tijdens de december avond regelen sommige wat lekkers en wordt het een gezellige avond. En in januari komt er een dame ons iets vertellen over de helende werking van etherische oliën. Zij is tevens huisarts assistent en heeft voldoende kennis op beide gebieden ( medisch en alternatieve geneeskunde) Ze zal tegeneen kleine vergoeding een aantal kleine flesjes van verschillende mengsels van oliën maken, geschikt voor diverse klachten. Zit je met iets specifieks laat het mij dan weten dan zoek ik van tevoren contact met haar, zodat zij dit mee kan nemen.
Zelf heb ik een mengsel van verschillende oliën geprobeerd tegen verstopping, na 1 keer gebruik kon ik meerdere dagen zo makkelijk af. En een vriend van mij heeft cluster hoofdpijn voornamelijk getriggerd door vermoeidheid. Hij gebruikt een verstuiver van haar en heeft véél minder last van vermoeidheid en hoofdpijn. Ben je nieuwsgierig kom gewoon kijken ...
Wij wensen iedereen een fantastische 2025.
Groetjes van Isabel en Bianca, MS vereniging Alphen
Delft e.o.
Afgelopen periode had de MS groep Delft weer een aantal leuke thema's bedacht om het gesprek op gang te brengen. De bijeenkomst in september begon met een zonnedansje op muziek. Vervolgens was de vraag: wat houd je bezig en hoe ga je hiermee om? De crux was om er vervolgens een positieve/zonnige draai aan te geven en dat lukte vrij goed.
In oktober werd er omgedacht. Met het omdenkspel hebben we een slaapprobleem uit de groep van alle kanten belicht. Met omdenkvragen werden oplossingen als ‘doe een taalcursus nachts’ tot ‘ga mediteren’ en andere afleidingen geopperd. De probleemeigenaar heeft nu weer wat nieuwe ideeën om aan te pakken. Afsluiten doen we vaak met een muziekje, ditmaal ‘A million dreams’ dat ook werd toegezongen door de organisatoren.
Hoe ga jij met de vermoeidheid om was het thema in november. Ga jij gewoon door, neem je een powernap of rustmomentje in de dag? En levert dat daadwerkelijk iets op? Dit werd gekoppeld aan de informatie van de Delftse patientenmiddag over cognitieve gedragstherapie en de presentatie hierover op de nationale MS dag. Startend met een Tai-Chi oefening was eenieder er klaar en fit voor. Om vermoeidheid vóór te zijn kan het helpen om ‘s ochtends rustig aan te doen en geen afspraken te maken.
Anderen hebben vooral 's avonds baat bij een elektrische deken of lijnzaadsokken voor die koude ledematen. Diverse diëten blijken soms ook te werken om je minder vermoeid te voelen, zoals Voeding leeft, Overcoming MS of het ketogene dieet. Al met al is omgaan met vermoeidheid vaak heel persoonlijk, al is het uitwisselen hiervan leerzaam. Onze bijeenkomsten worden goed bezocht en men voelt zich veilig eigen ervaringen te delen in de groep.
We zien alweer uit naar de bijeenkomst op 16 december om 19:30 uur. Het geeft energie om bij elkaar te komen. De eerste data voor 2025 zijn ook al bekend: woensdagmiddag van 14-15.30 op 15 januari, 26 februari en 26 maart.Zien we jou ook de volgende keer?
Haagsch Hout... In de Haagse theaters Amare en Het Nationaal Toneel (KS) hebben we goede ervaringen opgedaan.Je rolstoel past in of aan bepaalde stoelenrijen. Kun je gezellig naast je partner zitten. Wel van tevoren regelen! In vakantieparken zijn aangepaste huisjes te huur, zoals in Kijkduin en bij Landal.
Haagsche Hout-VoorburgLeidschendam-VoorschotenWassenaar
Op maandag 18 november 2024 kwam de MS-lotgenotengroep voor de 15e keer bij elkaar. Er is gepraat over wat ons bezighoudt: de WMO; het gedoe om de juiste materialen te veroveren en de traagheid waarmee je aan hulpmiddelen komt. En over de vele zaken die je als MS-patiënt moet regelen en hoe heerlijk het zou zijn om eens op stap te gaan met soortgenoten, want zij begrijpen wat je nodig hebt. En liefst naar een aangepaste accommodatie.
