Quem cuida de quem Cuida?Quem cuida do Cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

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Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Organizadoras:

Maria Ribeiro Lacerda Regina Gema Santini Costenaro 3ª edição / 2013 Porto Alegre/RS

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Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Quem cuida de quem cuida?


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Os autores e a editora se empenharam para dar os devidos créditos e citar adequadamente a todos os detentores de direitos autorais de qualquer material utilizado neste livro, dispondo-se a possíveis acertos posteriores caso, involuntariamente e inadvertidamente, a identiicação de algum deles, tenha sido omitida. Todas as fotos que ilustram o livro foram autorizadas para publicação e uso cientíico pelos pacientes e/ou familiares na forma de consentimento livre e informado, seguindo as normas preconizadas pela resolução 196 / 96, do Conselho Nacional de Saúde. Diagramação/Capa: Alvaro Lopes - Publikmais Revisão de Português: Suliani Editograia 3ª Edição / 2013

Todos os direitos de reprodução reservados para MORIÁ EDITORA LTDA. É proibida a duplicação ou reprodução deste volume, no todo ou em parte, em quaisquer formas ou por quaisquer meios (mecânico, eletrônico, fotocópia, gravação, distribuição pela internet ou outros), sem permissão, por escrito, da MORIÁ EDITORA LTDA. Rua: Aracy Fróes, 258 / 902 Bloco XI - Jardim Itu Sabará Porto Alegre /RS - CEP: 91.210-230 Tel./Fax 51.3351.2361 moriaeditora@gmail.com www.moriaeditora.com.br

Q3 Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida / organizadoras: Maria Ribeiro Lacerda, Regina Gema Santini Costenaro. - 3. ed. - Porto Alegre: Moriá, 2013. 212 p.: il. Bibliograia ISBN 978-85-99238-08-3 1. Cuidadores 2. Cuidados de enfermagem 3. Assistência à saúde I. Lacerda, Maria Ribeiro II. Costenaro, Regina Gema Santini III. Título NLM WY200 Catalogação na fonte: Rubens da 2 Costa Silva Filho CRB10/1761


Este livro é uma coletânea de textos sobre cuidado produzidos por proissionais enfermeiros atuantes em diferentes pontos do país e que têm em comum a preocupação com o cuidado e as vias extremamente complexas de sua manifestação. Muito se tem escrito sobre o cuidado e neste livro, numa tentativa ousada de oferecer aos leitores uma visão ampliada sobre a temática.O cuidado é abordado nos seus diversos aspectos e também permeando os ciclos da vida. Assim, marcando o início deste ciclo, temos o cuidado ao RN em unidade de terapia intensiva, aos escolares e adolescente, passando pela mulher-mãe que cuida ou pelo adulto com diferentes manifestações de doenças e pela família. Porém, chama a atenção para a focalização no ato de cuidar, mais precisamente na pessoa que assume esta tarefa. Destarte, o cuidador surge na igura do professor que se preocupa em formar novos cuidadores não só a partir de conhecimentos teóricos, mas acima de tudo de sua postura cuidadora, a qual é tida como exemplo a ser seguido; na igura daquele que diuturnamente se coloca à disposição para cuidar de seu ente querido, seja ele um RN, uma criança, um adolescente, um adulto ou uma família – alguém que necessita ser cuidado para manter-se vivo ou com melhor qualidade de vida. Os três capítulos inais, em especial, se preocupam em reforçar o papel do cuidador proissional, ao abordarem a ética no cuidado ao proissional de enfermagem, as nuanças do cuidado espiritual e as características e necessidades do trabalhador que atua em serviços de oncologia. Dizem que ler é uma aventura e que a leitura nos permite viajar. A leitura deste livro conirma isso, pois nos permite transitar, visitar e revisitar os diferentes cenários onde o cuidado se faz presente. Cuidar não só é um universo múltiplo e variado, mas também envolve e permite inúmeras maneiras de se manifestar. Para perceber isso em nosso cotidiano, basta ajustarmos as lentes e focalizar tais situações em sua plenitude; ainal, cuidamos o tempo todo e de todos, por isto podemos perceber manifestações de cuidado nas mínimas coisas: um ouvir mais atento, olhar mais caridoso, uma explicação sem pressa, uma necessidade atendida. Enim, ele está presente em cada ato praticado por proissionais que desejam ver restabelecidas as forças e as energias das pessoas que estão ou se sentem doentes. Não podemos nos esquecer de que o cuidado é, ao mesmo tempo, ato e resultado, embora muitas vezes imperceptível, em especial aos olhos dos outros, mas não daqueles que necessitam serem cuidados.

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Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Prefácio


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Nos diferentes capítulos deste livro, o cuidado é apresentado em suas variadas facetas e nos mais diversiicados cenários e situações. Permite assim que alunos de graduação e pós-graduação, docentes e proissionais da prática bebam da fonte do conhecimento sobre o cuidado, fundamentem o exercício de suas práticas cotidianas, enriqueçam suas discussões teóricas e, acima de tudo, se conscientizem da importância de cuidarem – de si, das pessoas próximas, de seus familiares e amigos e de seus pacientes e clientes. Enim, os textos apresentados ao longo deste livro são frutos de um trabalho sério que busca divulgar, para fora da academia, os diferentes cenários onde o cuidado acontece. A forma como está organizado nos permite tanto uma leitura linear e sequencial de seus capítulos, como a leitura dirigida pelo foco de nossos interesses e necessidades particulares, pois ao mesmo tempo em que reúne textos que abordam aspectos relacionados com a prática proissional e a incorporação do saber especíico da enfermagem, também mostram a importância de se cuidar de quem cuida, seja este um proissional ou um familiar, ainal gente que cuida de gente também é gente e merece ser cuidado. Convido os leitores a percorrerem de maneira cuidadosa suas páginas, de modo a desfrutar de todos os benefícios que uma leitura atentiva poderá proporcionar: a aproximação com conceitos, signiicados, experiências de manifestação do cuidado com diferentes perspectivas e sob o prisma de olhares diversos. Tudo isso com certeza, proporcionará ao leitor um desvelamento de novas possibilidades para o agir, o pensar e o fazer enfermagem, seja no âmbito do ensino, da pesquisa ou da assistência, tendo como foco não só o indivíduo que necessita de cuidados de saúde, mas também aqueles que cuidam, que proporcionam o cuidado necessário para a manutenção da vida e da dignidade humana.

