ÍNICE INTRODUCCIÓN............................................................................................. 2 Tener un hijo con Discapacidad............................................................. 3 I. PARÁLISIS CEREBRAL............................................................................ 7 1.1 Definición........................................................................................... 1.2 Detalles sobre la Parálisis Cerebral...................................... 1.3 Causas............................................................................................. 8 1.4 Estadísticas................................................................................... 9 1.5 Clasificación............................................................................ 9-10 II. HISTORIA DE MENTES CON ALAS................................................. 11 2.1 Ubicación...................................................................................... 13 2.2 Origen del Nombre................................................................. 14 III. MISIÓN, MODELO DE ATENCIÓN, COMUNIDAD, VISIÓN, VALORES......................................................................................................... 15 3.1 Misión............................................................................................. 3.2 Visión........................................................................................... 3.3 Modelo de Atención.............................................................. 16 3.4 Concepto Bobath................................................................... 3.5 Qué entendemos por una Comunidad......................... 18 3.6 Valores institucionales.......................................................... 19 3.7 Valores Éticos............................................................................ 21 IV. PROGRAMA DE REHABILITACIÓN INTEGRAL..................... 27 4.1 Programa de Rehabilitación Física................................. 28 4.2 Programa de Desarrollo de Habilidades..................... 29 4.3 Programa de Rehabilitación Socio-Afectiva............ 30 4.4 Talleres de Expresión.............................................................31 4.5 Centro de Capacitación y Emprendimiento.............32 4.6 Programa de Integración Social.................................... 33 4.7 Programa de Atención a las Familias...........................34 V. VI. VII. VIII. IX. X.
PERFIL DE INGRESO DE LOS INTEGRANTES ........... 35 Cómo tratar a una persona con discapacidad.............. 36 6.1 Cómo tratar a una persona con discapacidad motriz........................................................... PERFIL DEL PERSONAL DE MENTES CON ALAS........ 37 7.1 Decálogo para el Personal de Mentes con Alas........ 38 PERFIL DEL VOLUNTARIADO................................................ 39 PERFIL DEL CONSEJERO........................................................ 40 MODELO DE COMUNICACIÓN EN LOS MEDIOS............41 10.1 Qué proyectamos en nuestras comunicaciones.......... 10.2 Qué proyectamos en imágenes.....................................42 10.3 Recomendaciones en el uso de términos.................43
INTRODUCCIÓN Este es un documento institucional, contiene temas que condensan aspectos de valor para todos los que pertenecemos a Mentes con Alas, AC, consejeros, personal, voluntarios, integrantes, familias y practicantes para tener como referencia, consulta, conocimiento, recordatorio. El documento requerirá actualizaciones periódicas en ciertos aspectos. Brenda Moreno Sarmiento, Coordinación de Vinculación y responsable de este documento
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TENER UN HIJO CON DISCAPACIDAD Por Ruth Berlanga
L
¿Con qué médico lo llevamos?
a vida está llena de misterios y dar vida a un hijo con discapacidad es para todos los padres con esta situación un camino muy doloroso; cómo negar que se viven días y noches de tristeza, de incertidumbre, de sentimientos de soledad, desesperanza, miedo, culpabilidad, que por mucho tiempo nos acompañan en el camino.
Mi esposo Fernando y yo visitamos muchos médicos con la esperanza de escuchar que la situación de nuestro hijo Fernando se resolvería, pero nos enfrentamos con la realidad de un diagnóstico totalmente desconocido por los dos: parálisis cerebral. La parálisis cerebral no es una enfermedad, por lo cual no se contagia, no se hereda y no hay medicina que pueda curarla; se trata pues de una condición especial de vida que acompaña a la persona permanentemente.
Los padres en esta situación enfrentamos distintas etapas; la primera se resume en estas preguntas: ¿qué tiene mi hijo? ¿Podrá recuperarse?
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Fernando Ávila, Dra. Christine Nelson, Cuernavaca, Mor. 1981
Fernando Ávila Berlanga, 1979
El término es, por ello, muy duro. Para muchos, define a alguien que tiene paralizado el cerebro, lo que se asocia con la discapacidad intelectual, lo cual es falso. Definida por la doctora Kerel Bobath, la parálisis cerebral es “Un trastorno del movimiento y de la postura debido a un defecto o lesión del cerebro inmaduro. Esta lesión cerebral no es progresiva y causa un deterioro variable de la coordinación de la acción muscular, con la resultante incapacidad de la persona para mantener posturas normales y realizar movimientos normales. Este impedimento motor central se asocia con frecuencia con afecciones del lenguaje, de la visión y, en ocasiones, de la audición”. Luego de comprender esto, los padres comenzamos a vivir una segunda etapa: ¿por
qué a nosotros? ¿Caminará algún día? ¿Llegará a hablar? ¿Cómo brindarle una vida digna y feliz?
Cuernavaca junto con nuestro hijo Guillermo, para que Fernando recibiera su rehabilitación física e integral.
Cuando eso ocurrió, el conocimiento sobre métodos terapéuticos de rehabilitación de parálisis cerebral eran precarios en el país. Por esa razón mi esposo y yo iniciamos un trabajo de investigación y viajes constante para profundizar en esta realidad.
Durante la etapa de su niñez seguíamos enfrentando el miedo al rechazo, las miradas de asombro en la calle ante la condición física de Fer: su vista extraviada, el babeo incontenido en ocasiones, las manos y piernas contracturadas y una comunicación limitada.
Fue en el año de 1980 que conocimos a las doctoras Raquel Munitz y Christine Nelson, pioneras en la atención de problemas neuromotores en nuestro país, quienes radicaban en Cuernavaca, Morelos, fue en ese momento cuando pudimos sentir que nuestro hijo estába en el lugar correcto para su rehabilitación.
Era muy duro y doloroso cuando comparaba el desarrollo y los logros que iban teniendo los niños de su misma edad y no encontrar nada de eso en él.
