Blodsjukdomar

Läs mer på folkhalsasverige.se

BLODSJUKDOMAR

Blodcancerdagen 2025

Melina fick leukemi vid 4 års ålder

Läs mer på sida 6–7.

Viola Andersson: Man får lära sig att leva med tröttheten vid KML. Sida 4.

BeOne Medicines: Tillsammans gör vi skillnad i kampen mot cancer. Sida 8.

Lovisa Wennström

De senaste decennierna har inneburit stora framsteg för patienter med KML. Sjukdomen har gått från en dödsdom till något patienter kan leva med.

September är Blodcancermånaden!

En hel månad att uppmärksamma de cirka 5000 personer som årligen drabbas av någon av blodcancerdiagnoserna, och deras närstående.

05 09

KLL-behandling ökar livskvaliteten Konstiga blodvärden på en hälsokontroll för sjutton år sedan blev starten på Jan Roths tillvaro med blodcancersjukdomen KLL.

Sofia Segergren

Generalsekreterare

Blodcancerförbundet

Under Blodcancermånaden behöver de utmaningar som finns för att tillfredsställa patienternas behov och för att Sverige ska vara en ledande nation inom forskning och cancervård synliggöras.

Forskningen och utvecklingen för blodcancer har gått snabbt, vilket gör att fler överlever eller kan leva länge med en kronisk diagnos. Det ger hopp för de drabbade men också förväntningar och ökande krav.

När allt fler överlever

ökar kravet från patienten på en god livskvalitet före, under och efter vården.

Sofia Segergren

11

Sepsisfonden

Sepsis är ett livshotande tillstånd som uppstår när immunförsvaret överreagerar på en infektion, och börjar skada kroppens organ.

Projektledare: Celine Lindkvist (celine.lindkvist@mediaplanet. com) Verkställande direktör: Philip Örtegren Redaktionschef: Daniel Petersson Distribution: Svenska Dagbladet 22-092025 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: daniel.petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Lina Nydahl Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

HUVUDSPONSORER:

Text Sofi a Segergren

För en person som drabbats av blodcancer kan såklart ingenting gå snabbt nog, och för oss som patientorganisation är det viktigt att påverka för att hinder för utveckling undanröjs och att patienten kommer till tals. Utmaningarna är kända och uppmärksammas bland annat i landets Life sciencestrategi och i förslaget till en ny cancerstrategi.

En av Blodcancerförbundets målsättningar är att personer med blodcancer ska få tillgång till nya läkemedel och andra behandlingar snabbare och att användandet av nya innovativa läkemedel blir jämlikt i hela Sverige. I denna fråga är regionernas beslut om att använda en ny behandling den sista länken i en lång kedja. Nya behandlingar kan för patienten ge bot, öka överlevnaden men också ge kortare behandlingstider och färre biverkningar. När allt fler överlever ökar kravet från patienten på en god livskvalitet före, under och efter vården vilket gör att en kvalitativ och jämlik cancerehabilitering också hamnar i fokus.

BLODCANCER FÖRBUNDET

KUNSKAP & LIVSKRAFT

Patienter vill också ta del av de nya forskningsframstegen och delta i kliniska studier. Att antalet kliniska studier i Sverige minskar är ett problem för landet som forskningsnation. Vi vet genom förbundets medlemsenkäter att majoriteten av de svarande är intresserade av att delta i kliniska studier men att få får en fråga om att medverka. Detta samtidigt som industrin och akademin har ett behov av ett större patientunderlag för att kunna förlägga studierna i Sverige.

Det är många engagerade aktörer som arbetar på olika fronter för att Sverige ska vara en ledande life sciencenation och fortsätta utvecklas som ett föregångsland inom cancerområdet. I slutänden handlar all denna strävan och detta arbete om människan.

Patienten som drabbats av cancer.

Vi som patientorganisation samlar kunskap och erfarenhet från drygt 5000 medlemmar och vill ses som en resurs i det viktiga arbetet Sverige har framför sig gällande forskning och utveckling av blodcancervården. Använd oss! Vi vill bidra!

BLODCANCERDAGEN

SEPTEMBER

Välkommen till vår första Blodcancerdag

Den 24 september bjuder Blodcancerförbundet på spännande föreläsningar med patienten i fokus. Det kommer handla om kliniska studier, nya behandlingssätt, patientmedverkan och om diagnoserna lymfom, myelom och MPN (ET, PV och MF).

Välkommen att anmäla dig för att delta på plats eller digitalt: blodcancerforbundet.se/blodcancerdagen

En gåva till blodcancerforskning

Genom våra insamlingar till Blodcancerfonden kan vi årligen dela ut viktiga medel till forskningen med patienten i fokus. Bidra gärna till fonden och/eller förbundet med en gåva och gör oss ännu starkare genom att bli medlem: blodcancerforbundet.se/stod-oss

I samarbete med Svensk förening för Hematologi.