Dra. Sonia Silva Marcon Graduada em Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina , Mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina e Doutorado em Filosoia da Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina. Atualmente é professora associada C da Universidade Estadual de Maringá. Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá, Coordenadora do Núcleo de Estudos, Pesquisa, Assistência e Apoio a Família da UEM e Pesquisador 2 do CNPq

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Adriana Moraes Leite

Enfermeira. Mestre em Enfermagem Obstétrica e Neonatal USP (2001). Doutora em Enfermagem em Saúde Pública EERP/USP (2005). PósDoutora (2006) na University of Alberta – Faculty of Nursing na área de Enfermagem Neonatal, concentrando-se na temática de Dor Neonatal. É professora Doutora da EERP/USP e membro do Grupo de Pesquisa Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente (GPECCA).

Carlos Antônio Bruno da Silva

Médico. Doutor em Ciências da Saúde pela Universidade de Brasília – UNB. Docente do Curso de Nutrição e do Mestrado em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza – UNIFOR.

Carmen Gracinda Silvan Scochi

Enfermeira. Mestre em Enfermagem Fundamental (1986). Doutora em Enfermagem (1993) pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP). Professora Titular da EERP/ USP. Bolsista Produtividade em Pesquisa, nível 1 B, do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientíico e Tecnológico – CNPq. Coordenadora da Área de Enfermagem junto à CAPES, gestão 2011/2014. Membro Pesquisador do Grupo de Pesquisa Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente (GPECCA).

Carmem Lúcia Colomé Beck

Enfermeira. Mestre UFSC (1995). Doutora em Filosoia da Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (2000). Atualmente é Professora Associada II da Universidade Federal de Santa Maria. É docente permanente dos Programas de Pós-Graduação em Enfermagem – Mestrado em Enfermagem e do Programa de Mestrado em Psicologia da Saúde, ambos na UFSM.

Carla Aparecida Spagnol

Enfermeira. Mestre em Enfermagem Fundamental USP/RP (2000). Doutora em Saúde Coletiva pela Universidade Estadual de Campinas (2006) com período sanduíche na Université Vincennes Saint Denis Paris. É Professora Adjunta da Universidade Federal de Minas Gerais. Atua no Núcleo de Pesquisa Administração em Enfermagem UFMG.

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Colaboradores


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Christian de Paul de Barchifontaine

Enfermeiro. Mestre em Administração Hospitalar e da Saúde. Doutorando em Enfermagem na Universidade Católica Portuguesa (UCP). Docente no Mestrado e Doutorado em Bioética do Centro Universitário São Camilo. Pesquisador do Núcleo de Bioética do Centro Universitário São Camilo. Atualmente, é Superintendente da União Social Camiliana e Reitor do Centro Universitário São Camilo – São Paulo, Brasil.

Clarissa Bohrer da Silva

Enfermeira. Graduada pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM/RS). Integrante do Grupo de Pesquisa “Cuidado a Saúde das Pessoas, Família e Sociedade” (GP PEFAS). Foi bolsista do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Cientíica (PIBIC/CNPq). Atua na área temática de: Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e HIV/AIDS.

Circéa Amalia Ribeiro

Enfermeira. Mestre em Enfermagem Pediátrica pela Universidade de São Paulo (1986). Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1999). É Professora Associada do Departamento de Enfermagem Pediátrica da Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo, atuando na disciplina de Puericultura e Pediatria Social. É líder do Grupo de Estudos do Brinquedo (GEBrinq) e pesquisadora do Grupo de Estudos em Puericultura, ambos cadastrado no CNPq. Presidente da Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras (SOBEP). Orientadora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem – Mestrado e Doutorado.

Cristiane Cardoso de Paula

Enfermeira. Mestre (UFRGS/RS, 2003). Doutora pela Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ/RJ, 2008). Atualmente é Professora Adjunta do Departamento de Enfermagem da UFSM/RS. Liderança compartilhada do Grupo de Pesquisa Cuidado às pessoas família e sociedade (PEFAS-UFSM/RS). Coordenação compartilhada do Programa AIDS, Educação e Cidadania: uma proposta de promoção à saúde e à qualidade de vida (UFSM/RS) que inclui projetos de ensino, pesquisa e extensão.

Conceição de Maria de Albuquerque

Enfermeira. Mestre em Educação em Saúde pela Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Especialista em Enfermagem Obstétrica pela Universidade Estadual do Ceará – UECE. Docente da graduação em Enfermagem da Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Assistencialista do Hospital Geral de Fortaleza – HGF.

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Enfermeira. Mestre em Enfermagem – UFSC. Doutora em Ciência da Religião. Professora Adjunta de Neonatologia do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá. Coordenadora do Projeto “Mãe Canguru” do Hospital Universitário de Maringá. Experiência na área de Enfermagem, com ênfase em UTI Neonatal, atuando nos seguintes temas: assistência de enfermagem ao recémnascido de risco, humanização do cuidado de enfermagem e a importância da religião na vida do ser humano doente.

Estefânia Cazarolli

Mestre em Psicologia da Saúde na Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Especialista em Psicologia da Saúde pela Universidade de Passo Fundo (UPF). Graduada em Psicologia, Bacharela e Licenciada pela Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (UNIJUI).

