Tukiviesti 3 / 2017

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

s.6 JA LIITE EI MYYTÄVÄNÄ!

-KANSALAISALOITE: ALLEKIRJOITA JA KERÄÄ NIMIÄ!

s.28 ELLI (OIK.) JA SISKO REA HAVERINEN: TAITEILIJA TARVITSEE TUKIJOUKKONSA.

s.10 KUN OMA LAPSI AIKUISTUU, MYÖS TUKIPILARIN TÄYTYY ITSENÄISTYÄ.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 3/2017

Tarpeellista ja turhaa kipua

LAPSEN ITSENÄISTYMISEN myötäeläminen on ristiriitaista hommaa.

Kaikki tunteet on elettävä, pakoon ei pääse.

Haikea hämmennys. Miten voi olla, että hän, juuri äsken syliin mahtunut, voi noin vain kadota horisonttiin, jättiläisen hahmossaan? Mitä tapahtui? Miksei kukaan varoittanut? Mitä minä sitten teen, kun tärkein tehtäväni poistuu paikalta?

Pelko. Antaisin oikean käteni, vasemmankin, jos voisin sillä ostaa lupauksen siitä, että hänen siipensä kantavat. Että hän löytää reittinsä, elämänvoimansa, omat rakkaansa. Mutta en voi. Voin vain päästää irti ja luottaa.

Ilo, pakahduttava. Mikään ei ole kauniimpi kuin lapsi, joka uskaltaa unelmoida ja yrittää unelmien toteuttamista. Heittäytyä ja mennä, vaikka kukaan ei tiedä, miten tässä käy.

Helpotus, ihmeen tuntu. Ehkä en mokannutkaan, ainakaan kaikkea.

Miten hän muuten voisi olla noin kaunis ja hieno ja maailman ihanin?

Ymmärrys omasta paikasta. Hän itsenäistyy itsensä takia. Minä olen tässä vain palvelutehtävissä, tukipilarin sivuroolissa.

Silti. Jaetaanhan sivurooleistakin oscarit ja jussit, ja totta vieköön syystä. Joskus olisi ” Mitä minä sitten teen, terveellistä myös reilusti kääntää kameran kun tärkein tehtäväni kulmaa ja kertoa sivuroolin tarina. Sekin, että minä tarvitsen lapseni itsenäistymistä, poistuu paikalta?” ihan itseni takia.

Sivuroolihenkilöt Heli Mustonen ja Kari Suosalmi kertovat tässä lehdessä omat itsenäistymistarinansa. Nyt kun Hanna-tytär on asunut puoli vuotta hoivakodissa, Heli-äiti alkaa tunnistaa vanhaa itseään. Tällainenko minä olin silloin ennen kuin minusta tuli ”päivystävä palomies”? Kari-isän Anna-tytär asuu omillaan jo kahdeksatta vuotta. Arki on asettunut tasapainotilaan, elämä on mallillaan ja sitä paitsi aika mukavaa.

kivuliaisuutta ei voi poistaa, se on vain elettävä. Sen lisäksi on paljon turhaa tuskaa, johon voi vaikuttaa.

Kari Suosalmen ainoa suuri huoli tällä hetkellä on Annan asumispalvelujen kilpailutus. Viimeksi viisi vuotta sitten tuli ankaraa takapakkia.

Palveluntuottaja vaihtui, samoin lähes koko henkilökunta, ja kaikki piti opetella alusta uudestaan. Nyt edessä on taas uusi kilpailutus.

Kari ei ole huolensa kanssa yksin. Vammaisten ihmisten välttämättömien, koko elämän mittaisten palveluiden kilpailuttaminen tuottaa vääjäämättä tilanteita, jotka rikkovat ihmisoikeuksia ja Suomen ratifioimaa YK:n vammaissopimusta. Kuulemme jatkuvasti pakkomuutoista ja ratkaisuista, joissa ihmisillä ei ole sanansijaa omaan kohtaloonsa.

Suomalaiset vammaisjärjestöt ovat tehneet vuosia yhteistyötä vaikuttaakseen hankintalakiin. Ei myytävänä! -kansalaisaloite on viimeinen keinomme vaikuttaa siihen, että elämälle välttämättömät palvelut rajattaisiin hankintalain soveltamisalan ulkopuolelle.

Lue lisää kansalaisaloitteesta (sivu 6) ja täytä oma kannatusilmoituksesi joko netissä tai täyttämällä tämän lehden välissä jaettu paperilomake. 50 000 nimeä on kova tavoite, jokaista tarvitaan.

ITSENÄISTYMISPROSESSIN

Merja Määttänen Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

Klaaniin ei päästä, siihen kasvetaan

TUKIVIESTI 3/2017

OLEN SODAN KOKENEIDEN ja Suomea rakentaneiden vanhempien jälkeläinen. Evakko-äidin karjalaisen ilon ja sosiaalisuuden sekä jäyhän varsinaissuomalaisen isän sekoitus. Perusvoimani tulee lapsuudesta, vanhemmista, ystävistä sekä myöhemmin vaimostani ja appivanhemmista.

Kokonaisuuden miellän näin: yksilö > perhe > klaani > heimo > kansa. Kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä muodostavat heimon, johon minunkin klaanini kuuluu. Suomalaisina kuulumme myös kansainvälisiin heimoihin ja klaaneihin. Ystävät, tutut ja vieraat kasvavat klaaniin sisälle, kukin tahtiinsa.

PÄÄTOIMITTAJA

JANNEN ja hänen veljensä ollessa pieniä olimme Espanjassa. Minä vahdin nuorempaa ja Janne leikki rantahiekassa äitinsä kanssa. Espanjalaispariskunta tuli juttelemaan ja tahtoi ostaa Jannelle jäätelön. Kielimuurin yli ymmärsimme, että pariskunnan omaan lähipiiriin kuului kehitysvammainen ihminen. Olivat siis jonkin espanjalaisklaanin jäseniä.

Klaanilaisten kanssa isäkin voimaantuu. Kun isä, äiti, lapset ja heidän kumppaninsa kokoontuvat, pohdimme nuorten tulevaisuudensuunnitelmien lisäksi isän toiveita: että erityinen sisarus tulee huomioiduksi, eikä isää tai äitiä hylätä ” Auttaminen yhdistää ja vanhainkodin nurkkaan. Vuosittaisilla klaanivahvistaa niin auttajaa matkoillamme tutustumme toisiimme yhä paremmin, puolin ja toisin. ”Heikoimman lenkin” kuin autettavaa.” huomioiminen on jokaisen yhteinen asia, jotta kaikilla menee hyvin.

Kerran Pariisissa tyttäremme ranskalaisen poikaystävän äiti halusi viedä Jannen elokuviin antaakseen minulle ja vaimolleni hetken omaa rauhaa.

Yhteistä kieltä ei ollut, mutta tilaisuus oli Jannelle kovin mieluinen. Saattajien aito ja vilpitön toiminta mursivat kielimuurin ja epävarmuuden. Uudet ulkomaalaisjäsenet olivat kasvamassa klaaniimme sisään.

Itse voimaannun toteuttaessani tietojani ja taitojani heikompiosaisten hyväksi. Heidän edistysaskeleensa saavat sydämeni läikähtämään onnesta.

Hyvä itsetuntemus on kuin lentokoneen hätäohje: laita happinaamari ensin itsellesi, jotta voit auttaa lapsiasi. Jannen myötä me klaanilaiset olemme tutustuneet itseemme tavalla, joka vaikuttaa siihen, miten suhtaudumme yhteiskuntaan, ihmisiin, eläimiin ja maailmaan. Yhteenkuuluvuus ja vastaavassa tilanteessa olevien auttaminen yhdistää ja edistää arjessa selviytymistä, niin auttajan kuin autettavan osalta.

ON MYÖS ASIOITA ,

jotka vähentävät omaa jaksamista. Liika murehtiminen ja sellaisten asioiden harmittelu, joihin itse ei paljoakaan pysty vaikuttamaan.

Harmitukseni yleisin kohde on ihmisten pinnallisuus ja vouhkaaminen, ja muiden yksinäisyyden ohittaminen. Monesta vouhkaajasta saattaa tulla tuo yksinäinen, syrjään siirretty, jopa omien läheisten toimesta. Kuolemakin on pahimmillaan vain yhteinen ateria hautauksen jälkeen ja sitten numeron poisto puhelimesta.

Ihmisistä välittämistä voi toteuttaa vain olemalla läsnä oikeasti kasvotusten ja kädestä kiinni pitämällä. Lyhytkin hetki riittää, sen näkee hymystä.

Esa Lahtomaa

48. vuosikerta

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Jani Ikonen puh. 040 5354 571 Janne Kivioja puh. 044 9711 330 Samu Lehtola puh. 040 7766 217 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Janne Ruotsalainen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

s.6 JA LIITE EI MYYTÄVÄNÄ!

-KANSALAISALOITE: ALLEKIRJOITA JA KERÄÄ NIMIÄ!

s.28 ELLI (OIK.) JA SISKO REA HAVERINEN: TAITEILIJA TARVITSEE TUKIJOUKKONSA.

s.10 KUN OMA LAPSI AIKUISTUU, MYÖS TUKIPILARIN TÄYTYY ITSENÄISTYÄ.

TILAUSHINNAT 2017

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

13 900 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2017 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2017 1. Kohti osallisuutta 16.1.

24.2.

2. Keskelle elämää 10.4.

19.5.

3. Lähelle 21.8.

29.9.

4. Yhteistyöhön 6.11.

15.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Kirjoittaja on aviopuoliso, kehitysvammaisen pojan ja kahden muun lapsen isä ja ”heimosoturi”, joka on toiminut moninaisissa rooleissa Helsingin Kehitysvammatuki 57:ssa ja Tukiliiton luottamustehtävissä. Lahtomaan klaaniin voi tutustua myös blogissa www.lahtomaa.fi.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 3/2017

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

Tarpeellista ja turhaa kipua

TEEMA: LÄHELLE

ALLEKIRJOITA JA KERÄÄ NIMIÄ!

03

PAINAVA SANA Esa Lahtomaa

TEEMA: LÄHELLE

ME K AN SALAISALOIT TEE TEEM N?

Kansalaisaloite on viimeinen keinomme vaikuttaa vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseen. Perustuslain mahdollistama kansalaisaloite etenee eduskunnan käsiteltäväksi, jos se on kerännyt vähintään 50 000 kannatusilmoitusta kuuden kuukauden kuluessa. Takaraja on 12.12.2017.

LUE JA ALLEKIRJOITA NETISSÄ Netissä tehtävä kannatusilmoitus vaatii vahvan tunnistautumisen, joka tapahtuu pankkitunnusten avulla osoitteessa: www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/2538

ihmisoikeuksien puolesta:

TEE KANNATUSILMOITUS PAPERILLA JA KERÄÄ NIMIÄ

Vammaisten henkilöiden välttä-

05

mättömän avun ja tuen kilpai-

EI MYYTÄVÄNÄ! -kansalaisaloite on tehty, koska vammaisten henkilöiden jokapäiväiset perustarpeet eivät voi olla kauppatavaraa.

Vammaisfoorumi ry ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta tekivät kansalaisaloitteen 12.6.2017. Vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttamisen lopettamista vaativan aloitteen takana on Kehitysvammaisten Tukiliiton lisäksi 32 valtakunnallista vammaisjärjestöä, jotka ovat tehneet jo vuodesta 2013 tiivistä vaikuttamistyötä lakiuudistuksen aikaansaamiseksi, tuloksetta.

Yhteinen tavoitteemme on lakimuutos, jossa vammaisten henkilöiden koko elämän mittaiset, välttämättömät palvelut rajattaisiin hankintalain soveltamisalan ulkopuolelle.

VOIT MYÖS VELOITUKSETTA TILATA paperisia kannatusilmoituksen paperilomakkeita osoitteesta: aineisto@kariteam.fi tai puh. 0400 652 366 / Harri Nieminen.

Kerro kuinka monta nippua tarvitset ja mihin osoitteeseen ne toivot lähetettävän. Nipussa on 50 lomaketta.

LÄHETÄ PAPERILLA TEHDYT KANNATUSILMOITUKSET 12.11.

MENNESSÄ OSOITTEESEEN:

NYKYINEN kilpailuttamiskäytäntö rikkoo ihmisoikeuksia ja Suomen ratifioimaa YK:n vammaissopimusta. Lähes poikkeuksetta kilpailutukset ratkaisee hinta, laadun kustannuksella. Vammaisilla ihmisillä ja heidän läheisillään ei ole osallisuutta eikä oikeussuojakeinoja omaa elämäänsä koskevissa päätöksissä.

Toistuvat kilpailutukset rikkovat arjen perusrakenteet yhä uudestaan. Ne luovat turvattomuutta ja vaikeuttavat suuresti jokapäiväistä elämää.

Kilpailuttaminen tulee pitkällä tähtäimellä sekä inhimillisesti että kansantaloudellisesti kalliiksi.

06 ALLEKIRJOITA JA KERÄÄ NIMIÄ!

LISÄTIETOJA

10 AIKA ITSENÄIST YÄ 16 MAHTI – NIMENSÄ

Tämän lehden välissä on kannatusilmoituksen paperiversio. Sen voi täytettyään lähettää Tukiliittoon. Vastaanottaja maksaa postimaksun. Liitto toimittaa ilmoitukset perille.

Voit myös ottaa kopioita kannatusilmoituspohjasta ja kerätä nimiä. 50 000 nimeä on kova tavoite, jota emme saavuta ilman jalkautumista ja talkoohenkeä.

Yhdistykset ja yksilöt voivat järjestää paikallisia nimienkeräystempauksia kaikkialla, missä liikkuu paljon ihmisiä.

Paperisia kannatusilmoituslomakkeita voi myös printata lisää Tukiliiton sivuilta, osoitteesta: www. kvtl.fi/media/Ajankohtaista/2017/kannatusilmoitus_ei_myytavana.pdf

luttaminen on lopetettava.

LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

SINUA TARVITAAN

SI MIK

Kansalaisaloite vammaisten

ALKUPALA Valle ja Palle

TUKIVIESTI NRO 3/2017

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry KANSALAISALOITE Pinninkatu 51, 33100 Tampere

Ei myytävänä! -kansalaisaloitteesta: www.eimyytavana.fi

6

20

7

TUKIVIESTI NRO 3/2017

VEROINEN KURSSI

TEEMA: LÄHELLE

Lapsen unihäiriöt ovat raastavia vanhemmille. Joelin unihäiriöt pahenivat muuton myötä. Ryhdyimme selvittämään,

20 KUUTIO UNIHIEKKAA,

löytyykö niihin apua.

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

KUUTIO UNIHIEKKAA,

KIITOZZZ!

24 LÄHIPIIRIN IT-TUKI JA

PISTÄMÄTÖN HAKUKONE

28 PYSÄHT YÄ EI VOI

31 MUISTA MUISTI

32 Kehitysvammaisten muistioireita ei tunnisteta, eikä tutkita

34 PEPE JA JOE,

EROTTAMATTOMAT

Transitionaaliobjekti kainaloon ja nukkumaan!

Neljän jälkeen Joelia ei nukuttanut.

20

24

TUKIVIESTI NRO 3/2017

21

TEEMA: LÄHELLE

8 ELÄMÄN VUOKSI 3

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Lähipiirin IT-tuki ja pistämätön hakukone

4 1 PERHEENTALOSTA SAA VOIMAA

44 SELKOSIVUT

Atte Suurkari on kekseliäs, mutta varomaton netin käyttäjä. Vastuun ja vapauden tasapainoa etsitään kokeilemalla. Netin käyttö tukee Aten kaveri- ja sukulaissuhteita, toisessa vaakakupissa painaa turvallisuus.

6 AJANKOHTAISTA 4 TUKILIITOSTA

53

KOLUMNI Rauno Rantaniemi

54 ULKOMAAT

54 Mia ja Fadia, Libanonin tienraivaajat 56 Anna on kaukana kotoa

57

MUISTOKIRJOITUS Olavi Hietaharju

Tablettitietokone ja älypuhelin ovat lähes erottamaton osa 16-vuotiaan Aten elämää.

24

34

TUKIVIESTI NRO 3/2017

25

TEEMA: LÄHELLE

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

PEPE JA JOE, EROTTAMATTOMAT Teksti ja kuvat Kati Ranta FORSSA

58 LYHYESTI 61 KYSY. LAKIMIES VASTAA 62 YHTEYSTIEDOT

Aamulla Joe Vastamäki jaksaa nousta sängystä, koska Pepen on päästävä ulos. Terapiakoiran kanssa Joen on helppo siirtyä paikasta toiseen, käydä lenkillä ja rauhoittua illalla vierekkäin.

Pepe tarjoaa mallin ja palkkion.

www.kvtl.fi ja

4

Pepe on Joe Vastamäelle apu, voimavara ja elämänsisältö – ja kaikille rakas perheenjäsen.

34

35

VALLE JA PALLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

5

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

ALLEKIRJOITA JA KERÄÄ NIMIÄ!

Kansalaisaloite vammaisten ihmisoikeuksien puolesta: Vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttaminen on lopetettava.

EI MYYTÄVÄNÄ! -kansalaisaloite on tehty, koska vammaisten henkilöiden jokapäiväiset perustarpeet eivät voi olla kauppatavaraa.

Vammaisfoorumi ry ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta tekivät kansalaisaloitteen 12.6.2017. Vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttamisen lopettamista vaativan aloitteen takana on Kehitysvammaisten Tukiliiton lisäksi 32 valtakunnallista vammaisjärjestöä, jotka ovat tehneet jo vuodesta 2013 tiivistä vaikuttamistyötä lakiuudistuksen aikaansaamiseksi, tuloksetta.

Yhteinen tavoitteemme on lakimuutos, jossa vammaisten henkilöiden koko elämän mittaiset, välttämättömät palvelut rajattaisiin hankintalain soveltamisalan ulkopuolelle.

NYKYINEN kilpailuttamiskäytäntö rikkoo ihmisoikeuksia ja Suomen ratifioimaa YK:n vammaissopimusta. Lähes poikkeuksetta kilpailutukset ratkaisee hinta, laadun kustannuksella. Vammaisilla ihmisillä ja heidän läheisillään ei ole osallisuutta eikä oikeussuojakeinoja omaa elämäänsä koskevissa päätöksissä.

Toistuvat kilpailutukset rikkovat arjen perusrakenteet yhä uudestaan. Ne luovat turvattomuutta ja vaikeuttavat suuresti jokapäiväistä elämää.

Kilpailuttaminen tulee pitkällä tähtäimellä sekä inhimillisesti että kansantaloudellisesti kalliiksi.

LISÄTIETOJA

6

Ei myytävänä! -kansalaisaloitteesta: www.eimyytavana.fi

MIK

MME K AN E E T SI

SALAISALO

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

SINUA TARVITAAN

IT T E EN?

Kansalaisaloite on viimeinen keinomme vaikuttaa vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseen. Perustuslain mahdollistama kansalaisaloite etenee eduskunnan käsiteltäväksi, jos se on kerännyt vähintään 50 000 kannatusilmoitusta kuuden kuukauden kuluessa. Takaraja on 12.12.2017.

LUE JA ALLEKIRJOITA NETISSÄ Netissä tehtävä kannatusilmoitus vaatii vahvan tunnistautumisen, joka tapahtuu pankkitunnusten avulla osoitteessa: www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/2538

TEE KANNATUSILMOITUS PAPERILLA JA KERÄÄ NIMIÄ Tämän lehden välissä on kannatusilmoituksen paperiversio. Sen voi täytettyään lähettää Tukiliittoon. Vastaanottaja maksaa postimaksun. Liitto toimittaa ilmoitukset perille.

Voit myös ottaa kopioita kannatusilmoituspohjasta ja kerätä nimiä. 50 000 nimeä on kova tavoite, jota emme saavuta ilman jalkautumista ja talkoohenkeä.

Yhdistykset ja yksilöt voivat järjestää paikallisia nimienkeräystempauksia kaikkialla, missä liikkuu paljon ihmisiä.

Paperisia kannatusilmoituslomakkeita voi myös printata lisää Tukiliiton sivuilta, osoitteesta: www. kvtl.fi/media/Ajankohtaista/2017/kannatusilmoitus_ei_myytavana.pdf VOIT MYÖS VELOITUKSETTA TILATA paperisia kannatusilmoituksen paperilomakkeita osoitteesta: aineisto@kariteam.fi tai puh. 0400 652 366 / Harri Nieminen.

Kerro kuinka monta nippua tarvitset ja mihin osoitteeseen ne toivot lähetettävän. Nipussa on 50 lomaketta.

LÄHETÄ PAPERILLA TEHDYT KANNATUS­ILMOITUKSET 12.11.

MENNESSÄ OSOITTEESEEN: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry KANSALAISALOITE Pinninkatu 51, 33100 Tampere

7

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

KUV

AT ER

HI

VA

N H

A

VAIN YHTEISTYÖLLÄ ONNISTUMME TEIN KANNATUSILMOITUKSEN , koska jouduimme itse käymään kahden vuoden raskaan taistelun oman autistisen Petteri-poikamme oikeudesta valita, missä ja kenen kanssa hän asuu. Voitimme taistelun täpärästi. Haluan olla ehdottomasti mukana keräämässä nimiä kansalaisaloitteeseen.

Tavaroita voi kilpailuttaa, ihmisten koteja ei! Äitikollegoiden kanssa aiomme myös järjestää nimienkeräystempauksia Rovaniemen kauppakeskuksissa.

Kannata Sinäkin tätä kansalaisaloitetta ja kerää nimiä. Vain yhteistyöllä saamme tämän tärkeän asian vietyä eduskuntaan uudelleen käsittelyyn. Lämmin kiitos jo etukäteen!

TUIJA LAINE Äiti, joka kävi julkiseen taistoon, kun Petteriä, 22, ja tämän kohtalotovereita uhkasi pakkomuutto tutusta kodista suureen yksikköön. Tapaus kuohutti laajasti ja lopulta kaupunki perui pakkomuuton syksyllä 2016.

VETOAN SINUUN: ALLEKIRJOITA KANNATUSILMOITUS palveluita jatkuvasti ja toistuvasti hankintalain ohjaamana.

Yksilöllisiä tarpeita ei huomioida. Siksi hankintalakia on muutettava. Yhteistyöllä voimme viedä hankintalain muuttamisen eduskuntaan. Mutta tarvitsemme jokaista, jotta se onnistuisi. Kiitos kun osallistut!

KUNNAT KILPAILUTTAVAT

RISTO BURMAN Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja

8

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

JULKINEN LUPAUS: Jos 50 000 nimen

O

M

AA

tavoite täyttyy, Pertti Kurikan Nimipäivät soittaa vielä yhden keikan, eduskuntatalon portailla.

VA

A

KU

KUV

EL SA

KA

U

VE

PE K

LA

RA

KILPAILUTUS LYÖ MEITÄ MAAHAN MEIDÄN PALVELUT on saatava ulos kilpailutuksesta. Ei sinunkaan kotia kilpailuteta.

Minusta tuntuu vieläkin, että olen kakkosluokan kansalainen, ja se sattuu. Aina kun kehitysvammainen pääsee jossain vähän eteenpäin, sitten lyödään taas maahan.

Kilpailutus lyö meitä maahan. Yläpuolelta sanellaan, mitä pitää tehdä ja missä asua.

Meitä ei kutsuta pöydän ääreen ja kysytä mielipidettä. Raha ratkaisee.

Jos me sallimme nykymenon, kaikkea tukea leikataan ja kiristetään, ja kaikkein eniten niiltä, jotka eivät itse pysty puolustautumaan. Tämä ei voi mennä näin.

Toivon ja vaadin, että meidät ihan oikeasti otetaan mukaan. Että meiltä kysytään, mitä me itse halutaan.

SAMI HELLE Yhteiskunnallisesti aktiivinen Me Itse -vaikuttaja ja muusikko. Pertti Kurikan Nimipäivissä soittanut basisti soittaa nykyään trumpettia ja laulaa jazzahtavassa Sami Helle Quintet -yhtyeessä.

9

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Tekstit Heli Mustonen | Kuvat Pekka Mustonen VALKEAKOSKI JA HELSINKI

Heli ja Hanna vuonna 1994.

AIKA ITSENÄISTYÄ Kun lapsi muuttaa omilleen, myös vanhemman elämä mullistuu.

Hannan äiti Heli Mustonen opettelee tyttären muuton jälkeistä elämää, Annan isä Kari Suosalmi on jo konkari.

Elämä voi sittenkin olla aika hyvää.

10

TEEMA: LÄHELLE

”IKÄVÖINNISTÄ HUOLIMATTA JOKA PÄIVÄ ON HELPOMPAA”

J

os suoraan sanotaan, elämäni ei ole ollut tyttäreni Hannan syntymän jälkeen koskaan näin huoletonta kuin se on nyt.

Hanna on asunut puoli vuotta Sointulassa, ympärivuorokautisessa hoivakodissa Valkeakoskella. Siihen saakka hän asui kanssamme lapsuudenkodissaan. Hanna on nyt 25-vuotias, minä 54. Hannan isäpuoli on minua pari vuotta nuorempi.

Totuttelemme uuteen aikaan. Ei heräämisiä ja valvomisia keskellä yötä, eikä pelkoa rankoista epilepsiakohtauksista, sillä epilepsia on jäänyt lopultakin taka-alalle.

Ei myöskään umpiväsyneitä iltoja töiden jälkeen, jolloin piti olla valppaana ja valmiina koko ajan. Pikkutyttö Hannan sisimmässä kun ei osaa varoa vaaraa, vaan yrittää niellä kaikkea mahdollista saksista pikkuesineisiin ja sukkiin.

Ei sitäkään, että autistisen ja ääniyliherkän tyttären takia kotona tehtiin oikeastaan kaikki asiat hänen mielialansa ja vireystilansa mukaan.

Jotkut muut avustavat häntä nyt syömisessä, pukevat hänet, huolehtivat hänen lääkkeistään, auttavat paikasta toiseen ja varmistavat, että hän on turvassa.

Yli epäuskon Hannalla on vaikean kehitysvamman lisäksi näkövamma. Hän näkee enää vain toisella silmällä ja silläkin vain jonkin verran valoa ja hahmoja. Hän tarvitsee paljon apua, ja sisimmässäni tiedän, että hänen hyväkseen tehdään paljon asioita ja voin olla luottavaisin mielin.

Silti en osannut varsinkaan ensimmäisinä kuukausina olla tästä kaikesta uudesta vapaudesta kovin iloinen. Kaipaan Hannaa hirveästi. Onneksi hän asuu kahdeksan kilometrin ja 15 minuutin automatkan päässä.

Vieläkin tuntuu omituiselta, että ylipäätään olemme tässä tilanteessa; siinä, että Hanna on muuttanut.

Vaikka kaikkina menneinä vuosina olin muiden vanhempien kanssa ajamassa Valkeakoskelle tällaista ympärivuorokautista kotia vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisille ihmisille, en oikeastaan ajatellut, että Hanna muuttaisi sinne tässä vaiheessa.

Olin usein laskenut ikäeroamme. Kun minä olisin 60, hän olisi kolmekymppinen.

Kun minä olisin 70, hän olisi nelikymppinen. Olin miettinyt, olisinko vielä seitsemänkymppisenä niin hyvässä kunnossa, että jaksaisin hoitaa Hannan arkea ja asioita, vai olisiko se häntä kohtaan väärin. Asua lapsuudenkodissa, jossa hänen seuranaan olisi kaksi väsynyttä vanhempaa?

