MS-liiton Vuosikirja 2013

2 01 2−2014

tä

si

su o

rh y h tä p e

et

y

ms-liitto en r m

− tee m av

uo

Vuosikirja 2013 suomen ms-liitto ry

Suomen MS-liitto ry

MS

-liitto on valtakunnallinen järjestö, joka toimii MStautia ja eteneviä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Liitto tarjoaa heille neuvonta-, kuntoutus- ja asumispalveluja sekä järjestää lomia ja liikuntakursseja. MS-liiton kuntoutuskeskus ja palvelutalot palvelevat myös muita neurologisia sairauksia sairastavia.

MS-liitto on 23 alueellisen MS-yhdistyksen sekä valtakunnallisen Fabryyhdistyksen keskusliitto. Liitto edistää sairastuneiden järjestäytymistä ohjaamalla ja tukemalla yhdistystoimintaa.

2

Liitto pyrkii vaikuttamistoiminnallaan edistämään neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta sekä valvomaan sairastuneiden yhteiskunnallisia etuja. MS-liiton tiedotus- ja julkaisutoiminta huolehtii sairastuneiden ja heidän läheistensä, yhdistysten sekä muiden tärkeiden sidosryhmien tiedonsaannista.

Yhteistyö ja verkostoituminen sekä kotimaisten että kansainvälisten yhteisöjen kanssa ovat keskeinen osa MS-liiton toimintatapaa. Liiton toimintaa ohjaavat arvot ovat ihmisen kunnioittaminen ja hänestä välittäminen, toiminnan vaikuttavuus ja tuloksellisuus sekä työssä kehittyminen.

Suomessa on noin 7 000 MS-tautia sairastavaa henkilöä. MS-liiton toiminnan piiriin kuuluvat myös harvinaiset pikkuaivojen ja selkäytimen etenevät sairaudet, kuten spinoserebellaariset ataksiat, syringomyelia, perinnölliset spastiset parapareesit sekä uusiutuvat ja krooniset polyradikuliitit. Suomessa näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä noin 1 700 ihmistä. Etenevä neurologinen sairaus koskettaa sairastuneen lisäksi hänen lähiyhteisöään.

Sisällys toimitusjohtajan katsaus: järjestöt etsivät aatteiden ja tulostavotteiden tasapainoa............................ 4 yleishyödyllisyys, talous ja verotus........................................................................................................................................... 8 ms-liiton talous ja henkilökunta lukuina................................................................................................................................ 11 lisää liikuntaa kuntiin ja koteihin............................................................................................................................................... 14 Itsearviointi tuo yhdistyksen onnistumiset ja kehittämiskohteet näkyviin..................................................... 18 järjestötoiminta lukuina.................................................................................................................................................................... 15 kannattaako tutkimiseen panostaa?............................................................................................................................................. 12 rohkeasti ryhmän voimaa kuntoutukseen................................................................................................................................ 22 kuntoutuspalvelut lukuina.............................................................................................................................................................. 25 palvelutalossa vietetään arkea ja juhlaa................................................................................................................................ 26 palvelutalon laadukas arki.............................................................................................................................................................. 28 asumispalvelut lukuina........................................................................................................................................................................ 31 jäsenyhdistykset ja luottamuselimet.......................................................................................................................................... 33 ms-liiton yhteystiedot......................................................................................................................................................................... 27

suomen ms-liitto ry – Vuosikatsaus 2012

Toimitus: Minna Heikkilä

Taitto: Milla Rauma

Järjestöt etsivät aatteiden ja tulostavoitteiden tasapainoa toimitusjohtaja helena ylikylä-leiva

M

onet valtakunnalliset keskusjärjestöt, kuten MS-liitto, toimivat monialaisina organisaatioina, joiden toiminta on vielä monimuotoisempaa kuin vain vaikuttaminen, tiedottaminen tai vertaistoiminta. Monet järjestöt toteuttavat aatteellista perustehtäväänsä myös tuottamalla sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita.

Järjestöjen tuottamat palvelut ovat mukana palveluntuottajien ja ostajien markkinoilla. Markkinoilla toimiminen voi luoda jännitteitä suhteessa järjestön aatteelliseen perustoimintaan. Monessa järjestössä on jouduttu pohtimaan, miten sosiaaliset päämäärät ja kannattava liiketoiminta on mahdollista yhdistää.

Joissakin järjestöissä on päädytty yhtiöittämään liiketoiminta. Koska yleensä yhtiön omistus jää sataprosenttisesti emojärjestölle, ratkaisu on näennäinen.

Palvelutuotannon yhtiöittäminen ei poista ongelmaa, jos joku ylipäätään haluaa

4

nähdä ongelman siinä, että aatteellinen toimija tuottaa palveluita liiketaloudellisin periaattein.

Vaikka palveluiden tuottamisen tavoitteena ei ole taloudellisen tuloksen maksimointi, on talouden lainalaisuuksia kunnioitettava. Voittoa on kerrytettävä toiminnan vaatiman infrastruktuurin ylläpitämiseksi ja toiminnan kehittämiseksi. Samanaikaisesti on saavutettava myös muunlaisia, vaikeammin mitattavia, tuloksia.

Viime aikoina on nostettu esiin kysymys, muuttaako bisnesmaailman tuloskeskeisen ajattelun tuominen järjestöjen toimintaan niiden toimintalogiikkaa.

Pahimmillaan on nähty olevan vaarana, että keskitytään vain helposti mitattaviin asioihin. Riskinä on että toiminnot, joiden mittaaminen ja tulosten arvioiminen tiedetään vaikeaksi, siirtyvät vähitellen ja huomaamatta syrjään toiminnan keskiöstä. Perinteiset järjestötehtävät, yhteis-

kunnallinen vaikuttaminen sekä jäsenten osallisuuden ja hyvinvoinnin lisääminen, ovat tunnetusti varsin vaikeasti mitattavissa.

Uhkakuvana on siis esitetty, että järjestöt antautuvat markkinoiden vietäväksi ja unohtavat aatteelliset perustehtävänsä, joita toteuttamaan ne aikoinaan on perustettu. Uhkakuva ei ole täysin tuulesta temmattu: tilanne joidenkin palvelujen markkinoilla muistuttaa tällä hetkellä elonjäämiskamppailua, joka vie suuren osan järjestön operatiivisen ja luottamusjohdon huomiosta.

Monialaisen organisaation tavoitteet ja toiminnan logiikka vaihtelevat toimialakohtaisesti. Järjestön työntekijöiden on hallittava perinteinen järjestöajattelu, mutta myös bisnesorientoitunutta osaamista pitää olla. Kärjistetysti ilmaistuna palvelumarkkinoilla tulee puhua talouden ja liiketoiminnan kieltä, kun taas järjestön jäsenistölle on puhuttava aatteen kieltä.

P채채si채isnoidat vierailivat Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Kuva: Teija Lahtinen

5

Bisneksen kieltä puhutaan vielä kahdella eri kielialueella, sillä järjestöjen palvelutuotannolle on tyypillistä, että palvelun käyttäjäasiakas ei itse maksa palveluaan, vaan kolmas taho toimii palvelun ostajana. Palvelua tuottavan järjestön on silloin osattava tuoda osaamistaan esiin niin käyttäjäasiakkaille kuin maksaja-asiakkaille.

Liike-elämässä sovelletaan vakiintuneita tulosmittareita, joiden pohjalta voidaan tehdä päätelmiä, miten organisaatio on onnistunut tehtävässään. Järjestösektorilla ei vastaavia mittareita ole mahdollista tai ainakaan tarkoituksenmukaista soveltaa muuhun kuin järjestön mahdolliseen palvelutuotantoon. Miten siis määritellään järjestön menestyminen kokonaisuudessaan?

Sosiaali- ja terveysalan järjestön onnistumisen yhtenä ja ehkä tärkeimpänä mittarina voidaan pitää sen palveluiden käyttäjien sosiaalista ja terveydellistä hyvinvointia. Silloin puhutaan joko järjestön työn vaikutuksista tai vaikuttavuudesta, eikä kummankaan mittaaminen ole aivan yksiselitteistä. Tällä hetkellä pyritään kehittämään mittaamisen ja arvioinnin 6

välineitä järjestötoiminnan tuloksellisuuden ja vaikutusten seurantaan, mm. Rahaautomaattiyhdistys jo edellyttää avustamiltaan järjestöiltä niiden raportointia.

Vaikuttavuuden arviointiin soveltuvien mittareiden kehittäminen sen sijaan on vielä tulevaisuuden asia.

Yksi hankalimmin arvioitavista järjestötoiminnan osa-alueista tulee varmaan tulevaisuudessakin olemaan järjestöjen vaikuttamistoiminta ja sen tuloksellisuus. Kaikki järjestöt pyrkivät vaikuttamaan muun muassa lainsäädäntöön ja lakien soveltamiskäytäntöön. Jos järjestö esimerkiksi laatimansa lausunnon seurauksena kutsutaan kuultavaksi eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kokoukseen, järjestö on onnistunut osatavoitteessaan. Lausunnolla on ollut vaikutusta, mutta usein voi olla varsin vaikeaa tietää, missä määrin lausunto tai suullinen kuuleminen heijastuu lainsäädäntöön, toisin sanoen ovatko ne vaikuttavia? Lainsäädäntöprosessi voi olla äärimmäisen hidas, joten vaikutuksia voidaan pahimmillaan arvioida vasta vuosien, joskus vuosikymmenen, päästä.