Even samen stoom afblazen, er om lachen en elkaar tips geven is vaste prik. Iedereen begrijpt dat het in Nederland uiteindelijk best goed geregeld is. Deze keer hebben we ook gepraat over de documentaire “5 days inside” van SBS 6, over een zorginstelling voor mensen met een ernstige vorm van MS. Die is wel bij ons ‘binnen gekomen’. We realiseerden ons, dat het met ons nog best goed gaat.
Daarnaast nodigen we regelmatig een spreker uit, bijv. de orthopedisch schoenmaker, de neurologisch verpleegkundige, de ergotherapeut en binnenkort de podotherapeut. Het komend jaar zoeken we ook naar mensen die iets helemaal niet medisch komen doen! Een uitvinder die meedenkt over handige hulpmiddelen, iemand die aangepaste kleding maakt voor in rolstoel en op de scootmobiel, want daar vries je ’s winters af! Of iemand die iets over kunst vertelt, of een schrijver.
De groep heeft deelnemers uit de plaatsen Leidschendam-Voorburg, Haagsche Hout, Voorschoten en Wassenaar en komt gemiddeld 7 maandagmiddagen
per jaar bij elkaar in Leidschendam. Na de covidtijd zijn we op 6 september 2022 als nieuwe groep begonnen, het liep meteen goed en nu hebben we een trouwe groep bezoekers, die altijd plaats heeft voor nieuwe deelnemers. En we hebben een appgroepje! Aanmelden kan via de mail: MS-lotgenotencontact@kpnmail.nl daarna krijg je info over locatie, enz.
Data bijeenkomsten rayon 4 in 2025: 13 januari; 10 maart; 12 mei; 23 juni; 8 september; 13 oktober en 24 november. Gratis koffie en thee, sanitaire voorzieningen aanwezig en parkeren met kaart gratis. OV stopt naast het gebouw. Goed toegankelijk voor mensen met rollator, rolstoel en scootmobiel
Leiden e.o.
Alweer het laatste RegioNieuws van 2024, tijd omterugteblikkenopeenvooronsrayongoed verlopen jaar en alvast wat vooruit te kijken naar volgend jaar. We hebben dit jaar weer acht reguliere lotgenotenavonden georganiseerd op de tweede woensdagavond van de maand, vóór de zomerstop in de kapel van het Alrijne ziekenhuis Leiden, na de zomerstop in het bedrijfsrestaurant.
Daarnaast hebben we in maart een succesvolle regionale thema-avond georganiseerd over “MS en Cognitie’ die onderdeel uitmaakte van de cognitietoer van prof. Hanneke Hulst en haar team (zie website voor verdere informatie). Ook voor komend jaar hebben wij, naast onze maandelijkse bijeenkomsten, weer een regionale thema-avond gepland. De inhoudelijke details zijn nog niet volledig afgerond, maar we kunnen alvast verklappen dat we in samenwerking met de afdelingen neurologie, urologie en maag-, darm- en leverziekten van het Alrijne ziekenhuis en de firma Coloplast op 12 maart 2025 een thema-avond gaan organiseren over incontinentie en darmklachten bij MS. Hou de agenda op de website en je mailbox in de gaten voor de definitieve aankondiging.
Daarnaast hebben we dit jaar negen inloopochtenden georganiseerd op de eerste dinsdagochtend van de maand in de wachtkamer van de poli neurologie van het Alrijne ziekenhuis. Vóór de zomerstop hebben we meer inlopers gesproken dan daarna. In december
mochten we twee scholieren ontvangen die een werkstuk over MS aan het maken zijn. De medische zaken hadden ze op het internet opgezocht, maar om wat meer een idee te krijgen van de impact van MS op het dagelijks leven wilden ze graag een paar ervaringsdeskundigen interviewen. En waar kun je dan beter terecht dan bij de MSVN? Ook met deze inloopochtenden zullen we komend jaar doorgaan.
In juni hebben we een zeer geslaagd uitje voor rolstoel-gebonden leden van de regio Zuid-Holland Noord naar Avifauna georganiseerd. Ook voor komend jaar staat er weer een uitje voor rolstoel-gebonden leden op het programma. De bestemming staat nog niet helemaal vast, maar de onderhandelingen zijn al gaande. Ook hier geldt voor belangstellenden: hou de agenda op de website en je mailbox in de gaten voor de definitieve aankondiging.