Durante aproximadamente 15 años fuimos y venimos a
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Recuerdo muy bien cuánto nos recomendaba la doctora Nelson a las mamás con hijos con daño neurológico la importancia y necesidad de que nuestros hijos convivieran con niños sin discapacidad, lograr
Fernando Ávila Berlanga, Colegio Ambiente Montessori, A.C. 1986
integrarlos en espacios sociales y educativos para aprender en convivencia, como lo hacemos todos. Antes de los tres años de vida de Fer empezamos a tocar puertas en colegios del sistema Montessori que parten de un modelo educativo de inclusión; sin embargo, no fue fácil, porque nos topábamos con negaciones que partían del miedo de enfrentarse a un caso especial y tal vez de los prejuicios que nacen del desconocimiento sobre la parálisis cerebral. Después de meses, por fin, dimos con alguien sensible, de corazón abierto y amoroso, a cargo de una institución educativa del Sistema Montessori que autorizó que Fer fuera poco a poco integrándose al horario completo. Debo decir que esto es algo que nunca olvidare, pues nos abrió las
Grupo del Colegio Ambiente Montessori, A.C. 1993
puertas de nuevo al mundo y es algo que agradeceré y valoraré toda mi vida. Cuando nuestro hijo se iba haciendo adolescente, surgían otras preguntas: ¿qué sigue para él? ¿Qué será de él cuando nosotros no estemos? La respuesta llegó a mi interior un día: debía empezar algo. No existían lugares para atender la parálisis cerebral de manera especializada, mucho menos para adultos. Sentí un fuerte compromiso de luchar para que él y otros con su misma condición de vida fueran atendidos en sus necesidades integralmente y también mirados con respeto, aceptación y amor, lo que dio un descanso a mi alma. En el 2004 iniciamos, por ello, con un pequeño grupo
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de adultos que como nuestro hijo tuvieran la misma condición de vida; el grupo ha ido creciendo, se conforma por hombres y mujeres mayores de 21 años, de todos los niveles sociales. “Mentes con Alas”, es un modelo de comunidad de vida que ofrece un espacio cálido y seguro, digno para la atención física, emocional, educativa, productiva y de convivencia, ubicada en Torreón, Coahuila; México. Gracias al apoyo de muchos benefactores, consejeros, personal, voluntariado y la sociedad, seguimos trabajando en difundir qué es la parálisis cerebral y abrir caminos hacia la inclusión social de las personas con parálisis cerebral y la aplicación real de sus derechos humanos. Hoy puedo afirmar que tener un hijo con discapacidad, no es malo, simplemente Es.
Ruth Berlanga de Ávila y Fernando Ávila, Mentes con Alas, 2020
Doy mil veces gracias a la vida por Fer y todo ESO que ha venido a aportar a nuestra familia, en especial nos vino a desinstalar y nos regaló la oportunidad de conocer la grandeza de nuestro mundo, de la vida, del ser humano ¡ahora damos gracias por su vida!
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I. PARÁLISIS CEREBRAL
1.1 Definición “Es un trastorno en los movimientos y la postura debido a una lesión en el cerebro que impide a la persona mover los músculos y coordinarlos de forma normal. Con frecuencia se presenta con problemas de lenguaje, visión y audición”. Bax et al., 2005
1.2 Detalles sobre la parálisis cerebral No es una enfermedad, no se cura, no se contagia, ni se hereda. Se origina como consecuencia de una lesión cerebral que puede producirse antes, durante o posterior al parto. El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
Guadalupe López Tovar, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 2020
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1.3 Causas Factores prenatales • Anoxia prenatal (circulares del cordón umbilical al cuello, patologías placentarias o del cordón) • Hemorragia cerebral prenatal • Infección prenatal (toxoplasmosis, rubeola) • Factor RH (incompatibilidad madre-feto) • Exposición a radiaciones • Desnutrición materna, (anemia). • Amenaza de aborto • Tomar medicamentos contraindicados • Madre mayor o muy joven • Prematuridad Cecilia, Juan José y Malu, 2010
Factores perinatales
Parálisis Cerebral Adquirida
• Bajo peso al nacer • Hipoxia perinatal • Trauma físico directo durante el parto • Mal uso y aplicación de instrumentos (Forceps) • Placenta previa o desprendimiento • Parto prolongado y/o difícil • Presentación pelviana con retención de la cabeza • Asfixia por circulares al cuello (Anoxia) • Cianosis al nacer • Bronco-aspiración
• Traumatismos craneales • Infecciones como Meningitis, Encefalitis, abscesos cerebrales • Intoxicaciones (plomo, arsénico) • Accidentes vasculares • Epilepsia • Fiebre alta con convulsiones • Accidentes por descargas eléctricas • Encefalopatías por anoxia
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1.4 Estadísticas En México no se conocen con exactitud las cifras de prevalencia de la parálisis cerebral, pero algunos especialistas dicen que ocupa el primer lugar de los problemas discapacitantes. Según la Organización Mundial de la Salud en el mundo de cada 1000 niños que nacen de 1 a 2 de la población presenta parálisis cerebral. 1.5 Clasificación de la Parálisis Cerebral La parálisis cerebral se caracteriza por dificultar la transmisión de los mensajes enviados por el cerebro a los músculos. Atendiendo a este hecho, Eric Denhoff realizó la siguiente clasificación *atendiendo al tono y la postura de la persona:
cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.
1.5.1 Parálisis cerebral espástica
Se da en un porcentaje de un 60-70% de las personas con parálisis cerebral.
Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de parálisis cerebral encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza. La parálisis cerebral espástica se produce normalmente
José Reynaldo Alcorta (Nono), 2010
1.5.2 Parálisis cerebral disquinética o atetoide Se caracteriza, principalmente, por movimientos involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria. Es común que las personas 9
que tengan este tipo de parálisis cerebral tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales. La parálisis cerebral atetoide es el resultado de que la parte central del cerebro no funcione adecuadamente. 1.5.3 Parálisis cerebral atáxica Las personas con parálisis cerebral atáxica tienen dificul-
tades para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo. Según el alcance de la lesión, estas personas pueden llegar a caminar, aunque lo harán de manera inestable. 1.5.4 Parálisis cerebral mixta La parálisis cerebral mixta se produce cuando el cerebro presenta lesiones en varias de sus estructuras, por lo que, en general, no se manifestarán las características de los diferentes tipos en sus formas puras, sino que existirán combinaciones.
severidad con la que se manifiesta la parálisis cerebral: • Parálisis cerebral Leve: Se produce cuando la persona no está limitado en las actividades de la vida diaria, aunque presenta alguna alteración física. • Parálisis cerebral Moderada: El individuo tiene dificultades para realizar actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos. • Parálisis cerebral Severa: La persona requiere de apoyos para todas las actividades.