Hilda Maria Freitas

Enfermeira. Mestre UFRGS (2007). Doutora do DINTER Novas Fronteiras UNIFESP/UFRJ/UFSM. Participa do Grupo de Pesquisa GEPESES – UNIFRA. É membro do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em Saúde GIPES, UNIFRA, Santa Maria-RS e do Grupo de Estudos em Puericultura – UNIFESP. Possui pesquisas e experiência na área de Enfermagem Pediátrica e Neonatal, com ênfase em Cuidados Intensivos, atuando nos seguintes temas: enfermagem, recém-nascido, criança e adolescente, cuidado, família, institucionalização e HIV/AIDS.

Ivna Silva Andrade

Enfermeira. Mestranda em Saúde Coletiva pela Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Especialista em Unidade de Terapia Intensiva pela Universidade Estadual do Ceará – UECE.

Jacqueline Silveira de Quadros

Enfermeira, graduada pelo Centro Universitário Franciscano – UNIFRA (2012). É membro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Empreendedorismo Social da Enfermagem e Saúde (GEPESES). Possui pesquisas e experiência na área de enfermagem, educação em saúde, organização familiar e qualidade de vida.

Juliana Santana de Oliveira

Enfermeira, graduada pelo Centro Universitário Franciscano – UNIFRA, Santa Maria/RS.

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Darci Aparecida Martins Corrêa


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Juliana Silveira Colomé

Enfermeira, graduada pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG). É membro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Empreendedorismo Social da Enfermagem e Saúde (GEPESES) e do Grupo Interdisciplinar de Pesquisas em Saúde (GIPES). Docente do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano – UNIFRA, Santa Maria/RS. Tutora do Programa de Educação pelo Trabalho para a Saúde (PET-Saúde/MS).

Leo Pessini

Professor Doutor no Programa de Pós-Graduação em Bioética. Mestre e Doutor do Centro Universitário São Camilo, São Paulo (SP). Autor de inúmeras obras no âmbito da bioética e humanização dos cuidados de saúde, entre outras: Espiritualidade e a arte de cuidar (2ª ed. São Paulo, Paulinas, 2011). Co-organizador e autor de: Encanto e Responsabilidade no Cuidado da Vida: lidando com desaios éticos em situações críticas e de inal de vida (1ª reimpressão, São Paulo, Paulinas, 2012).

Luciana Mara Monti Fonseca

Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Saúde Pública (2002). Doutora em Enfermagem em Saúde Pública EERP/USP (2007). Pós-Doutora na Escola Superior de Enfermagem de Coimbra – Portugal (ESEnfC). É Professora Doutora da EERP/USP, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, e Membro do Grupo de Pesquisa Enfermagem no Cuidado à Criança e ao Adolescente (GPECCA) e do Grupo de Pesquisa em Educação em Saúde/Enfermagem da EERP/USP, membro do Council of International Neonatal Nurses (COINN) WHO, da Red Iberoamericana de Investigación en Educación en Enfermería (RIIEE) WHO/PAHO/ALADEFE e da Red Internacional de Enfermería en Salud Infantil (ENSI) WHO/PAHO/ALADEFE.

Luciane Favero

Enfermeira. Mestre em Enfermagem UFPR 2009. Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Membro do Núcleo de Estudos, Pesquisas e Extensão em Cuidado Humano de Enfermagem (NEPECHE-UFPR). Docente da Universidade Positivo.

Maria Édila Abreu Freitas

Enfermeira pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (1976). Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Estado do

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Maria Ribeiro Lacerda

Enfermeira. Mestre em Enfermagem UFSC (1996). Doutora em Enfermagem UFSC (2000). É professora aposentada da Universidade Federal do Paraná e professora permanente do Programa de PósGraduação em Enfermagem da UFPR. É Professora Visitante do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFSM. Coordenadora do NEPECHE/UFPR – Núcleo de Estudos, Pesquisa e Extensão de Cuidado Humano em Enfermagem. Conselheira Suplente do Coren/PR.

Mirna Albuquerque Frota

Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC. Docente da Graduação em Enfermagem e do Mestrado em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Líder do Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC/CNPq/UNIFOR.

Regina Gema Santini Costenaro

Enfermeira. Mestre em Educação pela Universidade Federal de Santa Maria (1996). Doutora em Filosoia da Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Catarina (2000). É Professora Adjunta nos cursos de Enfermagem, Odontologia e Psicologia do Centro Universitário Franciscano – UNIFRA Santa Maria/RS. Enfermeira assistencial na UTI de RN do Hospital Universitário de Santa Maria – UFSM. É líder do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em Saúde (GIPES).

Rosangela Marion da Silva

Enfermeira. Mestre em Enfermagem/UFSM (2008). Doutoranda em Enfermagem DINTER Novas Fronteiras UNIFESP-UFRJ/EEANUFSM. Enfermeira do Hospital Universitário de Santa Maria atua como chefe da Unidade de Clínica Cirúrgica. É membro do Grupo de Estudos em Lesões de Pele (GELP), membro do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em Saúde Hospitalar e Educação em Saúde.

Rosiane Filipin Rangel

Enfermeira. Mestre em Enfermagem FURG (2011). É professora nos cursos de Enfermagem, Farmácia e Terapia Ocupacional do Centro Universitário Franciscano – UNIFRA, Santa Maria/RS. É membro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Empreendedorismo Social da Enfermagem e Saúde e membro do Grupo Interdisciplinar de Pesquisas em Saúde – GIPES.

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Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Rio de Janeiro (1993). Doutora em Enfermagem pela Universidade de São Paulo (1999). Atualmente é professora aposentada da Universidade Federal de Minas Gerais.


