Issuu on Google+

En dan br ez bol e č i n …

Št. 2/2011




Društvo se predstavi … Društvo za fibromialgijo je bilo ustanovljeno 22. maja 2004 z namenom oblikovati in uresničevati skupne interese. Smo prostovoljno združenje bolnikov s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti, naših družinskih članov, medicinskih strokovnjakov in drugih zainteresiranih oseb. Od takrat, ko se nas je na ustanovnem občnem zboru v Ljubljani zbralo okoli sedemdeset, je minilo skoraj 8 let. Da bi pokrivali interese bolnikov na nacionalni ravni, je sedež društva v Ljubljani, na Celovški cesti 160 (v stavbi Ljubljanskega potniškega prometa). V stiski in zaradi potreb po izmenjavi izkušenj, medsebojni čustveni podpori in samopomoči po načelu »bolnik bolniku« ali »zdravljenje ljudi z ljudmi« smo se samoorganizirali bolniki in svojci iz vse Slovenije. Ne glede na to, iz katerega predela države smo prihajali, so bile naše pretekle izkušnje spopadanja z boleznijo skoraj identične: vsi smo imeli vrsto zdravstvenih problemov in nemajhne težave z diagnosticiranjem bolezni. Po postavitvi diagnoze pa z njo skoraj nismo imeli kaj početi, saj smo hitro ugotovili, da gre za slabo definirano »eksotično« obolenje, ki ga je strokovna javnost ali slabo poznala ali ga sprejemala odklonilno, s skepso; bolnikom so se neredko pripisovale psihiatrične opredelitve ali pa celo atributa hipohonder in simulant. Tako so se zaradi nerazumevanja mnogim med njimi dogajale številne krivice pri uveljavljanju pravic do uspešnega zdravljenja, bolniškega staleža, zdraviliškega zdravljenja, invalidskega postopka ..., neredko pa smo bili deležni tudi nerazumevanja na delovnem mestu in celo med svojci ter prijatelji, torej v najožjem socialnem okolju. Senzibilnejši strokovnjaki so bolnikom iskreno priznali, da smo bili v nezavidljivem položaju tako bolniki kot zdravniki, saj smo se oboji znašli na majavem terenu s številnimi neznankami, kjer se je tudi medicinska stroka počutila precej nemočna ... Tako se je pokazala splošna potreba po organiziranem in načrtnem delovanju v interesu bolnikov, svojcev in zdravstva.


 En dan brez bolečin...

Novoustanovljeno društvo si je zastavilo okvirne cilje in naloge, ki jih je v Statutu opredelilo kot: • utrjevanje medsebojne komunikacije med bolniki in izmenjava osebnih izkušenj, • izobraževanje bolnikov, da bi jim s tem omogočili čim normalnejše in čim bolj ustvarjalno življenje, • izdajanje posebnih informacij, v katerih bodo strokovni delavci seznanjali bolnike in drugo zainteresirano javnost z novostmi pri premagovanju bolezenskih težav, • prizadevanje za odkrivanje novih bolnikov in njihovo registracijo, • prizadevanje, da bi bili vsi bolniki s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti deležni ustreznega zdravljenja, • zavzemanje za sodoben sistem zdravljenja, torej za celostno in multidisciplinarno obravnavo bolnikov, • prizadevanje za vključitev celostne oskrbe bolnikov v program obveznega zdravstvenega zavarovanja, • aktivno sodelovanje v javnih razpravah glede predpisov, ki se nanašajo na pravice in dolžnosti bolnikov, • spodbujanje raziskovalnega dela. Izhajajoč iz splošnih ciljev in nalog, smo oblikovali konkretne društvene programe, ki obsegajo: • programe za SAMOPOMOČ • IZOBRAŽEVALNE programe • programe JAVNEGA OZAVEŠČANJA • TERAPEVTSKE programe • DELAVNICE ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE • PUBLIKACIJE • SPLETNO STRAN DRUŠTVA • aktivnosti za POPOLNO PRIZNANJE BOLEZNI • KULTURNE IN DRUŽABNE dejavnosti • sodelovanje v RAZISKAVAH • sodelovanje Z DRUGIMI DRUŠTVI • MEDNARODNO sodelovanje




Pr eds t av i t ve n i p l a ka t


 En dan brez bolečin...

V prvem letu društvenega delovanja smo formirali regijske skupine za samopomoč, ki so pokrivale večji del slovenskega prostora. Žal so se vseh osem let obdržale samo skupina iz Celja, ki se je številčno zelo okrepila in pokriva štajersko območje, skupina iz Brežic, ki zajema območje Posavja, skupina iz Ljubljane in okolice pa je začasno prekinila z rednimi mesečnimi sestanki in trenutno miruje (če bo izražen interes, se bo formirala na novo). Ostale skupine so sčasoma zamrle, saj je za organizacijo in vodenje skupinskih srečanj potrebno veliko energije, ki pa je bolniki pogosto nimamo – še samim nam ni enostavno, ker celo lastno bolezen s težavo obvladujemo. Samopomočno vlogo opravljata tudi društvena spletna stran, ki jo redno osvežujemo z aktualnimi vsebinami, in še posebej internetni forum, na katerem se bolniki med seboj pisno »pogovorijo«, izmenjujejo izkušnje, izražajo mnenja ipd. Program »bolnik bolniku« se izvaja tudi preko telefonskega svetovanja in individualnih elektronskih pisem. Na področju izobraževanja smo za bolnike in svojce organizirali številna predavanja in delavnice. Doslej so nam predavali 3 revmatologi, 2 psihiatra, 2 fiziatra, 3 fizioterapevti, 3 prehranski svetovalci, ortoped, manualni terapevt, infektolog, imunolog, alergolog, protibolečinski terapevt, endokrinolog, psiholog, delovni terapevt, 2 družinska zdravnika … Dvakrat letno organiziramo celodnevno izobraževalno srečanje za bolnike in svojce. Ker je udeležba vselej številčna, lahko sklepamo, da je tovrstno druženje za nas koristno in zanimivo. Trudimo se, da bi člane društva seznanjali z različnimi terapevtskimi možnostmi in jim omogočili kakšno terapevtsko ugodnost. Za zelo uspešnega se je izkazal eno- oziroma dvotedenski skupinski terapevtski program, ki so ga posebej za bolnike s fibromialgijo oblikovali v Thermani Laško. Program, ki smo ga poimenovali »Dnevi zdravja«, poteka dvakrat letno (v spomladanskem in jesenskem terminu) in vključuje pregled pri fiziatru, predpisane individualne terapije (masažo, obloge, TENS, ultrazvok ...) in skupinsko vodeno telovadbo, specialno telovadbo za bolnike s fibromialgijo, vaje sproščanja, meditacijo, jogo, barvno terapijo ..., na voljo pa je tudi neomejeno koriščenje bazena in savne. Zdravstveni (terapevtski) del je na napotnico, za finančno poravnavo bivanja v hotelu pa imajo člani društva ugodnost plačevanja na obroke ... Doslej se je terapij v Laškem udeležilo lepo število naših članov, bolnikov in svojcev; vsi so bili s programom zelo zadovoljni. V zdravilišču delujeta samoplačniški ambulanti, in sicer specialist revmatolog in (od letos dalje) infektolog, specialist za zdravljenje kronične borelioze, fibromialgije, sindroma kronične utrujenosti ter infekcijskih bolezni.




Na Inštitutu za preventivno medicino v Ljubljani so za bolnike s kronično utrujenostjo in fibromialgijo oblikovali terapevtski program, ki je zaenkrat še delno samoplačniški, a si prizadevajo, da bi ga vključili v program obveznega zdravstvenega zavarovanja. Na Inštitutu za rehabilitacijo URI – Soča v Ljubljani se vzpostavlja terapevtski program za celostno obravnavo bolnikov s fibromialgijo oz. kroničnim bolečinskim sindromom. Podjetje MO-GY je ponudilo našim bolnikom ugodnosti pri obravnavi s pomočjo manualne terapije. Društvo si prizadeva za čim uspešnejše sodelovanje z medicinsko stroko. Za predavatelje se trudimo pridobiti najkompetentnejše strokovnjake. Doslej še nihče ni odklonil povabila k sodelovanju, večina pa je aktivnosti izvedla dobrodelno (donatorsko), kar izpodbija predsodek, češ da se stroka bojuje proti naši bolezni. Naprošeni medicinski strokovnjaki tudi niso odklonili sodelovanja pri nastopanju v medijih ali recenziranju društvenih publikacij. V veliko čast nam je, da smo v letošnjem letu formirali strokovni svet društva. To je strokovno posvetovalno telo, ki ga sestavljajo eminentni medicinski strokovnjaki: prim. Mojca Kos-Golja, dr. med., upokojena specialistka revmatologinja, Slavka Topolić, dr. med., specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine, vodja medicine v Thermani Laško, in predsednik strokovnega sveta – prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., specialist imunolog, profesor na Medicinski fakulteti UL. V sodelovanju s strokovnim svetom si je društvo kot prvo nalogo zastavilo cilj informirati in dodatno izobraziti splošne zdravnike, imenovane zdravnike ter člane invalidskih komisij z vsebinami o FM in SKU ter pripraviti strokovne smernice za obravnavo teh bolnikov. Na osnovi izkazanega dela je Ministrstvo za zdravje leta 2008 našemu društvu podelilo status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva, s čimer mu je priznalo legitimno kredibilnost. V letošnjem letu smo na ministrstvo vložili tudi vlogo za pridobitev statusa humanitarne organizacije, kar je največ, kar lahko društvo formalno doseže za pridobitev pravice kandidirati za državna finančna sredstva iz fundacije FIHO. Ponosni smo, da smo leta 2010 postali tudi legalni člani ENFE (ENFA: Evropska zveza za fibromialgijo), s sedežem v Bruslju. Z namenom informirati bolnike, pridobivati nove člane in javnost ozaveščati o naši bolezni smo doslej sestavili in izdali nekaj društvenih publikacij. Izdali in ponatisnili smo strokovno pregledano zloženko z opisom obeh bolezni; namenjena je tako bolnikom


 En dan brez bolečin...

kakor tudi strokovni in širši laični javnosti. Za prvo informacijo o bolezni smo sestavili in izdali kratek letak z opisom FM in SKU. Sestavili, oblikovali in izdali smo društveni plakat, namenjen javni predstavitvi društva v zdravstvenih in podobnih ustanovah. Izdali smo tudi društvene vizitke in priponke za člane društva. Naša članica in bolnica je napisala knjigo o fibromialgiji (z naslovom Zame je že jutri predaleč), v kateri je pretresljivo opisala osebne izkušnje s to bolezensko neznanko. V društvu smo izdelali avdiovizualno prezentacijo (diaprojekcijo) z naslovom Fibromialgija se predstavi, ki smo jo prevedli tudi v angleški jezik in je javno objavljena na spletni strani evropske zveze ENFA. V arhivu imamo zbranih nekaj CD-jev in DVD-jev s posnetki radijskih in televizijskih oddaj, v katerih smo sodelovali kot bolniki in člani društva. Celjska skupina je letos zagrizla v zahteven projekt in ob podpori donatorjev izdala prvi društveni bilten, ki je bil namenjen prvenstveno članom skupine. Veseli nas, da tokrat pišemo prispevke že za drugo številko biltena, ki je obenem naš prvi društveni bilten, namenjen vsem članom društva. Srečno pot našemu časopisu »En dan brez bolečin«. (Naslov ima pomembno sporočilnost!) Z namenom javnega ozaveščanja smo se predstavili v množičnih medijih: doslej smo sodelovali v desetih televizijskih oddajah, v šestih radijskih oddajah in v različnih prispevkih v tiskanih medijih (časopisi in revije). Z informacijami smo tako dosegli najširši slovenski prostor. Hvaležni lahko rečemo, da so nam bili mediji doslej naklonjeni, saj so nas samoiniciativno vabili k sodelovanju. Z razstavljanjem informacijskega gradiva in predstavitvami društva sodelujemo tudi na različnih javnih prireditvah, kot so: vsakoletni Festival posavskih nevladnih organizacij, Dan zdravja v Laškem, Sejem zdravja v Celju, Dan bolnikov in invalidov občine Brežice, razstava v UKC Ljubljana ... Postali smo prepoznavni v slovenskem laičnem in strokovnem prostoru in pridobili smo si zaupanje med donatorji in sponzorji, ki so nam finančno ali s storitvami omogočili izvedbo različnih društvenih projektov. Vsem smo za podporo iskreno hvaležni! Tudi izdajo pričujočega biltena so nam omogočila namensko pridobljena družbena sredstva. Kot društvo smo se vključili v nekaj raziskav, eno (o pojavnosti naše bolezni) pa smo izvedli tudi sami in je bila v začetku društvenega delovanja z nekaterimi konkretnimi podatki izhodišče za javno nastopanje. Člane društva smo ozaveščali o bolnikovih pravicah.




Organizirali smo predavanje in svetovalni razgovor z varuhinjo bolnikovih pravic ter s pravnima svetovalkama z ZZZS in ZPIZ o pravicah bolnikov iz obveznega in dopolnilnega zdravstvenega zavarovanja ter o pravicah iz pokojninskega in invalidskega zavarovanja. V boju za priznanje naše bolezni smo na dva ministra za zdravje naslovili pismi o položaju bolnikov s fibromialgijo in kronično utrujenostjo v slovenskem zdravstvu. Na projektno skupino za pripravo spremembe Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja pa smo poslali prošnjo za umestitev bolezni FM in SKU v seznam indikacij za zdraviliško zdravljenje. Izvedli smo akcijo podpisovanja evropske peticije za priznanje fibromialgije kot bolezni v prostoru EU in podprli deklaracijo Evropskega parlamenta o fibromialgiji. Seveda smo skrbeli in skrbimo tudi za družabno in kulturno dejavnost med člani društva. Vsako leto v maju praznujemo rojstni dan društva z različnimi prireditvami in kulturno-zabavnim programom. Posebej smo se izkazali s celodnevno prireditvijo ob peti obletnici. Radi se poveselimo na prednovoletnih družabnih srečanjih, organizirali pa smo tudi celodnevni izlet na Primorsko. Ko takole delam inventuro in pospravljam po sobanah našega večletnega delovanja, kar težko verjamem, koliko dobre volje in energije smo vložili v ta naš skupni projekt. (Marsikatera podrobnost v tem poročilu sploh ni omenjena.) Ob lastni bolezni in spopadanju z osebnimi zdravstvenimi težavami se človeku neredko zdi, da je prišel do meje zmogljivosti in je sedaj čas za spremembe ter aktiviranje novih moči. Konec februarja 2012 bo potekel štiriletni mandat sedanji vodstveni ekipi. Nekateri aktivni člani smo se v osmih letih utrudili in si želimo sprememb. Prijazno prosimo vse, ki imate še svežo energijo, dobre zamisli in ste pripravljeni za naše skupno dobro prevzeti kakšno odgovornost, da stopite na naše mesto in nadaljujete naše delo. Prosimo tudi podporne člane društva, ki nimate nad glavo bremen bolezni, da prevzamete kakšno odgovornost. Potrudili se bomo, da vam bomo društveno stanje predali v dobri kondiciji, v prihodnosti pa vam bomo pomagali po najboljših močeh. (Ti lahko narediš nekaj, česar jaz ne morem. Jaz lahko naredim nekaj, česar ti ne moreš. Skupaj pa lahko narediva zelo veliko …). Dragi člani društva in naši svojci, društvene aktivnosti vam morda potekajo prepočasi. Za človeka v stiski je tudi minuta dolga kot večnost. Upamo si trditi, da se je stanje na področju poznavanja, priznavanja in obravnavanja naše bolezni v zadnjih letih občutno izboljšalo. Domišljamo si, da tudi po naši zaslugi. V imenu vseh bolnikov se zahvaljujem članom društva, ki so s svojim delom kakor koli pripomogli k našim


10 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

skupnim rezultatom! Čeprav z obstoječim stanjem še zdaleč ne moremo biti zadovoljni, obenem verjamemo, da čas dela v našo korist in skupno dobro. Napredka na tem področju ne moremo meriti z dnevi ali meseci, temveč z leti in desetletji! Modrec je nekoč dejal: »Kaj se vam zgodi ob uvajanju novosti? Najprej vas ignorirajo, potem vas zasmehujejo, nato se proti vam borijo, na koncu pa – zmagate!« Srečno pot, Društvo za fibromialgijo! Vse, kar dajemo drugim, dajemo tudi samim sebi! Veronika Felicijan, predsednica

IŠČIMO PRIJATELJSKE VEZI Med ljudmi vezi treba plesti je vse dni. Z dejanji in besedo opravil boš veliko delo. Poslušaj ter se uči ob prižgani bratski luči, ki jo lahko prižge neuk, prav ta morda te reši muk, ki rodijo se v samoti, a utonejo v lepoti. Lepota odprtega srca je ključ, ki prijatelja ti da. Tako ne hodiš kakor izgubljen, saj z lepimi občutki si obogaten. Zato je svet manjši in dan lepši, daljši. Kaj pomeni denar, če v srcu polno je prevar, ki razjedajo dušo (Bog daj, da čim prej sahnejo pod rušo)?!