Dan zijn er ook nog dingen binnen onze contactgroep gebeurd waar we als organisatie zelf geen bijdrage aan hebben gehad die het vermelden waard zijn. Zo heeft één lid van onze groep de marathon van Leiden gelopen en door sponsoring een mooi bedrag voor de stichting MS-Research verzameld. Vooruitkijkend hopen we voor 2025 op net zo’n goed verenigingsjaar als 2024.
Jacqueline Maillé & Wim van ’t Hof Rayon Leiden
Haagsch Hout... Veel douches in hotels hebben een nog geen anti-slipvloeren, doorgaansd nvoldoende handgrepen aan de muur, en weinig haken om iets aan op te hangen. Je kunt je handdoek, kleding e.d. toch moeilijk op de grond leggen... Daar kun je meestal niet bij en alles wordt kletsnat.
MS Café Den Haag
MS Café Den Haag organiseert iedere twee maanden een gezellige bijeenkomst voor iedereen die direct of indirect betrokken in bij MS. Wil jij graag in contact komen met andere mensen met MS en informeel onder het genot van een drankje praten over dingen die jou bezig houden? Je bent van harte welkom!
Wil je een bericht ontvangen wanneer er weer een volgende bijeenkomst is of heb je andere vragen over MS Café Den Haag? Stuur dan even een email naar MScafe.denhaag@gmail.com.
Wij hopen je binnenkort te mogen begroeten op een van onze gezellige bijeenkomsten.
Groetjes, Esther & Toos
MS Café Katwijk
In samenwerking met zorggroep Het raamwerk organiseert MS Vereniging Nederland weer maandelijks een MS Café in Katwijk. Dan is er weer een nieuwe gelegenheid voor mensen met Multiple Sclerose om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Ook mantelzorgers mogen aanschuiven.
MS Café Katwijk is altijd in restaurant De Rozer in het Zeehos. Het adres is Zeehosplein 25, 2225 MJ Katwijk aan zee. Parkeren kan in de parkeergarage onder het gebouw. Er zijn goede voorzieningen voor mensen die gebruik maken van een rolstoel.
Wiljejeaanmeldenofhebjevragen,wijzijnbereikbaar via mscafekatwijk@yahoo.com. Voor onderlinge communicatie is een gesloten Facebook-groep aangemaakt.
Koffie en thee zijn gratis, andere consumpties zijn €1,50, met de mogelijkheid om ook heel veel andere dingen zoals een lunch, dinner of high tea te bestellen.
Kom gerust een keer kijken.
Aanmelden is niet verplicht maar wel fijn voor de organisatie.
Haagsch Hout... Als een gewone hotelkamer een inloopdouche heeft, kom je met een eigen zuignaphandgreep, een anti-slipmatje en een extra handdoekopdegrondookaleeneindje,maarlageWC’s, zeker zonder steunbeugels, zijn een drama. Dan moet je een eigen leuningrekje meenemen, of een WC-opzetbril. Wéér een hele koffer vol...
Partnerbijeenkomsten
Tijdens Partnerbijeenkomsten praten we als partners in een ongedwongen sfeer wat het voor ons betekent om een partner met ms te hebben. Wat doet het met ons, waar lopen we tegen aan hoe gaan andere er mee om?
Hetgrotevoordeelisdatjemetanderebentdieweten waar je over praat, vaak hebben ze al aan een half woord genoeg. Je kan hier alles zeggen zonder dat je je hoeft te verantwoorden, de anderen snappen het. Ook als je boos of verdrietig bent is dat geen probleem. Alles wat er gezegd wordt of met je gebeurd blijft binnenskamers. Het kan vaak een verademing zijn om eens te kunnen praten met andere die je snappen. Als je ergens tegenaan loopt is de kans groot dat andere dit ook al eens gehad hebben en je tips kunnen geven hoe je hier mee om kan gaan of waar je moet zijn om het op te lossen.
Als je twijfelt of dit iets voor je is kan ik alleen maar zeggen kom een keer en kijk of je denkt/vindt dat je iets hebt aan deze bijeenkomsten.
De bijeenkomsten worden gehouden in:
Zalencentrum de Oude Wereld
Oude Wereld 51 Alphen aan den Rijn
Deze locatie is goed met de auto bereikbaar en er is voldoende parkeergelegenheid, kom je met het openbaar vervoer het station is niet al te ver weg.
De volgende bijeenkomst is op dinsdagavond 18 febr van 19.30 tot 21.30.
Voor vragen mag je altijd contact met mij opnemen.
