Bilten Drustva za fibromialgijo

Na Inštitutu za preventivno medicino v Ljubljani so za bolnike s kronično utrujenostjo in fibromialgijo oblikovali terapevtski program, ki je zaenkrat še delno samoplačniški, a si prizadevajo, da bi ga vključili v program obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Na Inštitutu za rehabilitacijo URI – Soča v Ljubljani se vzpostavlja terapevtski program za celostno obravnavo bolnikov s fibromialgijo oz. kroničnim bolečinskim sindromom.

Podjetje MO-GY je ponudilo našim bolnikom ugodnosti pri obravnavi s pomočjo manualne terapije.

Društvo si prizadeva za čim uspešnejše sodelovanje z medicinsko stroko. Za predavatelje se trudimo pridobiti najkompetentnejše strokovnjake. Doslej še nihče ni odklonil povabila k sodelovanju, večina pa je aktivnosti izvedla dobrodelno (donatorsko), kar izpodbija predsodek, češ da se stroka bojuje proti naši bolezni.

Naprošeni medicinski strokovnjaki tudi niso odklonili sodelovanja pri nastopanju v medijih ali recenziranju društvenih publikacij.

V veliko čast nam je, da smo v letošnjem letu formirali strokovni svet društva. To je strokovno posvetovalno telo, ki ga sestavljajo eminentni medicinski strokovnjaki: prim.

Mojca Kos-Golja, dr. med., upokojena specialistka revmatologinja, Slavka Topolić, dr. med., specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine, vodja medicine v Thermani Laško, in predsednik strokovnega sveta – prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., specialist imunolog, profesor na Medicinski fakulteti UL. V sodelovanju s strokovnim svetom si je društvo kot prvo nalogo zastavilo cilj informirati in dodatno izobraziti splošne zdravnike, imenovane zdravnike ter člane invalidskih komisij z vsebinami o FM in SKU ter pripraviti strokovne smernice za obravnavo teh bolnikov.

Na osnovi izkazanega dela je Ministrstvo za zdravje leta 2008 našemu društvu podelilo status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva, s čimer mu je priznalo legitimno kredibilnost.

V letošnjem letu smo na ministrstvo vložili tudi vlogo za pridobitev statusa humanitarne organizacije, kar je največ, kar lahko društvo formalno doseže za pridobitev pravice kandidirati za državna finančna sredstva iz fundacije FIHO. Ponosni smo, da smo leta 2010 postali tudi legalni člani ENFE (ENFA: Evropska zveza za fibromialgijo), s sedežem v Bruslju.

Z namenom informirati bolnike, pridobivati nove člane in javnost ozaveščati o naši bolezni smo doslej sestavili in izdali nekaj društvenih publikacij. Izdali in ponatisnili smo strokovno pregledano zloženko z opisom obeh bolezni; namenjena je tako bolnikom