Koska järjestöjen työn tärkeimmät tulokset ovat juuri niitä, joiden mittaaminen on vaikeinta, on mittareiden kehittämistä jatkettava.

Koska järjestöjen työn tärkeimmät tulokset ovat juuri niitä, joiden mittaaminen on vaikeinta, on mittareiden kehittämistä jatkettava. Onhan myös helposti niin, että mitä ei mitata, sitä ei arvosteta. Ennen kaikkea myös toiminnan jatkuva kehittäminen ja tehokas johtaminen edellyttävät toimivien mittarien olemassaoloa.

MS-liiton toiminta jakaantuu kolmelle toimialalle: järjestötoimintaan sekä kuntoutus- ja asumispalveluihin. Jäsenistöltä saadun palautteen perusteella olemme onnistuneet erityyppisten toimialojen yhteensovittamisessa. Mikään toimintamuoto ei ole jäänyt toisten jalkoihin

eikä järjestön aatteellisen perustehtävän toteutus ole siis kärsinyt sen rinnalla toteutettavan palvelutoiminnan vuoksi, päinvastoin. Erilaisista toimintalogiikoista huolimatta toimialat tukevat toinen toisiaan ja myös hyötyvät rinnakkaisuudestaan samassa organisaatiossa. Haluamme arvioida toimintojemme tuloksia ja vaikutuksia, mutta kutakin niiden omilla mittareilla. Eurot eivät järjestön työssä koskaan voi olla johtava mittari. Olemme mielestämme osoittaneet, että järjestön on mahdollista menestyä samanaikaisesti sekä aatteellisen tehtävänsä toteuttajana että palvelumarkkinoiden toimijana. ✱

TERVE-SOS -messuille 2012 osallistuttiin NV-yhteisosastolla. MS-liitto toimii Neurologisten vammaisjärjestöjen puheenjohtajajärjestönä vuosina 2013–2014.

Kuva: Milla Forstén

7

Yleishyödyllisyys, talous ja verotus talousjohtaja jukka paavilainen

S

uomen MS-liitto ry on yleishyödyllinen yhteisö. Tuloverolain määritelmän mukaan yhteisö on yleishyödyllinen, jos se toimii yksinomaan ja välittömästi yleiseksi hyväksi aineellisessa, henkisessä, siveellisessä tai yhteiskunnallisessa mielessä, sen toiminta ei kohdistu vain rajoitettuihin henkilöpiireihin, eikä se tuota toiminnallaan siihen osallisille taloudellista etua osinkona, voittoosuuksina taikka kohtuullista suurempana palkkana tai muuna hyvityksenä.

Oleellinen ero yleishyödyllisen yhteisön ja liikeyrityksen välillä on toiminnan perimmäisessä tarkoitusperässä. Liikeyrityksen keskeisin tavoite on hankkia taloudellista hyötyä omistajilleen. Yleishyödyllisen yhteisön tarkoituksena on jonkun asian tai ryhmän etujen edistäminen. Yleishyödyllisellä yhteisöllä, joka useimmiten on yhdistys tai säätiö, ei ole myöskään omistajia samassa mielessä kuin liikeyrityksillä.

8

Tarkoitusperien erilaisuudesta johtuen myös talouden hoidossa on ratkaiseva ero. Liikeyritys uhraa menoja saadakseen aikaan tuloja; yleishyödyllinen yhteisö hankkii tuloja voidakseen uhrata menoja tarkoitusperänsä toteuttamiseksi. Liikeyrityksen rahankäytön tärkein kriteeri on se, miten se tuottaa tuloja. Yleishyödyllisessä yhteisössä tärkeintä on se, miten käytetty meno hyödyttää yhteisön kohderyhmää ja tarkoitusperiä. Vaikka liikeyrityksissäkin puhutaan paljon asiakaslähtöisyydestä ja sen tärkeydestä toiminnassa, se on vain yleishyödyllisessä yhteisössä todellista ja aitoa. Liikeyrityksellä asiakaslähtöisyys on keino, jolla pyritään tuottojen hankkimiseen. Yleishyödyllisessä yhteisössä se on itse tarkoitus.

Edellä mainittu ei tarkoita sitä, ettei myös yleishyödyllinen yhteisö voisi tavoitella ylijäämäistä taloudellista tulosta.

Miten tämä on sitten sopusoinnussa edellä kuvatun toimintaperiaatteen kanssa?

Käytetäänhän yleishyödyllisestä yhteisöstä usein myös nimitystä voittoa tavoittelematon yhteisö. Tällöin tulee ymmärtää, että mahdollista voittoa tavoitellaan eri syystä kuin liikeyrityksessä ja että sitä tulee tarkastella pitkällä ajanjaksolla.

Ensinnäkin on selvää, että mikään yhteisö ei voi toimia pitkään tilanteessa, jossa menot ovat jatkuvasti tuloja suuremmat. Mutta myöskään pelkkä nollatulos ei riitä pitämään yhteisöä elinkelpoisena. Tärkein syy ylijäämän tavoitteluun on toiminnan kehittäminen. Esimerkiksi tulevat investoinnit, suurehkot hankinnat, toimintojen laajentaminen ja uusien toimintojen aloittaminen edellyttävät lähes aina sitä, että varoja kerätään näitä varten enemmän kuin pelkät vuotuiset toimintakulut edellyttävät, toisin sanoen yhteisön vuosituloksen tulee olla ylijäämäinen. Mikäli yhteisö on ottanut lainaa, takaisinmaksu edellyttää usein myös ylijäämäistä tulosta. Ilman ylijäämäistä

tulosta on vaarana, että yhteisön toiminta polkee paikallaan tai jopa näivettyy pikku hiljaa. Edellä mainittu pätee tietenkin myös liiketoimintaan, mutta lisäksi liiketoimissa lähdetään siitä, että toimintaan rahaa sijoittaneet omistajat saavat tuottoa sijoitukselleen. Tätä vaatimusta ei yleishyödyllisessä toiminnassa ole.

Yleishyödyllinen yhteisö nauttii myös tiettyjä etuja verrattuna liikeyrityksiin. Niillä on mm. mahdollisuus eräisiin avustuksiin (esimerkiksi RAY-avustukset), vaikkakin myös yrityksillä on omat tukimahdollisuutensa. Eniten kiistaa ja keskustelua on kuitenkin herättänyt yleishyödylliselle toiminnalle myönnetty verovapaus. Verovapauttahan voidaan perustella muun muassa sillä, että yleishyödyllisten yhteisöjen toiminta hyödyttää laajempia piirejä kuin pelkästään omistajia, ja että ne hoitavat tehtäviä, joita muuten ehkä yhteiskunta joutuisi hoitamaan.

Siitä ei juurikaan olla eri mieltä, että

yleishyödyllisen toiminnan tulee nauttia verovapautta, vaan kysymys onkin enemmän siitä, missä kulkee yleishyödyllisen toiminnan ja liiketoiminnan raja. Verottaja on viime vuosina vetänyt tätä rajaa tavalla, joka on ristiriidassa edellä kuvatun ja tuloverolaissakin määritellyn yleishyödyllisyyden määritelmän kanssa.

Verotettavaksi toiminnaksi on yhä enenevässä määrin katsottu yleishyödyllisten yhteisöjen palvelutuotanto. Hieman kärjistäen verottaja on sitä mieltä, että jos palvelutuotanto on laajaa ja jatkuvaa, palkatulla henkilökunnalla hoidettua, pääomia vaativaa ja hinnoittelu on yleisen markkinahinnoittelun mukaista, on se elinkeinotoimintaa ja siten verotettavaa.

Voidaan kuitenkin kysyä, miksi toiminta, joka täyttää edellä mainitut elinkeinotoiminnan kriteerit, mutta on tuloverolain määritelmän mukaista toimintaa yleiseksi hyväksi, kohdistuu laajoihin henkilöpiireihin eikä siitä jaeta voittoa, ei

Liikeyritys uhraa menoja saadakseen aikaan tuloja; yleishyödyllinen yhteisö hankkii tuloja voidakseen uhrata menoja tarkoitusperänsä toteuttamiseksi.

voi olla yleishyödyllistä toimintaa. Miksi laaja toiminta, jossa on palkattua henkilökuntaa, ei voi olla toimintaa yleiseksi hyväksi? Kysymys ei verottajan mielestä olekaan tästä, vaan liiketoiminnan raja vedetään siihen, kilpaileeko se tai voisiko se potentiaalisesti kilpailla liikeyritysten kanssa. Tätä on perusteltu sillä, että näin taataan tasavertainen kohtelu markkinoilla, koska verovapauden katsotaan häiritsevän vapaata kilpailua. Itse laissahan ei tähän oteta kantaa, vaan kysymys on verottajan tulkinnasta. Myös tuomioistuimisten päätöksissä on lähtökohtana usein pidetty tätä kilpailunäkökohtaa.