Jan Vaneman janvaneman@ziggo.nl
Rijswijk-Den Haag-YpenburgLeidschenveen-CentrumLaak
In 1997 zijn wij gestart als jongerengroep in Voorburg onder begeleiding van een gesprekscoach en Elma van der Kooij als coördinator. Ze heeft dit vele jaren met veel passie gedaan. Helaas is Elma in 2020 overleden. Maar het voelt wel terecht om haar naam hier nog even te noemen. De toenmalige deelnemers waren meestal jonger dan 30 jaar. Alhoewel het merendeel inmiddels heel wat jaartjes ouder is voelen wij ons nog steeds ‘jong en vol levenslust’. Het is fijn om door de loop der jaren heen allerlei zaken waar we mee te maken krijgen rondom MS met elkaar te kunnen bespreken zoals werk, uitkering, sporten, medicatie, relaties, reacties van buitenstanders, moeheid, stamceltherapie, te veel om allemaal te kunnen benoemen. Ook hebben we avonden waarbij we iemand uitnodigen om ons meer te vertellen over bijvoorbeeld: accupunctuur, fysiotherapie, reiki et cetera.
Maar naast serieuze avonden is het ook heel fijn om op een ontspannende manier met elkaar te zijn. Denk hierbij aan Sinterklaas vieren, met elkaar wat eten, met elkaar iets creatiefs doen. Ook dat maakt voor ons een belangrijk deel uit van lotgenoten zijn. Door onze beperkingen ervaren wij veel dingen toch anders dan wanneer je gezegend bent met een gezond lichaam. En het kan zo enorm opluchten om even je gedachten te kunnen ventileren met gelijkgestemde omdat je je niet groter voor hoeft te doen dan je bent, en je elkaar ook enorm goed begrijpt. Het voelt echt aan als ventileren en niet als klagen.
We hopen dan ook dat we nog vele jaren samen verdermogengaanalslotgenotengroep.Wanthoewel sociale media ons een hoop kan brengen gaat er toch niets boven menselijk contact met elkaar hebben.
Groetjes, Nicole, geschreven door Esthe
Westland
Contactbijeenkomsten Eenmaal per twee maanden in een rolstoelvriendelijke locatie in Naald
wijk. Aanmelden via e-mail.
Oefengroepen
Yoga en stoelyoga: Maandag 9.00 uur, Vitis Welzijn inWijkcentrumHoogeHasta, Hastastraat5,2672 HC Naaldwijk, o.l.v. R Vijverberg (Telefoon 06 488 00 528)
MS Oefengroep in Pieters Behandel Praktijk: Maandag 15.00 tot 16.00 uur, Middelbroekweg 2A, Naaldwijk, o.l.v. fysiotherapeuten Tess van Leeuwen & ? (Telefoon 0174 74 47 00)
Rayoncoördinator Loes Westra
Waar hebben we het over bij het lotgenotencontact? De hulpmiddelen komen vaak aan bod: nieuwe dingen, tips waar je op moet letten bij aanschaf, hoe de WMO werkt, de voordelen van een scootmobiel, waar vind ik een ergotherapeut en vooral ook: waar kun je ontspannen op vakantie, waar kun je makkelijk naar binnen, hoe vind je een nieuwe dokter en wat kan er eigenlijk allemaal?
Zoetermeer e.o.,
Dit is de laatste keer dat ik jullie herinner aan de maandelijkse contactbijeenkomst voor MSlotgenoten, hun partners en andere geïnteresseerden. De laatste bijeenkomst van 2024 vindt plaats op woensdag 11 december en voorlopig ook voor het laatst in buurthuis 'De Patio' aan de Gaardedreef 189. De aanvangstijd is 11:00 uur en uiterlijk om 13:00 uur verlaten we de ruimte.
Deze bijeenkomst kan worden gebruikt om ervaringen uit te wisselen en andere interessante wetenswaardigheden met elkaar te delen. Voor koffie en thee wordt gezorgd. Graag melden als je komt, dan kan ik daarmee rekening houden bij het klaarzetten van de tafels en stoelen. Aanmelden kan met een reply (antwoordmail) of met een appje. Bellen mag ook.
Silvia van der Helm
voor onze leden in onze regio, binnen de gestelde kerntaken (lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging) blijven financieren en organiseren.
Regio Zuid-Holland Noord probeert fondsen te werven via sponsoracties, bij regionale bedrijven en door samenwerking te zoeken met serviceclubs. Wij stellen iedere donatie, sponsoring of gift enorm op prijs.
