Mónmarató 25

REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · DESEMBRE 2013 · NÚM. 25

Revista_25_5.indd 1

19/11/13 09:10

Revista_25_5.indd 2

19/11/13 09:10

L’impuls social manté viva La Marató Carme Basté Directora de la Fundació La Marató de TV3

La societat funciona per diversos, i sovint complexos, sistemes de relacions. Una xarxa de relacions polítiques, econòmiques, laborals o socials és necessària per enfortir i assegurar el futur d’un país. En alguns moments, en alguns projectes, veiem com un país pot ser excepcional.

Aquest any en farà 22 que els ciutadans de Catalunya han fet possible que un programa televisiu que va néixer amb una voluntat discreta però clara de sensibilitzar, divulgar i impulsar la recerca biomèdica en temes de salut,

centrant-se sobretot en els mesos previs al programa, el país s’engalana de Marató a través d’una quantitat molt elevada de vida social, de relacions personals i col·lectives que avisen que La Marató s’acosta. Gràcies a tots ells, i gràcies als milers de persones que de manera íntima, privada, amb una trucada anònima, fan possible que continuem creixent i que tirem endavant en aquest projecte.

Des de la Fundació La Marató de TV3 som molt conscients de tot això, i de la gran responsabilitat que tenim a

“Dirigim els nostres esforços a la gestió rigorosa dels fons que ens confieu” pugui situar-se avui al capdavant dels teletons solidaris que es fan arreu del món, pel que fa als fons econòmics procedents de donatius. És la nostra discreció, la que ens ha fet passar de puntetes per davant d’aquestes dades tan contundents com excepcionals. N’estem orgullosos, i conservem intacta la nostra voluntat: dedicar-nos a fer de portaveus de les persones que tenen problemes de salut i mediar entre una ciutadania activa i els investigadors; agents, tots ells, que viuen i conviuen en una societat amb un sistema de relacions socials i humanes en estat pur.

Gràcies al bon funcionament d’aquestes relacions, La Marató de TV3 continua viva entre els centenars d’entitats, agrupacions, col·lectius, empreses i institucions que hi participen en primera línia. Al llarg de l’any, i

les nostres mans. Per això dirigim els esforços a la gestió rigorosa dels fons que ens confieu, podeu estar-ne segurs.

Una petita mostra d’això la trobareu en aquesta revista que esteu a punt de llegir. Coneixereu els noms dels 79 investigadors que treballaran en equip durant els pròxims 3 anys perquè el càncer deixi de ser el final de la vida, gràcies als fons excepcionals que es van recaptar en La Marató del 2012.

En aquesta edició hi trobareu, sobretot, informació acurada de les malalties que centraran la pròxima edició de La Marató del 15 de desembre, les neurodegeneratives. Aquest cop parlarem de les malalties en les quals les neurones deixen de funcionar de manera progressiva i desapareixen. Estem convençuts que aquest any, un altre cop, les relacions col·lectives i humanes de la societat catalana funcionaran plenament.

MÓNMARATÓ 3

Revista_25_5.indd 3

19/11/13 09:10

La Marató 2013 La Marató de TV3 ens proposa una nova cita el diumenge 15 de desembre.

Serà la 22a edició d’un programa que té la capacitat de combinar com cap altre la humanitat, l’emoció, la divulgació científica i l’entreteniment.

En aquesta ocasió, el repte que planteja La Marató als ciutadans és impulsar conjuntament la recerca sobre les malalties neurodegeneratives, com el Parkinson, l’Alzheimer, l’esclerosi múltiple, l’esclerosi lateral amiotròfica o les atròfies musculars, entre altres.

La Marató 2013 es viurà amb intensitat a tot Catalunya, començant pel plató de TV3 des d’on Núria Solé i Roger de Gràcia conduiran les 15 hores de programa en directe. Serà un dia en què girarem la mirada cap a les malalties neurodegeneratives gràcies a l’atmosfera única que es crea dins del plató. De la curiositat que despertaran els recursos divulgatius i la intervenció dels metges i investigadors en malalties neurodegeneratives es donarà pas a moments de gran intimitat en sentir el testimoni directe de persones afectades, que compartiran amb l’audiència com

és el seu dia a dia. I tot, acompanyat del toc festiu, desenfadat i sorprenent que aportaran els espectacles i la música en viu, en gran part protagonitzada pels artistes que participen en el disc d’aquest any.

Una fusió intensa d’elements que ja s’ha convertit en tret essencial de La Marató i que, segons el seu director, Lluís Bernabé, aquest any pretén, sobretot, “sensibilitzar i divulgar sobre les moltes malalties neurodegeneratives i incidir en la idea que poden afectar persones de totes les edats”.

El que passa dins del plató desencadena una festa que s’estén per tot el país en forma d’activitats de suport a La Marató. De forma espontània, entitats i col·lectius de tot tipus organitzaran més de 2.000 actes que estimularan la solidaritat dels participants i sumaran fons al marcador del programa.

Des de la televisió, la pàgina web, les xarxes socials i els mòbils es podrà connectar amb aquest moviment ciutadà excepcional que es viurà el 15 de desembre i que convidarà a tothom a lluitar contra les malalties neurodegeneratives.

Seus telefòniques Per fer possible que tota aquesta solidaritat arribi al marcador de La Marató, quatre seus telefòniques funcionaran al llarg del dia: Fira de Barcelona, Palau de Congressos de Girona, Port de Tarragona i Universitat de Lleida acolliran un miler de línies telefòniques per recollir els donatius.

Els encarregats de canalitzar tota aquesta energia seran els 2.400 voluntaris que durant les 15 hores de programa atendran el 905 11 50 50, un telèfon que aquell dia es converteix en una esperança per a la recerca.

