Villa Joep magazine

TIEN JAAr sterk

Missie: neuroblastoom de wereld uit Het gevecht van Aylin Een dikke TIEN voor onze partners En verder: Leontien van Moorsel Top TIEN van prof. dr. Versteeg Dr. Max van Noesel TIEN redenen om mee te doen

4

Colofon Dit magazine is tot stand gekomen door de vrijwillige medewerking van talloze professionals.

Hoofd- en eindredactie Annemiek Meijer

Inhoud

Concept en advies Lamar communicatie, Amsterdam Vormgeving Henk Brink Brink en De Hoop, Amsterdam Teksten Lamar communicatie, Amsterdam Koosje Heurter, Pepijn Dros, Larissa Velkers, Annelies Kruijthoff Maters & Hermsen, Leiden Michelle de Koning, René Lamers, Quinten Snijders, Robbert-Jan Gorgels, Marieke van Gils, Bart de Haan, Caroline Togni, Maureen Land, Eugène van Rijn VanSas Tekst en Communicatie Saskia Ridder

18

Drukwerk Drukkerij Damen, Werkendam Papier Papyrus, Nijmegen Bindwerk Kloosterman Boekbinders BV, Amsterdam Fotografie Marry Fermont, Arno van Adrichem, Jan van Rietschoten, Merel de Vries, Stephan Keereweer, Josje van de Kamp, Edwin Weers, Wim van den Hoff, Alex van der Lecq, Michael Zijlaard, Jeanette de Vries

14

Kindertekeningen Puck de Vries, Noa Hilbrink, Dewi Hilbrink en Fenna Buren

Villa Joep zamelt geld in voor onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker.

Het ultieme doel is om ieder kind met neuroblastoom kanker te genezen.

Direct doneren? Uw gift is welkom op bankrekeningnummer 15.50.13.866 t.n.v. Villa Joep in Voorschoten.

Villa Joep - secretariaat Het Kleine Loo 414 G 2592 CK Den Haag Oktober 2013

Villa Joep!

Het fonds tegen Neuroblastoom kinderkanker

4 6 8 13 14

Foto cover Puck de Vries vecht sinds mei 2011 tegen neuroblastoom.

23

8

10 jaar Villa Joep

16

10 op een rij Aylin is een TIEN-er Villa Joep voor families 10 vragen aan

interview met Max van Noesel

16 18

Spin for Life Ambitie voor 10

interview met prof. dr. Rogier Versteeg

23 24 26 30 31

LeonTIEN volgt haar hart Ouders aan het woord Dikke 10 voor onze partners 10 redenen om mee te doen Kom in actie en help mee!

10 jaar

Villa Joep 2

Voorwoord

Gezond & Miljonair I

“

k kan me eigenlijk niet meer herinneren dat ik niet ziek was. Toen was ik veel te klein. Het hoort gewoon bij mijn leven.

Dat is echt niet heel anders dan dat van mijn vrienden. Ik moet alleen veel vaker naar het ziekenhuis, maar daar ben ik aan gewend.

Dit jaar zit ik in groep 8. Ik ben de laatste maanden niet naar school geweest, want ik heb weinig weerstand. Als ik in grote groepen kom, dan kan ik heel ziek worden.

Daarom volg ik lessen thuis, via de webcam. M’n vrienden komen soms wel thuis hoor. Volgend jaar ga ik naar de brugklas in Zwijndrecht. Hopelijk kan ik dan weer gewoon les krijgen in de klas.

Ik kon dit jaar ook niet vaak voetballen. Ik zat in D3 van VVGZ. Volgend seizoen ga ik naar de C3, dan wil ik weer vaak meedoen.

Ik weet echt nog niet wat ik later wil worden. Daar denk ik niet over na. Ik geniet gewoon van mijn leven nu. Ik wil in elk geval geen bouwvakker worden later. Dat lijkt me niks.

Ik wil wel gezond worden. Ik vind het wel goed dat Villa Joep daarmee bezig is. Ja toch?

Nu je het me vraagt, weet ik eigenlijk wél wat ik later wil worden. Hoe, dat weet ik nog niet precies. Maar ik zou wel graag miljonair worden. Ja. Gezond en miljonair.”

Ferenc Vermaas uit Hendrik-Ido-Ambacht is 12 jaar oud.

Er werd neuroblastoom bij hem ontdekt toen hij vier jaar was.

Tot het eind van dit jaar krijgt hij in Duitsland een experimentele immuun­behandeling.

10 jaar

Villa Joep 3

10 jaar Villa Joep

“We gaan door H

tot die rotziekte de wereld uit is”

Nadat hun zoon Joep overleed aan neuroblastoom, begonnen Leontine en Rowald Steijn aan een missie om deze zeldzame vorm van kinderkanker de wereld uit te helpen. Ze startten Villa Joep om geld in te zamelen voor ­onderzoek.

4 Villa Joep

10 jaar

et is 2002. Leontine, Rowald en hun drie kinderen Donna, Joep en Wessel vormen een gelukkig gezin. De kinderen zijn gezond, al heeft Joep regelmatig buikpijn. Joep krijgt ook andere klachten. Hij is moe, ziet bleek en in bed zweet hij veel. Omdat de huisarts niets kan vinden, gaat Joep naar het ziekenhuis. Daar wordt neuroblastoom geconstateerd.

Machteloosheid en frustratie “We konden het niet geloven”, zegt Leontine. “Zeker niet toen we hoorden dat Joeps overlevingskans slechts twintig procent was.”

Rowald: “Hoe kon dit percentage zo laag zijn in vergelijking met andere kankervormen?” Het antwoord was even schokkend als ontluisterend: neuroblastoom is zeldzaam en heeft daarom geen prioriteit. “Dat betekent dus dat er weinig geld is voor onderzoek”,

“Nu de oorzaak is ontdekt, kan de zoektocht naar een medicijn beginnen.”

Doorbraak: oorzaak ontdekt Vijf miljoen euro is veel geld. En inmiddels heeft Villa Joep een aantal onderzoeken kunnen financieren. Niet elk onderzoek komt door de ballotagecommissie. “Het gaat om maatschappelijk geld en de naam van onze stichting, dus we zijn enorm kritisch”, zegt Rowald. “We hebben strenge selectiecriteria opgesteld en de beoordeling van de onderzoeksaanvragen gebeurt door onafhankelijke medici. Die aanpak werkt goed. We hebben inmiddels tien onderzoeken gefinancierd. Het grootste succes tot op heden is de ontdekking van de oorzaak van neuroblastoom.

Door ons geld! Dat is toch ongelofelijk?”

Werk aan de winkel

Joep ondergaat zeer intensieve behandelingen en even is de kanker weg. Leontine: “We zijn toen met z’n allen op vakantie gegaan.