(Jernej Štrajhar, svojec)


11

O bve s t i l a Pogoj za prejem biltena in sporočil na osebni naslov je plačana letna članarina. Člane, ki dve leti zapored ne plačajo članarine, premestimo iz aktualne evidence v seznam “mirujočih” članov, ki izgubijo pravico do osebnega obveščanja in društvenih ugodnosti. Vse, ki spremenite elektronski naslov, telefonsko številko ali celo poštni naslov, vljudno prosimo, da nas obvestite o vsaki spremembi, da se nam vabila in druga obvestila ne bodo vračala. Če se prijavite na naša srečanja, za katera naročimo število obrokov glede na predhodne prijave, ste dolžni plačati naročeni obrok kljub morebitni neudeležbi. V nasprotnem primeru mora strošek poravnati društvo. Primer: za septembrsko srečanje v Laškem se je prijavilo 10 članov več, kot je bilo dejansko prisotnih. Razliko je moralo pokriti društvo. Ker se tekom leta, zlasti pa ob iztekajočem se letu, z voščilnicami zahvalimo našim donatorjem in predavateljem, vljudno vabimo tiste, ki imate vsaj malo smisla za izdelovanje voščilnic, da jih nekaj izdelate v ta namen in jih pošljete na naslov društva. Vso pohvalo Tatjani Hlačer, Bojani Jug-Žurič in članicam celjske skupine, ki so se doslej izjemno izkazale! Vsem, ki ste namenili društvu donacijska sredstva od dohodnine in/ali pridobili donatorje, se prav lepo zahvaljujemo, hkrati pa vas vabimo k pridobivanju novih donatorjev. Če ste zainteresirani za ustanovitev regijske skupine za samopomoč v vašem okolju in bi bili pripravljeni prevzeti organizacijo oziroma vodenje skupine, se javite na društvo. Največ članov imamo iz Ljubljane in okolice, nekaj pa tudi iz Maribora z okolico ter iz Primorske. V večjih krajih po Slovenji deluje Društvo DAM – društvo za pomoč osebam z depresijo in anksioznimi motnjami (www.nebojse.si). Kar nekaj članic našega društva ima pozitivne izkušnje s teh srečanj. Tistim s tovrstnimi težavami svetujemo, da se pridružite skupini, ki se sestaja najbližje vašemu kraju. Vabimo vas, da se aktivno vključite v delo Društva za fibromialgijo in s svojimi idejami ter pobudami sooblikujete društveni program dela. vodstvo Društva


12 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Moja zgodba Oglašam se kot ena mlajših bolnic z diagnozo fibromialgija. Sem namreč v štiridesetem letu starosti in se z boleznijo spopadam že dobrih deset let. Ko razmišljam o preteklosti in vzrokih za nastanek bolezni, jo nekako povezujem z daljšim fizičnim stresom in telesno preobremenjenostjo. Sprva sem bolečine skušala ignorirati, a so vztrajno in čedalje huje napadale moje telo. Začele so se v predelu rok, ramen in vratu, se kasneje razširile še v noge ter postopoma zajele celo telo. Začela sem opažati, da mi usiha energija in da ne v gospodinjstvu ne na delovnem mestu nisem več kos vsakodnevnim obveznostim in delu. Do postavitve diagnoze sem prehodila dolgotrajno kalvarijo od zdravnika do zdravnika in od vrat do vrat. Kalvarija se še ni končala, saj se starim obolenjem neprestano pridružujejo nova. Če samo pomislim na postopek obravnave pred invalidsko komisijo, podaljševanje bolniškega dopusta ali nerazumevanje na delovnem mestu, občutim grozo. Sedaj sem zaposlena za polovični delovni čas, toda ker delam precej težko fizično delo, delovnih nalog velikokrat ne opravim, ker se mi po vsakem naporu bolečine okrepijo in splošno zdravstveno stanje poslabša. Okolica me ima za »zjamrano« osebo, a hvala bogu imam prijatelje in sorodnike, ki me velikokrat dvignejo izpod temačnih oblakov, pa najsi bo na lep ali malo drugačen način. Življenje z našo boleznijo zahteva posebne prilagoditve, ki jih okolica včasih ne razume, saj bolečina, zlasti če je huda, močno vpliva ne le na človekovo počutje, temveč tudi na njegovo delovno sposobnost in kakovost življenja. Kljub bolezni skušam razmišljati čim bolj pozitivno, zato si pomagam z raznimi vajami, veliko plavam, posebno ugodno pa na moje telo vpliva protibolečinska fizikalna terapija. Najhuje je, da se ne morem v celoti posvečati svoji družini in se več ukvarjati s športnimi dejavnostmi. Na koncu bi rada povedala, da me sreča ni pustila čisto na cedilu, kajti moji otroci, mož in drugi najbližji razumejo mojo stisko in mi ogromno pomagajo pri vsakdanjih opravilih, za kar sem jim iz srca hvaležna. Dušanka


13

Moje življenje To je povzetek moje resnice, ki je ni mogoče v celoti povedati in dobesedno navesti, ker je preveč kruta. Vzemite si trenutek časa in prisluhnite neskončni bolečini! Nekomu bi rada povedala, da bi me slišal in razumel. Čeprav ne vidim ne poti, ne izhoda, ne sonca, je v mojem srcu še vedno iskrica upanja: ŽIVETI! Moje življenje ni bilo rožnato. Že v otroštvu sem bila šibkejša. Pri petnajstih letih so se začele resne težave z želodcem, križem, ščitnico, mehurjem, občutljivostjo na mraz, glavoboli; pojavljale so se še druge bolečine, ki so se vedno bolj stopnjevale. Kljub postavljenim diagnozam niti po desetih letih nisem bila deležna nikakršne pomoči, zato pa sem bila kot »kronična bolnica« predmet nenehnega poniževanja in posmehovanja. »V vaši glavi nekaj ni v redu, pojdite k psihiatru, on vam bo pomagal. Uredite si življenje … Od česa pa živite …? Premladi ste … Nehajte piti! Ali bi radi bolniško? Le izmišljujete si, vi ste … namišljeni bolnik!« (Nisem prenesla niti kapljice alkohola in tudi bolniške nisem zlorabljala.) Že trideset let tavam v temi. Zadnjih deset let sploh ne živim več, temveč životarim: ne morem ne živeti ne umreti. Nihče ne razume ali noče razumeti, kakšen pekel je moje življenje. Toliko let … od zdravnika do zdravnika … na preglede čakam od pet do osem mesecev – na koncu pa sem med dve- ali največ petminutno obravnavo predmet posmehovanja in žalitev! Čeprav se moje zdravstveno stanje poslabšuje, imajo diagnoze še vedno enako težo: za nekatere sploh ne obstajajo. Sem res le »kronična bolnica«, ki ne potrebuje ne zdravstvene nege ne pomoči na domu? Na katera koli vrata sem doslej potrkala – za njimi mi ni nihče prisluhnil. Ne trpim samo jaz, ampak tudi moja družina, moja edina oporna bilka. Že deset let sem odvisna od pomoči drugih. Otroka sta odrasla, imata svoje življenje, ne morem ju več obremenjevati. Mož tudi ni zdrav in ne pri močeh, zato ne vem več ne kod ne kam. Taka tudi nikamor ne morem. Le trenutki kakšne drobne sreče mi dajejo moč in upanje, da bo jutri spet nov dan. Naj bo sončen ali temen, živeti ga moram, dokler mi je dan. Anica


14 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Mojemu načinu vodenja kronike na pot Ko sem prevzela nalogo vodenja KRONIKE, sem mislila, da natančno vem, v kaj se spuščam. Ob prelistavanju strani sem bila prevzeta nad Bojanino natančnostjo in pestrostjo vsebine: v kroniki je ogromno raznih prispevkov iz časopisja, s katerimi pa jaz žal ne razpolagam. Predsednica Veronika mi je zagotovila pomoč in podporo in upam, da bo ta tudi realizirana. Osebno imam sicer svoje videnje Kronike, ki naj bi bila odsev dela društva in njegovih skupin za samopomoč. Ker imamo veliko strokovnega gradiva na spletni strani, sem se odločila, da grem res bolj svojo pot – beleženje dogajanja v društvu. Ker sem sama članica celjske skupine za samopomoč in članica IO društva, ta dva dela z lahkoto pokrivam. Koliko pa bo pokrito delo ostalih skupin, je odvisno od skupin samih: če me bodo obveščale o svojem delu in ga dokumentirale s fotografijami, bo Kronika bogata. Če ne, bo okleščena in enostranska. Tega pa nihče ne želi. KRONIKA je neke vrste naša zgodovina, nekaj, kar bomo zapustili zanamcem. Zato prosim, da me o izvedenih dejavnostih sproti obveščate na naslov: inge.cas@ telemach.net ali Ingeborg Čas, Gubčeva 14, 3320 Velenje, tel.+ faks +ATO – 03 89 77 400. Ingeborg Čas

Policaj ustavi 83 letno gospo, ki je prehitro vozila. „Ali veste, da ste vozili več, kot je dovoljena hitrost?“ Gospa mu mirno odgovori: »Da, vem. Toda voziti moram hitro, preden pozabim, kam sem namenjena!

s spleta


15

Moja FIBRO V moj svet vstopila si ti, v moj svet vtisnila si svoje ime, te črke globoko v srcu zarezane so, v moj svet vstopila si ti ... Predati se ne želim, ker vem, da bolje bo, a bolj, ko odmikam se vstran, bližje je tvoje telo, v moj svet vstopila si ti. Žrtvujem vse, kar imam, za bežen hip življenja s teboj, četudi svari me moj notranji glas, opozarja, ponavlja na glas: mar ne veš še, dekle, da zmage ne bo? Odpri se resničnosti, zbudi v sedanjosti! Toda vedno, ko pomislim nate, omehčam se, živim naprej s teboj, saj v moj svet vstopila si ... Milena Pavleković


16 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Drage moje, potrebovala sem mnogo, mnogo let, da sem prišla do tako preprostega spoznanja. Namreč, da se sreča skriva v majhnih stvareh. Ko sem si ustvarila družino, po svoji želji opremila stanovanje, končala študij, našla primerno zaposlitev, se dokazovala na vseh mogočih področjih, sem v srcu tiho upala, da bom srečna. Na nek način sem bila, a vendar me je spremljala neka neznana praznina, ki ji ni bilo videti konca. Spoznanje, da imam dve čudoviti hčerkici, ki jima lahko iz vsega srca nudim to, česar jaz v svojem otroštvu nisem imela, mi je vlilo novih moči in me hkrati osrečilo. In več kot sem dajala, več sem prejemala. Nenazadnje me je osrečilo tudi spoznanje, da lahko zvečer mirno in brez skrbi ležem k počitku, ne misleč, kaj bo prinesla noč in kako se bo končal dan. Srečo sem iskala tudi na ta način, da sem se vsa leta nesebično razdajala in ljudem tako ali drugače pomagala. In bila sem srečna, če so bili srečni drugi. Dokler nisem prišla do spoznanja, da me ljudje izkoriščajo, da hočejo in pričakujejo več, kot jim lahko nudim. Če sem kdaj komu odklonila pomoč (ker se sam ni pravočasno spomnil, naj bi mu jaz v poznih večernih urah napisala uradno besedilo, npr. pritožbo) in je prišlo do zamere, sem bila zaradi tega zelo nesrečna. Torej tudi to ni bila prava sreča. Moja FM in SKU sta mi vsa leta dopovedovali, naj že vendar pridem k pameti in si energijo raje hranim zanju, ker da me ne mislita izpustiti iz svojega peklenskega objema.


17

A srečo sem iskala še naprej, vendar je nisem našla in moje upanje je bilo vedno manjše. Toda kar naenkrat ... pojavila se je tako nepričakovano ... samo prepustila sem se … in videla stvari, ki jih včasih še opazila nisem. Naučila sem se prisluhniti sebi in s tem tudi drugim … naučila sem se živeti in razmišljati popolnoma drugače ... naučila sem se biti takšna, kakršna sem, pa če me ljudje sprejmejo ali ne ... naučila sem se odpuščati in oproščati ... predvsem pa … naučila sem se okrog sebe imeti le pozitivne ljudi. In tako sem postopoma začutila, kaj je resnična sreča. Da je lahko to že samo misel, da nisem sama s svojimi težavami, da je daleč tam nekdo, ki misli name in čuti z mano. Zatorej si upam trditi, da se sreča res skriva v majhnih stvareh: v drobnih radostih, v iskrenem nasmehu, v stisku dveh rok, v naših velikih in močnih objemih, ki nas znova in znova polnijo z energijo in nam vlivajo moči za jutrišnji dan. Sploh ni važno ... Naj boli in naj bolečina trga mišice kot tisoč lačnih podivjanih psov, naj se mi vrti, kot da bi bila na najbolj norem vrtiljaku tega sveta, naj bolečine v glavi udarjajo kot kovač z najmočnejšim kladivom in naj bom še tako neskončno utrujena, da bi padla in se ne želela nikoli več dvigniti. Kakršne koli prepreke in ovire se bodo še pojavile na moji poti, zmogla bom, pokončno in zravnano, kajti vsakič, ko padem, se znova in znova – opotekajoč se – poberem ... Poberem se zase, za svoje domače, ki me razumejo in me hkrati ne razumejo, tiste, ki mi stojijo ob strani, ki doživljajo in živijo enako zgodbo kot jaz sama. Zato, drage moje, bogata sem, tako neskončno bogata za vse, kar mi daje vesolje in kar mi dajete ve. Hvala, da mi stojite ob strani takrat, kadar to potrebujem, in hvala, ker lahko z vami delim svoja čustva. Rada vas imam. Idit


18 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

PRIJATELJ MOJ Prijatelj moj, zazri se mi v oči, prisluhni mi in stisni mi roko, začutil boš oporo vso.

Prijatelj moj, le zjoči se, če čutiš, da ti lažje je, nikdar pa ne dovoli si, da upanje te zapusti.

Prijatelj moj, nov dan je pred teboj, bolečine nove in nov boj. Verjemi vase in v vsak nov dan, ki z upanjem naj bo obdan.

Prijatelj moj, zaupaj mi, naj duša vsaj te ne boli, zavedaj se, da nisi sam, čeprav si daleč, daleč stran.

Prijatelj moj, NIKOLI SE NE VDAJ in ne sprašuj zakaj. Sprejmi pač usodo to, verjemi, da potem ti lažje bo.

Prijatelj moj, objemam te in naj objem pove ti vse; kar čutim jaz, to čutiš ti – danes in vse večne dni.