*También podemos diferenciar la parálisis cerebral en función de la parte del cuerpo que se encuentra afectada, teniendo así una clasificación por criterios topográficos: • Hemiplejia: Se produce cuando la discapacidad se presenta únicamente en la mitad izquierda o derecha del cuerpo. • Paraplejia: Afectación sobre todo de miembros inferiores • Tetraplejia: Están afectados los dos brazos y las dos piernas. • Displejia: Afecta a las dos piernas, estando los brazos nada o ligeramente afectados. • Monoplejia: Únicamente está afectado un miembro del cuerpo. * Por último, en función de la
TF Alejandra Colores y María Torres, 2010
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II. HISTORIA
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entes con Alas, A.C. es una asociación sin fines de lucro ubicada en Torreón, Coahuila. Como muchas organizaciones de la sociedad civil, nació del amor y la motivación de una madre ante el nacimiento de un hijo con parálisis cerebral. Fernando, nace en diciembre de 1979 del matrimonio lagunero de Juan Fernando Ávila Garza y Ruth Berlanga Quintero. Ellos dedicaron sus esfuerzos a investigar la manera de ofrecerle el apoyo médico y el cuidado amoroso necesario para su desarrollo. Durante esa época el conocimiento sobre los métodos terapéuticos de rehabilitación de parálisis cerebral eran precarios, sobre todo en la Región Lagunera; por lo que tuvieron que realizar un arduo trabajo de investigación y viajes constantes a diferentes partes dentro y fuera del país.
Fer, Beto, Ceci, Malu, 2006
Fue en Cuernavaca, Morelos donde residía y trabajaban la Dra. Christine A. Nelson, de nacionalidad norteamericana, mujer con un gran corazón y espíritu incansable en el trabajo con niños de problemas neuromotores y la Dra. Raquel Munitz, psicóloga y especialista en neurodesarrollo, quienes con su ejemplo y amplio conocimiento, apoyan y orientan el espíritu disciplinado, tenaz y emprendedor de Ruth Berlanga para ir ideando un espacio capaz de brindar mejores oportunidades de vida para aquellos con parálisis cerebral. Y es que la preocupación de Ruth y su esposo, se fundaba en qué pasaría cuando llegara Fer a la edad adulta, dado que no había opciones para el seguimiento.
Malu Pedraza y Karla Pedroza, 2007
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Foto de Mentes con Alas, 2007
Por tal motivo encauza sus esfuerzos en una constante búsqueda de modelos a nivel nacional e internacional. Al darse cuenta que en México no había lugares especializados para la parálisis cerebral, así que ¡había que crearlo! Es así como un 31 de agosto del año 2004 se funda con cuatro adultos (Fernando, Malu, Nacho y Karla), un espacio en casa de la familia Ávila Berlanga, para ofrecerles Terapia Física, terapia ocupacional, música, pintura, computación, convivencias. Poco a poco se fue corriendo a voz y fueron llegando otros más. El 01 de noviembre del 2006 Mentes con Alas se constituye ante el Notario Público para
registrarse con la misión de ofrecer una Comunidad para adultos con parálisis cerebral y problemas afines con un modelo de atención especializado para impulsar su desarrollo integral, en un ambiente armónico, inspirado en valores éticos y humanos. Cuando el espacio físico de la casa Ávila Berlanga comenzó a ser insuficiente, nuestra fundadora buscó un lugar que pudiera llegar a ser propio, amplio, céntrico, con banquetas amplias y que estuviera cerca de un pulmón de la ciudad, como el Bosque Venustiano Carranza. Se encontró dicho espacio y se acondicionó para ser ocupado en agosto de 2007.
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Mentes con Alas, foto 2020
2.1
Ubicación
Nuestras instalaciones se localizan la ciudad de Torreón, Coahuila; México. En la Avenida Ocampo 1797 oriente, hace esquina con la calle José María del Bosque (calle 18). C.P. 27000. Están a dos cuadras del Bosque Venustiano Carranza, de la Casa del Anciano Dr. Samuel Silva y, a dos cuadras del Hospital Infantil Universitario.
Como nuestra ciudad pertenece a la región lagunera que abarca las ciudades de Gómez Palacio, Lerdo, Durango y otros municipios cercanos, nuestra población puede pertenecer a cualquiera de esos lugares.
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2.2
Origen del nombre
Nació de la creatividad de los propios miembros de la comunidad en sus inicios. Convencidos de que a pesar de tener un cuerpo con una lesión neurológica, su mente era capaz de soñar, desear, amar, crear, pensar, decidir…ir más allá. En pocas palabras, era capaz de volar. La imagen gráfica fue realizada con ayuda de un grupo de alumnos recién egresados de la Licenciatura en Diseño Gráfico de la Universidad Iberoamericana Torreón en el año 2006, Nancy Sosa Macías y Pablo Mercado Peña.