La Marató tindrà novament el suport de les entitats col·laboradores habituals en l’organització i funcionament de les seus telefòniques: el Departament de Benestar Social i Família, “la Caixa”, PricewaterhouseCoopers, Movistar i Abertis Telecom. També s’hi sumaran al voltant de 80 empreses, que subministraran productes i serveis per fer possible el cost zero del desplegament.

4 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 4

19/11/13 09:10

La Marató de TV3, a Catalunya Ràdio A les 8 en punt del matí, l’emissora donarà el tret de sortida de La Marató 2013 amb un programa en directe. De la mà de Sílvia Cóppulo, els més matiners podran gaudir de la fórmula radiofònica de La Marató de TV3: les entrevistes a metges especialistes en malalties neurodegeneratives i a testimonis d’afectats es combinaran amb actuacions musicals i el seguiment en directe amb les unitats mòbils dels actes populars que es facin arreu del territori.

Durant la setmana prèvia a La Marató, els programes de Televisió de Catalunya i del grup d’emissores de Catalunya Ràdio hauran escalfat motors amb espais dedicats a divulgar i sensibilitzar sobre aquestes patologies.

Donatius online: tv3.cat/marato MÓNMARATÓ 5

Revista_25_5.indd 5

19/11/13 09:10

Núria Solé i Roger de Gràcia Presentadors

“Solidaritat, país, gent i empatia” Quina va ser la vostra primera reacció en assabentar-vos que sou els presentadors de La Marató 2013?

Núria Solé.- Sorpresa, alegria i un cert vertigen. És molt tòpic dir que és un repte professional i personal, però és que realment ho és.

Roger de Gràcia.- Orgull, per poder participar en un projecte que porta molts anys demostrant la solidaritat i mobilització del país, i també una mica de cangueli: és una responsabilitat informativa brutal, són moltes hores i no pots avorrir.

Què és, per a vosaltres, La Marató?

N.- És molt més que un programa de televisió perquè implica molta gent i es transmeten valors de col·laboració, de solidaritat, de treball desinteressat...

El que mou La Marató és un objectiu molt honest que contagia la il·lusió de participar-hi. Quin programa hi

ha en què la gent s’impliqui tant per solidaritat? I que es faci en bona part fora de les instal·lacions de TV3, arreu del país? Cap. Només aquest!

R.- La Marató, com diu la Núria, és un programa coral, però jo crec que no hi ha millor adjectiu per definir-lo que brutal. El 15 de desembre serà un dia molt especial però és només la punta de l’iceberg d’una feina que porta molts mesos fent-se. I quan s’acaba el programa, La Marató continua amb la feina de la Fundació, de les associacions i de la gent del carrer que continua donant diners. És un engranatge que no para mai.

Si us diem la paraula “solidaritat”, què us ve al cap?

N.- Per mi solidaritat és La Marató, senzillament.

R.- País, gent i empatia.

Què espereu, de vosaltres mateixos, el dia del programa?

N.- Els presentadors hem de tenir un senzill paper de conductors i acompanyar els veritables protagonistes, que són els malalts, els metges i la gent que participa arreu del país. I fer una bona feina de divulgació i sensibilització perquè el missatge arribi a casa. Des del respecte hem de trencar les barreres i la distància de les malalties.

R.- La Marató posa en joc molts registres: hi ha divulgació, solidaritat, participació, entreteniment... La Núria i jo tenim molt bona química i treballarem per trobar un punt comú i traslladar tot això a l’audiència.

Hi ha algun missatge que us agradaria transmetre especialment?

N.- Allò que sembla que afecta poca gent, en realitat ens afecta a tots.

R.- Entre tots podem!

6 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 6

19/11/13 09:10

El disc

El llibre

Només diumenge 1 de desembre amb la premsa

A partir del 15 de novembre

Artistes: Santiago Auserón, Dani Nel·lo i Francesc Pareja, Blaumut, Enric Verdaguer, Pablo Alborán, Ramon Mirabet, Estrella Morente i Lluís Llach, Henry Méndez, Duo Dinámico, Anna Roig i L’ombre de ton chien, Margarett, Solistes d’Oh Happy Day i Cor del Conservatori del Liceu, Luz Casal, Sanjosex i Amadeu Casas, The Mamzelles, Okey OK i Gel, Núria Graham, Kate Ryan i Se atormenta una vecina.

Autors i creadors: Dolors Borau, Pep Coll, Núria Esponellà, Fer, José Antonio Fortuny, Stephen Hawking, Miquel Martí i Pol, Sònia Moll, Ignasi Riera, Maria Carme Roca, Paco Roca, Robert Saladrigas, Sebastià Serrano, Albert Solé, Vicenç Villatoro i Olga Xirinacs.

El que ja s’ha convertit en un dels elements més distintius de La Marató de TV3 arriba aquest any amb 18 noves propostes, que interpreten 32 artistes i formacions musicals, tant novells com consagrats. “És probablement el disc més eclèctic de les nou edicions” destaca Àngel Lacalle, director del projecte.

La varietat de gèneres i el tipus d’adaptacions que s’han fet així ho demostren: des de la fusió flamenco-mediterrània del tema “Vida” que presenten Estrella Morente i Lluís Llach, a la balada amb pinzellades de blues i rock d’un clàssic com “Cinema Paradiso”, que interpreta Santiago Auserón acompanyat del saxo de Dani Nel·lo.

Enmig, tot un ventall de temes i gèneres tan sorprenents com suggerents que posaran la banda sonora a La Marató 2013.

Les cançons del disc dibuixen, en paraules de Lacalle, “un univers al voltant de les malalties neurodegeneratives on es respira record, memòria, consciència, oblit i identitat”. El conjunt pretén dir que la música, les cançons, són “himnes de la memòria”, conclou Lacalle.