Blodcancer — på väg från säker dödsdom till möjlig bot

Svensk förening för hematologi arbetar för hematologisk vård av världsklass, jämlik över hela Sverige. Arbetsgrupper med experter från hela landet skriver nationella vårdprogram för de olika hematologiska cancersjukdomarna som uppdateras kontinuerligt utifrån nya forskningsrön. Så har alla sjukhus tillgång till samma kunskap vid behandlingsbeslut.

Hematologisk forskning har underlättats av att de maligna cellerna är lättåtkomliga via blod- eller märgprov. Resultaten har lett till förfinad diagnostik av blodsjukdomar genom gensekvensering där genskador, sk mutationer, undersöks. Detta möjliggör skräddarsydd behandling för den enskilde patienten, till exempel vid akuta leukemier och aggressiva lymfom där beslut fattas om stamcellstransplantation eller annan aggressiv behandling utifrån vilka mutationer som påvisats i patientens cancerceller.

Fram till 2000-talets början innebar de flesta blodcancerdiagnoser en dödsdom med undantag för unga patienter som kunde botas med stamcellstransplantation. Då baserades all behandling på cellgifter med mycket biverkningar. Nu är läget annorlunda med specifika läkemedel för flertalet sjukdomar. Dessa läkemedel är avsevärt mer e!ektiva samtidigt som de har mindre biverkningar. Några exempel är kronisk myeloisk leukemi, tidigare med en medelöverlevnad på 3 år, som idag kan behandlas så att de flesta patienterna lever ett gott liv med normal

livslängd. Myelom behandlas idag med en kombination av olika logiskt framtagna mediciner, överlevnaden har avsevärt förbättrats. Ett ytterligare framsteg är bispecifika antikroppar som kopplar ihop kroppsegna immunceller med tumörceller så att patientens eget immunförsvar dödar myelomceller Vissa tidiga data talar för att myelom inte längre är en obotlig sjukdom utan kan botas av modern behandling. En annan behandling där kroppens eget immunsystem används är CAR-Tcellsbehandling där man plockar ut patientens egna lymfocyter, modifierar dessa för att ”attackera” cancerceller och sedan ger tillbaka dem till patienten. Detta används vid aggressiva lymfom och är nu tillgängligt även för patienter med myelom. En stor utmaning för sjukvårdssystemet blir dock hur vi skall kunna finansiera dessa ofta kostnadskrävande behandlingar. SFH ser ett stort behov av fler hematologer och hematologisjuksköterskor. Vården har förbättrats genom kontaktsköterskor som har god kunskap om alla aspekter av patientens tillvaro, och som patienten lätt kan kontakta. Med en äldre befolkning insjuknar fler i

Fram till 2000talets början innebar de flesta blodcancerdiagnoser en dödsdom med undantag för unga patienter som kunde botas med stamcellstransplantation.

blodcancer, behandlingarna gör att patienterna lever längre och bättre med sin sjukdom men blir samtidigt i behov av vård under en längre tid. SFH:s uppfattning är att regionerna inte riktigt hängt med gällande resurstilldelning och kompetensförsörjning inom det hematologiska området. Regionerna behöver anstränga sig för att vara attraktiva arbetsgivare, planera i god tid, så personal med rätt kompetens finns för att ta hand om patienterna på bästa sätt.

Text Jan Samuelsson

”Man får lära sig att leva med tröttheten”

Viola om livet med kronisk myeloisk leukemi (KML)

Leukemi är ett samlingsnamn för flera olika blodcancersjukdomar. En av de mer ovanliga varianterna är kronisk myeloisk leukemi (KML), där sjukdomen utvecklas långsamt men som oftast kräver livslång behandling. Viola Andersson fick sin diagnos 2015, och berättar här om resan från det chockartade beskedet till vardagen idag, där tröttheten blivit en ständig följeslagare.

Jag trodde jag hade dålig kondition. Jag blev andfådd bara av att gå i trappor, men tänkte att det berodde på mycket jobb och pendling. Att det i själva verket var leukemi fanns inte i min tankevärld, berättar Viola. Beskedet kom oväntat under ett rutinbesök på reumatologen på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Blodprover visade skyhöga vita blodkroppar och efter flera omtagningar stod det klart att något var allvarligt fel. – Jag gick dit för en vanlig kontroll och gick hem med en cancerdiagnos. Chocken var total. Världen stannade upp. Man tänker direkt att man inte ska få följa barn och barnbarn vidare i livet. Viola var 61 år när hon fick diagnosen. En ålder då många för första gången möter cancerbeskedet. Redan samma dag kopplades hon över till hematologen, men helgen mellan det första beskedet och den definitiva diagnosen beskriver hon som en av de svåraste i sitt liv. – Att vänta från fredag till måndag var fruktansvärt. Det enda man tänker är: hur länge kommer jag att leva?