Puhuimme siitä muiden vastaavassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa. Olimme ystävystyneet kahden Hannan entisen luokkakaverin vanhempien kanssa ja he pohtivat samaa.

Yksi pariskunta meistä oli pisimmällä tässä ajatuksessa, ja he puhuivat kotoa muuton ja tyttären itsenäistymisen valoisista puolista. Me kaksi muuta perhettä epäröimme. Välillä kurkkua suorastaan kuristi ajatus siitä, että Hanna muuttaisi. Kuinka voisin ”hylätä” lapsen, joka ei oikeasti ole 25-vuotias, vaan paljon, paljon pienempi tyttö.

Tulkin rooli jatkuu Sointulan 15-paikkainen hoivakoti avautui tänä vuonna, ja Hanna kuuluu onnekkaisiin, jotka pääsivät muuttamaan ensimmäisinä.

Tässä jonossa oli sitä vahvemmilla, mitä enemmän apua tarvitsi.

Käymme mieheni kanssa hoivakodissa kerran tai kaksi viikossa ja haemme Hannaa myös lapsuudenkotiin käymään. Piipahdamme viemään milloin jotakin lääkettä, uusia vaatteita tai vain neuvottelemaan ohjaajien kanssa, miten lähdetään ratkomaan jotakin Hannan terveyspulmaa.

Meistä vanhemmista on vielä paljon ”tulkkausapua” eri tilanteissa, sillä Hanna ei puhu eikä pysty käyttämään vaikkapa viittomia. Johtopäätöksiä on osattava tehdä muusta käytöksestä. Itse unohdan usein kokonaan, ettei hän puhu, sillä hänen eleistään ja ilmeistään on vuosien aikana tullut minulle puhetta.

Hanna ”puhuu” myös laulamalla. Vaikka hän ei muutoin juuri käytä sanoja, hän pystyy jäljittelemään niitä laulaessaan. On aivan eri asia, hyräileekö hän Mikki-Hiiri merihädässä vai Hiljaa, hiljaa, joulunkellot kajahtaa.

Biisivalinnasta tietää tunnelman. Samoin siitä, sanooko hän ”Keke” vai ”Oiva”. Kekeä hoetaan silloin, kun kaikki on hyvin. Oiva ilmaantuu puheeseen, kun homma ei Hannan mielestä suju.

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Aina väärässä paikassa Niin, oikeastaan minun piti puhua siitä, millaista minun uusi elämäni on nyt, kun Hanna muutti lapsuudenkodista pois. Siitä puhuminen on vain vielä vaikeaa. Olen vieläkin vähän hukassa, kun en ole ensisijaisesti äiti.

En tiedä, mistä se tulee, mutta tunnen usein huonoa omatuntoa siitä, että ajattelen itseäni nyt, kun siihen on mahdollisuus.

Kaikki matkat ja kyläreissut tuntuvat vieläkin omituisilta ilman Hannaa. Takapenkillä ei ole ketään, jonka olotilasta olla huolissaan.

Tunnen olevani kuin eläkkeelle jäänyt palomies. Ennen piti olla aina valmiina ja päivystää, nyt ei oikein tiedä, mitä pitäisi tehdä.

Aivan kuin kaikki oma tekeminen olisi Hannalta pois, vaikka eihän se niin mene.

Olen ammatiltani toimittaja, olen tehnyt sitä työtä opiskelujen jälkeen 30 vuotta.

Omaishoitajuus yövalvomisineen ja jatkuvine sairaalareissuineen yhdistettynä toimittajan kiireiseen ja kuormittavaan työhön; kyllähän se lopulta näkyi terveydessä.

Verenpaine nousi hengenvaarallisiin lukemiin ja jatkuva univelka häiritsi keskittymistä töissä. Olin kunnianhimoinen työssäni, ja tunsin usein, että olen aina väärässä paikassa.

Jos olin Hannan kanssa sairaalassa, tunsin huonoa omatuntoa, että en ole töissä paiskimassa juttuja. Jos olin paiskimassa juttuja, takaraivossa jyskytti, että Hanna tarvitsee minua tässä elämässä enemmän kuin työnantaja.

Lopulta uuvuin, masennuinkin. Kun töissä tuli viime vuonna mahdollisuus sanoa itsensä irti ja ottaa vastaan eroraha, tein sen, sillä en jaksanut enää.

Uupuminen näkyi terveyden romahtamisena. Sairastuin vaskuliittiin, jonka hoito kesti kahdeksan kuukautta. Pienet verisuonet alkoivat hajoilla jaloissa, mutta myös ohutsuolessa. Olin todella kipeä ja sairaalahoidossa useita jaksoja. ”Tällainen immuunipuolustuksen pettäminen on usein tulosta pitkäkestoisesta stressistä”, lääkäri sanoi.

Rento, laulava nainen Tajusin, että teimme mieheni kanssa oikean ratkaisun. Vaikka hoivakodin ensimmäiset kuukaudet menivät meiltä kaikilta kovassa opettelussa – meillä vanhemmilla irti päästämisessä ja hoivakodin henkilökunnalla asukkaisiin tutustumisessa – tämä on viikko viikolta helpompaa.

11

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Hanna Attenberg ei puhu, mutta kommunikoi esimerkiksi laulamalla. Biisivalinnasta tietää tunnelman, ja uudessa kodissa se on useimmiten hyvä.

Heli Mustosella on yhtäkkiä aikaa tehdä myös omia juttuja, isoja ja pieniä.

Pikkuesineillä tuunattu lampunvarjostin pitää vielä maalata ja spreijata.

12

TEEMA: LÄHELLE

...

Hoivakodin ote on mielestäni oikea. Vanhempiin ja muihin läheisiin pidetään mukavasti yhteyttä ja asioista puhutaan avoimesti.

Vaikeistakin asioista.

On myös ihanaa, kun kännykkään tulee kuvaviesti, jossa Hanna keinuu tai nauttii pihalla oleilusta tai on muiden päivätoimintaan osallistuvien kanssa festarireissulla lähikunnassa.

Tietenkin huolta on vielä jäljellä ja pelkojakin. Puhumatonta ihmistä on myös helppoa kohdella huonosti, hänhän ei pysty kertomaan siitä. Mutta Hannasta kyllä näkyy, jos sellainen jatkuu pitkään, ja sellaista ei ole nyt havaittavissa. Hanna voi hyvin. Yllätyskäynneillä tapaamme useimmiten lauleskelevan, rennon nuoren naisen.

Kukas minä olinkaan?

Hannan kehitysvamman syy on näihin päiviin saakka ollut tuntematon. Erikoinen sattuma on, että kehitysvammalle löytyi syy ja diagnoosi samaan aikaan, kun Hanna muutti.

Tutkijat Yhdysvalloissa löysivät viime vuonna 21. kromosomissa olevan pienen poikkeaman, joka nimettiin tutkijoiden sukunimien alkukirjaimien mukaan ZTTK:ksi.

Hanna on toistaiseksi tiettävästi ainoa, jolla Suomessa on tämä diagnoosi. Sen myötä

selvisi, että kukaan ei olisi voinut vaikuttaa tilanteeseen mitenkään. Poikkeama kromosomissa on vain sattumaa.

Itse jatkan uuden elämänvaiheen opettelua. Opettelen ajattelemaan, että onnistuimme vanhempina kuitenkin jotenkin. Huolehdimme Hannasta kaikki nämä vuodet, mutta uskalsimme päästää myös irti. Nyt hän ei jää tyhjän päälle, kun meitä ei enää ole. Hän pärjää muidenkin kanssa, ja on paljon ihmisiä, jotka pitävät hänestä ja hän heistä.

Aiemmin omille harrastuksille ei jäänyt aikaa eikä jaksamista. Olo oli kuin väsyneellä zombiella. Ei tehnyt mieli tehdä mitään. Nyt on luksusta, kun voi seurata telkkarista jonkin kiinnostavan elokuvan loppuun saakka.

Mikään ei keskeytä. Olen alkanut myös lukea taas. Ja ajatella. Jaksan seurata maailmantapahtumia ja pohtia niitä; ottaa kantaa.

Alan ehkä muistuttaa sitä nuorempaa Heliä, joka joskus olin. Etenkin eläinsuojelutyö kiinnostaa ja tietenkin myös kirjoittaminen.

Olen kiinnostunut myös vanhoista tavaroista, ehkä uudeksi ammatiksi saakka.

Mieheni, joka on Hannan uusioisä 16 vuoden ajalta, jäi eläkkeelle hiljattain armeijan palveluksesta 52-vuotiaana. Aiomme aloittaa työn, jota voimme tehdä yhdessä, sillä kahdenkeskistä aikaa on ollut koko avioliittomme ajan todella vähän.

HELIN VINKIT VANHEMMALLE: Keskustele avoimesti tunteista, joita lapsen muutto herättää.

Hae vertaistukea.

Kestä alkuvaiheen suru ja kipuilu, se kuuluu melkeinpä asiaan.

Kerro henkilöstölle kaikki huolesi muuttoon liittyen ja luo heihin hyvät keskusteluvälit.

Luottamus lapsesi uuteen kotiin ja sen henkilöstöön kasvaa vähitellen. Älä odota, että kaikki sujuu heti. Älä näe seinillä pelkkiä mörköjä. Muista huumori sopivissa tilanteissa!

Kiitä ja kehu asioista, jotka sujuvat ja joita pidät tärkeänä. Hyvä palaute antaa tsemppiä kaikille.

Ota aina tuoreeltaan puheeksi, jos jokin vaivaa sinua tai näet epäkohdan. Tee se rakentavasti.

Muista, että vaikka lapsen kotoa muuttaminen on vaikea ratkaisu, se on jossain vaiheessa järkevä ja luonnollinen päätös.

Vahvista lastasi muuton alla. Muistuta häntä hänen kaikista vahvuuksistaan ja taidoistaan. Auta häntä kasvattamaan niitä siipiä, joiden avulla hän uskoo itseensä ja pärjää.

Jos sinusta tuntuu vielä yli puolen vuoden päästä, että lapsesi ei ole hänelle oikeassa paikassa, mieti, onko olemassa uusia ratkaisuja. Elämä kantaa.

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Haluan vielä uskaltaa Avioliittomme aikana on tapahtunut paljon dramaattisia menetyksiä ja vastoinkäymisiä.

Läheisiä on sairastunut ja kuollut. Hannankin terveys on ollut monia vuosia vaakalaudalla toistuvine ambulanssireissuineen.

Mieheltäni on vaadittu paljon, hänhän ei ole Hannan biologinen vanhempi. Sitä ei tosin ole enää vuosiin ajateltu, Hannalle ”ipi” on isä aivan sataprosenttisesti.

Nyt tuntuu, että vaikeimmat asiat ovat takanapäin ja olemme selvinneet niistä. Voisi alkaa opetella sitä, ettei tarvitse olla koko ajan varuillaan ja huolissaan.

Toivon, että oma ja mieheni terveys kantaa mahdollisimman pitkään. Haluan uskaltaa tehdä vielä monia asioita ja haluan pitää positiivista kiirettä. Varmaan jokainen minun ikäiseni laskee, paljonko vielä ehtii tehdä ja toteuttaa unelmiaan. Yritän itse olla avoin ja innostunut kaikesta mukavasta, joka tulee vastaan. Parhaillaankin on iso näyttelyprojekti menossa erään valokuvaajan kanssa.

Ehkä myös kirjoitan vielä kirjan Hannasta ja näistä vuosista. Jos kirjoitan, niin vain siksi, että voisin kertoa, että elämä on kaikista kiemuroistaan huolimatta tajuttoman hyvää ja arvokasta.

JA UUTTA ASUKASTA TUKEVALLE HENKILÖSTÖLLE: Vaikka ulkopuolinen näkee aikuisessa kehitysvammaisessa ihmisessä aikuisen, vanhemmilleen hän ei ole sitä. Vanhemmalla voi olla tosi kova suojelutarve ja huoli, ja sitä on hyvä ymmärtää.

Muuttajan läheiset ovat saattaneet pettyä aikaisemmista palveluista. Se on saattanut synnyttää luottamuspulaa, jota uusi asuinpaikka joutuu kuromaan umpeen.

Kuuntele ja kysele. Osoita, että olet asiakkaista ja työstäsi lämpimän kiinnostunut. Näytä, että välität ja että olet rehellinen.

Kerro myös vaikeista asioista ja pohdi yhdessä läheisten kanssa, miten ne voitaisiin ratkaista.

Jos asiakkaasi ei pysty itse ottamaan yhteyttä läheisiinsä, auta siinä. Lähetä viestejä ja kuvia hetkistä, jotka kertovat, mitä asiakkaasi on tehnyt ja miten hänellä menee. Ne ovat kullanarvoisia. Älä sulje asiakkaasi läheisiä ulkopuolelle tai torju heitä.

Kärpäsestä voi helposti syntyä härkänen, sillä vanhemman ja lapsen välinen suhde on useimmille se elämän tärkein ja herkin suhde.

13

TUKIVIESTI NRO 3/2017

14

TEEMA: LÄHELLE

TEEMA: LÄHELLE

”ASUMISEN KILPAILUTUS ON AINOA ISO HUOLI”

H

elsinkiläisellä Kari Suosalmella on onnellisen miehen hymy. Elämä on ollut jo vuosia niin mallillaan kuin voi. Yksi iso ilonaihe on, että Karin ja hänen vaimonsa Helenan molemmat lapset ovat lentäneet onnistuneesti pesästä.

Anna, 29, ja pikkuveli Anssi, 25, eivät kuitenkaan olleet itsenäistymisessään aivan samalla viivalla. Annalla on kehitysvamma. ”Tavallaan meillä on ollut kaksi ensimmäistä lasta. Anna on kehitysvammainen, mutta toisaalta Anssi oli aktiivinen pojankoltiainen omine kiemuroineen.”

Annan kehitysvamma ja diabetes ovat tuoneet arkeen huolta ja ongelmia ratkaistavaksi. Kun Anna oli parikymppinen, ilmestyi vielä yksi haastava diagnoosi: moya moya.

Erittäin harvinainen sairaus on parantumaton ja sen etenemistä on vaikea ennustaa.

Tauti heikentää verenkiertoa aivoissa. ”Annalla moya moya on vaikuttanut etenkin muistiin ja puheeseen. Sairaus syö toimintakykyä”, Kari-isä kertoo.

Moya moya on kurja takapakki hentoisen ja musiikkia rakastavan Annan elämässä, mutta Suosalmen perheessä pyritään elämään nykyhetkeä ja etsimään arjesta hyviä juttuja. ”Kehitysvammaiset lapset ovat erilaisia, mutta niin ovat heidän vanhempansakin.

Koen kehitysvammaisuuden enemmän positiivisena kuin negatiivisena asiana.”

”Anna asuu ihan vieressä ja näemme viikoittain.”

Nyt kun Kari muistelee alkuvaihetta, eihän se tietenkään sujunut kuin tanssi. Anna ei halunnut aluksi jäädä uuteen kotiin. Lopulta ei mennyt kauankaan, kun nuori nainen ilmoitti, ettei voi tulla vanhempien luo, kun on muuta tekemistä. ”Muutos tapahtui yllättävän nopeasti, muutamassa kuukaudessa.”

Kari kertoo aluksi olleensa huolissaan etenkin Annan diabeteksen hoidosta. ”As-

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Päästetään irti Suosalmi täyttää lokakuussa 60 vuotta. Hän sanoo pitävänsä uudesta elämästään, vapaudestakin. ”Olemme päättäneet, että emme enää esimerkiksi ota uutta koiraa, koska se sitoo kotiin. Kavereiden koiria voidaan kyllä hoitaa!”

Hän haluaa rohkaista muitakin vanhempia päästämään irti aikuisesta kehitysvammaisesta lapsesta. ”Tuntuu pahalta ajatella, että kehitysvammainen ihminen asuu iän kaiken vanhempiensa kanssa. Tällainen ihminen on lopulta ihan hukassa, jos irtiottoa ei ole tehty ajoissa.” ”Eniten olen kuitenkin pahoillani sellaisten itsenäistyvien erityisnuorten puoles-

Isän tehtävä Annalla on nyt menossa kahdeksas vuosi Käpytikassa: talossa, jonka joukko kehitysvammaisten nuorten vanhempia perusti lapsilleen. 18 perhettä perusti yhdistyksen ja anoi kaupungilta tonttia. Ara rahoitti ja asukkaat maksavat normivuokraa.

Anna Suosalmi on asunut pian kahdeksan vuotta poissa lapsuudenkodistaan. Itsenäistyminen oli alussa vaikeaa, mutta Anna tottui uuteen kotiinsa muutamassa kuukaudessa.

YLHÄÄLLÄ:

ALHAALLA: Kari Suosalmi sanoo, että tyttären muuttoon totuttelu kesti hänellä ensimmäisen vuoden.

pan henkilökuntaa kävi viikon kurssilla Annan kanssa ja siitä homma alkoi pelittää.”

Isällä kesti tytärtä kauemmin sopeutua ja tottua muutokseen. ”Ensimmäinen vuosi oli epämääräinen.”

Vastuun antaminen itseltä pois oli vaikeaa. Myös luottamuksen syntyminen on pitkä prosessi. ”Sitten kun se lopulta syntyy ja homma toimii, tulee vapautunut olo.”

Nykyisin Kari ei mieti joka päivä, miten Annalla menee ja mitä hänelle kuuluu. ”Olen kuullut joskus sanonnan siitä, mikä on isän tehtävä. Isän tehtävä on erottaa lapset äidistään. Tämä on varmasti totta.

Isä ja äiti suhtautuvat keskenään eri tavoin lapsiin. Esimerkiksi silloin, kun Anna syntyi ja kehitysvamma todettiin, Helena otti sen raskaammin.”

Kari ja Anna vuonna 1997.

ta, joilla ei ole kehitysvammastatusta. Aika usein heillä ei ole kodin ulkopuolella turvaverkkoa ollenkaan.”

Kari Suosalmi myöntää jännittävänsä ensi tammikuuta. Kaupunki kilpailuttaa jälleen Annan kodin asumispalvelut. Edellisestä kilpailutuksesta tulee silloin viisi vuotta. ”Se oli tosi paha takapakki, sillä silloisesta henkilökunnasta jäi jäljelle vain kaksi.

Kilpailutuksen jälkeen kaikki alkoi tavallaan alusta. Uusi henkilökunta alkoi opetella asukkaiden kohtaamista ja heidän auttamistaan. Se oli todella turhauttavaa meille kaikille.”

15

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

MAHTI

– nimensä veroinen

KURSSI Tietoa, yhteistä kieltä, vertaiskokemuksia ja laatuaikaa.

Perheet löytävät sopeutumisvalmennuskursseilta tärkeitä tuliaisia arkeen.

Teksti ja kuvat Sanna Salmela IKAALINEN

”HALUSIMME PARANTAA EMILIAN JA MUUN PERHEEN VÄLISTÄ KOMMUNIKAATIOTA”

A

uli Starck ja Jukka Mehtonen ovat tulleet Mahti-sopeutumisvalmennuk­ seen lastensa Jalmarin, 12, Juulian, 10, ja Emilian, 7, kanssa. Kurssilta haetaan ennen kaikkea apua perheen ja Emilian väliseen kommunikaatioon, ja samalla tietoa palveluista ja vertaistukea muilta perheiltä.

Emilia on saanut diagnoosin vuosi sitten ja perhe vasta pohtii, mitä se käytännössä tarkoittaa. ”Pitkään oli epäselvää, onko kyseessä kehitysvamma vai ei. Eikä se vieläkään taida ihan selvää olla”, Jukka kertoo. ”Diagnoosin avulla saadaan onneksi kuitenkin tukea”, Auli lisää. ”Täällä on huomannut, että muilla on paljon haastavampiakin tilanteita. Tärkeää on ollut myös kuulla kokemuksia, ja ylipäänsä tietoa siitä, mihin kaikkeen voi tukea saada”, sanoo Auli.

16

Emilialla epäiltiin aluksi puheen viivästymää. Perheen esikoisella, Jalmarilla, puhe oli loksahtanut paikoilleen neljävuotiaana, joten vanhemmat eivät olleet tästä huolissaan. Kun tyttö täytti ensin viisi ja sitten kuusi vuotta, eikä puhetta kuulunut, alettiin päiväkodissa tarttua asiaan. ”Rankin vaihe oli silloin, kun vasta selviteltiin diagnoosia. Koulun kanssa tuli kiire, piti saada pidennetty oppivelvollisuus”. ”Nyt on jotenkin luottavaisempi olo, kun on löytynyt hyvä koulu ja tietää, että Emilia saa käydä sitä vielä monta vuotta. Seuraava miettimisen paikka on varmaan sitten vasta peruskoulun lopussa”, Auli sanoo.

Kiireinen arki Kolmilapsisen perheen arki on kiireistä, molemmat vanhemmat tekevät täyttä työaikaa

ja lapsilla on koulun lisäksi harrastuksensa.

Emilialla on puhe- ja toimintaterapiansa, ja lisäksi hän käy sirkuskerhossa. ”Lähden aamuseitsemäksi töihin, että voin olla Emilian koulutaksia vastassa iltapäivällä. Sitten on lasten harrastuskuskailut.

Asiantuntijatyössä on hankala tehdä 80-prosenttista työaikaa, vaikka se hienoa olisikin.

Omia harrastuksia voikin sitten hoitaa öisin”, Jukka Mehtonen huokaa. ”Onneksi Jalmarin luokkakaveri on samassa salibandyjoukkueessa, niin se homma hoituu kimppakyydeillä.” ”Emilia on reipas. Hän liikkuu hyvin ja mielellään, mutta ei voi ajatellakaan jättävänsä häntä yksin kotiin samalla tavalla,

TEEMA: LÄHELLE

kuin ehkä jo muita saman ikäisiä. Vanhempani ja siskoni asuvat samassa kaupungissa.

He auttavat tarpeen tullen, mutta mietityttää, minkä verran he nyt ja tulevaisuudessa jaksavat”, Auli sanoo.

Henkilökohtaista apua tai omaishoidon tukea vanhemmat eivät ole vielä edes huomanneet harkita. Mahti-kurssilla niidenkin avaamista mahdollisuuksista on syntynyt keskustelua.

Yhteistä kieltä Emilia ymmärtää puhetta hyvin. Kommunikaation tukena ovat tukiviittomat, kuvakansio ja eleet.

”Hän käyttää myös ilmeitä ja on hyvin kekseliäs: hakee tavaran, ottaa kuvan tai vie kädestä haluamaansa suuntaan”, äiti kuvailee. ”Halusimme parantaa kommunikaatiota ja siksi tällainen kommunikaatiopainotteinen kurssi sopi meille hyvin. Emilia on kyllä luonteeltaan sellainen, että on useimmiten hyvällä tuulella, mutta nykyään turhautumisiakin tulee vähemmän kuin ennen.” ”Tämä on ollut sisaruksille tärkeää. He näkevät, että on muitakin perheitä ja miten muissa perheissä sisarukset ottavat toisensa huomioon”, hän lisää.

Myös Jukka on hyvillään perheen saamista oivalluksista.

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Auli Starck tutustui tablettisovellukseen yhdessä lastensa Juulian ja Emilian kanssa.

”Emilia on tosi näppärä kuvakansion kanssa. Olisi silti hyvä, jos sisarukset käyttäisivät nykyistä enemmän myös tukiviittomia. Niitä pitäisi harjoitella, eikä yksi kurssi pari kertaa vuodessa siihen oikein riitä. Täällä ollaan saatu lisää tukiviittomia käyttöön ja koko perhe on nähnyt, että kuvien käyttö on tärkeää.”

Tablettikoneen käyttö oli uutta, ja se oli helppo ottaa arkeen, kun se oli lapsille niin kivaa. ”Hienointa on, että sisarukset voivat sillä yhdessä pelata.”

17

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

VASEMMALLA: Yhteinen leikki innostaa.

Kuvassa vasemmalta Pasi, Siiri, Aija ja Ilmari Nisula, Auli Starck ja Emilia Mehtonen.

OIKEALLA: Eemil Nieminen viihtyi kurssilla, isosisarukset Samu ja Olivia osallistuivat riemuun.

-laitteen ja Go Talk -ohjelman käyttöönsä.

Syksyn ja talven aikana sovelluksen käyttöä on harjoiteltu terapeuttien avustuksella. ”Myös tukiviittomia on käytetty nyt aktiivisemmin ja Ilmarin kehitys on mennyt paljon eteenpäin. Koulussakin on se huomattu.

Viittomien käyttö helpottaa selvästi hänen puheen ymmärrystään”, äiti sanoo.

Avautuminen haastaa

”TARVITSEMME ILMARIN KANSSA VAIHTOEHTOJA PUHEELLE”

A

ija ja Pasi Nisula ovat kaksossisarusten Ilmarin, 9, ja Siirin, 9, kanssa Mahti-kurssilla hakemassa ennen kaikkea kommunikaatiomuotoja Ilmarille. ”Ilmari ei puhu, joten vaihtoehtoisia tapoja kommunikoida tarvitaan paljon. Hän onkin lähtenyt hyvin mukaan viittomiin ja niitä on kurssin aikana tullut erityisen paljon

lisää. Tärkeää antia on ollut myös irtiotto arjesta, ja tietysti vertaistuki”, Aija kertoo.

Erilaisiin kommunikaatiosovelluksiin tu­ tustuminen on ollut perheelle iso asia. Ensimmäisen Mahti-tapaamisen jälkeen saatiin pyörät pyörimään: nyt odotellaan kutsua Tikoteekkiin, jotta Ilmari saisi kehitysvammapoliklinikan lähetteessä luvatun oman i-pad

MAHTI-SOPEUTUMISVALMENNUSTA PERHEILLE Tukiliitto järjestää arjen elämänhal-

lintaa tukevaa MAHTI-sopeutumisvalmennusta perheille, jotka tarvitsevat tukea kommunikointiin ja vuorovaikutukseen erityislapsen kanssa.

Kurssi on ensisijaisesti suunnattu 6–9-vuotiaiden pikkukoululaisten perheille ilman diagnoosirajoja.

Sopeutumisvalmennus koostuu kolmipäiväisistä aloitus- ja jatkokursseista,

18

joiden välillä työntekijät pitävät yhteyttä perheisiin. Perheet osallistuvat kurssijaksojen välissä kahteen kommunikaation keinoihin liittyvään työpajaan. Työpajoihin voivat osallistua myös perheiden arkea jakavat läheiset.

Lisätietoa: Päivi Havas, puh. 0505695331, paivi.havas@kvtl.fi tai www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Mahti-sopeutumisvalmennus.

Kommunikaation paranemisen myötä Ilmari on saanut tukevamman yhteyden ympäristöönsä. Se tuo mukanaan myös haasteita. ”Kun häntä on saatu avautumaan, on samalla tullut myös haastavaa käytöstä. Olen miettinyt, miten kohdata näitä tilanteita.

Siihenkin on keinoja”, Aija kertoo.

Ilmari saattaa huitoa ja läpsiä tai töniä.

Usein tilanne tuntuu liittyvän siihen, ettei Ilmarilla ole tapaa kertoa asioistaan – hän turhautuu. ”Siirin kanssa on käyty läpi sitä, miksi Ilmari näin käyttäytyy. Läpsimistä ei kuitenkaan hyväksytä. Meillä halaus on Ilmarin anteeksipyyntö. Siiri ei koe Ilmaria erityisenä, heillä on tiivis suhde ja Siiri on veljeään kohtaan hyvin suojeleva.”