Maar de kanker kwam terug en toen wisten we dat Joep dit niet zou overleven. We hebben nog even doorgebracht in Villa Pardoes, een huis voor ongeneeslijk zieke kinderen. Daarna ging het snel en op 21 oktober 2003 is Joep op vierjarige leeftijd overleden.

Vlak daarvoor beloofden wij hem dat we een winkel zouden beginnen om te zoeken naar een medicijn voor zijn ziekte.”

Nu de oorzaak is ontdekt, kan de zoektocht naar een medicijn beginnen. Leontine: “Op dit moment wordt bekeken welke bestaande medicijnen ingezet kunnen worden om de overlevingskans te vergroten. De verwachting is dat die percentages de komende jaren substantieel omhoog gaan.

Rowald: “We blijven fondsen werven en gaan onze organisatie verder professionaliseren.

Daarnaast willen we een eigen onderzoekslab creëren in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie dat in 2016 geopend wordt. Ook internationaal zijn we bezig met het leggen van dwarsverbanden. Genoeg werk aan de winkel dus!”

Geen strijkstok

Villa Joep Familiedag

“Met Villa Joep wilden we alles anders doen”, zegt Rowald.

“Geen dure panden of geldverslindende campagnes. Elke euro die binnenkomt, gaat naar onderzoek.” Leontine: “Maar hoe start je zoiets? We wisten niks. Niet wat een onderzoek kost, niet bij wie we aan moesten kloppen en niet wie we konden vertrouwen.

Uiteindelijk hebben we onze plannen besproken met de artsen van Joep. Tot onze verbazing bleek er een onderzoeksvoorstel klaar te liggen. Het enige wat ontbrak, was geld.”

“We hebben binnen de medische wereld heel wat losgemaakt”, vervolgt Leontine. “Dat is te danken aan de onderzoeken die wij financieren, maar ook door de jaarlijkse Villa Joep Familiedag.

We brengen dan iedereen samen: lotgenoten, oncologen en onderzoekers. Dat zorgt voor een bijzondere interactie en ik merk dat alle betrokkenen daar kracht uit putten.” Rowald: “Onderzoekers zijn altijd bezig in het lab en hebben vrijwel nooit contact met patiëntjes.

Tijdens de Familiedag horen ze de verhalen en krijgt neuroblastoom opeens een gezicht.”

zegt Rowald. “Dan voel je je niet alleen machteloos , maar ook ontzettend boos en gefrustreerd!”

Winkel voor Joep

Concreet doel Met dit onderzoeksvoorstel was er een concreet doel waar geld voor ingezameld kon worden. “Voor vier jaar onderzoek was vier ton nodig”, zegt Rowald. “Dat leek ons haalbaar. Maar alleen een website en veel goede bedoelingen waren niet voldoende. Om structuur aan te brengen kregen we hulp van professionals uit het bedrijfsleven en om onze achterban te vergroten, gingen we op zoek naar lotgenoten.”

Elke donatie telt Zo krijgt Villa Joep langzaam maar zeker gestalte. Families, scholen, sportverenigingen en bedrijven uit het hele land zetten zich in. Leontine: “Het aantal acties om fondsen te werven nam toe en varieerde van schoolkinderen die limonade verkopen tot bedrijven die grote donaties doen. Elke donatie, groot of klein, is bijzonder. Maar, zonder iemand tekort te doen, de meest opvallende actie is natuurlijk Spin For life. Dit evenement heeft ons veel bekendheid én geld opgeleverd: ruim twee van de vijf miljoen euro die Villa Joep tot nu toe heeft opgehaald.”

Het gáát lukken!

Leontine en Rowald hebben nooit spijt gehad van hun beslissing om Villa Joep te starten.

“Natuurlijk vraagt het veel van ons”, stelt Leontine. “Na de dood van Joep hebben we nog drie kinderen gekregen. Maar voor ons is Villa Joep ook een vorm van rouwverwerking gebleken. Het is ons gelukt iets negatiefs om te zetten naar iets positiefs. Wat ik bijzonder vind, is dat ik nog zo vaak over Joep kan praten. Zo leeft hij voort. Als we straks die rotziekte overwonnen hebben, is zijn dood iets minder zinloos geweest. Daar kijken we heel erg naar uit. Want dat het ons gaat lukken, is zeker.”

10 jaar

Villa Joep 5

10

op een rij

100%..

25.000

Villa Joep- olifanten…

… van de donaties aan Villa Joep gaat rechtstreeks naar onderzoek.

Doordat de stichting geheel op vrijwilligers, donaties en bijdragen in natura draait, blijft er geen geld aan de strijkstok hangen. Van de accountantsverklaring voor de jaarrekening tot het drukken van dit magazine; bedrijven en organisaties stellen belangeloos hun producten en diensten ter beschikking.

… gingen de afgelopen vijf jaar over de ‘toonbank’. Vrijwilliger Maggie Berkhemer, verantwoordelijk voor de verkoop van de Villa Joep-knuffel: “De eerste lading v­ erkochten we gewoon vanuit huis, maar inmiddels zijn er zo’n 50 verkooppunten door het hele land. Veel olifantjes worden gekocht door bedrijven, bijvoorbeeld voor in het kerstpakket. Maar ook bijna iedereen die een actie voor Villa Joep organiseert, bestelt ze om tijdens zo’n dag te verkopen. In januari 2013 ging de 25.000ste Villa Joep-olifant op de post. Bijzonder om te zien dat er zoveel mensen geheel vrijwillig onze olifant blijven verkopen. Zonder hen hadden we die score nooit gehaald!”

120

acties…

… zijn er in 2012 geïnitieerd om fondsen te werven voor Villa Joep. De donaties variëren van € 20.000,- van een bedrijf tot een bedrag van € 21,45 opgehaald door kinderen die blokfluit spelen tijdens Koninginnedag. Veruit bekendste actie is natuurlijk Spin For Life, de spinning­ marathon geniet inmiddels landelijke bekendheid en heeft de afgelopen tien jaar meer dan twee miljoen euro opgehaald voor Villa Joep.

6 Villa Joep

10 jaar

5

miljoen …

…and counting! Om onze doelen te kunnen bereiken moeten onze inkomsten groeien van € 1.000.000,- in 2012 tot een continue stroom van 1,5 miljoen euro per jaar in 2015.

Kijk voor de laatste stand op www.villajoep.nl.

10

30

keer per jaar … … verscheen Villa Joep in 2012 op televisie. Hart van Nederland en Pauw & Witteman besteedden bijvoorbeeld ruime aandacht aan recente wetenschappelijke doorbraken in het onderzoek naar neuroblastoom. Ook in de krant staan geregeld berichten. Grote artikelen, bijvoorbeeld in de vorm van een interview komen circa twee keer per jaar voor, maar indirect wordt Villa Joep wel zo’n honderd keer per jaar genoemd. Acties als Spin for Life halen zeker ieder jaar de media.