Idit

Odzivi po oddaji V T V: Draga naša Inge! Iskrene čestitke za tako lepo pripravljeno oddajo. Zelo, zelo zanimivo govoriš, brez treme, in sedaj, ko te že bolje poznam, točno vem, kako mikavno in posrečeno boš končala stavek, temo…. Primer: moraš imeti svojega šoferja, da te potrpežljivo čaka. Pa ta: da bi profesor kašljal. Jaz sem se ti iz srca nasmejala. Kljub hudim boleznim si obdržala sonček v sebi, ki ti sije vedno, kadar te vidimo. Hvala za posredovane mejle. Lep pozdrav obema, zate pa velik objem. Vesna Spoštovana Inge! Nič ne bo s kritiko: vse je bilo prikazano in zajeto, da bi boljše ne moglo biti! Zelo mi je bilo všeč, kako so prikazali terapije v Laškem in potem še naše tri punce. Bile so res dobre, ne vem, kako naj ti opišem – začutila sem njihovo bolečino in trpljenje. Tebi sem že tako v SMS napisala, da si prava pojava – spikerica. Pa še pogovor z dr.Topolićevo o bolezni je bil zanimiv. Pa tale voditeljica je pravi biser, kako je pomagala še kaj izvleči na dan, kot da sama živi s to boleznijo. Vsaka ji čast,


19 pohvali jo, prosim!! Spremljala sem vse oddaje doslej, vendar je bila ta NAJBOLJŠA! Z ENO BESEDO: IMELA JE PRIDIH DUŠE – NE MONOTONOSTI!! Hvala vama obema z možem za tako skrb; s prepošiljanjem mejlov ni malo dela!! Še enkrat hvala za vse, se vidimo na Bizeljskem – vama plačam cviček! Lep konec tedna! Vesna

DRŽIMO SKUPAJ Kdo odloča o naši usodi? Kdo nas v življenju po svoje vodi? Da zaradi bolečin vsak dan trpimo in se novega jutra bojimo? Kje naj počije utrujena glava, je še na svetu kje kakšna postava? Kaj reči v tolažbo v imenu nas vseh? Luč lahko sveti v nesrečnih ljudeh! Naj bo ta pesem namenjena vsem! Zdravja in sreče bolnim ljudem, ljubezni iskrene, v težavah pomoč, sklenimo zdaj roke, v uspeh upajoč.

Marija R.

Nekdo med oddajo “v živo” pokliče na radio Velenje: Poslušalec: “Dobar dan, tuka Safet iz Veleja.” Voditelj: “Pozdravljeni, Safet, kaj bo dobrega?” Poslušalec: “Danas zjutra sam u Velejaparku našu denarnico z dost denara i dokumenti.” Voditelj: “Koliko pa je denarja?” Poslušalec: “Malo više čez tri tisuč evrov, i kartice.” Voditelj: “A se da iz dokumentov razbrati, kdo je lastnik?” Poslušalec: “ Da, to ti je neki Karl Benko, iz Veleja.” Voditelj: “In kako lahko gospod pride do vas?” Poslušalec: “ Jok, ne zovem radi toga. Zavrtite čoveku jedan dobar komad! Poslala Bojana


20 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Na Pr eser skih ribnikih Sobota, 4. junij 2011. Dan kot vsak drug, bi morda kdo pomislil. Z oblačnega neba nemočno kuka sonce in daje upanje, da bo danes lep in sončen dan. Ura se počasi premika na čas, ko sva dogovorjeni z Vesno. Hitro pograbim steklenico vode, brez katere ne grem nikamor več, ter zložljiv dežnik. In že sem v svojem avtomobilu. Vesna me čaka na dogovorjenem kraju. Veselo prisede in že se polni pričakovanj odpeljeva proti Celju. Na poti naju energično prehiti kolona motoristk, ki hočejo dokazati, da niti malo ne zaostajajo za moškim spolom. In prav je tako. Vendar, drage moje, le po pameti ... Ob deveti uri prispeva na naše dogovorjeno mesto – pred trgovino Merkur v Celju. Stiski rok, objemi in iskrice v očeh povedo več kot vsaka izgovorjena beseda. Vedno več nas je in vedno bolj razposajeni postajamo. Prav vsi. Tako me članice društva kot tudi tisti pogumni spremljevalci oziroma zakonci, ki sta jih naši čudoviti organizatorki Bojana in Inge prijazno povabili na naše zadnje srečanje v tej sezoni. Dobili smo se nekje drugje, daleč od problemov, daleč od našega vsakdana. Na Preserskih ribnikih. Kjer je moč prisluhniti le petju ptic in se zazreti v globino ribnikov. Narava je kar klicala, zato smo brž posedli na klopce pred tamkajšnjo restavracijo in se prepustili objemu toplih sončnih žarkov. Zadišala je kavica, ki je s svojim božanskim vonjem prepričala še tako trdovratne »antikafetarje«, med katerimi sem bila tudi jaz. Na mizo so »padla« najboljša in najokusnejša peciva tega sveta. Joj, toliko tega smo si imeli povedati! Kot da se nismo videli že celo večnost. In toliko različnih dogodivščin in pripetljajev se je zgodilo od našega majskega srečanja. Nikoli ne zmanjka besed in nikoli ne zmanjka zgodb. Kot da ves ta čas v sebi zadržujemo vse, kar se nanaša na nas, bolnike. Le komu pa boš drugemu zaupal, kot svojemu sotrpinu?! In kdo te bo najbolje razumel?! Le tisti, ki se sam sooča z isto usodo. Franc, naš dragi član, je bil tokrat v vlogi učitelja nordijske hoje; in predstavil nam jo je več kot odlično. Osnovno znanje smo praktično preskusili na pohodu okrog ribnikov. Prav zabavno je bilo. Še zlasti ob spoznanju, da mi možgani le še niso čisto zakrneli. Pa me vprašajte, kako sem prišla do tega spoznanja. Čisto preprosto. V službi med papirji se pošteno mučim in napenjam možgane, da opravim delo tako, kot je potrebno. Pri nordijski hoji pa bi po besedah našega Franca morala imeti glavo povsem prazno in se samo prepustiti korakom. Jaz pa sem s tako lahkoto razmišljala o tem, katera roka in katera noga se morata pri hoji izmenjati. In seveda, iz tega je sledilo, da sem delala prave neumnosti. A vidite? Možgani še delajo, samo ne tam, kjer bi bilo to najpotrebneje.


21

Naši lačni želodčki so nas počasi začeli opozarjati, da dolgo nikakor ne bodo več zdržali. Najvzdržljivejši so se še enkrat podali okrog ribnikov, vsi ostali pa smo jih v prijetnem klepetu počakali v hladni senci prekrasnih dreves. Iz kuhinje je vedno bolj dišalo po okusni hrani in nikakor se nismo mogli več upirati. Strumno smo zakorakali v jedilnico in se lotili najenostavnejšega dela. Voda je tekla v potokih in mi smo postajali vedno bolj dobre volje. Pa naj še kdo reče, da moraš biti pod vplivom opojnih substanc, da se lahko popolnoma sprostiš. Sploh ni res! Potrebni sta le pozitivna energija in dobra volja! Zunaj je pričelo deževati in dežne kapljice so počasi drsele po šipah jedilnice. Prav zabavno jih je bilo opazovati. Še zlasti ob dejstvu, da so nam prizanesle do konca naših dejavnosti na prostem. Človek bi morda pomislil, da imajo Bojana, Inge in Franc tam zgoraj resnično dobre zveze. Popoldanske ure našega druženja so hitro minevale in počasi smo zapuščali restavracijo. A nikakor se nismo mogli posloviti. Misel, da se zopet vidimo komaj jeseni, nas je združila pod senčniki, kamor smo se skrili pred dežnimi kapljicami. To, da bi se poslovili brez pesmi, nikakor ni bilo sprejemljivo. Zato sem dala tih namig naši članici Teji, da sva začeli peti. In vedno več glasov se nama je pridružilo. Ideje o raznih pesmih so kar vrele na plan in tako se je naše druženje pošteno zavleklo. Vsega lepega je enkrat konec – vendarle se je bilo treba posloviti. Zopet so sledili objemi, ki jim ni bilo videti konca. Prijetno utrujeni smo se poslovili in s prelepimi spomini na naše druženje zapustili Preserske ribnike. Za ta nepozaben dan se lahko zahvalimo Bojani, Inge in Francu. Idit


22 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

PIKNIK NA PRESERSKIH RIBNIKIH V soboto smo se na pot podali, na Preserju zbrali, da bi našo fibro praznovali. Na Preserju sta nas Franci in Inge pričakala, da bi nam prave napotke dala. Kar dosti se nas je zbralo, da bi se na nordijsko hojo podalo, fibro odgnalo, nove moči zbralo. Franci nas je v park popeljal, palice razdelil in nas o nordijski hoji poučil. Po parku smo v krogu hodili, nordijskih pravil se učili. Okrog jezera smo se napotili , da bi nordijsko hojo utrdili, novih moči dobili, na bolečine pozabili. Ob kosilu smo kramljali, se smejali in drug drugemu nasvete dali ter se bolje spoznali. Na koncu smo se ven napotili, z domačo pesmijo zaključek popestrili, idejo za novo srečanje dobili. S stiskom rok, objemom smo se poslovili in domov se napotili. Božena Cvek


23

Moja draga fibra! Danes mineva že več kot en mesec, kar si se spet pošteno spravila name. Sicer ne vem, s čim sem si to zaslužila, ampak očitno je v mojem letnem horoskopu za 2011 tako zapisano. Pa na tak lep sončen dan ne bom preveč razmišljala o danes, ker bomo imeli potem doma skupinske vaje na temo, kakšno je naše življenje. Pesimisti so rekli: KOT KURJA LOJTRCA – KRATKO, PA TAKO POSRANO. Hvala bogu (pa ne mislim dobesedno, ker sem ateistka, odkar vem zase) v naši družini prevladujemo optimisti, zato si rečemo: VSE MI LAHKO VZAMEJO, SAMO LEPOTE MI NE MOREJO. Kljub vsemu optimizmu in dobri volji pa ne morem mimo začetka moje fibre (ne zamerite, ampak bolj kot uradno poimenovanje mi je všeč to ljubkovalno ime). Na spletu sem našla kar nekaj literature in temeljito prebrala knjigo avtorja dr. Janka Popoviča. Zame po treh ortopedskih operacijah obstajata dve vrsti zdravnikov: eni so ZDRAVNIKI, drugi pa so ljudje, ki so si z izobraževanjem pridobili naziv dr. med. Ne morem namreč razumeti, da je ginekologovo ali anesteziologovo mnenje merodajnejše od specialistovega, čeprav te je ta v petih letih trikrat operiral. Ravnokar mi je na pamet padel še en rek: Le čevlje sodi naj kopitar. Če sem malo zlobna, bi lahko rekla, da nekaterim še opank ne bi dala v oceno. Madonca, kako sem pesimistična! Takoj se bom preklopila na lepe stvari. Moja zdravnica Bojana in sestra Ida sta zlata vredni (zdravnica že mora biti, saj je moja soimenjakinja). Ko je zares hudo, brez težav dobim nekaj dni bolniškega dopusta, je pa res, da se trudim, da bi se to dogajalo čim manjkrat. Mogoče imam srečo, da imam nemškega ovčarja, ki ga moram vsak dan peljati na sprehod jaz, ker »gospodu psu« drugi v družini niso faktor, ki bi ga lahko spodobno sprehodil. Kot bivša športnica kar precej dobro poznam svoje telo, kar mi pri obvladovanju bolečin dokaj pomaga. Obvezne so kopeli v topli vodi, za novo leto pa so me domači razveselili s kakovostnim elektrostimulatorjem. Omogoča mi masaže posameznih mišičnih skupin in protibolečinski TENS, precej pa uporabljam tudi program za krepitev mišic, predvsem tistih, ki so zaradi omejitev v gibljivosti manj razvite. Sicer pa me pri moji bolezni najbolj moti utrujenost. Nekako sem se sprijaznila, da sem zaradi ortopedskih operacij omejena v športnem udejstvovanju, nikakor pa se ne morem povsem sprijazniti s svojo zmanjšano delovno zmožnostjo; niti na strokovnem področju niti v zasebnem življenju. Nekako sem se uspela psihično pripraviti, da ima delovni teden 5 dni po najmanj 8 ur in da moram v tem času opraviti svoje zadolžitve.


24 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Proti koncu tedna me res že pobira, ampak zaenkrat še nekako gre. Imam to srečo, da smo v službi ekipa, ki si med seboj pomaga, obenem pa imamo direktorja s socialnim čutom, kar je v današnjem času redkost. Psihično me najbolj utrujajo dela prosti dnevi. Zakaj? Že od otroštva me zanima ogromno stvari. Za vse, kar sem še pred tremi leti postorila v dveh prostih dneh, sedaj potrebujem cel mesec. S konjički se ukvarjam samo še ob sobotah in nedeljah, da ne rečem ob nedeljskih popoldnevih. Še vedno pa me preveva neznansko veselje, ko dokončam čipko, iz vitraža naredim lepo skledo ali iz doma obarvane volne na ročnih statvah stkem unikaten tekač. Ta občutek zadovoljstva pa mi daje več kot vse terapije celega tedna. Bojana Ažman

POČASI UMIRA Počasi umira, kdor postane suženj navad, ki si vsak dan postavlja iste omejitve, kdor ne zamenja rutine,

Počasi umira, kdor ne potuje, kdor ne bere, kdor ne posluša glasbe, kdor ne najde miline v sebi …

kdor si ne upa zamenjati barv, kdor ne govori s tistimi, ki jih ne pozna …

Počasi umira, kdor uničuje lastno ljubezen, kdor ne dovoli, da bi mu pomagali,

Počasi umira, kdor beži pred strastmi in njihovimi močnimi emocijami,

kdor preživi dneve s stokanjam nad lastno smolo ali zaradi neprestanega dežja …

zaradi katerih se zasvetijo oči in znova oživijo osamljena srca …

Počasi umira, kdor opusti načrt, še preden ga poskusi izvesti, kdor ne sprašuje o tistem, česar ne ve, kdor ne odgovori, ko je vprašan o tistem, kar ve …

Počasi umira, kdor ne zamenja življenja, ko je nezadovoljen s službo ali z ljubeznijo, kdor se zaradi sigurnosti odreka morebitni sreči, kdor ne sledi svojim sanjam, kdor si ne dovoli vsaj enkrat v življenju ubežati pametnim nasvetom…

Ne dovoli si počasnega umiranja! Tvegaj in uresniči želje še danes! Živi za danes!

Pablo Neruda (posredovala Vesna Tominc)


25

KJE JE KDO Je kje kdo, ki čutil bi to, me stisnil k sebi in odgovoril glasno?

Še preden začnem govoriti, se človek v belem obrne vstran in zapre vrata.

Tu sem, nisi sama, stisni se k meni, skupaj bo lažje premagati vse težke dni.

In tako tavam v tej neskončni temi z neizprosno bolečino – kako dočakati jutrišnji dan?

Ne boj se, veliko nas je, zavpij na glas in slišali te bodo. Ne morem, preslabotna sem.

Od daleč slišim glas, češ, glej, zunaj je sonce, ptice žvrgolijo, nasmehni se, premagaj bolečino.

Saj kričim, jočem, prosim, a vse zaman. Ne razumejo me, obračajo se vstran.

Zdaj vem, da skrita in neizprosna FIBROMIALGIJA prevzela je oblast nad mano.

Vidijo samo moj nasmeh, bolečina pa ostaja. Že toliko let trkam na vrata in čakam … Čakala bom, da bo kdo slišal moj glas. Prosim jih, pomagajte mi! A zaman.

Dragi prijatelji, sotrpini, ne obupajmo. S skupnimi močmi si pomagajmo in se borimo. Naj moj in vaš glas hudih bolečin sliši se do src globin tistih, ki nosijo v sebi ključ do rešitve.