Nisulat eivät koe perhettään tai sen arkea erityiseksi. Lapset ovat esimerkiksi olleet isovanhemmilla yökylässä. Kyläilyä on tosin nyt harvemmin, kun Ilmari on päässyt kerran kuukaudessa Tampereen tukiyhdistyksen pitämälle leirille Kuuslahteen.

Rutiinit ovat Ilmarille ja perheelle tärkeitä – ja hyvät yöunet erityisen arvokkaita. ”Olemme tiivis perhe, teemme asioita yhdessä paljon. Toki siskosta huomaa, miten eri tavalla hän osaa asioita. Itsenäistymisen harjoitteleminen taitaa silti olla vaikeampaa äidille kuin Ilmarille.”

Seuraavaksi pitäisikin löytää Ilmarille sopiva harrastus, johon voisi osallistua henkilökohtaisen avustajan kanssa, ilman äitiä tai isää.

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Meitä on muitakin

”EMPPU JA SISARUKSET SAAVAT ENEMMÄN KUIN VIELÄ TAJUAVATKAAN”

M

irka Valtanen sai siskonsa Taija Häggin mukaan Mahti-kurssille.

Mirkan lapset Samu, 10, Olivia, 9, Eemil eli Emppu, 6, ja Nella, 2, Nieminen ovat kurssilla nauttineet lomasta ja aikuisten huomiosta. Perheen isä, Jani Nieminen, jäi kotiin hoitamaan perheyritystä. ”Olen myös Empun kummitäti. Minusta on hienoa, että sain tulla mukaan. Meillä on asumisessa vähän välimatkaa ja tuntuu tärkeältä viettää kunnolla aikaa yhdessä”, Taija pohtii. ”Aika on niin kortilla. Neljän lapsen kanssa ei tule noin vaan lähdettyä ex tempore mihinkään. Ja on tämä varmaan omanlaistaan laatuaikaa isällekin, kun kotona on hetken rauhallista”, Mirka sanoo. ”Eikä meidän lomat yleensä tällaisia ole, vaan pikemminkin työleirejä. Kyllä tämä on kaiken kaikkiaan ollut ihan nimensä veroinen kurssi”, hän lisää.

Yhteyttä etsimässä Mahti-sopeutumisvalmennuksen aloituskurssilta Mirka haki ennen kaikkea intoa

kuvien käyttöön. Emppu tarvitsee kuvia puheen tueksi, mutta ei ole niistä kovinkaan innostunut. ”Ensimmäiseltä jaksolta saatiin ’ensin – nyt -taulu’ ja se on tullut tosi hyvin mukaan arkeen. Kuvataulun käyttöönotto oli sopivan pieni askel, josta saatoimme aloittaa kommunikaation kehittämisen. Nyt arki ei ole enää pelkkää kiukuttelua siirtymissä”, Mirka kertoo. ”Seuraavaksi pitäisi päästä kommunikaatiossa ’ei – joo -tasosta’ eteenpäin. Eemiliä kiukuttaa, kun muut eivät ymmärrä häntä.

Hän kyllä haluaa kommunikoida muiden kanssa ottamalla kontaktia ja kertomalla asioita omalla tavallaan”, Taija kehuu.

Taija haluaisi olla enemmänkin perheen apuna ja toivoo uusien kommunikaatiokeinojen löytymisen rohkaisevan häntä toimimaan kummipoikansa kanssa itsenäisesti. ”Emppu on niin nopea, eikä hänellä ole vaarantajua. En uskalla ottaa riskejä. Pärjään kyllä, mutta pelottaa, että poika vaikka juoksee auton alle, kun kaupunkiympäristö on hänelle tuntematon. ”

Pienellä paikkakunnalla asuva perhe ei tunne omalta kotiseudultaan ketään Emiliä vähän vanhempaa down-lasta. Mahti-kurssilta onkin saatu myös aimo annos vertaistukea ja perspektiiviä tulevaan. ”Ensimmäisessä sopeutumisvalmennuksessamme Emppu oli vasta puolivuotias. Silloin en vielä kyennyt omaksumaan kaikkea tarpeellista tietoa. Täällä olen päässyt tapaamaan muita downeja. Voi jutella, vaihtaa ajatuksia ja kysyä. Kun näkee vähän isompia lapsia, tulee ajatus, että ehkä meidänkin Emppu kävelee vielä joskus tuolla lailla nätisti vierellä”, Mirka sanoo.

Kurssilla mukana olevilta perheiltä on tullut tietoa siitä, miten asiat järjestyvät muilla paikkakunnilla. Mirkan on ollut vaikea saada omaishoidon vapaaseen kuuluvaa lomitusta järjestymään. Empun ikäiselle lapselle ei kerta kaikkiaan ole tilapäishoitopaikkaa tarjolla, eikä sukulaisia aina kehtaa vaivata. ”Täällä tulee tietoa myös siitä, miten asioiden pitäisi mennä ja miten ja mitä voi hakea. Tietää, mitä voi vaatia ja kertoa, että muissa kaupungeissa asia on hoidettu näin.”

Sisaruuden onni Emilin sisarukset ovat nauttineet kurssilla siitä, että saavat erityisen paljon aikuista huomiota. ”Sisarukset tapaa täällä muitakin, joilla on erikoissisarus. Asiat menevät sitä kautta uomiinsa ja oikeisiin mittasuhteisiin. He ovat saaneet kavereita ja muutenkin tämä on ollut itsetunnolle hyväksi. Täällä on tosi taitavia ohjaajia, ihan superpedagogeja. Luulen, että lapset ja sisarukset saavat paljon enemmän kuin itse vielä tajuavatkaan”, Taija sanoo.

Hänen mielestään Emppu on haasteista huolimatta ollut kaikille lopulta iso siunaus. ”Jos ei olisi Emppua, oltaisiinko me siskoksetkaan näin läheisiä. Ja Samu ja Olivia ovat kasvaneet valtavan empaattisiksi ihmisiksi.”

Vaikka nyt tartutaan hetkeen, uskaltaa Mirkakin jo eri tavalla miettiä tulevaisuutta. ”Emppu on selvinnyt syövästä ja minä autokolarista – muutama vuosi sitten lähtökohta oli vielä tosi kaoottinen. Iloitsen pienistä kehitysaskeleista ja Empun iloisesta olemuksesta, lapsetkin tuntuvat nauttivan pikkuisista. Meillä on sitä paitsi mahdollisuus saada apua ja tukea, mitä ei kaikilla ole.

Nyt tulevaisuudenkuva on valoisa.”

19

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Lapsen unihäiriöt ovat raastavia vanhemmille. Joelin unihäiriöt pahenivat muuton myötä. Ryhdyimme selvittämään, löytyykö niihin apua.

Transitionaaliobjekti kainaloon ja nukkumaan!

20

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

KUUTIO UNIHIEKKAA,

Neljän jälkeen Joelia ei nukuttanut.

21

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

THL:n professori Timo Partonen suosittelee hyvän unen rakennusaineiksi säännöllistä vuorokausirytmiä, valoa ja vireyttä päivällä, pimeyttä ja viririkkeettömyyttä illalla sekä terveellisiä elämäntapoja.

Lastenneurologi ei suositellut tätä suurempaa annosta.

Joillekin Angelman-lapsille on jouduttu antamaan jopa 37,5 milligrammaa Levozinia nukkumiseen, eikä sekään aina auta. Lääkkeen haittavaikutuksia on kuitenkin pitkä lista huimauksesta sydänpysähdykseen.

Toivon, että pystymme pitämään annoksen mahdollisimman pienenä.

Muutto sekoitti unen Teksti ja kuvat Kati Ranta HELSINKI

K

ello 2.04 poikani Joel henkäisee sängyssään, patjan jouset vinkaisevat ja ovelta alkaa kuulua rytmikästä kolinaa. Avaan oven, tarkistan, ettei sänky ole märkä ja ohjaan pojan takaisin sänkyyn. Klo 2.13 sama toistuu, mutta Joel ei suostu jäämään sänkyyn. Tänä yönä ei enää nukuta.

Joel on iloinen, vilkas, hurmaava ja huumorintajuinen 13-vuotias. Hän pitää hyvästä ruuasta, makeista herkuista, tavaroiden tutkimisesta ja purkamisesta osiin. Sosiaalinen poika ottaa kontaktia halaamalla ja hiuksista tarttumalla. Hän on jatkuvassa liikkeessä ja jatkuvasti valvottava. Usein myös öisin.

Kello neljän herätykset kuuluvat rutiiniin, mutta kello kahden herätyksestä olen tyrmistynyt. Kolmen tunnin yöunilla ei pitkälle pötkitä. Kerään meille peitot ja tyynyt sohvalle. Omaan huoneeseensa Joelia ei voi jättää, koska hän kolistelee ovea herättäen koko perheen, tai saattaa sotkea huoneensa ulosteella.

Sohvalla Joel katselee iPadilta videoita hevosista ja suklaakakuista. Torkahtelen vieressä. Välillä hän tökkää kyynärpään silmääni tai ottaa tukastani kiinni. Tähän on suhtauduttava tyynesti kuin peruskallio ja irrotettava sormet hiuksista mahdollisimman vähäeleisesti. Muuten Joel riemastuu ja yltyy jatkamaan saatuaan palkinnoksi hauskan ilmeen.

En onnistu tällä kertaa kovin hyvin. Joel kyllästyy tablettiin ja innostuu repimään minua tukasta. Nousen ylös ja käyn vessassa.

22

Sillä aikaa Joel on ehtinyt keittiöön ja avannut jääkaapin, jonka lapsilukko on unohtunut auki. Mustikkapiirakkaa on käsissä, naamassa ja lattialla. Puren hammasta, siivoan ja keitän puuron. Päivällä olen lamaantunut, sekava ja kiukkuinen.

Neljän, viiden tunnin unet Joelilla on Angelmanin oireyhtymä, jonka oireisiin kuuluvat unihäiriöt.

Keväällä Iltalehdessä oli juttu Angelman-tytöstä: ”Kolmevuotias kanadalaistyttö nukkuu vain tunnin yössä”. Näin pahoista uniongelmista en ole Suomessa kuullut, mutta 4-5 tunnin unet ovat Angelmanihmisille tyypillisiä. Lasten unihäiriöiden hoitoon erikoistunut Nebraskan yliopiston professori Brett Kuhn on sanonut: Angelman kids are the worst sleepers on the face of the earth.

Angelman-lapset ovat huonoimpia nukkujia maan päällä.

Joel herää joka yö vähintään kerran ja hänet ohjataan takaisin sänkyynsä. Lääkityksestä huolimatta hän ei aina saa unta heräämisen jälkeen. Viime syksynä yövalvominen kärjistyi muuton myötä. Joelin unet jäivät usein 4-5 tuntiin ja vanhemmilla vielä lyhyemmiksi, vaikka meillä on keskivertokukkujan kahdeksan tunnin unentarve.

Hoidamme herätykset miehen kanssa yleensä vuorotellen. Mies on päivätöissä ja minä teen kotona töitä freelancerina.

Joel saa iltaisin unihäiriöihin melatoniinia ja Levomepromazinea. Syksyllä jouduimme nostamaan Levozin-annoksen 5 milligrammasta ensin 7,5:een ja sitten kymmeneen.

Tavallaan on helpottavaa tietää, että valvomisen pahenemiseen on selvä syy. Muutto Riihimäeltä Helsinkiin muutti koko elinympäristön ja lähipiirin. Koulu, opettaja, ohjaajat, fysio-, ratsastus- ja puheterapeutti sekä tilapäishoitopaikka vaihtuivat. Syyn tietäminen antaa toivoa, että uni saattaa parantua ja pidentyä uuteen tottumisen myötä.

Keskellä yötä en vain tiedä, jaksanko siihen asti.

Tilapäishoito ei ole muuton jälkeen järjestynyt toivotulla tavalla. Uudessa hoitopaikassa Joel kuormittaa hoitajia ja muita asiakkaita valvomalla öisin, repimällä tukasta ja vaatteista, kaatamalla pyörätuolissa istuvia lapsia ja etsimällä herkkuja heidän huoneistaan.

Meille kerrotaan, että Joelia ei kannata ottaa hoitoon, koska hän vaatii yhden ihmisen jatkuvan työpanoksen. Alan selvittää asiaa sosiaalityöntekijän kanssa. Olen päättänyt, että on jaksettava hakea apua. Lähden kysymään uniprofessorin neuvoja.

Lievitetään syytä, tai oiretta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Timo Partonen toteaa, että uni on herkkä terveysmittari. Hän korostaa, että unihäiriön syy pitää pyrkiä selvittämään. ”Jos häiriöön on fyysinen syy, jota ei voida lievittää, lievitetään oiretta.”

Kuten Angelmanin oireyhtymässä. ”Stressitilanteet näkyvät usein unen häiriintymisenä. Pienten lasten äitien yöuni katkonaistuu, ja osalle jää unihäiriö”, Partonen sanoo.

Olen niitä äitejä, jotka eivät aina saa nukuttua, vaikka saisi nukkua. Huomaan stressin vaikutuksen selvästi.

TEEMA: LÄHELLE

Partosen mukaan välittömiä haittoja jokaisen huonosti nukutun yön jälkeen ovat vaikeudet keskittyä ja oppia uutta. ”Reaktionopeus, tarkkaavuus ja huomiokyky laskevat. Ihminen altistuu tapaturmille ja on ärtynyt.”

Pahoittelut tästä kaikille!

Rytmi, valo, pimeys ja elämäntavat ”Parempilaatuiseen yöuneen on muutama perustekijä: säännöllinen vuorokausirytmi, valoa ja vireyttä päivällä, pimeyttä ja virikkeettömyyttä illalla sekä terveelliset elämäntavat”, professori Partonen listaa.

Kuulostaa niin helpolta ja on niin vaikeaa. ”Omat elämäntavat kannattaa pitää terveellisinä myös yöunen vuoksi. Piristeitä tai nautintoaineita ei kannata käyttää illalla.

Tupakka, alkoholi, kahvi ja kofeiinia sisältävät energiajuomat häiritsevät unta. Teetä ei kannata juoda paljon, ettei tarvitse juosta vessassa.”

Mitä säännöllisempi rytmi, sitä parempi. ”Illalla pitäisi mennä nukkumaan ja aamulla herätä aina samaan aikaan. Koululaisille ja aikuisille sallitaan tunnin heitto heräämisessä viikonloppuisin.”

Tunti tai puoli tuntia ennen nukkumaanmenoa elektroniset laitteet suljetaan, eikä kannata tehdä mitään erityistä. Sänkyyn kannattaa mennä vasta väsyneenä. ”Sängyssä ei tehdä mitään, mikä aktivoi.

Jos uni ei tule noin vartissa, tullaan pois sängystä ja luetaan jotain tylsää, vaikka lakikirjaa. Makuuhuoneen pitäisi olla pimeä, ei liian kuuma, kylmä tai meluisa. Himmeä yövalo voi olla pistokkeessa. Päivisin kannattaa pitää itsensä virkeänä, keskustella, ulkoilla, harrastaa liikuntaa.”

Professori kannustaa valitsemaan itselleen sopivan rentoutumisen keinon. ”Iltarutiinit, miellyttävän musiikin kuuntelu, rauhallinen iltakävely ja sanomalehden lueskelu voivat auttaa. Aktiivisempia menetelmiä ovat kevyt jooga, mietiskelyhetki tai vaihe vaiheelta etenevä rentoutuminen lihasryhmä kerrallaan esimerkiksi kuuntelemalla ohjeita kuulokkeista. Jos yksi menetelmä käy tehottomaksi, voi vaihtaa toiseen ja palata myöhemmin edelliseen.”

Apua erikoislääkäriltä Lasten unihäiriöihin Timo Partonen suosittelee kirjaa Unihiekkaa etsimässä. Kirjassa on selkeitä ohjeita: Jokaiseen lapsen kontaktiyritykseen ei pidä reagoida. Transitionaa-

liobjekti eli unikaveri, pehmolelu, kannattaa ottaa käyttöön. Päiväunet kannattaa jättää viimeistään viiden ikävuoden kieppeillä pois, jos on vaikeuksia nukahtaa illalla. ”Apua voi löytyä myös Uniliitosta tai erikoislääkäreiltä. Melatoniinikaan ei ole vaarallinen. Se kannattaa ottaa aina samaan aikaan tunti ennen haluttua nukahtamishetkeä. ” Kaikki professorin ohjeet kuulostavat hyviltä, ja silti riittämättömiltä.

Hyvien tottumusten noudattaminen voi vaatia tukea ja seurantaa. Uniliiton järjestösihteeri Milja Saresvaara kehottaa hakemaan apua unihäiriöihin erikoislääkäriltä, joka voi kartoittaa yksityiskohtaisesti unihäiriöiden laatua ja syitä. Liiton nettisivuilta vuoden 2016 Hyvä uni -lehdestä löytyy maanlaajuinen lista unihäiriöitä hoitavista lääkäreistä, joita on esimerkiksi Helsingin Uniklinikalla.

Unihiekkaa etsimässä Varaan kirjastosta Unihiekkaa etsimässä -kirjan. Anna Keski-Rahkosen ja Minna Nalbantoglun kirjoittama teos oli vuonna 2011 tietokirjallisuuden Finlandia-ehdokkaana. Tämä olisi pitänyt lukea jo paljon aiemmin!

Timo Partosen tavoin kirjoittajat suosittelevat aina samanlaisina toistuvia mukavia iltarutiineja ja pysyviä nukkumaanmeno-, päiväuni- ja heräämisaikoja. Vauvalle suositellaan täsmäruokintaa ennen vanhemman nukkumaanmenoa sekä unikouluja, jos lapsella on vaikeuksia nukahtaa itsekseen.

Joel oli alle puolivuotias, kun kävimme ensimmäisen unikoulun. Silloin lääkäri suositteli meille huudatusunikoulua. Unihiekkaa-kirjan vauvat itkivät noin tunnin ja pahin itkuisuus väistyi yleensä kolmessa yössä. Joel itki noin viisi tuntia joka yö viikon ajan. Sitten tilanne tasaantui.

On kuitenkin yleistä, että jonkin ajan kuluttua lapsi alkaa protestoida uudestaan.

Näin tapahtui, ja kävimme unikoulun muutaman viikon päästä uudelleen. Sen jälkeen en enää siihen pystynyt myöskään kahden nuoremman lapsemme kanssa.

Kirja tarjoaa lisäksi ”pehmeämpiä unikoulumenetelmiä”. Pistäytymismenetelmässä lap­sen luona pistäydytään, mutta ei nosteta häntä sängystä. Tassu-unikoulussa lapsen selän päällä pidetään rauhoittavasti kättä.

Kirja voi tuoda avun monille perheille.

Missä mennään?

Kesällä olin kaksin kotona Joelin kanssa ja päätin laskea Levozin-annoksen 10 milligrammasta 7,5:een. Yö sujui hyvin! Sa-

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

tunnaisia valvomisia seurasi. Jätin myös melatoniinin pois Joelin dosetista, koska ongelmana ei ollut nukahtaminen vaan unen laatu ja kesto.

Tilapäishoitopaikka neuvotteli keväällä Joelin maksuluokan korotuksen. Kesällä saimme käytettyä osan käyttämättä jääneistä vapaista. Hoitopaikasta kerrotaan, että Joel on siellä aiempaa rauhallisempi. Toki hän keksii joka kerta jotain jäynää, mutta ei ole herkeämättä repimässä muita.

Nyt asuttuamme Helsingissä hieman yli vuoden palautan Levozin-annoksen takaisin muuttoa edeltäneeseen 5 milligrammaan.

Joel nukkui viisi tuntia ja minä neljä. Nostan annoksen takaisin 7,5 milligrammaan.

Unihäiriöt eivät ole hävinneet, mutta tilanne on helpottunut. Me emme toistaiseksi pysty nukkumaan ilman Joelin lääkitystä. Pahimman vaiheen yli auttoi Joelin tilapäishoidon järjestyminen ja lääkeannoksen nosto.

On rauhoittavaa tietää, että annosta voi tarvittaessa sekä nostaa että laskea. Eikä tasaisesta unirytmistä ja terveellisistä elämäntavoista ole ainakaan haittaa, jos niitä pystyy noudattamaan.

Kauniita unia kaikille, nukkukaa hyvin!

NUKU HYVIN Noudata säännöllistä vuorokausirytmiä: mene nukkumaan ja herää aina samaan aikaan. Viikonloppuisin voi herätä tunnin myöhemmin.

Päivällä valoa, virikkeitä, harrastuksia ja liikuntaa. Loppuillasta ei virikkeitä, nautintoaineita tai raskasta liikuntaa.

Elektroniset laitteet suljetaan tunti ennen nukkumaanmenoa.

Iltarutiinit, rauhallinen musiikki tai kävely, lueskelu, rentoutumisohjeiden kuuntelu, kevyt jooga, mietiskelyhetki ja pimeä makuuhuone auttavat rentoutumaan.

Sängyssä ei tehdä mitään, mikä aktivoi. Jos uni ei tule noin vartissa, poistu sängystä ja lue mahdollisimman tylsää tekstiä.

Lisätietoja: – www.terveyskirjasto.fi (Unihäiriöt lapsella) – Anna Keski-Rahkonen ja Minna Nalbantoglu: Unihiekkaa etsimässä – ratkaisuja vauvan ja taaperon unipulmiin.

– Timo Partonen: Lisää unta.

– Unihäiriöitä hoitavia lääkäreitä: uniliitto.fi/fi/UNIUUTISET.html (2-2016HYVÄ UNI erik.nro, pdf s. 45).

23

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Tablettitietokone ja älypuhelin ovat lähes erottamaton osa 16-vuotiaan Aten elämää.

24

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Lähipiirin IT-tuki ja pistämätön hakukone Atte Suurkari on kekseliäs, mutta varomaton netin käyttäjä. Vastuun ja vapauden tasa­painoa etsitään kokeilemalla. Netin käyttö tukee Aten kaveri- ja sukulaissuhteita, toisessa vaakakupissa painaa turvallisuus.

25

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Atelta käy käden käänteessä asennus, jonka vuoksi moni keski-ikäinen huokailisi pitkään ohjeita selaillen.

Teksti Wilma Karikko Kuvat Janne Ruotsalainen PIRKKALA

O

ven tulee avaamaan pitkänhuiskea nuorimies, joka esittäytyy hieman ujosti hymyillen Ateksi. Haastattelua varten Atte Suurkari, 16, valitsee lempipaikkansa, sohvan divaaniosan. Mukaan sohvannurkkaan tulevat myös tabletti-tietokone ja älypuhelin, jotka ovat lähes erottamaton osa Aten elämää.

Teinien kiintymys mobiililaitteisiinsa on harvalle vanhemmalle tuntematon ilmiö.

Facebookissa, Snapchatissa, WhatsAppissa ja Messengerissä nuoret sopivat tapaamisia ja vaihtavat kuulumisia. Lisäksi siellä jaetaan kuvia ja muuta nuorille merkityksellistä sisältöä. Atella on Instagram-palvelussa toistatuhatta kuvaa noin viidenkymmenen seuraajan ihasteltavana.

Itseoppinut osaaja Tietokoneet ja myöhemmin mobiililaitteet ovat kiinnostaneet Attea noin kahdeksan vuotta. Eri toimintoja mielikuvituksellisesti kokeilemalla Atte on yrityksen ja erehdyksen kautta saavuttanut taitotason, jota voi vain kadehtia. Häneltä käy käden käänteessä asennus, jonka vuoksi moni keski-ikäinen huokailisi pitkään ohjeita selaillen. Hän osaa myös näppärästi luoda toimivan verkoston perheen puhelimista, tableteista ja televisiosta. ”Kun haluan katsoa jonkin ohjelman Yle Areenasta, huikkaan Aten avuksi”, kertoo Aten äiti Marianne Suurkari.

26

Atte ei ole saanut laitteiden käyttöön erityistä opetusta kotona tai koulussa. Päinvastoin Atte toimii opettajankin IT-tukihenkilönä niin mallikkaasti, että koulu muisti häntä kevätlukukauden päätteeksi mojovalla stipendillä. ”Jos ihmettelen jotain asiaa ääneen, Atte on ehtinyt selvittää asian, ennen kuin ehdin itse edes kaivaa puhelimen nettiä esille”, Marianne-äiti kiittelee poikansa avuliaisuutta.

Rapatessa roiskuu Monille vanhemmille lasten pelaaminen tuottaa päänvaivaa, mutta Atte ei ole ollut juurikaan kiinnostunut pelien pelaamisesta.

Nuorukaista on alusta alkaen kiinnostanut yhteydenpito muihin, sekä tietokoneiden asetusten ja käyttöjärjestelmien tarjoamat erilaiset mahdollisuudet.

Toisinaan mielikuvitukselliset temput aiheuttavat harmia. ”Yhteen aikaan tuntui, että asentelin päivittäin koneelle uusia Windowseja, kun Aten laatimia asetuksia ei osannut kukaan purkaa tai kone oli täysin jumissa”, kertoo Olli Suurkari Aten harrastuksen alkutaipaleesta.

Silloin Atte myös osallistui netissä erilaisiin arvontoihin ja tilasi lehtiä. Niitä kannettiin Suurkareille valtavat määrät Annasta Maaseudun tulevaisuuteen. Vanhemmista sukeutui lehtitilausten perumisen ammattilaisia ja taloudelliset tappiot jäivät yleensä pieniksi. Muistoksi jäi jos jonkinlaisia tilaajalahjoja, mutta arvontavoittoja ei ole toistaiseksi osunut kohdalle.

”Kun täyttää niin paljon arvontalomakkeita kuin Atte, on suoranainen ihme, ettei me olla vielä mitään voitettu”, naurahtaa Marianne.

Kahdeksaan vuoteen mahtuu myös ikäviä kokemuksia, jotka eivät naurata edes jälkeenpäin. Vaikka varsinainen nettipelien pelaaminen ei ole Atesta kovin kiinnostavaa, hän osti isän luottokortilla suurella summalla maksullisia pelimerkkejä pelitililleen.

Ihan vain kokeillakseen, miten se onnistuu.

Luvaton luottokortin käyttö johti Olli-isän kortin sulkemiseen juuri, kun sitä olisi tarvittu lentolippujen ostoon.

Olli ja Marianne Suurkari olivat visusti varoneet, ettei Atte vanhempien toimia seuraamalla oppisi käyttämään luottokorttia nettiostoihin tai saisi kortin tietoja käsiinsä. ”Olimme aina tehneet nettiostot niin, ettei Atte ole lähimaillakaan. Jostain hän kuitenkin tämänkin taidon kekkasi”, isä kertoo.

Kortin palauttaminen käyttöön kesti useita päiviä, laskutusasioiden selvittely yli kuukauden. Lopulta nettipeliin tehtyjä ostoja ei tarvinnut maksaa. Asian selvittely edellytti paitsi vanhempien ripeää omaa aktiivisuutta, myös asiointia englanniksi.

Taloudelliset tappiot ja ylimääräinen selvittelytyö ovat kuitenkin pieniä murheita sen rinnalla, että Atte on kohdannut netissä myös niitä aikuisia, jotka käyttäytyvät lapsia kohtaan rikollisesti. Vanhemmat ovat havainneet nämä yhteydenotot ja tehneet aikuisten toimista asiaankuuluvat rikos­ ilmoitukset.

Nykyisin vanhemmat tarkastavat kaikki Aten kavereiksi netissä pyrkivät henkilöt ja valvovat myös Aten Facebook-tilien toimintaa. Suurkarien neuvo tämän pahimman vaaran torjuntaan on, että vanhemman tulisi itse olla perillä siitä, mitä netissä on tekeillä.