Carmina Salas y Alejandro Sifuentes, 2010
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III. MISIÓN, MODELO DE ATENCIÓN, COMUNIDAD, VISIÓN, VALORES
Carlos, Beto, Glafiro, Cristabel, María, Alejandro y Angélica, 2019
3.1 Misión Ser una Comunidad de adultos con parálisis cerebral con un modelo de atención especializado para impulsar su desarrollo integral en un ambiente armónico, inspirado en valores éticos y humanos. (versión actualizada en 2018)
3.2 Visión Mentes con Alas, A.C. Comunidad de vida para adultos
con parálisis cerebral, aspira mediante la sistematización para el año 2020: sea capaz de aportar desarrollo de conocimientos sobre • Ser reconocido a nivel re- métodos de rehabilitación y gional y nacional como: Una experiencias significativas en comunidad que trabaja y con- torno al tema de la Parálisis tribuye al desarrollo de las Cerebral. Una organización que potencialidades productivas, • individuales y colectivas de trabaja por la mayor visibililos adultos con parálisis cere- dad, difusión social sobre ésta condición de vida; y por el lobral. • Un Modelo de Comunidad gro de la identidad humana replicable para la atención y cumplimiento de todos los especializada de los adultos derechos de las personas con con parálisis cerebral, que parálisis cerebral. 15
3.3 Modelo de atención El Modelo de Atención de Mentes con Alas está dirigido a hombres y mujeres adultos, diagnosticados con Parálisis Cerebral o situaciones afines, de 21 años en adelante, que tengan deseos de pertenecer a una Comunidad. El diálogo y el proceso que se establece para darse una oportunidad mutua (persona prospecto e integrantes) de formar parte de una Comunidad, pasa por una valoración física, psicológica, familiar,
sociocultural y económica. Esto con el fin de contar con los elementos suficientes que ayuden a ver la compatibilidad, tanto de la persona-prospecto como con los programas desarrollados por y para los Adultos con Parálisis Cerebral. Se considera que el número máximo del grupo sea de 35 adultos por Comunidad, con la finalidad de lograr una verdadera incidencia en la Rehabilitación hacia una auto-
nomía personal, así como una significativa Integración a la Vida Comunitaria. El Modelo ha mostrado éxito porque activa la resiliencia (capacidad de los seres vivos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas) del ser humano gracias a disponer para los integrantes estas condiciones: Nuestra razón de ser es el adulto con Parálisis Cerebral. Nos especializamos en esta
Juan José en Terapia Física a cargo de Mario Alvarado y practicantes, 2020
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Adriana González y Cristabel, 2020
discapacidad para poder enfocarnos en cada una de las necesidades que la condición en sí misma representa por individuo. Cada adulto con parálisis cerebral es tratado con respeto, mucho afecto y dignidad (no como niños, ni como ángeles). Trabajamos en comunidades de grupos pequeños afines, que tengan deseo de pertenecer a un grupo con el cual establecer relaciones basadas
en el bien común, un lugar que Contamos con personal con sea para ellos como su segun- alto sentido humano, capaz de hacer vida en las actividado hogar. des diarias, principios univerSe les dispone de espacios sales como: la alegría, bondad, armónicos y dignos. Se les sencillez, paciencia, altruismo, ofrece un Programa de Reha- respeto, habla positiva, lealtad, bilitación Integral que abar- gratitud, honestidad, responca todos los aspectos del Ser sabilidad, compromiso. Humano: Rehabilitación y Salud, Rehabilitación Emocional 3.4 Concepto Bobath y Socio-Afectiva; Aprendizaje y Desarrollo de Habilidades Seguimos el modelo de traCognitivas; Integración Pro- tamiento de Neurodesarrollo ductiva; Integración Social. bajo el concepto Bobath, porque es un concepto de vida, que no ofrece regímenes es-
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trictos, sino más bien porque otorga elementos que son aplicados según las necesidades de cada persona. Basados en la observación, análisis e interpretación de qué pueden y cómo realizan sus actividades diarias y desenvolvimiento en su entorno. De esta manera se ve al individuo de manera integral, con el fin de lograr la inclusión a la sociedad. 3.5 ¿Qué entendemos por una Comunidad de Vida? En términos sencillos, una comunidad de vida se constituye por un grupo de personas que
desean convivir en un ambiente armónico, inspirados en valores éticos y humanos, y con este fin crean un espacio y una red social.
tarde en nuestras esferas laboral y social. La comunidad de vida semeja una gran familia y la familia es la unidad básica de la sociedad.
En la base de la comunidad se encuentra la relación recíproca individuo colectividad. En palabras del filósofo Luis Villoro, “si un individuo se considera a sí mismo un elemento de una totalidad, al buscar su propio bien, busca el del todo”. La identidad se construye durante nuestra interacción con los demás; primero en la familia, luego en la escuela y más
Comunidad de adultos con parálisis cerebral, 2020
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3.6 Valores Institucionales
AMOR Dentro y fuera de Mentes con Alas se pondrá en práctica el amor por todo ser vivo, sin considerar a unos cercanos y a otros distantes. Luce como: Sonreír, mostrar afecto a las personas, tratar a los demás como si ya los conociéramos de tiempo; apreciar a los demás tal como son. Suena como:
¡Te quiero mucho! ¡Aprecio tanto lo que haces por mi!
Se siente como: Calidez, un corazón contento
COMPROMISO Dar lo mejor de cada uno en los aspectos profesional y de actitudes con el fin de lograr la misión. Luce como:
Cumplimiento. Responsabilidad.
Suena como:
¡Cuentan conmigo! ¡Listo! ¡Aquí estoy!
Se siente como:
Lealtad
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3.6 Valores Institucionales
GRATITUD Practicar el agradecer a la vida cada instante, cada día, cada situación vivida como oportunidades de aprender y crecer. Luce como:
Dar un abrazo, hacer un cariño, hacer un regalo, una nota escrita, hacer un reconocimiento público
Suena como:
¡Muchas gracias! ¡Bendiciones para ti! ¡Aprecio mucho lo que hiciste!
Se siente como: Sentir agradecimiento por lo que muchos hacen por nosotros, aún sin conocerlos ¿Quién hizo nuestra ropa? ¿Quiénes cultivaron los vegetales o fruta que nos comemos? ¿Quiénes construyeron nuestra casa, las calles por las que circulamos? ¿Quiénes recogen la basura que generamos?