Anica F. iz Maribora


26 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Knjiga o f ibr omialgiji (avtor dr. Kevin Patrick WHITE) Povzela prim. Mojca Kos-Golja, dr. med., upokojena internistka-revmatologinja Knjiga o fibromialgiji z izvirnim naslovom Breaking Thru the Fibro Fog: Scientific Proof Fibromyalgia is Real je izšla leta 2010 v Kanadi in je prva tovrstna ter tako obsežna knjiga o fibromialgiji, saj obsega kar 256 strani. Prevod naslova knjige bi se glasil nekako takole: Preboj skozi vlaknato meglo: Znanstveni dokaz, da je fibromialgija resnična. Avtor knjige je mednarodno priznani kanadski revmatolog in epidemiolog, doktor znanosti, dr. Kevin Patrick White, ki sam o sebi pravi, da je advokat oziroma zagovornik bolnikov s fibromialgijo. Tej bolezni je posvetil večino svojega poklicnega življenja kot zdravnik in raziskovalec. Zdaj je že nekaj časa upokojen, vendar je še aktiven kot pisatelj. Poleg omenjene knjige je napisal še štiri romane, devet knjig za otroke, knjigo inspiracijskih esejev in tudi preko 400 raznih pesmi, saj je kantavtor in izvajalec glasbe na številnih instrumentih. Očitno ni samo velik medicinski strokovnjak, temveč je tudi pisatelj raznih žanrov ter nadarjen in vsestranski glasbenik. V najnovejši knjigi o fibromialgiji se je dr. White vrnil k svojim koreninam v zdravniški praksi in raziskavah. V posvetilu knjige navaja, da jo posveča milijonom bolnikov s fibromialgijo po vsem svetu, ki številni med njimi še vedno trpijo molče. Želi si, da bi bili, tudi s pomočjo te knjige, odslej bolj glasni in bolj slišani. Posebej navede, da knjigo posveča še svoji sestri Barbari, ki se očitno tudi spopada s to boleznijo, želi ji čimprejšnjo ozdravitev ter uživanje polnega in kakovostnega življenja v letih, ki jih ima še pred seboj. V uvodu dr. White tudi opiše, kako se je postopoma seznanjal z bolniki s fibromialgijo, ki so jim bili skupni predvsem simptomi, kot so splošne bolečine, izredna utrujenost, motnje spanja in problemi s spominom. Postal je, kot sam navaja, vedno bolj kritičen pri razmišljanju o tej bolezni, vedno bolj se je poglabljal vanjo, vedno bolj ga je motilo mnenje nekaterih kolegov, ki so trdili, da bolezen ni resnična, da ne obstoja. Tako je leta 2004 napisal članek z izvirnim naslovom Fybromyalgia: The Answer is Blowin’ in the Wind (drugi del naslova povzet po pesmi Boba Dylana). S tem je hotel simbolično povedati, da se je odgovor, kaj pomeni fibromialgija, izgubil v vetru. Članek je bil zanj prelomen, zelo pogosto so ga tudi citirali. V njem je skušal zapolniti vse


27

dotedanje vrzeli v poznavanju bolezni in zavrniti mnenja kolegov, ki so zanikali obstoj fibromialgije. Po tem in številnih drugih kasnejših člankih o fibromialgiji je začel načrtovati knjigo in jo nato lansko leto tudi napisal. Sam pravi, da je še posebej želel s knjigo enkrat za vselej povedati vsem, da fibromialgija resnično obstoja, kot je to navedel v strokovnem članku iz leta 2004. V uvodu v knjigo je namreč zapisal, da za bolnike s fibromialgijo bolečine in vse druge težave povezane z boleznijo dostikrat niso najhujše, pač pa žalostna realnost, da okolica in celo zdravniki pogosto ne verjamejo, da sta njihovo trpljenje in bolezen resnična. Dr. White prizna, da je bilo pisanje knjige zelo težavno, ker jo je namenil zelo širokemu krogu bralcev. Tako s knjigo ne nagovarja le bolnikov s fibromialgijo in njihovih svojcev ter prijateljev, temveč tudi vse zdravstvene delavce in strokovnjake raznih profilov, socialne delavce, zdravstvene zavarovalnice, delodajalce in tudi vse tiste, ki se s temi bolniki kadarkoli srečajo. Ob tem izraža upanje, da mu je uspelo, da je ustvaril in dosegel občutljivo ravnovesje, da bo lahko knjigo bral vsak, jo razumel in mu bo koristila. Predvsem pa je bil njegov glavni cilj, da bo knjiga pomagala tistim s fibromialgijo, da se jim povrne čim več spoštovanja in pravic, da se jim posveti ustrezno pozornost, ki si je kot posamezniki oz. bolniki tudi zaslužijo. Očitno mu je uspelo prepričati kolege zdravnike, kar dokazujejo njihovi številni pozitivni odzivi. Knjigo ocenjujejo kot publikacijo z veliko strokovno težo, kar utemeljujejo z dejstvi, da so v njej navedene jasne in poglobljene razlage o bolezni, nanizani različni pogledi, opisani potek in dogajanje med boleznijo, osvetljena je zgodovinska plat bolezni. Vse je podkrepljeno s kar 481 referencami (naslovi strokovnih člankov in drugih publikacij) od koder je poleg lastnih izkušenj črpal strokovne podatke. Knjiga je razdeljena v tri dele. Prvi del ima tri poglavja, naslov prvega dela pa je »Kaj je in kaj ni fibromialgija«. Drugi del knjige, z naslovom »Dvanajst znanstvenih dokazov, da je fibromialgija resnična«, je najobsežnejši, obsega dvanajst poglavij. Tretji del, kjer so tri poglavja, obravnava razne vrste poškodb in njihovo povezavo s fibromialgijo ter razne oblike nezmožnosti (za delo, normalno življenje in podobno), ki jih lahko povzroča ta bolezen.


28 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Zanimivo je 4. poglavje v drugem delu knjige, ki govori o zgodovini bolezni in avtorjevih domnevah, da fibromialgija verjetno obstoja od biblijskih časov, na kar sklepa iz podatkov iz same biblije. V knjigi o Jobu so zapisane težave, ki so ga pestile in ki so skoraj popoln opis tistih simptomov, ki se pojavljajo pri fibromialgiji. Sledi še več opisov iz literature, ki spominjajo na fibromialgijo. Pravljičar Hans Christian Andersen v slavni pravljici »Princesa na zrnu graha« piše, kako so princeso zjutraj spraševali o nočnem počitku, ki je bil po njenem odgovoru sodeč, vse prej kot prijeten in osvežujoč. Dr. White domneva, da so tu spet opisani nekateri simptomi fibromialgije: slab spanec, difuzne bolečine in občutljivost. Zelo sumljivo je, da so imele to bolezen tudi nekatere znane osebnosti, kot so Alfred Nobel, Florence Nightingale in Napoleon. V sredini 19. stoletja so v nemški medicinski literaturi precej pisali o fibrozitisu (vnetju vezivnega tkiva), predhodniku fibromialgije. Tedaj so že opisovali boleče in zatrdele točke na nekaterih delih telesa. Strokovni izraz »fibrositis« je uporabljal tudi dr. William Gower leta 1904 v članku o bolečini v križu. Leta 1970 sta dva kanadska raziskovalca (Moldofsky in Smythe) opisala še druge simptome pri fibrozitisu (difuzno bolečino, boleče točke, motnje spanja). Postopoma je izraz fibrozitis zamenjal izraz fibromialgija, ki pomeni bolečino v mišicah in vezivnem tkivu in nekoliko bolj natančno opiše stanje. To strokovno poimenovanje bolezni se je obdržalo do današnjih časov. Leta 1990 je Ameriško združenje za revmatologijo objavilo mednarodno dogovorjena diagnostična merila za fibromialgijo, ki vključujejo trajanje razpršenih bolečin tri mesece ali več, določeno število bolečih točk na dogovorjenih mestih ob sklepih in spanec, ki ne odpočije. Diagnostična merila so bila določena z dogovorom, temeljila so na veliki klinični študiji bolnikov s fibromialgijo, ki so jih primerjali z enako veliko skupino zdravih oseb. Kaj hoče povedati avtor z navajanjem zgodovinskih dejstev? S tem zanika trditve nekaterih, ki so prepričani, da je fibromialgija bolezen modernega časa, ko je življenje vedno bolj zahtevno in neizprosno ter povezano tudi s čustvenimi, socialnimi in finančnimi stiskami. Knjiga je na voljo v angleškem jeziku (informacije o njej so dostopne na medmrežju: http://www.thefibrofog.com), seveda tistim bolnikom in njihovim svojcem, ki kolikor toliko obvladajo ta jezik. Večinoma je napisana dovolj poljudno, da je razumljiva tudi laikom, čeprav je branje dokaj težko in zahteva precejšnjo zbranost. Predvsem to velja za dele knjige, kje se avtor ne more izogniti strokovnim razlagam. Lepo prikazuje, da tudi v tujini v preteklosti bolniki s to boleznijo niso bili vedno ustrezno obravnavani. Potrebno je priznati, da poznavanje bolezni s strani zdravnikov tudi pri nas ni optimalno, čeprav se stanje vendarle izboljšuje, saj je vse več družinskih zdravnikov dobro seznanjeno z boleznijo in se bolj zavzeto ukvarja z bolniki s fibromialgijo kot npr. pred desetimi leti. Pri


29

nas in tudi v tujini prevladuje mnenje, da lahko bolnika s fibromialgijo povsem ustrezno obravnava in zdravi družinski zdravnik. Zavedati pa se moramo, da bo potrebnega še veliko dela na tem področju. Najbolj pereče vprašanje je trenutno, kako doseči dogovor med specialisti posameznih strok (revmatologijo, nevrologijo, fiziatrijo), kam sodi in kdo naj obravnava bolnika, kjer ugotavljanje, vodenje in zdravljenje ne potekajo optimalno, torej v primerih, kjer je stanje bolj zapleteno, ki ga zdravnik na primarnem nivoju ne obvlada in ne rešuje dovolj učinkovito.

Fibromialgija Fibromialgija je kronični mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna nepojasnjena, široko razprostranjena bolečina, ki se pojavlja najprej na vratu ali ramenih, kasneje pa postane bolj generalizirana. Bolniki navadno občutijo, da jih vse boli, zato težko omejijo boleče mesto. Večino bolnikov tako zjutraj kot zvečer muči utrujenost, pogosto imajo tudi glavobole in bolečine v trebuhu, pri bolnicah se pojavlja še dismenoreja. Prisotni so tudi naslednji simptomi: motnje spomina in zbranosti, jutranja otrdelost, boleče točke v mišicah, težave s spanjem, depresija, strah in zaskrbljenost, občutek oteklosti v rokah in nogah, težave s sečili, suha usta, nos in oči, nemirne noge. Vzroki obolenja še niso povsem jasni, obstaja kar nekaj teorij, ki pripisujejo vzroke različnim dejavnikom: hormonskim, infekcijskim agensom, čustvenim in/ali telesnim stresom, pomanjkljivi telesni aktivnosti, kemičnim spremembam v delovanju možganov (zmanjšana raven serotonina). Leta 1990 je Ameriško revmatološko združenje oblikovalo diagnostična merila za opredelitev bolezenskih znakov sindroma fibromialgije, ki so jih sprejela tudi revmatološka združenja po vsem svetu. Po merilih ACR ima oseba fibromialgijo, če občuti razpršeno bolečino v mišicah in vezeh po vsem telesu, ki traja vsaj tri mesece, zdravnik pa pri njej od priporočenih 18 odkrije vsaj 11 značilnih točk, bolečih na pritisk. Fibromialgija ni nova bolezen, v preteklosti so jo pogosto obravnavali kot duševno motnjo oziroma bolezen namišljene bolečine. Bolezen niha, kar pomeni, da obdobjem izrazitega poslabšanja sledijo obdobja izboljšanja – in nasprotno. Dejavniki, ki poslabšajo bolezen, so lahko vremenske spremembe (vlažnost v zraku), hormonske spremembe, čustveni ali telesni stresi, nerazumevajoče okolje, neprilagojeno delovno mesto, telesne preobremenitve in pomanjkljiva telesna dejavnost.


30 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Ker ni znana etiologija, je zdravljenje le simptomatsko. Bolezen zahteva multidisciplinarno obravnavo, kar pomeni, da se v proces zdravljenja vključuje več strokovnjakov: osebni zdravnik, revmatolog, nevrolog, fiziater, psiholog, psihiater. Zdravljenje je konzervativno. Medikamentozno zdravljenje je simptomatsko in večinoma nezadovoljivo. Pomembno vlogo ima rehabilitacija, s katero želimo izboljšati zmanjšano funkcijo oziroma vrniti izgubljeno, preprečiti napredovanje bolezni, usposobiti bolnika za samostojno življenje z ohranjanjem družinskega in družabnega življenja, ter podaljšati njegovo poklicno aktivnost. Izvaja se lahko ambulantno ali stacionarno, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, v URI (Soča) ali v zdraviliščih. Zdraviliško zdravljenje ima pomembno vlogo, ker razen balneoterapije nudi še vso sodobno fizikalno terapijo. Metode fizikalne terapije, ki jih najpogosteje uporabljamo, so: kinezioterapija, hidroterapija, termoterapija, elektro-terapija, masaže, magnetoterapija, laser, ultrazvok. V zdravilišču Laško smo na osnovi dolgoletnih izkušenj v rehabilitaciji bolnikov s fibromialgijo ugotovili, da ima med različnimi postopki fizikalne terapije najpomembnejšo vlogo kinezioterapija (telovadba), s katero želimo obnoviti, razviti, izboljšati in ohraniti: obseg gibljivosti, lokalno mišično zmogljivost, čvrstost kosti, splošno telesno in kardiorespiratorno vzdržljivost, ravnotežje telesa, hitrost, koordinacijo in natančnost gibanja, dobro psihično počutje. Hidroterapija je metoda fizikalne terapije, ki v terapevtske namene uporablja vodo. Pri tem sta gibalni in podporni sistem relaksirana, obremenitev je manjša, muskulatura je relaksirana, izboljšana je cirkulacija, bolečina je manjša, za izvajanje aktivnega giba je potrebna manjša moč muskulature, vse to povzroča pozitiven emocionalni učinek. Elektroterapija je uporaba električnih tokov v terapevtske namene. Protibolečinska električna stimulacija se uporablja pri lajšanju akutnih in kroničnih bolečinskih stanj. To je simptomatsko zdravljenje. Najpogosteje uporabljamo diadinamske tokove in interferenčne tokove. Termoterapija pomeni dovajanje ali odvajanje toplote telesu v terapevtske namene. Pri bolnikih s fibromialgijo uporabljamo različne oblike termoterapije: parafinske obloge, termopak, obsevanje z IR-žarki, fango, tople/termalne kopeli, splošne ali lokalne. Ogrevanje povzroča relaksacijo mišic, večjo raztegljivost mehkih tkiv, zmanjšanje bolečine.