Voor vragen over hoe je een bijdrage zou willen lezuidhollandnoor
Bankdetails voor donaties:
MS Vereniging Nederland inz. Giften
IBAN: NL23 INGB 000 6560492
Omschrijving: Donatie Regio Zuid-Holland Noord
MS Vereniging Nederland heeft een ANBI status. Jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.
Veel vrijwilligers zetten zich enkele uren of dagen per week in voor MS Vereniging Nederland. Maar er is altijd plaats voor nieuwe vrijwilligers.Iedere regio heeft diverse vrijwilligersfuncties. Onze regio dus ook.
We hebben altijd vrijwilligersfuncties. Bijvoorbeeld een medewerker Social Media, een redacteur voor het maken van de nieuwsbrieven, et cetera. Wil
jij je graag inzetten voor onze regio, stuur dan een e-mail naar zuidhollandnoord@msvereniging.nl. Je kunt ook bellen met Wim, telefoonnummer 071 513 36 68 (na 10:00 uur ). Actuele vacatures vind je altjd op msvereniging.nl/zuid-holland-noord/#tab-vacatures.
Wil je je direct aanmelden?
Vul dan het formulier in op msvereniging.nl/help-mee/ word-vrijwilliger/ en wij nemen contact met je op.
Haagsch Hout... Hotelketens hebben vaak aangepastekamers,bijnavraagzijnzeookalsaanbieding te boeken. Als dit duidelijker op de websites zou staan, scheelt dat veel tijd en gedoe bij het regelen van een reisje. Er kán best wat, maar je moet het altijd navragen, en vaak is de aangepaste accommodatie al bezet.
Alphen a/d Rijn
Isabella Kleijn en Bianca Boersma
Tel. +31 (0) 6 52 62 98 81 E-mail msvnAlphen@gmail.com
Delft e.o.
Dorine Coenen en Mieke Sonneveld
Tel. +31 (0) 6 10 07 09 98 E-mail sonneveldmieke@gmail.com
Haagsche Hout-VoorburgLeidschendam-VoorschotenWassenaar
Centia Maltha
E-mail MS-lotgenotencontact@kpnmail.com
Hulpmiddelen komen vaak aan bod bij het lotgenotencontact . Nieuwe dingen, tips waar je op moet letten, hoe de WMO werkt, de voordelen van een scootmobiel, waar vind ik een ergotherapeut en vooral ook: waar kun je ontspannen op vakantie, waar kun je makkelijk naar binnen, hoe vind je een nieuwe dokter en wat kan er allemaal?
MS Café Den Haag
Esther en Toos
E-mail MScafe.denhaag@gmail.com
MS Café Katwijk
Wilma Heemskerk en Joke Verhoef
Tel. +31 (0) 6 18 21 20 94
E-mail mscafekatwijk@yahoo.com
MS Café Zoetermeer
Dorá Csakvári
Tel. +31 (0) 6 21 19 74 83
E-mail mscafezoetermeer@gmail.com
Leiden e.o.
Wim van ‘t Hof
Tel. +31 (0) 71 513 36 68 (na 10:00 uur) E-mail wimvanthof@ziggo.nl
Rijswijk-Den Haag-YpenburgLeidschenveen-Centrum-Laak
Nicole Fonk-Pietersma E-mail nicolefonkpietersma@gmail.com
Westland
Loes Westra E-mail lcwestra@hotmail.com
https://veinedagen.nl/
Partnergroep
Jan Vaneman
Tel. +31 (0) 6 20 68 98 06 E-mail janvaneman@ziggo.nl
Hans van Hezewijk is lid van de vereniging en woont in onze regio. Hij heeft te maken met flinke beperkingen als gevolg van de primair progressieve vorm van Multiple Sclerose (MS). Tot zijn eigen grote en aangename verrassing kan hij zelfs in een rolstoel en met hulp op afroep voldoende gemakkelijk en aangenaam leven. Zowaar zelfs positief in het leven staan en genieten met zijn beperkingen. In RegioNieuws van 28 januari 2024 liet hij weten dat hij in de afrondende fase was van het schrijven van een boek over hoe hij dat bereikt heeft. Hij laat ons nu weten dat zijn boek klaar is.
Door: Jim van Staden
Zijn boek heeft hij de titel ‘Genieten met beperkingen? Dat kán!'.
Dit boek is net klaar en daarin beschrijft hij:
• Zijn mindset,
• Zijn manier van omgaan met alles wat direct en indirect met zijn MS te maken heeft, en
• Zijn meest waardevolle concrete tips.