Novament, el disc de La Marató ha comptat amb un ampli suport de la indústria musical del país: en aquesta edició hi ha participat més de 600 persones. La producció ha anat a càrrec de Marc Parrot, els germans Toni i Txasqui Ten i Jordi Cubino.

El talent dels artistes i el suport massiu de la societat a aquesta iniciativa han fet possible que el disc de La Marató hagi superat el milió de còpies venudes.

Relats literaris i sobre experiències reals, il·lustracions i una poesia endinsaran el lector del llibre de La Marató 2013 en el món de les malalties neurodegeneratives des de les visions, interiors i personals, dels 16 autors i creadors que hi han participat.

Les peces que conformen aquesta edició del llibre són, segons explica Elena Goixens, responsable de publicacions de TV3, “un homenatge no només als malalts, sinó a tots aquells que es dediquen a cuidar-los”. El conjunt “respira amor i dedicació” destaca Goixens, i “pretén rescatar aquells que estan perduts per la manca de memòria i de mobilitat i donar suport als cuidadors”.

Una poesia de Miquel Martí i Pol, que va conviure durant 30 anys amb l’esclerosi múltiple, obre el volum. El llibre també ha comptat amb la participació del catedràtic Stephen Hawking, que relata en primera persona la seva experiència amb l’ELA, malaltia que té des de fa 50 anys.

Amb la sisena edició del llibre de La Marató, “una petita joia”, com el qualifica la seva responsable, el lector s’emocionarà i coneixerà més a fons les malalties neurodegeneratives, alhora que estarà contribuint a impulsar la recerca en aquest àmbit. El suport de la societat en les edicions anteriors ha convertit aquest volum en un dels més venuts en català durant els mesos de novembre i desembre.

El nou llibre, editat per Televisió de Catalunya i Viena Edicions, es podrà trobar en llibreries i a la botiga de TV3 a partir del 15 de novembre, al preu de 10 euros. També es podrà adquirir en versió digital a través de la plataforma Edicat.

MÓNMARATÓ 7

Revista_25_5.indd 7

19/11/13 09:10

Campanya gràfica i audiovisual La força de la solidaritat, representada en el telèfon de La Marató, és l’eix de la imatge gràfica i l’espot de La Marató 2013

La campanya gràfica “És una campanya visual, però sobretot, autèntica perquè la protagonitzen persones afectades per una malaltia neurodegenerativa”. Així és com Carles Checa, creatiu del departament de Màrqueting de TV3, defineix la campanya de difusió de La Marató 2013 creada conjuntament amb Bassat Ogilvy.

El dibuix d’un telèfon concentra la força de la campanya gràfica. No és, però, un telèfon qualsevol; és el telèfon de La Marató, el telèfon de la solidaritat, que han fet afectats per malalties neurodegeneratives. Malgrat l’Alzheimer que té en Dámaso o el Parkinson del Rafael, la capacitat d’aquestes persones per col·laborar en un projecte com La Marató està intacta. D’aquí el potent missatge “La solidaritat no degenera”.

Els cartells i fulletons de la campanya, que es difondran per tot Catalunya, incorporen un codi QR que condueix al vídeo dels malalts fent els dibuixos. “Veure en directe l’esforç que els suposa elaborar-los té una força colpidora que explica millor que qualsevol altre recurs què implica tenir una malaltia neurodegenerativa”, explica Checa.

Els espots De l’esforç dels malalts a l’hora de dibuixar un telèfon, l’espot trasllada a l’audiència la dificultat que els suposa també trucar a La Marató i, malgrat tot, la voluntat que els mou a no defallir i a demanar la participació de tots nosaltres.

Seqüències de gran força i autenticitat, que protagonitzen la Lourdes, afectada d’Alzheimer, l’Imma, que té ELA, i el Rafael, amb Parkinson, conformen els tres espots de la campanya d’aquest any. Veient-los, l’espectador coneixerà els símptomes de les malalties neurodegeneratives i com n’arriben a ser, d’invalidants. “Un gran valor divulgatiu”, destaca Carles Checa, al qual se suma “la capacitat per sensibilitzar a

partir de l’honradesa de les seves mirades” i l’emoció que aporta el tema musical Cinema Paradiso, que Santiago Auserón i Dani Nel·lo han fet per al disc de La Marató.

La fusió d’aquests tres eixos, divulgació sobre les malalties, sensibilització i emoció, fan de la campanya de La Marató 2013, una de “les més reeixides” dels últims anys, segons destaca el creatiu.

8 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 8

19/11/13 09:10

MÓNMARATÓ 9

Revista_25_5.indd 9

19/11/13 09:10

Mobilització social

La intensitat amb què la ciutadania s’implica activament en La Marató de TV3 creix cada any al voltant de diferents fórmules de participació.

malalties neurodegeneratives, alhora que promovem la solidaritat”, ha precisat Carme Basté, directora de la Fundació.

Les sessions, que arribaran a un miler de centres educatius, combinen

Divulgació als centres educatius La campanya de sensibilització que es desplega als centres educatius catalans les setmanes prèvies al programa té com a objectiu conscienciar els joves de l’impacte humà, social i mèdic de les malalties neurodegeneratives.

Més de 200.000 joves participaran en aquesta acció que duen a terme al la divulgació científica amb el vessant més humà i proper de les patologies tractades. En aquesta fusió de coneixement científic i estímul de l’empatia, té un paper fonamental el vídeo divulgatiu que es projectarà en totes les sessions i que ha estat elaborat especialment per a la campanya.