Tutkittua tietoa siitä, miten verovapaus häiritsee markkinoita, ei ole. Vaikka yleishyödylliset toimijat ovat nauttineet verovapaudesta, ei se ole kuitenkaan estänyt liikeyrityksiä aloittamasta sellaisia sosiaali- ja terveyspalveluja, joita yleishyödylliset yhdistykset ovat pitkään hoitaneet. Voidaan ehkä ajatella, että verovapaa yhteisö voi hinnoitella palvelunsa liikeyrityksiä edullisemmin. Monet viimeaikaiset kuntoutuspalvelujen kilpailutukset ovat kuitenkin osoittaneet, ettei 9

yleishyödyllisillä toimijoilla tällaista etua ole ollut puolellaan. Tähän liittyy myös mielenkiintoinen epäloogisuus, joka sisältyy verottajan ja tuomioistuinten päätöksiin: Elinkeinotoiminnan merkkinä pidetään muun muassa sitä, että palvelu hinnoitellaan markkinahintojen mukaisesti eli tavalla, joka ei häiritse markkinoita. Sen sijaan jos yhteisö hinnoittelee palvelunsa alle markkinahintojen, eli tavalla joka häiritsee markkinoita, se onkin merkki yleishyödyllistä toiminnasta ja puoltaa verovapautta.

Jos yleishyödyllisellä yhteisöllä on kilpailuetuja liikeyrityksiin verrattuna, niin ne tulevat nimenomaan yleishyödyllisyyden perusideasta ‒ toimitaan aidosti asiakkaiden hyväksi eikä hinnoittelussa tarvitse ottaa huomioon toimintaan sijoitetulle pääomalle vaadittavaa tuottoa.

Mutta miksi sitten yleishyödyllistä yhteisöä ei verotettaisi, jos samaa palvelua tuottavaa liikeyritystä verotetaan? Kuten jo todettiin, yleishyödyllinen yhteisö ei rajaa toimintaansa sen mukaan mikä on taloudellisesti kannattavaa, vaan sen mukaan mikä parhaiten hyödyttää sen 10

kohderyhmää. Tällöin yhteisöllä on toimintoja ja palveluja, jotka eivät voi olla taloudellisesti kannattavia, mutta yleisen hyödyn kannalta perusteltuja. Jotta näitä toimintoja voidaan harjoittaa, on yhteisöllä oltava toimintoja, jotka ovat myös taloudellisesti kannattavia ja joilla voidaan turvata näiden taloudellisesti vähemmän tuottavien, mutta yleisen hyödyn kannalta perusteltujen toimintojen jatkuvuus. Näitä kannattamattomia toimintojaan yhteisö voi tietysti rahoittaa avustuksilla ja varainhankinnalla, mutta tosiasia on se, että mitä enemmän yhteisöllä on ylijäämäistä palvelutoimintaa, sitä laajemmin se voi myös hoitaa taloudellisesti kannattamattomia toimintoja ja palveluja.

Nykyinen verottajan ajattelu lähtee siitä, että yleishyödylliset yhteisöt ovat verovelvollisia vain kannattavasta elinkeinotoiminnan kriteerien mukaisesta toiminnastaan ja että taloudellisesti kannattamattoman yleishyödyllisen toiminnan alijäämää ei saa vähentää voittoa tuottavien toimintojen verotettavasta ylijäämästä.

Jos verotetaan näin valikoiden, näivetetään juuri sitä yleishyödyllistä toimintaa,

jota verovapaudella on alun perin haluttu suojella. Valikoiva vähennysoikeus ohjaa toimintaa siihen, että vain vähennyskelpoiseen toimintaan käytetään rahaa.

Yleishyödylliselle toiminnalle jää vähemmän mahdollisuuksia ja yleishyödylliset toimijat pakotetaan toimimaan yritysten tavoin. Näin hävitetään vaihtoehtoisen toiminnan mahdollisuuksia ja toimintamallien rikkautta. Jos välttämättä kuitenkin halutaan verottaa yleishyödyllisiä yhteisöjä, niin sen pitäisi tapahtua yhteisön koko tuloksen perusteella niin, että tappiollisten toimintojen tulos voidaan vähentää kannattavien toimintojen tuloksesta.

Totuuden nimissä on kuitenkin mainittava, että verotus ja oikeuskäytäntö on huomioinut verotuspäätöksissään myös sen, miten yhteisön palvelutuotanto liittyy yhteisön yleishyödylliseen tavoitteeseen. Mikäli palvelutuotannon katsotaan palvelevan kiinteästi yhteisön yleishyödyllistä tarkoitusta, on se verovapautta puoltava seikka. Mielestäni tämän kuitenkin tulisi olla verovapautta ajatellen se tärkein kriteeri. ✱

MS-liiton Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa järjestettiin evakuointiharjoitus keväällä 2012.

Kuva: Minna Heikkilä

11

talous lukuina

L

aitoskuntoutuksen kävijämäärän vähenemisen johdosta ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutuskeskuksen tulojen pienentyessä jouduttiin toimintavuonna kustannusten säästämiseksi lomauttamaan kuntoutuskeskuksen sekä hallinnon ja järjestöosaston henkilökuntaa 7–15 työpäivää.

Toimenpiteen seurauksena onnistuttiin liiton tulos pitämään positiivisena ja tavoitteen mukaisena.

Liiton kokonaistulot olivat toimintavuonna 18 228 243,47 € ja kokonaiskulut 17 977 541,92 € ja tilikauden tulos +250 701,54 €. Taseen loppusumma 31.12.2012 oli 15 059 702,46 €.

Yleishyödyllisenä yhteisönä liitto ei ole voittoa tavoitteleva yhteisö, mutta lainojen lyhennykset ja toiminnan ylläpitämiseksi tarvittavien investointien rahoittaminen edellyttävät ylijäämäistä taloudellista tulosta. Tämän tavoitteen saavuttamiseen liiton tulos oli riittävä. ✱

Taulukko 1. Liiton taloudellista asemaa kuvaavat tunnusluvut 2011

2012

Maksuvalmius (= rahat ja saamiset / lyhytaikaiset velat)

1,9

2,2

Vakavaraisuus % (= oma pääoma / taseen loppusumma)

44 %

42 %

Lainojen hoitokate (= tulos + poistot / lainojen lyhennykset)

3,4

4,2

Kuvio 1. Tuottojen jakaantuminen Palvelumaksut

Kuntoutus

Avustukset

Asumispalvelut

Muut varsinaisen toiminnan tuotot

Järjestö- ja muu toiminta

12 %

9%

9%

39 %

79 % Kokonaistuotot 18 170 732,14 €

12

Kuvio 2. Kulujen jakaantuminen

51 % Kokonaiskulut 17 995 302,17 €

henkilöstö lukuina

V

uonna 2012 marraskuussa toteutettiin eläkevakuuttaja Ilmarisen tuella laaja-alainen henkilöstön työhyvinvointitutkimus. Siihen vastasi 219 työntekijää eli 68 % henkilöstöstä.

Kyselyssä mitattiin ns. IES-arvo (Innolink Excellence Score), joka on prosenttiluku ja perustuu kaikkien kyselyssä määriteltyjen toiminnan tekijöiden kuilu- ja merkitysarvoihin. Se mittaa organisaation onnistumista suhteessa vastaajien odotuksiin. Koko MS-liiton IES-arvoksi saatiin 86 %, joka on parempi kuin vertailuorganisaatioiden vastaava arvo yleisesti.

Samoin se ylittää hoiva-alan keskimääräisen arvon, joka on 83 %. ✱

Kuvio 8. Tyytyväisyys MS-liittoon työpaikkana 8%

1% 32 % erittäin tyytyväinen melko tyytyväinen melko tyytymätön erittäin tyytymätön

59 % Kuvio 8. MS-liiton työntekijöiden ikäjakauma, n = 372 henkilöä

Henkilökunta on naisvoittoista, miesten osuus on 11,4 %, naisten osuus 88,6 %. Ikäjakauma on koko liiton tasolla tarkasteltuna tasapainoinen ja kaikki ikäryhmät ovat hyvin edustettuina.

13

Lisää liikuntaa kuntiin ja koteihin erikoissuunnittelija riitta samstén, liikuntapalvelut

M

illaiset mahdollisuudet MSliiton jäsenyhdistysten jäsenillä on harrastaa liikuntaa ja urheilla? Tästä kysymyksestä lähtee liikkeelle MS-liiton liikuntatoiminnan työ niiden mahdollisuuksien edistämiseksi.

Yhdistyksissä on koko Suomen alueelle jakautuneena noin 7000 potilasjäsentä ja vielä suurempi joukko heidän läheisiään.