… per jaar in Nederland, voornamelijk tussen de nul en vijf jaar, krijgen neuroblastoom kinderkanker. Slechts 30% van deze kinderen, lijdend aan de zwaarste vorm van neuroblastoom, overleeft het.

Dat percentage moet omhoog! En dat kan. Dankzij onderzoek is het overlevingspercentage bij andere vormen van kinderkanker al gestegen naar 70%!

250.000 10 500.000 tot

euro…

… dat is wat een onderzoek gemiddeld kost. De meeste onderzoeken hebben een duur van vier jaar. In die tijd betaal je in ieder geval één onderzoeker en soms twee.

Een onderzoeker kost ongeveer € 50.000,- per jaar. Voor vier jaar is dat dus twee ton. En verder zijn er nog de laboratoriumkosten. Zo kom je dus uit op ongeveer € 250.000,- voor een vierjarig onderzoek van één ­onderzoeker, en het dubbele als er twee onderzoekers zijn aangesteld.

35

enthousiaste vrijwilligers…

… vormen de kern van Villa Joep. Samen met vele ambassadeurs zetten ze zich met hart en ziel in. Zonder hun inzet en support zou Villa Joep niet bestaan! Dank, dank, dank!

kindjes …

onderzoeken…

… zijn inmiddels mogelijk gemaakt dankzij het geld van Villa Joep. Alle onderzoeksaanvragen worden volgens een vastomlijnd proces en door vooraanstaande en onafhankelijke medici beoordeeld. De selectiecriteria zijn streng en bij elke onderzoeksaanvraag wordt gelet op de verwachte impact van het onderzoek. Centraal staat daarbij de vraag: ‘helpt dit onderzoek de ­overlevingskansen te verhogen?’

10.000

unieke bezoekers… … trekt de website van Villa Joep elke maand. Op de website wordt melding gemaakt van alle acties die in het land georganiseerd zijn, meestal met foto en een persoonlijke motivatie van de organisator. Verder worden er nieuwe acties aangekondigd en wordt er regelmatig bericht over de stand van zaken binnen de verschillende onderzoeken.

10 jaar

Villa Joep 7

Aylin is TIENer

Aylin:

8 Villa Joep

10 jaar

“Bij iedere goede ­uitslag heb ik het ­gevoel dat ik drie maanden te leven krijg”

Aylin is een stralende, l­evenslustige puber van 15. Eind 2012 kreeg ze, na vier jaar vechten tegen neuro­ blastoom, eindelijk een goede uitslag. ­Samen met haar zus Rowyn (13), moeder Kum en vader Emiel, vertelt ze wat zij hebben doorgemaakt. “Ik durf bijna niet te geloven dat ik nu weer gewóne ­dingen kan doen.”

S

inds jaren is er weer ruimte om te ontspannen.

Met z’n vieren maken ze een bewonderenswaardig sterke indruk. Ze nemen het leven stukje bij beetje, van uitslag naar uitslag. “Dat gaat niet zomaar”, vertelt Aylin. “Ik ben altijd op mijn hoede voor de volgende controle. Bij iedere goede uitslag heb ik het gevoel dat ik drie maanden te leven krijg.”

Kum: “We blijven realistisch. Een oncoloog zei eens: pas twee jaar na de behandeling hoef je je adem niet meer in te houden, na drie jaar hoef je niet meer op het puntje van je stoel te zitten, na vier jaar mag je achterover leunen en pas na vijf jaar kun je denken: Goh, het is niet terug gekomen.”

Positieve instelling Wanneer Aylin zes jaar geleden last krijgt van buikpijn, volgt een tocht langs verschillende artsen en ziekenhuizen. Pas na twee jaar wordt een tumor ontdekt en in het UMCG wordt uiteindelijk de diagnose gesteld: neuroblastoom. Aylin wordt behandeld met chemotherapie en daarna volgt een operatie. Even lijkt het goed te gaan, maar in juli 2011 is de ziekte terug, deze keer uitgezaaid.

Er volgen zwaardere chemokuren, een megachemo, stamceltransplantatie en bestraling. “We wisten dat het zwaar ging worden”, zegt Kum. “Maar Aylins immer positieve instelling gaf ons veel kracht.”

Radeloos “Toen de kanker terugkwam, waren we radeloos”, vertelt Emiel.

“Ik zocht het hele internet af naar informatie en behandelmogelijkheden. Zo kwam ik ook bij Villa Joep terecht. Het is prettig dat hier alle informatie gebundeld is. Ouders klampen zich wanhopig vast. Dan is die praktische, maar vooral ook emotionele steun nodig.”

Zeker niet zielig De behandelingen vallen de tweede keer een stuk zwaarder uit. Met name de vier weken in de isolatiekamer tijdens de stamceltransplantatie zijn moeilijk. Kum: “Ik zag toen jouw enorme veerkracht. Iedere keer ging je er weer voor. Dat maakte het voor ons draaglijk.” Aylin: “Ik wilde niet negatief zijn en zeker niet zielig.

Ik probeerde ook te genieten van de kleine dingen. Maar als ik hoorde dat andere kinderen het niet gered hadden, werd ik verdrietig en raakte ik in een dip.”

Beslissing “Aylin leeft in het hier en nu”, zegt Kum. “Als ouder is je angst voor de onzekere toekomst misschien wel groter. Maar we hebben de beslissingen altijd bij Aylin gelaten. Zij bepaalde of ze de behandelingen wilde ondergaan.” Tussendoor ging Aylin af en toe een uurtje naar school. “Ik had soms het gevoel dat ik er niet meer bij hoorde. Sommige vrienden raakte ik kwijt en ik ben blijven zitten dat jaar. Tegelijkertijd heb ik ook nieuwe, hechte vriendschappen gesloten.”

Trial In mei 2012 komt Aylin in aanmerking voor een half jaar durende immunotherapie in Duitsland.

“Ik wilde elke kans pakken, ondanks dat het een trial was.” Ze reist met haar ouders steeds voor twee weken naar een ziekenhuis in Greifswald, vlakbij de Poolse grens, waarna ze weer drie weken thuis is. Zus Rowyn logeert bij haar grootouders of vriendinnen. “Ik moest naar school, maar ik vond het wel moeilijk”, vertelt Rowyn. “We waren maar weinig met z’n vieren.

Soms voelde het alsof ik niet helemaal deel van ons gezin was.” Kum: “Het is een zware wissel op het gezinsleven geweest. Je kunt niet op twee plekken tegelijk zijn. Rowyn ging bijvoorbeeld over naar de middelbare school, maar wij waren veel weg. Andersom kwam het ook wel eens voor dat we niet allebei als ouders bij Aylin in Duitsland konden zijn.”