Com a punt final de les conferències, els joves participaran en el concurs “Pinta la Marató”, que els convida a representar artísticament els conceptes relacionats amb les malalties neurodegeneratives. voltant de 350 professionals de la salut i que els permetrà entendre què són les malalties neurodegeneratives i la importància de la recerca per avançar en la seva prevenció i tractament. Els destinataris són joves de 12 a 16 anys, “un públic molt permeable al qual traslladem el coneixement sobre les

Com ja va passar en l’edició anterior, les places per fer de voluntari es van cobrir en poques hores, fent evident la capacitat de convocatòria del projecte.

Distribuïts entre les 4 seus telefòniques de La Marató 2013, els voluntaris seran els encarregats de canalitzar la solidaritat dels ciutadans que arriba en forma de trucades per fer pujar el marcador. A més a més, també duran a terme altres feines organitzatives que permetran que aquests centres de recepció de donatius funcionin al llarg de la jornada.

El col·lectiu de voluntaris de La Marató aglutina membres d’entitats de voluntariat i d’empreses i persones a títol individual, així com personatges dels àmbits cultural i polític del país i professionals de TV3 i Catalunya Ràdio.

La gran festa de Catalunya La mobilització social s’ha convertit en un tret característic de La Marató, sense el qual no seria possible explicar la magnitud del projecte ni el seu valor humà i social.

Els voluntaris de La Marató 2013 Les 2.400 persones que faran de voluntàries el 15 de desembre seran, novament, una de les manifestacions més característiques de la solidaritat que desperta La Marató de TV3.

10 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 10

19/11/13 09:10

En l’edició passada, aquesta participació va assolir una xifra excepcional: entitats i col·lectius d’arreu del país van organitzar 2.231 actes de suport a La Marató. Aquesta xifra multiplica per 4 les activitats que es van organitzar l’any 2004.

Un creixement que, segons valora Carme Basté, directora de la Fundació, és la “millor prova de la solidesa i l’excepcionalitat del projecte”. L’èxit d’aquesta mobilització social és, a més a més, el que ha permès que “La Marató traspassi la pantalla i es converteixi en un projecte ciudatà”,

explica Basté. Per això, en aquesta edició del programa, s’ha creat una eina interactiva que posarà a l’abast de les mateixes associacions organitzadores d’activitats una plataforma de relació i informació, que elles mateixes mantindran al dia i a través de la qual podran fer xarxa.

La societat civil ja està donant mostres de la seva vitalitat i tot apunta que La Marató 2013 tornarà a tenir centenars d’actes populars que convertiran Catalunya en una gran festa.

Per iniciativa dels ajuntaments, les setmanes prèvies al programa, els carrers de les poblacions catalanes també es vestiran amb les pancartes de La Marató que apel·len la solidaritat individual a partir d’un directe “Truca!”.

Per últim, els teatres i les companyies teatrals catalanes també se sumaran a La Marató amb la lectura d’un manifest la nit prèvia al programa com a mostra del suport del món cultural al projecte.

“Els 2.231 actes de suport de l’edició de 2012 són la millor prova de la solidesa i excepcionalitat del projecte.

La Marató traspassa la pantalla i es converteix en un projecte ciutadà” MÓNMARATÓ 11

Revista_25_5.indd 11

19/11/13 09:10

Superació i lluita diària

Sostenir aquesta revista entre les mans, llegir aquestes línies o passar d’una pàgina a l’altra són per a la majoria de la població gestos comuns, insignificants. Però per als afectats per malalties neurodegeneratives suposen un gran esforç, una fita sovint impossible d’aconseguir.

Els malalts han d’aprendre a conviure amb un cos que imposa noves limitacions cada dia, tant físiques com psicològiques. Hem parlat amb set persones afectades per diferents malalties neurodegeneratives, que ens han explicat com ha canviat la seva vida i ens han confiat les seves pors, però també les seves esperances. Perquè, sobretot, són set exemples de superació, que no perden l’esperança que un dia la recerca trobi tractaments eficaços per curar aquestes malalties o millorar la seva qualitat de vida.

Al costat del vessant més humà, més real, de cada malaltia, que descobrireu en les pàgines següents, un expert en aquella patologia dibuixa quins símptomes tenen i quin és el present i futur de la recerca.

12 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 12

19/11/13 09:10

Esclerosi múltiple

Dr. Xavier Montalban i Àngela Vidal Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) Hospital Universitari Vall d’Hebron

MARTA VALLS 30 anys. Diagnosticada d’esclerosi múltiple fa tres anys. Té brots puntuals que controla amb medicació. Tot i que fa vida normal, el seu dia a dia ha canviat radicalment: la noia que abans estudiava dues carreres, un màster i idiomes, afirma que ha après a viure d’una manera diferent. S’ha convertit en una persona optimista i plena d’energia i seguretat per tirar endavant.

“He deixat de fer moltes coses perquè ara prefereixo dedicar més temps a la família, a la gent que m’estimo, i per què no, a mi mateixa”.

“El que em fa més por és haver de dependre dels altres. No m’agradaria que la malaltia avancés tan ràpid per arribar a ser una càrrega per a algú, però tinc esperances que això pugui canviar en un futur no molt llunyà”.

“De tot el que et passa a la vida se n’ha de treure la part positiva. Espero que La Marató pugui recaptar molts fons per aconseguir que en un futur la malaltia deixi de ser crònica”.

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia autoimmune, inflamatòria i neurodegenerativa del sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la. Afecta predominantment el sexe femení i és la segona causa de discapacitat neurològica en adults joves (entre 20 i 40 anys).

Els símptomes de l’EM varien segons quina sigui l’àrea danyada. Freqüentment, apareixen símptomes oculars (visió borrosa o doble), sensitius (formigueig, falta de tacte) i motors (pèrdua de força). Existeixen diferents tipus d’EM: en la forma remitent- recurrent, la més freqüent, aquests símptomes apareixen com a brots; en el cas de l’EM primària progressiva els símptomes s’instauren progressivament.