Harkinnan mukaan nuoren toimintaa kannattaa seurata aktiivisesti.

Kokemusten vuoksi Atte on itsekin nykyään varovaisempi toimissaan.

Pappa ilmaantui WhatsAppiin Aten huvia on luoda uusia tilejä mm. Facebookiin ja Instagramiin. Atella on omissa nimissään useampia Facebook-tilejä, mutta onpa Facebookiin ilmaantunut perheenisä Ollin tahdosta riippumatta myös Isi Suurkari

TEEMA: LÄHELLE

sekä liuta täysin mielikuvituksellisia henkilöitä.

Aluksi salasanojen ja käyttäjätilien suuri määrä aiheutti Atelle ongelmia. Niitä tuppasi unohtumaan, jolloin luvattomasti perustettuja tilejä oli vaikea lopettaa. Tilien ja koneiden lukkiutumisia aikansa harmiteltuaan Atte on luonut oman järjestelmän, jolla salasanat pysyvät muistissa. ”Ne ovat todella monimutkaisia salasanoja, jotka Atte näppäilee tuosta vain”, Olli Suurkari kertoo. Luvattomia tilejä hän luo silloin tällöin nykyisinkin, vanhempien kielloista huolimatta.

Mieleen on jäänyt erityisesti, kun vierailu papan luona sai kotimatkalla yllättävän käänteen. Aten täti soitti ihmetelläkseen iäkkään isänsä yllättävää innostusta kysellä kuulumisia WhatsAppin välityksellä. Varsinkin, kun papalla oli käytössään vain peruspuhelin ilman mediatoimintoja. Tästä hämmästyivät jo Aten temppuihin tottuneet vanhemmatkin. ”Emme vieläkään tiedä, miten ja millä ajalla Atte oli tabletillaan onnistunut luomaan tilin, josta lähetetyt viestit näyttivät tulevan papalta.”

Ahkera somettaja Mitä Atte sitten omilta ja keksityiltä tileiltään kirjoittelee? ”Laitan viestejä kavereille”, Atte kertoo.

Aamuisin hän toivottaa kokoamiinsa keskusteluryhmiin hyvää huomenta, päivällä vaihdetaan kuulumisia ja sovitaan tapaamisia, illalla ovat vuorossa hyvän yön toivotukset. Jos Atte on seuraamassa Saku-veljen salibandyturnausta paikan päällä tai katsoo kotona TV:n ääressä jääkiekkoa, viestimet laulavat taukoamatta pelin tuloksia ja tapahtumia.

Keväällä intomielisen Tappara-fanin jatkuva jääkiekkoaiheinen viestittely sai kavereilta jo murskakritiikkiä, kun jännitys tiivistyi mestaruusotteluiden myötä hurjatahtiseksi somettamiseksi.

Yhteydenpito ystäviin ja sukulaisiin on myös syy, jonka vuoksi vanhemmat tukevat Aten harrastusta, vaikka se aiheuttaa välillä ongelmia ja vaaranpaikkoja.

Puheen tuottaminen ei ole Atelle helppoa, eikä hän aina puhuessaan tule ymmärretyksi.

Kirjoittaminen on hänelle sopiva keino viestiä, esimerkiksi kaupassa hän saattaa kirjoittaa asiansa puhelimen ruudulle, jos tarvitsee myyjien apua.

Yhteydenpito netissä edistää kaveruussuhteita ja luo Atelle mahdollisuuden

osallistua. Netin välityksellä voi seurata kavereiden ja sukulaisten elämää ja sopia tapaamisia. Yleensä kyse on kavereiden tapaamisesta koulun jälkeen, mutta joskus Atte luo Facebookiin myös kaikille avoimia tapahtumia, kuten mielikuvituksellisia juhlia koulun pihaan.

Välillä Atte innostuu järjestelemään uudelleen jo sovittuja asioita, minkä vuoksi sukulaiset ja perheenjäsenet ovat kulkeneet tahtomattaan ristiin.

Sukkelia sattumuksia Kauanko sinulta menisi saksalaisen sähköpostiosoitteen hankkimiseen? Kymmenvuotiaalta Atelta tämä onnistui lomareissulla jo ennen laivan rantautumista Saksaan.

Täsmälleen sillä hetkellä, kun sataman wifi-yhteys ulottui laivaan saakka. Osoitteen hankkimiseksi hänelle riitti tieto sähköpostipalvelimen nimestä, eli siitä pätkästä, joka sähköpostiosoitteessa on @-merkin jälkeen.

Google-kääntäjä ja näppäryys auttavat Attea pärjäämään haastavissakin viestintäoloissa, kuten saamaan verkkoyhteydet kuntoon alta aikayksikön, oltiin sitten Lontoossa hotellissa tai italialaisella leirintäalueella.

Jokaista perustamaansa sähköposti- tai Facebook-tiliä Atte ei suinkaan käytä yhtään mihinkään. Niiden luominen ja siinä onnistuminen on huvi sinänsä, mutta toisinaan Atte keksii niille käyttöäkin.

Nykyisin Suurkarien perhe ja ystävät osaavat jo tiedustella Atelta, jos netissä tapahtuu jotain erikoista. Näin esimerkiksi sukulaisen järjestämän hyväntekeväisyystapahtuman

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

kuin kuumille kiville menneet liput pystyttiin palauttamaan nopeasti takaisin.

Hyvät ja huonot puolet Atte vilkaisee haastattelun aikana puhelintaan muutamaan kertaan ja ilmeilee, kuten teinit ilmeilevät, kun häneltä tiedustellaan vilkuilun syytä. Pian syy ilmenee, kun Atte tiedustelee: ”Voiko kohta lähteä?”

Kaverit odottelevat koulun pihassa, jossa nuoriso kesälomallakin tapaa toisiaan.

Aten lähdettyä tapamaan kavereitaan, kysyn vanhemmilta, onko Aten aktiivisuus netin käytössä enemmän huolen vai ilon asia. ”Tietysti sitä on huolissaan, mutta netti on kuitenkin enemmän mahdollisuus, kuin uhka. Kavereita on nyt enemmän ja toistaiseksi ikävät jutut ovat selvinneet, kun me vanhemmat olemme itse niitä aktiivisesti selvittäneet”, Marianne-äiti toteaa.

Toisaalta vanhemmista on hyvin kätevää, että Aten saa aina nopeasti tavoitettua. Toistaiseksi vain kerran Atte on teinien tapaan jättänyt vastaamatta, kun hän oli myöhässä sovitusta kotiintuloajasta. Silloinkin Atte viestitti kotikadulle päästyään, että on pian tulossa.

Käymme kotimatkalla vielä kuvaamassa Attea koulun pihassa, jossa nuoriso kokoontuu pelaamaan ja somettamaan porukassa.

Atte on nuorison keskuudessakin kuuluisa näppäryydestään koneiden kanssa. Kavereiden kehumisen hän kuittaa vaatimattomalla hymyllä.

27

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Pysähtyä ei voi

Oma näytelmä sai alkunsa Elli Haverisen unelmasta. ”Täytyy olla sydän mukana ja kuunnella itseään. Taidetta syntyy omia ajatuksia ja tunteita tutkimalla.”

28

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Näytelmä vie matkalle, jota kuljettaa elämän rytmi: metsän tumma pimeä ja perhosenkepeä ilo. Tällaista on olla Elli Haverinen – nuori nainen ja taiteilija, matkalla aikuisuuteen.

Teksti Wilma Karikko | Kuvat Janne Ruotsalainen JYVÄSKYLÄ

P

erhosleninkiin pukeutunut nainen kamppailee lavalla. Toisaalle vetää koti ja lapsuus, toisaalla on oma kämppä, rakkausseikkailut ja kirjoittaminen. Pysähtyä ei voi, Elli on matkalla aikuisuuteen.

Elli – matka minun mieleeni on jyväskyläläisen Elli Haverisen, 25, kirjoittama ja tulkitsema teatteriesitys siitä, millaista on kasvaa tytöstä naiseksi.

Näytelmä kuljettaa läpi itsenäistyvän nuoren naisen mietteiden – välillä suoraan omista kokemuksista ja unelmista kertoen, välillä luontoaiheiden kautta. ”Saan omaa luovuuttani esille”, Elli kertoo.

Taiteilijan palo on vahva. ”Haluan olla monialataiteilija. Kirjoittaa, laulaa, musisoida ja näytellä. Myös parodiamalleus kiinnostaisi. Parodiamalli esiintyy toisena hahmona kuin mitä itse on”.

Pöytälaatikosta näytelmäksi Elli Haverinen on harrastanut kirjoittamista jo pitkään ja puhellut usein vanhemmilleen Helena ja Olli Haveriselle, että haluaisi työstää tekstejään näytelmäksi. Erään keskustelun jälkeen vanhemmat tuumivat, että kyllä he varmasti jotenkin voivat auttaa unelman toteuttamisessa.

Helena lähetti useille teatteriyhteisöille viestin, jossa kertoi Ellin teksteistä ja innostuksesta teatteriin. Elli on näytellyt koulun ensimmäiseltä luokalta alkaen, joten oma näytelmä olisi harrastuksen luonteva jatke.

Esityksen työstäminen alkoi lopulta noin vuosi sitten, kun yhteydenottoon vastasi Teatteritaiteen opettaja, Sauli Yksjärvi.

Tutustuttuaan Elliin ja Ellin teksteihin Sauli päätti ryhtyä näytelmän ohjaajaksi ja dramaturgiksi. Tekstit Ellin laajasta tuotannosta valitsivat Elli ja Sauli yhdessä. ”Lähtökohtana on ollut alusta saakka Ellin taiteilijuuden nostaminen ja oman äänen säilyttäminen. Kaikki perustuu Ellin teksteihin. Kirjoituksia oli paljon ja ensimmäinen askel oli valita kokonaisuuteen sopivat tekstit ja alkaa dramatisoida niistä esitystä”, Sauli kertoo.

Osa teksteistä herätti välittömästi mielikuvia teatterinäyttämölle ja nämä oli helppo valita mukaan esitykseen. Aihepiiri oli laaja: vuodenaikojen kierto, sää, luonto, kuvitelmat, toiveet, haaveet, rakkaus, masennus, pelot, oma elämä, itsenäisyys ja vapaus…

Elämän rytmi näyttämöllä Keittiön pöydän ääressä Elli kertoili kirjoittamisestaan syvällisesti ja ammatillisella vakavuudella. Teatterin portailla hänestä sukeutuu aito diiva.

Hän ilmoittaa haluavansa saapua tyylillä. Missä on punainen matto? ”Vaaleanpunainen sopisi minulle”, hän lisää nauraen.

Kun esitys alkaa, Elli tanssii. Taustalle heijastetulla videolla vaelletaan 29

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Maailman paras sisko. Rea ja Elli Haverisella on paljon kahdenkeskisiä juttuja. Juuri nyt yhteinen juttu on opiskella englannin kieltä.

... ikimetsän

turvallisessa, vihreässä sylissä.

Puut kaareutuvat suojelevasti taivaan peitoksi. Seuraavaksi ollaan pakkasyössä paljaan tähtitaivaan alla ihmettelemässä maailman äärettömyyttä ja mahdollisuuksia, joita kodin turvasta poistuminen tarjoaa. Äänimaailma koostuu musiikista ja Ellin teksteistä, joita Sauli tulkitsee.

Näytelmä harjoiteltiin esityskuntoon kahdessa viikossa. Ennen harjoitusjaksoa kaikki muu oli valmiina: käsikirjoitus, videot, musiikki ja rekvisiitta. Lavasteina on käytetty myös Ellin tauluja. Valmisteluvaihe sisälsi myös ääni- ja lauluharjoituksia.

Näytelmän kuluessa metsän tummasta syvyydestä noustaan vaivatta perhosenkeveään iloon ja kepeyteen. Alun monologissa arkipäiväisiä ja humoristisia ajatuksia seuraavat vakavia sävyjä saavat pohdinnat elämästä. Rytmi jatkuu luontevasti läpi esityksen.

Taiteilijan tukijoukot Ilman vanhempien ja sisko Rea Haverisen tukea ja apua näytelmää ei olisi syntynyt.

Heidän tehtäväkseen jäi rekvisiitan järjestäminen sekä tarvittavien apurahojen hakeminen. ”Taiteilijoillahan on usein vahva tukiverkko”, Helena huomauttaa ja lisää, että heillä vanhempina on ollut sellainen periaate, että aikuisiakin lapsia autetaan saavuttamaan tavoitteitaan.

Rea lisää, että kukaan ei yksin selviytyisi taustajärjestelyistä. ”Varsinkin apurahojen hakeminen on ollut haastavaa. Sitä, kuinka 30

paljon paperityötä tällainen edellyttää, ei voi kuvitella etukäteen.”

Haveriset iloitsevat kaikesta Ellin saamasta tuesta, jota näytelmän valmistelu esitykseksi edellytti. Huoneteatteri tarjosi esitystilan ja Ellin päivätyö jousti harjoitusten ajan. Päivänsäteen palvelukoti, jossa Elli asuu, tarjosi tilat harjoitteluun. Perhe haki ja sai apurahaa myös Kehitysvammaisten Tukiliitolta.

Elli työskentelee kädentaitopainotteisella Kortetuvalla. Työtoimintaan Elli toivoo enemmän mahdollisuuksia toteuttaa omia ideoitansa. ”Täytyy olla sydän mukana ja kuunnella itseään”, hän pohtii.

Vapaa-ajalla taidetta syntyy omia ajatuksia ja tunteita tutkimalla. Elli kertoo, että mielikuvitus ja luovuus auttavat, mutta töiden saaminen valmiiksi edellyttää pitkäjänteistä työstämistä. Joskus hän palaa jatkamaan vanhaa tekstiään pitkänkin ajan jälkeen, jotkut kirjoitustyöt jäävät kesken.

Työskennellessään hän istuu pitkiä aikoja koneella kirjoittamassa ja miettii aivan kaikenlaisia asioita. ”Vanhemmat pitävät huolta, ettei tule koko kesälomaa oltua koneella kirjoittamassa”, Elli naurahtaa kuvaillessaan taiteilijan arkea. ”Elli on valtavan sinnikäs nainen”, lisää Helena-äiti.

Haaveet kantavat Töiden vastapainoksi Elli Haverinen harrastaa kulttuuria. Vapaailtana suuntana on tai-

denäyttely, tai sitten Elli menee Rean kanssa konserttiin. Yksi mieleenpainuvimmista konserttireissuista on Rean ja Olli-isän kanssa tehty Euroviisureissu Wieniin ja siellä fanitapaaminen Pertti Kurikan Nimipäivien kanssa.

Ellin oma ykkössuosikki on Neljän suora.

Näytelmän tuomasta julkisuudesta seurasi mukava yllätys: kun Elli kertoi Seiska-lehden haastattelussa olevansa Neljän suora -fani, yhtyeen laulaja Antti Ketonen lähetti hänelle kesätervehdysvideon.

Ellillä ja Realla on paljon kahdenkeskisiä juttuja, joista juuri nyt on pinnalla englannin kielen harjoittelu. Siskokset käyvät improvisoitua dialogia kuvitteellisessa tilanteessa ja samalla kielitaito kehittyy. Englantia voi oppia myös elokuvista. Yksi parhaista on Tim Burtonin Liisa Ihmemaassa, ja varsinkin Johnny Deppin roolihahmo.

Ajanpuute vaivaa taiteilijaa yhtenään. Ellillä on työn alla lukuisia eri kirjoitusprojekteja yhtä aikaa, ja lisäksi pitäisi löytää aikaa englannin opiskeluun ja taidekäsitöiden tekoon. On kuitenkin yksi asia, jolle hän raivaisi tilaa elämäänsä vaikka saman tien. Se olisi taiteellisesti suuntautunut poikaystävä. ”Tekisin hänen kanssaan yhdessä näytelmän, dialogin, olen jo alkanut kirjoittaa sitä”, Elli toteaa, ja nauraa päälle.

Taiteilijan palo on vahva. ”Haluan olla moni­ alataiteilija. Kirjoittaa, laulaa, musisoida ja näytellä. Myös parodiamalleus kiinnostaisi.

Parodiamalli esiintyy toisena hahmona kuin mitä itse on.”

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Muista muisti Teksti Berit Perälä Kuvat Pentti Yli-Karjanmaa KURIKKA

Kehitysvammaisten muistisairauksista vasta opetellaan puhumaan. Pirkko Frantsila ja Annika Jalonen osallistuivat muistivalmennukseen, joka auttaa pärjäämään petollisen muistin kanssa.

31

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Muistivalmennuksen jälkeen äiti ja tytär ovat huolissaan toistensa muistista.

koon. Ongelmista kertoo esimerkiksi se, että ei enää osaa kattaa pöytää. ”Muisti on huono, jos kattaa vain veitsen ja haarukan, eikä lautasta. Nimetkin voivat unohtua. Muisti on huono myös silloin, jos pitää jatkuvasti muistuttaa samoista asioista tai jos muille tulee tunne, että nyt ei ole kaikki kunnossa”, Annika sanoo.

Pirkko on tutustunut aihepiiriin myös toimiessaan SPR:ssä Altzheimerin tautia sairastavan henkilön ystävänä. ”Muistiongelmat ovat itselläkin edessä”, hän pohtii.

Terveellinen elämä auttaa

P

irkko Frantsila ja Annika Jalonen ovat viime talven aikana opiskelleet muistin hoitamiseen liittyviä asioita kurssilla. Pirkko näki lehdessä ilmoituksen koulutuksesta, josta molemmat kiinnostuivat, vaikka mitään akuuttia ongelmaa ei vielä ole. Tyttären toimintakyky on äidin mielestä kuitenkin heikentynyt vuosien aikana.

Pirkko-äiti asuu Kurikan urheilukentän tuntumassa ja Annika-tytär, 42, hoitokodissa. Etelä-Pohjanmaalla on meneillään TOM-hanke, jossa muistisairauksista on jaettu tietoa kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheenjäsenilleen.

Annika kertoo, että muistiin liittyviä asioita kerättiin muisti-iltojen aikana vih-

Kehitysvammaisten muistioireita ei tunnisteta, eikä tutkita

M

uistipulmat jäävät herkästi tutkimatta, kun oireita pidetään osana kehitysvammaisen normaalia ikääntymistä, kiteyttävät fysioterapeutti (YAMK) Anu Sorvisto ja geronomi (AMK) Niina Lehto Seinäjoelta.

He vetävät Etelä-Pohjanmaalla TOM-hanketta, jossa muistitietoa viedään kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen. Hanke sai alkunsa, kun perheiltä ja asumisyksiköiden henkilökunnalta alkoi tulla huolestuneita puheluita Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen

32

Muistiluotsille. Toiminnanjohtaja Minna Huh­ tamäki-Kuoppala tarttui toimeen.

Ihmiset elävät nykyisin aiempaa vanhemmiksi – myös kehitysvammaiset ihmiset.

Esimerkiksi Downin oireyhtymää koskeva elinikä­ ennuste on noussut neljänneksellä ja on nyt vajaat 45 vuotta. Erityisen paljon elin­iänennuste on noussut viime vuosikymmeninä.

Kehitysvammaisilla ikääntymisen merkit alkavat kuitenkin näkyä muuta väestöä aikaisemmin, noin 50 vuoden hujakoilla. Asumis-

Muistivalmennuksessa käytiin läpi erilaisia muisteja. Aistimuisti säilöö näköön, kosketukseen tai tuoksuihin liittyviä asioita.

Työmuisti käsittelee vaikkapa televisio-ohjelmaan tai haastattelutilanteeseen liittyviä asioita, joita ei ole tarkoituskaan muistaa tarkasti pitkään. Säilömuistiin siirtyvät kaikki tärkeät asiat, jotka pitää muistaa kauan.

Kurssi-iltoja oli kolme ja lisäksi kolme jatkoiltaa. Kehitysvammaiset ja omaiset kokoontuivat omissa ryhmissään. ”Saimme mahtavan tietopaketin ikään-

yksiköistä tulleet huolestuneet soitot koskivat 30–55-vuotiaita.

Joskus muistisairaudet liittyvät kehitysvammaan. Esimerkiksi joka toinen Down-henkilö sairastuu muistia rapauttavaan Alzheimerin tautiin. oireet ovat kehitysvammaisilla ihmisillä Anu Sorviston mukaan hyvin samanlaisia kuin muillakin. Silti kehitysvammaisten muistiongelmia ei aina tunnisteta. ”Muistisairautta voi epäillä, jos toimintakykyyn tulee huomattavia muutoksia, tai jos epilepsia yhtäkkiä puhkeaa tai voimistuu. Sekavuus, unioireet ja vaeltelu voivat myös olla muistisairauden oireita.”

Muutosten syyt tulee aina selvittää. Samanlaisia oireita voivat aiheuttaa myös esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminta, virtsatietulehdukset tai muut syyt, jotka pitää sulkea pois.

Myös kehitysvammaisten kuuluu päästä muistitutkimuksiin ja saada asianmukaista hoitoa ja kuntoutusta. ”Mitä aikaisemmin sai-

MUISTISAIRAUKSIEN

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Annika Jalonen muutti lapsuudenkodistaan parikymppisenä.

tymisestä ja muistiongelmista, ja melkoisen tuen liittyen kehitysvammaisten muistiasioihin. Keskustelu oli välillä hyvinkin vilkasta, kun saimme kertoa omakohtaisia kokemuksia”, Pirkko sanoo.

He oppivat perusasiat: omaa ja läheisten muistia voi ja kannattaa tsempata. Pitää elää terveellisesti eli syödä hyvin, nukkua ja harrastaa liikuntaa. Ylipaino on haitaksi ja päähän osuneet iskut ovat vaarallisia.

Pirkko Frantsila toimi ennen eläkkeelle jäämistään 14 vuotta palvelukotiohjaajana KVPS Tukenan omistamassa Hirvinummen palvelukodissa Kurikassa. ”Siellä ei erityisesti puhuttu kehitysvammaisten ihmisten muistisairauksista. Ehkä muistiongelmat ovat hukkuneet muiden ongelmien alle.”

Silti asukkailla on saattanut olla selviä oireita, kuten puhumattomuutta, ajatuksen puuroutumista tai univaikeuksia.

”Uusi tilanne pitää vain hyväksyä” Muistivalmennuksen jälkeen tilanne on se, että äiti ja tytär ovat huolissaan toistensa

raus saadaan diagnosoitua ja hoito aloitettua, sitä paremmat mahdollisuudet on säilyttää toimintakyky hyvänä pitkään.”

Huolestuneiden kannattaa Sorviston mielestä alkajaiseksi ottaa yhteyttä esimerkiksi terveyskeskuksen muistihoitajaan eli samaan tahoon, joka hoitaa muidenkin muistiasioita. ”Varsinaisia muistitestejä ei ehkä kehitysvammaisille pystytä tekemään. Toisaalta kehitysvammaisten toimintakykyä on lähes aina arvioitu aikaisemmin, joten muutokset selviävät haastattelemalla lähipiiriä ja vertaamalla tilannetta aikaisempaan.”

Muistioireiden arvioinnissa voidaan myös käyttää esimerkiksi Cooperin listaa, jossa on lueteltu muistisairauksille tyypillisiä kognitiivisia, fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia oireita.

TOM-HANKKEEN perus- ja jatkovalmennuksia on järjestetty eri puolilla Etelä-Pohjanmaata yhdeksässä kunnassa. Perusvalmennuksen tarkoituksena on herättää osallistujat ajattele-

muistista: ”Äiti unohtelee tavaroita, esimerkiksi avaimia, mökin pöydälle”, Annika Jalonen sanoo.

Pirkko Frantsila ja Annika Jalonen tapaavat usein ja tekevät mökkireissuja ja muita matkoja yhdessä. Äitiä huolettaa kuitenkin tyttären tulevaisuus, kun itselle tulee ikää lisää. Sisarukset

ja muut tukiverkot ovat kaukana. Annika ajattelee käytännöllisemmin kuin äitinsä. ”Se olisi outo ja uusi tilanne. Ehkä siihen tottuu.”

Hänen mielestään sitten aikanaan pitää vain hyväksyä se, että hänellä on ainoastaan hoitokodin johtaja Aki Nisula ja Niittyrinteen henkilökunta.

maan muistin merkitystä, tunnistamaan muistioireita ja ymmärtämään eri muistisairauksien piirteitä. ”Kehitysvammaiset saavat tietoa omasta muistiterveydestään ja samalla oppivat tunnistamaan muistioireita myös vammaisilla ja vammattomilla läheisillään”, Anu Sorvisto kertoo.

Jatkovalmennuksen kolme kokoontumista on mahdollista rakentaa osallistujien toiveista ja tarpeista nousevien teemojen kautta. ”Osallistujat saavat arjen eväitä siihen, miten muistisairauden kanssa voi elää mahdollisimman hyvää ja onnellista elämää.”

Omissa ryhmissään kokoontuneet kehitysvammaiset kurssilaiset kokosivat muistitietoa TOM-muistivihkoihin ja keskustelivat asioista. Vihkoihin on leikelty kuvia lehdistä ja pohdittu esimerkiksi, mihin muistia tarvitaan. Yhdessä mietittiin, mitkä asiat ovat muistille hyväksi ja mitkä haitaksi. Lisäksi pohdittiin sitä, mitä itse voi tehdä oman muistinsa eteen.

Muistivihkoista on seuraavaksi tulossa painettu versio esimerkiksi asumisyksikköjen käyttöön. on pidetty myös muistipajoja. ”Pajat ovat kaikenikäisille kehitysvammaisille suunnattuja muistiryhmiä. Muistitietoa viedään ihmisten luokse esimerkiksi toimintakeskuksiin tai asumisyksikköihin”, kertoo toimintamallin kehittänyt Niina Lehto.

Vetäjänä voi toimia muistiyhdistyksen työntekijä, joku muu toimintakeskuksen tai asumisyksikön ammattilainen.

Hyviä hoitopolkuja eli toimintamalleja muistisairauksien tunnistamiseen ja tukemiseen kehitetään parhaillaan yhteistyössä Eskoon, Seinäjoen keskussairaalan ja Seinäjoen terveyskeskuksen kanssa.

TOM-hanketta (2015–2018) hallinnoi Etelä-Pohjanmaan muistiyhdistys ry ja rahoittaa STEA. Hankkeen pääyhteistyökumppaneita ovat Tuki- ja osaamiskeskus Eskoo ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

HANKKEESSA

33

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

PEPE JA JOE, EROTTAMATTOMAT Teksti ja kuvat Kati Ranta FORSSA

Pepe on Joe Vastamäelle apu, voimavara ja elämänsisältö – ja kaikille rakas perheenjäsen.

34

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Aamulla Joe Vastamäki jaksaa nousta sängystä, koska Pepen on päästävä ulos. Terapiakoiran kanssa Joen on helppo siirtyä paikasta toiseen, käydä lenkillä ja rauhoittua illalla vierekkäin.

Pepe tarjoaa mallin ja palkkion.

35

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

K

oulutaksista astuu kotipihalle vauhdikas ja aurinkoinen poika, Joe Vastamäki. Hän kumartuu poimimaan maasta tikun ja juoksee pian irrottamaan puusta ohuen oksan. Tikut ja pienet kepit sekä niiden pyörittely ja katkominen ovat Joelle tärkeitä asioita. Ne kuitenkin unohtuvat hetkeksi, kun Joe huomaa muut perheenjäsenet.