Dóórgaan Tijdens de immunotherapie voelt Aylin zich beroerd, met pittige zenuwpijn. Een zware 10 jaar

Villa Joep 9

Aylin is TIENer

“Toen Aylin opnieuw ­uitzaaiingen had, waren we radeloos. Ik surfte het hele internet af op zoek naar informatie.” behandeling, veel gereis en een vreemde omgeving. Toch zijn ze blij dat ze het gedaan hebben “We mochten niet bij de pakken neerzitten”, zegt Emiel. “Je laat ook niet alle emoties toe. Je moet dóór.” De Duitse aanpak was wel even wennen. Toen Rowyn haar afscheidsmusical van de lagere school had, wilde Aylin daar koste wat kost naar toe.

Hierover hebben haar ouders flink moeten onderhandelen met de artsen. Kum: “Er was een duidelijk protocol. Maar dat is begrijpelijkerwijs ook voorzichtigheid.”

Vertrouwen “Het is onbeschrijflijk wat je kind doormaakt”, zegt Emiel. “Een uitputtingsslag. We zijn ons erg bewust van de goede tijd die we nu hebben, maar het vertrouwen moet met de tijd weer groeien. Ik had ook graag gezien dat we eerder de juiste diagnose hadden gekregen. Twee jaren onderzoek gingen eraan vooraf voordat de tumor werd ontdekt. Het is daarom goed als neuroblastoom beter op de kaart wordt gezet.”

Aylin: “Het is een raar idee dat ik al die tijd met een tumor heb rondgelopen zonder dat ik het wist.” Kum: “Eigenlijk kunnen we nu pas stilstaan bij wat er is gebeurd, eerder was er geen tijd om alles te verwerken. De kracht van ons gezin bleek gelukkig heel sterk. Dat heeft ons erdoorheen gesleept.”

Gewone tiener Aylin volgt nu fysiotherapie en werkt hard aan haar conditie. Emiel: “Je moet weer vertrouwen in je lichaam krijgen en dat gaat met kleine stapjes. Een tijdje geleden gingen we zwemmen en vroeg je je ineens af of je dat nog wel kon”, lacht hij. Kum: “Je wilt weer een gewone tiener zijn. En kijk hoe ver je al bent gekomen.

Ondanks dat neuroblastoom ons leven beheerst, proberen we niet te veel met angst te leven.”

Volg Aylin op www.aylinharink.blogspot.nl.

10 Villa Joep

10 jaar

Vrijwillige hulp

“Het gaf ons moed dat mensen zoveel voor je doen.”

Veel mensen uit verschillende hoeken hebben van zich laten horen.

Aylins klas maakte bijvoorbeeld een prachtige clip van een zelfgeschreven liedje. Emiel: “We hebben dat filmpje laten zien toen Aylin het verschrikkelijk zwaar had, tijdens de stamceltransplantatie in isolatie. Het was erg ontroerend en deed haar heel goed.”

Naasten richtten een stichting op, waarvoor met allerlei creatieve initiatieven geld werd ingezameld. Want de verzekering vergoedde de behandeling in Duitsland, maar allerlei bijkomende kosten niet. Zo verkocht iemand zelf gehaakte popjes, organiseerden ouderen een gesponsorde scootmobieltocht en hield de school samen met de brandweer een heuse flashmob. Ook stelde een autobedrijf een grote auto ter beschikking voor het op-en-neer reizen naar Duitsland.

Kum: “Het gaf ons moed dat mensen zoveel voor je doen. Zonder deze steun hadden we het niet gered.”

“Eigenlijk kunnen we nu pas stilstaan bij wat er allemaal is gebeurd.”

10 jaar

Villa Joep 11

Aylin is TIENer

“Kinderen als Aylin ­geven energie om dóór te gaan met onderzoek.”

Wat maakt neuroblastoom zo’n lastige ziekte?

“Neuroblastoom heeft verschillende verschijningsvormen. Bij sommige kinderen hoeft er maar heel weinig te gebeuren, bij anderen moeten we echt álles uit de kast halen. Dat heeft onder andere te maken met de mate van verspreiding door het lichaam.

Daarbij kunnen de tumorcellen ook nog eens een chromosoom­ afwijking hebben die ze ongevoelig maakt voor de reguliere behandelingen; een enorme aanslag op de overlevingskansen.”

Er wordt veel verwacht van immunotherapie, hoe werkt dat precies?

“Bij immunotherapie ontwikkelen we buiten het lichaam een specifiek antilichaam dat zich richt tegen het eiwit van de neuroblastoomcellen. Deze therapie heeft de overlevingskansen duidelijk verbeterd, maar is tot eind 2013 is alleen mogelijk via trials in Duitsland en Amerika. Kinderen moeten dus de mogelijk­ heid hebben om gemiddeld een half jaar in het buitenland te verblijven. Dat heeft nogal wat gevolgen, ook voor het gezins­ leven.”

Waarom is deze therapie niet op grotere schaal inzetbaar?

“De benodigde antilichamen laten zich nog maar langzaam opwekken en ook de wetgeving voor de farmaceutische midde­ len moet worden aangepast. Maar het goede nieuws is dat de therapie vanaf 2014 ook in Nederland beschikbaar is. Patiëntjes hoeven dan niet meer naar het buitenland voor deze behandeling.”

Hoe kijkt u terug op de behandeling van Aylin?

“Aylin heeft een lang, hobbelig traject gevolgd. Nadat eerdere behandelingen niet aansloegen, is het zo goed dat immunotherapie effect heeft gehad. Zo’n therapie kost ontzettend veel energie. Je voelt je een half jaar alsof je hele zware griep hebt, dat is belastend voor je lichaam en geest. Ik ben heel trots op Aylin.

Helaas kunnen we pas over vijf jaar zeggen of ze echt genezen is.”

Valt er nog veel winst te behalen in verder onder­ zoek?

­begeleidt Aylin en haar familie sinds 2010

“Absoluut: er overlijden nog steeds kinderen aan neuroblastoom.

We moeten blijven zoeken naar nieuwe aanknopingspunten voor behandeling. We richten ons nu op de analyse van de tumorcel en manieren om specifiek de ‘radar’ van de cel uit te schakelen.

Daarbij kijken we niet alleen wát de ziekte kan bestrijden, maar ook hoe we bijwerkingen kunnen verminderen. We mogen nog lang niet achterover leunen.”

bij de behandeling in het Beatrix Kinder­

Hoe houdt u dit werk vol?

Kinderoncoloog Eveline de Bont

ziekenhuis. “We moeten blijven zoeken naar nieuwe ­aanknopingspunten voor behandeling.”

12 Villa Joep

10 jaar

“Soms vind ik het moeilijk, net als iedere arts hier. Je leeft mee, houdt hoop en soms moet je passen. Dat is verschrikkelijk. Ook daarin moet je elkaar vinden en voor elkaar zorgen. Maar als ik bijvoorbeeld Aylin nu zie in vergelijking met paar jaar geleden …

Prachtig hoe zij haar leven oppakt. Zoiets geeft ons de energie voor degenen die nog onder behandeling zijn. Nu moeten we zorgen dat we echt verder komen, zodat uiteindelijk ieder kind beter wordt.”