31

Masaža je manipulacija mehkih tkiv, ki jo izvajajo educirani terpevti. Obstaja več različnih vrst masaž, ki se uporabljajo v terapevtske namene. Osnovni učinki masaže so: zmanjšanje bolečine, izboljšanje cirkulacije, sprostitev mišic, zmehčanje zatrdlin, izboljšanje psihičnega počutja. Nezanemarljiv je tudi ugoden psihični efekt zdraviliškega zdravljenja, saj bolnik spremeni okolje, začasno se oddalji od vsakodnevnih obveznosti, ki jih ima doma in na delovnem mestu, ter se lahko popolnoma posveti programu zdravljenja. Kronična bolečina, ki jo zelo pogosto spremljata in potencirata depresija in strah, v sproščenem in prijaznem okolju hitreje izgineva. Občasno pri zdravljenju kombiniramo in uporabljamo določene komplementarne terapije, predvsem če so prisotne dolgotrajne okvare, motnje in prizadetosti (dolgotrajna bolečina v sklepih in mišicah, utrujenost, depresija, tesnoba, nespečnost, nauzeja). Navedeni postopki uradno medicino le dopolnjujejo z dodatnimi metodami zdravljenja, kot so akupunktura, joga, meditacija, avtogeni trening, terapije z barvami, plesom, glasbo, Bownova terapija, taj-či), in za bolnika ne smejo predstavljati tveganja. Rehabilitacija je obenem tudi preventiva. Če želimo, da bolnik aktivno sodeluje, ga je treba ustrezno educirati. Razložimo mu naravo bolezni, opozorimo na dejavnike tveganja, pojasnimo možnosti preprečevanja, zdravljenja. Kaj lahko bolnik sam stori za izboljšanje kakovosti življenja? Redno mora telovaditi, najmanj 30 minut dnevno hoditi, kolesariti. Pomembno je, da ugotovi, katere jedi in pijače povzročajo njegove težave, in se jih izogiba. Poskuša se izogniti stresu, redno hodi na počitnice. Prav tako mu razložimo prednosti članstva v Društvu bolnikov s fibromialgijo, kjer bolniki lahko izmenjujejo svoje izkušnje, dobijo pomembne informacije o svoji bolezni, zdravljenju ter o pomenu obnovitvene rehabilitacije. Slavka Topolić, dr. med. spec. fiz. in reh. med. Thermana Laško


32 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

SHIAT SU – pr enos ener gije z dotikom Shiatsu je nastal na Japonskem in pomeni pritisk s prstom. Vključuje pritiskanje na razne dele telesa in raztegovanje, vse z namenom, da se izboljšajo pretok energije, krvni obtok, drža in prožnost telesa. Pri terapiji shiatsu ne vplivamo na telesne procese, temveč s pritiski po meridijanih uravnavamo energijo Ki (či) in zanetimo iskrico, ki je potrebna za ponovno uravnovešanje energije in s tem samoceljenje telesa. Izvaja se v prijetno sproščujočem prostoru na posebni blazini. Ko bolnik obišče shiatsu terapevta, ima oblečena udobna oblačila. Terapija se izvaja z rokami, palci, prsti, komolci, koleni in stopali. Obravnavana oseba leži ali sedi. Zdravljenje je usmerjeno na energetske kanale, po katerih teče življenjska energija. Brez te energije je telo le kup organske snovi. Shiatsu, ki naj resnično ustreže prejemnikovim potrebam, se ne da obvladati samo po intelektualni poti in s terapevtovo spretnostjo tehničnih prijemov; senzibilnost je potrebno razviti tako, da zaznamo tok energije, ki ga po potrebi poživimo, umirimo ali razpršimo. Shiatsu je komunikacija z dotikom, izvaja pa se s sproščenim pritiskom in nenapornim prenosom energije Ki (či), ki naj izhaja iz spodnjega dela telesa – hare. Terapija shiatsu je odvisna od razumevanja in poznavanja tradicionalne kitajske medicine in njenega diagnosticiranja. Na Japonskem je shiatsu uradno priznan način zdravljenja, medtem ko se na zahodu uveljavlja šele po letu 1970. Kitajci predstavljajo ravnovesje z izrazoma Yin (senčna stran pobočja) in Yang (sončna stran pobočja). Yin in Yang sta komplementarni nasprotji – vsaka stvar v vesolju vsebuje obe komponenti. Interakcija med njima ustvarja življenjsko silo Ki (či). Kadar je ravnovesje v telesu porušeno, ga s shiatsu terapijo ponovno vzpostavimo. Vzdržujemo ga tudi z drugimi načini, na primer z različnimi športi, hojo, jogo, Qi gongom in tako naprej.


33

Shiatsu omogoča večjo povezanost z drugimi ljudmi in okoljem ter predstavlja prijetno izkušnjo. Terapijo se priporoča vsem, ki jim telo peša zaradi čustvenega pretresa, poškodbe, nezdravega načina življenja; energija Ki (či) se ne pretaka enakomerno in posledično človek zboli. Shiatsu pomaga pri lajšanju številnih težav, povezanih z mišičjem in okostjem, pri odpravljanju migren, težavah z želodcem, hujšanju, nespečnosti, kronični utrujenosti, menopavzi in depresiji. Na začetku so potrebni obiski večkrat tedensko, kasneje pa enkrat ali dvakrat mesečno. Učinek je še večji, če pacient izvaja vódene dihalne vaje in ima uravnoteženo prehrano. Simona Novak, diplomirana fizioterapevtka Za vse nadaljnje informacije in za različne nasvete sem vam na razpolago na kontaktni številki 051 383 083.


34 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Društvene dejavnosti v letošnjem letu 5. 2. 2011 se je v Brežicah sestal izvršni odbor. Februarja se je celjska skupina uspešno prijavila na razpis MO Celje za dodelitev sredstev za izdajo biltena in ponatis zloženke. 5. 3. 2011: občni zbor v Laškem. Predavanje mag. Branka Šibanca o povezavi med boreliozo, FM in SKU. Sledilo je predavanje dipl. fizioterapevtke Simone Novak in predstavitev Scenarja za blaženje bolečin (dr.Vrabl). Nataša Barlič-Dermastja je spregovorila o terapevtskem programu v Soči, Celjska skupina pa je predstavila osnutek načrtovanega biltena. Dnevni red smo v celoti oddelali. 21. 2. 2011 sta v oddaji Dobro jutro na VTV Eva Rebrica in Ingeborg Čas predstavili delo našega društva. Konec februarja in začetek marca je v Laškem potekalo vsakoletno skupinsko zdraviliško zdravljenje za bolnike s FM – stacionarno, ambulantne terapije so bile konec marca in v začetku aprila. 1.4.2011sestanek IO v Ljubljani in ustanovitev strokovnega sveta društva: predsednik prof. dr. Ihan, članici dr. Mojca Kos-Golja in dr. Slavka Topolić. Priprave za ponatis zloženke. 6. 4. 2011 se je posavska skupina udeležila tečaja nordijske hoje. 8. 4. 2011 je izšel bilten celjske skupine En dan brez bolečin, prvi bilten našega društva. Intimne pripovedi članic smo brez imen in podatkov objavili na naši spletni strani. 5. 5. 2011 je celjska skupina v Zdravilišču Laško posnela del terapij za bolnike s FM kot sestavni del oddaje, posnete 10. 5. na VTV in predvajane ob dnevu FM/SKU. Za praznik - 12. maja - je nekaj ljubljanskih članov v UKC pripravilo stojnico z našim edukativnim materialom. Na Radiu Pacient pa je v živo potekala oddaja o FM/SKU, v kateri sta sodelovala prof. dr. Alojz Ihan in prim. Mojca Kos-Golja. Izdali smo prenovljene zgibanke in društvene priponke. 21. 5. 2011 so na Bizeljskem članice posavske skupine pripravile odlično družabno srečanje ob rojstnem dnevu društva. Udeležba je bila kar številna. Med člane je šlo vabilo za sodelovanje pri nastajanju naslednjega biltena, za katerega je treba sredstva porabiti do konca leta. Maja so v glasilu Moja Thermana objavili pogovor z Evo Rebrico, koordinatorko terapij za naše člane v Thermani Laško. V juniju je Janja Slabe v sodelovanju z vodstvom društva oblikovala predstavitveni društveni plakat.


35

Izvedli smo akcijo “pridobivanja osebnih zdravnikov” za sodelovanje z društvom. 4. 6. 2011 so celjske članice na zadnjem srečanju v sezoni sledile tradiciji: srečanje na prostem, tokrat na Preserskih ribnikih. Bilo je lepo, pestro, veliko smeha, opravile so uvodno seznanjanje z nordijsko hojo in se razšle polne lepih vtisov. O srečanju smo 15. 6. poročali v časopisu Celjan, ki nam je ponudil sodelovanje. V juliju smo na Ministrstvo za zdravje vložili vlogo za pridobitev statusa humanitarne organizacije. Čez poletje smo zbirali prispevke za bilten in pripravljali jesensko izobraževalno srečanje za člane društva v Laškem. 5. 9. 2011 nam je TV Slovenija v oddaji Dobro jutro omogočila predstavitev naše bolezni. Nalogo so odlično opravile dr. Mojca Kos-Golja, naši članici Nataša BarličDermastja in Nataša Keber ter asist. dr. Jamnikova z URI Soča. 10. 9. 2011 so se članice posavske skupine udeležile Festivala posavskih nevladnih organizacij. V Krškem in v Sevnici so razstavljale informacijsko gradivo in nudile osebno svetovanje. 24. 9. 2011 so v Laškem potekala izobraževalna predavanja za bolnike in svojce: o obravnavi bolnikov s FM/SKU s strani družinskega zdravnika; o revmatskih boleznih; in o življenju s kronično boleznijo. Istega dne smo izvedli sestanek IO. Oktober je bil posvečen intenzivnemu zaključevanju priprav za tisk biltena. 21. in 22. 10. bomo aktivno sodelovali na seminarju o kronični bolečini, na povabilo SZZB in v soorganizaciji URI Soča. V Zborniku (seminarja z mednarodno udeležbo) bo objavljen prispevek o naši bolezni avtorice Veronike Felicijan. 25. in 26. 10. 2011 bodo Posavci sodelovali na dvodnevnih prireditvah ob prazniku invalidov in bolnikov občine Brežice, s predavanjem o naši bolezni pa bo sodelovala prim. Kos-Goljeva. Izide društveni bilten. 6. – 13. 11. 2011 bo skupinsko zdraviliško zdravljenje v Laškem. V novembru bodo potekale tudi naloge v zvezi s spremembo statuta in pripravo pravilnikov. December: regijska prednovoletna srečanja v okviru skupin. Ročno izdelovanje voščilnic za donatorje in podpornike. Skozi vse leto potekajo mesečna srečanja skupin za samopomoč, delovanje in redno osveževanje spletne strani, internetna svetovalnica, telefonsko svetovanje, informacije in svetovanje preko osebnih elektronskih pisem, vodenje društva in administrativne naloge. Veronika in Ingeborg


36 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

POLETJE SE POČASI BLIŽA KONCU Še eno izmed mnogih, pa vendar tako drugačno. Takoj, ko se je leto 2010 izteklo, je umrl moj mož. “Tista gospa” pride tako iznenada, mnogo, mnogo prezgodaj, in vzame, kar ti je tako drago. Za sabo pusti veliko praznino, bolečino in tudi obup. Ostanejo le spomini … Veliko lepih spominov. Slabi kar izpuhtijo. In prišlo je sonce in z njim pomlad. Le zakaj tako lepo cveti češnja pod najinim oknom, ko ni moža, da bi jo skupaj občudovala? Zakaj lahko ptički tako pojejo? Tudi najine rože cvetijo, tako kot lani. Vse je enako. Le njega ni. Tudi moja fibromialgija je še tukaj. Ne, ni odšla. Samo potuhnila se je. Pa saj me vztrajno spremlja že dolga leta. Le zdi se mi, da se včasih potuhne. Tako kot letos. Umaknila se je moji žalosti. Bolečina ob izgubi mojega moža je bila prehuda celo zanjo. Ko ti obup, žalost, osamljenost “parajo telo in dušo”, pač ne razmišljaš še o fibromialgiji. Vendar je vztrajna, je tukaj in bo. Le borba z njo bo težja. V dvoje je lažje – tudi v slabem. Vsa leta mi je mož stal ob strani, mi pomagal, ko sem sama že obupala nad zdravniki in nad sabo. Pa sva rekla: “Saj bo!” Sedaj sem sama z mojo fibro. Zjutraj, ko se prebujam v groznih bolečinah, se komaj skobacam iz postelje in odcapljam v kopalnico. Malo jo preženem s toplo prho, a se ne da. Me zbada, peče, ščipa, boli in boli ves dan, vse do večera. Ponoči se odplazi v vsak delček telesa in trga vse do jutra. Krog je sklenjen. Vendar sedaj ni ramena, na katerega bi se naslonila. Ni roke, ki bi me objela in ni glasu, ki bi me potolažil. Samotni so večeri. O, ja! Vmes je še jok, so solze … je veliko solza. Je tudi nemoč, ko zaradi bolečin ne moreš delati in ko enostavno nimaš volje. Pa so znova tukaj solze in želja po tistem toplem, znanem objemu. Pa ga ni. In ga ne bo. Le moja fibra še vztraja. Vendar je še nekdo tukaj. Moja draga družina, ki se je v tem času povečala še za enega člana. Tako imam še enega sončka več. Je še prostora za malo sreče. Pravijo, da nadomesti izgubo. Jo res? Ne, “tista” praznina ostaja. Tukaj so še moji prijatelji in seveda tudi moje sotrpinke. Tudi moja osebna zdravnica. Vsi ti so mi stali ob strani v mojih najtežjih trenutkih. V veliko oporo mi je bilo tistih nekaj “MOJIH DEKLET” iz celjske skupine. HVALA VAM! Pot do diagnoze je bila dolga in mučna. Tako kot za vsako izmed nas. Rekli so, da je bolezen zelo “nehvaležna”, s hudimi bolečinami ampak da se od nje ne umira. Kakšna tolažba! Mogoče. Po tolikih letih sem se s tem sprijaznila. Živim z njo in ona z mano. Ne vem pa, če se bom sprijaznila z izgubo moža. Upam. Vzela si bom čas, zaradi sebe in mojih sončkov. Ne bo me zlomila ta fibromialgija! Predolgo sva že skupaj. Če me ne bi nič bolelo, bi jo že pogrešala! Začrtala si bom nove cilje in poskušala vztrajati. Vem, da me bo še kdaj zlomilo, a bom zmogla. Toliko lepih stvari je na tem svetu. Spet bodo cvetele najine rože; in najina češnja…… In bo zvezda in bo ptica in bo veter. Zmogla bom! Zali


37

MRT VI MAMI V ZAHVALO Pet otrok so mama nas rodili in zgodaj so nas, žal, oče zapustili, a vseeno smo vsi enkrat odrasli, v eni najmanjših hiš v vasi.

Sanjali smo o neznanem in upali le na lepo, iskreno izrekali smo želje svoje – kdo otroku zameril bi to?

Težko življenje je mamo čakalo, a so se spopadli z vsako težavo, za nas so zastavili svoje življenje, čeprav v njem je bilo samo trpljenje.

Mama so nemo poslušali ali pa bili zatopljeni v skrbeh, tiho ob zapečku so klečali z rožnim vencem v zgaranih dlaneh.

Ljudje, ki videli so našo stisko, so se včasih ozrli in pomagali, a nekateri so mamo spraševali, če katerega od otrok bi morda oddali.

Ko sta polegla vrišč se in smeh in smo se končno umirili, v temi smo molili v zimskih nočeh (mama moliti niso nikoli pozabili).

Notranji glas jim ni dovolil, da to bi storili. »Moji so in vse enako rada imam«, so govorili.

Potem smo utrujeni pozaspali, a mama so pozno v noč pletli in šivali; ko smo mi že dolgo sladke sanje sanjali, so mama vsakega od nas pokrili in pokrižali.

Kako težko se na kmetih živi, to vemo dobro prav vsi, a čeprav otroci smo bili, smo ‘’še kar’’ radi delali.

To so lepi spomini, žal minljivi, a mi jih nismo pozabili. Vedno jih bomo v srcih nosili, saj veliko dobrega smo se ob mami naučili.

Ko v šolo smo hodili, bilo težav je na pretek; mama so se vedno potrudili in pomagali po svojih močeh.

Premalo hvaležnosti smo jim pokazali za vse, kar so nam v življenju dali. Hvala jim za vse lepe radosti … Na mamo smo vsi zelo ponosni.

Pozimi na peči smo se zbrali in prav radi pokramljali, ali se bomo, ko bomo veliki, eden z drugim dajali.

Marija R.