Att leva med KML

Trots den dramatiska starten har

Viola haft en relativt god vårdkontakt genom åren. Hon har testat fem olika mediciner och står idag på den senaste behandlingen. Den fungerar bra mot sjukdomen, men vissa biverkningarna finns kvar.

– Det som aldrig försvinner är tröttheten. Den får man leva med. Men jämfört med tidigare mediciner är den här behandlingen väldigt bra. Jag känner ändå att jag har haft tur trots att livet har förändrats i grunden. Planerna på att fortsätta jobba som lärare längre än till 65 gick inte. Orken räckte inte till. Även drömmen om att ska!a hund fick läggas på hyllan.

– Man får acceptera att allt inte blir som man tänkt sig. Det gäller att ta det stöd som finns och hitta andra vägar. Att gå med i blodcancerföreningen har betytt mycket för mig, där får man trä!a andra i samma situation. Då kan man också engagera sig och göra gott för andra om man vill och orkar.

Hon vill också att fler ska förstå hur det faktiskt är att leva med en blodcancersjukdom som inte syns utanpå. Den styr ju hela ens liv.

– Många tror att leukemi alltid är en akut och dödlig sjukdom, men det finns olika varianter. Med KML kan man oftast

Jag gick dit för en vanlig kontroll och gick hem med en cancerdiagnos. Chocken var total. Viola Andersson

leva normalt länge, men det krävs ändå en pågående behandling som påverkar kroppen varje dag. Man tar starka mediciner hela tiden och det sliter på både kroppen och hjärnan.

Trots sjukdomen försöker Viola se livet med tacksamhet. Hennes bror gick bort i leukemi redan som 16-åring, långt innan dagens behandlingar fanns.

– Då tänker jag: vad bra jag ändå har det. Att jag kan ta mina mediciner och fortsätta leva ett tag till även om det är ett annat liv än vad jag hade önskat.

Text Isabelle Ibérer

Viola Andersson

Kronisk myeloisk leukemi — en sjukdom med framsteg, men också utmaningar

De senaste decennierna har inneburit stora framsteg för patienter med kronisk myeloisk leukemi (KML). Nya behandlingar har förvandlat sjukdomen från en dödsdom till en diagnos där de flesta patienter kan leva med sjukdomen ett helt liv. Samtidigt kvarstår stora utmaningar – både medicinska och livskvalitetsmässiga.

KML ger ofta få symtom i början och upptäcks inte sällan av en slump, till exempel vid ett blodprov taget i samband med en infektion eller annat besök på vårdcentral. Ungefär hälften av patienterna har inte känt någonting alls när de får sin diagnos, berättar Lovisa Wennström, överläkare, vid Sektionen för Hematologi och Koagulation på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

När symtom förekommer är de ofta di!usa: trötthet, viktnedgång, svettningar eller tidig mättnadskänsla på grund av en förstorad mjälte. Diagnosen ställs genom ett benmärgsprov och genetiska analyser som identifierar sjukdomens drivande mutation. Ofta tar det bara någon vecka innan en diagnos kan fastställas.

Medianåldern för insjuknande är cirka 60 år, men sjukdomen kan drabba både yngre och äldre.

– Jag har patienter mellan 18 och 91 år.

Det är en spridd grupp, ofta mitt i livet med jobb och familj. För många innebär diagnosen en kraftig omställning – både praktiskt och känslomässigt, säger Wennström.

Från transplantation till målstyrd behandling

Fram till 1990-talet var stamcellstransplantation den enda behandlingen som kunde bota sjukdomen, men med hög risk och stora påfrestningar för patienten. Ett stort genombrott kom

2001, då det första målstyrda läkemedlet godkändes.

– Det var revolutionerande. Patienter gick från en dödsdom till möjligheten att leva ett normallångt liv med ”bara” tablettbehandling, säger Wennström.

Därefter har senare generationer av läkemedel utvecklats, som ännu e!ektivare kan blockera det protein som driver sjukdomen. E!ekten av behandlingen märks snabbt – redan efter en månad kan blodvärden normaliseras, och efter tre månader görs en benmärgskontroll.

Livet med behandling – osynliga utmaningar

Trots de medicinska framgångarna innebär behandlingen utmaningar.

Många patienter upplever biverkningar som magproblem, muskelvärk, kramper, vätskeansamlingar, torr hud, sköra naglar och tunt hår.