Informatie

Villa Joep voor families Contact met lotgenoten Villa Joep probeert zoveel mogelijk lotgenoten te volgen. Wanneer wij horen dat er een nieuw patiëntje is, kijken wij of er behoefte is aan contact. De praktijk leert dat veel mensen het op prijs stellen om te praten met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren of hebben verkeerd.

Persoonlijke ervaringen uitwisselen

Wanneer uw kind de ­diagnose neuroblastoom krijgt, komt er veel op u af. De afdeling Villa Joep ­Families wil graag ­inspringen op de behoeftes die u op zo’n moment kunt hebben, zoals vragen beantwoorden of contact leggen met lot­genoten.

Op deze pagina vindt u enkele van onze ­initiatieven.

Kijk voor alle informatie op www.villajoep.nl

Ongeveer vier keer per jaar organiseren wij de informele Villa Joep Familieborrel. We plannen een avond in het midden van het land, waar we samenkomen voor een borrel binnen een veilige en vertrouwde sfeer.

Tijdens deze bijeenkomsten is er geen agenda, zodat u kunt doen waar u op dat moment behoefte aan heeft.

Soms hebben mensen wel behoefte aan contact, maar liever een-op-een.

Dat kan vanzelfsprekend ook. Wij brengen lotgenoten bij elkaar, bijvoorbeeld omdat zij in dezelfde fase van de behandeling zitten of dezelfde gezinssamenstelling hebben.

Villa Joep Familiedag Op de Familiedag van Villa Joep ontmoeten ouders, familieleden en naasten van (ex)patiënten met neuroblastoom elkaar. De dag is uitgegroeid tot een welkome traditie, waarbij lotgenoten ervaringen uitwisselen en Nederlandse toponderzoekers iets vertellen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek.

Op de dag is er vanzelfsprekend ook aandacht voor de initiatieven waarmee geld voor Villa Joep wordt ingezameld. Ook wordt er stilgestaan bij de niet medische kant van neuroblastoom. Onder deskundige leiding wisselen ouders ervaringen uit over wat er met je gezin en je omgeving gebeurt als je kind kanker krijgt, of overlijdt.

Ondersteuning voor stichtingen via Ronde Tafels Villa Joep organiseert ongeveer vier keer per jaar een bijeenkomst voor bestuurders en vertegenwoordigers van stichtingen. Het gaat om stichtingen – ook in oprichting – die zich richten op één patiënt. Tijdens de Ronde Tafels lichten specialisten actuele en relevante onderwerpen nader toe. Ook wisselen deelnemers ervaringen uit. Zet u zich in voor een stichting of gaat u een stichting oprichten? Kijk op www.villajoep.nl in de agenda wanneer de eerstvolgende Ronde Tafel is.

Informatie online Er is veel informatie te vinden op internet. Op www.villajoep.nl staat een overzicht van relevante websites. U kunt deze sites gebruiken om u te informeren, maar blijf vooral in gesprek met uw oncoloog.

Als u vragen heeft over de familiedag, de Ronde Tafels of contact met lot­genoten; aarzel niet en neem contact op.

Evelien Huising en Jelle Renes zijn de contactpersonen van de afdeling Families van Villa Joep. Zij zijn bereikbaar via een eigen e-mailadres: families@villajoep.nl 10 jaar

Villa Joep 13

TIEN vragen aan...

Tien jaar geleden was Max van Noesel de arts van Joep. Nu leggen we hem tien vragen voor. Over Joep en zijn ouders, over de impact van Villa Joep, de komst van het Prinses Maxima Centrum en over mogelijke doorbraken.

Met grotere centra gebruik je elkaars kennis en kunde namelijk veel beter. Bovendien ontwikkel je je als arts optimaler als je meer patiënten met neuroblastoom per jaar ziet.”

En voor de patiëntjes is het ook goed?

“Ouders willen de allerbeste behandeling voor hun kind. Terecht natuurlijk, dat willen wij ook.

Meer reistijd is lastig, maar dat is voor de meeste ouders een mindere zorg. Iedere patiënt heeft een complex ziektebeeld en dan is het goed als er meer neuroblastoom specialisten zijn die meedenken. En natuurlijk gaan we ook inzetten op het optimaliseren van de ‘shared care’ in ziekenhuizen dichterbij.”

Hoe herinnert u zich Joep?

Het betekent ook voor u persoonlijk iets?

“Ik weet nog dat hij ongelooflijk mooie krullen had. Joep was een vrolijk jongetje. En een doorzetter. En ik weet nog dat zijn ouders Leontine en Rowald vanaf dag één heel gedreven waren om alles te weten. Ze stelden me heel veel vragen. Nu doen meer ouders dat, maar in die tijd waren zij best een uitzondering. Een leuke uitzondering trouwens.”

“Klopt, ik kan niet meer op m’n fiets naar m’n werk. Jammer, maar ik kijk er enorm naar uit om samen met andere specialisten intensief te gaan samenwerken. We spreken elkaar nu ook en we sturen onderzoeksmateriaal naar elkaar toe, maar je zit toch allemaal in je eigen ziekenhuis. We houden nu met z’n allen een lopende trein gaande, straks zitten we samen in een hogesnelheidstrein. Op onderzoeksgebied kunnen we een grote internationale speler worden en dit zal het onderzoek alleen maar goed doen.”

Had u toen de impact van Villa Joep kunnen voorzien?

“Achteraf kan ik zeggen dat Leontine en Rowald het in zich hadden om Villa Joep tot een succes te maken, samen met vele anderen natuurlijk. Ik heb veel bewondering voor hen.

Ze stapten in een wereld die ze helemaal niet kenden, ze hadden geen flauw benul van hoe de onderzoekswereld eruit zag. En toch is Villa Joep succesvol. Ze brengen enorm veel geld in en zijn een stimulerende gesprekspartner in die onderzoekswereld. Petje af.”

Wat is die impact dan van Villa Joep?

“Geld inzamelen en onderzoek stimuleren en financieren is natuurlijk één ding. Maar wat ik ook mooi vind, is de intensiteit en inspiratie die Villa Joep meebrengt. Iedere medewerker van het lab en iedere arts is gemotiveerd om neuroblastoom de wereld uit te helpen. Maar het contact met de mensen van Villa Joep geeft ons werk een extra dimensie. De beleving op zo’n familiedag of tijdens een congres is heel intens. In die zin geeft Villa Joep ook energie.”

Hoe belangrijk is Villa Joep voor uw werk?

“In mijn contact met patiënten en hun ouders merk ik dat mensen al heel veel weten over neuroblastoom. Natuurlijk komt dat doordat informatie tegenwoordig makkelijker toegankelijk is via internet. Maar Villa Joep speelt hier ook een grote rol in. Daarnaast heeft Villa Joep natuurlijk veel onderzoek gefinancierd. Dit zorgt voor belangrijke brokken kennis waar we op voort kunnen bouwen in onze zoektocht naar geschikte therapieën.”