Alle positieve aanbevelingen licht hij toe met persoonlijke anekdotes over waargebeurde belevenissen. Door deze combinatie is dit boek een volledig op de praktijk gebaseerd en inspirerend zelfhulpboek geworden. Dit boek heeft meer dan 100 bladzijden, omdat het alles wat met MS te maken heeft aan de orde komt. En dat is heel veel. Cartoons en zelfbedachte quotes en enige humor maken het boek over dit zware onderwerp luchtiger om te lezen.
Op zijn boek staat een koorddanser afgebeeld. ‘Huh, koorddansen met MS?’ zie ik u denken. Hij legt uit: “Een koorddanser is volledig op zichzelf aangewezen om überhaupt goed te kunnen koorddansen. En één kleine misstap kan al grote gevolgen hebben. Welnu, dat lijkt er goed op als je MS onder de leden hebt en zijn boek gaat volledig over de uiterst belangrijke rol die je er als MS-er zélf in hebt om succesvol om te gaan met jouw (vorm van) MS met alle gevolgen daarvan in je dagelijkse leven.”
Draaiknoppen
“Pas bij het schrijven van mijn boek kwam ik er achter hoeveel kansen en mogelijkheden oftewel draaiknoppen er zijn om mijn leven met MS een positieve draai te geven. In mijn beginjaren van MS heb ik net als waarschijnlijk de nodige andere MS-ers veel onzekere en negatieve gedachten en gevoelens gehad. En zag ik het nogal eens niet zitten. En nu met veel ernstigere beperkingen ga ik precies andersom om met tegenslagen. Vroeger zat ik bijvoorbeeld bij elke tegenslag vooral in zak en as en te balen in een hoekje en kreeg ik veel negatieve gedachten en gevoelens en gonsden vragen door mijn hoofd als ‘Waarom ik? Wat nu weer? Hoe verder? Waar gaat het allemaal naar toe?’
Tegenwoordig baalt hij uiteraard nog steeds als hij achteruit gaat, maar dan houdt hij zijn hoofd koel en gaat
hij snel in de actieve ‘En wat nu?’-stand en kijkt hij goed naar wat hij zelf kan doen om de negatieve effecten zo veel mogelijk aan te pakken. Om het in elk geval te proberen.
Ik weet nooit zeker of het mij lukt. Daarom doe ik zelf alles om de negatieve invloeden van MS op mijn dagelijkse leven zo klein mogelijk te houden.”
__Hans van Hezewijk
En zo duwt hij zijn balen in een hoekje, en zoekt hij positieve wilskracht om toch iets voor elkaar te krijgen. En als dat uiteindelijk toch niet lukt, dan komt hij zélf tot de conclusie dat hij iets niet meer kan. Maar dat het niet aan hem gelegen heeft. Dat geeft hem het gevoel goed bezig te zijn. Maar de oorzaak is toch altijd de ongeneeslijke ziekte MS. Gewoon pech!
Harde les
In het begin van zijn ziekte voelde hij zich futloos en had hij veel negatieve gedachten en gevoelens en konden anderen dit aan hem merken.. Een goede vriend van Hans zei ‘ns tegen hem: “Als je zo negatief blijft, dan kom ik niet meer!”. Toen pas realiseerde hij zich dat als hij negatief zou blijven overkomen hij over zichzelf af zou roepen dat goed e kennissen hem minder zouden gaan bezoeken. Tegenwoordig klaagt hij tegen niemand meer over iets waar die ander niets aan kan doen. In de woorden van Hans: “Want elke keer als je klaagt, breng je zelf de sfeer van een gesprek of een ontmoeting naar beneden. En niemand zegt dat je moét klagen. Het hoeft niet en het is je eigen keus.”
Het was in het begin moeilijk voor Hans om zich neutraler of positiever te uiten, maar nu gaat het hem veel beter af. En daar gaat het hem toch om: “Een goede en aangename afleiding? Ik ben er pas bij het schrijven van mijn boek achter gekomen dat er maar liefst 15 mogelijkheden of kansen zijn om zelf actief negativiteit en eenzaamheid tegen te gaan.”
Van de redactie Op 10 december 2024 heeft Hans nog een presentatie gegevn in het Stadstheater in Zoetermeer. Mocht je geïnteresseerd zijn in een gratis presentatie door Hans van Hezewijk voor een grotere groep mensen met MS of (zorg-)professionals, laat dit weten met een mail naar genietenmetbeperkingen@gmail.com. Liefst een presentatie op een termijn van een paar maanden, want zijn gezondheidstoestand moet het wel toelaten.