Forssalaiseen Vastamäen perheeseen kuuluvat vanhemmat Mervi ja Janne sekä viisi lasta: Sipi, 5, Joe, 8, Sabie, 11, Nella, 13 ja Juuso, 15, ja koirat Vili ja Pepe. Vilskettä siis riittää. Perheen uusin jäsen, kaksivuotias terapiakoira Pepe on kuitenkin lähinnä rauhoittanut Joea ja koko perheen yhteiseloa.

Joella todettiin 2-vuotiaana septo-optinen dysplasia. Diagnoosiin liittyy aivoperäisiä näköongelmia, usein vaikea näkövamma tai sokeus, mutta ei välttämättä kehitysvammaa. Joelle kortit jaettiin niin päin, että hänellä on vaikea kehitysvamma mutta ei vaikeaa näkövammaa.

Epilepsia saatiin lääkkeillä hyvin kuriin, kun Joe oli nelivuotias. Sen jälkeen pojan kehitys, tasapaino ja näkökyky ovat parantuneet selvästi. Joe ymmärtää paljon puhetta, puhuu itse sellaisia sanoja kuin äiti, mamma, tytöt ja Vili, ja käyttää lisäksi tukiviittomia.

Opaskoirakoulun reputtaja pääsi töihin Joe oli jo pienenä innokas taluttamaan perheen vanhaa Vili-koiraa ja viihtyi sen seurassa. Siirtymätilanteet paikasta toiseen olivat helpompia, kun Vili oli mukana. Vili on kuitenkin Joelle turhan ärhäkkä ja saattaa murista pojan kovemmille otteille. ”Mietin, mistä löytyisi koira, joka sopisi luonteensa puolesta paremmin Joen kaveriksi. Sain suosituksen Sokeain lasten tuki ry:stä ja otin yhteyttä Opaskoirakouluun”, Mervi kertoo.

Järjestelmällinen opaskoirien koulutus alkoi Suomessa vuonna 1940 marsalkka Mannerheimin aloitteesta. Nyt Näkövammaisten Keskusliiton Opaskoirakoulun koiratallissa Vantaan Itä-Hakkilassa on noin 50 aikuista koiraa ja neljä pentuetta. Ennen koulutusvaihetta koirat testataan ja keskimäärin puolet läpäisee tiukan seulan. Opaskoiralta vaaditaan hyviä hermoja, sosiaalisuutta, kykyä keskittyä toivottuihin asioihin, ääni- ja alustavarmuutta sekä oppimishalua.

Muutaman kuukauden odotuksen jälkeen Vastamäen perhe sai toivotun puhelinsoiton: Joelle sopiva koira oli ehkä löytynyt. ”Pepe ei päässyt Opaskoirakoulun testeistä läpi fyysisten ominaisuuksiensa takia, 36

vaikka luonteen puolesta olisi selvinnyt. Sillä on ykkösen kyynärät”, Mervi kertoo.

Opaskoirakoulusta oli aiemmin lähtenyt autististen lasten kouluun ja dementiayksiköihin koiria, jotka eivät olleet läpäisseet testiä. Jännitystä oli kuitenkin ilmassa, sillä aivan vastaavaan tehtävään koiria ei ollut aiemmin koulutettu.

Koulutus auttaa alkuun Vastamäen perheeseen saapui uusi jäsen vuoden 2016 kevättalvella. Tullessaan labradorinnoutaja Pepe oli reilun vuoden ikäinen.

Alkoi molemminpuolinen tutustuminen ja

Joe malttaa odottaa, kun Pepe pysähtyy juomaan purosta vettä. Sitten molempien matka jatkuu.

Pepen koulutus terapiakoiraksi. Mervi Vastamäki otti yhteyttä Suomen kuulo- ja tukikoirat -yhdistykseen, joka toivotti Mervin ja Pepen tervetulleeksi koulutusviikonloppuun.

Yhdistyksen tavoitteena on auttaa terveydellisen tilansa vuoksi kuulo- tai tukikoirasta hyötyviä ihmisiä kouluttamaan koirastaan henkilökohtainen hyötykoira. Kuulokoira koulutetaan reagoimaan sen omistajalle tär-

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Mervi Vastamäen mielestä sisarukset ja Pepe ovat Joen parhaita terapeutteja.

keisiin ääniin, joita tämä itse ei voi kuulla.

Lisäksi yhdistys kouluttaa ensisijaisesti sairaskohtauksesta varoittavia koiria diabeetikoiden ja epilepsiaa sairastavien avuksi.

Nyt apua ja tukea löytyi myös kehitysvammaiselle pojalle. Viikonloppukurssin jälkeen kouluttaja Anna Loimaranta Vainuvoima-koirakoulusta on käynyt ohjaamassa Pepeä ja perhettä noin kaksi kertaa kuussa.

Perhe asetti itse koulutukselle kriteerit: koiran pitää totella suullisia ohjeita, pysyä hallinnassa ja olla mallina lapselle omalla toiminnallaan. Tärkeää olisi myös luoda Joelle ja Pepelle hyvä ja luottavainen suhde, jotta Pepe sietäisi Joen pakkoliikkeitä ja välillä arvaamatonta käytöstä.

Koulutus on pitkäjänteistä ja järjestelmällistä. Sen kesto riippuu koiranomistajan omasta aktiivisuudesta ja käytettävissä olevasta ajasta. Mervin mukaan Pepen koulutus alkaa olla jo hyvällä mallilla.

Suomen kuulo- ja tukikoirat ry maksaa kouluttajan palkkion ja Vastamäen perhe matkakulut. Pepen hankintakustannukset puolestaan olivat noin 700 euroa, eli ei enem­pää kuin muunkaan rotukoiran hinta.

Syy-seuraussuhteiden opettaja Joe silittää hellästi Pepeä ja painaa päänsä koiran päätä vasten. Poika, koira ja muutkin perheenjäsenet näyttävät tyytyväisiltä. ”Pepestä on apua monessa asiassa: tekemisen mallintamisessa, liikkumisessa, tunnetilojen hallinnassa, ohjeistuksessa ja yliherkkyyksien hoidossa”, Mervi luettelee.

Aluksi Joe ei halunnut koskea Pepeä, koska hänellä on tuntoyliherkkyys käsissä. Nyt poika silittelee Pepeä, liikkuu sen kanssa, käy metsässä ja taluttaa koiraa flexillä. Hän hakee itse taluttimen, kun haluaa lähteä lenkille. Pepe mallintaa Joen tekemistä. Kun koira kulkee eteenpäin, Joe seuraa mukana, ja kun koira pysähtyy, Joekin pysähtyy. ”Lapsi oppii koiran kanssa myös syy-seuraussuhteita. Kun koiraa kohtelee hyvin, saa palkkioksi hännänheilutuksen tai pusun.

Muuten koira lähtee pois”, Mervi kertoo. ”Joekin oppii palkkioista ja kehuista koiraa koulutettaessa. Pepe toimii myös Joen palkintona. Kun saadaan hoidettua jokin ikävä homma, kuten Joen kynsien leikkaus, Joe saa antaa Pepelle makupalan.”

Suurella, aidatulla pihalla on mainiot olosuhteet ulkoiluun ja koiran koulutukseen.

Metsälenkille pääsee suoraan pihalta. Ajatuksesta innostuneena Joe hakee laatikosta flexin, ja Pepe on heti valmis lenkille.

Poika ja koira antavat hienon näytteen taidoistaan hiekkatiellä ja metsässä. Pepe-koira seuraa valppaasti Mervin ohjeita ja Joe seuraa Pepen mallia. Joe malttaa odottaa, kun Pepe pysähtyy juomaan purosta vettä. Sitten molempien matka jatkuu.

Metsässä ja epätasaisessa maastossa kulkeminen on Joelle haastavaa, ja ilman koiraa sinne olisi vaikea lähteä. Pepen kanssa Joe jaksaa kävellä pitkiä matkoja, jopa 5–6 kilometriä. Mukana lenkillä on aina aikuinen tai joku vanhemmista sisaruksista. ”Jos me lähdetään lenkille, matka menee nopeammin, kun Joe taluttaa Pepeä, eikä jää

pilkkomaan oksia. Joe haluaa aina ottaa Pepen mukaan”, kertoo 11-vuotias Sabie. ”Jos katsotaan illalla telkkaria, Joe rauhoittuu Pepen viereen”, lisää isosisko Nella.

Joskus Joe on löytynyt nukkumasta koiran paikalta Pepen vierestä. ”Joen ja Pepen kanssa on mukava touhuta. Välillä painitaan, käydään lenkillä ja ajamassa mönkkärillä. Kyllä mulla oli reissussa eniten ikävä Joea”, paljastaa isoveli Juuso. Äidin mielestä sisarukset ja koirat ovat Joelle parhaita terapeutteja. ”Sisarukset kohtelevat Joea äärettömän kauniisti ja kärsivällisesti, mutta on heillä myös ärsyyntymisen tunteita. Joe vaatii aina toisen aikuisen, eikä pysy poissa toisten huoneista. Pepe parantaa sisarusten kiintymyssuhdetta. Heille tulee hyviä yhteisiä kokemuksia, eikä Joe ole vain ärsyttävä pikkuveli.”

Vaivan väärti Lemmikkikoira voi antaa lapselle jopa enemmän turvaa ja tukea kuin oma vanhempi. Sata koiraperhettä osallistui Helsingin Sanomissa esiteltyyn Floridan yliopiston tutkimukseen, jossa 7−12-vuotiaat lapset suorittivat puhe- ja päässälaskutehtäviä. Koiran läsnäolo laski sekä koettua stressiä että mitattua stressihormonitasoa enemmän kuin vanhemman seura.

Koiranomistajilla on muita alhaisempi verenpaine mahdollisesti koiran silittelyn tyynnyttävän vaikutuksen takia.

Kaikista myönteisistä vaikutuksistaan huolimatta koiran hankinta ei saa olla hetken päähänpisto, vaan huolellisen harkinnan tulos. Koira perheenjäsenenä vaatii läsnäoloa, huolenpitoa, ravintoa ja liikuntaa joka päivä noin 10−15 vuoden ajan. ”Onhan koirasta myös vaivaa. Pitää olla koiraihminen”, Mervi Vastamäki sanoo.

Hän suosittelee terapiakoiraa sellaisten erityislasten perheisiin, joissa on aikaa ja halua hoitaa koiraa ja joissa tarvitaan apua tekemisen mallintamiseen, liikkumiseen ja toisaalta rauhoittumiseen. ”Meille Pepe on ollut vaivan väärti. Joen tärkein tehtävä ensimmäisenä aamulla on päästää koirat ulos. Koira on apu, voimavara, tehtävä ja sisältö Joen elämässä.”

Enää Joen elämää eivät täytä pelkästään kepit, kun on sopiva porkkana tarjolla.

Mervi Vastamäki voi antaa kiinnostuneille lisätietoa: mervivastamaki@yahoo.com.

37

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Elämän vuoksi Virva Sutinen pudotti painoa yli 60 kiloa. ”Vaihtoehtoni olivat pyörätuoli tai hautausmaa”, hän kertoo.

Urakka onnistui Anne Lähteenmäen ja Sari Peltosen pitkäjänteisellä tuella.

38

TEEMA: LÄHELLE

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen AKAA

P

aino putosi nykyisiin lukemiin noin kolmessa vuodessa. Virva Sutinen teki itse suurimman urakan, mutta tarvitsi tuekseen ihmisiä, jotka sitoutuivat painonpudotukseen hänen kanssaan. Heitä löytyi kaksikin: Akaan kaupungin palveluohjaaja Anne Lähteenmäki ja Ajulantuvan ryhmäkodin ohjaaja Sari Peltonen.

Kun naiset juttelevat nyt Virvan keittiössä, ilmassa säkenöi ilo yhteisestä onnistumisesta. Tarinassa on kuitenkin myös synkkiä sävyjä, yksinäisyyttä, huonoa oloa, repsahduksia ja toivottomuuden tunteita.

Virva aloittaa kertomuksensa terveyskeskuksesta. Noihin aikoihin hän painoi noin 160 kiloa. ”Lääkärit olivat huolestuneita, kun mulla ei ollut mitään kiinnostusta muuhun kuin syömiseen. En jaksanut mitään, en ollut kiinnostunut mistään”, Virva kertoo. ”Myös terveys reistasi, verenpaine oli korkealla, sokeriarvot pielessä, enkä jaksanut liikkua lainkaan.”

Muutos alkoi kyteä vuonna 2010, kun Virva vielä asui Akaan Viialassa. Kuten suuriin muutoksiin usein, sytykkeeksi tarvittiin jonkinlainen romahdus. ”Olit siihen asti ollut vuosia avotyössä vanhainkodin keittiössä, mutta kun se muuttui tuotantokeittiöksi, väsyit ja masennuit. Työstä tuli liian rankkaa”, Anne muistelee Virvalle.

Siinä vaiheessa katsottiin, että Virva hyötyisi kehitysvammapalveluista. Virva kävi Kiipulassa työkyvyn arvioinnissa ja siirtyi omasta halustaan siivous- ja muihin tehtäviin toimintakeskukseen. ”Tässä kohdassa minä tulin kuvioihin mukaan”, Anne kertoo. Hän työskenteli

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Akaan kaupungin palveluksessa kuntoutusohjaajana ja kävi muutaman kerran kuukaudessa Virvan luona.

Yhteisön tuki Kun Virva tuli Annen asiakkaaksi, ylipaino ja terveysriskit oli todettu terveyskeskuksessa, mutta laihtumisen hyväksi ei ollut tehty mitään. Aluksi Anne tuki Virvaa keskustelemalla. Virva lähti laihdutuskursseillekin, ja niillä paino putosi hetkellisesti.

Ylisen kuntoutuskeskuksen yksilöllisesti räätälöidyillä liikunta- ja laihdutuskursseilla Virva laihtui. ”Mutta kun palasin omiin oloihini, lihoin taas”, hän sanoo.

Herkut eivät vieneet surua Kun liikkuminen oli vaikeaa, oli helpointa pysytellä vapaa-ajat kotosalla. Virva pohtii syöneensä yksinäisyydestä kumpuavaan suruun. Ei sillä, etteikö ihmisiä olisi ollut – veli ja sisko olivat hänestä huolissaan, kuten ystävätkin. Myös töissä oli välittäviä ihmisiä.

Hyviä tuttaviakin oli paljon. ”Laaja verkosto”, Anne Lähteenmäki vahvistaa.

Ehkä tärkein asia, joka elämästä puuttui, oli perusturvallisuuden tunne. Virva asui yksin ja kenties olisi tarvinnut myös iltaisin ja viikonloppuisin ihmisen, jolta varmistaa ja kysyä asioita.

Yksinäiset illat ja viikonloput olivat vaikeita. Virva haki lohduksi grilliruokaa kioskilta ja herkkuja leipomon kaupasta. ”Söin usein myös pizzaa”, hän kertoo.

Syöminen ei kuitenkaan helpottanut oloa. ”Tuntui vain pahemmalta.”

Laihtumisen myötä Virva Sutinen sai voimia liikkumiseen ja löysi liikunnan ilon. Hän ui, vesijuoksee, kävelee, sauvakävelee, hölkkää ja pyöräilee.

39

TUKIVIESTI NRO 3/2017

...

TEEMA: LÄHELLE

Ylisen kurssien jälkeen Anne teki Virvan jääkaapin oveen ohjeiksi annoskuvia ja kuva­ struktuurin päivän aterioista, mutta niistä ei ollut apua.

Terveyskeskuksen laihdutuskurssilla pai­ no putosi peräti 20 kiloa. ”Se oli syksyä.

Sitten tuli joulu ja uusi vuosi, ja repsahdin”, Virva kertoo.

Oli selvää, että Virva tarvitsi laihtumiseen päivittäistä tukea ja säännöllisen vuorokausirytmin.

Anne ehdotti Virvalle muuttoa Ajulantuvan ryhmäkodin tukiasuntoon. Siellä hän saisi jatkuvan ohjauksen ruokailuun, ja hänellä olisi seuraa aina, kun hän sitä kaipaisi. Kun Virva muutti 2014, Sari Peltosesta tuli hänen lähin tukijansa painon pudottamisessa, mutta myös muut ohjaajat olivat tukena.

Virva oli huonossa kunnossa. Kun hänen kanssaan käytiin hakemassa mattoja uuteen kotiin, hänen piti välillä istua, jotta hän jaksaisi taas kävellä vähän matkaa. Vaa’an lukemat eivät riittäneet punnitsemiseen, eikä terveyskeskuksesta lainattu suihkutuoli kestänyt Virvan painoa.

Muutto merkitsi kuitenkin sitä, että Virva oli nyt paikassa, jossa oli valmis päivä- ja ruokailurytmi. Sari, Anne ja Virva päättivät, ettei hänen tarvitse miettiä laihduttamista.

Riittäisi, että hän ruokailee ja nauttii välipalat silloin, kun muutkin, ja syö heidän kanssaan samaa ruokaa.

Muutos ei ollut helppo, mutta Virva sai kannustusta ja rohkaisua. ”Veli ja sisko tukivat, koska olemme rakkaita toisillemme, työpaikan ohjaajat tukivat ja parturikin tuki”, hän kertoo. Kukaan ei arvostellut tai kyseenalaistanut laihduttamista.

Virvan paino putosi aluksi hurjaa vauhtia, sittemmin kilojen kariseminen on tasoittunut.

Keventyminen kasvatti voimia ja motivaatiota liikkumiseen. Kun kilot olivat vähentyneet sataan, hän pääsi rintojen pienennysleikkaukseen, joka paransi elämänlaatua entisestään.

Niska- ja päänsärky jäivät taakse, kukaan ei enää tuijottanut rintoja, ja vaatteiden ostaminen helpottui huomattavasti.

Liikuntaa ja elämäniloa Kahvit on juotu, ja tarina lähes kerrottu. Nyt lähdetään uimaan.

Anne Lähteenmäki on kulkenut Virva Sutisen rinnalla väsymyksen ja yksinäisyyden vuosis­ ta nykyhetkeen.

40

”Horioppia, kyllä mun nyt kelpaa!” Virva huudahtelee pakatessaan uintivarusteita makuuhuoneessaan. Anne kiittää kahvista ja palaa töihinsä, Sari tarjoaa Virvalle kyydin Akaan sataman uimarannalle.

Laihtumisen myötä Virva löysi liikunnan ilon. ”Uin, vesijuoksen, kävelen, sauvakävelen ja pyöräilen. Olen myös alkanut hölkätä.

Tossuja joudun hankkimaan usein, kun ne kuluvat tässä vauhdissa niin nopeasti.”

Ulkomaanmatkat sisarusten kanssa onnistuvat nyt, kun Virva mahtuu lentokoneen istuimeen ja jaksaa liikkua matkakohteissa.

Myös vanha intohimo, teatteri, on palannut elämään. Huomenna Virva menee katsomaan Badding-musikaalia Valkeakosken

kesäteatteriin. Näytöksen jälkeen hän aikoo ojentaa kukkakimpun suosikkinäyttelijälleen Ville Keskilälle. ”Säilyvätkö kukat, jos käydään ostamassa ne jo tänään”, hän pohdiskelee Sarille matkalla uimarannalle.

Terveyden kohentuessa ja olon parantuessa surun tilalle on alkanut tulla iloa, ja elämä tuntuu mielekkäältä. Vain yhdessä asiassa kilojen katoaminen pitää jollakin konstilla korvata. ”Olen aina esittänyt tiistaitiimissä ja Tors­ tai-klubissa joulumuoria. Kun paino on tippunut, tarvitsen tähän tyynyjä”, hän taputtaa vatsaansa. ”Enhän mä tykkää, että joulumuori on laiha!”

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

PERHEENTALOSTA SAA VOIMAA Tiina Laitinen (oik.) tapaa muita erityislasten vanhempia sillä aikaa, kun Veikka-poika leikkii muiden lasten kanssa.

Perheentalon verkosto antaa voimaa, tietoa ja turvaa.

41

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

Teksti Tuula Puranen Kuvat Janne Ruotsalainen KUOPIO

H

einäkuun viimeisellä viikolla Perheentalon äänimaisema on ylenpalttinen; lapset hälisevät puuhissaan – jotkut leikkivät keskenään, jotkut vanhempien kanssa, osa ruokailee, ja taitaa yksi unenlahjoiltaan ylivertainen vauva nukkuakin. Veikka Laitinen perehtyy leikkipesukoneeseen, jonka projektikoordinaattori Maarit Mykkänen on tuonut Perheentaloon Veikan viime käynnin jälkeen.

Esteetön, kaikille perheille tarkoitettu Kuopion Perheentalo sijaitsee torin alla keskellä kaupunkia. Perheentalossa tulee näkyväksi Pelastakaa Lapset ry:n, Savon Vammaisasuntosäätiön sekä Vammaisten nuorten ja lasten tukisäätiön yhteinen hankekokonaisuus.

Stean rahoittamassa kokonaisuudessa kullakin toimijalla on oma hankkeensa. ”Jokainen tuo Perheentalon toimintaan oman näkökulmansa”, Maarit Mykkänen kertoo.

42

Hän työskentelee Perheentalossa Savon Vammaisasuntosäätiön Lastun työntekijänä. Lastu tarkoittaa vammaisten lasten perheiden tukimallit -projektia, joka muiden Perheentalon hankkeiden tavoin alkoi viime vuonna ja loppuu ensi vuonna. ”Lastu tuo talolle erityislasten ja heidän perheidensä verkostot ja yhteistyömahdollisuudet. Perheille vertaistuki on tärkeää, mutta samalla tavoitteena on integraatio. Esimerkiksi tukiviitottuihin satutuokioihin voivat tulla kaikki lapset”, Maarit Mykkänen kertoo.

Kahden säätiön ja yhden järjestön yhteistyöverkostossa on kolmisenkymmentä muutakin toimijaa, muun muassa kehitysvammaisten tukiyhdistys Kuopion Hoiva ry. Osa toimijoista vaikuttaa ohjausryhmän jäsenyyden kautta, mutta useimmat järjestävät Perheentalossa omaa avointa tai ohjattua toimintaa.

”Kaikki on meitä varten!”

Toiminta perustuu mukana olevien yhdistysten ja yhteisöjen yhteistyöhön, ja rahaa liiku-

Kuopion Perheentalon toimintaan voivat osallistua kaikenlaiset perheet erityislasten ja heidän perheidensä lisäksi, sillä toiminnan tavoitteena on integraatio”, projektikoordi­ naattori Maarit Mykkänen kertoo.

tellaan mahdollisimman vähän. ”Meillä on vastavuoroisuusperiaate”, Maarit Mykkänen kertoo. ”Kun esimerkiksi kävin Lastu-hankkeesta kouluttamassa Tatu ry:n työntekijöitä, heiltä vastavuoroisesti tulee asiantuntija kertomaan erityinen sisaruus -teemasta.”

Perheentalossa on päivittäin paikalla kaksi ohjaajaa ja usein myös vapaaehtoisia, esimerkiksi opiskelijoita, jotka tuovat perheiden palvelemiseen oman alansa asiantuntemusta. ”Nyt mukaan on tulossa viittomakielen tulkkiopiskelijoita. Opiskelijoiden avulla yritämme turvata vahvan erityisosaamisen ja erilaiset kommunikaatiomenetelmät ovat jatkossakin tärkeitä”, Maarit kertoo.

TEEMA: LÄHELLE

Tiina Laitiselle (oik.) on tärkeää, että Veikka voi tavata Perheentalossa sellaisia aikuisia, jotka ovat kivoja ja luotettavia.

hemmille oli sohvia istumiseen ja jutteluun.

Kaikki oli uutta ja vain meitä varten!”

Tietoa ja jakamista Perheentalon avajaisia vietettiin ystävänpäivänä 2017, mutta Tiina Laitinen ja Veikka-poika olivat mukana jo aikaisemmin. ”Ensin muutamassa kokouksessa, kun taloa suunniteltiin ja remontoitiin. Kun sisustusta suunniteltiin, kävimme Veikan kanssa antamassa mielipiteitä”, Tiina kertoo.

Riikka Jäppisen ensikosketus Perheentaloon tapahtui avajaisissa. Hän oli kuullut talosta Leijonaemoilta ja Facebookissa. ”Tulin paikalle kiinnostuneena ja uteliaana. Odotin vähän nuhjuista paikkaa, joka olisi vain kyhätty kasaan, mutta perheitä olikin todella ajateltu”, hän kertoo. ”Tilat jakautuvat kolmeen osaan, ja niissä voi tehdä monenlaisia asioita. Lapsille oli tilaa ja välineitä leikkimiseen, keittiössä voi ruokailla – syöttötuolejakin oli useita, ja van-

Myös toiminnan sisältö osoittautui merkitykselliseksi. Tiina ja Riikka kuuluvat Leijonaemoihin. Vaikka yhdistyksellä on omaakin vertaistukitoimintaa, myös Perheentalossa on mukava jakaa muiden erityislasten vanhempien kanssa kokemuksia ja jutella arjen haasteista ja iloista. Ennen kaikkea huomata, ettei ole yksin.

Tiina Laitisen Veikka on 10-vuotias, Riikka Jäppisen Kertulla on ikää 3,5 vuotta. Kertun sisko Kaisla on 1,5-vuotias. Veikalla on määrittelemätön lievä kehitysvamma, Kertulla Downin oireyhtymä. Lapsetkin tarvitsevat toisten lasten ja perheen ulkopuolisten aikuisten seuraa.

Veikan kohdalla Perheentalon merkitys vahvistui, kun hän joutui hiihtoloman jälkeen jäämään pois koulusta. ”Silloin korostui, että tämä on paikka, jonne voi tulla, ja

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

jossa on sellaisia vieraita aikuisia, jotka ovat kivoja ja luotettavia”, Tiina kertoo.

Kun Veikalla sujuu koulussa ja sosiaalisissa suhteissa hyvin, hän tarvitsee Perheentaloa vähemmän. ”Omalla kohdallani taas on niin, että mitä enemmän on verkostoja, suhteita ja mahdollisuuksia, sitä enemmän on turvaa. Erityislapsen vanhempana tarvitsen sitä, että voin saada toiselta vanhemmalta apua, neuvoja ja tukea”, Tiina kertoo.

Riikka Jäppinen arvostaa myös vanhempien palautteen huomioimista. ”Tänä syksynä toteutetaan aika paljon meidän toiveitamme. Kerttu ja Kaisla tykkäävät musiikista, ja viime keväänä alkanut viitottu musapiiri jatkuu syksyllä. Myös viitotut satutuokiot ovat tytöille tärkeitä, samoin vapaa leikkitoiminta.”

Hänen mielestään Perheentalossa on hyvä ja helppo olla. ”Apukäsiä on koko ajan saatavilla, aina on joku, joka voi käyttää lapsen vessassa tai pitää hänelle seuraa. Lisäksi työntekijät saattavat meitä vanhempia yhteen toistemme kanssa.”

43

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TEEMA: LÄHELLE

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: PEKKA MUSTONEN, KATI RANTA, PENTTI YLI-KARJANMAA, JANNE RUOTSALAINEN

NRO 3/2017

KEH

AISTEN ITYSVAMM

TEEMA: LÄH

TUKILIITTO

RY:N LEHTI

ELLE

MYÖS TUKIPILARIN TÄYTYY ITSENÄISTYÄ Kun oma kehitysvammainen lapsi itsenäistyy, myös vanhemman on opeteltava uusi tapa elää.

Muutokseen sopeutuminen vie usein voimia ja aikaa.

ÄNÄ !