Hoe verhoudt het onderzoek in Nederland zich tot dat in het buitenland?

“We doen het goed. Het lab van Rogier Versteeg en Huib Caron heeft z’n plek verworven en bijvoorbeeld het onderzoek van JJ Boelens en mijzelf naar immunotherapie groeit snel uit tot een (inter-)nationaal project. Maar ik verwacht dat de centralisatie naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) een enorme boost wordt voor het onderzoek naar neuroblastoom en een positieve stimulans is voor verdere samenwerking met collega’s in het buitenland .”

Waarom?

“Wat we met het PMC aan het realiseren zijn is uniek. Ik kan me niet in het buitenland vertonen of er wordt naar gevraagd. Men is jaloers en nieuwsgierig. Wij zijn van mening dat er eerder te veel oncologische centra zijn dan te weinig en dat je beter kunt centraliseren.

14 Villa Joep

10 jaar

Denkt u nog mee te maken dat neuro­ blastoom genezen kan worden?

“Natuurlijk hoop ik dat, maar het is niet realistisch. Ik zie wel dat we steeds meer zicht krijgen op de ziekte. Toen bij Joep tien jaar geleden het neuroblastoom terug kwam na de eerste behandelingen, stonden we met lege handen. Nu kunnen we met nieuwe therapieën en middelen steeds meer tijd winnen, met -heel belangrijk- kwaliteit van leven voor de patiënten. We worden gelukkig steeds slimmer.”

Op wat voor doorbraken hoopt u?

“Ik denk dat we met immunotherapie nog grote ontwikkelingen gaan doormaken. Zowel in Nederland als in het buitenland wordt hier veel aan gesleuteld en de resultaten stemmen me hoopvol. Ook het ITHER-project (Individual Therapie) kan in een stroomversnelling raken met de komst van het PMC. Daarnaast denk ik dat er een aantal nieuwe middelen binnen vijf à zeven jaar getest kunnen worden. Jammer genoeg bestaat er geen wondermiddel en het zoeken naar geschikte therapieën duurt lang.

Gelukkig hebben we met Villa Joep een sterke partner aan onze zijde.”

“

“

Gelukkig hebben we met Villa Joep een sterke partner aan onze zijde.

�

10 jaar

Villa Joep 15

Zwetende sportievelingen op Spin for Life: ­ afgelopen maart kwamen ze alweer voor de tiende keer in actie in 60 sport- en ­fitnesscentra die zijn aan­ gesloten bij de ­Vereniging Exclusieve Sport­centra (VES).

Spin for Life heet het ­evenement, en dat is dé grote landelijke actie voor een goed doel.

Hiermee steunen zij al jaren Villa Joep.

“Het karwei is nog niet af, daarom”

Spin for Life

steunt al jáááren

16 Villa Joep

10 jaar

Spin for Life

R

obert, een neef van Rowald Steijn, zette in het jaar dat Joep ziek was bij zijn eigen sportschool in Voorschoten de eerste spinningmarathon op poten. Het jaar erna kreeg dat een vervolg bij de Vereniging van Exclusieve Sportcentra (VES). Villa Joep werd het goede doel van het jaarlijkse sportweekend. De betrokkenheid tussen de VESsportscholen en Villa Joep bleef, en afgelopen maart fietsten duizenden sporters in het hele land ruim 285.000 euro bij elkaar.

De spinningmarathon zorgde de afgelopen jaren voor de helft van inkomsten van Villa Joep. Rowald: “Zonder de VES en Spin for Life zouden we niet staan waar we nu staan. Ik hoop dat we de klus samen afmaken; op naar de behandeling en genezing.”

Yvonne Smits, directeur Vereniging Exclusieve Sportcentra en bestuurslid Spin for Life “Het doel spreekt ons allemaal aan, het is heel sympathiek, Villa Joep werkt met allemaal vrijwilligers. En vooral het persoonlijke verhaal achter Villa Joep en het gegeven dat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar neuroblastoom, spreekt heel erg aan.

Zo zeer dat we voor Villa Joep zijn blijven sporten – ondanks dat we elke twee jaar zouden bekijken of we een ander doel zouden gaan steunen. Het karwei is nog niet af, daarom.”

Tino Hoogendijk, eigenaar sportschool Hoogendijk Vlaardingen “De manier waarop Rowald, Leontine en de andere vrijwilligers van Villa Joep het verhaal vertellen, heeft ons niet meer

losgelaten. In ons fitnesscentrum hebben we gezegd: wij blijven dit doel steunen. Het verhaal heeft ook bij onze klanten een snaar geraakt, dat zie je aan de bedragen die we binnenhalen bij de spinningmarathon. De dag van de marathon is een fantastisch feest, maar iedereen weet heel goed waar we het voor doen.”

Jan de Witte, initiator en één van de organisatoren spinningmarathon Vlaardingen “De spierpijn van degenen die hebben gefietst is de volgende dag weer over, maar het probleem van neuroblastoom is er nog.

Daarom blijven we spinnen. Met de groep waarmee we in Vlaardingen de marathon organiseren, wakkeren we het vuurtje iedere keer weer aan. Door mensen van Villa Joep te laten vertellen over hun persoonlijke ervaringen of door onderzoeks­ resultaten door te geven aan de mensen die meefietsen. En inmiddels zijn er goede resultaten te melden, dat motiveert enorm om door te gaan. Villa Joep zit in onze haarvaten.”

Juliën van der Slikke, vice-voorzitter VES en eigenaar sportcentrum Juliën “Villa Joep is een kleine organisatie waar we veel goeds voor kunnen doen. We horen de verhalen van de getroffenen persoonlijk, dat maakt het heel dichtbij. We hebben na al deze jaren dan ook een hele sterke band met elkaar. De ruim 2 miljoen die we nu hebben binnengehaald met de deelnemende sportcentra, is echt een wezenlijke bijdrage. Heel mooi, want we willen deze ziekte de wereld uit helpen. Villa Joep is voor iedereen die bij Spin for Life betrokken is, veel meer dan een goed doel. Het is een hele warme organisatie die we echt omarmen.”

10 jaar

Villa Joep 17

Ambitie voor TIEN

Toponderzoeker Rogier Versteeg (AMC):

“Absoluut optimistisch, maar niet morgen klaar” Het door Villa Joep gesteunde neuroblastoomlaboratorium in het AMC onder leiding van prof. dr. Rogier Versteeg draagt een flinke steen bij aan de vele ontdekkingen op neuroblastoom­ gebied van de afgelopen paar jaar. De ambitie van Versteeg en z’n lab is al jaren dezelfde: neuroblastoom oplossen. Klinkt simpel, is in de praktijk buiten­ gewoon ingewikkeld. De ziekte snappen lukt steeds beter.