– Det som många beskriver som allra svårast är tröttheten och känslan av orkeslöshet. Man mår bra enligt provsvaren, men orkar inte alltid leva fullt ut. En del upplever att livsgnistan inte riktigt är densamma, berättar Wennström.

Många patienter kan dock leva ett fullgott liv under lång tid, men både biverkningarna och den psykiska bördan kan vara påfrestande. En del drar sig också för att berätta för anhöriga om sin diagnos.

– Det är viktigt att veta att leukemi

Jag har patienter mellan 18 och 91 år. Det är en spridd målgrupp, ofta mitt i livet med jobb och familj.

inte alltid innebär en dödsdom. Att våga vara öppen och diskutera biverkningar med sin läkare kan göra stor skillnad.

Små förändringar kan leda till stora förbättringar i vardagen,” menar Wennström.

Framtiden – forskning och tillgänglighet

Trots framstegen finns det fortsatt behov av bättre, mer skonsamma behandlingar. Läkemedlen är dessutom kostsamma, vilket gör frågan om tillgänglighet central.

Enstaka patienters sjukdom svarar inte heller på dagens läkemedel och där önskar man att nya alternativ tas fram. – Vi behöver fortsätta forskningen, utveckla fler läkemedel och delta och driva läkemedelsstudier för dagens patienter och för nästa generation, avslutar Wennström.

Lovisa Wennström Överläkare, vid Sektionen för Hematologi och Koagulation på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Text Susanne de Mello

Även när vi faller bär hoppet oss genom akut leukemi

Dottern Melina var bara fyra år när orden slog ner i familjen – akut leukemi. Från att ha varit som vilken familj som helst, förvandlades vardagen till dagar och nätter på barnintensiven med slangar och håravfall. De kastades mellan hopp och förtvivlan, ändå tvingades de hitta styrkan, för Melinas skull.

Det var höst när dottern

Melina plötsligt blev trött och orkeslös. Sedan kom blåmärkena krypandes och blekheten i ansiktet. Mamma Jane trodde först att det rörde sig om årstiden eller blåmärken av leken på förskolan. Men när dottern inte längre ville äta, inte heller glass, sökte familjen hjälp på vårdcentralen. Familjen togs inte på allvar – läkaren menade att Jane var en typisk hönsmamma. Jane berättar att Melina somnade där hon stod. De sökte sig därför till Nyköping, och där trä!ade de en läkare som i stället utgick ifrån det värsta tills motsatsen var bevisad. Därifrån skedde allt snabbt. De hamnade på Akademiska sjukhuset i Uppsala på avdelningen för blodoch tumörsjukdomar och möttes av cancersjuka barn med droppställning och kala huvuden. I tre veckor svävade familjen i ovisshet.

Plötsligt var ingenting sig likt –Melina sprang runt och lekte på avdelningen när jag såg en läkare och två sjuksköterskor komma gående emot oss med pärmar i händerna. Jag fullkomligt tappade det när de sa att det var akut leukemi. Det var så svårt att greppa och jag skrek NEJ! NEJ! och höll krampaktigt i pappa Linus hand. Sådant här händer bara på film, tänkte jag, säger Jane. Melinas behandling började nästan

Text Susanne de Mello

Foto

Lina Nydahl

JANE & MELINA

omgående, men läkarna menade att de inte kunde garantera något. Rädslan, oron och närvaron av döden var svår att hantera. Melina accepterade det på barns vis i berättelsen och leken om elakingarna i hennes blod. Tanken på att Melina skulle tappa håret gav cancern ett ansikte på något vis – att hon hade drabbats. En detalj som i efterhand framstår som obetydlig jämfört med den verkliga kampen, berättar Jane.

Att bära hoppet tillsammans Melina låg nedsövd över två månader på barnintensiven efter en svår lunginflammation. Under den tiden försökte familjen få vardagen att gå ihop. Farmor och syster kom till sjukhuset med lilla Molly, bara ett år gammal, för att hon också skulle få sin trygghet och uppmärksamhet.

–Det var som att ha ett skiftjobb – samtidigt som räkningar skulle betalas och Molly behövde sin plats i allt det här, berättar Jane. Melinas tillstånd var livshotande. Hon hamnade i respirator och kopplades till ECMO-maskin.

gnagde: Hur överlever man sitt barn? Mitt i mörkret blev Linus den stora tryggheten som bar Jane genom dagarna, organiserade och råddade Molly. Tillsammans med familjens stöd och psykologhjälp fann de kraft att fortsätta.

När Melina till slut genomgick sin sista behandling, kom nästa fråga smygande: Vad händer nu? Det tog flera år innan vardagen långsamt började kännas som vardag igen.