HONESTIDAD Evitar a toda costa la mentira o las verdades a medias. Practicar ante todo la verdad. Luce como:
Hablar con la verdad. Actuar con responsabilidad. Suena como: Lo siento, tuve un error. Quiero decirles que me sentí muy mal cuando… Me gustaría que pudiéramos mejorar en…. Se siente como: Conciencia tranquila. Paz
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3.6 Valores Institucionales
SERVICIO En todo y ante todo amar y servir. Luce como:
Suena como:
Estar atentos a lo que necesitan los demás; apoyar con gusto a otro(s); colaborar en labores comunitarias o de grupo como: lavar trastes, limpiar, recoger basura, apoyar a otras áreas, etc. Participo en eventos sociales. ¿En qué puedo ayudar?
Se siente como:
Gozo por colaborar, calidez, alegría.
3.7 Valores Éticos
ALEGRÍA. Deberá promoverse la sonrisa amable, el gozo por el instante, el aquí, el ahora. Luce como:
Sonreír, hablar en positivo
Suena como:
¡Buen día! ¡Que tengas linda tarde! ¡Descansa! ¡Que disfrutes! ¡Qué bien que te haya pasado eso! ¡Me encanta como luces! ¡Hasta mañana! ¡Alíviate pronto! Agua fresca en tiempo de calor, energía, vida, ligereza
Se siente como:
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3.7 Valores Éticos
AMABILIDAD Se practicará el trato cordial, afectuoso y amoroso que nace de la apertura de espíritu por cada ser vivo. Luce como:
Suena como:
Se siente como:
Acercarse a los demás con afecto, hablar con buen volumen y entonación. Trato como si conociera a las personas, con respeto y afecto. ¡Hola! ¿Cómo estás? ¿Cómo te fue? ¿Cómo te la pasaste? ¿Te puedo ayudar? ¡Muchas gracias! ¡Por favor! Calidez, agradecimiento de lo que muchos hacen por nosotros, aún sin conocerlos (pensar por ejemplo: ¿quién hizo nuestra ropa? ¿Quiénes cultivaron los vegetales o fruta que nos comemos? ¿Quiénes construyeron nuestra casa o las calles por las que circulamos? ¿quién hizo elaboró nuestros alimentos? etc.
COMUNICACIÓN Procurar que este valor no se descuide en ningún momento ya que es básico para el sano y eficiente funcionamiento de toda organización. Buscar que siempre sea franca, honesta, oportuna y clara. Luce como: Tener diálogo abierto. Participar a toda la comunidad de asuntos importantes. Suena como: Necesito comunicarles algo. Hablar con sinceridad. Expresar. Opinar. Proponer. Se siente como:
Me siento escuchado. Me siento tomado en cuenta. Siento que pertenezco a la comunidad.
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3.7 Valores Éticos
COMPRENSIÓN Ser capaces de ponernos en los zapatos del otro. Lograr la empatía. Respeto. Este valor incluye pensamiento, habla y acción cuidadosa, amorosa por cada ser humano. Luce como: Escuchar atentamente, hablar bien de los demás, ser empático Suena como:
Te comprendo, estoy contigo, ¿quieres que hablemos? ¿Te puedo ayudar en algo?
Se siente como: Agradecimiento, tranquilidad, reconfortado
COOPERACIÓN Cada acción realizada deberá promover la ayuda mutua. No perder de vista a nuestros semejantes. Luce como:
Brindar ayuda; estar atento a lo que los demás necesitan. Apoyar en causas sociales de interés regional, nacional o de protección de nuestro planeta. ¿Te ayudo? ¿En qué te puedo ayudar? Deja te paso eso; Yo te acompaño
Suena como:
Se siente como:
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Alegría, gozo de servir
3.7 Valores Éticos
ENTUSIASMO Disfrutar de cada instante. Luce como:
Sonrío, hablo con buen ánimo, soy amigable, disfruto todo, agradezco, doy ánimo a otros
Suena como:
¡Vamos podemos hacerlo! ¡Ustedes pueden! ¡Claro que sí!
Se siente como:
Contagiar alegría, energía de vitalidad
INNOVACIÓN Buscar continuamente renovarnos, brindar soluciones a problemas, crear métodos y acciones que mejoren nuestro servicio. Luce como: Hacer propuestas de mejora. Incluir actividades que salen de lo habitual, que son estimulantes y de beneficio Suena como: Propongo... Tengo un nuevo método... Investigué más sobre… Se siente como:
Alegría. Bienestar
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3.7 Valores Éticos INTEGRACIÓN La idea de ser comunidad nace del deseo de unirse/integrarse a manera de familia, con adultos con parálisis cerebral, para quienes crear lazos profundos de amor, comprensión, respeto y poder compartir, crecer y mejorar juntos. Luce como: Brindar un cálido recibimiento, sonreír, demostrar afecto, escuchar atentamente, ayudar a hacer sentir bien a los otros, sobre todo a gente nueva, respetar la opinión de otros. Suena como: ¡Podemos hacerlo juntos! ¡Ven siéntate junto a mi! ¡Me alegra que te integres a nuestra comunidad! ¡Bienvenido(a)! Se siente como: Unión, armonía, sentirse parte de un grupo
RESPONSABILIDAD Cuidar que cada pensamiento, palabra y acto tome en cuenta al otro y las consecuencias. Luce como:
Cumplo con mis horarios. Realizo mis funciones en tiempo y forma. Ocupo de manera eficiente el tiempo de trabajo. Cuido el equipo y espacio que se me dispone para hacer bien mi trabajo. Protejo mi planeta, no contaminando. Me alimento responsablemente con cosas que me nutren. Acepto cuando cometí un error Suena como: No te preocupes lo terminaré a tiempo. Yo me encargo de que todo salga bien. No gracias, con lo que me sirvieron basta. Se siente como: Tranquilidad. Conciencia tranquila
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3.7 Valores Éticos SENCILLEZ Se practicará la sencillez que procura dejar de lado el egocentrismo que nos aleja del desarrollo humano. Luce como: Sonrío. Trato a todos por igual, sin hacer diferencias. Me alegro de lo que hacen bien los demás. Suena como:
¡Tienes razón! Lo que me compartes es muy importante.