38 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

DOPUST, KI ME JE NAPOLNIL Z ENERGIJO Ker sem se tudi v času letošnjega dopusta uspela maksimalno napolniti z energijo, želim to svojo izkušnjo deliti z vami, morda pa bo kaj od vsega tega vsaj malo kristilo še komu. Kot po navadi me je tudi tokrat večurna vožnja zelo utrudila. Iz izkušenj vem, da moram kljub utrujenosti in okorelosti začeti čim prej »migati« – in plavanje v prijetno topli morski vodi je kot nalašč za to. Sicer pa se je moj dopustniški dan začel med šesto in pol sedmo uro, najprej z 20minutnim razgibavanjem in dihalnimi vajami. Nato sva se z možem odpravila na tričetrturni sprehod ob obali (spotoma sva zavila še v pekarno po svež kruh, ki je tako lepo dišal, jaz pa sem se mu seveda odrekla, ker se skušam tudi na dopustu kar se da držati svoje diete). Svež morski zrak in mirno jutro z rahlim valovanjem morja me neverjetno napolnita z energijo in mirom, zato je ta sprehod postal vsakodnevni obred našega dopusta. Če je voda prijetno topla, čez dan (a ne v največji vročini) dosti plavam, vendar večkrat za krajši čas, saj če sem v vodi predolgo in se preveč ohladim, dobim mravljince po rokah in nogah in potem traja kar precej časa, da se zopet ogrejem. Dopust je idealna prilika, da lahko udejanjim optimalno razmerje med aktivnostjo in počitkom. In zame ni pravega dopusta brez dobrih knjig. Tokrat sem prebrala zanimivo knjigo z naslovom Kitajska študija. Še posebej me je pritegnila, ker opisuje vpliv živil na razvoj določenih bolezni; tudi sama sem dobila potrditev, da slabo vplivajo na moje počutje. Ko sem se iz južnih krajev vrnila domov, me je čakalo delo na vrtu. Malo sem tudi kolesarila, balzam za sprostitev pa je bil »treking« po »mojem« gozdu. Tudi med prijetnimi dejavnostmi sem potrebovala počitek. Da po vrnitvi utečenega ritma in njegovih obveznosti vsa ta pridobljena energija le ne bi tako hitro izpuhtela … Bojana


39

DIAGNOZA V zatilju kol, v želodcu jež, pri srcu led, termit v jeziku in vrtiljak povsod, kjer greš, in, in, in, in ... In kam? K zdravniku. V želodec cev; na EKG; želodec zdrav; srce normalno. Kri, jetra v redu, vse b.p. vse me boli le funkcionalno. V koleno tok, v komolec tik. Na rentgen. Skoraj idealno. Možgani? Ne, noben bolnik; in nor če sem - sem funkcionalno. Ta svet, poln zmed, me v teku let (kar je povsem normalno) dodobra spravil je v nered, vendar v nered le funkcionalno. Na grob si vklesati bom dal: bolehal sem samo formalno, umrl sem telesno zdrav in mrtev sem le funkcionalno. Janez Menart (posredovala Veronika)


40 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Članice celjske sk upine pripovedujejo Moja kalvarija se je začela lani, nekje meseca februarja. Dobila sem razne rdeče madeže, potem pa nisem mogla več hoditi niti vleči metle, vse me je bolelo. Neki dan me je začel zelo boleti trebuh. Pristala sem na ginekologiji in odšla brez diagnoze. Vsa zahvala gre samo moji osebni zdravnici, ker me je dobro poznala in je vedela, da to nisem več jaz. Kajti nisem se več smejala, dobesedno za nič mi ni bilo. In tako sem hodila od specialista do specialista – pa nobene diagnoze. Moja zdravnica pa je vztrajala in bila edina, ki mi je pomagala do konca. Da sem le prišla do diagnoze, sem dvakrat morala v samoplačniško ambulanto. Sedaj sem se sprijaznila: pač imam to. Samo pri meni ne bo tako, da bi samo stokala. Se že imam v oblasti. Spet se smejem in mi ni mar za vse, ki mi hočejo škodovati. Edino to me pesti, da ne morem več tako plesati, a če vzamem dve tableti proti bolečinam, spet plešem. Poudarjam: samo moja osebna zdravnica ima zasluge za to! In moja večna pozitivna energija. Ker živim na kmetiji, se sproščam v naravi, v gozdu, na vrtu, med ukvarjanjem z živalmi … Tako pozabim na bolečine. Jožica, 53 let Opravljala sem delo za tekočim trakom in kot čistilka, invalidsko sem upokojena od leta 1999. Moje težave z zdravjem izhajajo iz otroških let, saj so me starši veliko pretepali, kasneje pa bivši mož, ki se je fizično in psihično izživljal nad mano. Od teh udarcev imam sedaj posledice; poškodoval mi je glavo in imela sem mnogo pretresov možganov ter razne zlome. Zato sem se že kar kmalu spopadala z bolečinami v hrbtenici in z glavoboli, pomanjkanjem koncentracije in motnjami spomina, pa tudi živčni bolnik sem, s psihozo. Upokojitvi je najbolj botrovala epilepsija. Imam tudi okvaro vseh vretenc ter boleče in nestabilne noge. Stanje se je bistveno poslabšalo leta 1998, ko sem bila 2 meseca na nevrološkem oddelku, ker sem imela na dan tudi po osem epileptičnih napadov. Magnetna resonanca je pokazala poškodbo – počeno lobanjo in okvaro živčevja (malih možganov). Po daljši rehabilitaciji so nekako omilili napade, vendar še zdaleč ne tako, da bi lahko bila sama. Pa to še ni bilo vse: zbolela sem za hodkinsovo boleznijo (rakom bezgavk), tako sem bila ves mesec na Onkološkem institutu v Ljubljani. Ko sem se tega rešila, sem zbolela še za mononukleozo, kronično utrujenostjo; po tej bolezni sem


41

kar dolgo potrebovala, da sem spet zaživela kolikor toliko normalno. Vendar pa so ostale posledice, saj imam od takrat vedno več težav s sklepi in mišicami, jutranjo okorelostjo, ki traja vsaj kako uro, da se malo omehčam, ponavljajoče angine, prebavne motnje in močne glavobole; zelo slabo spim, pa še zebe me zelo rado – najhuje je v zimskem času. Tako imam več diagnoz. Zdravim se za FM, EPI, revmo, diabetesom, notranjo luskavico, povišanim holesterolom in depresijo s psihozo. Do diagnoze FM sem prišla po naključju, kajti moj sin ima Raynaudovo bolezen (žilna bolezen). Ker se mu je poslabšala, je moral na kontrolo. Prej je hodil na pediatrični oddelek v Mariboru, sedaj je moral k zdravniku za odrasle. Njegov zdravnik mu je priporočal dr. Sinožiča. Morala sem z njim, ker takrat je bil še mladoleten in jaz sem najbolj vedela, kaj se je dogajalo z njim. Po sinovem pregledu sem zdravnika prosila, če mi lahko posveti nekaj minut. Na kratko sem predstavila svoje težave. Poslal me je na preglede, ki so potrdili diagnozo FM. Ugotovil pa je tudi notranjo luskavico. Napotil me je k nevrologu in psihiatru, tam sem pa že tako redna pacientka. Predlagal mi je, naj se obrnem na društvo za FM, da se bom naučila živeti s to boleznijo. S težavami se borim tako, da telovadim, kolikor sem pač zmožna. Pomagajo mi vsakodnevna hoja, topla prha, plavanje, najbolj pa savna in ročna masaža. Pazim tudi pri prehrani, saj moram biti pozorna že zaradi diabetesa in refluksa. Poskušam živeti umirjeno, kolikor je pač mogoče, saj smo danes vsi pod velikimi psihičnimi pritiski. Seveda pa redno jemljem zdravila, ki jih pač moram, le protibolečinskim se izogibam, ker ko bo še huje, mi ne bodo več lajšala bolečine, ker bo telo že imuno na zdravila. Darinka, 51 let Osnovna bolezen, za katero se zdravim že 23 let, je luskavica. Po nekaj letih luskavice so me pričeli boleti tudi sklepi, posebej še vratno-ramenski del, kolki, ramena, komolci in roke. Revmatolog je prepoznal psoriatični artritis in me pričel zdraviti z zdravili. Po skoraj dveh letih sem dobila rane na želodcu. Terapijo smo prekinili, a le toliko, da se je želodec »pozdravil«. Ker so se bolečine stopnjevale, so mi po petih letih menjali terapijo. Ker tudi to ni delovalo, sem za luskavico dobila biološko zdravljenje. Luskavica je trenutno skoraj v celoti pozdravljena, bolečine v sklepih pa so ostale. Zato me je dermatologinja napotila ponovno k revmatologu, drugemu, ta pa je ugotovil, da imam fibromialgijo. Proti bolečinam vzamem zdravilo, ki mi pomaga tudi pri migreni. Zelo veliko se posvečam nordijski hoji, kolesarjenju, plavanju, dober učinek pa ima name tudi toplota. Marija, 41 let


42 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Začne se že zelo zgodaj, šele v osnovno šolo sem zakorakala, z nepojasnjeno bolečino palca desne noge. S puberteto se pojavijo pogosti in močni glavoboli, pri 16 letih prvi usek v križu, po 18. letu povišan pritisk. Potem pa naprej s krajšimi, včasih tudi malo daljšimi presledki ponavljajoči se dnevi: glavoboli, angine, prehladi, boleče menstruacije, PMS, bolečine v križu. Vendar ni bilo vedno možno koristiti bolniškega staleža ali počivati. In zamalo se mi je zdelo, da bi pri svojih letih kar naprej letala okrog zdravnikov. Če sem že šla, sem pač dobila kakšno injekcijo ali antibiotik. In je življenje moralo iti dalje. Potem pa so se okrog 40. leta tem težavam pridružili vnetje sluznice, vedno močnejše bolečine po vsej hrbtenici, predvsem v vratnem delu, utrujenost, nervoza, depresija, nespečnost, bolečine v nogah (v bistvu v vseh sklepih rok in nog), težave s prebavo, ogromne luknje v spominu, omotičnost. Razen konstantno povečane sedimentacije so bili vsi laboratorijski in rentgenski izvidi večinoma v mejah normale. Pred leti sem bila v očeh zdravnikov premlada za zdravljenje ali ugotavljanje vzrokov zdravstvenih težav, zdaj sem pa že v takih letih, da je vse, kar me boli, pač normalno zaradi raznih obrab sklepov, mišic, pa tudi duše. Pa kaj bi tarnala, saj imam za skoraj vse težave posamezne diagnoze in za vsako diagnozo tudi tablete, za astmo celo črpalko! Toda sedaj se je tudi meni življenje le spremenilo na bolje. Začela sem se veliko bolj posvečati sebi; in mislim, da sem na dobri poti, da tretje življenjsko obdobje preživim čim bolje. Če mi bo osebni zdravnik prisluhnil, ga bom seznanila z društvom za FM in mogoče bom uspela priti do prave diagnoze. Nevenka, 56 let Že kot otrok sem bila zelo veliko bolna. Imela sem zelo pogoste angine, vse do operacije mandeljnov. Pri 20 in 22 letih sem prebolela virusni meningitis, pri 25 pa zelo hudo obliko išiasa; nato so se bolečine kar stopnjevale. Hujše poslabšanje se je začelo pri 40 letih. Od takrat me mučijo huda utrujenost, okorelost in bolečine v mišicah in sklepih vratu, ramen ter po vsej hrbtenici. Septembra 2010 so bile bolečine tako hude, da sem morala na bolniško: ker nisem mogla več delati, se je začela pot od specialista do specialista. Zelo veliko tudi samoplačniško. Januarja sem se zdravila tudi za borelijo. Diagnozo FM sem dobila letos februarja pri dr. Popoviču v Ljubljani. Na podlagi vseh izvidov so me z letošnjim avgustom upokojili za 4 ure. Zdaj mi je bistveno lažje. Sama si pomagam tako, da se gibam na svežem zraku, telovadim in se kopam v topli vodi. Redno moram jemati protibolečinska zdravila. Blanka, 48 let


43

Utrujenost, slabost, nemoč, bolečine, vse to me je spremljalo nekaj let, dokler nisem povsem odpovedala. Ali je to mogoče, sem se spraševala vse do dneva, ko mi je zdravnica povedala, da gre za kronično utrujenost in FM. Diagnozo sta potrdila nevrolog in revmatolog (2011). O tej bolezni nisem vedela ničesar, vse dokler se nisem včlanila v društvo za FM. Prav vesela sem, da je to društvo ustanovljeno, ker nam je v veliko pomoč, saj si lahko med seboj pomagamo, si svetujemo in se družimo. Anica, 45 let Težave z zdravjem imam že vrsto let: bolečine v kolkih, kolenih ter hrbtenici. Ko sem bila še mlajša, so zdravniki menili, da je do deformacije hrbtenice, obrabe kolkov in kolen prišlo zaradi prehitre rasti. Išias imam v zelo hudi obliki, sploh kadar je v zraku veliko vlage. Zaradi tega sem bila že čisto nepokretna. FM pri meni ni potrjena, imam pa vse simptome, zato sem se v društvu znašla med sovrstniki z enakimi težavami. Bolečine si lajšam z veliko vadbe, hojo na svežem zraku, s premišljeno prehrano in pozitivnimi mislimi. Tako se težave lažje prebrodijo. Sonja, 51 let Že kot otrok sem bila bolehna, saj so me spremljale večne težave z grlom in srčnim revmatizmom. Zelo mlada sem večkrat imela razjede na dvanajsterniku ter večno spremljajoči kronični gastritis. Pred 30 leti so se začele bolečine v kolku, ki pa so se z leti vse bolj širile na vratni in ledveni del hrbtenice ter vse okončine, a sem se nekako naučila živeti z bolečinami. Ker je bilo vse huje, sem leta 2004 poiskala zdravniško pomoč, saj so bile bolečine neznosne (s spremljajočimi problemi fibromialgije, kar sem ugotovila šele lani). Diagnoza, ki jo je postavil ortoped, je omenjala zgolj degenerativne spremembe (spondilatroza, hondroza, spondiloza, osteohondroza, osteoporoza ...), vendar ničesar kritičnega, saj ni bilo »nič za rezati«, kot mi je dejal revmatolog, a hkrati omenil sum, da imam FM. Poslal me je v Maribor k revmatologu, ki pa z mojo napotitvijo ni bil zadovoljen, češ da so starejši ljudje preobčutljivi, saj tudi njemu, ki je mlad, otekajo okončine … Nisem prišla do besede, da bi mu pojasnila, katere težave me pestijo. Počutila sem se, kot da sem hipohonder. Po tem ponižujočem pregledu sem vrgla puško v koruzo in nisem hotela nadaljnjih preiskav. Nikoli nisem bila preobčutljiva za bolečine, saj je moje življenje bilo eno samo delo, bolečina in stres. Pred štirimi leti


44 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

se mi je ob refluksu pojavila še metaplazija (prekarcenoza). Tudi s črevesjem imam večkrat probleme, ki mi jih povzročajo številni divertikli. Zaradi stresnega življenja imam bruksizem, zato moram ponoči nositi opornico. Z bolečinami, ki so bile iz leta v leto vse hujše, sem se še naprej spopadala sama. Nekajkrat sem si morala vzeti dan ali dva dopusta, ker sem obležala in nisem bila za nobeno delo. Le po zaslugi svoje zdravnice, ki je imela izjemno razumevanje za moje težave, sem zaradi suma, da imam FM, nadaljevala s preiskavami. Leta 2010 so mi dokončno postavili diagnozo FM in mi predlagali, da se vključim v društvo, saj se bom tako lažje spopadala s težavami. Ker sem bila deloholik, najtežje sprejemam spoznanje, da ne morem več delati tako kot nekoč, saj mi že gospodinjska dela predstavljajo velik napor in povzročajo bolečine. Še najtežje pa se spoprijemam z izgubljanjem spomina, kar me pesti zadnje leto. Velikokrat se počutim prestara, toda to ni najboljše za moje psihično počutje. Končno sem se odločila včlaniti se v društvo. Tu spoznavam težave drugih članov in brez sramu potožim o svojih bolečinah, ki jih zdrav človek brez izkustva in védenja, kaj je FM, težko razume. Življenje je tvoje, zato živi zase, ne le za druge! Zdenka, 59 let Pa še ena mala šala. Pride mamca k svoji zdravnici, pa jo ta vpraša: »Ja mamca, kako smo kej dons?« Mamca pa ji živahno odgovori: »Oh, gospa doktorca, sem bla že slabi, sem bla že boljš, prov dober pa n`kol.«