Naar aanleiding van zijn presentatie in Zoetermeer zal zijn boek in een later stadium in gedrukte vorm worden uitgegeven.
Haagsch Hout... Er zijn ook websites met tips, en facebook groepen, maar een goed overzicht van wat je weten wilt, het blijft vaak zoeken, leuren en zeuren. En als je aankomt, schrik je soms van de jaren-50-look van de aanpassingen, inclusief onhandelbare bedlampjes en de geur van oude rubber matjes. En kunnen die gierende ventilatoren waar je helemaal gek van wordt alsjeblieft uit?
Aanmoedigingsprijs... De aanmoedigingsprijs gaat naar Hotel Almenum in Harlingen, met een elektrischverstelbaartoilet,éénknopvooromhoog en één voor omlaag. En idem wastafel. En ook nog muursteunen. Het zou eigenlijk standaard moeten zijn…
Zuid-Holland Noord | RegioNieuws
Het jaarlijkse uitje voor rolstoelgebonden lotgenoten
Ook in 2024 hebben we als regio Zuid-Holland Noord van de vereniging weer een dagje uit gehad voor rolstoelgebonden leden. De keuze viel op een bezoek aan Vogelpark Avifauna in Alphen a/d Rijn op donderdag 6 juni 2024.
Avifauna herbergt ongeveer 230 soorten dieren, en dat zijn niet alleen maar vogels. In de loop der jaren zijn er een aantal kleine zoogdieren en reptielen bijgekomen die zoveel mogelijk samenleven met de vogels, in een zo natuurlijk mogelijke omgeving. Zo zijn er een ‘Argentijnse Cerrado’, een ‘Cubaans Brakwater-moeras’, een ‘Oriëntaalse Tuin’ en een ‘Madagascar-gebied’ waar je vrij kunt rondlopen. Daarnaast zijn er presentaties rond voedertijd en een show met vogels in vrije vlucht.
Na de koffie en gebak zijn we opgehaald door rondleiders van het park. En na de rondleiding was er een heerlijke lunch met elkaar, waarna iedereen nog op eigen gelegenheid doolrAvifauna kon lopen en nog even genieten van het zonnetje. We hebben weer een hele mooie dag gehad met ongeveer 30 rolstoelers en evenzoveel begeleiders.
(advertentie)
In Het Zeehos te Katwijk aan Zee is donderdag 30 mei het eerste MS Café Katwijk gehouden. Na de Coronaperiode is er in De Bollenstreek, onderdeel van de regio Zuid Holland Noord, geen contactgroep voor MS-patiënten meer geweest.
MS Cafe Katwijk in Het Zeehos is een samenwerking met zorggroep Het Raamwerk. Deze zorggroep heeft voor hun cliënten met diverse handicaps en beperkingen afdelingen in Het Zeehos waaronder ook een MS groep. Zij stellen hun restaurant De Rozer ter beschikking voor bijeenkomsten van onze vereniging.
Met de start van MS Café Katwijk hebben MS-patienten uit De Bollenstreek weer een plek om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. In totaal hebben 18 personen aan deze eerste editie deelgenomen. En onder het genot van een kopje koffie, thee of fris kwamen de gesprekken al snel goed op gang.
Het eerste MS Café Katwijk is daarmee een succes en wordt in het vervolg gehouden op de laatste donderdag van de maand tussen 14:00 tot 16:00 uur.
De organisatie is in handen van Wilma Heemskerk en Joke Verhoef
We willen jullie hartelijk bedanken voor jullie aanwezigheid tijdens de Cognitietour 2024. Het enthousiasme en de inspirerende gesprekken die we hebben gehad tijdens meet-the-scientist zijn voor ons van onschatbare waarde. Jullie input heeft ons nieuwe inzichten gebracht, en de meet-the-scientist sessies hebben ons geholpen jullie gedachten en ervaringen nog beter te begrijpen. Samen kunnen we blijven werken aan een dieper begrip van de cognitieve functies in relatie tot MS, en we hebben ideeën voor meerdere, nieuwe, onderzoeksprojecten!
Door: Prof.dr. Hanneke Hulst
Het is belangrijk voor ons om te benadrukken dat we oog zullen blijven houden voor degenen die nu niet in aanmerking komen voor onze lopende studies. Juist door de grote verscheidenheid aan mensen die we spreken tijdens de Cognitietour 2024, kunnen we ons onderzoek nog beter afstemmen en de antwoorden
vinden waar we met elkaar naar op zoek zijn.