Läkarna sa rakt ut: ”Om vi inte ser någon bättring om en vecka ungefär så behöver vi överväga att stänga av.” Hennes kropp saknade immunförsvar och som om det inte var nog drabbades hon av två hjärnblödningar. Föräldrarna satt bredvid, väntade och hoppades, samtidigt som den obeskrivliga frågan

Vardagen är det finaste vi har –Jag är en lyckligare person idag och en mer avslappnad mamma. Jag är bättre på att bevara ögonblicken och att låta saker bero, säger Jane. Idag ser hon ljust på framtiden tillsammans med tjejerna. Den ständiga vaksamheten och rädslan för återfall finns alltid kvar. Speciellt när Melina kommer hem med växtvärk och ont i benen. För det var ju så allting började. Men Jane har hittat sitt sätt att hantera oron och tankarna. I de små sakerna i vardagen; som när de tre går hemifrån med ryggsäckar på morgonen eller samtalen kring matbordet, och drömmar om resor. Det skänker Jane tillfredsställelse, för livet behöver inte vara större eller mer än så. Till alla som greppar efter halmstrån när livet vänds, så har Jane skrivit boken ”Hur långt är nu”, som även vunnit årets ljudbok 2023 i kategori fakta.

Tillsammans gör vi skillnad i kampen mot cancer

Cancer känner inga gränser – och det gör inte BeOne Medicines heller. Genom nära samarbete med vård, akademi och myndigheter arbetar bolaget för att fler patienter ska få tillgång till innovativa cancerläkemedel snabbare.

BeOne Medicines, tidigare

BeiGene, har på 15 år gått från en liten bioteknikstart-up till en global aktör med närvaro på alla kontinenter. Företagets vision – att göra cancerbehandlingar tillgängliga för fler, oavsett var de bor, genomsyrar arbetet och på denna korta tid de fått tre egna läkemedel godkända globalt, och två i Europa. –Vårt arbete handlar inte bara om att utveckla nya behandlingar – utan också om att se till att de faktiskt når fram till patienterna, säger Carl-Gustav Fabiansson, Nordenchef på BeOne Medicines.

Från forskning till patient – snabbare och smartare

Att utveckla nya läkemedel tar tid, och vägen är ofta fylld av utmaningar som långa studietider och komplexa processer. BeOne Medicines arbetar för att adressera detta med ett flertal initiativ både internt och i externa samarbeten. Ett nordiskt exempel på det är att bolaget nyligen dragit nytta av ett EU-pilotprojekt i Danmark för kortare regulatoriska processer – ett initiativ som kan stärka Nordens roll inom tidig cancerforskning.

Samverkan som väg till bättre vård Namnändringen till BeOne stärker företagets budskap kring tron på kraften i samverkan för att skapa bättre vård och snabbare patientnytta. Ett av de mest uppmärksammade initiativen i Sverige är ”Nära dig – specialistvård på dina villkor”, ett samarbetsprojekt där man tillsammans med Akademiska sjukhuset i Uppsala och andra industripartners utvecklar en decentraliserad och patientfokuserad cancervård i Region Uppsala.

– Projektet har visat att det går att skapa mer tillgänglig vård till lägre kostnad med bättre resultat. Genom att ta reda på patienternas behov under sin cancerbehandling, kan vi både e!ektivisera resursanvändningen och öka tillgången till specialistvård. Samverkan är nyckeln till att lösa de utmaningar som cancerbehandlingar och forskning står inför, säger Astrid Ottosson Wadlund, Medicinsk Direktör, BeOne Medicine Norden.

En självklar aktör i kampen mot cancer

BeOne Medicines har en av branschens mest ambitiösa pipelines och siktar på att ta tio nya molekyler in i klinisk

Projektet har visat att det går att skapa mer tillgänglig vård till lägre kostnad med bättre resultat.

utveckling varje år. Målet är att vara en ledande aktör inom cancerbehandling och att förbli en agil, snabbfotad organisation. – Vi kommer att vara e!ektiva, fokuserade och kreativa när vi möter framtidens utmaningar. Om tio år hoppas vi vara en självklar aktör inom cancerområdet, både genom våra läkemedel och genom nära samarbeten som verkligen gör skillnad, säger Astrid Ottoson Wadlund. – Vi vill vara där för cancerpatienterna, och vi har ett fantastiskt team i Norden som verkligen gör en skillnad, avslutar Carl-Gustav Fabiansson.

Text Susanne de Mello

Foto

Adrian Beck

Denna artikel är i samarbete med BeOne Medicines.

Astrid Ottosson Wadlund, Medicinsk direktör på BeOne Medicines Norden och Carl-Gustav Fabiansson, Nordenchef på BeOne Medicines.