Neurologinen sairaus aiheuttaa elämän mittaan erilaisia oireita. Oireet ovat yhtä erilaisia kuin ihmisten elämäntilanteet.

Jokainen voi valita tasonsa ja kiinnostuksensa mukaan itselle sopivan liikuntatavan. Terveysliikunta, harrasteliikunta, perheliikunta ja kilpaurheilu ovat yhtä tärkeitä sairastuneille kuin niin sanotuille "terveillekin" suomalaisille.

Suomessa tapahtuu parhaillaan isoja muutoksia, jotka vaikuttavat liikuntamahdollisuuksiin. Kuntaliitosten vaikutus ja uuden liikuntalain valmistelu herättävät kysymyksiä, miten liikunta jatkossa jär-

14

jestyy omalla kotipaikkakunnalla ja miten laki ottaa huomioon soveltavan liikunnan. Liikunta on tärkeää ihmisen koko elinkaaren ajan. Se tulee huomioida myös liikuntapalvelujen tarjonnassa.

Liikuntalain mukaan kuntien tulee luoda edellytyksiä kuntalaisten liikunnalle huomioiden myös erityisryhmät. Kuntien tulisi tukea myös niiden kuntalaisten terveyttä edistävää liikuntaa, jotka ovat pitkäaikaissairaita tai vammaisia. Tärkeitä edellytyksiä soveltavalle liikunnalle ovat esteettömät liikuntapaikat ja aktiivinen paikallinen yhdistystoiminta.

Ensiarvoisen tärkeää on asiantuntevan liikuntaneuvonnan saaminen omalta paikkakunnalta: Mitä ja missä voi kunkin yksilöllisillä edellytyksillä harrastaa?

Onko avustajia saatavilla ja apuvälineitä lainattavissa? Miten kuljetukset järjestyvät? Onko kunnassa alennuksiin oikeuttavaa pitkäaikaissairaan tai vammaisen erityisliikuntakorttia, joka mahdollistaa

tarvittaessa myös avustajan sisäänpääsyn?

Huomioiko eläkeläisalennus myös työkyvyttömyyseläkkeellä olevat?

VALO – Valtakunnallinen liikunta- ja urheiluorganisaatio ry – aloitti toimintansa vuoden 2013 alusta. Kattojärjestössä yhdistyivät SLU, Nuori Suomi, Kuntoliikuntaliitto ja Olympiakomitea. MS-liitto on ollut SLU:n tukijäsenjärjestö. Valon jäsenyysperusteet ovat vielä kirjaamatta ja on epäselvää voivatko jäseninä olla muutkin kuin pääasiallisesti liikuntaa järjestävät järjestöt.

Liikuntajärjestöjen tavoitteena on VALOn avulla aikaansaada ”paikalliselle tasolle lisää laadukasta liikettä”. Se on hieno tavoite erityisesti, jos VALO ottaa huomioon myös soveltavan liikunnan.

Valo on strategiassaan suuntaamassa vaikuttamistyötään kuntatasollekin. Se pyrkii lisäämään liikunnan arvostusta kuntapäättäjien keskuudessa ja kuntien panostuksia liikuntatiloihin ja toimintaan.

Anu Hookana keilaa Lounais-Suomen MS-yhdistyksen viikottaisella vuorolla Kupittaan keilahallissa. Kuva: Milla Rauma

MS-liiton ja sen jäsenyhdistysten tehtävä on paitsi järjestää liikuntamahdollisuuksia myös toimia jäsentemme tarpeita vastaavan liikunnan asiantuntijana.

Liitossa liikuntatoiminta on muuttunut alkutaipaleelta. Aiemmin jäsenistöä piti rohkaista ja aktivoida liikkumaan, nyt liikuntaa pidetään tärkeänä toimintakyvyn ylläpitäjänä.

Meidän vahvuutemme on yhdistyksissä ja niiden kerhoissa. Näin palautetta saadaan sekä alueelliselta että paikalliselta tasolta ja jopa yksilöiden näkökulmasta.

Yhdistykset ovat olleet aloitteellisia mm. eri liikuntalajien kokeiluissa. Uutena lajina Lounais-Suomen MS-yhdistykseltä on tullut purjehdus, jossa paikallisen purjehdusseuran tuki ja välineet ovat tärkeitä. Seurayhteistyö on ollut tärkeää myös melonnassa, jossa lajia on kokeiltu ensin liiton järjestämissä ryhmissä, joista se on vakiintunut osaksi yhdistysten toimintaa.

Sekä liiton että yhdistysten ryhmät ovat luoneet monta uutta melontaharrastajaa.

Muun muassa näissä lajeissa MS-yhdistysten jäsenistö voi olla mukana samalla tavalla kuin muutkin osallistujat. Kun 15

sopiva paikka, välineet, ohjaaja, avustaja ja harrastajan oma motivaatio kohtaavat, kaikki on mahdollista.

Yksittäisen Keski-Suomen MS-yhdistyksen jäsenen aloitteesta on lähtenyt hiljattain liikkeelle valtakunnallisen keilakisan järjestäminen. Ehdotuksen pohjalta syntynyt keilailuturnaus alkaa syksyllä 2013. MS-liiton roolina on ollut tuoda esille, millaisia välineitä tarvitaan ja mitä tulee ottaa huomioon keilahallissa, kun järjestetään soveltavaa keilailua.

Etelä-Pohjanmaalla yhdistys järjesti liikunta-aiheisen luennon jokaiseen 13:sta kerhoonsa. Etelä-Pohjanmaalla on kehitelty myös kävelysählyä, joka on hidastempoisempi versio sählystä. Laji on herättänyt kiinnostusta myös muissa MSyhdistyksissä.

MS-liiton liikuntatoiminta ei rajoitu vain kuntatasolle tai yksittäisiin lajeihin.

MS-liitto ja Kanta-Hämeen MS-yhdistys olivat aloitteellisia soveltavien "liikuntapiirakoiden" laatimisessa yhdessä UKKinstituutin kanssa. UKK-instituutin liikuntapiirakat ovat terveysliikuntasuosituksia eri ikäryhmille. Liitto ja yhdistys olivat neuvonantajina kun liikuntapiirakat laadittiin henkilöille, joilla toimintakyky on alentunut jonkin verran tai joilla on käytössään kävelyapuväline tai pyörätuoli.

Monioireiset neurologiset sairaudet ovat haastava mutta opettavainen esimerkki soveltavassa liikunnassa. Sairauksiin voi liittyä uupumusta, liikuntakyvyn alenemista tai aistivammoja. Neuroliikunnasta saadaan oivalluksia soveltavaan liikuntaan, josta hyötyvät kaikki. Opetusministeriön avustuksella vuodelle 2013 on käynnistynyt Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) ja Turun ammattikorkeakoulun hyvinvointipalveluosas-

Kun sopiva paikka, välineet, ohjaaja, avustaja ja harrastajan oma motivaatio kohtaavat, kaikki on mahdollista.

16

ton kanssa Neuroliikkujan liikuntapolku – Kehittämis- ja konsultointiprojekti.

Hankerahoitusta haetaan myös vuosille 2014–2015. Hanke tähtää siihen, että neuroliikkuja voi liikkua haluamallaan tavalla terveytensä edistämiseksi ja toimintakykynsä ylläpitämiseksi ja parantamiseksi.

MS-liiton tavoitteena on saada omalle jäsenistölleen ja muille neuroliikkujille sopivia liikuntamahdollisuuksia paitsi liikuntaseuroihin myös kansanopistoihin ja kaikkiin niihin paikkoihin, joissa suomalaiset ylipäätään liikkuvat. Tämän tavoitteen onnistumiseksi yhteistyö on avainasemassa niin paikallisesti, alueellisesti kuin valtakunnallisestikin. Yhteistyötä mahdollistetaan tuottamalla tietoa ja kannustamalla jäsenistöä kertomaan toiveistaan ja tarpeistaan liikunnan järjestäjille. ✱

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kokeiltiin uutena lajina kuntonyrkkeily채. Kuva: Minna Heikkil채

17

Itsearviointi tuo yhdistyksen onnistumiset ja kehittämiskohteet näkyviin järjestöpäällikkö eila niemi, harnes- ja aluetyö

L

iiton viime vuosien strateginen päämäärä järjestötoiminnassa on ollut vahvat jäsenyhdistykset. Päämäärään liittyviä tavoitteita on konkretisoitu jäsenyhdistysten kanssa monin eri tavoin.

Uusi näkökulma aukesi, kun asiaa tarkasteltiin negaation kautta: milloin jäsenyhdistys on erityisen tuen tarpeessa? Liiton jäsenyhdistykselle tarjoamia järjestöpalveluja listaamalla huomattiin, että monenlaista tukea on jo olemassa. Saatavilla on järjestökoulutusta, yhdistysnetti, asiakirjamalleja, aineistoja ja ohjeita, sekä järjestötyöntekijöiden työpanoksen kautta ohjausta, neuvontaa ja uusien toimijoiden perehdytystä. Mikä on siis erityistä tukea, miten tuen tarve ilmenee ja miten sitä voisi verrata vaikkapa suhteessa toisen yhdistyksen tilanteeseen? Näistä lähtökohdista ryhdyttiin rakentamaan työkaluja, joiden avulla tarve saadaan esiin ja joilla haasteisiin voidaan tarttua.