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Stela Maris de Mello Padoin

Enfermeira. Mestre UFSC (1998). Doutora em Enfermagem EEAN/UFRJ (2006). Atua desde 1996 como Professora Adjunta na UFSM, em Santa Maria/RS. Desenvolve atividades na Graduação e na Coordenação da Pós-Graduação (Gestão 2011/2013), contribuindo na linha de pesquisa A Vulnerabilidade e as Demandas de cuidado de pessoas, famílias e sociedade no contexto da AIDS. Tem a coordenação compartilhada do Programa AIDS, Educação e Cidadania (1998), com ações extensionistas no âmbito do Hospital Universitario de Santa Maria e comunidade. Líder do GP Cuidado à Saúde das Pessoas, Famílias e Sociedade.

Thaíla Corrêa Castral

Enfermeira. Mestre em Enfermagem em Saúde Pública (2007). Doutora em Ciências EERP-USP(2011). Doutora sanduíche na University of British Columbia – School of Nursing (2008-2009). É Professora Adjunta I da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás (FEN/UFG) na disciplina de Enfermagem Pediátrica e Neonatológica. Participa do Grupo de Pesquisa de Enfermagem no Cuidado à Criança e Adolescente (GPECCA) da EERP/USP e do Grupo de Estudos em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (GESMAC) da FEN/UFG.

Vera Nilda Neumann

Enfermeira. Especialista em Saúde Pública USP/RP (1991). Mestre em Enfermagem UFMG (2007). Tem experiência proissional nas áreas hospitalar e de saúde coletiva. Na docência, atua principalmente, em disciplinas relacionadas à História da Enfermagem, Biossegurança em Enfermagem, Administração em Saúde Coletiva e Enfermagem em Saúde Coletiva. É docente no Curso de Enfermagem do Centro Universitário do Uni-BH.

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...ao cuidador de quem cuidamos por meio do cuidado humano e por meio do cuidado proissional.... ...ao cuidador que nos cuida por meio do cuidado humano e por meio do cuidado proissional... ...ao cuidador familiar, ao amigo, ao vizinho, ao colega, ao companheiro, ao irmão de igreja e outros que, de alguma forma, apresentam-se como aqueles que compõem a nossa rede social de relações básicas de pessoa que está sendo cuidada. Enim, dedicamos este livro especialmente aos nossos ilhos de quem cuidamos e que nos cuidam: Marina e André, Giana, Jivago e Jordana

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Dedicamos este livro...


aPRESENTAÇÃO ............................................... 15 Capítulo 1 ......................................................... 19 Ética no cuidado ao cuidador de enfermagem................. 21 Christian de Paul de Barchifontaine, Leo Pessini

Capítulo 2 ........................................................ 39

O cuidado espiritual na enfermagem ................................ 41 Darci Aparecida Martins Corrêa

Capítulo 3 ......................................................... 55 Cuidado com a mãe/mulher cuidadora ........................... 57 Luciane Favero

Capítulo 4 ......................................................... 71

Cuidado familiar na visão de proissionais da estratégia de saúde da família ................................................................ 73 Juliana Silveira Colomé, Juliana Santana de Oliveira, Jacqueline Silveira de Quadros, Hilda Maria Barbosa de Freitas, Regina Gema Santini Costenaro, Carmem Lúcia Colomé Beck

Capítulo 5 ......................................................... 87 Cuidado com os cuidadores de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva: um caminho em construção .............................................................................. 89 Luciana Mara Monti Fonseca, Adriana Moraes Leite, Thaíla Correa Castral, Carmen Gracinda Silvan Scochi

Capítulo 6 ....................................................... 107

Qualidade de vida de pais cuidadores de crianças com cardiopatia congênita ......................................................... 109 Mirna Albuquerque Frota, Ivna Silva Andrade, Conceição de Maria de Albuquerque, Carlos Antônio Bruno da Silva

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sumário


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Capítulo 7 ....................................................... 123

Cuidado ao cuidador de crianças e de adolescentes com HIV/AIDS: estratégias para potencializar os atributos da família ..................................................................................... 125 Cristiane Cardoso de Paula, Stela Maris de Mello Padoin, Hilda Maria Freitas, Circéa Amalia Ribeiro, Clarissa Bohrer da Silva

Capítulo 8 ....................................................... 143

Saúde do trabalhador em oncologia: prazer e sofrimento no trabalho ............................................................................ 145 Carmem Lúcia Colomé Beck, Estefânia Cazarolli, Regina Gema Santini Costenaro, Rosangela Marion da Silva, Juliana Silveira Colomé

Capítulo 9 ....................................................... 159

Uma maneira sensível de cuidar dos cuidadores .......... 161 Carla Aparecida Spagnol, Maria Édila Abreu Freitas, Vera Nilda Neumann

Capítulo 10 .................................................... 179

O cuidado ao cuidador: uma possibilidade real ........... 181 Maria Ribeiro Lacerda, Regina Gema Santini Costenaro

Capítulo 11 .................................................... 199

Metodologia de pesquisa: cuidado em grupo – uma experiência ............................................................................ 201 Regina Gema Santini Costenaro, Rosiane Filipin Rangel, Maria Ribeiro Lacerda