Tot i que actualment no existeixen tractaments que aconsegueixin curar l’EM, en els últims anys s’han fet grans avenços en nous fàrmacs per modificar el curs de la malaltia. L’objectiu principal d’aquests és reduir la freqüència i severitat dels brots, disminuir la formació de noves lesions al cervell i medul·la i, per tant, prevenir la discapacitat a llarg termini. A més dels injectables (interferons i acetat de glatiràmer), actualment els pacients poden optar a nous fàrmacs com anticossos monoclonals (natalizumab o alemtuzumab1) i nous orals (fingolimod, teriflunomida2 i dimetil-fumarat3 entre d’altres), assolint un gran control de la malaltia.

La recerca sobre la causa de l’EM, la investigació de noves eines de diagnòstic i pronòstic, així com l’estudi i desenvolupament de nous fàrmacs, són els pilars de la investigació i comprensió de la malaltia. Tota recerca comporta esmerçar grans recursos humans i materials; iniciatives com La Marató de TV3 permeten que petits i grans gests esdevinguin importants avenços per als afectats d’EM. 1, 2, 3

Comercialització prevista en breu.

MÓNMARATÓ 13

Revista_25_5.indd 13

19/11/13 09:10

Parkinson

Dr. Eduard Tolosa Cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Clínic de Barcelona El Parkinson és una malaltia freqüent que afecta una de cada 100 persones més grans de 60 anys. És lentament progressiva i es manifesta per símptomes típics com tremolor, lentitud de moviments o dificultat amb l’escriptura i també per altres símptomes com pèrdua d’olfacte, restrenyiment o problemes amb la son. Se’n desconeixen les causes que la provoquen, però recentment hem descobert que en una minoria de casos la genètica hi juga un paper important.

Actualment disposem de diversos medicaments per tractar dels símptomes principals de la malaltia, com la levodopa o els agonistes dopaminèrgics. En fases avançades disposem de la cirurgia, l’apomorfina o la infusió intrajejunal de levodopa, que en poden alleujar símptomes tot i que no són curatives.

El Parkinson té un alt impacte en la vida dels afectats i en la dels seus familiars, interferint en les activitats d’oci i, progressivament, en les activitats professionals i de la vida diària. Per això és fonamental el desenvolupament de nous fàrmacs més eficaços que els que tenim ara, i que, encara que no curin la malaltia, puguin frenar la seva progressió.

Avui hi ha múltiples vies de recerca en Parkinson, no només dirigides al desenvolupament de nous fàrmacs, sinó també encaminades a un millor coneixement de les causes de la malaltia i al descobriment de biomarcadors, és a dir, dades clíniques, analítiques o de neuroimatge que ens puguin ajudar a establir un diagnòstic precís i a predir l’evolució de cada pacient d’una forma individualitzada. Per tot això és fonamental la participació dels pacients i, també, d’inversions d’institucions tant públiques com privades. En aquest sentit, l’aportació d’iniciatives com La Marató de TV3 és de gran importància.

JAIME ARAÚZ 56 anys. Fa deu anys que conviu amb el Parkinson. La malaltia progressa lentament però sense pausa. La rigidesa muscular li dificulta el caminar, l’escriptura o el simple fet de cordar-se els botons de la camisa. Enfronta la seva situació amb fermesa, orgull i valentia, i la vida se li ha convertit en un camp d’oportunitats que no vol deixar escapar. Tot ha cobrat més importància, entre altres coses la família i els amics, el seu principal suport.

“Quan et donen la notícia, el primer que sents és com una bufetada tan forta que et deixa noquejat per un temps. Tot eren dubtes que no tenien resposta.

Associava la malaltia a la tremolor i a les persones velles, però no en sabia res més”.

“La malaltia no ha de monopolitzar la nostra vida, ens ha tocat i punt. Ha d’augmentar les nostres ganes de viure intensament, exprimir al màxim les experiències que ens ofereix la vida abans que ens atrapi definitivament. L’important és el present, el futur només és incertesa”.

14 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 14

19/11/13 09:10

Alzheimer

Dra. Mercè Boada Directora mèdica de la Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades

BENITA MORENO 88 anys. Al 2011 li van diagnosticar Alzheimer. La malaltia no es troba en una fase molt avançada: recorda el seu passat i reconeix la gent del seu voltant. Viu amb un dels seus fills i va cada dia a un centre on segueix teràpies d’estimulació cognitiva.

“Tinc una vida molt plena, ja que m’envolten els meus fills i néts. No em fa por el futur mentre em pugui valer per mi mateixa com fins ara”.

“Sempre havia estat la memòria històrica de la família: tothom que volia saber alguna cosa del passat m’ho demanava. La memòria m’ha anat fallant i ara m’he d’anotar certes coses perquè les oblido fàcilment. Però el més important ja ho he explicat als meus fills i néts. Sé que ells recordaran tot el que els he transmès”.

La malaltia de l’Alzheimer és la causa més comuna de demència. A tot el món, 35,6 milions de persones pateixen algun tipus de demència i es preveu que hi haurà un creixement exponencial amb l’augment de l’esperança de vida dels països occidentals.

Els símptomes es manifesten de forma progressiva des dels signes inicials de pèrdua de memòria i alteracions de la conducta fins a la pèrdua total de la capacitat d’entendre i interaccionar amb l’entorn.

El tractament actual de la malaltia es fonamenta en l’estimulació cognitiva, que es pot combinar amb el tractament farmacològic establert com l’estàndard fins ara. Aquest tractament, però, és pal·liatiu. Només permet alentir la progressió, però en cap cas actua sobre les lesions cerebrals ni permet recuperar les facultats que ja s’han perdut.

La feina que fem des dels centres de recerca en Alzheimer ens permet entendre les bases genètiques de l’Alzheimer i detectar noves vies per investigar possibles fàrmacs.

