Jongdementie onder de loep

TOEKOMSTIGE NODEN EN VERWACHTINGEN Ondanks de verschillende zorgsituaties, komen drie noden regelmatig terug in de gesprekken.

Nood aan informatie. Dit is veruit de belangrijkste vraag van de mantelzorgers. Partners willen meer informatie over financieel-juridische kwesties, maar ook bijvoorbeeld informatie over jongdementie op maat van hun kinderen of kleinkinderen. Ook informatie over omgaan met gedragsveranderingen, vroegtijdige zorgplanning en specifieke dienstverlening kan nog toegankelijker worden gemaakt.

Nood aan administratieve ondersteuning en begeleiding. Mantelzorgers raken de weg kwijt bij het aanvragen van tegemoetkomingen, uitkeringen, enz. Ze willen ook hulp bij de toeleiding naar gepaste hulp en ondersteuning.

Nood aan betekenisvolle dagactiviteiten. De persoon met jongdementie is vaak een fitte vijftiger, die fysiek erg actief is, maar niet langer zijn of haar job kan uitoefenen. Hulp bij of ondersteuning met leuke activiteiten zou erg welkom zijn, aldus nog de mantelzorgers. Bovendien vragen mantelzorgers ook tijd en steun voor zichzelf, door bijvoorbeeld even ademruimte te krijgen of nieuwe sociale contacten.

Mantelzorgers van personen met jongdementie raden anderen aan om zo snel mogelijk familie en vrienden in te lichten over de diagnose jongdementie en zo een steunend netwerk uit te bouwen en de taboes over jongdementie te doorbreken. Daarnaast helpt humor hen om de last van dementie wat lichter te maken.