Se siente como:
Ligereza, alegría, corazón contento
TOLERANCIA Inculcar el respeto por pensamientos que no coinciden con los propios. Aprender día a día a no juzgar. Luce como:
Suena como:
Se siente como:
Escucho atentamente; mi rostro no juzga al escuchar a alguien que piensa u opina distinto; no hablo mal de los demás. Si me descubro tratando de juzgar o hablar mal de alguien me digo: yo, como él o ella suelo ser … (poner el adjetivo que veo en el otro) Paz, respeto, armonía interna, equilibrio
TRABAJO EN EQUIPO Coordinación, unión y armonía en las relaciones laborales, sin individualismos ni egoísmos, con la finalidad de alcanzar nuestras metas. Luce como: Armonía en las relaciones. Se trabaja con gusto. Suena como:
Se siente como:
¡Juntos podemos hacerlo! ¡Bien compañeros sigamos trabajando así! ¡Felicidades cumplimos la meta! Estímulo, energía, participación grupal.
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IV. PROGRAMA DE REHABILITACIÓN INTEGRAL
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l programa integral siempre estará en continua revisión y actualización. Se pone en consideración que cuente con talleres, terapias y actividades que beneficien el estado físico, psicológico, emocional de los adultos con parálisis cerebral, así como su desarrollo cognitivo, de adquisición de habilidades, desarrollo productivo o laboral y actividades de propicien su inclusión social. Son imprescindibles las sesiones de Terapia Física, Terapia de Leguaje o Fonoaudiología, para los que presentan problemas de comunicación; la Terapia Psicológica (Grupal e individual) y las actividades productivas.
Beto en terapia física con Ale Colores, 2010
El resto de actividades que se programen deberán buscar que se propicie la expresión, el desarrollo de la creatividad, aprecio por la cultura, la convivencia, así como el desarrollo de competencias necesarias para su bienestar y mejor autonomía. Se les considerará en determinar los talleres que les agraden. No se obligará a ningún adulto a tomar un taller que no le agrade.
María, Teresita y Fer en terapia física con practicantes, 2020
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4.1 Programa de Rehabilitación Física Objetivo: Mantener a los integrantes de Mentes con Alas en estado óptimo de salud a través de terapia física, rutinas cardiovasculares (gimnasio), yoga; atención médica; terapia de fonoaudiología: encargada de la prevención, evaluación, diagnóstico, habilitación y rehabilitación a personas con problemas en el lenguaje, habla y deglución.
Karla, Ángeles, Carlos y Lorena en GYM con Rodolfo González, 2013
Grupo de Yoga con Anuar, 2020
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4.2 Programa de Desarrollo de Habilidades Objetivo: Potenciar el desarrollo de habilidades que permitan al adulto con parálisis cerebral el reconocimiento o fortalecimiento de competencias. • Lecto-escritura • Computación • Ajedrez • Taller de Habilidades para la vida diaria Luis Mau, Nono, Ale, Jesús, Blanca y el profesor Emanuel, 2020
Teresita y el prof. Juan Manuel, 2020
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4.3 Programa de Rehabilitación Socio-Afectiva Objetivo: Proporcionar soporte en la atención integral y personalizada para estimular procesos psicológicos y disminuir aquellas dificultades que limitan una mejor integración de los adultos con parálisis cerebral y llevar el seguimiento con sus familiares directos. • Terapia psicológica individual • Terapia Psicológica Grupal Lupita y Juan José, 2019
Grupo de Encuentro en práctica de atención plena, 2019
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4.4 Talleres de expresión Objetivo: Impulsar el desarrollo de la imaginación, creatividad y comunicación alternativa mediante distintas ramas del arte. • Pintura • Teatro • Movimiento Vital Expresivo Luis Mau y la pintora Rosa María del Toro, 2018
Movimiento Vital expresivo con Gaby Ramos, 2016
Obra Los Cuates del Rey, 2018
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4.5 Centro de Capacitación y Emprendimiento Objetivos: proporcionar las herramientas necesarias para impulsar, estimular y fomentar la productividad laboral, el compromiso, la disciplina y trabajo en equipo entre los integrantes de la comunidad por medio de diferentes actividades así como de la ubicación de cada uno de ellos dependiendo sus capacidades en talleres protegidos, talleres productivos, cuadrillas de trabajo y en algunos casos en particular trabajar para llegar a la inclusión laboral dentro de alguna empresa.
María en Taller Productivo de elaboración de bolos, 2020
Como parte integral de su formación laboral y productiva esta Coordinación también busca la participación activa de los integrantes en espacios como foros, conferencias, seminarios y eventos relacionados con el emprendimiento y motivación a lograr tus sueños.
Ángeles en Taller Productivo de elaboración de bolos, 2020
• Elaboración de Bolos para fiestas y posadas • Taller de Repostería
Luis Mau y Karla en Taller Productivo de repostería, 2019
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4.6 Programa de Integración Social Objetivos: Generar o buscar espacios de participación social en distintos ámbitos (educativo, cultural, deportivo, ecológico, entre otros) para procurar la plena integración social. • Taller de sensibilización para instituciones educativas y empresas • Participación en concursos y convivencias • Visita a museos, teatros, cine, eventos
Beto en Día Mundial de la PC, 2020
Lupita, su mamá Olga, Arq. Alberto Arriaga, Brenda y Jesús en Día Mundial de la PC, 2020
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Cristabel y Mario en Día Mundial de la PC, 2020
Carmina en Día Mundial de la PC, 2020
4.7 Programa de Atención a las Familias Mentes con Alas dará atención a las familias mediante reuniones mensuales en las que habrá una persona coordinando y programando las sesiones, se tratará de que cuenten con apoyo en asesorías, capacitaciones, terapias y convivencias que les permita la unión, la armonía y el trabajo colaborativo que se requiere entre las organizaciones y las familias.