Quan un fàrmac mostra resultats positius, encara ens queda un procés llarg i costós de desenvolupament clínic fins que pot arribar als pacients. L’esforç de recerca també ens permetrà determinar els factors de risc més primerencs, tant clínics (deteriorament cognitiu o queixes de memòria) com biomarcadors al líquid cefaloraquidi o al plasma i biomarcadors de neuroimatge.

Les previsions estimen que el 2050 hi haurà més de 100 milions de persones malaltes d’Alzheimer i altres demències. És per això que la inversió en aquesta recerca és fonamental. Els recursos que aporta La Marató ens ajudaran a fer un pas més en l’estudi dels mecanismes desencadenants de la malaltia; el camí que ens ha de portar a la detecció precoç i l’obtenció d’un tractament eficaç.

MÓNMARATÓ 15

Revista_25_5.indd 15

19/11/13 09:10

Huntington

Dr. J. M. Ruiz Idiago Servei d’Atenció Integral a la Malaltia de Huntington. Hospital Mare de Déu de la Mercè.

Hermanas Hospitalarias. European Huntington Disease Network La malaltia de Huntington és una malaltia neurodegenerativa crònica de base genètica que evoluciona de manera lenta i progressiva.

La produeix una expansió del triplet CAG que codifica una proteïna anòmala, la huntingtina mutada, responsable dels mecanismes que provoquen la mort cel·lular. L’herència d’aquesta anomalia és autosòmica dominant, cosa que vol dir que els descendents tenen un risc del 50% de possibilitats de tenir-la.

La prevalença de la malaltia és de 5-10 casos/100.000 habitants. A Catalunya calculem que n’hi ha uns 350-700 casos .

La clínica de la malaltia és un cúmul complex de símptomes motors (moviments coreics, distonia, alteració dels moviments voluntaris, de la marxa, disàrtria i disfàgia), psiquiàtrics (depressió, intents de suïcidi, perseverança, apatia) i cognitius (alteracions de memòria, funcions executives, atenció, habilitats visuoespacials).

Tenint en compte aquesta complexitat, cal una visió integral i multidisciplinar de la malaltia. La seva evolució dinàmica fa imprescindible la figura del “ gestor del cas”, perquè coordini de manera àgil i proactiva els recursos necessaris per a les diferents fases de la malaltia.

Actualment es fan grans esforços de col·laboració internacionals que agrupen científics de tot el món en la recerca de marcadors biològics que serveixin per avaluar l’eficàcia de teràpies modificadores del curs de la malaltia.

La investigació (i la nostra gran esperança) se centra a aconseguir tractaments neuroprotectors que aconsegueixin “frenar” la malaltia: interferència ARNm, activació del receptor TrkB, inhibició del PDE 10A, disminuir l’estrès oxidatiu i l’excitotoxicitat, teràpies de reemplaçament cel·lular...

MARÍA JOSÉ MEGÍAS 42 anys. Fa un any i mig que li van diagnosticar Huntington, però està exposada a la malaltia fa gairebé 30 anys: el seu pare la patia i li va provocar la mort. De petita s’encarregava d’ell i dels seus germans quan la seva mare sortia a treballar. La pèrdua progressiva de neurones li provoca disfuncions motores, entre altres coses. Ha hagut de deixar la feina i ara viu amb la seva mare, Manoli Barbero, amb qui també hem parlat.

“Té una gran força i voluntat de superació.

Té canvis d’humor molt bruscos, dels que n’és conscient. Li ho explica al psiquiatre per intentar combatre aquests símptomes”. (Manoli) “El que més por em fa és el final. Espero que sigui digne i evitar el patiment”. (Ma José) “Desitjo que es doni a conèixer la malaltia. Durant molts anys ha estat un tema tabú, oblidat. És una malaltia que ni es coneix ni s’entén. He hagut de lluitar molt per aconseguir ajudes públiques i suport social”. (Manoli)

16 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 16

19/11/13 09:10

Atàxia

Dr. Antoni Matilla Cap de la Unitat Bàsica, Translacional i de Neurogenètica de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP), Badalona

LLUÍS MANYÓS 45 anys. Té atàxia espinocerebel·losa lleu, malaltia que li provoca trastorns en l’equilibri, migranyes amb pèrdua temporal de la parla, tremolors a les extremitats i dificultats en la fluidesa oral. Als 18 anys van aparèixer els primers símptomes, però cap metge va diagnosticar la malaltia fins gairebé deu anys després. Ha adaptat el seu entorn a les seves possibilitats i ha après a conviure amb la malaltia.

“Em va afectar l’autoestima, no em veia amb les mateixes possibilitats que els altres. Em feia por parlar en públic i expressar les meves idees. Tot plegat va fer que m’aïllés i em tanqués en mi mateix”.

“L’atàxia m’ha ajudat a replantejar les meves prioritats i a valorar i desenvolupar un concepte de la solidaritat molt més ampli”.

Les atàxies són malalties neurodegeneratives poc freqüents que es caracteritzen perquè provoquen discapacitat i invalidesa. A Catalunya es calcula que hi han unes 1.000 persones que tenen una atàxia. Són conseqüència de l’atròfia del cervellet o de les neurones de la medul·la espinal que hi conflueixen i que s’encarreguen de regular les funcions motores. Hi ha molts tipus d’atàxies diferents, el 50% de les quals tenen causes genètiques. Actualment no es disposa de tractaments que les curin i els pacients atàxics veuen la recerca científica com l’única sortida per tractar en un futur la seva malaltia. La recerca que es fa va encaminada a millorar-ne el diagnòstic, a entendre les causes biològiques que produeixen la malaltia i a identificar i desenvolupar tractaments per als pacients atàxics.