E!ektiv KLL-behandling ökar livskvaliteten för Jan

Konstiga blodvärden på en hälsokontroll för sjutton år sedan blev starten på

Jan Roths tillvaro med blodcancersjukdomen Kronisk lymfatisk leukemi, KLL.

Under sina år med KLL har Jan provat på många olika typer av behandlingar som har bidragit till att han har kunnat leva med sin sjukdom i många år.

Text Annika Wihlborg

KLL är en kronisk sjukdom som orsakas av att B-lymfocyter, som utvecklats till cancerceller, ansamlas i blodet. Årligen diagnostiseras cirka 600 svenskar med KLL. Det senaste decenniet har e!ektiva målinriktade behandlingar utvecklats, vilket inneburit en markant förlängd livslängd för många KLL-patienter.

–När företagshälsovården analyserade mina blodprov blev de fundersamma och kontaktade medicinkliniken på sjukhuset. De konstaterade att jag hade KLL men det innebar ingen åtgärd utan man ville följa utvecklingen med regelbundna prover. Jag mådde bra och fortsatta jobba och leva som tidigare men efterhand gick mina blodvärden ner. Jag mådde då betydligt sämre än tidigare och fick en cytostatikabehandling som var standardbehandling vid den tidpunkten, säger Jan Roth.

Kronisk sjukdom som kan bromsas med medicinering Vid diagnostillfället fick han inte så mycket information om KLL men Jan läste på själv och tog reda på mer om sin sjukdom. –Jag fick veta att KLL är en kronisk sjukdom som kan bromsas med hjälp av

medicinering men som förr eller senare återvänder. Det har gjort att jag har kunnat leva normalt i perioder, för att därefter bli sjuk och i behov av avancerad behandling. Jag har redan från start fått jättefin vård på Östersunds sjukhus. Den person som betytt allra mest för mig är min kontaktsjuksköterska, som jag haft sedan 2012, men eftersom jag varit patient länge så känner jag vid det här laget de flesta på medicinavdelningen, säger Jan Roth.

Under sina år med KLL har han bevittnat en fantastisk behandlingsutveckling. När Jan fick sin diagnos behandlades KLL i princip enbart med cytostatika, men under årens lopp har allt fler målstyrda och mer skonsamma läkemedel tillkommit.

KLL är ingen dödsdom

–Det finns många olika typer av KLL men för mig innebär sjukdomen att livslängden på mina röda blodkroppar förkortas. De försvinner snabbare än benmärgen kan fylla på, vilket innebär att jag snabbt får blodbrist. En åtgärd tillsammans med potenta mediciner är blodtransfusioner som hjälper kroppen att hålla blodvärdena uppe. Sjukdomen gör också att jag får nedsatt immunförsvar. Jag är försiktig och

Det finns många olika typer av KLL men för mig innebär sjukdomen att livslängden på mina röda blodkroppar förkortas.

försöker förstås förebygga smitta, men under årens lopp har jag haft många förkylningar och andra smittsamma sjukdomar, säger Jan Roth. Hans viktigaste budskap till personer som precis fått KLL är att diagnosen inte är en dödsdom. –I dagsläget finns det jättebra behandling att få och fler preparat är under utveckling. Jag personligen har aldrig upplevt min KLL som en dödsdom, även om många behandlingar har inneburit tu!a biverkningar. Jag trä!ar min kontaktsköterska som tar blodprover på mig varje månad. Det är viktigt att ständigt övervaka min KLL, när mina blodvärden väl har börjat gå ner så går utvecklingen snabbt, säger Jan Roth.

Jan Roth

Sverige måste sluta svika cancerpatienter

Sverige är ett land med högkvalitativ och jämlik cancervård. Men det stämmer inte alltid. Samtidigt som nya läkemedel, som godkänts av den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA), används i andra länder fördröjs införandet – ibland med flera år – i Sverige. Det gör att svårt sjuka cancerpatienter lider i helt onödan eller till och med dör i förtid.

Text Lise-lott Eriksson | Foto Blodcancerforum

FDenna artikel är i samarbete med Blodcancerforum.

ör blodcancerpatienter blir detta extra tydligt. Här är läkemedel den enda möjliga behandlingen, och de senaste årens medicinska genombrott har förändrat prognoserna radikalt. Trots det fastnar nya terapier i ett trögt och splittrat svenskt införandesystem. Tandvårdsoch läkemedelsförmånsverket gör hälsoekonomiska bedömningar, NT-rådet ger rekommendationer, och sedan är det upp till regionerna – ibland till och med enskilda kliniker – att bestämma om patienten får tillgång eller inte. Resultatet är en vård som inte är jämlik, utan ett lotteri där bostadsorten avgör.