Charla para las familias 2021
Charla para las familias Lic. Carlos Hurtado, 2021
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V. PERFIL DE INGRESO DE LOS INTEGRANTES • Adultos diagnosticados con Parálisis Cerebral o situaciones afines, de 21 años en adelante. • Sin problemas psiquiátricos, ni discapacidad que imposibilite la participación en grupo. • Que el adulto con parálisis cerebral tenga deseos de pertenecer a la Comunidad. • El nivel socioeconómico, cultural, religioso o de perspectiva de género no será un impedimento para el ingreso. • Las personas con deseos de pertenecer deberán establecer contacto para comenzar el proceso de valoración que incluye (valoración por parte del área de terapia física, valoración psicológica, entrevista familiar y estudio socioeconómico) • El recurso económico nunca será un impedimento para brindar el servicio. Aunque hemos comprobado que la gente valora más cuando aporta, esa aportación no necesita ser económica, puede ser con servicio (por parte de la familia). • Recuerda que una persona con discapacidad tiene los mismos derechos y obligaciones que las demás. • Si no sabes qué hacer o qué decir, deja que la persona con discapacidad te lo indique. • Reacciona con naturalidad, es decir, evita la sobreprotección, mirarlos con miedo, curiosidad y/o lástima; en lugar de eso míralos de frente y a los ojos. • Las personas con discapacidad pueden y quieren tomar sus propias decisiones y asumir la responsabilidad de sus actos. • Ofrece asistencia si te la piden o si es claramente evidente que la necesita. Pero no te sobrepases y menos aún insistas en ofrecer un servicio que no te han pedido. • Cuando quieras alguna información de una persona con discapacidad, dirígete directamente a la persona y no, a sus acompañantes.
Pedro, 2019
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VI. CÓMO TRATAR A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD
Lupita en Terapia Física con practicantes, atrás Pedro con Roasrio y dos practicantes, 2020
6.1 Cómo tratar a una persona con discapaci- • Si presencias una caída de una persona con discapacidad, ofrece ayuda inmediatamente. dad motriz Pero nunca ayudes sin preguntar cómo debes • Para conversar con una persona que usa silla hacerlo. de ruedas, procura sentarte para que queden • Una persona con parálisis cerebral puede tener dificultades para caminar, puede hacer con los ojos al mismo nivel. • Nunca muevas la silla de ruedas u otro ele- movimientos involuntarios con piernas y bramento de apoyo sin antes pedir permiso a la zos y puede presentar expresiones específicas en el rostro. No te intimides con esto, actúa persona. • Cuando asistas en movilizar a una persona en naturalmente. una silla de ruedas y pares para conversar con • Trata a la persona de acuerdo con su edad alguien, acuérdate de girar la silla para que la cronológica. persona también pueda participar de la con- • Es muy importante respetar el ritmo de la persona con parálisis cerebral, normalmenversación. • Si acompañas a una persona con discapaci- te es más lenta en lo que hace como hablar, dad que camina despacio, con auxilio o no, de andar, tomar las cosas, realizar acciones de la aparatos y bastones, procura ir al ritmo de ella. vida diaria. 36
VII. PERFIL DEL PERSONAL DE MENTES CON ALAS
P
ara Mentes con Alas es muy importante cuidar que las personas que son contratadas cumplan con un perfil; cada puesto cuenta con uno y abarca desde los conocimientos y su experiencia que se requieren y dependen del puesto, hasta las actitudes y valores indispensables para ser parte del equipo de trabajo. Cuando se abre una vacante, los candidatos entran a un proceso de selección que incluye las siguientes fases (entrevista inicial con la persona responsable del área o jefe directo; aplicación de pruebas psicométricas, realizadas por la persona de psicología y finalmente, las dos o tres personas que pasan positivamente las primeras fases, son entrevistadas por la dirección general, quien da la última palabra, tomando en consideración los resultados de las dos primeras fases. ACTITUDES •Servicio •Iniciativa •Proactividad •Alegría •Amabilidad •Seguridad en sí mismo •Apertura •Entusiasmo •Cooperación •Disposición
VALORES • • • • • • • •
Responsabilidad Compromiso Honestidad Puntualidad Discreción Prudencia Paciencia Humildad
Equipo de Trabajo Mentes con Alas, 2019
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7.1 Decálogo para el personal de Mentes con Alas 1. Somos comunidad, lo que implica trabajar día a día en la unidad, armonía, orden y la dicha de crecer y mejorar juntos, para ello creamos un entorno acogedor que sirva de apoyo. 2. En nuestro actuar se refleja el gozo de amar, servir y el trabajo esmerado, creativo y responsable. 3. El éxito lo construimos juntos. Cada acción será muestra de la ayuda mutua y colaboración de toda la comunidad. 4. En nuestro trato con los demás mostramos sonrisa amable, trato cordial y respetuoso. Debemos ser una fuente de inspiración en calidez humana. 5. Practicamos el agradecimiento, la escucha y el habla honesta, respetuosa, responsable,
clara. Evitamos a toda costa las palabras ofensivas, el chisme, la mentira, el juicio, la división. 6. Damos nuestro máximo esfuerzo en todo lo que hacemos. 7. Planificamos y nos esforzamos para trabajar con orden y dedicación. 8. Cultivamos la salud física y la paz mental para desarrollarnos de manera integral. 9. Creemos en el mejoramiento continuo. Para ello nos capacitamos y actualizamos de manera permanente. 10. Entendemos el aprendizaje como un proceso práctico, flexible, innovador y de aplicación de ajustes necesarios que partan de la observación y el análisis consciente.
Equipo de Trabajo Mentes con Alas, 2020
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VIII. PERFIL DEL VOLUNTARIADO
¿Qué es un voluntario? Es una figura fundamental que refiere a la acción realizada por las personas ques e comprometen de forma libre y altruista a desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, cumpliendo en todo momento la visión, misión y valores de Mentes con Alas. Características de un Voluntario • Ser una persona mayor de 18 años con autorización de un tutor en caso de aún tenerlo. • Contar con estabilidad emo-
Equipo de Voluntarias, 2019
cional, responsabilidad y compromiso. • Disponer de tiempo libre suficiente para ofrecer tiempo real, pasión y entrega por el servicio. • Ser una persona con principios solidarios, amabilidad, sencillez, compromiso, respeto, generosidad y honradez. • Tener deseos de aportar su tiempo y capacidades para contribuir a cumplir la misión de la asociación. • Respetar la confidencialidad de la información que se maneje. • Ser una persona desinteresado de recibir retribución económica.