Op dit moment zijn wij nog steeds op zoek naar deelnemers aan de lopende onderzoeken. Voor degenen die zich nog niet hebben aangemeld, nodigen we jullie van harte uit om deel te nemen aan ons onderzoek. Uw bijdrage kan van grote waarde zijn en kan er mede voor zorgen dat we over vijf jaar wéér een cognitietour kunnen houden, met hopelijk nieuwe inzichten en oplossingen.
Meer informatie over hoe u kunt deelnemen is te vinden op Don´t be late, waarin onderzoekers kijken naar de invloed van lichaamsbeweging, cognitieve training en/of coaching op de cognitieve klachten bij MS, en Temprano, ons onderzoek naar vroege veranderingen in de hersenen vlak na de diagnose MS. Ook mag u ons altijd mailen met vragen en/of opmerkingen: mindslab@fsw.leidenuniv.nl.
Overigens hebben we ook een onlinestudie (MSSM) waar mensen op hun telefoon een 8-weekse werkgeheugentraining kunnen doorlopen. Dit is zowel voor mensen met MS als voor mensen zonder MS. Als u over dit onderzoek meer informatie wilt, kunt u een mail sturen naar: traject@fsw.leidenuniv.nl.
Nogmaals bedankt aan iedereen die aanwezig was, en we kijken er naar uit om jullie snel weer te zien! Ook als u niet aanwezig kon zijn bij de tour, kunt u bij interesse nog steeds deelnemen aan de lopende onderzoeken (als u voldoet aan de inclusiecriteria).
Hartelijke groet, Hanneke Hulst
Van de regio De informatiebijeenkomst over MS en Cognitie op 13 maart jl. in de kapel van het Alrijne Ziekenhuis in Leiden was bedoeld voor leden uit de hele regio Zuid-Holland Noord en andere geïnteresseerden en belangstellenden. Naar aanleiding van overleg tussen het regiobestuur, Hanneke Hulst en het MS-Centrum van het Haga Ziekenhuis (Den Haag/Zoetermeer) hebben we in januari 2025 ook een themabijeenkomat in Den Haag kunnen organiseren.
Mijn favoriete
‘hulpmiddel’
De MS is redelijk stabiel, het gaat met mijn bewegingsapparaat, zoals ik het noem.
Maar toch als ik op een fiets stap moet ik uitkijken niet te gaan slingeren of zelfs stil moet gaan staan om te kijken of er geen verkeer achter mij komt als ik wil afslaan of wil inhalen. De spiegel is echt super, ik kan gewoon blijven fietsen, voel me veiliger en ben ook voor de mede weggebruikers geen kamikaze wegpiraat.
Een aanrader kortom!
Waar hebben we het over bij het lotgenotencontact? We praten over alles wat voor ons belangrijk is. We praten heel vertrouwelijk, en niets komt naar buiten. Soms wil iemand even echt uithuilen. Dat kan, en we proberen elkaar er weer overheen te helpen. Ook wisselen we ontzettend veel tips en nieuwtjes uit, samen weet je zoveel meer
De regionale werkgroep Zuid-Holland Noord bestaat uit vrijwilligers, zowel met als zonder multiple sclerose (MS). Zij vertegenwoordigt de vereniging in de regio en voert de kernactiviteiten van MS Vereniging Nederland uit.
Voorlichting en informatie
Via thema- en contactbijeenkomsten met lotgenoten en/of partners, via een maandelijkse digitale nieuwsbrief en door middel van de website msvereniging.nl/zuid-holland-noord en facebook. Voor meer informatie over de regio kun je een e-mail sturen naar zuidhollandnoord@msvereniging.nl, of bellen met 071 513 36 68 (ná 10:00 uur) .
Belangenbehartiging
Het ondersteunen van mensen met MS, hun partners, kinderen en/of ouders. Bijvoorbeeld over de kwaliteit van zorgverlening en de uitvoeringspraktijk van regelgeving door gemeentes.
Contactbijeenkomsten
Op verschillende plaatsen worden regelmatig bijeenkomsten gehouden waar MS-patiënten met elkaar kunnen praten. Soms wordt er een spreker uitgenodigd die iets vertelt over een voor mensen met MS interessant onderwerp.
Scan de QRcode hieronder en kijk op onze website.