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Este livro surge como um efeito natural da solicitação por parte de proissionais da enfermagem e da saúde para que reeditássemos o livro Quem Cuida de Quem cuida? Quem cuida do Cuidador?. Após a primeira (2001) e segunda edição (2002), muitos anos se passaram, e as autoras constantemente reletiram, apresentaram palestras, conferências e mesas-redondas, bem como orientaram trabalhos e produziram sobre o tema cuidando de quem cuida. Como havíamos apresentado nas edições anteriores, buscávamos a oportunidade de compartilhar com a comunidade proissional de cuidadores, no intuito de ouvir, falar, discutir e aprender sobre como nos cuidamos e também saber quem cuida de nós, como cuida e o que faz. Nessa perspectiva, emerge a oportunidade de organizarmos este livro com colegas, companheiras(os) de cuidado que em suas vidas proissionais sempre se colocaram como seres do cuidado, cuidando e se cuidando. Cada autor(a) manifestou cuidado com o leitor, e sentimos que expressou genuíno interesse e disposição em formar uma comunidade do cuidado compartilhado. O capítulo Ética no Cuidado ao Cuidador de Enfermagem nos fala sobre a necessidade de nos reencantarmos com o cuidar, com uma breve colocação sobre nosso contexto social e econômico, bem como da ética e bioética, da cidadania, dos paradigmas que regem as instituições, da proissionalização da enfermagem e dos obstáculos à eticidade no exercício proissional. O capítulo O Cuidado Espiritual na Enfermagem destaca o nosso lado sensível quando nos diz que a espiritualidade se impõe como uma constante na vida do ser humano, apresentando-se, muitas vezes, como possibilidade de resgate e de valorização da vida e que, para sermos cuidados de forma integral e única, precisamos do cuidado espiritual. O capítulo Cuidado com a Mãe/Mulher Cuidadora aborda a temática do gênero na realização do cuidado, os benefícios em ser cuidadora familiar e as diiculdades relacionadas a essa atividade, bem como algumas possibilidades de ações de cuidado a serem realizadas junto à mulher/mãe cuidadora. O capítulo Cuidado Familiar na Visão de Proissionais da Estratégia de Saúde da Família destaca a presença do cuidador 15

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APRESENTAÇÃO


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

para que ocorra o cuidado de forma integral, percebendo sua participação nos cuidados em saúde que são fundamentais e devem ser considerados; para que isso ocorra, a família e os proissionais de saúde precisam superar as diiculdades estruturais do sistema de saúde. O capítulo Cuidado com os Cuidadores de RecémNascidos Internados em Unidade de Terapia Intensiva: um caminho em construção contribui com a discussão e o processo de construção do cuidado ao cuidador em unidade neonatal, ampliando o modelo de atenção em busca da assistência integral e humanizada, ao apontar a necessidade de os cuidados junto à família de pré-termo em unidade neonatal estarem inseridos em um projeto de educação em saúde a ser trabalhado pelos setores sociais envolvidos com a formação dos cidadãos. O capítulo Qualidade de Vida de Pais Cuidadores de Crianças com Cardiopatia Congênita aborda a qualidade de vida de pais que cuidam de crianças internadas em UTI, mostrando que há uma mudança no cotidiano do cuidador e que é preciso abordar os aspectos da religiosidade e buscar estratégias de promoção da saúde do cuidador. O capítulo Cuidado ao Cuidador de Crianças e de Adolescentes com HIV/AIDS: estratégias para potencializar os atributos da família nos aproxima da necessidade de os proissionais do campo da saúde conhecerem como se desenvolve o cuidado familial, com vistas a reconhecer suas potencialidades e recursos, bem como suas fragilidades para prover um cuidado essencial a suas vidas. O capítulo Saúde do Trabalhador em Oncologia: o prazer e sofrimento no trabalho aponta as escolhas em trabalhar em setores críticos que podem contribuir para a satisfação e o prazer no trabalho, assim como para o enfrentamento das diiculdades cotidianas, e que é preciso um esforço coletivo entre trabalhadores e gestores, no sentido de efetivarem transformações, em busca da melhoria da qualidade de vida de todos os implicados neste processo. O capítulo Uma Maneira Sensível de Cuidar dos Cuidadores apresenta aspectos de cuidado e trabalho; cuidado sensível; a pausa no trabalho: utilização de estratégias sensíveis como possibilidade para cuidar do cuidador; o escalda-pés: relaxamento que alia simplicidade e bem-estar; a sala de bem-estar: ambiente para desfrutar o prazer da música; e inaliza com análises a partir de depoimentos da equipe de enfermagem. 16


Drª Maria Ribeiro Lacerda Dr ª Regina Gema Santini Costenaro

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O capítulo O Cuidado ao Cuidador – uma possibilidade real aborda a necessidade de ser cuidado que o cuidador tem no seu cotidiano, podendo assim potencializar a manifestação de sentimentos que instigam o bem-estar, a sensibilidade e a valorização do outro, pois esses atos fomentam a construção e solidiicação da ambiência nos diferentes cenários que proporcionam o cuidado em saúde, originando sentimentos de cuidado de si. O capítulo Metodologia de Pesquisa Cuidado em Grupo apresenta uma proposta de método de pesquisa desenvolvido com grupos através do cuidado. A experiência das autoras mostra que é possível pesquisar e cuidar, e esta relação aprimora o cuidado e proporciona aos envolvidos crescimento à medida que é desenvolvido o trabalho em grupo. Leitor cuidador, convidamos você a ler e compartilhar conosco as diferentes teias que ligam e interligam o cuidado humano e proissional de enfermagem.