18

Keskeisin väline tuen tarpeen esiin nostamiseen on hallituksen itsearviointi.

Omaa toimintaa kannattaa aina arvioida ja siihen kannattaa suhtautua käytännönläheisesti. Siten voi saada esille kehittämiskohteet, mutta myös hyvän toiminnan ja onnistuneet aikaansaannokset. Hallituksen itsearviointityökalu on kyselylomake, jonka kaikki hallituksen jäsenet ja varajäsenet täyttävät omasta näkökulmastaan niillä tiedoilla, jotka heillä on yhdistyksen toiminnasta. Kyselyssä toimintaa tarkastellaan kolmen näkökulman kautta: yhdistyksen tavoitteet ja toimintaperiaatteet, hallituksen työskentely sekä yhteistyöverkostot ja näkyvyys. Kysely on muokattu MS-liiton jäsenyhdistyksille sopivaksi järjestöarviointia kehittäneen Järvi-projektin arviointityökaluista. Tulokset käydään läpi yhdessä keskustellen.

Itsearviointityökalua testattiin neljän jäsenyhdistyksen kanssa vuonna 2012.

Pilottiyhdistykset pitivät työskentelytapaa hyvänä. Se herätti paljon rakentavaa keskustelua ja auttoi muodostamaan yhteisen näkemyksen toiminnan tavoitteista, toteuttamisesta ja tuloksista. Pilotoinnissa todettiin myös, että keskusteluun on varattava runsaasti aikaa, koska puheeksi tuli ns. itsestään selviä asioita, jotka olivat uusille toimijoille tuntemattomia.

Yksi huomio olikin, että erityisen tuen tarpeen sijaan kyse onkin usein perehdytykseen jääneiden aukkojen paikkaamisesta. Niinpä yhdistysnettiin rakennettiin perehtymispolut, jotka johdattavat uudet toimijat perusaineistojen pariin.

Itsearvioinnilla voidaan neutraalisti osoittaa kehittämistä kaipaavat asiat, joissa voitaisiin jatkossa toimia toisin. Itsearviointityökalua käytettäessä sovitaan etukäteen hälytysrajat eli tulokset, joiden alle jäävä numeeriset arvioinnit kertovat kehittämistarpeesta. Yhtä tärkeää on havai-

Hyvä arki -valokuvanäyttely oli esillä Turun yliopistollisen keskussairaalan uudessa T-sairaalassa. Kuva: Minna Heikkilä

ta toiminnan vahvuudet ja onnistumiset, joille asetetaan myös ennalta oma rajansa.

Arviointi ei ole koskaan itsetarkoitus. Sen arvo syntyy vasta saatujen tulosten ja johtopäätösten pohjalta: pidetään kiinni hyviksi todetuista asioista ja tehdään muutoksia harkitusti valittuihin toimintoihin.

Kehittämiskohteita valittaessa voidaan vielä arvioida, onko kyse varsinaisesta kehittämiskohteesta vai vaatiiko muutoksen aikaansaaminen vain skarppaamista. Kun varsinaisista kehittämiskohteista on päästy yksimielisyyteen, harkitaan, tarvitaanko liiton järjestötyön-

tekijöiden tukea vai selviytyykö yhdistys omin voimin. Samalla arvioidaan kehittämiseen tarvittavat voimavarat sekä tehdään suunnitelma toimenpiteisiin ryhtymiseksi.

Pilottiyhdistyksistä yksikään ei ollut erityisen tuen tarpeessa. Kokemusten pohjalta todettiin, että kaikki yhdistykset voisivat hyötyä itsearviointityökalusta,

joten se on otettu osaksi liiton järjestöpalveluita jäsenyhdistyksille. Itsearviointityökalun käytössä tukea tarvitaan tulosten yhteenvetoon ja läpikäyntiin. Tärkein huomio oli, että hallituksen täytyy varata rauhallista aikaa keskustelulle. Yhdessä pohditaan, mistä yhdistyksen toiminnassa halutaan olevan kyse ja mihin toimiin arviointitulosten pohjalta ryhdytään. ✱

Itsearvioinnilla voidaan neutraalisti osoittaa kehittämistä kaipaavat asiat, joissa voitaisiin jatkossa toimia toisin.

19

järjestötoiminta lukuina Kuvio 4. MS-liiton jäsenyhdistysten jäsenmäärä jäsenlajeittain 31.12.2012, n = 10 020 jäsentä

Avainlukuja 2012 Jäsenyhdistysten määrä 24 Kerhojen määrä 118 Yhdistysten jäsenmäärä 10 020 Kokemuskouluttajia yhdistyksissä 33 Vertaistukijoita yhdistyksissä 49 Avain-lehden levikki 9 969 Kävijöitä MS-liiton internetsivuilla 115 887 Fanien määrä Facebookissa 1237

Potilasjäsenet

18 %

Omaisjäsenet Muut 11 %

71 %

Kuvio 3. Yksilöllisten neuvontapalveluiden kohdentuminen yhteydenottojen aiheen mukaan vuosina 2010–2012 800

2010

700

2011 2012

600 500 400 300 200 100 0 sairastaminen

20

terveyspalvelut

sosiaaliturva

järjestötoiminta

työ ja opiskelu

muu

NORMA

Erityisesti sosiaaliturvaan ja terveyspalveluihin liittyvät kysymykset ovat vähentyneet internetsivujen Usein kysytyt kysymykset -palstan ja Norma-neuvontapalvelun käyttöönoton jälkeen.

Kuvio 5. Internetsivujen Usein kysyttyjen kysymysten katselukerrat aiheittain, n= 4 456

5% 5%

4%

20 %

6% 6% 16 % 12 % 12 %

14 %

Virpi oli yksi viidestä MS-tautia sairastavaa suomalaisesta, jotka antoivat Maailman MS-päivän Tuhannet kasvot -tiedotuskampanjalle kasvot. Kuva: Minna Heikkilä

julkisen terveydenhuollon kuntoutus omaishoito palvelusuunnitelma kuljetuspalvelut kuntoutussuunitelma apuvälineet henkilökohtainen apu asuminen työelämä auto

Maailman MS-päivä 2012 24 yhdistystä tai kerhoa järjesti tapahtuman 200 vapaaehtoista osallistui tapahtumiin 1 300 kampanjafilmin YouTube-latausta 3 000 kävi kampanjasivulla 1 300 000 lehtijuttujen levikki 1 900 000 TV-mainoksen katselijaa 2 300 000 lehti-ilmoitusten levikki

21

Kannattaako tutkimiseen panostaa? kuntoutuskeskuksen johtaja, kliinisen neuropsykologian dosentti päivi hämäläinen

L

uen lehteä ja ihmettelen väittelevien tutkijoiden väitöskirjojen otsikoita.

Mieleeni juolahtaa ajatus, millaisia hyötyjä vaikeaselkoisesti otsikoidusta tutkimuksesta mahtaa olla. Jos aihepiiri ei ole lukijalle tuttu, tulee väkisinkin mieleen, voiko tutkimuksen tuloksia soveltaa käytännössä. Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis, BICAMS ja The effects of heat stress on physical and cognitive functioning sekä Which walking capacity test to use – a RIMS multicentre study? -nimet löytyvät Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen ylläpitämältä listalta, johon kuntoutuskeskuksen tutkimustoimintaa on kerätty vuodesta 1988.

Mitä hyötyä sairastavalle tai kuntoutuksen toteuttamiselle on näistä tutkimuksista? Perehtymättä tarkemmin on kysymyksiin vaikea vastata.

Ensin mainitussa BICAMS-tutkimuksessa kansainvälinen neuropsykologiryhmä on selvittänyt erilaisten testien

22

käyttökelpoisuutta kognitiivisten ‒ eli ajattelun ja tiedonkäsittelyn ‒ toimintojen arvioinnissa. Allekirjoittanut oli mukana tutkimusryhmässä. Työnsä perusteella ryhmä suosittelee, että MS-tautia sairastavien kognitiivisen toimintakykyyn kiinnitettäisiin huomiota nykyistä järjestelmällisemmin ja varhaisemmassa vaiheessa.

Oliko tutkimuksesta mitään käytännön hyötyä? Kuntoutuksessa neuropsykologi on nykyään varsin usein yksi moniammatillisen työryhmän jäsen ja avainhenkilö. Neuropsykologi kartoittaa tarvittaessa kuntoutujan kognitiivista toimintakykyä ja tukee häntä mahdollisten kognitiivisten rajoitteiden kanssa selviytymisessä. Kotioloissa kuntoutuja voi huomata, että Maskussa saatujen vinkkien avulla päivän tehtävät pysyvät aiempaa paremmin hallinnassa eikä ajatustoimintojen väsyminen aiheuta ylivoimaista estettä arjen toiminnoissa.