För patienterna är konsekvenserna förödande. Att tvingas vänta på en behandling som kan bromsa sjukdomen, förlänga livet eller ge fler friska dagar är inte bara orättvist – det är ovärdigt.

Sverige halkar efter och cancerpatienter betalar priset.

Det är dags att sätta ned foten. Cancervården måste styras tydligare nationellt och processerna måste bli snabbare. Målet bör vara att nya behandlingar ska finnas tillgängliga i Sverige senast tre månader efter EMAgodkännande. Samtidigt behöver vi ett system för central uppföljning – där effekt och kostnader systematiskt utvärderas i ett register – så att beslut kan grundas på verkliga resultat, inte enbart på modeller med hög osäkerhet.

Men minst lika viktigt är att patienternas röst får verklig tyngd. Idag tas beslut ofta över huvudet på dem som berörs. Shared decision making, där läkare och patienter gemensamt fattar beslut, måste bli norm i Sverige. För den som lever med en kronisk

Nicole Silverstolpe om hur unga kan rädda liv genom Tobiasregistret

Text Tobiasregistret

Blodcancerdagen är ett tillfälle att uppmärksamma kampen mot blodcancer och visa hur varje person kan bidra. Nicole Silverstolpe, VD för Tobiasregistret, berättar hur unga kan bli livräddare – och hur vi alla kan stötta dem.

Nicole, kan unga verkligen göra en skillnad i kampen mot blodcancer?

– Absolut! För många av de som drabbas av livshotande blodsjukdomar är en stamcellsdonation det enda hoppet. Men chansen att hitta en matchning är liten eftersom det krävs en unik vävnadstyp. Var tredje patient med detta behov hittar aldrig en match. Därför är varje ny registrering avgörande – och unga kan rädda liv.

Ni har sänkt åldern för att registrera sig från 18 till 16 år. Vad betyder det? – Ja, nu kan ungdomar från 16 år registrera sig. Det ger fler chansen att bli livräddare. Genom att engagera unga människor tidigt och ge dem kunskap tror

cancer är det avgörande att kunna väga behandlingseffekt mot biverkningar, vardag och livskvalitet. Den kunskapen finns bara hos patienten – men hörs sällan i beslutsrummen. Här har Sverige mycket kvar att göra för att patientperspektivet ska bli en självklar del av beslutsprocessen, både i vården och på systemnivå.

Vi står inför ett vägskäl. Antingen fortsätter Sverige på inslagen väg och accepterar att patienter dör i onödan medan andra länder går före. Eller så tar vi ansvar och skapar en cancervård som är både jämlik och modern.

Vi kräver handling. Snabbare införande, central uppföljning och ett stärkt patientinflytande. Patienter har inte tid att vänta längre.

En innovation är ingen innovation innan den kommer patienterna till del!

Vill du veta mer?

Besök hemsidan blodcancerforum.se

vi att fler kommer förstå vad det betyder att vara med i Tobiasregistret och kanske vilja anmäla sig som givare.

Finns det särskilda utmaningar? – Ja, vi ser att vi har svårt att nå killar och unga med utomeuropeisk bakgrund. Därför är det viktigt att även vuxna förstår vad Tobiasregistret är och pratar med de unga som finns i deras närhet. Dagens unga generation litar ofta på sina föräldrar och andra vuxna i sin närhet. Om fler vuxna pratar om Tobiasregistret, sprider kunskap och visar att det är enkelt att registrera sig tror vi att tröskeln för de som kanske har svårt att komma till skott anmäler sig. Genom vardagliga samtal kan vi nå fler och öka chansen att hitta livsviktiga matchningar.

Varför ska man gå med – och hur går det till?

– Det är enkelt och tryggt att gå med i Tobiasregistret! Först fyller man i ett kort formulär online eller på plats när vi har informationskampanjer. Vi skickar sedan hem ett topskit med två bomullspinnar

som man topsar insidan av kinden med. Man blir en potentiell livräddare på bara några minuter. Och tänk vilken skillnad det kan göra – du kan vara den som räddar någon annans liv.

Vad vill du säga direkt till unga – och till vuxna som har unga omkring sig?

– Till unga: Tveka inte! Att registrera sig är enkelt och kan bli avgörande för någon som kämpar för sitt liv. Till vuxna: Prata om Tobiasregistret, uppmuntra de unga och visa att det verkligen är möjligt att göra skillnad. Ni kan inspirera dem att bli livets hjältar.

Varför är det viktigt att agera nu?

– Varje ny registrering kan vara skillnaden mellan liv och död, och innebär att fler familjer får uppleva hoppet om sin närståendes chans att få leva. Genom att engagera både unga och vuxna kan vi tillsammans skapa fler chanser att rädda liv. Det är en konkret handling som verkligen gör skillnad – och den kan börja i samtalet runt köksbordet, på jobbet eller i vänkretsen.