Christian de Paul de Barchifontaine Leo Pessini “Responsabilidade é o cuidado reconhecido como dever pelo outro ser e que devido a ameaça da vulnerabilidade, se converte em preocupação.” Hans Jonas

“O homem, quando ético, é o melhor dos animais; mas, separado da lei e da justiça, é o pior de todos.” Aristóteles

Reencantar-se com a arte de cuidar Vivemos hoje uma verdadeira “crise de cuidados”, cujos sintomas mais evidentes se manifestam na absolutização ingênua do tecnicismo sem coração, no descuido, descaso, indiferença e abandono da vida mais vulnerável que clamam aos céus. Para citar apenas alguns exemplos: crianças famintas perambulando nos cruzamentos de nossas cidades, aumento do número dos excluídos das benesses do progresso, descaso para com os idosos, utilitarismo depredatório em relação ao meio ambiente e instituições de saúde tecnicamente impecáveis, mas frias, sem calor e alma humana. Felizmente estamos começando a ter exemplos de sensibilidade e solidariedade competentes em relação ao cuidado da vida humana vulnerabilizada pela doença e sofrimento, que nos deixam esperançosos ao nos apontar que a essência da vida é o cuidado. Mas o que entender por cuidado? A expressão terapêutica deriva do grego therapéuo, que signiica “eu cuido”. Na Grécia Antiga, o thérapeuter era aquele que se colocava junto ao 21

Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

Ética no cuidado ao cuidador de enfermagem


Quem cuida de quem cuida? Quem cuida do cuidador? As teias de possibilidades de quem cuida.

que sofre, que compartilhava da experiência da doença do doente para poder compreendê-la, e então mobilizar seus conhecimentos e sua arte de cuidar, sem saber se poderia realmente curar. Para compreender a doença, ele se interessava pela totalidade da vida do doente, inclinando-se para ouvi-lo e examiná-lo. Essa inclinação (klinos, em grego, termo do qual deriva a palavra clínica) signiicava também uma reverência e respeito ante o sofrimento do outro. O grande desaio é não considerar a pessoa simplesmente como um corpo, transformando-a em biologia, pura e simplesmente. Uma visão holística – multi, inter e transdisciplinar – é imperiosa. Como um todo, o ser humano é uno, um nó de relações. Ser gente é possuir corpo, é ter um psiquismo e coração, é conviver com os outros, cultivar uma esperança e crescer na perspectiva de fé em valores humanos. É zelando, promovendo e cuidando desta unidade vulnerável pela dor e sofrimento que estaremos sendo instrumentos propiciadores de vida digna. Quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento do outro, torna-se um radar de alta sensibilidade, se humaniza no processo e, para além do conhecimento cientíico, tem a preciosa chance de crescer em sabedoria. Esta sabedoria nos coloca na rota da valorização e descoberta de que a vida não é um bem a ser privatizado, muito menos um problema a ser resolvido nos circuitos digitais e eletrônicos da informática, mas um “mistério” e dom, a ser vivido prazerosamente e partilhado solidariamente com os outros. Cuidar sempre é possível, mesmo quando a cura não é mais possível. Sim, deparamo-nos com doentes ditos “incuráveis”, mas que nunca deveriam deixar de ser “cuidáveis”. Cuidar é mais do que um ato isolado, é uma atitude constante de ocupação, preocupação e ternura com o semelhante, é saber unir competência técnicocientíica com humanismo e ternura humana. A ética do cuidado tem diante de si, neste futuro imediato, três grandes desaios: 1) compromisso ético, político e ecológico: promover e defender a vida em todos os níveis (humano e cósmico-ecológico); 2) ciência com consciência e ternura: competência tecnocientíica aliada à competência ética, desde o âmbito pessoal, passando pelo comunitário, sociopolítico e planetário; 3) relexão ética consistente: educar para resgatar os valores fundamentais que constroem uma vida humana saudável e feliz. 22


Darci Aparecida Martins Corrêa “Haverá ocasiões em que será necessário oferecer o cuidado espiritual para que haja o cuidado completo.” Darci A. Martins(2004) Há muitos anos venho experienciando e ensinando sobre o cuidado espiritual na enfermagem. Gostaria neste momento de dividir com vocês as minhas experiências no cuidado espiritual daqueles que, de alguma forma, em situações de dor e sofrimento, passaram pelos meus cuidados nestes 25 anos de enfermeira. Nota-se nas universidades um interesse enorme pelo estudo da espiritualidade em todos os seus aspectos. A cada dia vem crescendo o número de proissionais, principalmente da área da saúde, centrados no tema “a importância da espiritualidade na vida do ser humano doente”. Ao longo dos tempos, a espiritualidade e as ciências médicas e paramédicas sempre estiveram próximas, embora se tenha notado alguma separação no mundo ocidental. Porém, nos últimos tempos, vem se veriicando um vivo interesse na reaproximação dessa ligação. O ser humano doente é uma pessoa em sua totalidade, tendo o direito de ser compreendida e reconhecida na sua diversidade, sob todas as áreas, incluindo a espiritualidade. Aceitar a diversidade da pessoa é respeitá-la e compreendê-la em seus limites e potencialidades, numa visão holística, a qual envolve não somente os aspectos sociais, emocionais e físicos, mas também os espirituais. Vivemos numa época em que é necessário que as ciências médicas e paramédicas conheçam o ser humano por inteiro, pois ninguém atualmente suporta ser tratado ou cuidado como “mais 41

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O cuidado espiritual na enfermagem