Daardoor komt, is zijn overtuiging, ook het punt steeds dichterbij dat de behandeling een grotere overlevingskans biedt.

18 Villa Joep

10 jaar

“Neuroblastoom bestaat uit een bonte verzameling c ­ ellen die op een ingewikkelde manier met elkaar ­samenwerken.

De ERC-beurs helpt ons die relaties en soorten volledig te begrijpen. Johan van Nes en zijn groep brengen dit moment steeds dichterbij.”

‘G

efeliciteerd met de ERC Grant’. Een handgeschreven kartonnen kaartje ligt aan de rand van het ruwhouten bureau in de Amsterdamse werkkamer van Rogier Versteeg. Het kaartje zat vermoedelijk aan een bos bloemen, getuige de twee gaatjes in het opengevouwen kartonnetje. Door z’n kleine formaat valt de felicitatie op tussen de verder met stapels A4-tjes bezaaide tafel.

De maat van het kaartje is echter omgekeerd evenredig met de betekenis van de beurs waarnaar de felicitatie verwijst: Versteeg kreeg een beurs van 2,5 miljoen euro voor neuroblastoomonderzoek. De zogeheten Advanced Grant van de European Research Council (ERC) bevestigt wat Villa Joep al wist: Versteeg bedrijft met zijn onderzoeksgroep wetenschappelijk werk op wereldtopniveau. De ERC-beurzen zijn prestigieus in Europa. De organisatie is opgericht door de Europese Commissie en honoreert slechts tien procent van de ingediende onderzoeksvoorstellen.

Verschrikkelijk eigenwijs De ERC-beurs is een nieuwe erkenning voor de onderzoeksgroep. Die erkenning was er niet vanaf het moment dat Versteeg en zijn collega’s een decennium geleden een eenvoudige ambitie formuleerden: we willen neuroblastoom oplossen. “Ons lab is verschrikkelijk eigenwijs geweest”, vertelt Versteeg. “We wilden geen kleine ontdekkinkjes publiceren, over één of een paar aspecten van een bepaald type neuroblastoom. Onze ambitie was en is om neuroblastoom op te lossen. Die keuze heb ik vaak moeten verdedigen op de universiteit. Je hoort hier nu eenmaal te publiceren, en dat duurt langer als je fundamentele zaken zoekt.”

Het geloof op de goede weg te zijn en de steun van Villa Joep door te investeren in risicovolle projecten was essentieel in het opbouwen van het neuroblastoomonderzoek tot het huidige niveau, vindt Versteeg. Het stelde zijn lab mede in staat de rug

recht te houden. Met resultaat: de laatste jaren beginnen de puzzelstukken op de goede plek te vallen.

Tot een paar jaar geleden moeten neuroblastoomcongressen ontmoedigende bijeenkomsten zijn geweest: het onderzoek dat er was naar de ziekte, leidde nauwelijks tot een beter begrip van de ziekte. Laat staan tot een betere behandeling. Toen een decennium geleden technieken werden gevonden om het menselijk genoom - de complete set genen - grondig en betaalbaar in beeld te kunnen brengen, kwam ook het onderzoek naar neuroblastoom in een enorme stroomversnelling. Nu zijn de tweejaarlijkse bijeenkomsten met 500 neuroblastoomspecialisten uit de hele wereld ‘opwindend’, de ene na de andere onderzoeksdoorbraak wordt gepresenteerd.

Doorbraken Dat de puzzelstukken op hun plaats vallen, kan volgers van Versteeg en van Villa Joep niet zijn ontgaan. De eerste doorbraak die de landelijke media haalde, was de ontcijfering van het complete genoom van bijna negentig tumoren. Het lab van Versteeg stelde twee oorzaken van neuroblastoom vast op basis van de terabytes grote dataverzameling. Die verzameling is nu beschikbaar voor neuroblastoomonderzoekers wereldwijd. Een klinkend onderzoeksresultaat en een actie die het onderzoek in de hele wereld de komende jaren stappen verder helpt.

De ontdekking van het Lin28b-gen als boosdoener in bepaalde tumoren was een nieuwe doorbraak die in oktober 2012 de nodige aandacht trok. De ontdekking werd gedaan door het team van Jan Molenaar in het neuroblastoma-lab in Amsterdam, samen met Europese onderzoekers en onderzoekers uit het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam.

Op basis van de kennis die is opgedaan in het sequencing-onderzoek is één van de onderzoeksgroepen in Amsterdam nu bezig om bestaande medicijnen toe te passen en geschikt te maken voor neuroblastoomtherapie (zie kader).

10 jaar

Villa Joep 19

Ambitie voor TIEN Medicijnen bijna klaar voor test De onderzoeksgroep van Jan Molenaar zoekt naar toepassing van bestaande geneesmiddelen voor neuroblastoom. Zeven medicijnen komen er wellicht voor in aanmerking, voor drie ervan zijn de onderhandeling met de farmaceut over een ‘trial’ met patiënten opgestart.

“Sinds we weten wat genetisch ontregeld is in neuroblastoom, kunnen we zoeken naar bestaande medicijnen die deze defecten kunnen oplossen. In veel tumoren, zijn dezelfde elementen stuk, ook bij de soorten kanker die beter behandeld kunnen worden.

Alleen zijn de afwijkingen bij neuroblastoom subtieler, waardoor ze moeilijker zijn te verhelpen.

We onderzoeken of de defecten die we vonden met het sequencen belangrijk zijn in het ontstaan van neuroblastoom, want niet elk defect leidt tot de ziekte.

Is die invloed aangetoond, dan zoeken we er een bestaand medicijn bij. Dat testen we in de cellijnen uit ons bestand die we door de jaren heen uit tumoren van patiënten hebben gemaakt.

Als het effect in de cellijnen is aangetoond, testen we of de medicijnen ook in levende organismen werken, in ons geval in muizen. Als ook daar effect is aangetoond, komt een proef in het ziekenhuis in beeld.

Voor drie medicijnen lopen gesprekken met farmaceuten. Daar moet veel mee afgestemd worden, bijvoorbeeld een nauwkeurige selectie van een patiëntengroep. Die nauwkeurige selectie is belangrijk omdat de medicijnen die we willen testen steeds specifiekere afwijkingen behandelen. Deze medicijnen werken dus alleen als juist die afwijkingen bij de patiënten voorkomen. Uiteindelijk organiseren wij samen met de Europese organisatie ITCC de trial.

Nieuw puzzelstuk komt eraan De landing van een volgend majeur puzzelstuk is ook aanstaande, vertelt Versteeg. “Wetenschappelijk is de grootste uitdaging nu om te snappen waarom de tumor vaak terugkomt. We slagen er nu vaak in om de ziekte in eerste instantie weg te krijgen.