Toisen otsikon takana on tutkimus,

jossa moniammatillinen työryhmä selvitti kehon lämpötilan kohoamisen vaikutuksia fyysiseen ja kognitiiviseen toimintakykyyn eli esimerkiksi kävelynopeuteen, tasapainoon ja havaintokykyyn. Tutkimus tehtiin kuntoutuskeskuksen omassa tutkimussaunassa ja kuntoutuslaboratoriossa. Idea tutkimukseen lähti MS-tautia sairastavien havainnoista, joiden mukaan helteet ja saunominen tuntuvat pahentavan oireita.

Tieteellisen kaavan mukaan toteutettu tutkimus osoitti saunomisen väliaikaisesti hidastavan kävelynopeutta sekä heikentävän tasapainoa ja havaintokykyä.

Tunnin kuluttua saunomisesta fyysinen ja kognitiivinen toimintakyky olivat kuitenkin jo palautuneet lähtötasolle. Nyt osaamme kertoa kuntoutujille, ettei heti saunomisen jälkeen kannata lähteä auton rattiin tai että kesähelteellä kehon viilentäminen on oiva keino lämpöhaittojen vähentämiseen.

Kolmannessa tutkimuksessa kansainvälinen fysioterapeuteista koostuva tutkijaryhmä selvitteli, millaisilla menetelmillä voidaan luotettavimmin arvioida kävelyssä tapahtuvia muutoksia. Sairastavan on hyvä tietää mahdollisimman tarkasti, minkälaisia pulmia kävelyssä on, jotta sitä voi itse treenata ja kuntouttaa. Tarkan kuvan saamiseen tarvitaan hyviä arviointimenetelmiä. Ne voivat paljastaa sekä suorituksen vahvuudet että heikkoudet. Samalla hyvä arviointimenetelmä osoittaa myös kuntoutuksen ja oman treenaamisen vaikutukset: Onko kävely nopeutunut tai laadullisesti parantunut?

Kuntoutustoiminnan yksi kulmakivi onkin hyvä tilannearvio, jonka perusteella sairastavan on helppo asettaa tavoitteet kuntoutumiselleen. Hyvä arviointimenetelmä kertoo aikanaan myös, onko tavoitteet saavutettu.

Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen henkilökunta on ollut jo 25 vuotta aktiivinen työnsä kehittäjä. Se on selvittänyt neurologisiin sairauksiin liittyviä pulmia, etsinyt niihin sopivimpia arviointimenetelmiä ja löytänyt keinoja

näiden haasteiden kanssa selviytymiseen.

Hankalasti ymmärrettävien tutkimusten nimien takaa löytyy usein merkittäviä tutkimustuloksia, joiden käytännön hyödyt kuntoutujat aikanaan mittaavat.

Tutkimus- ja kehittämistyön tuloksista on tehty potilasoppaita, kirjoitettu suomalaisia ja kansanvälisiä julkaisuja, pidetty esitelmiä Suomessa ja ulkomailla. Kun tietoa on jaettu muille, on myös itse opittu koko ajan lisää. Kun katsoo Kuntoutuskeskus tutkii 1988–2012 -listausta, ei ole ollenkaan kummallista, että kuntoutuskeskuksen maine neurologisten sairauksien ja niiden kuntoutuksen tutkijana tunnetaan niin Suomessa kuin kansainvälisesti. Kyllä tutkimiseen kannattaa panostaa! ✱

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa toteutettu tutkimus osoitti saunomisen väliaikaisesti hidastavan kävelynopeutta sekä heikentävän tasapainoa ja havaintokykyä, mutta vain väliaikaisesti.

Kuva: Mikael Soininen

23

Rohkeasti ryhmän voimaa kuntoutukseen kuntoutusjohtaja, dosentti juhani ruutiainen; kelan johtava tutkija, dosentti anna-liisa salminen

M

oniammatillisuus, ryhmämuotoisuus ja vertaistuki ovat perinteisiä laitosmuotoisen kuntoutuksen vahvuuksia. Avoterapioille luonteenomaista on yksilöllisyys ja pitkä yhteistyösuhde kuntoutujan ja terapeutin välillä. Kelan terveysosaston kuntoutusryhmän ja MS-liiton MS-kuntoutuksen kehittämishankkeessa 2010–2012 testattiin avo- ja laitoskuntoutuksen vahvoja puolia yhdistelevää uutta toimintatapaa.

Hankkeen vaikutuksia arvioitiin Kelan tutkimusosaston, Tutkimus- ja kehittämiskeskus Gerocenterin sekä MS-liiton yhteisessä tutkimuksessa, jonka loppuraportit julkaistaan kuluvan vuoden aikana.

Kokeillun mallin avainsanoja olivat avo- ja ryhmämuotoisuus, kuntouttava arki, oma osallisuus, yhteistyö eri toimijoiden kesken, kotikäynnit, omaohjaajuus, teemat, moniammatillisuus , pitkä ajallinen jänneväli sekä yksilöllisten tavoitteiden asettaminen ja niiden arviointi.

24

Hankkeeseen osallistui läheistensä kanssa 90 MS-tautia sairastavaa Helsingistä, Turusta ja Kuopiosta. Se oli osa laajempaa Kelan järjestämää vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanketta (VAKE-hanke). Puolet osallistujista oli ikänsä ja avuntarpeensa perusteella oikeutettuja Kelan lakisääteiseen vaikeavammaisten kuntoutukseen. Ei-vaikeavammaiseksi arvioidut osallistuivat kuntoutukseen Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen päätöksillä.

Keskeistä kuntoutuksessa oli asiakaslähtöisyys. Asiakaslähtöistä työskentelyä kuvaavia piirteitä ovat kuunteleminen, kuulluksi tulemisen varmistaminen, kuntoutujan ja ammattilaisen kumppanuussuhde ja kuntoutujan valintojen mahdollistaminen. Hankkeeseen osallistuneet raportoivat, että heitä kohdeltiin tasavertaisesti, he saivat puhua ilman kiireen tuntua. He kokivat saaneensa kuntoutumista tukevaa tietoa, ja heillä oli mahdollisuus

osallistua päätöksentekoon. Läheisten osallistuminen kuntoutukseen oli kuntoutujien mielestä tärkeää ja se edesauttoi sairauteen liittyvien asioiden käsittelyä kotona.

Osallistujilla oli mahdollisuus valita kahdesta neljään teemaa, joiden ympärille kokonaisuus rakentui. Aiheita olivat energian säästäminen, kehonhallinta, kognitio ja mieliala. Keskimäärin viiden hengen ryhmät kokoontuivat kahden vuoden aikana 20 kertaa kolmen tunnin ajan ja neljä kertaa kuuden tunnin ajan.

Uutta oli yksilöllisten tavoitteiden asettaminen kahden vuoden jännevälille, mikä sairauden etenevän luonteen huomioon ottaen oli haastavaa. Lähes kaikkien tavoitteet koskivat arjen toimintoja ja elämänhallintaa, kuten oli tarkoituskin.

Kaikkia hankkeeseen valittuja yhdisti kuntoutuksen tarve. Tärkeä havainto oli, että ei-vaikeavammaisiksi arvioidut kuntoutujat kokivat hyötyneensä kuntoutuk-

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus tarjoaa vertaistukea, joka on perinteisesti ollut laitoskuntoutuksen vahvuus. Kuva: Mikael Soininen

Ei-vaikeavammaisiksi arvioidut kuntoutujat kokivat hyötyneensä kuntoutuksesta saman verran kuin vaikeavammaiset. sesta saman verran kuin vaikeavammaiset. Ryhmät erosivatkin toisistaan vain liikuntakykynsä ja henkilökohtaisen avun tarpeen suhteen. Molemmilla ryhmillä oli sen sijaan yhtä paljon haittoja mielialassa, jaksamisessa ja muisti- ja ajattelutoiminnoissa. Havainnot tukevat ajatusta, että ainakin neurologisen sairauden kohdalla

vaikeavammaisuuden käsitettä kuntoutukseen oikeuttavana tekijänä tulisi laajentaa nykyisestä.

Kehittämishanke osoitti, että ryhmämuotoista moniammatillista kuntoutusta voidaan onnistuneesti toteuttaa avomuotoisesti. Kokemukset nostivat esille konkreettisesti myös sen, että yhteistyön

tekeminen kuntoutujan, hänen läheistensä, palveluntuottajan ja terveydenhuollon toimijoiden välillä on arvokasta ja se auttaa vastaamaan havaittuihin tarpeisiin tarkoituksenmukaisella tavalla. Yhteiset kotikäynnit todettiin antoisiksi tarpeiden arvioimisen ja tavoitteen asettamisen kannalta. Sitoutuminen kuntoutukseen 25

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus näyttää toimivan hyvin avoterapioiden ja laitoskuntoutuksen rinnalla. oli hyvä. MS-tautia sairastavien läsnäoloprosentti tapahtumissa lähenteli sataa.

Läheiset olivat paikalla 50 prosenttisesti kotikäynneillä ja yhteisissä tapaamisissa.