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um” e/ou referido por “partes”, como acontece nas instituições hospitalares. O ser humano doente necessita de cuidado. Cuidado é reconhecer o ser doente, antes de tudo, como um ser possuidor de valores, costumes, crenças, personalidade própria, que o caracterizam e diferenciam de qualquer outro ser; com uma história de vida e uma cultura que o identiica e o individualiza como ser humano. Acredito ainda que este ser doente deva também ser reconhecido como um enfermo, necessitando de cuidado do cuidador e de si próprio, pois a doença o afeta como um todo em seu nível afetivo-emocional, intelectual, moral e/ou espiritual e não apenas em uma parte de seu corpo. Não devemos ter a tendência de reagir mais à doença do que à pessoa1, pois antes de o indivíduo estar doente e ter sintomas, ele é ser humano, mesmo que, em determinadas circunstâncias, perceber o paciente como ser humano seja um obstáculo. Devemos, portanto, entender as vivências do ser doente que está por trás dos sintomas, nos perguntando: como será que este ser humano está se sentindo como serdoente? Devemos procurar descobrir algumas alterações, posturas e condutas geradas, comuns à sua experiência como doente hospitalizado. Alguns exemplos são comportamento silencioso, demonstrando a negação da situação em que se encontra, comportamento sarcástico e, ainda, manifestações de sua espiritualidade. O crescimento acelerado da tecnologia médica, da ciência, e o pensamento empírico ajudaram a formar um novo tipo de homem. Buscando a explicação do mundo, ele separa-se ou afasta-se de Deus, no mínimo colocando-o numa outra dimensão de sentido e signiicado. O saber cientíico levou o indivíduo a sentir-se mais seguro e autoconiante em relação às suas potencialidades e possibilidades, aquisições e realizações. O crescimento e desenvolvimento da ciência, bem como o aprimoramento das instituições cientíicas, ajudaram a modiicar as representações, concepções e visões fundamentais sobre a vida do ser humano. Essa nova visão de mundo acarretou um afastamento do ser humano de Deuse inluenciou, signiicativamente, a relação que o homem tinha com o adoecer e o curar-se, não icando livre, entretanto, de sofrer as fortes inluências geradas pela atitude cientíica, cedendo ao conhecimento e às demandas de uma sociedade moderna criada pela ciência. Já no inicio da década de 1970, Berger havia despertado para o “Rumor de anjos”, observando essa tendência de 42


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Minha maneira de cuidar “O que nos deve envergonhar não é a morte, mas o fracasso em aliviar o sofrimento quando, como todos nós sabemos, existem meios de consegui-lo.” Dr. Derek Doyle (1999) Por acreditar e vivenciar a diferença que o cuidado espiritual faz na vida do ser humano doente é que me proponho a apresentar neste momento uma das muitas experiências vivenciadas de cuidado espiritual aos recém-nascidos e seus familiares, bem como a adultos, que por mim foram cuidados. Nada mais tenho como objetivo neste momento a não ser compartilhar minha maneira de cuidar, toda peculiar, como de fato deve ser, pois cada um tem seu jeito de cuidar, sua própria experiência como enfermeiro. Aprendi nestes 25 anos de proissão à beira do leito do paciente que temos que ser quem somos em todo tempo, lugar e espaço, sem medo de sermos ridicularizados. Compartilhar com vocês experiências do meu jeito de cuidar me deixa muito feliz e tranquila: feliz por poder compartilhar atos e fatos que podem ajudar outros proissionais a mudarem sua maneira de cuidar; tranquila por acreditar que durante estes 25 anos de cuidado na enfermagem minha maneira de cuidar traz para os seres humanos doentes não só a convalescença do corpo, mas também da alma. Este relato tem por objetivo expressar não somente minha maneira de cuidar, mas mostrar que o amor, a ética, o sensível e a intuição nos faz enxergar além do que os olhos veem: o que o coração sente. Esse sentir e intuir pode mudar o percurso, a história de uma vida, de uma família, basta você querer, tentar, ter coragem, fé e esperança e desaiar os fatos, enim, ser você mesmo e cuidar do seu jeito, da forma que você acredita. Pareceme, portanto, indispensável estar com o outro e fazer por ele o que ele e seu familiar já não conseguem mais, por não saberem como fazer ou simplesmente por não terem mais forças físicas e emocionais para fazer. :“é necessário sair de si, projetar-se em direção ao outro com segurança, com a clara consciência do que se deseja alcançar”. Assim, compartilho com você, que de alguma forma é meu cúmplice no cuidado, um dos muitos fatos marcantes ocorridos na 50


Luciane Favero Introdução Atualmente, a mulher desempenha múltiplos papéis impostos pelo meio social em que vive, o que, muitas vezes, impossibilita sua opção de escolha por aqueles que melhor se adequem à sua realidade1. Relações ligadas ao gênero, como sensibilidade, ternura, maternagem e delicadeza, atrelam à igura feminina a responsabilidade pelo cuidado da casa, dos ilhos, do companheiro e também do familiar enfermo. Esse cuidado exercido pelas mulheres é fruto de construções históricas e sociais que foram e ainda são determinadas pela divisão sexual do trabalho e perpetuadas pelo modo de produção da sociedade. Assim, histórica e culturalmente, a mulher é reconhecida como a cuidadora tradicional1-3. O termo cuidador pode ser compreendido como aquelas pessoas que prestam cuidados de prevenção, proteção e recuperação da saúde, seja de maneira formal ou informal. O cuidador formal é aquele que possui conhecimentos especíicos referentes à proissão, e em geral recebe remuneração em troca de seus serviços. Já o cuidador informal “é representado pelo segmento leigo, normalmente um membro familiar, fato que justiica o uso da expressão familiar cuidador”4:947. Assim, cuidadores familiares são aqueles que possuem conhecimento sobre um enfermo em vários aspectos, que envolvem não apenas aqueles relativos à patologia e cuidados necessários, como também sobre “sua qualidade de ser, sua subjetividade, seu mundo interior, suas crenças e valores”5:387-8. Portanto, o termo cuidador pode ser utilizado quando uma pessoa chama para si a responsabilidade da realização de tarefas que aquele que as recebe não consegue desempenhar por conta própria. Essas tarefas podem ser desde a higiene 57

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Cuidado com a mãe/ mulher cuidadora


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pessoal até a administração inanceira da família, assumindo responsabilidades com orçamentos domésticos, que abrangem a manutenção do lar e despesas médicas e hospitalares3. Tal sobrecarga de tarefas que o cuidador normalmente assume pode levar ao seu esgotamento físico e mental, além de seu isolamento social. Essa condição faz com que o olhar dos proissionais de saúde, em especial da enfermagem, se volte ao cuidador, alicerce central e imprescindível para que o cuidado possa ser realizado no ambiente domiciliar. Atividades de orientação, educação em saúde, suporte e apontamento de redes sociais de apoio, são algumas das ações que o proissional enfermeiro pode realizar no sentido de cuidar e ajudar o cuidador a melhor desenvolver suas ações de cuidado, além de seguir com as suas atividades de vida e manter-se saudável. Com base no exposto, e entendendo a importância de cuidar de quem cuida, objetiva-se, nesse capítulo, reletir sobre o cuidado com a mulher/mãe cuidadora.