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El tiempo como voluntario, dependerá de la disponibilidad de la persona, a la cual a fines de año, con la aplicación de la evaluación del desempeño del Grupo de Voluntariado, se le preguntará si está dispuesta(o) a continuar para el siguiente periodo.
IX. PERFIL DEL CONSEJERO
E
l Consejo Consultivo de una OSC (Organización de la Sociedad Civil) es un grupo de personas elegidas para colaborar con una organización para asesorar, guiar, vincular, seguir de cerca la dirección y operación, el uso de recursos, planeación, supervisar los programas y servicios, apoyar en la promoción, visibilidad de la organización; asegurar la integridad legal y ética, y mantener la transparencia. Así como reclutar y orientar a nuevos miembros para el consejo consultivo y evaluar su propio desempeño. Perfil: • Ser una persona profesional y experta en su campo. • Con deseos de aportar tiempo y capacidades para contribuir a la asociación. • Ser una persona con principios solidarios, ética, compromiso, respeto, generosidad y honradez.
• Ser una persona desinteresada en recibir retribución económica. • No estar vinculada a partidos políticos. Mentes con Alas tratará de que el consejo se constituya de profesionistas que puedan contribuir a la misión (médico, notario público, abogado, administrador o contador, comunicador, arquitecto y personas con experiencia y tiempo de trabajar con Mentes con Alas, como la fundadora, madre o padre de familia de una persona con parálisis cerebral). El tiempo como consejero dependerá de la disponibilidad de las personas, a fines de año, con la aplicación de la evaluación del desempeño del Consejo, se les preguntará si están dispuestas(os) a continuar para el siguiente periodo. Se debe procurar que por lo menos se comprometan por dos años.
Equipo de Consejeros, 2019
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X. MODELO DE COMUNICACIÓN DE MEDIOS
I
nspirados en el documento Guía de Estilo de ASPACE, realizamos este apartado con el objetivo de disponer de algunas pautas y recomendaciones para que todos los que conformamos esta Comunidad podamos comunicar de forma unificada sobre el trabajo que realizamos. Cómo decimos las cosas: tono, lenguaje, imágenes. Definirá la personalidad que queremos transmitir, qué queremos hacer sentir a quienes nos leen o escuchan; cómo deberíamos hablar para que nuestro mensaje esté unificado y se centre en los mejores atributos y valores que deseamos transmitir. Debemos conocer estas recomendaciones quienes atendemos una llamada telefónica, realizamos comunicación directa con integrantes, familiares, terapeutas, talleristas, personal de base, practicantes, voluntariado, bienhechores, patrocinadores, proveedores, etc. Y en especial las personas que realicen tareas de comunicación y difusión. No debemos excluir a los adultos con parálisis cerebral y sus familias porque pueden hablar con medios de comunicación en algunas de nuestras actividades; también porque son quienes han de compartir lo que significa pertenecer a Mentes con Alas.
10.1 Qué proyectamos en nuestras comunicaciones Profesionalismo: Generar confianza y tranquilidad, de ser conocedores del tema de la parálisis cerebral. Generar seguridad de que sabremos cómo ayudar desde el principio al final en buscar mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
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Empatía: Le importan las personas con las que trabaja y para las que trabaja. Sentido humano: Transmite afecto, atención y busca siempre dar el mejor servicio. Defiende la dignidad y derechos de las personas. Tiene habilidad de escucha, respeto, tolerancia por las diferencias. Optimismo: Transmite que siempre se puede mejorar; se ilusiona con los proyectos que emprende. Descubre mediante la innovación que hay muchas cosas que se pueden hacer con y para las personas con parálisis cerebral, sus familias y para la sociedad. Cercanía: Le gusta programar invitaciones de vistitas guiadas a su espacio, para dar a conocer, explicar sus orígenes, qué hace y por qué. Presentar y dejar que conozcan a sus integrantes. Sencillez: Muestra sencillez en su trato, nunca busca verse más que otros. Utiliza un lenguaje sencillo, no técnico, a no ser que sea necesario. 10.2 Qué proyectamos en imágenes Ofreceremos siempre imágenes adecuadas, reales de la parálisis cerebral. Tomar en cuenta que muestren: • • • • • • • • •
Dignidad Normalidad Vitalidad Alegría Positivismo Ilusión Heterogeneidad Actividad Contexto
Buscar que las imágenes muestren equilibrio entre mujeres y hombres; que no reflejen roles estereotipados. 42
10.3 Recomendaciones en el uso de términos PALABRAS CORRECTAS Parálisis Cerebral
Personas Personas con parálisis cerebral Personas con discapacidad
PALABRAS Y TÉRMINOS QUE NO EMPLEAREMOS * Paralítico(a) * Enfermo(a) * Discapacitado(a) * Afectado(a) * Minusválido(a) * Personas especiales * Personas con capacidades diferentes Palabras y términos que infantilicen en general: niño(a), chiquito(a), Términos y actitudes de sobreprotección.
Diagnóstico
Parálisis Cerebral
PCI Síndrome Trastorno (Excepto en descripción clínica)
Personas que atendemos
Integrantes
Pacientes. Usuarios.
Nuestro grupo
Comunidad
Escuela, escuelita, institución, fundación
Ecuanimidad
Ser ecuánimes y mostrar con natu- No son ángeles, ni superhéroes, ni ralidad los éxitos y las dificultades guerreros. de las personas con discapacidad. Requieren un tratamiento simplificado sin recrear la pena o atribuir valores casi sobrehumanos. Enfatizar el carácter de la persona en su conjunto y sus capacidades.
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No enfatizar las limitaciones.
Mentes con Alas, AC www.mentesconalas.org.mx Dirección general: Ruth Berlanga Quintero Responsable del documento: Brenda Moreno Sarmiento Diseño Interior. Brenda Moreno Sarmiento Portada y contraportada. Lucía Mitre González Agradecimientos: Asesoría: Claudia Martínez Filisola Revisión Editorial: Lucila Navarrete Turrent Edición. Enero 2022
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