(posredovala Bojana Ažman)

SPOZNANJE ... Spomnim se, da sem imela glavobole, in to zelo hude, že v srednji šoli, kasneje v življenju pa skoraj ni bilo dne, da me ne bi vsaj malo bolela glava. Po 30. letu so se začele pojavljati še težave s hrbtenico – najprej vratni del, nato se je stopnjevalo, vsa hrbtenica, boleče pete … Težave sem reševala s protibolečinskimi tabletami, kar je pustilo posledice. Občasno sem šla po nekaj injekcij, da sem lažje


45

prenašala sedeče delo v službi. Imela sem terapije – pogosto šele, ko je bilo že nekoliko bolje. Zdravila sem se za boreliozo, ki pa je bila zastarana, zato antibiotiki niso bili učinkoviti. Z operacijo so mi odstranili žolčne kamne. Vmes sem zbolela za depresijo (občasno jemanje antidepresiva), pojavile so se fobija, alergija, motnje vida, odpoved delovanja ščitnice … Čeprav sem po naravi deloholik, sem, ko je bilo res hudo, koristila bolniški dopust. Pred kakšnimi 8 ali celo 10 leti mi je direktor v službo prinesel članek o fibromialgiji. Z zanimanjem ga sem prebrala. Priznam, takrat sem prvič slišala za to bolezen. In kaj sem ugotovila? Da med napisanimi skoraj ni bilo simptoma, ki me ne bi mučil. Življenje je teklo naprej. V službo sem hodila z vedno hujšimi oz. novimi bolečinami. Velikokrat sem zaradi hudega glavobola ostala doma. Velikokrat so mi razumevajoče ugodili, da mi ni bilo potrebno iti na seminar, saj sem težko sedela ves dopoldan. Leta 2010 so me zaradi vedno hujših bolečin na mojo željo „dali na zavod“ kot delovni višek. Res sem zelo hvaležna vodilnim, da so mi to omogočili, saj sem vedno težje opravljala delo. Njihova odločitev me je razveselila in obenem šokirala. Februarja 2011 se je bolezen hudo poslabšala. Samoplačniš-ko sem obiskala revmatologa, ki je postavil diagnozo FM, z obrazložitvijo, da to bolezen povzroči hud stres, vzrok je lahko tudi zastarana borelioza, nedelovanje ščitnice. Da to ni revma, ki se vidi, temveč obolenje mehkih tkiv. Vse to imam in s tem tudi to bolezen. Kako pa zdaj s tem živeti ? Ponoči veliko bedim. Nova tegoba: sindrom nemirnih nog. Zjutraj grozen glavobol, hude bolečine v prstih obeh rok, komolcih, vratu, hrbtenici, kolenih, prstih na nogah. Nikoli naspana in spočita. A VSAJ V SLUŽBO MI NI TREBA!!! Protibolečinska zdravila ne pomagajo, močnejših si še ne upam jemati, da se ne bi navadila. Zjutraj najprej topla prha, da omilim najhujše težave z gibljivostjo in bolečine, kasneje kratek sprehod (bo potrebno vsak dan), plavanje in predvsem gibanje. Če nekaj časa sedim, zastanem in spet so tu bolečine. Da bi lažje funkcionirala, podnevi počivam vsaj 30 minut. Še vedno me muči dvom, da ni v ozadju kakšna druga zahrbtna bolezen. Odločila sem se za zdravljenje z bioresonanco, čeprav je zelo drago. Najprej so mi morali pozdraviti stres, šele potem so lahko postavili diagnoze alergija (na mleko, sladkor, moko, sadje, pšenico, sojo), uničena črevesmja mikroflora, zelo aktivna borelija. Držim se stroge diete. V treh mesecih se mi je uredila prebava (prej sem bila zelo zaprta), malo bolje spim, tudi glavoboli niso več tako močni in ne že sredi noči. Zdraviti so me začeli za boreliozo, ki je verjetno vzrok za hude jutranje bolečine. Upam da mi jih bodo vsaj malo omilili.


46 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Takšna je moja zgodba o spoznanju, da imam fibromialgijo, bolezen, ki jo javnost ignorira. Marsikdo mi namreč reče: »Pa saj super izgledaš!« Ali pa: »Ni videti, da si kaj bolna!« Drage sotrpinke in sotrpini! Želim vam čim več znosnih dni in moči za vztrajanje v premagovanju vsakodnevnih tegob!!! Dragica M., 56 let Ko sem prebrala nekaj člankov iz 1. številke vašega biltena, sem začela razmišljati, kako sploh doživljam mamičino bolezen in kako sem jo doživljala kot otrok. V bistvu se iz otroštva spominjam le tega, da nisem mogla razumeti, da mamico kar naprej bolijo sklepi; bila je namreč še zelo mlada, ko so se pričele težave. Ko si otrok, stvari doživljaš drugače; v puberteti in ves čas šolanja imaš sam s sabo preveč problemov, da bi širše gledal na okolico in svoje bližnje. Ko se sedaj ozrem v preteklost, vidim in verjamem, da je FM resnično posledica stresa, ki se v človeku dalj časa nabira in potem izbruhne na dan. Mamici so stres povzročale osebne in družinske stvari, o katerih ne želim pisati, mama pa tako ve, kaj mislim. Če dobro pomislim, povzročitelji stresa sploh niso toliko pomembni, saj sem trdno prepričana, da je problem v nas samih, ker se s težavami ne znamo soočiti in nam zato povzročajo stres, ki potem načne naše zdravje. SAMODISCIPLINA. Koliko je ljudi, tudi članov vaše skupine, ki se resnično spoprimejo s svojo boleznijo in dejansko nekaj naredijo sami zase!? V 1. številki biltena sem prebrala članek B., 42 let, ki je zapisal/-a, kako začne svoj dan (vroča jutranja prha, 20–30 minut razgibavanja in dihalnih vaj, nordijska hoja). Če bi dobili dejanski podatek, koliko ljudi redno izvaja vaje, ki koristijo njihovi diagnozi, bi bili verjetno razočarani, ker se vsi – zdravi in bolni – premalo zavedamo, da za svoje zdravje lahko naredimo (in moramo narediti) največ sami – uradna medicina nas bo samo zastrupljala z »zdravili«. Upam, da nisem nikogar užalila, ker to ni bil moj namen. Zavedam se, da kot mamica dveh majhnih otrok in z možem šoferjem, ki je odsoten 5 dni v tednu, tudi sama premalo naredim zase in za svoje zdravje, ki je zaenkrat še stabilno. Ksenija, 32 let, hčerka bolnice


47

Moje večje težave so se začele leta 2002, ko sem zaradi hudih bolečin v križu pristala pri ortopedu. Ta mi je ugotovil okvaro hrbtenice in dobila sem protibolečinske tablete in fizioterapijo. Zatem sem obiskala še revmatologa, nevrologa, psihologa in nazadnje še psihiatra, ki mi je predpisal antidepresive. Hoteli so mi operirati hrbtenico, a ker sem imela prekomerno telesno težo, bi morala najprej shujšati za 15 kilogramov. Hodila sem od zdravnika do zdravnika, a sem od njih odhajala razočarana, ker mi ni nihče nič pomagal. Kot samoplačnica sem nato marca 2004 odšla k dr. Vanetu Antoliču v Ljubljano in po temeljitem pregledu je ugotovil, da imam sindrom fibromialgije z vsemi možnimi točkami. Ko sem ga vprašala, kaj je to in kako si pomagati, mi je dejal, da je ta sindrom pri zdravnikih še v povojih in da bom težko kaj dosegla. V službi sem delo vse težje opravljala in komisija mi je s težavo priznala 4-urni delavnik. Bolečine v nogah, križu, vratu, kolkih ... so se iz dneva v dan stopnjevale, poleg pa še prebavne motnje, depresija, boleče in neredne menstruacije, slaba koncentracija ... Tako sem maja 2006 pristala v psihiatrični bolnišnici Vojnik. Tam sem bila hospitalizirana tri mesece in pol in ugotovili so mi shizofrenijo. Antidepresive jemljem redno že od leta 2003. Po cele dneve sem bila v postelji, brez moči in brez volje do življenja. Februarja 2007 sem bila razvrščena v 1. kategorijo invalidnosti. V vseh teh letih sem psihične težave premagovala s pomočjo nesebične ljubezni mojega zvestega moža, tako da sedaj lahko sama opravim lažja gospodinjska dela in da nimam na tisoče raznih strahov, s katerimi sem se srečevala v kritičnih trenutkih svojega življenja. Glede fibromialgije pa ne opažam nobenega izboljšanja. Ko popusti bolečina na enem mestu, se preseli na drugi del telesa … Najbolj mi odgovarjajo vroča voda, močna masaža (ščipanje kože) in mir, ki pa ga imam v svojem bivalnem okolju na srečo dovolj. Najbolj se izogibam raznim stresom, ker je to moj največji sovražnik, ki mi sproži grozne bolečine. Bojim se tudi mraza. Čeprav imam zaradi raznih antidepresivov težave tudi z vidom, vseeno rada šivam gobeline, berem knjige … Po vseh teh letih trpljenja z bolečinami sem od svojega osebnega zdravnika izvedela, da obstoja društvo za fibromialgijo, s skupino za samopomoč v Celju, in če je le možno, se srečanj udeležujem, saj mi veliko pomeni, da se srečam s sebi enakimi sotrpinkami, da si izmenjamo težave, kaj zapojemo … In življenje postane lepše. Mojca, 45 let


48 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Največjo lepoto skriva v sebi droben in preprost cvet, za katerim se ne ozre sleherno oko. Enako je z ljudmi. Najdražji so nam tisti, ki ne govorijo z obiljem besed, temveč s svojim srcem.

ZAHVALA IN POJASNILO Vsem avtorjem strokovnih člankov se iskreno zahvaljujemo, da so se odpovedali honorarju za svoje prispevke. Enaka zahvala gre avtorjema ilustracij in fotografij. Vsem, ki ste poslali prispevke, pa tole: izpuščali smo imena zdravil, stavke, ki delujejo žaljivo, popravljali pa smo nekatere preveč po domače povedane besede in slovnične napake. Sicer pa smo v glavnem puščali tak slog, kot ga je uporabil avtor. Uredniški odbor Kako hecno smo ustvarjeni … Ali ste vedeli, da: • se dojenček rodi s 300 kostmi, odrasel človek pa jih ima samo 206, • ima vsak človek eno nogo nekoliko krajšo kot drugo, • človek lahko zdrži brez vode tri dni, brez hrane nekaj tednov, brez spanca pa le deset dni, • človek v povprečju kihne s hitrostjo 150 kilometrov na uro, • se med kihanjem za trenutek ustavijo vse življenjske funkcije, tudi bitje srca, • nohti na rokah rastejo štirikrat hitreje kot na nogah, • je stegnenica trša od betona, • je v telesu približno 160.000 kilometrov žil, • ledvice prečistijo 1514 litrov krvi na dan, • človeško oko razloči 500 odtenkov sive barve,


49

• ljudje na splošno berejo 25 odstotkov počasneje na elektronskem zaslonu kot na papirju, • naj bi bilo kihanje z odprtimi očmi nemogoče, • žensko srce bije hitreje od moškega, • srce ustvari dovolj pritiska, da lahko brizgne kri približno deset metrov daleč, • v povprečju človek izgubi 100 las na dan, • ni mogoče poljubiti lastnega komolca? Vir: http://med.over.net/forum5

MOJE IZKUŠNJE Z BOLEZNIJO Že v otroštvu sem prebolela nekaj bolezni in se zdravila v bolnišnici. Leta so minevala, odrasla sem v dekle, se poročila, rodila sina. Vse moje misli so bile: sedaj sem srečna! Žal sta se v moje življenje kmalu naselila trpljenje in žalost. Ostala sem sama z otrokom. K sreči ne za dolgo. Rojstvo hčerke je bila sreča, vendar ne brez zdravstvenih zapletov. Po dveh letih smo si oddahnili, saj je naša punčka lepo napredovala in zrasla v krepko mladenko. Po nekaj letih so se pri meni začele težave, kot so: utrujenost, nemoč, brezvoljnost, nespečnost, bolečine v vratu … Začela sem hoditi k zdravnikom, tožila, da se zelo slabo počutim, vendar so me kaj hitro odslovili, da so to »živci« ... Potem je zbolel moj sin. Šok, ki sem ga ob tem doživela, je bil tako hud, da sem nekaj časa kar tavala pod vplivom pomirjeval. Osebna zdravnica me je poslušala in me poslala na preiskave ščitnice. Izvidi so bili katastrofalni in še danes imam hormonsko terapijo, ki bo doživljenjska. Kljub zdravljenju ščitnice so se težave nadaljevale, čeprav sem navzven skoraj vedno delovala močno in živahno. Ponoven življenjski udarec sem doživela ob rojstvu invalidnega vnuka. Zdravstvene težave so se kar stopnjevale: alergije, ponavljajoča se vnetja, bolečine v sklepih, nenehna utrujenost … Diagnosticirana mi je bila bolezen, o kateri dotlej še nisem slišala – sindrom kronične utrujenosti. Nelagodno mi je bilo ob takšni diagnozi, ki je ni nihče jemal resno … »Pa kaj niso vendar vsi ljudje občasno utrujeni?!« Kljub temu da sem zelo rada delala na svojem delovnem mestu, sem bila po nekaj letih tako izčrpana in nemočna, da nisem več zmogla delovnih obveznosti. Odločila sem se, da grem predčasno na Zavod za zaposlovanje in v predčasno upokojitev ...