E EI MYY TÄV s.6 JA LIIT SALOIT E: -KANSALAI ITA JA ALLEKIRJO IÄ!

KER ÄÄ NIM

O (OIK .) JA SISK s.28 ELLI NEN: REA HAVERI TARVITSEE TAIT EILIJA A. ONS TUKIJOUKK

OM A LAP SI s.10 KUN , MYÖS AIKUIS TUU N TÄY TYY TUKIPIL ARI Ä.

ITSENÄISTY

Kilpailuttaminen huolestuttaa Kari Suosalmen ainoa suuri huoli on Anna-tyttären asumispalvelujen kilpailutus.

Jos palveluntuottaja ja työntekijät vaihtuvat, kaikki pitää opetella uudestaan.

Ei myytävänä! -kansalaisaloite vastustaa palvelujen epäreilua kilpailutusta.

Tämän lehden välissä on kansalaisaloitteen kannatusilmoitus.

Sen voi palauttaa Tukiliittoon ilmaiseksi.

Anna ja Kari Suosalmi.

44

TEEMA: LÄHELLE

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Äiti etsii unihiekkaa Joel Ranta on iloinen ja vilkas poika, jolle sattuu ja tapahtuu, myös yöllä.

Joelilla on Angelmanin oireyhtymä.

Angelman-ihmiset nukkuvat hyvin vähän.

Joelin äiti Kati Ranta ryhtyi etsimään apua.

Unettomuuden syytä ei aina pysty hoitamaan, mutta yöunen laatuun voi silti vaikuttaa.

Esimerkiksi rauhoittavat iltarutiinit voivat auttaa.

Joel Ranta.

Muistia voi treenata paremmaksi Kehitysvammaisten ihmisten muistisairautta ei aina tunnisteta.

Siksi he eivät saa myöskään hoitoa ja kuntoutusta, joka heille kuuluisi.

Pirkko Frantsila ja Annika Jalonen.

Omaa ja läheisen muistia voi myös itse vaalia.

Pirkko Frantsila ja Annika Jalonen osallistuivat yhdessä muistivalmennukseen.

Nyt äiti ja tytär ovat huolissaan toisistaan.

Kevyempi askel, parempi mieli Virva Sutinen pudotti painoa yli 60 kiloa.

Hän yritti ja epäonnistui monta kertaa.

Vasta kun hän sai läheisiltä tukea, tavoite toteutui pysyvästi.

Virvalla on nyt paljon parempi olo kuin ennen.

Hän jaksaa taas liikkua ja olla ihmisten kanssa.

Virva Sutinen.

45

TUKIVIESTI NRO X/20XX

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tuleva puheenjohtaja Jyrki Pinomaa Rovaniemen liittokokouksessa:

” MEIDÄN TÄYTYY USKOA MAHDOL­LISUUKSIIN JA LUODA NIITÄ” Liittokokous äänesti järjestöuudistukseen aikalisän ja uudeksi puheenjohtajaksi tutun luottopelaajan. Jyrki Pinomaa korosti linjapuheessaan yhteistyön merkitystä tulevaisuuden vaikuttamistyössä.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Kaisa Siren ja Merja Määttänen

Sääntöuudistus palautettiin valmisteluun

ROVANIEMI

Liittohallituksen esitys järjestörakenteen ja päätöksentekojärjestelmän uudistamiseksi herätti kokouksessa vilkkaan keskustelun.

Esityksessä nähtiin paljon hyvää, mutta myös kehittämisen tarvetta.

Uudistumispyrkimys sinänsä sai kannatusta, samoin tavoite rakenteen yksinkertaistamisesta. Huolta herätti se, oliko esitelty malli kaikilta osin paras mahdollinen, ja oliko jäsenistö saanut keskustella asiasta riittävästi. Kokous kaipasi myös selkeämpää erittelyä uudistuksen taloudellisista seurauksista.

Keskustelun jälkeen äänestettiin ja kokous päätti äänin 74–44, että sääntömuutosesityksen valmistelua jatketaan liittohallituksessa.

Valmistelun aikataulusta ei ole vielä päätetty, mutta toiminnanjohtaja Risto Burman arvioi, että jo seuraavassa liittokokouksessa 2018 voitaisiin käsitellä joitakin päätöksentekojärjestelmän muutoksia.

Burman lupaa, että jäsenyhdistyksiä tullaan kuulemaan huolellisesti jo valmisteluvaiheessa, kun uusia sääntömuutosesityksiä laaditaan.

V

aloisat yöt, siellä täällä lunta maassa ja joulupukki mukana yhteisessä illanvietossa. Kun Tukiliiton liittokokousväki kokoontui Rovaniemelle 19.–20. toukokuuta, ilmassa oli monta vuodenaikaa yhtä aikaa.

Matka oli monelle pitkä, mutta se ei vähentänyt osallistumisintoa. Ilmoittautumisia kertyi lopulta niin paljon, että varsinaisen kokouksen paikka jouduttiin vaihtamaan aiottua suurempaan. Rovaniemen valtuustosalin täytti yli 200 ihmistä, joista äänivaltaisia kokousedustajia oli 122.

Vilkkaimmin keskusteltiin järjestöuudistuksesta ja puheenjohtajavalinnasta. Molemmista myös äänestettiin.

”Tukiliiton asiantuntemusta tarvitaan” Kokouksen avasi sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattila, joka vieraili kokouksessa puheenjohtaja Rauno Rantaniemen kutsumana. Tervehdyspuheenvuorossaan ministeri avasi tuolloin juuri lausunnolle lähtenyttä lakiluonnosta vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista.

Tukiliitto on ollut mukana lain valmistelutyössä ja vaikuttanut vahvasti siihen, että luonnoksessa ovat myös valmennusta ja tukea sekä lyhytaikaista huolenpitoa koskevat pykälät. Ministeri antoi reilun tunnustuksen Tukiliiton tekemästä työstä. ”Kehitysvammaisten Tukiliitto on ollut lainvalmisteluissa ministeriön keskeinen yhteistyökumppani, jonka asiantuntemusta ja kannanottoja tarvitsemme jatkossakin”, hän sanoi.

Lakiluonnokseen on kirjattu hieno palvelujen kokonaisuus, joka antaa mahdollisuuden toteuttaa palveluja yksilön ehdoilla. Kehitys-

46

vammaisten ihmisten kannalta esitys herättää kuitenkin myös huolia, joita välitettiin Rovaniemellä ministerille. ”Lain tärkein tarkoitus on se, että palvelut järjestetään yksilöllisen tarpeen, ei diagnoosin eikä järjestelmän ehdoilla. Tämän toteutumisesta on huolehdittava”, kiteytti puheenjohtaja Rauno Rantaniemi.

”Kumpikin kelpaatte meille” Kokoussalin ilma sähköistyi, kun tuli aika valita puheenjohtaja kaudelle 2018–2020. Ehdokkaaksi esitettiin kahta kokenutta vaikuttajaa, nykyistä puheenjohtajaa Rauno Rantaniemeä Rovaniemeltä ja entistä puheenjohtajaa Jyrki Pinomaata Vihdistä. Molemmat saivat salissa kannatuspuheenvuoroja. ”Me Itsen puolesta sanon, että olemme äärettömän onnellisia näistä kahdesta ehdokkaasta. Kumpikin kelpaatte meille, koska teillä on yhteinen henki: Me Itse -henki”, kiteytti Heikki Suvilehto, joka edustaa liittohallituksessa Me Itse -yhdistystä. Äänestystulos oli yksiselitteinen: Jyrki Pinomaa sai 85 annetuista 119 äänestä.

Tärkeimmät tittelinsä Pinomaa tiivisti näin: ”Aviomies, isä ja yksinkertainen isoisä”. Lisäksi Pinomaa on toiminut Tukiliiton puheen-

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

1

1. ”Rohkeus, ilo ja yhteisön lämpö ovat niitä asioita, joita ihmiset tarvitsevat ja joista Tukiliiton voima syntyy. Puheenjohtaja Rauno Rantaniemi toivotti kaikki tervetulleeksi päättämään yhteisistä asioista.

NRO X/20XX TUKIVIESTI

2

2. Leena Pekkanen oli yksi kokouksen kolmesta puheenjohtajasta. Muut olivat Jaana Latva-Äijö ja Helena Suosalmi.

3. Sääntömuutoksesta tehtiin koeäänestys, jossa punaiset kannattivat valmistelun jatkamista ja vihreät liittohallituksen esitystä. Valmistelun jatkaminen voitti myös virallisen äänestyksen.

3

47

TUKIVIESTI NRO X/20XX

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

4

... johtajana viisi vuotta, vuodet 2010–2014, ja Luoteis-Uudenmaan tukiyhdistyksessä eri tehtävissä 30 vuotta.

Pinomaa on koulutukseltaan ekonomi ja on tehnyt pitkän uran sote­ järjestöissä hallinto- ja talousjohdossa. Hän jää ensi vuoden alussa eläkkeelle nykyisestä työstään Aspa-säätiön toimitusjohtajana, ja lupasi kokousväelle olla ”erinomaisen käytettävissä puheenjohtajana”.

Kumppanuutta vaikuttamiseen Linjapuheessaan Jyrki Pinomaa korosti yhteistyön ja verkostojen voimaa. ”Tulevaisuuden vaikuttamistyö tapahtuu sote-alueilla. Meidän on vahvistettava liittomme edellytyksiä siinä työssä. Kumppanuus myös muiden järjestöjen ja toimijoiden kanssa on päivän sana. Meillä ei ole aikaa nyhertää yksin.”

Pinomaa viittasi YK:n vammaissopimukseen ja neljään itselleen tärkeimpään artiklaan. Artikla 12 takaa yhdenvertaisuuden lain edessä. Artikla 19 takaa oikeuden kuulua lähiyhteisöihin ja päättää itse, missä ja kenen kanssa asuu. Artikla 24 takaa osallisuuden ja yhdenvertaisuuden koulutuksessa. Artikla 27 takaa oikeuden työhön ja toimeentuloon. ”Meidän on uskottava mahdollisuuksiin ja luotava niitä kehitysvammaisille ihmisille.”

Ensi kesänä Pinomaa aloittaa nelivuotiskautensa puheenjohtajana eurooppalaisessa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä kattojärjestössä Inclusion Europessa, jonka hallituksen jäsenenä hän on ollut vuodesta 2011. Tukiliitto on yksi jäsenjärjestöistä. ”Perheeni ja rakkaani ovat tukeneet minua kaikessa, ja ilman heidän tukeaan en olisi minä.”

Kiitospuheenvuorossaan hän kiitti myös vastaehdokastaan rehdistä kisasta.

Lopuksi hän siteerasi kiinalaista sananlaskua: ”Minkä kuulet, sen unohdat. Minkä näet, sen muistat. Minkä teet, sen ymmärrät. Me tarvitsemme tekoja, jotta päätöksentekijät todella ymmärtäisivät kehitysvammaisten ihmisten tarpeita.”

Marjatta Tammisto kunniajäseneksi Yksi päivän kohokohdista koettiin, kun liittokokous kutsui Marjatta Tammiston liiton kunniajäseneksi suurten suosionosoitusten saattelemana.

48

5

Tammisto on liiton entinen järjestöpäällikkö ja aktiivinen vapaaehtoistyöntekijä – laajasti tunnettu, arvostettu ja pidetty.

Samalla todettiin, että käytettävissä olevien äänten määrä nousi 122 ääneen, koska Tukiliiton sääntöjen mukaan kunniajäsenellä on äänioikeus liittokokouksessa.

Seuraavan kerran liittokokous pidetään Tampereella 19.5.2018.

Tutustu sääntömuutosesitykseen ja kaikkiin kokousmateriaaleihin: www.kvtl. fi/fi/tukiliitto/liittokokous

LIITTOHALLITUS 2018 Liittokokous valitsi liittohallituksen uudet jäsenet erovuoroissa olevien tilalle.

JÄSEN VARAJÄSEN Jyrki Pinomaa, pj, (uusi) Taimi Tolvanen, Lappi

Mari Lukkari

Harri Nieminen, Keski-Suomi

Tarja Rotola-Pukkila

Sirkku Lappalainen-Ruppa, Pohjois-Savo

Kaarina Korhonen

Lyyli Röning, Pohjois-Karjala

Niina Komulainen

Jaana Karhu, Pohojalaaset-99

Tarja Vihanta

Heikki Suvilehto, Me Itse

Olavi Hietaharju

Teemu Peippo, Satakunta

Piia Kukkasniemi

Hannu Kaipiainen, Kymi

Tiina Hämäläinen

Pirjo Hartikainen (uusi), Uusimaa

Anna Vihervaara

Sari Sepponen (uusi), Helsinki

Timo Martelius

Tapio Räfsten (uusi), Pirkanmaa

Leena Jokipakka

Marita Jurva, Etelä-Savo

Taru Vilander

Arvo Järvinen, Etelä-Häme

Hannu Laatunen

Kirsti Rämö (uusi), Varsinais-Suomi

Veijo Lehtonen

Kaisu Leinonen, Kainuu

Eija Parttimaa

Minna Lintulahti, Popoke

Veikko Somero

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO X/20XX TUKIVIESTI

6

4. Jännittävä laskutoimitus. Liittokokouksessa äänestettiin järjestöuudistuksesta ja tulevasta puheenjohtajasta. Pekka Pokkinen Etelä-Savosta oli yksi ääntenlaskijoista.

5. Molemmat puheenjohtajaehdokkaat saivat kokoussalissa kannatuspuheenvuoroja. Heino Viitala Ranualta kannatti Rauno Rantaniemelle jatkoaikaa.

6. Onnea ja kiitos kaikesta, Marjatta Tammisto! Rauno Rantaniemi ojensi kukat uudelle kunniajäsenelle ja sali täyttyi aplodeista.

7. ”Tätä maailmaa ei kukaan rakenna yksin. Siihen tarvitaan kaikkien teidän tuki”, sanoi valituksi tullut Jyrki Pinomaa kiitospuheenvuorossaan.

7

WWW.TUKILIITTO.FI TUKILIITON uudistuneet verkkosivut julkaistaan marras-joulukuussa. Vanha osoite www.kvtl.fi muuttuu muotoon www. tukiliitto.fi.

Uudesta osoitteesta löytyvät myös vanhat erillissivustot, eli www.malike.fi, www.perheily.fi, www.ystavankauppa.fi.

Samassa yhteydessä muuttuvat Tukiliiton sähköpostiosoitteet. Jatkossa etunimi.sukunimi@kvtl.fi on muotoa etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi, tai esimerkiksi jasenpalvelu@ tukiliitto.fi.

Uuteen sivustoon rakennetaan automaattiohjauksia vanhoista osoitteista. Myös sähköpostin siirto toimii yli siirtymävaiheen. Kannattaa kuitenkin ottaa mahdollisimman pian uudet osoitteet käyttöön.

Tervetuloa tutustumaan uuteen kotisivuun, pian! Anna palautetta: merja.maattanen@tukiliitto.fi. Kehitystyö jatkuu julkistamisen jälkeen tiiviinä. Toivomme, että uusi sivusto korvaa myös käyttäjälle mahdollisen siirtymävaiheen vaivan.

YHDISTYKSET: TOIMIHENKILÖIDEN YHTEYSTIEDOT AJAN TASALLE TARVITSEMME YHTEYSTIETOJA yhdistysten ja keskusjärjes-

tön yhteydenpitoon. Päivitättehän tiedot Tukiliittoon aina, kun 1. yhdistyksenne toimihenkilö vaihtuu.

2. toimihenkilön postiosoite, puhelinnumero tai sähköpostiosoite vaihtuu.

ILMOITUKSEN VOI TEHDÄ kotisivuiltamme löytyvällä sähköisellä lomakkeella. Samalla lomakkeella voitte ilmoittaa, antavatko yhdistyksen yhteyshenkilöt luvan tietojensa laittamiseen kotisivuillemme. Tarvitsemme varmistuksen tietosuojalainsäädännön vuoksi. Tiedot voi ilmoittaa myös sähkö­ postilla: jasenpalvelu@kvtl.fi.

49

TUKIVIESTI NRO X/20XX

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa KANTELU EDUSKUNNAN OIKEUSASIAMIEHELLE

VAMMAISLAKIUUDISTUS VAATII VIELÄ TYÖTÄ

eduskunnan oikeusasiamiehelle yhdessä viiden kehitysvammaisen nuoren kanssa. Taustalla on kilpailutusprosessi, jossa nuorten asumispalveluiden tuottaja vaihtui, samoin osa henkilöstöstä. Osa nuorista menetti mahdollisuuden aitoon kommunikaatioon kokonaan tai osittain, koska vuorovaikutus edellyttää yksilöllisen, puhetta korvaavan kommunikaatiotavan osaamista.

Asukkaat yrittivät omaistensa tuella toteuttaa lakiin perustuvan oikeutensa saada ilmaista mielipiteensä kilpailutukseen ja sen ehtoihin.

He tekivät kantelut kuntayhtymään, hallinto-oikeuteen, ja korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Kantelut eivät johtaneet tulokseen. Myös markkinaoikeus antoi asiassa kielteisen päätöksen. Kanteluntekijöitä ei pidetty asianosaisina prosessissa.

Tukiliiton kantelun keskeinen väite on, että vammaisilla henkilöillä ei ole nykyisen lainsäädännön perusteella vaikutusmahdollisuuksia eikä oikeusturvaa, jos palvelujen järjestäjä ei ota heitä mukaan kilpailutusprosessin suunnitteluun ja toteuttamiseen.

TUKILIITTO ON ANTANUT LAUSUNTONSA

TUKILIITTO TEKI KESÄKUUSSA KANTELUN

hallituksen esitysluonnokseen vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista.

Lisäksi lähetimme kaikille ministereille kannanottokirjeen keskeisimmistä muutoksista, joita lakiesitykseen on tehtävä, jotta se olisi kehitysvammaisten ihmisten näkökulmasta mahdollisimman hyvä ja selkeä.

Tukiliiton mielestä esityksen perusteella on mahdollista luoda toimiva ja yksilöllisiin tarpeisiin vastaava palvelukokonaisuus. On hienoa, että lakiin esitetään valmennus ja tuki -nimistä palvelua sekä lyhyt­ aikaista huolenpitoa, joita olemme pitäneet tärkeinä koko valmisteluprosessin ajan.

Palvelutarpeen arviointi- ja suunnitteluprosessi tulee kirjata Valas-­ esityksen mukaisena lakiin. Erityisen tärkeää on huolehtia siitä, että vammainen henkilö tulee kuulluksi prosessissa ja saa tarvitsemansa tuen. herättää kuitenkin myös huolta. Sen suhde sosiaalihuoltolakiin on epäselvä.

Tukiliiton lausunnon mukaan erityislain nojalla saataviin palveluihin tulee olla yksiselitteinen subjektiivinen oikeus ja kyseisten palvelujen on oltava vammaiselle henkilölle maksuttomia.

Tukiliitto esittää asumiseen liittyvän pykälän kirjoittamista uudelleen siten, että se turvaa YK:n vammaissopimuksen mukaisen mahdollisuuden saada apua ja tukea valitsemaansa kotiin. Asunnon ja palveluiden järjestäminen on pidettävä erillään ja toteutettava erillisinä palveluina.

Toteamme myös, että lain soveltamisalan perustana on oltava laaja vammaisuuden määritelmä. Kaikilla vammaisilla henkilöillä tulee olla yhdenvertainen oikeus erityislain mukaisiin palveluihin. Palvelujen saamisen edellytyksenä ei voi olla vaikeavammaisuus tai erittäin runsas, ympärivuorokautinen avun ja tuen tarve taikka kyky arvioida itse tarpeitaan ja sitä, kuinka niihin pitää vastata. Se asettaisi ihmiset keskenään eriarvoiseen asemaan.

LAKIESITYS

kilpailutuksiin liittyvien epäkohtien vuoksi vammaisjärjestöt ovat käynnistäneet Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen. Lue lisää kampanjasta www.myytavana.fi tai tässä lehdessä, sivu 6. Allekirjoita oma kannatusilmoituksesi netissä tai paperilla ja pyydä muita tekemään samoin!

MUUN MUASSA TÄLLAISTEN

HYVÄ PERHEHOITO -LOPPURAPORTTI SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖN Hyvä perhehoito -työryhmä on julkaissut loppuraporttinsa. Tukiliitto on ollut mukana työryhmässä.

Loppuraporttiin on koottu perhehoitolain keskeinen sisältö tulkintoineen. Siinä myös nostetaan esille asioita, jotka työryhmä on nähnyt erityisen tärkeiksi perhehoitolain toimeenpanossa.

Raportti on luettavissa ministeriön verkkosivuilla: stm.fi/artikkeli/-/ asset_publisher/hyvan-perhehoidon-laatu-varmistetaan-yhtenaisilla-toimintamalleilla.

MUISTA HAKEA APURAHAA TUKILIITTO MYÖNTÄÄ APURAHOJA kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Yksittäisten henkilöiden ja ryhmien kevään haku päättyy lokakuun lopussa.

Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Sitä voi hakea myös esimerkiksi Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten.

Lisätietoa hausta: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat-ja-hakulomakkeet.

50

VAHVISTU VANHEMPANA -HANKE (2017–2020) TUKILIITOSSA KÄYNNISTYY uusi hanke syyskuun lopussa. Hankkeessa tuotetaan valmennusta perheille, joissa vanhemmilla tai vanhemmalla on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Valmennus koskee myös perheen lähi-ihmisiä.

Tärkeässä osassa hanketta ovat lisäksi tiedon tuottaminen ja levittäminen perheiden tarpeista palvelujärjestelmän kehittämiseksi. Hankkeen projektipäälliköksi siirtyy Taija Humisto, joka on toiminut perhetyön suunnittelijan sijaisena.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

OMA ELÄMÄ, OMA KOTI

NRO X/20XX TUKIVIESTI

OMA ELÄMÄ, OMA KOTI

KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO 1.–7.12.2017.

YK:N VAMMAISSOPIMUS takaa kaikille vammaisille ihmisoikeudet ja perusvapaudet. Teemaviikolla nostamme esiin sopimuksen teemoja, tänä vuonna asumisen. Viikon slogan ’Oma elämä, oma koti’ on valikoitunut Me Itse ry:n toimijoiden ehdotuksista.

Perinteiseen tapaan tuemme tapahtumien järjestämistä teemaviikolla. Tuen haku päättyy lokakuun lopussa. Sähköinen ja tulostettava hakulomake sekä vinkit hakemiseen ja muut tarkemmat tiedot löytyvät kotisivuilta: www.kvtl.fi > Kehitysvammaisten viikko. Terveisin Teemaviikon työryhmä teemaviikko@kvtl.fi.

Teemaviikon julisteessa on Tuuli Tuomen teos Taloja rannalla, 2010.

Asumisen pitää olla turvallista.

Jokaisella täytyy olla oma koti, jossa on omat huonekalut, itse valitut värit, tavarat ja oma sänky.

Kehitysvammaisten ihmisten asuminen täytyy suunnitella samoin kuin kaikkien muidenkin kansalaisten.

Haluamme yksilöllisiä vaihtoehtoja, emme uuslaitoksia.

Kun asuntoja ja asuinalueita suunnitellaan, pitää meidät ottaa huomioon.

Kehitysvammaisella nuorella ja aikuisella on oikeus päättää, missä hän asuu, kenen kanssa hän asuu ja miten hän asuu.

Kun kehitysvammainen nuori muuttaa pois lapsuudenkodistaan, hän voi tarvita tukea.

Kotikunnan on taattava sopiva asunto ja asumiseen tarvittava yksilöllinen tuki.

Muutto on aina suunniteltava huolella ja yksilöllisesti.

Pakkomuutot on jyrkästi kiellettävä.

Laitos ei ole koti!

Joskus kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat tukipalveluja asumiseen.

Jos kotona tarvitaan apua tai tukea, haluamme avustajia, emme hoitajia.

Meillä on oikeus valita, missä asumme.

Meillä on oikeus omaan nimeen ovessa. Älkää suunnitelko tai rakentako mitään meitä kuulematta!

Me Itse ry:n julkilausuma, Kehitysvammaisten ihmisten teemaviikko 1.–7.12.2017

Kurssit, koulutukset, tapahtumat PERHEILLE

YHDISTYSTOIMIJOILLE JA MUILLE KIINNOS­TUNEILLE

Perhetreffit

Syksyn ALUETREFFIT 2017 -koulutuskiertue

Aika ja paikka: 21.10. klo 12–16, Tulppaanitalo, Tampere.

Sisältö: Vanhemmille puheterapeutti Ulla Sergejeffin vinkkejä lapsen kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen tukemiseen. Lapsille retki Hoplopiin. Mukaan mahtuu 20 lasta. Ilmoittautuminen 15.10. mennessä.

Lisätietoa ja ilmoittautumiset: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Perhetreffit, tai perhetyön suunnittelija Johanna Kaario, yhteystiedot takakannessa.

30.9. Tampere, Tulppaanitalo 7.10. Siilinjärvi, Kunnonpaikka 25.11. Rovaniemi, Santasport Käsiteltäviä teemoja: Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus, Tukiliiton ja jäsenyhdistysten yhteistyö sekä paikallinen vaikuttaminen Me Itse -ryhmien kanssa.

Kahvitorilla on esittelypisteitä.

Aluetreffit ovat maksuton tilaisuus.

Lisätietoa ja ilmoittautuminen: www. kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Koulutukset.

Syksyn 2018 Aluetreffit-koulutuskiertue toteutetaan ensi vuoden loka-marraskuussa viidellä paikkakunnalla: Helsinki, Mikkeli, Turku, Tampere ja Oulu. Päivämäärät varmistuvat syksyn aikana ja niistä tiedotetaan tarkemmin myöhemmin.

51

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

ILMOITUS

TUKIVIESTI NRO X/20XX

Jokaisella nuorella on oikeus haaveilla hyvästä elämästä ja ikiomasta tulevaisuudesta. Kodista, työstä, toimeentulosta, harrastuksista, ihmissuhteista ja rakkaudesta. Valinnoista.

Yhdenvertaisuus ei ole maailmassa valmiina.

Se vaatii tekoja. Lahjoita.

Voit lahjoittaa keräykseen loppuvuoden ajan.

Lisätietoja osoitteesta www.kohtaamut.fi

Lahjoita tekstiviestillä

Lahjoita 10 euroa tekstaamalla KOHTAAMUT numeroon 16499.

Lahjoita 20 euroa tekstaamalla KOHTAAMUT20 numeroon 16499.

Lahjoita tilisiirtona

Lahjoita Kehitysvammaisten Tukiliiton tilille: Nordea IBAN FI49 1146 3007 2069 12, viite 99008.

ILMOITUS

Poliisihallituksen lupa nro RA/2017/204. Keräysaika 1.4.2017 - 31.3.2019 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata.

TÄRKEÄSSÄ ROOLISSA Kiitos Veikkauksen pelien pelaajat!

Vertaistukea ja vaikuttamista

Kehitysvammaisten Tukiliiton Mahti-sopeutumisvalmennuskursseilta perheet tuovat tärkeitä tuliaisia. Kursseilta ammennetaan tietoa, vertaiskokemuksia, iloa sekä kunkin perheen omaan arkeen sopivia kommunikaation ja vuorovaikutuksen keinoja.

Kehitysvammaisten ihmisten läheiset ja perheet perustivat Tukiliiton vuonna 1961. Ihmiset löysivät vertaistukea ja yhdistivät voimansa vaikuttamistyöhön. Tukiliitto on ihmisoikeus- ja kansalaisjärjestö, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisten sekä heidän läheistensä oikeuksia. Työmme perusta on YK:n vammaissopimus, jonka Suomi ratifioi kesällä 2016.