Suurin yksittäinen este läheisten osallistumiseen kotikäynteihin oli työssäkäynti.

Uusi avomuotoinen ryhmäkuntoutus näyttää toimivan hyvin avoterapioiden ja laitoskuntoutuksen rinnalla. Toimintatapa tuntuu sopivan sekä paremman että heikomman toimintakyvyn omaaville. Se paransi tyytyväisyyttä tapaan, jolla kuntoutujat suoriutuivat arjen toiminnoista.

Monilla myös osallistumisessa koetut ongelmat vähenivät. Ryhmän koettiin tukevan omaa kuntoutumista, vertaistuki olikin yksi kuntoutuksen keskeisiä

Salla Sadinmaa osallistui Kelan järjestämää vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeeseen (VAKE-hanke).

Kuva: Mikael Soininen

26

anteja. Hanke toteutettiin yhtä onnistuneesti niin pitkien etäisyyksien PohjoisSavossa kuin tiheämmin asutetussa Etelä- ja Lounais-Suomessa. Hankkeeseen onnistuttiin rekrytoimaan lyhyessä ajassa sovittu määrä osallistujia. Vakiintuneena toimintana kuntoutujien löytäminen ei välttämättä sujuisi yhtä hyvin. Esimerkiksi Kelan avo- ja ryhmämuotoiset monimuototerapiat ovat käynnistyneet kankeasti vuodesta 2011. Pitää myös muistaa, että ryhmämuotoinen osallistuminen ei sovi aivan kaikille, joten otteeltaan intensiivisellä laitoskuntoutuksella on silläkin tärkeä paikkansa. ✱ Vake-hankkeen alueelliset koordinaattorit MS-liitossa: Hannu Kapanen, Pohjois-Savo Annika Ingves, Uusimaa Anne Huuskonen, Varsinais-Suomi

kuntoutuspalvelut lukuina Taulukko 2. Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutusvuorokaudet rahoittajaryhmittäin

Kuntoutuksen rahoitus Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen palvelujen suurin rahoittaja on Kela.

Lisäksi palveluja ostavat sairaanhoitopiirit ja vakuutusyhtiöt. Avokuntoutus Aksonin kursseja järjestetään pääasiassa RAY:n tuella. Lisäksi kursseja rahoittaa Kela. Helsingin MS-neuvolassa asiakkaita käy kunnan maksusitoumuksella ja itse maksaen.

Rahoittaja

2012

Kansaneläkelaitos

20 851

harkinnanvarainen yksilöllinen laitoskuntoutus

(2 326)

sairausryhmäkohtaiset kurssit

(4 040)

vaikeavammaisten yksilöllinen laitoskuntoutus

(14 182)

omaiset

(303)

Terveyskeskukset ja sairaalat

117

Turun kaupunki

338

Raha-automaattiyhdistys

0

Muut

519

Yhteensä

21 825

Taulukko 3. Avokuntoutus Aksonin kurssien lukumäärät, majoitusvuorokaudet, asiakkaiden avopäivä- ja käyntikertamäärät vuonna 2012.

Kurssit

lukumäärä

majoitusvrk

avopäivät

käyntikerrat

Avokuntoutuskurssit

25

0

260

2940

Teemallinen sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit

9

542

0

0

Pari- ja perhekurssit

10

840

0

0

Ensitietotapahtumat

2

0

36

0

Sopeutumisvalmennuskurssi

5

0

462

40

Yhteensä

51

1382

758

2980

27

Palvelutalossa vietetään arkea ja juhlaa palvelutalon johtaja irmeli mäkinen, palvelutalo pihapihlaja

S

osiaali- ja terveysalalla puhutaan paljon hyvästä ja sujuvasta arjesta. Sillä viitataan tavallisesti konkreettisten, päivittäisten perustarpeiden huomioimiseen ja tyydyttämiseen. Arjen jokainen määrittelee omalla tavallaan.

Yhdelle se voi merkitä aamuista kouluun tai töihin lähtöä, toiselle selviytymistä päivittäisistä henkilökohtaisista toimista.

Myös palvelutalon arki rakentuu pitkälti päivittäisistä toiminnoista ja rutiineista. On ensiarvoisen tärkeää, että päivittäiset perustoiminnot, kuten syöminen, peseytyminen ja nukkuminen, on turvattu parhaalla mahdollisella tavalla.

Perustoimintojen sujuvuus on hyvän arjen perusta.

Arjen vastapainoksi tarvitaan kuitenkin myös juhlaa ja sunnuntaita. Palvelutalossa tämä huomioidaan pitämällä kiinni tutuista perinteistä. Jouluaattona henkilökunta pukeutuu punaiseen, ja päivä koostuu tutuista tavoista, kuten joulurau-

28

han julistamisesta, jouluevankeliumista ja joulupukin vierailusta. Pääsiäisenä pienet ja isot noidat vierailevat palvelutalon asukkaiden ilona, ja vappua juhlitaan perinteisesti naamiaisten merkeissä. Henkilökunta ja asukkaat pukeutuvat silloin mitä mainioimpiin asuihin. Eikä sovi unohtaa keittiön perinneruokia, jotka osaltaan tuovat juhliin tunnelmaa ja muistoja.

Yhdessä tekeminen on mukavaa ja lähentävää. Tästä hyvänä esimerkkinä ovat palvelutalon asukkaiden ja henkilökunnan yhteiset näytelmät, joiden kirjoittamisesta ja ohjauksesta huolehtivat palvelutalon asukkaat. Näyttelijäkaarti koostuu sekä asukkaista että palvelutalon työntekijöistä. Näytelmiä on esitetty mm. asukaskokouksissa ja omaistenillassa. Yhteinen tekeminen tuottaa mielihyvää ja lisää sekä sosiaalista vuorovaikutusta että yhteenkuuluvuuden tunnetta.

Huumori ja leikinlasku parantavat stressinsietokykyä ja keventävät arkea

monin tavoin. Myös henkilökunta kokee yhdessä tekemisen mukavana ja piristävänä lisänä päivittäiseen työhön. Yhteiset tempaukset lisäävät työntekijöiden keskinäistä kanssakäymistä ja tukevat näin osaltaan työhyvinvointia. Näiden hetkien myötä jokainen voi toteuttaa itseään ja käyttää omia vahvuuksiaan kaikkien iloksi. Esimerkiksi asukkaan tai työntekijän musikaalisuus voi tuottaa paljon hyvää mieltä palvelutalon sisällä.

Oman mukavan lisän palvelutalon arkeen tuovat myös talon ulkopuoliset vierailijat. Lucia-kulkueen visiitti joulun alla on joka vuosi yhtä vaikuttava ja juhlallinen tapahtuma. Samoin lukiolaisten vanhojentanssiesitys palauttaa monelle mieleen omat opiskeluajat.

Aivan oma lukunsa ovat kaverikoirien vierailut. Hali-Bernit tuovat omalla ihmisystävällisellä käytöksellään suunnattomasti iloa ja hyvää mieltä palvelutalon arkeen. On hienoa, että yhä riittää

vapaaehtoistyöntekijöitä, jotka lisäävät keskinäistä hyvinvointia omalla työpanoksellaan.

Palvelutalon vierailijoiden avulla talon ulkopuoliset sosiaaliset suhteet lisääntyvät ja saattavat muodostua jopa ystävyyssuhteiksi. Vaikka palvelutalon asukas ei olisi innokas lähtemään kodis-

taan, on hienoa, että hän voi tavata ihmisiä myös talon ulkopuolelta. Vierailut ehkäisevät yksinäisyyttä ja syrjäytymistä.

Arki koostuu monista palasista. Toiselle henkilölle joku pala on tärkeämpi kuin toinen. Olennaista on, että jokaisen arjesta löytyy niitä paloja, jotka ovat juuri hänelle tärkeitä. Jokaisen täytyy joskus

saada todeta: ”olipas mukavaa!” Varmasti meidän jokaisen toive on, ettei elämä olisi vain harmaata arkea, vaan mukaan mahtuisi paljon iloisia tapahtumia, mukavia piristyksiä, yllätyksiä ja välillä vähän juhlaakin. ✱

29

Palvelutalon laadukas arki palvelutalon johtaja titta hakkarainen, palvelutalo satakieli

T

ämän päivän kilpailutusympäristö tuo omat haasteensa myös palvelutalojen toimintaan. Yhä useammin kunnat ulottavat kilpailutukset koskemaan myös asumispalveluja. Palvelutalo Satakielessä kilpailutusten rantautuminen toimialalle on herättänyt miettimään laadun merkitystä aivan uudella tavalla.

Ainahan palvelut on tuotettu parhaalla mahdollisella tavalla ja laadusta tinkimättä. Nyt kaikki jo olemassa oleva toiminta on kirjattu erilaisiin toimintakuvauksiin ja toimintaohjeisiin, joita kilpailutusasiakirjoissa vaaditaan. Tämä on ollut hyvä hetki tarkastella toimintamme ulottuvuuksia laadun näkökulmasta. Iloksemme olemme voineet todeta, että olemme panostaneet oikeisiin asioihin ja huomioineet asiakaskunnan tarpeet palveluja suunniteltaessa.

