CAPITOLO V Conclusioni
Con l’obiettivo di tracciare per la prima volta le caratteristiche dei leader delle Associazioni di cittadini e pazienti, il PatientAdvocacy Lab nell’ambito delle attività svolte da Altems, ha condotto tra il 2018 e il 2019 una survey destinata a collezionare un ampio numero di evidenze sulle caratteristiche degli stessi. La survey è stata inviata tramite surveymonkey a circa 300 Associazioni operanti sul territorio italiano ed ha previsto l’impiego di un questionario semistrutturato articolato in 7 sezioni. I questionari completi raccolti corrispondono a 91 Associazioni, dalle cui risposte è emerso un quadro che pure nella sua fisiologica eterogeneità, presenta numerosi punti di sovrapposizione. L’interpretazione di queste evidenze consente di mettere a sistema un complesso di future azioni e iniziative volte alla crescita continua di questi importanti interlocutori. Rianalizzando i punti di discussione emersi nel capitolo IV, è possibile intravedere operativamente la portata e gli obiettivi di tali azioni. 1. Una leadership al femminile Come si è detto nel capitolo precedente una delle specificità delle associazioni dei pazienti è rappresentata dalla presenza di una forte leadership femminile. Essa costituisce una grande ricchezza per il Paese e per questo va sostenuta e rafforzata. Sarebbe importante comprendere meglio il percorso che ha portato le associazioni ad avere questa maggioranza al femminile, capirne le ragioni. Ad esempio, anche in quei casi in cui la leader è portatrice essa stessa della malattia, comprenderne l’itinerario e capire, ad esempio, perché non ha “mollato”. Si è visto come questa prevalenza ha inciso anche sui tratti di leadership, sia in quella femminile che in quella maschile, e questo rappresenta un elemento importante da studiare con attenzione. Proprio perché si sta parlando di una delle caratteristiche fondanti del profilo di ruolo, sarebbe di grande interesse formalizzare, assieme alle donne che 75