Neuvomme palveluihin ja tukeen liittyvissä oikeusasioissa. Järjestämme

52

koulutusta, kursseja ja sopeutumisvalmennusta eri kohderyhmille. Kehitämme vapaaehtoistyötä ja vertaistoimintaa. Järjestämme toimintavälinekoulutusta ja tarjoamme välineiden kokeilumahdollisuuksia.

Vaikuttamistyömme tavoitteena on lainsäädäntö ja yhteiskunta, joka tukee vammaisen ihmisen ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisen osallisuuden toteutumista kaikilla elämänalueilla.

Ilman Veikkauksen pelien tuotosta jaettavaa taloudellista tukea tämä työ ei onnistuisi. Kiitos kuuluu siis teille, Veikkauksen pelien pelaajat!

Risto Burman Toiminnanjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO X/20XX TUKIVIESTI

KOLUMNI

Kiveen hakattu

Selko-opas kehitysvammaisille naisille:

USKALLA OLLA, USKALLA PUHUA naisella on tavallista suurempi riski joutua väkivallan tai hyväksikäytön uhriksi monenlaisissa tilanteissa. Tukiliiton julkaisemaan selko-oppaaseen on koottu neuvoja ja tukea tällaisia tilanteita varten.

Opas kannustaa pyytämään apua ystävältä tai henkilöltä, johon voi luottaa. Lisäksi annetaan selkeitä ohjeita, mitä tehdä, jos joutuu väkivallan uhriksi.

Opas on julkaistu vain pdf-muodossa, jonka voi itse printata netistä.

KEHITYSVAMMAISELLA

KUVA LAURA VESA

Väkivallan uhri tarvitsee apua.

vahvan vammaisten ihmisoikeuksien puolestapuhujan ja edelläkävijän. Olavi Hietaharju oli 4.6.2017 skootterillaan kotimatkallaan, kun hän joutui vakavaan liikenneonnettomuuteen, jonka aiheuttamiin vammoihin hän menehtyi. Rantsilan hautausmaalla on Olavin viimeinen lepopaikka.

Olavi oli yksi Me Itse ry:n perustajajäsenistä. Hän myös toimi aikoinaan yhdistyksen puheenjohtajana.

Itse tutustuin Olaviin Jyväskylän liittokokouksessa 2014. En vielä tuolloin tiennyt, millaisen miehen olin juuri tavannut. Olavi teki ennen puheenjohtajavaaleja paljon kysymyksiä, joista yksi oli tämä: ”Mikä on paikka, jossa on yksi kukko ja monta kanaa?” Kun vastasin, että kanala, naurun määrä oli valtaisa, ja lämminhenkinen. Vastaus kysymykseen olisi ollut: ryhmäkoti. ” Hänellä oli selkeä visio Olavi syntyi 19.5.1954. Silloin hän ja hänen kaltaisensa henkilöt luokiteltiin ”vajaamielisiksiitä, että vammaisille si”. Osan lapsuudestaan ja nuoruudestaan Olakuuluisi yhdenvertainen vi asui laitoksessa. Kuri laitoksessa oli todella elämä muiden kanssa, kova, ja sen ylläpitämiseen kuuluivat niin fyysinen kuin psyykkinenkin väkivalta. ilman syrjintää.”

Keskustelimme usein menneestä, nykyisyydestä ja tulevaisuudesta. Laitosaikoina yksi Olavin kavereista oli piesty niin pahasti, ettei ollut pystynyt istumaan kahteen viikkoon. Kertomalla omasta ja muiden vammaisten elämästä Olavi loi perspektiiviä tämän päivän tapahtumiin.

SUOMI ON MENETTÄNYT

YHTEISKUNNAN MUUTOKSEN ja oikeiden henkilöiden tukemana myös Olavin elämä pikku hiljaa muuttui. Kaiken alistamisen jälkeen, jota Olavi oli elämässään saanut kokea, olisi voinut olettaa, että mies olisi katkeroitunut.

Olavi ei kuitenkaan valinnut katkeruuden tietä, vaan lähti positiivisessa hengessä muuttamaan omaa ja muiden samassa tilanteessa olevien elämää paremmaksi.

Olavin toimintaa kuvasi oikeudenmukaisuus, yhdenvertaisuus, kyky kuunnella. Hänellä oli selkeä visio siitä, että vammaisille kuuluisi yhdenvertainen elämä muiden kanssa, ilman syrjintää. Hän aisti herkästi, jos kohtasi epäoikeudenmukaisuutta. Tämä mahtoi olla niitä ainoita asioita, jotka saivat Olavin aidosti suuttumaan.

Todella hieno piirre Olavissa oli se, että hän ei koskaan mennyt oma etu edellä. Keskusteluissa hän korosti aina, kuinka paljon parempaan kaikki asiat ovat menneet.

Olavi joutui lähtemään aivan liian aikaisin. Hänellä oli vielä niin monia tavoitteita, suunnitelmia ja unelmia. Olavi Hietaharju oli suurmies, jonka perintöä on syytä vaalia. Jään kaipaamaan hyvää ystävää ja monia keskustelujamme.

hyvän ja tärkeän asian puolesta.

Käykää allekirjoittamassa Ei myytävänä! -kansalaisaloite.

Allekirjoittamisen voi tehdä netissä tai paperisella kannatusilmoituksella, joka löytyy myös tämän lehden välistä. Lisätietoa: www.eimyytavana.fi tai tämä lehti, sivu 6.

Pyydättehän myös kaikkia ystäviä ja työkavereita allekirjoittamaan aloitteen.

LOPUKSI KAIKILLE TÄRKEÄ MUISTUTUS

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

53

TUKIVIESTI NRO 3/2017

TURKKI

Mia Farah pitää puheen YK:ssa. Illalla hän SYYRIA Beirut

LIBANON

ISRAEL

ostaa meikkejä ja juttelee mielikuvituspoika­ ystävälleen. Pimeän vaiheen jälkeen hän on löytänyt paljon valoa ja elämänvoimaa.

JORDANIA EGYPTI

Mia ja Fadia, L I BA NON I N TI E N R A I VA AJAT Teksti ja kuvat Heini Saraste NEW YORK

T

apaan Fadia Farahin ja hänen tyttärensä Mian vahingossa hotellin aamiaisella New Yorkissa. Saan kuulla, että Mian on tarkoitus pitää puhe YK:n vammaissopimuksen sopimusosapuolten kokouksen avajaisissa. Sekä tytär että äiti ovat hyvin jännittyneitä. ”Ei haastattelua, ei tänään, keräämme voimia huomista varten. Huomenna kenties”, äiti sanoo. ”Miksi puhut äidilleni, mikset minulle!”, tiukkaa Mia. Mia Farah on jo vuosia kuulunut Inclusion Internationalin, kehitysvammaisten ja omaisten kansainvälisen kattojärjestön johtokuntaan. Myös Tukiliitto on jäsenjärjestö.

Nyt puhetta on kirjoitettu ja harjoiteltu peilin edessä kaksi viikkoa. Mia, joka on saanut oppia beirutilaisessa elokuvakoulussa, on opetellut erilaisia kikkoja selvitäkseen kunnialla tuhatpäisen yleisön edessä. Pitää etsiä yleisöstä tutut kasvot, ei kannata katsoa silmiin, pitää kuvitella puhuvansa ystävälle...

Nainen, joka päätti elää Mia Farah syntyi keskelle Libanonin sisällissotaa 38 vuotta sitten. Pommit putosivat Beirutin kaduille ja sireenit ulvoivat. Koskaan 54

ei voinut tietää, kuka lähipiiristä olisi illalla hengissä, muistelee äiti Fadia Farah. Mia potee päänsärkyä hotellihuoneessa, eikä kykene tulemaan paikalle. ”Aika pian syntymän jälkeen tajusin, että jokin oli vialla.”

Mia oli Fadian kolmas lapsi. Seitsenlapsisen perheen esikoisena hän tiesi tarkasti, mitä minkäkin ikäisen vauvan pitäisi osata. ”Kun Mia sitten kahdeksan kuukauden iässä sai diagnoosin, olin jollain lailla jopa helpottunut.”

Miasta kasvoi aktiivinen nuori nainen.

Koulun jälkeen hän teki pari vuotta töitä päiväkodissa, sitten tarjoilijana Ben and Jerryssä.

Sitten tuli välivuosia, kun Mia etsi paikkaansa. Aina ei ole ollut helppoa.

Mia olisi halunnut samanlaisen elämän kuin veljensä: oman toimeentulon, oman kodin ja oman rakastetun. Kun se ei ollutkaan niin yksinkertaista, Mia masentui.

Pahinta oli, kun Mia linnoittautui huoneeseensa, laittoi sängyn päätyyn ristin ja vain makasi liikkumatta. En voi elää kuin vanha nainen, en voi elää kuin sinä, minun on saatava elää täysillä, Mia tilitti äidilleen.

Vanhemmat löysivät Mialle terapeutin, joka antoi tärkeän neuvon. Antakaa Mian surra rauhassa, antakaa hänen käydä kriisinsä läpi. ”Sitten eräänä päivänä huoneesta kuului kolinaa. Ryntäsin paikalle huolissani. Mia oli avannut ikkunan ja hengitti sen ääressä syvään. Sitten hän katsoi minua ja sanoi:

Tiedän, että minua rakastetaan, sinä rakastat, isä rakastaa, veljet rakastavat ja kaikki kaverit. Siksi olen päättänyt elää.”

Lopulta löytyi myös uusi alue taide: ensin elokuvantekoa kuuluisan ohjaajan alaisuudessa ja viiden viime vuoden aikana kuvataidetta. Mia on hengeltään kokeilija, jolle värit ovat elintärkeitä. Maalatessaan hän unohtaa kaiken muun.

Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä. Hän säästää meikkeihin kaikki maalauksien myynnistä tai vaikka syntymäpäivälahjoina saadut rahat. Myös New Yorkissa hän kävi meikkiostoksilla.

Mialla on edelleen myös mielikuvituspoikaystävä, jolle hän puhuu päivittäin.

Keittiössä voi levätä Äiti Fadia Faruk on koko lähi-idän vammaisten lasten vanhempien voimanainen, saan kuulla seuraavana päivänä Kalle Könkkölältä, joka osallistuu kokoukseen. Fadia on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä 30 vuotta sitten, ja myöhemmin myös arabimaiden yhteistä omaisjärjestöä.

Fadia sai Mian aikanaan tavalliselle luokalle, mikä on täysin poikkeuksellista. Tutun ranskalaisen psykologin kanssa laadittiin käsityönä oma opinto-ohjelma. Aika pian Mian kouluun menon jälkeen perhe pakeni Kaliforniaan.

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Mia Farahin puhe YK:n kokouksen avajaisissa uhkui voimaa ja tulevaisuudenuskoa.

”Amerikassa opin paljon uutta kehitysvammaisuudesta. Libanonissa tiedon taso oli todella matala”, kertoo Fadia.

Kerran, kun Mia oli pieni, viisi lääkäriä istui pöydän takana. Yksi kysyi Fadialta: ’Niin, niin hänellä on Down, mutta miten hän sai sen?’ Ja toinen lääkäri jatkoi: ’Ai Down, se tuli kai synnytyksessä.’ ”Yhdistystoiminnan alkuaikoina meistä eivät pitäneet tohtorit eikä hallitus. Painotimme, että lääkäreiden pitää hankkia oman alansa tietoa. Heidän ei pidä esiintyä asiantuntijoina, jos he eivät ole sitä. Heidän ei pidä sanoa vanhemmille, että teidän kehitysvammainen lapsenne ei voi käydä koulua.

He eivät ole opetusalan ammattilaisia.”

Sitä paitsi kehitysvammaiset lapset oppivat, Fadia lisää. Jos Mia ei olisi käynyt koulua, hän tuskin nyt osaisi ranskaa, englantia, arabiaa ja jonkin verran myös viittomakieltä. ”Libanonissa on vahva laitosperinne.

Vammaisen lapsen vanhemmalle ehdote-

taan aina laitosta. Me painotamme, että ennen päätöstä vanhempien on hyvä ottaa yhteyttä yhdistykseemme.”

Kysyn äidiltä, eikö hän koskaan väsy. Fadia nauraa ja huokaa syvästi. ”Kyllä, toisinaan tunnen itseni aivan nääntyneeksi. Silloin pyrin ottamaan itselleni omaa tilaa. Onneksi Mia pärjää myös itsekseen.”

Rentoutuakseen Fadia käy uimassa sekä laittaa ruokaa. ”Vetäydyn keittiöön, pistän ovet kiinni ja alan kokata. Onneksi Mia rakastaa ruokaa, joten hän antaa minun silloin olla rauhassa.”

Tulevaisuus pelottaa vanhempia, koska ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumisen vaihtoehdot puuttuvat. Kukaan ei tiedä, miten Mian käy, kun Fadia ja hänen miehensä eivät enää voi pitää huolta hänestä.

Nyt on kuitenkin nyt, ja nyt iloitaan Mian onnistuneesta puheesta.

”Ansaitsemme kunnioitusta” Mia Farahin puhe YK:n kokouksen avajaisissa uhkui voimaa ja tulevaisuudenuskoa. Se

liikutti kuulijoita, ja välillä Mia itsekin puhkesi kyyneliin. Äiti vieressä pitää paperia kädessään ja silittää välillä Mian olkaa. Mia ei ainoastaan selviä kunnialla, vaan lumoaa kuulijansa. ”Meidät on huomattu. Mutta me ansaitsemme myös kunnioitusta”, tiivistää Mia.

MIKÄ KOKOUS? vammaisten sopimusosapuolten kokous järjestettiin kymmenettä kertaa New Yorkissa. Kokoukseen osallistui ulkoministeriöiden ja vammaisjärjestöjen edustajia noin 180 eri maasta.

Suomesta osallistujia oli 10: ulkoministeriöstä, THL:stä, Kynnys ry:stä, Abilis-säätiöstä sekä Valtakunnallisesta vammaisneuvostosta ja Ihmisoikeuskeskukseta.

Kokouksessa eri maiden edustajat raportoivat muun muassa, miten vammaissopimuksen ratifiointi on vaikuttanut maan vammaisten ihmisten elämään.

KANSAINVÄLINEN

55

TUKIVIESTI NRO 3/2017

SUOMI

VENÄJÄ

Olga Vasilevskaja, 54, asuu tyttärensä Annan, 25, kanssa pakolaiskeskuksessa

PUOLA

VALKOVENÄJÄ UKRAINA

Kiova Harkova

Harkovassa. Hän kertoo heräävänsä joka aamu kiitollisena siitä, että on hengissä.

Olga ja Anna Vasilevskaja elävät kahdestaan 24 tuntia vuorokaudessa.

Anna

ON K AUK ANA KOTOA

Teksti ja kuvat Heini Saraste HARKOVA

O

lga ja Anna Vasilevskajan pienessä huoneessa on sängyt, keittomahdollisuus ja pieni vessa. Käytävät ovat melko siistit, opiskelija-asuntolan tasoa.

Saksalaiset ovat rakentaneet 200 perheelle 56

tarkoitetun pakolaiskeskuksen Koillis-Ukrainan Harkovaan.

Oma koti on jäänyt Luganskiin, Itä-Ukrainaan. Runsaat kaksi vuotta sitten kotia alettiin ampua kranaattitulella, ja äiti ja tytär pakenivat kaupungista. Taakse oli jätettävä rakas ruusutarha ja pieni oma talo, jonka kohentamiseen Olga oli laittanut vähät säästönsä.

”Ensin pakenimme Lievin seudulle, mutta ilmapiiri oli tyly ja meidän haluttiin lähtevän. Olin myös kuullut, että Harkovassa Annalla olisi mahdollisuus saada epilepsialääkkeitä. Jatkoimme matkaa.”

Pakolaiskeskuksessa päivät toistuvat samanlaisina. Aamuisin Olga syöttää 25-vuotiaan, syvästi kehitysvammaisen Annan.

Sitten hän nostaa Annan tuoliin istumaan, sitten takaisin sänkyyn. Kerran päivässä käydään kävelyllä pihassa. Kun Olga käy kaupassa, joku naapureista katsoo tytärtä. ”Meillä on hyvä naapurihenki. Autamme toinen toisiamme. Olemmehan kokeneet samat kauhut”, Olga korostaa, ja venäjä-suomi tulkkimme Maxim kääntää puheen.

Miltei koko haastattelun ajan äiti pitää kädestä tytärtään. Anna, 25, vavahtelee välillä. ”Se on epileptinen kohtaus”, äiti selvittää. Pian jo Anna ääntelee tasaisesti. ”Kuuntele. Hän kuulee meitä kyllä, hän haluaa olla mukana keskustelussa.”

Kirkassilmäinen tyttö Seinällä on valokuva pienestä tytöstä, joka seisoo ja katsoo kirkkain silmin kameraan.

Kuvan ympärille äiti on sommitellut simpukoita. Se oli Anna, ennen onnettomuutta.

Anna kävi koulua, leikki ystäviensä kanssa ja iloitsi elämästä. Kahdeksanvuotiaana hän vammautui ”injektion seurauksena”.

Pian isä jätti perheen ja on nyt naimisissa toisaalla. Olga hankki ansioita tekemällä kirjanpitotöitä kotona. Nyt Olga ja Anna elävät molempien eläkkeillä, yhteensä 200 eurolla kuussa.

Ennen pakoa Olga toimi vammaisten lasten vanhempien järjestössä kotonaan Itä-Ukrainassa. Yhdistyksiä on perustettu Ukrainaan itsenäistymisen jälkeen ympäri maata. Yleinen asenneilmasto on raskas.

Pakolaiset kertovat tarinoita siitä, miten vammaisen lapsen perhe ei ole saanut vuokratuksi asuntoa, koska vuokran­antaja ei ole halunnut vammaista asumaan. Laitoksia on edelleen runsaasti. Vanhemmille ehdotetaan usein lapsen laittamista laitokseen, jotta kiintymyssuhdetta ei pääsisi syntymään.

Olga säteilee valoa ja elämänhalua. ”Herään joka aamu ja olen iloinen. Elämä on hyvä – kaikesta huolimatta.”

Usko Jumalaan antaa voimia. Tyttärensä tulevaisuutta hän ei halua pohtia. ”Ei puhuta siitä.”

Anna Vasilevskaja kahdeksanvuo­ti­aana, ennen vammautumistaan.

MUISTOKIRJOITUS

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Olavi Hietaharjua muistaen ja kaivaten PITKÄAIKAINEN JA PIDETTY Me Itse ry:n perustajajäsen ja puheenjohtaja, vammaisaktivisti Olavi Hietaharju on kuollut. Hän menehtyi liikenneonnettomuudessa Limingassa saamiinsa vammoihin sunnuntai-iltana 4. kesäkuuta.

Olavi toimi aktiivisesti Tukiliiton kumppanuusvaliokunnassa, jonka jäsenet päättivät vuonna 1999 perustaa kehitysvammaisille oman yhdistyksen, Me Itse ry:n. Olavi toimi yhdistyksen keskeisissä tehtävissä lähes keskeytyksettä sen alusta saakka. Hänen puheenjohtajakaudellaan 2012–2015 yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi voimakkaasti ja ylitti tuhannen jäsenen rajapyykin.

Olavi aloitti kansakoulun Kempeleessä. Hän toteaa Sinä itse päätät -kirjassa elämäntarinassaan näin: ”Seittemän vanhana yritettiin kansakoulua kulukemaan. Ei tullut tästä mittään. Puhe oli minulla huonoa, kiusaamista tuli. Muutto tuli, täyty lähtee kodista isompaan kotiin, laitokseen, Toivola-kotiin vietiin vuokralle.”

Kymmenen vuotta meni Toivola-kodissa, josta Olavi siirtyi Toini-siskon perheen kotitilalle auttelemaan. Käytyään Hämeenlinnassa Perttulan ammattikoulun autonasentajalinjan Olavi palasi Pohjois-Pohjanmaalle ja työskenteli vuosia avotyöntekijänä Oulun Diakonissalaitoksen sairaalan keittiöllä. Sieltä hän siirtyi Kontinkankaan työkeskukseen, josta hänelle osoitettiin avotyöpaikka jäähallille. Hän oli hyvin pidetty myös Oulun Kärppien pelaajien keskuudessa.

on ollut aina se rakkain. Erityisen läheisiä hänelle olivat Toini-sisko ja kummilapsi Silja. Hän haaveili muutosta pitkään sukulaisten lähelle Rantsilaan, jonne sitten muuttikin 2000-luvun alkupuolella.

Hän työskenteli aluksi Rantsilan kunnantalolla ja kirjastolla ja viimeisinä vuosinaan Siikalatvan työ- ja toimintakeskuksessa.

Olavi oli erityisen pidetty ja arvostettu henkilö niin vammaispiireissä kuin kotiseudullaan. Tästä yhtenä osoituksena on hänen valintansa Vuoden ranttiseksi.

Rantsila-seuran johtokunta perusteli Hietaharjulle myönnetyssä kunniakirjassa valintaa näin: ”Olavi Hietaharju on tehnyt järjestötoiminnallaan Rantsilaa tunnetuksi laajalti ja edustanut kunniakkaasti niin kotiseutuaan kuin kaltaisiaankin ympäri maata antamalla kasvot ja äänen vammaisten ihmisoikeuksille. Ennen kaikkea hän arvostaa Rantsilaa ja on ylpeä rantsilalaisuudestaan.”

Olaville heikompien puolustaminen muodostui elämäntehtäväksi. Hän kertoo elämäkerrassaan koskettavasti: Vaikeata on sanoa, miten minusta on tullut se Olavi, joka puolustaa vammaisia kanssasisaria ja -veljiä. Mutta kun näkee muitten vammaisten ystävien olotilan, miten tuskalliset tunnot on sisällä, ei enää kannata tuoda omia tuntoja julki, vaan on puolustettava heikompia.

Minusta on tuntunut oman elämäni kokemusten perusteella, että meidän puolesta on liian paljon puhuttu asioita. Mutta vaikutusta ei ole ollut monenlaista. Toiset ei puhu meistä oikein, eikä aja oikeita asioita. Me tiedetään paremmin, mikä meille on hyväksi. Kuka sen paremmin tietää, miltä tuntuu, kun työpäivät on miinuspäiviä, kolme euroa palkkaa ja lounas ja kahvi viisi euroa?

Pystypäin kuljen, en vammaani häpeä, sinut olen. Ylpeä siitä, että yhdessä puolustamme itseämme ja muita. Hyvää elämää elän. Rinta rottingilla!

OLAVILLE SUKU

KAIPAAMAAN JÄÄVÄT sisarukset lapsineen ja lapsenlapsineen sekä lukuisa joukko ystäviä Siikalatvasta (Rantsilasta), Me Itsestä, Kehitysvammaisten Tukiliitosta, Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä ja muista vammaisjärjestöistä.

Jukka Kaukola Kirjoittaja on Olavin pitkäaikainen ystävä ja kouluttajakollega.

57

LYHYESTI

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 3/2017

AUTA, NÄY – JA RETKEILE Lohjan Jalavan erityiskoululaiset pääsivät ensimmäistä kertaa kunnon kevätretkelle. Vanhempaintoimikunta osallistui Tukiliiton Auta ja näy! -heijastinkampanjaan ja keräsi matkakassan opintoretkelle Nuuksioon.

K

evään ensimmäiset hiirenkorvat ovat puhjenneet raikkaanvihreinä aurinkoiseen päivään. Koulun kaikki noin 70 oppilasta sekä 40 työntekijää ovat löytäneet paikkansa busseista. Jalavan erityiskoulu on lähdössä opintoretkelle Haltian luontokeskukseen Nuuksioon, ja tätä päivää on odotettu.

Jalavan koululaisille retki toteutuu ensimmäistä kertaa, vaikka muut Lohjan koulut ovat tehneet vastaavia retkiä joka vuosi.

58

Koulun vanhempaintoimikunta osallistui viime syksynä Tukiliiton Auta ja näy! -heijas­tin­ kampanjaan ja myi yhteensä 560 heijastinta.

Matkakassaan kertyi 1 120 euroa ja retki voi nyt alkaa.

Ötököitä ja savun tuoksua Haltian luontokeskuksella Henni Virtanen, 11, nappaa repun toiseen käteen ja toisella kädellä ottaa kiinni parhaan ystävänsä Matilda Stormin, 11, kädestä. Tytöt lähtevät kulkemaan Päivättären polkua muiden mukana. Luonto-opas pysäyttää ryhmän välillä ihastelemaan luonnon ihmeitä ja kertoo Nuuksion metsissä asuvista jäniksistä, ketuista, liito-oravista ja ilveksistä. ”Oi, oi suokaa anteeksi sammaleet”, Teemu Kilpeläinen, 12, toteaa, kun tutkii luupilla kantoa polun vieressä ja astuu sammaleiden päälle.

”Näkyykö ötököitä”, kysyy Teemun kouluavustaja Ari Aalto.

Ketään ei näy etsimälläkään, joten jatketaan polkua eteenpäin. Jostakin tulee savuntuoksua. ”Savun tuoksusta tulee makkaran nälkä”, toteaa opettaja Aila Ekblad. ”Onko myös pihviä ja pitsaa”, lapset kysyvät.

Ulkoilma alkaa tehdä tehtävänsä ja kaikilla alkaa olla nälkä. Opas kertoo kuitenkin vielä jokamiehen oikeuksista ja lapset saavat kutsua lintuja lintupillin avulla. ”Tuolla on Haukkalampi”, Teemu sanoo, kun päästään takaisin luontokeskukselle. ”Mistä tiedät? Luitko jostain kyltistä?”, avustaja Ari kysyy. ”Katsoin netistä”, valaisee Teemu. Hän pitää kalastamisesta. Saaliiksi on tullut ahvenia ja särkiä.

Ukkosta ja pieni leijona Henni ja Matilda istuutuvat vierekkäin eväspaikalle. Tytöt ovat erottamattomat kave-

Henni Virtanen ja Matilda Stormi ovat erottamattomat kaverukset.

rukset, jotka leikkivät usein yhdessä myös koulupäivän jälkeen. Mitä kaikkea he ehtivätkään jo nähdä metsässä? ”Leijonan”, vastaa Matilda. ”Mä näin ihan pikkusen leijonan”, jatkaa Henni.

Välillä Matilda silittää Hennin hiuksia, ja sitten hihitys ja juttu jatkuvat taas. ”Me leikitään barbeilla ja katotaan Titinallea. Frozen on ihana. Ollaan nähty elokuva kaks kertaa.”

Evästauon jälkeen on aika tutustua luontokeskuksen sisätiloihin. Näyttelyt esittelevät upeasti Suomen luontoa kuvin, äänin ja valoin. Jännittävimmän tilan nimi on ’Yöretki’. Siellä on melkein pimeää ja kuuluu vain yöllisiä luonnon ääniä. Kun yht’äkkiä jostain kuuluu kaukaista ukkosen jylinää, Matilda hätkähtää. ”Ei hätää”, Henni sanoo ja silittää Matildan kättä. Ja lisää: ”Mä en pelkää mitään.”

Lopuksi käydään vielä karhun pesässä silittämässä nukkuvaa karhua.

Ulkona on valoisaa ja eväitä vielä jäljellä.

Loput syödään nurmikolla ennen paluumatkan alkamista.