Nicole Silverstolpe, VD för Tobiasregistret.

Lise-lott Eriksson, Ordförande för Blodcancerforum.

Sepsis – när en infektion blir livshotande

Sepsis är ett livshotande tillstånd som uppstår när immunförsvaret överreagerar på en infektion, och börjar skada kroppens organ. Ca 50 000 personer drabbas av sepsis varje år i Sverige. Av dessa dör närmare 20%. Tidig diagnos och behandling är avgörande vid sepsis, och ökar chanserna att det går bra.

Text Sepsisfonden

Foto

När du drabbas av en infektion kan ibland immunförsvaret överreagera, eller reagera fel på annat sätt, man kan beskriva det som att du får en inflammation i hela kroppen. Blodkärlen börjar läcka, vilket leder till att blodtrycket sjunker och kroppen får svårt att transportera syre till viktiga organ, vilket i sin tur gör att organ som hjärta, hjärna, lungor, njurar eller levern kan skadas, du drabbas av det som kallas organdysfunktion.

Tiden är viktig när det kommer till sepsis, varje timme utan diagnos och vård kan få avgörande konsekvenser. – Vi vet att tidig diagnos och tidigt påbörjad behandling minskar dödligheten markant. Därför är det viktigaste att ska!a sig kunskap. Den som lär sig känna igen sepsis kan också söka vård i tid, säger Adam Linder, professor i infektionsmedicin och infektionsläkare.

Cirka 90% av alla sepsisfall börjar med en bakteriell infektion, vanligast är lunginflammation, urinvägsinfektion eller sårinfektion. Men även virus kan trigga sepsis, som exempelvis influensavirus eller coronavirus, man brukar då tala om viral sepsis. De som blev svårast sjuka i COVID-19 pandemin

drabbades av just sepsis. Vem som helst kan drabbas, men underliggande sjukdomar och ålder ökar risken. Genomgår du immunhämmande behandling ökar också risken, 20% av alla sepsispatienter i Sverige är också cancerpatienter.

Ökad kännedom nyckeln i kampen mot sepsis

Att ökad kännedom kring sepsis är nyckeln till att minska dödligheten i sjukdomen, det slog WHO fast i sin sepsisresolution 2017. Redan 2015 tog Adam Linder tillsammans med Ulrika Knutsson initiativet att starta Sepsisfonden, med syfte att öka kännedomen hos allmänheten i Sverige och samla in medel till forskningen. Ulrika Knutsson, generalsekreterare, säger:

– För hundra år sedan visste alla vad sepsis var, då kallade man det oftast för blodförgiftning, det var en av de vanligaste dödsorsakerna på den tiden. Sen kom antibiotikan och sepsis blev på många sätt en okänd folksjukdom. Att lära sig känna igen sepsis kan rädda liv, jag rekommenderar därför alla att gå in på sepsisfonden.se och ska!a sig mer kunskap.

Vi vet att tidig diagnos och tidigt påbörjad behandling minskar dödligheten markant. Därför är det viktigaste att ska!a sig kunskap.

Adam Linder

Kännedomen har dock ökat markant under de 10 år som Sepsisfonden verkat. 2015 visste så få som 21% av svenska folket vad sepsis var, 2025 ligger den si!ran på 73%. – Det är såklart väldigt glädjande, och visar att vårt arbete har haft e!ekt. Men vi kommer inte att vara nöjda förrän alla svenskar känner till sepsis, och vet vilka symptom de ska vara vaksamma på, säger Ulrika.

Adam Linder och Ulrika Knutsson tog initiativ och startade Sepsisfonden 2015. 2020 vann fonden Global Sepsis Awards, för deras insatser att öka kännedomen om sepsis i Sverige.

Lars Owesson

NÄR MAN ÄR SJUK KAN NÄRINGSBEHOVET VARA STORT, MEN APTITEN LITEN!

För den som är sjuk är energi och näring viktigare än någonsin, särskilt om aptiten är liten. Resource® näringsdrycker är speciellt anpassade för dig som har svårt att få i dig tillräckligt med energi och näring via kosten, och kan hjälpa dig att öka ditt näringsintag.

Resource® näringsdrycker finns på apotek. Tala med din läkare eller dietist om de kan vara ett lämpligt alternativ för dig.

För mer information: besök vår hemsida eller scanna QR-koden.

Information till patienter

Resource® näringsdrycker är livsmedel för speciella medicinska ändamål. Ska användas under medicinsk övervakning. Avsedda för kostbehandling av patienter med malnutrition eller med risk för malnutrition. www.nestlehealthscience.se