L’equip que dirigeixo treballem des del 2009 en aquest sentit, i gràcies al finançament de la Fundació de la Marató de TV3 hem identificat recentment un nou subtipus d’atàxia hereditària i un nou mecanisme molecular involucrat en l’atàxia que obre noves portes per desenvolupar tractaments. Com a resultat d’aquesta recerca, l’equip està dissenyant i provant nous tractaments en ratolins atàxics amb la intenció d’aplicar-los a pacients a curt terme.

“El que més respecte em fa és l’evolució de la malaltia, mai saps fins on arribarà. Tindré un envelliment prematur i hauré de dependre dels altres per fer les meves activitats de la vida diària”.

MÓNMARATÓ 17

Revista_25_5.indd 17

19/11/13 09:10

Distròfia muscular de Duchenne

Dr. Jaume Colomer Unitat de Patologia Neuromuscular. Servei de Neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

La distròfia muscular de Duchenne és una malaltia degenerativa, progressiva i molt

greu que afecta la musculatura esquelètica i en ocasions la musculatura del cor. La conseqüència d’aquest procés degeneratiu fa que els nens que la pateixen perdin la capacitat per caminar durant la segona dècada de la vida i que no sobrevisquin més enllà de la tercera. És heretada a través del cromosoma X de la mare i afecta només els nens barons.

Els símptomes al principi són molt subtils.

Quan neixen, els nens són normals i també ho són durant el primer any de vida. La dificultat per aixecar-se de terra i la presència d’uns músculs més durs solen ser els principals signes d’alarma.

El responsable d’aquest quadre clínic és una mutació o alteració en l’ADN matern que fa que no se sintetitzi una proteïna que protegeix la membrana de la cèl·lula i que es diu distrofina. La manca d’aquesta proteïna fa que la membrana es destrueixi i el múscul s’atrofiï, fet que provoca complicacions, com ara contractures articulars i problemes respiratoris derivats de la debilitat dels músculs de la respiració.

El gran avenç obtingut per la recerca en els darrers anys ha canviat totalment el panorama d’aquesta devastadora malaltia i ha donat esperança als afectats d’ una possible i no llunyana curació. La majoria del assajos actuals es basen en tècniques que “reparen el codi” anormal responsable de l’“stop” en el procés de formació de la proteïna o bé que actuen en algun nivell de la complexa maquinària que intervé també en la seva formació. Així doncs, els avenços han estat espectaculars.

ASIER SÁNCHEZ I PACO SÁNCHEZ 11 anys. Té distròfia muscular de Duchenne, una malaltia que a més de neurodegenerativa és minoritària. Viu sol amb el seu pare, el Paco, que ha reduït la jornada laboral per cuidar-lo.

L’esport és la seva font d’energia i fins fa poc jugava a futbol. Ara ja no pot i ha començat a jugar a hoquei amb cadira de rodes.

“L’hoquei s’ha convertit en la seva forma de superar-se i els seus companys d’equip l’ajuden a continuar endavant”.

“Amb el temps he agafat moltes forces, i tot gràcies a l’Asier. Dia a dia aprenc de la seva voluntat lluitadora”.

“Cada nit, quan anem a dormir, l’Asier em pregunta si quan surti “la pastilla” podrà tornar a jugar a futbol; evidentment, li dic que sí. Espero que La Marató impulsi la recerca sobre aquestes malalties per fer això realitat.”

18 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 18

19/11/13 09:10

ELA

Dra. Mònica Povedano Coordinadora de la unitat multidisciplinar d’ELA i cap de diagnòstic electromiogràfic de la Unitat Neuromuscular del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge

JOAN JOVÉ 60 anys. Fa dos anys li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Des d’aleshores la malaltia ha anat progressant i ara té dificultats per parlar, empassar aliments, fer servir les mans i caminar. Ha hagut de renunciar a la seva vida normal, ja no treballa ni toca la guitarra, la seva gran afició.

Té un gran suport en la Carme, la seva dona, que deixarà de treballar per dedicar-se exclusivament a cuidar-lo.

“Els primers 15 dies després del diagnòstic van ser els més dolorosos de la meva vida. No m’ho volia creure; era un error, els metges s’havien equivocat”.

“En aquests moments el meu futur no va més enllà d’un parell de setmanes, no em plantejo res a més llarg termini. Si pensés constantment què m’espera seria una tortura viure, prefereixo adaptar-me al que va venint de mica en mica”.

“La malaltia no em fa por, em fa por el que hauran de patir els que m’estimen. La mort no m’espanta, fins i tot penso que quan arribi serà l’alliberament d’aquest cos que em té empresonat”.

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa d’aparició en la vida adulta, paralitzant i de ràpida progressió. Es caracteritza per la pèrdua de neurones motores del còrtex cerebral, tronc de l’encèfal i banya anterior de la medul·la espinal. Es manifesta amb dèficit motor, dificultat de moviments, atròfia muscular, dificultat respiratòria i, freqüentment, està acompanyada de dificultats en la deglució, que porten a la mort del malalt per fracàs respiratori. És una malaltia de causa desconeguda. Es distingeixen majoritàriament dos tipus d’ELA en funció de la seva forma d’inici: l’espinal, que s’inicia amb trastorns motors a nivell d’extremitats i la bulbar, amb trastorns motors a nivell de parells cranials. Encara que la presentació clínica i evolució de la malaltia no és comuna en tots els casos, el curs és normalment progressiu i el 60% dels pacients moren al cap de 3 anys. La supervivència mitjana des del diagnòstic és d’entre 2 i 5 anys. Es presenta en edats entre els 40 i els 70 anys i el pic de màxima incidència se situa entre els 55 i 65 anys.