Desenvolvimento Com o intuito de atingir o objetivo proposto, será abordada, nesse momento, a temática do gênero na realização do cuidado, os benefícios em ser cuidadora familiar e as diiculdades relacionadas a essa atividade, bem como algumas possibilidades de ações de cuidado a serem realizadas à mulher/mãe cuidadora.

A questão do gênero no cuidado As diferenças entre homens e mulheres não é assunto atual. Desde o início da humanidade diferenças não apenas biológicas, mas principalmente sociais, incitam discussões sobre o assunto. Conquistas femininas alcançadas com o passar dos tempos são frutos do rompimento de vários tabus impostos pela sociedade ao longo da história, período no qual elas vivenciaram a submissão e a discriminação6. 58


Juliana Silveira Colomé Juliana Santana de Oliveira Jacqueline Silveira de Quadros Hilda Maria Barbosa de Freitas Regina Gema Santini Costenaro Carmem Lúcia Colomé Beck Introdução Atualmente, as políticas sociais e de saúde tendem a enfocar a família em detrimento do sujeito na perspectiva individual. Desse modo, a Estratégia de Saúde da Família (ESF) prioriza ações de promoção, proteção e recuperação da saúde dos indivíduos e da família, nas quais os proissionais de saúde devem estar aptos para a atenção em saúde e interação com a família e sua rede de relações, para um maior conhecimento de suas crenças, valores e papéis. A formação dos proissionais de saúde ainda possui inluências de uma noção individualizada, objetivando o cuidado baseado no modelo biomédico. Por outro lado, o indivíduo faz parte de uma família, a qual é considerada como um emaranhado de relações e, a partir disso, os proissionais de saúde devem conhecer esse universo e saber lidar com ele1. Teoricamente, a família pode ser considerada como um sistema e essa deinição possibilita ver cada uma das famílias como uma unidade, havendo a necessidade de focalizar-se na interação entre seus membros e não em cada um individualmente. Desse modo, é preciso considerar cada membro da família como um subsistema de um sistema. Portanto, a família é de grande importância no contexto atual da saúde, tornando-se o ponto de partida para a melhoria das condições fundamentadas na promoção de saúde para a qualidade de vida2. 73

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Cuidado familiar na visão de profissionais da estratégia de saúde da família


Cristiane Cardoso de Paula Stela Maris de Mello Padoin Hilda Maria Freitas Circéa Amalia Ribeiro Clarissa Bohrer da Silva Introdução Desde seu surgimento, na década de 1980, a infecção pelo vírus da imunodeiciência humana (HIV) se apresenta como uma problemática de saúde pública1. A magnitude da epidemia da síndrome da imunodeiciência adquirida (AIDS) evidenciase pelos casos notiicados, que reletem mudanças quanti e qualitativas nos peris epidemiológico e clínico2. A mudança quantitativa refere-se à distribuição das notiicações, mesmo que de modo distinto em cada região do país. A qualitativa se relete no peril da epidemia, que se inicia vinculada aos homens, a grupos e, a partir da inserção da mulher nas notiicações, inscreve a tendência de feminização e juvenização da epidemia. Esta se torna visível no aumento da distribuição dos casos entre mulheres, crianças e adolescentes. No que tange ao peril clínico, tem-se o aumento da sobrevida das pessoas infectadas. Deste modo, a resposta social à epidemia da AIDS iniciou com os movimentos e a organização da sociedade civil3 e, no seu transcurso, reletiu na formação de políticas públicas de saúde especíicas4. Com o avanço da ciência e das políticas de controle e assistência, o tratamento resultou na redução dos índices de 125

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Cuidado ao cuidador de crianças e de adolescentes com HIV/AIDS: estratégias para potencializar os atributos da família


Carla Aparecida Spagnol Maria Édila Abreu Freitas Vera Nilda Neumann Introdução Este capítulo objetiva relatar a nossa experiência como enfermeiras e docentes que sempre estiveram preocupadas com o cuidado dos cuidadores no mundo do trabalho, especialmente na área hospitalar. Sabemos que a enfermagem é um trabalho que em sua essência lida com o prazer e com a dor e que, na maioria das vezes, não é valorizado, o que acarreta sobrecarga, estresse e sofrimento para os trabalhadores. Inicialmente, vislumbra-se no hospital uma relação de trabalho humanizada; entretanto, não é isso que se observa na realidade. A cadência do trabalho cotidiano não respeita o corpo; a cada dia o ritmo está mais frenético. As pessoas adoecem e são levadas para uma assistência que coloca a sua segurança ou vida em risco. Respaldadas por estas questões, aceitamos contribuir para este capítulo, no qual relatamos as vivências do projeto “Estratégias de sensibilização e humanização para promover a qualidade de vida no trabalho”, desenvolvido em um hospital escola localizado em Belo Horizonte/MG. Para melhor compreensão, organizamos a narrativa em itens, por acreditar que esta disposição facilitaria a leitura e a relexão, a saber: Cuidado e trabalho; Cuidado sensível; A pausa no trabalho: utilização de estratégias sensíveis como possibilidade para cuidar do cuidador; Escalda-pés: relaxamento que alia simplicidade e bem-estar; Sala de bem-estar: ambiente para se desfrutar o prazer da música; Análises a partir dos depoimentos da equipe de enfermagem. 161

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Uma maneira sensível de cuidar dos cuidadores