Szofi sönttel a fejében is boldogan él

a valakire azt mondták: vízfejű, régen sértésszámba ment. Pedig ez egy betegség – hydrocephalus az orvosi neve –, ami ma már jó j l karbantartható és a betegek telg jes életet élhetnek. j

Leimsider Rózsa,

akinek a kislánya ilyen betegséggel küzd, szeretne segíteni a szülőknek, azért dolgozik, hogy jobban elfogadják a söntbeültetéssel élőket. Ezért is mesélte el gyermeke történetét a Ripost7-nek. – Szofi koraszülöttként agyvérzést kapott. Két héttel később az agyvíz nem folyt el rendesen, és elkezdett nőni a feje – idézte fel a nehéz napokat a kislány anyukája. – Kiborultam. Csak álltam saz inkubátor előtt sokkos p ,állapotban. Nem tudtam, p , , imit kellene kérdeznem, mi a legjobb, amit tehetek. gj , Féltettem azt az apró kis testet, tele csövekkel... Szörnyű volt a gondolat, hogy a pici babám fejét felvágják...j gj

FOTÓ: LEIMSIDER RÓZSA FOTÓ: LEIMSIDER RÓZSA

ÁLLÍTHATÓ AZ AGYVIZET ELVEZETŐ ESZKÖZ

Szofi fejkörfogata elkezdett nőni. Ideiglenes söntöt kapott: megműtötték és leszívták a felesleges agyvizét. A söntöt akkor cserélték véglegesre, amikor a gyermek elérte a két kilót. – Régen a vízfejűségbe belehaltak az emberek, hiszen nem mindig tudták megfelelően leszívni az agyvizet – szögezi le az anya. – Az 1960-as évek óta létezik a sönt, ami életmentő. Ma már állítható szelepek is vannak, ezek csak nagy vagy közvetlen mágneses erő hatására mozdulnak el. Most kerültek piacra olyan shunt-ök, amelyek már a nagy mágneses erő hatására sem mozdulnak el. Jó beállítás mellett a panaszok minimalizálhatóak. A beteg teljes életet élhet, teendő g j , sincs vele addig, am g, íg g el nem romlik vagy a szár nem gy válik röviddé, ahogy a gyerek , gy gy nő, ezt általában iskoláskor, ban cserélik. Szofié gyakran eltömődött a kezdetekkor, így sajnos háromszor is műteni kellett. Ez megterhelő volt,

Felnőttkorban is kialakulhat

vízfejűség azt jelenti, hogy a kopon a ya y üregen belül az agyvíz mennyisége lszaporodik az agyállomány rov s ására. Csecsemőkorban a koponya üreg gé ében növekvő nyomás a varratok szétv vá álásához, a kutacs elődomborodás sá ához, úgynevezett „naplemente” tü e ne n h thez (a szemgolyók lefelé tekintenek) v ve ezet, a csecsemők fejlődése megál vl agy y visszamarad, a fejkörfogat gyors ü ütemben növekszik, több centiméterrel meghaladhatja a mellkörfogatot, enn ne ek következtében a csecsemő fejlődé e se s megáll vagy visszamarad. Nagyobb g gy yermekeknél a varratok és a kut c acs elcsontosodása után az agynyomás f fokozódása fejfájáshoz, hányáshoz, étvá ág gytalansághoz, aluszékonysághoz, n ny yugtalansághoz vezet.

Vízfejűség akkor alakul ki, ha az ag a y yvvizet felszívó felszíneket károsítja e egy kóros folyamat, például agyvér ykórosfolyamat,példáulagyvérzés, z zé agyhártyagyulladás, fejlődési rendgyhártyagyulladás, fejlődési rendramlását akadályozzák kóros folyama-ellenesség; valamint ha az agyvíz árg gy y y ramellenesség alamint haa ag í mlását akadályozzák kóros folyama tok, például daganat, gyulladás, vérzés. Felnőttkorban is kialakulhat. A sönt az agykamrákban felszaporodott és onnan kijutni nem tudó agyvizet egy másik testüregbe vezeti el, ahol felszívódhat. Az agykamrába behelyezett csövet egy szeleppel kötik öszsze, majd a szelep utáni szárat levezetik a bőr alatt a szabad hasüregbe, ahol az agyvizet a hashártya felszívja. Ritkán az agyvizet a szív jobb pitvarába vagy máshová vezetik el.

hiszen minden ben le kellett rotválni a fejé az adott részt majd 5 napig kórházban volt. n esetbon ,

SZOFI JÁTÉKKAL DOLGOZZA F A BETEGSÉG EL GÉT

Szofi enyhén mozgássérült, a jobb oldala rövidült, illetve gyógytornára jár, hogy az idegrendszere ne feszítse be az izmait, és rendesen tudjon mozogni. Ezt leszámítva úgy éli az életét, ahogy bármelyik másik gyermek, azzal a különbséggel, hogy tudja: a fejében egy sönt van, ami elvezeti a felesleges agyvizet a hasüregébe. Sp peciális iskolába jár, társai pedig j , p g elfogadják – nemcsak ott, g j , hanem bárhol, ahol jár, , j , ép p játszótársai is. Szofi tündéri j kislány. y – Gyerekkora óta ezzel él, így megszokta. Mindent ugyanúgy csinál, mint a többi gyerek, habár a fejére jobban vigyáznia kell, hogy ne sérüljön meg. Ha szépen sikerül műteni a gyereket, csak egy picike púp marad a fején, gyp pp j ami alig látható. Évente kell járnunk kontrollra. Szerencsére Szofi jól viseli ezt az egészet, kijátssza magából a történteket. Ugyanúgy él, mint a többi gyerek, csak a fejére kell még jobban vigyázni FOTÓ: LEIMSIDER RÓZSA így a hirtelen jött diagnózis után ebbe kapaszkodott. Ám p mikor próhitlíg d a á bált utánajárni annak, mivel jár a „söntös élet”, jobbára csak angol nyelvű írásokat talált. Ismerősök segítségét kérte, és végül meg g g g galapította a Shunt-ös Életek Alapítványt, melynek jelenleg a kuratóriumi elnöke. – Legfőbb célom, hogy felg , gy hívjam a figyelmet a vízfej gy jűségre és a söntre, amely j g , y segít a betegséggel küzdőkg g gg nek. Ezért hoztuk létre azt a weboldalt is, ahol minden fontos alapinformáció megtalálható, orvosok tollából – magyarázta Rózsa, aki szívesen segít annak, aki hozzá, vagy az alapítványhoz fordul.

Mesekönyv segít a megértésben

Elkészült a Gombolyag történet

e című mc mesekönyv a Shunt-ös Életek Al p apítvá v ny n kezdeményezésére, melynek célja, hog gy az érintett gyerekeknek a bete s gséggel g kapcsolatos ismereteket mesés fo m rmában aá adja át. Nemrég elkészült a hangos ö kö k ny yvv változat is a Katona József Színházban az kiváló színészek közreműködésével.

MAGYARUL IS HOZZÁFÉRHETŐK AZ INFORMÁCIÓK

Az édesanya egyik barátnőjének a kisfia is söntös,