50 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Nekega dopoldneva mojega predčasnega upokojenskega življenja sem srečala nekdanjo sošolko Brigito. Pogovor je nanesel na moje težave in trajajoče bolečine. Dejala je: »Saj ti imaš fibromialgijo!« Začudeno sem jo pogledala, saj te besede še nikoli nisem slišala. Povabila me je, naj se pridružim skupini za samopomoč, ki jo vodi gospa Veronika. Takoj sem odgovorila: »Pridem!« Po vseh letih mojega boja z boleznijo in dokazovanja, da mi res ni dobro, sem prišla v društvo in v skupino, v kateri se počutim enkratno. Na srečanjih se pogovorimo o vseh težavah, ki nas tarejo, o tem, kako smo preživeli pretekli mesec, najvažnejše pa je, da mi v skupini vsi verjamejo, da me boli! Slava Andrič

ŽIVETI S SVOJIM SOVRAŽNIKOM KOT S PRIJATELJEM Minilo je natanko 10 let od dogodka, ko sem utrpela padec z višine 3,5 m na kamnita tla. Imela sem zlom levega kolka brez premika medenice, levega zapestja ter prsnice. Po bolnišničnem zdravljenju in fizioterapiji v toplicah so se postopoma pojavile neznosne bolečine v prsnem košu, vratu, ramenih, mišicah nog, rok, močna utrujenost, nemoč, okorelost, motnje spomina in koncentracije, motnje spanja, hormonske motnje v menstrualnem ciklusu in še bi lahko naštevala. Moj osebni zdravnik me je napotil k različnim specialistom na preiskave (k ortopedu, kardiologu, endokrinologu, dermatologu, revmatologu, nevrologu, psihiatru in ginekologu). Kar leto dni je trajalo, da je sum na fibromialgijo podal ortoped v Valdoltri. Leta 2004 je sum potrdil še ortoped dr. Popovič iz Ljubljane. Drugo mnenje oziroma potrditev diagnoze mi je bila leta 2005 podana na Revmatološki kliniki »Petra Držaja« pri dr. Kos-Goljevi, vodji klinike, kamor ta kronična bolezen sodi. Od leta 2005 pa do danes so se mi težave razširile v sklepe in kosti po vsem telesu. Prišlo je do večjih sprememb na hrbtenici, vezivnotkivne zožitve živčnega kanala, izgube vonja in okusa (Sjögrenov sindrom), visokega krvnega tlaka itn. Zaradi vseh naštetih težav sem močno omejena v gibanju in pri gospodinjskih opravilih, pri daljšem sedenju in pokončnem stanju, kajti vsak fizični in psihični napor oziroma stres omenjene težave še poslabša. V času teh dolgih 10 let sem pojedla veliko protibolečinskih zdravil, veliko je bilo samoplačniških, vendar so bili rezultati minimalni. Težave si pomagam olajšati


51

še z zdravstvenimi pripomočki (magnetna blazina, TENS …), z zdravo prehrano, razumevanjem svoje družine in s svojo optimistično naravo. Moja vsakodnevna terapija je redno razgibavanje vseh mišičnih skupin, okoli 20 minut hoje, sobno kolo, prhanje s toplo vodo, meditacija … Enkrat letno opravim terapevtski program v Laškem, dvakrat tedensko plavanje v bazenu v Termah Čatež ter trikrat mesečno masažo celega telesa pri športnem maserju v Brežicah. Kljub jemanju različnih protibolečinskih zdravil in telovadbi je težko prenašati neprestane bolečine, neprespane boleče noči ter da si v gibanju in nasploh v življenju tako omejen. Zato so besede zdravnikov »sprejmite to bolezen za svojo, sprijaznite se, pa vam bo lažje« težke. Največjega sovražnika, ki gospodari s tvojim telesom in dušo, sprejeti kot najboljšega prijatelja? To je res težko. Če pogledam mnogo let svojega življenja, ugotavim, da sem imela kar veliko težav oz. simptomov že prej (težave s ščitnico, operacija mandljev, zobovja, glavoboli, omedlevice) – kakor vsi moji sotrpini, saj so to že bili začetki naše bolezni. V veliko olajšanje pri premagovanju mojih težav sta mi naše Društvo za fibromialgijo in brežiška skupina za samopomoč. Vsi bolniki, ki nas v Sloveniji ni malo, vemo, čutimo in dihamo enako težko. Za to olajšanje sem neizmerno hvaležna vsem, ki se po svojih močeh trudijo, da bi bila ta bolezen bolj prepoznavna, saj je med znanci, in, če hočete, med strokovnjaki, še vedno premalo poznana. Posebej pa sem hvaležna naši prof. Veroniki Felicijan, predsednici našega društva in posavske skupine za samopomoč; deluje tudi na internetnem forumu kot svetovalka in že leta bije boj za svojo in našo ozdravitev. Bolečine – sum diagnoze – potrditev diagnoze – sprejetje bolezni – vzrok bolezni ni znan – bolezen je neozdravljiva – za to bolezen ni zdravil – spremeniti način življenja – živeti s svojim sovražnikom (fibromialgijo) kot s prijateljem – vsega tega res ni lahko sprejeti in se z vsem sprijazniti ... To je predstavitev in potek moje bolezni oziroma mojih težav, in težav vseh mojih najbližjih, ki me podpirajo na tej težki, dolgi, za zdaj neozdravljivi poti. Brigita Ninkovič


52 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Mi se imamo radi (Posavska skupina za samopomoč)

Slovensko društvo za fibromialgijo je bilo ustanovljeno v maju 2004. Že prvo leto obstoja so se postopoma začele ustanavljati tudi regijske skupine za samopomoč. Skupina za samopomoč v Posavju deluje od vsega začetka, torej že več kot 7 let. Sedež ima v prostorih upravne stavbe Splošne bolnišnice Brežice. Sprva je skupina štela 5 članov, danes nas je 13 stalnih članov in štirje, ki se nam pridružijo občasno. Skupino vodi Veronika Felicijan, profesorica psihologije in pedagogike. Že na začetku smo sprejeli nekaj pravil skupinskega dela, kot na primer: da se vedno pogovarjamo v prijateljskem in spoštljivem tonu, upoštevamo ideje drug drugega; smo »enaki med enakimi«, ne glede na izobrazbo, status ali druge razlike; prizadevamo si, da skupina ni okolje kritizerstva, toženja in tarnanja, temveč spodbudno okolje optimizma in pozitivne naravnanosti. Gojimo pozitivno socialno klimo, vedro vzdušje in si prizadevamo, da se v skupini vsi dobro počutimo. Nikoli nikogar ne silimo k izpovedi, temveč vsak pove toliko, kolikor sam želi. V razpravah sodelujemo vsi, nobeno stališče ni manj pomembno od drugega. Nikoli nikogar ne krivimo. Naše zlato pravilo pa je, da člani izven skupine nikoli z nikomer ne smemo razpravljati o vsebinah, o katerih se pogovarjamo v skupini! Srečanja članov skupine so vsako prvo sredo v mesecu ob 17. uri. Teme srečanj so predvsem aktualni dogodki in aktivnosti v društvu, strokovne novosti v zvezi z našo boleznijo, ki jih zasledimo v različnih virih, poljudne zdravstvene informacije iz medijev ipd. Zadnja tema vsakokratnega srečanja pa je: »Kako smo?«. Pri tej točki vsak član lahko poroča o svojih izkušnjah, spopadanja z boleznijo, tekočem zdravljenju, osebnih težavah, čustvenih problemih ipd. Občasno nas obišče tudi kakšen zunanji predavatelj in nam predstavi ali terapevtsko metodo ali pripomoček za lajšanje bolečin. Udeležili smo se tečaja nordijske hoje, ki ga je organiziral Zdravstveni dom Brežice, nekateri pa so se preizkusili tudi na testu hoje na 2 kilometra. Vsako leto sodelujemo na Festivalu posavskih nevladnih organizacij, kjer se predstavimo s promocijskim gradivom in z osebnimi informacijami ozaveščamo javnost o naši bolezni. Letos smo se članice predstavile v Sevnici in v Krškem. Smo tudi aktivni udeleženci in soorganizatorji prireditev ob prazniku dneva bolnikov in invalidov občine Brežice, ki jih organiziramo društva bolnikov in invalidov iz Posavja, v sodelovanju z Občino Brežice, Zdravstvenim domom Brežice in Splošno


53

bolnišnico Brežice. Tako se povezujemo z medicinskimi strokovnjaki v lokalnem okolju, z drugimi invalidskimi društvi, in smo kot društvo postali lokalno prepoznavni. Naša članica Brigita je letos postala članica Sveta pacientov Splošne bolnišnice Brežice, ki bo zastopal pravice in interese bolnikov. Aktivni smo tudi na nacionalni ravni in smo doslej organizirali dve družabni srečanji za vse člane Društva za fibromialgijo. Tri članice skupine smo na lokalnem radiu sodelovale v dveh radijskih oddajah o boleznih FM in SKU, v časopisu Posavski Obzornik, ki ga brezplačno prejemajo vsa gospodinjstva iz šestih občin, pa smo tudi opisali našo bolezen in predstavili delo društva. Posavci se znamo tudi skupaj poveseliti, saj člani skupine praznujemo rojstne dneve naših članov, srečamo se ob koncu starega leta ali pa se skupaj udeležimo kulturne prireditve. Naša skupina je zaživela in živi od rojstva pa do danes kot velika družina, topla, prijazna, skrbna in zaupljiva. Zato komaj čakamo vsako prvo sredo v mesecu, da se vidimo, se objamemo, poljubimo, poklepetamo in se poveselimo. Veseli smo vsakega novega člana, saj mu skušamo pokazati, da je tudi z boleznijo mogoče kakovostno živeti. Drug drugemu smo hvaležni za to, da v svojih težavah nismo osamljeni. Lahko se pohvalimo, da se v skoraj osmih letih našega druženja še nikoli nismo skregali. Priredili smo tudi društveno himno, ki smo jo na občnem zboru sprejeli in jo večkrat zapojemo. Brigita Ninkovič


54 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Zdravljenje v Thermani Laško Leta 2005 nam je uspelo dogovoriti se za skupinski program zdravljenja v Zdravilišču Laško pod posebnimi pogoji, ki jih imamo kot društvo, saj je cena ugodna in je možno plačilo v 4 oz. 8 obrokih. Na zdravljenje v Laško lahko pridete z napotnico svojega osebnega zdravnika, na kateri piše: pregled pri fiziatru. Skupinsko zdravljenje za člane Društva za fibromialgijo poteka dvakrat letno, spomladi in jeseni, v določenem terminu, sedem ali štirinajst dni, ker samo takrat velja ta posebna cena. Takrat imamo tudi 20 % popust na vse ostale storitve: masaže po lastnem izboru, nego telesa ipd., in to se plača na koncu oziroma se razdeli na obroke. Rada bi povedala, da so naša enotedenska ali štirinajstdnevna druženja v zdravilišču nekaj posebnega. Člani skupine se skupaj poveselimo, trpimo, se včasih tudi zjokamo, saj naša čustva vedno pridejo na dan. Spoznamo, kako lepo nam je ob dejstvu, da nismo sami v svoji bolečini, ampak smo si v zdravstvenih težavah vsi zelo podobni. Zato nenehno poudarjam, da imejmo radi sami sebe in se odločimo za takšno zdravljenje. V Laškem imamo čudovito zdravnico dr.Topolićevo, ki se že vsa leta ukvarja z nami, zato ji rečemo kar ”naša” zdravnica. Zelo dobro je seznanjena z našo boleznijo. Počaščeni smo, da je postala tudi članica strokovnega sveta našega društva. Dr. Topolićeva vsakemu bolniku po pregledu predpiše zdravljenje, ki obsega individualne terapije (masažo, TENS, ultrazvok, obloge …) in skupinsko terapijo s posebno telovadbo samo za našo skupino, vaje sproščanja, meditacijo … Poleg terapij imamo tudi strokovna predavanja na temo zdravja in življenja z boleznijo. Vse to je za počutje bolnikov zelo pomembno, saj si najbolj pomagamo, če se lahko telesno in duševno čim bolj sprostimo. Kadar je človek v stresu, v slabem psihičnem stanju, mu nobena terapija ne more pomagati, če se ne odpre in se sprosti tudi na čustvenem področju. Dostikrat se mi zgodi, da mi članice, ki se prvič udeležijo takšnega zdravljenja, rečejo, da ne morejo verjeti, kako se sedaj dosti bolje počutijo, predvsem zaradi druženja in termalne vode, ki je pravi čudež za sprostitev naših bolečih in napetih mišic. Ob koncu zdravljenja si vedno obljubimo, da se čez pol leta ponovno vidimo. Thermana Laško je postala naš center, kjer se poleg zdravljenja dogajajo tudi izobraževalna srečanja za člane društva in svojce, saj so nam omogočili brezplačno koriščenje dvorane v Kongresnem centru. To pa našemu društvu zelo veliko pomeni, ker imamo omejena finančna sredstva.

Eva Rebrica, organizatorka


55

Srečali smo se na Bizeljskem V letošnjem maju smo obeležili že sedmo obletnico obstoja društva. Ker so bili organizatorji Posavci, smo že vnaprej vedeli da bo »fajn«, ker slabega srečanja menda sploh ne znajo pripraviti. In nismo se zmotili. Ob upoštevanju, saj smo bolniki raztreseni po vsej Sloveniji, se tudi nad udeležbo ne smemo pritoževati. Gostilna Kocjan v Stari vasi pri Bizeljskem je bila naš cilj. Lep, urejen objekt v prav idilični naravi. Daleč od industrije in mestnega vrveža. Nekatera srečanja posameznikov so bila prav ganljiva – toliko sreče in veselja so izžarevala. Še posebej smo veseli tistih, s katerimi se bolj poredko vidimo – zaradi oddaljenosti, zdravstvenih težav ali česa drugega. Sklede, polne rdečih jagod, in potem še slasten zavitek so samo še polepšali prve trenutke našega druženja. Na vrsti je bilo že prvo presenečenje. »Zlaganje« v avtomobile in nekam proti severu, pa ne daleč. Ustavili smo se pred hišo, na kateri piše »Repnice pri Najgerju«. Repe res nismo videli, čeprav imajo kleti, izkopane v kremenčev pesek, po njej ime. Danes repnice uporabljajo za hrambo vina, med 2. svetovno vojno pa so rešile tudi marsikatero življenje. Gre za posebnost tega dela sveta, kjer je strukturo zemljine ustvarilo starodavno Panonsko morje. Iznajdljivi ljudje so seveda ugotovili, kako stabilna je klima v teh »luknjah« in to spoznanje koristno uporabili. Naša vodička, ki je tudi lastnica repnice, nam je povedala veliko informacij in jih začinila še s šalami in resničnimi dogodki, tako da smo bili kar prehitro spet na dnevni svetlobi. Nedaleč stran ima Marija Sušnik v hiši svojih staršev, v kateri je nekoč tudi sama bivala, zasebno etnološko zbirko, res vredno ogleda. Z ogromno različnimi orodji in potrebščinam, ki nas spominjajo na mladost, ko smo večino teh predmetov dnevno še uporabljali. Tudi v svojo klet nas je povabila – in dobro vino ima. Ko smo se vrnili, se je vreme sicer pričelo kisati, ampak mi smo bili že pod streho. Odlično kosilo, ki je bilo tako obilno, da bi potešilo lakoto, četudi bi prepešačili pol Bizeljskega. Vzdušje je postajalo vedno živahnejše – pogovori, smeh in tudi petje. A sledilo je že naslednje presenečenje: pod okriljem Kulturnega društva Svoboda Brestanica nam je Marinka Špiler odigrala monodramo Na mostu sama. Izjemna predstava, ki si zasluži vso pohvalo, zato ni čudno, da našega aplavza kar ni hotelo biti konec; resnično imenitno darilo članom ob rojstnem dnevu društva. V uradnem delu srečanja nam je predsednica predstavila dejavnosti v preteklih mesecih in načrte za bližnjo bodočnost. Dobili smo prenovljeno zgibanko, priponke z logotipom društva in izvedeli, da sta dr. Ihan in dr. Goljeva sodelovala v oddaji na Radiu pacient;


56 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

da je celjska skupina pod strokovnim vodstvom dr. Topolićeve v Thermani Laško za oddajo VTV predstavila terapevtske storitve za fibromialgike. V načrtu je zaključno srečanje celjske skupine na Preserskih ribnikih, zbiranje prispevkov za jesenski bilten in priprava plakata, ki bo v zdravstvenih ustanovah opozarjal na društvene dejavnosti. Kar prehitro je minil dan, pa še črni oblaki so se začeli zgrinjati in bliski parati nebo. Zato se je bilo treba na hitro posloviti. Proti domu smo odhajali zadovoljni. Srečanje je uspelo in Posavci si res zaslužijo velik HVALA. Franc

Podjetju GORENJE I.P.C., d.o.o. hvala za izredno razumevanje in donacijo celjski skupini.


57

BELEŽKA...


58 E n d a n b r e z b o l e č i n . . .

Izdajo biltena so omogočili: Mestna občina Celje – sredstva iz razpisa Janja Slabe – predstavitveni plakat Jože Gajer – ilustracije Strokovni članki: Slavka Topolić, dr. med., spec. fiz. in reh. med. Simona Novak, dipl. fizioterapevtka prim. Mojca Kos-Golja, dr. med., spec. revmatologije Izdajatelj: Društvo za fibromialgojo, Celovška cesta 160, 1000 Ljubljana Naklada: 300 izvodov Oblika in tisk: GORENJE I.P.C., d.o.o., Velenje Fotografije: Franc Čas Uredniški odbor: Veronika Felicijan, odgovorna urednica Ingeborg Čas, glavna urednica Bojana Jug-Žurič Franc Čas



Bilten Drustva za fibromialgijo