”Eväiden syönti on parasta”, summaavat lapset. Varmasti monta muutakin mukavaa muistoa jäi muisteltavaksi.

Heijastimia on helppo myydä Jalavan koulu on vaativan erityisopetuksen peruskoulu, jossa käy ala- ja yläkoululaisia myös lähikunnista. Koulun retkipäivä on hieno esimerkki siitä, miten koulu tai luokka voi hyötyä osallistumisesta Auta -ja näy!

-heijastinkampanjaan.

Vanhempaintoimikunta huomasi kampanjailmoituksen Tukiliiton Facebook-sivulta viime syksynä ja idea tuntui hyvältä. ”Heijastinmyynti sopi hyvin pimeään syksyyn. Tuote oli laadukas ja kotimainen, ja kehitysvammaisten suunnittelutyö oli siinä huomioitu”, sanoo Terhi Virtanen koulun vanhempainyhdistyksestä. ”Myös tuotteen myyntikate koululle oli hyvä ja osa Tukiliitolle menevästä tuotosta meni tärkeän perhetyön tukemiseen. Heijastimia saattoi myydä ylpeänä ja hyvällä mielellä. Tuotetta oli helppo myydä ja ihmiset halusivat osallistua kohtuuhinnalla hyvän asian tukemiseen.”

Kiitos Jalavan koulu sekä 29 muuta koulua, päiväkotia tai harrastusryhmää, jotka osallistuitte viime syksyn heijastinkampanjaan. Syksyn 2017 Auta ja näy! -kampanja on jo käynnistynyt ja jatkuu marraskuun puoleen väliin. Myös Jalavan koulussa myydään heijastimia taas.

TEKSTI JA KUVAT RIIKKA MANNINEN

HYVIEN TEKOJEN VARAINHANKINTAA KOULULUOKILLE JA JOUKKUEILLE Tukiliiton Auta ja näy! -heijastinkampanjaan osallistumalla on helppo ansaita rahaa luokkaretkeen tai leirikouluun ja tukea samalla Tukiliiton lapsiperhetoimintaa. Myös päiväkotiryhmät ja urheilujoukkueet voivat osallistua. Näin se toimii: ANSAITSETTE RAHAA LUOKALLENNE myymällä Tukiliiton hienoja, kotimaisia heijastimia, jotka perustuvat kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin.

OPITTE UUTTA yhteiskunnasta, kansalaisuudesta ja toisten auttamisesta. Nettisivultamme löytyy tietopaketti, jonka avulla voitte käsitellä luokassa yhteiskuntaoppiin liittyviä asioita. Myydessänne heijas-

KEHITYSVAMMAISTEN

timia opitte myös esiintymistaitoja ja toisten kohtaamista.

TEETTE HYVIÄ TEKOJA tukemalla samalla Tukiliiton lapsiperhetoimintaa.

Lisäksi edistätte liikenneturvallisuutta: jokainen tarvitsee heijastimen, jotta näkyy pimeän aikaan liikenteessä.

Syksyn 2016 kampanja tuotti Tukiliiton lapsiperhetoimintaan yli 9 000 euroa.

Tuotolla järjestettiin tänä syksynä Lapsi & läheinen -tsemppitapaaminen erityisille lapsille ja heidän tärkeille aikuisilleen.

Syksyn 2017 kampanja on käynnissä marraskuun puoleen väliin asti tai niin kauan kuin heijastimia riittää.

Lisätietoja ja tilausohjeet: www.kvtl.fi > Osallistu ja tue > Varainhankintaa koululuokille.

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

”Surullista on se, että Jussin ja monen muun nuoren koti on viime kuukaudet ollut paikka, jossa hoitajat ovat vaihtuneet usein. Kymmenen kuukauden aikana hoitajia on lähtenyt talosta huimat 15.”

Lapin Kansa 9.9.2017, äiti ja toimittaja Terhi Vanha kertoi kilpailutuksen seurauksista.

”Mitä enemmän myös kehitysvammaiset tulevat mukaan yhteisöön, sitä parempi yhteisö on kaikille jäsenilleen.”

Helsingin Sanomat 18.8.2017. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimitusjohtaja Markku Virkamäen 60-vuotissyntymäpäivähaastattelu.

Monet vammaiset ihmiset eivät saa vaikuttaa asumisoloihinsa. Tähän vammaisalan järjestöt haluavat muutosta Ei myytävänä -kansalaisaloitteella.

Asia koskee noin 200 000 ihmistä.

MTV3 Uutiset 15.8.2017

”Elämää ei tarvitse ottaa niin vakavasti, eikä sitä tarvitse suorittaa järjestyksessä.”

Meidän Perhe 8/2017, sekä Vauva.fi 2.8.2017.

Oma poika on Mikko ”Peltsi” Peltolan tärkein opettaja leppoisuuden taidossa.

Hankintalaki antaa jo nyt mahdollisuuden tehdä suorahankintoja, kunhan perusteet ja tarve ovat olemassa.

Kunnat kuitenkin tulkitsevat lakia ahtaasti kilpailutuksen suuntaan. ”Kunnat pelkäävät markkinaoikeutta ja ovat enemmän huolestuneita siitä kuin ihmisoikeuksista”, Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman sanoo.

Iltalehti 4.8.2017

Itsenäistyminen oli iso askel sekä Elli Haveriselle, että hänen vanhemmilleen. Myös Elli on kohdannut ennakko­ luuloja kehitysvammansa takia. ”On luonnollinen osa yhteiskuntaa, että täällä on erilaisia ihmisiä”, Ellin isä Olli-Pekka sanoo.

MTV3 Uutiset 16.6.2017

Kirkkonummelle kaavailtua kehitysvammaisten asumisyksikköä koskeva valitus vedettiin lopulta pois. ”Ainoa mitä me olemme halunneet, on että oikeus toteutuu ja rinnakkaiselo naapureina onnistuu”, kertoi Tuija Salminen, jonka tytär Noora odotti innolla muuttoa.

MTV3 Uutiset 15.6.2017

59

TUKIVIESTI NRO 3/2017

LYHYESTI

SELKO-OPAS: TUKEA ARJEN TARPEISIIN

Tukea arjen tarpeisiin Osallisuutta ja työlli stymistä edistävän toiminnan laatukritee rit selkokielellä

uudistuu. Osallisuutta ja työllistymistä edistävän toiminnan asiakkaille on tehty selkokielinen opas, joka kertoo, mitä vammainen ihminen voi toivoa uudistuvilta palveluilta. Jokaisella on oikeus tarvitsemaansa tukeen.

Laatukriteerit on tehnyt Kehi­ tysvamma-alan asumisen neuvottelukunta KVANK. Selkokielisen oppaan on tuottanut Kehitysvammaisten Tukiliitto. Opas löytyy ne­

TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTA

KVANK

tistä printattavana pdf-versiona, ja painettua versiota voi tiedustella: tilaukset@kvtl.fi.

Kaikki Tukiliiton oppaat ja julkaisut löytyvät kotisivuilta www.kvtl.fi > Ammattisivut > Oppaat ja julkaisut, ja myöhemmin syksyllä uudistetuilta sivuilta www.tukiliitto.fi.

MUUSIKOT, TANSSIJAT, KUVATAITEILIJAT, RUNOILIJAT . Etsimme esiintyjiä KeMuT-tapahtumaan Helsingin Kulttuuritalolle 27.1.2018.

Muusikot ja tanssijat, lähettäkää näyte taidoistanne DVD:llä, CD:llä, muistitikulla tai sähköpostilinkkinä 15.10. mennessä osoitteella: Marja Herala / Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Läntinen Brahenkatu 2, 00510 Helsinki | sähköposti: marja.herala@kvtuki57. fi | puh. 040 521 0240

MUUT TAITEILIJAT , ottakaa yhteyttä mieluiten sähköpostilla. Kuvailkaa taidettanne tai esitystänne tai lähettäkää näyte sähköposti­ linkkinä. Laittakaa mukaan yhteystietonne ja haluamaanne tietoa esiintyjistä.

Hakijoista valitaan 6–8 esiintyjää tai esiintyjäryhmää. Esiintyjien kohtuulliset matkakulut korvataan tarvittaessa. Tehdään jälleen yhdessä upeat KeMuT!

Yhdenvertaisuus, osallisu

VAMMAISKORTTI us, aktiivisuus

EUROOPAN UNIONIN Vammaiskortti tulee Suomessa käyttöön vuoden 2018 aikana. Kortti on tarkoitettu ihmisille, jotka tarvitsevat erityistä tukea osallistumisessa yhteiskunnan toimintaan. Kortin on tarkoitus toimia kommunikaation tukena sekä helpottaa asiakaspalvelutilanteita ja vammaisten henkilöiden osallistumista.

Vammaiskortin toivotaan lisäävän palveluntarjoajien halua kehittää palveluistaan saavutettavampia kaikille.

Vammaiskortin toimeenpanoa koordinoi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö yhdessä Jaatinen – vammaisperheiden monitoimikeskuksen kanssa. Mukana kehittämisessä on laaja joukko muita vammaisjärjestöjä.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on tehnyt keväällä 2017 selvityksen päätöksistä, jotka oikeuttavat kortin saamiseen. Lisätietoa ja listaus korttiin oikeuttavista päätöksistä: www.vammaiskortti.fi.

Tällä hetkellä kehitetään jakelujärjestelmää sekä kartoitetaan valtakunnallisesti niitä palveluntarjoajia, jotka ovat valmiita lähtemään mukaan tukemaan Vammaiskorttia. Ohjeet kortin hakemiseksi julkaistaan kuluvan vuoden lopussa.

TEKSTI KATRI MALTE-COLLIARD

60

KUVA MIKKO KÄKELÄ

VAMMAISKORTTI TULEE SUOMEEN ENSI VUONNA

Ina Turunen ja ResoRock Girls Finlandia-talolla vuoden 2016 konsertissa. Helsingin Kehitysvammatuki 57 on järjestänyt kehitysvammaisten taiteilijoiden konsertin yli 40 kertaa.

LYHYESTI

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

VOIHAN VAMMAINEN! MITÄ TARKOITTAA KEHITYSVAMMA , epilep-

sia, afasia, aisti- tai CP-vamma? Miksi rullatuoli ei ole kiva sana? Tiesitkö, että kääpiöt ovat satuolentoja, eivät oikeita ihmisiä?

Kuvasanakirja Voihan vammainen on tarkoitettu 7–10-vuotiaille lapsille, mutta se soveltuu myös opettajien ja erityisopettajien tai sairaalahenkilökunnan käyttöön. Siitä saa apua myös vammaisen läheinen – aikuinen tai lapsi.

Kirjan sivuilla seikkailevat Myrsky, Kalle, Siiri, Jaakob ja Leila. Osa lapsista on vammaisia ja osa ei. Elämä on hurjaa ja kurjaa, kivaa ja kauheaa, ja kaikille sattuu ja tapahtuu.

Kirjan ovat kirjoittaneet Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä ja tietokirjailija, toimittaja Heini Saraste. Saraste avustaa säännöllisesti myös Tukiviestin ”ulkomaan osastoa”.

Hän on kahden koulu- ja esikouluikäisen tyttärentyttären mummi. Kirjan kuvittaja Väinö Heinonen työskentelee Kynnyksen graafikkona.

Kirjaa voi tilata Kynnyksen nettikaupasta, hinta 25 euroa: holvi.com/shop/Kynnyskauppa.

TOKASIKAJUTTU ENSI-ILTAAN

APUVÄLINE 2017 -SUURTAPAHTUMA on ainutlaatuinen apuvälineiden, kuntoutuksen ja esteettömyyden tapahtuma, joka kokoaa Tampereelle 9.–11.11. apuvälineiden käyttäjät, alan asiantuntijat sekä palveluntarjoajat. Myös Tukiliiton Malike-toiminta on mukana.

Tervetuloa tutustumaan ja vierailemaan Malikkeen osastolla numero 701 ja Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n Liikuntamaassa Välineet.fi-osastolla.

Ilmoittaudu osoitteessa www.apuvaline.info > Kävijälle > ammattilaisten rekisteröinti (myös yksityishenkilöt ilmoittautuvat tätä kautta). Lisätietoja ja painettujen kutsulippujen tilaus: Päivi Ojanen, Malike, yhteystiedot takakannessa.

APUVÄLINE 2017

jatko-osa Tokasikajuttu tulee ensi-iltaan elokuvateattereissa 13. lokakuuta.

Jukka Kärkkäisen ja JP Passin kuvaama dokumentti kertoo Pertti Kurikan nimipäivät -bändin viimeisistä yhteisistä vuosista. Bändi lopetti uransa jäähyväiskeikalla 26.12.2016, jolloin kitaristi Pertti Kurikka vietti 60-vuotis­ juhliaan. ”Pikkasen parempi kuin ensimmäinen”, kommentoi Sami Helle dokumentin jatko-osaa Tukiviestille.

PKN ehti keikkailla uransa aikana yhteensä 16 eri maassa ja esiintymisiä oli yhteensä KOVASIKAJUTTU-ELOKUVAN

lähes 300. Vuonna 2015 yhtye rokkasi tiensä Euroviisuihin Suomen edustajana.

Dokumenttielokuva kertoo myös siitä, miltä tiiviin keikkailun ja menestyksen tuomat paineet tuntuvat bändin sisällä. Kari Aalto kipuilee menestyksen myötä tulleiden houkutusten ja velvollisuuksien kanssa. Sami Helle laajentaa reviiriään politiikan ja uskonnon suuntaan. Toni Välitalon ja bändin kitarateknikon rakkaus samaa naista kohtaan synnyttää välillä väkivaltaisia tuntemuksia.

Pertti Kurikka saa tästä kaikesta tarpeekseen ja päättää jäädä eläkkeelle.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

61

TUKIVIESTI NRO 3/2017

LYHYESTI

PERINTÖ, JOKA TUOTTI PALJON ILOA Kauhavan kaupunki sai Valtiokonttorilta 30 000 euron arvoisen perinnön.

Mittava summa käytettiin kehitysvammaisten ihmisten hyväksi.

R

uokahaluja kutkuttava tuoksu kantautuu parkkipaikalle asti. Kaitorannan ryhmäkodin pihassa on taas grillibileet.

Tomaatit tirisevät ritilällä, lisäksi on paistettu pihvejä – ja tietysti makkaraa. ”Me ollaan kaikkiruokaisia”, talon asukas Seija Polvi nauraa.

Vaikka kesä oli viileä, Kaitorannassa on kelvannut grillailla, sillä pihaan on noussut uusi, jykevä grillikota. Tunnelmallisen ruuan­ laitto- ja istuskelupaikan teki mahdolliseksi Kauhavan kaupungin saama perintöraha.

Kun ihminen kuolee ilman perillisiä tai testamenttia, hänen omaisuutensa siirtyy valtiolle.

Henkilön kotikunta voi sitten hakea rahoja Valtiokonttorilta. Näin toimittiin myös Kauhavalla.

”Edesmennyt henkilö oli ryhmäkodin ensimmäinen asukas.

Hän ehti asua Kaitorannassa yli 20 vuotta”, kertoo vastaava ohjaaja Riitta Luoma. ”Hän nautti kovasti makkaran paistamisesta, joten siinä mielessä perintö on kohdennettu aivan oikein!”

Kaitorannan lisäksi vastaava grillikota saatiin myös läheiseen Fransunpuiston asumispalveluyksikköön. Kohteista päättäessään

62

N

oin 30 000 euron kokonaissummasta riitti siivutettavaa myös muihin hankintoihin. Matinrannan päivätoimintakeskukseen oli jo pidemmän aikaa toivottu uutta pianoa.

Musiikkihuoneesta löytyy nyt uu-

TEKSTI JA KUVA ANNA LINDHOLM

Pauli Seppälä (vas.), Seija Polvi, Esa Hauta ja Jukka Haapoja viihtyvät ryhmäkoti Kaitorannan pihapiiriin pystytetyssä tuliterässä grillikodassa.

MIKAEL AGRICOLA SYSMÄSSÄ SYSMÄN 110-vuotias NNKY tarttui Suomi 100 -juhlavuoden ’Yhdessä’-teemaan teatterin keinoin.

Pitäjän Uotinpäiville valmistettiin kirkkoon yhdistyksen harrastelijanäyttelijöiden ja kehitysvammaisten ryhmäkodin asukkaiden kanssa yhteistyönä historiallinen näytelmä Mikael Agricola tulee Sysmään.

Tarina alkaa Martti Lutherista, joka naulasi teesinsä Wittenbergin kirkon oveen 500 vuotta sitten. Kaiku kuului Suomeen ja syrjäiseen Sysmään asti.

575-vuotiasta Sysmän seurakuntaa juhlistavan näytelmän käsikirjoitti Anneli Ukkonen, joka myös

kaupunki kuuli sekä Kauhavan vammaisneuvoston että sosiaalija terveyspalvelut järjestävän Kuntayhtymä Kaksineuvoisen hen­ kilökunnan näkökantoja.

tuuttaan kiiltelevä digitaalipiano, sähkörummut ja hyvät äänentoistolaitteet.

Samassa yhteydessä hankittiin laaja valikoima rytmisoittimia, joten mahdollisuus musisointiin on jokaisella keskuksen noin 30 asiakkaasta – fyysisestä kunnosta riippumatta.

Miika Lahden erikoisalaa on laulaminen. Karaoken tahdit kajahtelevatkin Matinrannassa liki viikoittain. ”Mieluiten laulan jotain suomalaista”, Lahti tuumii, ja sanojensa vakuudeksi vetäisee Yön kappaleen Rakkaus on lumivalkoinen.

Osa rahasta korvamerkittiin liikuntaan. Kesän ajan kansa­ laisopiston kurssit ovat tauolla, joten touko-elokuussa kokoontunut liikuntaryhmä sai hyvän vastaanoton. Ohjelmassa oli niin keppijumppaa, yleisurheilua, palloilulajeja kuin frisbeegolfiakin.

toimi ohjaajana yhdessä Pelleriina Kylmäsen kanssa.

Huhtikuussa alkaneiden harjoitusten edetessä näyttelijöiden innostus ja rohkeus kasvoivat kesää kohti. ”Aloin jo iltapäivällä seurata kelloa, kun odotin harjoitusten alkua. Oli kiva kokeilla erilaisia vaatteita ja olla kruunu päässä. Kotona ei koskaan”, kertoo Kustaa Vaasan roolia näytelmässä esittänyt Petri Lumme.

Jyri Kuusipohja Mikael Agricolana ja Petri Lumme Kustaa Vaasana.

Kyläläisiä näytelleet Jaana Lehtinen, Suvi Nikki ja Tiina Lehtosalo tempaisivat roolisuorituksellaan yleisön mukaansa. ”Harjoittelu on ollut mukavaa ja hauskaa”, Nikki toteaa.

NNKY:n veteraaninäyttelijät Ul­ la Virkkunen ja Kaija Suojoki toteavat, että yhteistyö ryhmän kesken oli mahtava kokemus. ”Kaikki onnistuivat rooleissaan. Vaikka ihan kaikki ei välttämättä mennyt käsikirjoituksen mukaan”, Virkkunen iloitsee.

Yleisö kiitteli esityksen lämmintä henkeä sekä vahvaa yhteisöllisyyttä ja yhdenvertaisuutta, mikä välittyi katsomoon asti. Yhdessä tekemisen toivotaan nyt jatkuvan. ”Näytteleminen on alkanut mennä jo niin veriin, että sitä voisi jatkaa vaikka uudessa näytelmässä”, sanoo Mikael Agricolan roolia esittänyt Jyri Kuusipohja.

TEKSTI PELLERIINA KYLMÄNEN JA ANNELI UKKONEN | KUVA ARI HAMINA

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 3/2017 TUKIVIESTI

Onko läheisellä oikeus saada tietoa aikuisen kehitysvammaisen henkilön asioista?

mukaan täysi-ikäiselle henkilölle määrätään edunvalvoja vain silloin, kun sen osoitetaan olevan todella tarpeen, eikä siten esimerkiksi vain henkilön kehitysvammadiagnoosin perusteella. Jos kehitysvammaisen henkilön asiat tulevat asianmukaisesti hoidetuiksi muulla tavoin, esimerkiksi läheisten avustamana, ei edunvalvojaa normaalisti määrätä. Näin toimittaessa rajoitetaan mahdollisimman vähän henkilön perus- ja ihmisoikeuksia.

Tukiliiton lakineuvontaan tulleiden yhteydenottojen perusteella ongelmaksi muodostuu joskus se, että esimerkiksi asumisyksikön tai terveydenhuollon toimintayksikön henkilökunta ei suostu antamaan läheiselle tarpeellisia kehitysvammaisen henkilön terveyttä tai hoitoa koskevia tietoja, ellei läheinen ole edunvalvoja. Maistraatti voi silti olla haluton myöntämään edunvalvontaa, kun henkilön Lisätietoa: asioita on siihenkin asti www.kvtl.fi > Lakineuvonta > hoidettu asianmukaisesti Aihealueet aakkosittain > ilman sitä.

Edunvalvonta.

Tilanteeseen voi löytyä ratkaisu ensinnäkin siitä, että kehitysvammainen henkilö siihen pystyessään pyytää tiedot itse ja antaa ne edelleen läheiselleen.

Henkilöllä on aina itse oikeus saada häntä koskevat sosiaali- ja terveydenhuollon tiedot ja myös luovuttaa niitä eteenpäin haluamilleen tahoille. Henkilö voi myös antaa läheiselleen valtakirjan, jossa hän valtuuttaa läheisensä pyytämään hänen sosiaali- ja/tai terveydenhuoltoaan koskevat tiedot. Valtakirjan voi kuitenkin antaa vain valtuuttamisen merkityksen riittävästi ymmärtävä henkilö. Tätä riittävää ymmärrystä voi tarvittaessa pyrkiä osoittamaan esimerkiksi lääkärintodistuksella.

Jos henkilö ei pysty itse pyytämään tietoja toimittaakseen ne läheiselleen, eikä hänen ymmärrystään pidetä riittävänä valtakirjan antamiseksi, sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä on kuitenkin nimenomaisia säännöksiä, jotka oikeuttavat edunvalvojan lisäksi asiakkaan tai potilaan läheisen saamaan tietoa asiakkaan tai potilaan palveluista tai hoidosta.

HOLHOUSTOIMILAIN

JOS TÄYSI-IKÄINEN POTILAS ei esimerkiksi kehitysvamman vuoksi pysty päättämään hoidostaan, laillista edustajaa eli käytännössä edunvalvojaa tai läheistä on potilas-

lain 6 ja 9 §:ien perusteella kuultava ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä. Kuulemisen tarkoitus on selvittää, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Myös läheisellä on silloin oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta.

Sosiaalihuollon asiakaslain 9 §:n mukaan asiakkaan tahtoa on selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa tai läheisensä kanssa, mikäli täysi-ikäinen asiakas ei esimerkiksi kehitysvamman vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen, tai ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai niiden vaikutuksia.

Sosiaalihuollon asiakaslain 17 § koskee salassa pidettävien tietojen antamista asiakkaan hoidon ja huollon turvaamiseksi. Sen 4 momentin mukaan sosiaalihuollon viranomainen saa pykälän 1 momentissa tarkemmin säädetyillä edellytyksillä antaa tietoja asiakkaan lailliselle edustajalle taikka muulle henkilölle, jolle tiedon antaminen on välttämätöntä asiakkaan tahdon tai sosiaalihuollon tarpeen selvittämiseksi tai sosiaalihuollon toimenpiteen toteuttamiseksi. Asiakkaan läheinen voi lain yllä mainittu 9 § huomioiden olla tällainen muu henkilö.

Sen sijaan henkilötietolain 26–28 §:ien mukainen omien tietojen tarkastusoikeus on tietosuojavaltuutetun kannanoton mukaan henkilökohtainen oikeus, jota voi käyttää vain henkilö itse tai hänen laillinen edustajansa, mutta ei henkilön muu läheinen edes valtakirjalla.

VIIME KÄDESSÄ ,

kun tietojen saanti on tärkeää henkilön asioiden asianmukaisessa hoitamisessa avustamiseksi, eikä tietoja yllä mainittuihin säännöksiin vedoten silti saa, henkilöllä on nähdäkseni tilanteessa katsottava olevan todellinen edunvalvojan tarve ja edunvalvonta tulee myöntää – käytännössä henkilökohtaisiin asioihin kuten asumisen ja/tai terveydenhuollon asioihin laajennettuna.

Toki edunvalvonnan hakeminen samoin kuin muistutuksen tai kantelun tekeminen siitä, että tietoja ei ole annettu potilaslain tai sosiaalihuollon asiakaslain säännösten mukaisesti, on prosessi, joka kestää monesti useita kuukausia. Tällöin akuutissa tilanteessa paras toimintavaihtoehto tietojen saamiseksi voi olla yhteydenotto yksikön potilastai sosiaaliasiamieheen tai aluehallintoviraston tervey­denhuollon tai sosiaalihuollon tarkastajaan.

Tanja Salisma Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

63

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Osoite: Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puhelin: 0207 718 200 Faksi: poistettu käytöstä vuonna 2014 Kotisivu: www.kvtl.fi Sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

Kansalaistoiminta Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 4839362 jasenpalvelu@kvtl.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 4839318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 5288386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 5695331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 1841240 Suunnittelija ts., perhetyö Johanna Kaario 040 5268272 (Tanja Laatikainen perhevapaalla) Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 3029608

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Aluevastaava Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691909

Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 5003311

Aluekoordinaattorit

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 3775040

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 5695360

Osallisuustiimi

Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 5288385

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 3296170

Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 5288394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.kvtl.fi > Yhteystiedot

Koulutussuunnittelija, aikuistyö Anne Vuorenpää 040 6418025

Projektipäällikkö Taija Humisto 040 7078990

Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 5288381 Suunnittelija Jyväskylän seutu 040 6790529

Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 5380548

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 5288392

Koulutussuunnittelija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 4646006

Suunnittelija Wilma Karikko 040 6743631

Tukiliiton uudistuneet sivut julkaistaan marras-joulukuussa. Vanha osoite www.kvtl.fi muuttuu muotoon www.tukiliitto.fi. Uudesta osoitteesta löytyvät myös vanhat erillissivustot, eli www.malike.fi, www.perheily.fi, www.ystavankauppa.fi.

Samalla muuttuvat Tukiliiton sähköpostiosoitteet. Jatkossa etunimi. sukunimi@kvtl.fi muuttuu muotoon etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi.

Uuteen sivustoon rakennetaan automaattiohjaus vanhoista osoitteista. Myös sähköpostin siirto toimii yli siirtymävaiheen. Kannattaa kuitenkin ottaa mahdollisimman pian uudet osoitteet käyttöön.

Vahvistu vanhempana -hanke

Työelämän asiantuntija Johanna Sakko 040 1676990 (Mari Hakola perhevapaalla)

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 4656283 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 4839327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 5870084

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 1678555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 9177471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 5569900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 6531159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 4656282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 6720476 Varainhankinnan koordinaattori, lahjoitukset Riikka Manninen 040 6374968 Media-assistentitiimi Joona Laiho Jonna Nieminen Riku Seppälä 040 4808966 Siivous ja toimitalon palvelut

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 5561273

Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 4839159

Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 3764980

Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 4839239

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Mikko Salo 040 1801883

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä (sairauslomalla)

Lakimies Tanja Salisma 050 3160663 Puhelinaika ma klo 10–14

Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 3139848

Projektityöntekijä Sirpa Mäkinen 040 6819666

Vaikuttamistoiminta

Toimitilahuoltaja Jaakko Lehtonen Teemu Savolainen