Habitualment, un pacient amb ELA es considera com un cas esporàdic i no se sap per què s’ha desenvolupat la seva patologia. Hi ha el que es consideren “casos familiars” quan tenim un pacient amb algun cas a la família amb la mateixa patologia (entre el 5 i el 10% dels casos). La presentació clínica dels casos esporàdics i familiars és indistingible.

Malgrat el creixent coneixement genètic, l’ELA continua sent una malaltia devastadora amb una patogènesi incerta, per a la qual no existeix tractament curatiu. No es coneix cap factor de risc clarament associat, però es creu que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens (ambientals i relacionats amb l’estil de vida).

MÓNMARATÓ 19

Revista_25_5.indd 19

19/11/13 09:10

www.tv3.cat/marato

Revista_25_5.indd 20

19/11/13 09:10

La Marató 2012 Ajudes a la recerca en càncer

Els comptes

Més d’11 milions d’euros destinats a la recerca contra el càncer. Es tracta d’una injecció excepcional de recursos a la recerca sobre aquesta malaltia i la més important que ha fet la Fundació en les 21 edicions del programa.

Aquesta inversió consolida grups de recerca oncològica a Catalunya, genera i manté l’ocupació en l’àmbit científic i enforteix el seu lideratge en el panorama científic internacional.

S’han premiat 42 projectes de recerca biomèdica d’excel·lència, que duran a terme 79 equips d’investigació en els pròxims 3 anys. Els investigadors premiats treballaran en la creació de nous mètodes de prevenció i diagnòstic del càncer i en el disseny de teràpies més eficaces basades en la medicina personalitzada.

Els treballs es desenvoluparan en 54 centres d’investigació: 41 catalans que treballaran en xarxa amb altres 10 centres d’àmbit estatal i 3 d’internacionals.

Els investigadors premiats van assistir a l’acte de lliurament d’ajudes que es va fer el 12 de novembre d’enguany al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (UPF), que va comptar amb la participació de la comunitat científica i diverses personalitats del món social i polític.

16 de desembre del 2012 La Marató de TV3. Càncer Recaptació: Canals de donatius: Particulars: Activitats populars: Patrocini:

12.387.634,00 € 9.824.914,89 € 2.265.219,00 € 297.500,00 €

Destinació de la recaptació de La Marató 2012 a les finalitats fundacionals • Projectes de recerca biomèdica en càncer, que van centrar La Marató del 2012:

11.336.546,00 €

- Es finançaran 42 projectes - Intervindran 79 equips de recerca biomèdica • Campanya de sensibilització i difusió social en càncer:

1.015.349,32 €

MÓNMARATÓ 21

Revista_25_5.indd 21

19/11/13 09:10

Fundació La Marató de TV3 La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear el 1996 la Fundació La Marató de TV3 per fomentar la recerca biomèdica d’excel·lència i promoure la sensibilització social sobre les malalties tractades en el programa La Marató de TV3.

La Fundació té dos òrgans de govern, el Patronat i la Comissió Assessora Científica. El Patronat marca el pla estratègic de la Fundació, aprova els comptes anuals, tria el tema que centra cada edició de La Marató i aprova l’adjudicació dels ajuts als projectes de recerca biomèdica més ben valorats de cada convocatòria, entre d’altres. Per la seva banda, la Comissió Assessora Científica, l’òrgan consultiu i d’assessorament format per representants de les principals institucions cientificomèdiques del país, proposa al Patronat el tema de La Marató, estableix les bases del concurs i els paràmetres d’avaluació dels projectes de recerca i intervé en els criteris d’adjudicació dels ajuts a la investigació.

Patronat President Sr. Brauli Duart President de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Vocals Dr. Gabriel Capellà Departament de Salut. Vicepresident Sra. Núria Llorach Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals. Secretària Dr. Josep Maria Martorell Director General de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement Sr. Armand Querol Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Sr. Fèlix Riera Director de Catalunya Ràdio Sr. Eugeni Sallent Director de Televisió de Catalunya Sr. Ramon Terrassa Departament de Benestar Social i Família

Comissió Assessora Científica Dr. Gabriel Capellà Departament de Salut (coordinador) Dr. Lluís Blanch Director científic del Parc Taulí Dr. Albert Barberà Director de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta Dr. Joan Xavier Comella Director de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron Dr. Jaume Kulisevsky Director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Miguel López-Botet Director de l’IMIM - Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques Dr. Xavier Matias-Guiu Director de l’Institut de Recerca Biomèdica IRBLLeida

Dr. Josep Maria Martorell Director general de Recerca del Departament d’Economia i Coneixement Dr. José Manuel Menchón Director científic de la Fundació Privada Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge Dr. Manel Puig Director científic de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica Dr. Oriol de Solà-Morales Director de l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Dr. Ernest Viñolas Comitè científic de la Institució d’Investigació en Atenció Primària IDIAP Jordi Gol

Direcció executiva Sra. Carme Basté

Crèdits MónMarató Desembre 2013. Núm. 25

Tiratge: 106.400 exemplars. Distribució gratuïta.

D.L.: B. 18855-2004

© 2013 Fundació La Marató de TV3 Gaspar Fàbregas, 81. 08950 Esplugues de Llobregat fundaciomaratotv3@ccma.cat www.tv3.cat/marato

Fotografies dels testimonis: Espe Pons

Direcció: Carme Basté Coordinació i redacció: Begonya Garcia i Batllori Redacció: Míriam Rodríguez Anguas, Marina Garcia Ballestero Impressió: Rotocayfo Impresia Ibérica

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a: Dasler, DIR Mensajería y Transportes i Viena.

Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació. En qualsevol moment es podran exercir els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de

cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.

22 MÓNMARATÓ

Revista_25_5.indd 22

19/11/13 09:10

Revista_25_5.indd 23

19/11/13 09:10

Revista_25_5.indd 24

19/11/13 09:10