MS-liiton kolmen palvelutalon kesken on jo parin vuoden ajan tehty yhteistä laatutyötä. Olemme mm. luoneet palve-

30

lukuvaukset ja -sopimukset tuottamistamme palveluista, yhdenmukaistaneet laatukyselyjä sekä laatineet omavalvontasuunnitelmat. Omavalvontasuunnitelma on yksi dokumenteista, jossa toimintaa kuvattaessa myös laatu kulkee koko ajan mukana. Palvelutalojen laatutyö jatkuu järjestelmällisesti ja tavoitteenamme on standardin mukainen laatujärjestelmä.

Kilpailutuksista puhuttaessa ei voi välttää pelkoa siitä, jääkö laatu toiseksi kun kilpaillaan hinnasta. Nykytilanteessa kuntien tulee hakea säästöjä kaikilla mahdollisilla keinoilla ja kaikilla rintamilla. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote) on toiminut onnistuneesti monilla vammaispalvelun alueilla. Uusimpana edistyksellisenä toimintamallina pidän kilpailutusten järjestämistä neuvottelumenettelyllä asumispalvelujen ja päivätoiminnan osalta. Tämä malli mahdollistaa palvelun tilaajan ja tuottajan välisen vuoropuhelun jo ennen lopullisten kilpai-

lutusasiakirjojen laadintaa. Molemmilla osapuolillahan on sama tavoite: saada asiakaskunnalle laadukkaita, oikeanlaisia ja oikea-aikaisia palveluja.

Toiminnan tulee tähdätä asiakkaan parhaaseen. Näin ollen laatua pitää tarkastella myös asiakkaan näkökulmasta ja asiakastarpeet tulee huomioida sekä palveluja ostettaessa että tuotettaessa.

Tarpeita voivat olla esim. turvallisuus, mahdollisimman itsenäinen elämä, hyvinvointi, yksilölliset palvelut ja toimintakyky. Tilaajan ja tuottajan välinen vuoropuhelu näiden huomioimiseksi on erittäin tärkeää ja tarpeet tulee huomioida korostetusti kilpailutusten kriteereissä.

Hinnan kohtuuttoman suuri painoarvo kilpailutuksissa herättää väistämättä kysymyksen, tehdäänkö päätöksiä laadun kustannuksella. Toivottavasti jatkossakin, kilpailutusyhteiskunnasta huolimatta, saamme tuottaa asiakkaillemme laadukkaita ja oikein kohdennettuja palveluja.

Palvelutalon arjessa korostuu henkilökunnan erityisosaaminen. Koulutettu, pysyvä ja työssään viihtyvä ammattilainen pystyy parhaalla mahdollisella tavalla vastaamaan asiakkaiden tarpeisiin. Ammat-

tilainen osaa olla tukena täysipainoisessa arjessa niin, että asiakkaan toimintakyky ja itsemääräämisoikeus tulevat huomioiduksi. Palvelutalossa ei tyydytä huolehtimaan vain perustarpeista, vaan asukkaalla

on myös mahdollisuus osallisuutta lisääviin palveluihin, kuten päivätoimintaan ja avustajapalveluun. Palvelutalo on yhteisö, jossa jokaisen tarpeet huomioidaan yksilöllisesti. ✱

Palvelutalo Satakielen laajennusosa valmistui lokakuussa 2012.

Palvelutaloon saatiin kahdeksan uutta asuntoa sekä päivätoiminta-, toimisto- ja vastaanottotiloja. Kuva: Minna Heikkilä 31

Palvelutalo Satakielen päivätoiminta sai laajennuksen myötä uusia tiloja Lappeenrannassa.

Kuva: Minna Heikkilä

32

asumispalvelut lukuina Kuvio 6. Asukkaiden diagnoosijakauma 31.12.2012, n = 104 henkilöä

Taulukko 4. MS-liiton palvelutalojen palvelujen käyttö Merenpisara Helsinki 2011

2012

Vuorokaudet

Pihapihlaja Seinäjoki 2011

2012

Vuorokaudet

Satakieli Lappeenranta 2011

2012

17 %

13 929

Lyhytaikainen palveluasuminen

2

4%

Vuorokaudet

14 268

11 413 11 118

9 459

10 288 8%

–

813

1 660

623

485

Asumisvalmennus

–

–

–

60

130

121

Satelliittiasuminen

–

–

–

–

365

365

Käyntikerrat

Käyntikerrat

Käyntikerrat

1108

876

1 532

1 632

3115

3 033

Päiväpaikka

–

–

334

254

–

–

Yksilötoimintaterapia

–

–

–

–

970

882

7%

Kuvio 7. Asukkaiden ikäjakauma 31.12.2012, n = 104 henkilöä 1% 16 %

5%

6% 13 % yli 74 65–74 55–64

–

–

–

–

159

45–54

179

35–44

Tunnit Avustajapalvelu

Harvinaiset neurologiset Muut

4% 6%

Ryhmätoimintaterapia

MS-tauti Aivoverenkierron häiriöt Epilepsiat Aivovamma CP-vamma

6%

Pitkäaikainen palveluasuminen

Päivätoiminta

48 %

968

1 045

Tunnit 5 226

5 629

Tunnit 4 584

6 308

25–34

29 %

30 %

alle 25

33

Jäsenyhdistykset ja luottamuselimet 2013

34

jäsenyhdistykset

liittokokous

johtokunnat ja toimikunnat

Etelä-Pohjanmaan MS-yhdistys Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistys Kaakkois-Suomen MS-yhdistys Kainuun MS-yhdistys Kanta-Hämeen MS-yhdistys Keski-Karjalan MS-yhdistys Keski-Pohjanmaan MS-yhdistys Keski-Suomen MS-yhdistys Kuopion MS-yhdistys Kymenlaakson MS-yhdistys Kymmenen Virran MS-yhdistys Lapin MS-yhdistys Lounais-Suomen MS-yhdistys Länsi-Pohjan MS-yhdistys Mikkelin MS-yhdistys Oulun Seudun MS-yhdistys Pirkanmaan MS-yhdistys Pohjois-Karjalan MS-yhdistys Porin Seudun MS-yhdistys MS-Porvoonseutu Päijät-Hämeen MS-yhdistys Rauman Seudun MS-yhdistys Vaasan Seudun MS-yhdistys Suomen Fabry-yhdistys

Liittokokous järjestetään kolmen vuoden välein. Liittokokous kokoontui 10.6.2011.

Avain-lehden toimitusneuvosto Avokuntoutus Aksonin johtokunta Harnes-toimikunta Järjestötoimikunta Liikuntatoimikunta Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtokunta Palvelutalo Merenpisaran johtokunta Palvelutalo Pihapihlajan johtokunta Palvelutalo Satakielen johtokunta Työllisyystoimikunta

liittovaltuusto Helena Eskonmaa, Raisio (pj) Paula Helin, Tampere (vpj) Valtuusto kokoontuu kahdesti vuodessa.

Liittovaltuustossa on edustaja joka jäsenyhdistyksestä. liittohallitus 2013 Ulla-Maj Wideroos, Helsinki (pj) Thomas Huber, Helsinki (vpj) Anne Beresford, Ylöjärvi Irma Kemppainen, Turku Eero Keto, Hollola Keijo Koivisto, Seinäjoki (neurologijäsen) Heikki Lautamäki, Seinäjoki Seppo Nousiainen, Runni Pia-Nina Vekka, Hämeenlinna Taisto Kainulainen, Helsinki

MS-liiton yhteystiedot Keskustoimisto PL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Masku puh. (02) 439 2111 tiedotus@ms-liitto.fi www.ms-liitto.fi www.facebook.com/msliitto

maskun neurologinen kuntoutuskeskus

Helsingin toimisto Kaj Franckin aukio 2 00560 Helsinki puh. 0400 9767 42

palvelutalo merenpisara

Kuopion toimisto Teletie 4-6E 70600 Kuopio puh. 0400 9767 41 Oulun toimisto Isokatu 47 90100 Oulu puh. 0400 9767 43 Tampereen toimisto Aleksanterinkatu 21 A 33100 Tampere puh. 0400 9767 40

PL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Masku puh. (02) 439 2111 www.kuntoutuskeskus.fi

avokuntoutus aksoni PL 15 (Vaihemäentie 10), 21251 Masku puh. (02) 439 2111 www.ms-liitto.fi/avokuntoutus

Kaj Franckin aukio 2, 00560 Helsinki puh. 0201 755 600 www.ms-liitto.fi/merenpisara palvelutalo pihapihlaja Vellamonrinne 3, 60220 Seinäjoki puh. 0201 755 630 www.ms-liitto.fi/pihapihlaja palvelutalo satakieli Korpimetsänkatu 3, 53850 Lappeenranta puh. 0201 755 660 www.ms-liitto.fi/satakieli

35

ms-liitto.fi