Maar als het na een half jaar tot een jaar terugkomt, is de tumor ook nog eens resistent tegen alle therapieën.” Rogier Versteeg denkt dat hij met z’n team een hele grote stap maakt naar het begrijpen van die resistente cellen. “We hebben ontdekt dat niet één, maar twee soorten cellen een rol spelen in de neuroblastoomtumoren. De ene soort kennen we, die hebben we de afgelopen twintig jaar onderzocht. Een nieuwe vondst is die van een paar procent cellen die alle bekende karakteristieken mist, die we daardoor eerder niet herkenden en die een rol lijken te spelen bij het uitzaaien. Het zijn cellen die heel flexibel zijn, in staat om heel snel van karakter te veranderen. En daardoor eigenlijk zo glibberig dat ze nog niet aan te pakken zijn.” De ERC-beurs gebruikt Versteeg onder meer om de variatie aan kankercellen precies in beeld te brengen, maar de wetenschappelijke publicatie over de nieuwe soort cellen komt er eerder aan, belooft hij. De betekenis ervan valt in dezelfde categorie als het in beeld brengen van het complete genoom.

Niet morgen klaar Er is steeds meer kennis van de ziekte, en daarmee wordt steeds duidelijker hoe gemeen ingenieus de tumor in elkaar steekt. Bij elke ontdekking worden de onderzoekers met de neus op de feiten gedrukt hoe lastig het dan ook is om de ziekte binnen afzienbare tijd te genezen. Toch blijft Versteeg bij zijn voorspelling dat de komende vijf tot vijftien jaar succesvolle therapieën zullen worden geformuleerd. “Het onderzoek gaat ontzettend goed. We begrijpen steeds beter waarom neuroblastoom zo gevaarlijk is. Dat begrip is nodig om ook in de behandeling een omslagpunt naar betere overlevingskansen te maken. Maar de vele ontdekkingen die de afgelopen tijd zijn gedaan, leveren fundamentele kennis op. Ik ben dus absoluut optimistisch, maar we zijn niet morgen klaar.”

20 Villa Joep

10 jaar

“We komen twee keer per jaar bij elkaar met verschrikkelijk ­enthousiaste onderzoekers uit verschillende landen in Europa. Er ontstaan veel samenwerkingsverbanden, die het ­onderzoek enorm ­versnellen.”

Het team van Rogier Versteeg bestaat ­inmiddels uit 34 onderzoekers, ­verdeeld over zeven onderzoeksgroepen.

10 jaar

Villa Joep 21

Ambitie voor TIEN

De

10

van Versteeg

We vroegen Rogier Versteeg naar vijf hoogtepunten uit de afgelopen tien jaar, en vijf hoogtepunten die eraan komen. Dit is zijn top 10.

12 34 5 12 34 5

Bereikte mijlpalen Het sequencen van het hele genoom en de publicatie in vakblad Nature daarover.

De recente ontdekking dat er twee typen cellen verantwoordelijk zijn voor neuroblastoom (zie elders in dit artikel).

De database van neuroblastoomgegevens die onderzoekers uit de hele wereld kunnen raadplegen.

Het vinden van de eerste drugs die echt gericht zijn tegen de moleculaire afwijkingen die we in neuroblastoom vinden.

De oprichting in 2008 van het Europese samenwerkingsverband Neuroblastoma Research Consortium (NRC), waarin onderzoekers samenwerken uit Duitsland, België, Zweden, Engeland, Ierland, Italië en Nederland.

Toekomstige mijlpalen Het moment dat we de gehele ‘gemeenschap van cellen’ echt begrijpen die samen de tumor in een patiënt vormen.

Het moment dat we begrijpen waarom neuroblastoomcellen in eerste instantie goed op therapie reageren, maar daarna als therapie-resistente cellen toch terugkeren.

Het moment dat we recidiverende tumoren met resistente cellen toch kunnen aanpakken met nieuwe therapieën.

Het moment dat we meteen bij eerste behandeling de cellen als het ware kunnen bevriezen, waardoor ze niet meer het vermogen tot snelle verandering hebben en dus niet meer resistent kunnen worden.

Het moment dat het omslagpunt aanbreekt: dat we niet alleen begrijpen hoe tumoren en cellen zich gedragen, maar dat de eerste patiënten genezen worden.

“Ik ben optimistisch: dat omslagpunt komt steeds ­dichterbij. Niet morgen, maar wel in de komende vijf tot vijftien jaar.”

22 Villa Joep

10 jaar

LeonTIEN Joep

Soms kun je niet anders dan je hart “ volgen

I

k heb een bekend hoofd en dat betekent dat ik voortdurend door allerlei goede doelen gevraagd wordt om ‘iets’ te doen.

Het liefst zou ik overal volmondig ‘ja’ op zeggen, maar dat gaat nu eenmaal niet.

Ik heb het razend druk met mijn eigen stichting en ik steun een aantal goede doelen. Toen ik in 2010 door Leontine Steijn werd gevraagd als ambassadeur voor Villa Joep, hield ik de boot dus af. Ook mijn man Michael vond het geen goed idee omdat mijn agenda al overvol was. Wel had ik Leontine beloofd om eenmalig een spinclinic te geven tijdens Spin for Life. En zou ik na afloop de cheque met de opbrengst van Spin for Life overhandigen. Maar ik had inmiddels zoveel goede verhalen gehoord over Villa Joep, dat ik op de avond van de uitreiking besloot mijn hart te volgen.

Sindsdien ben ik ambassadeur van Villa Joep.

Nu vraagt u zich misschien af wat mij dit dan deed besluiten? Ik ben zelf moeder dus toen ik hoorde over Joep en die vreselijke ziekte, sneed dat recht door mijn ziel. Het is bijzonder om te zien dat Leontine en Rowald echt vol voor Villa Joep gaan. Die doelgerichte aanpak spreekt me aan: geld inzamelen en onderzoek financieren om neuroblastoom zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. Hoewel ze hun Joepie er niet mee terugkrijgen, blijven zij zich inzetten voor andere kinderen. Dat is toch hartverwarmend? Tien jaar strijdt Villa Joep nu tegen neuroblastoom en er is in die relatief korte tijd veel bereikt. Maar de finish is nog lang niet in zicht. Daarom blijf ik Villa Joep steunen!”

Leontien van Moorsel Sinds 2010 ambassadeur voor Villa Joep

10 jaar

Villa Joep 23

Ouders aan het woord

Villa Joep kent een Zeeuws broertje: Stichting Jayden. In 2009 opgericht door Jolanda en Rob Faase, de ouders van de aan neuroblastoom overleden peuter Jayden. Zij vissen niet in dezelfde vijver, maar bundelen de krachten in de zoektocht naar een middel tegen ­neuroblastoom.

Stichting Jayden

Broederorganisatie vecht mee naar onderzoeksgeld

P

recies acht maanden duurde de hart­verscheurende strijd. Van die vrijdag de 13e februari waarop een echo van Jaydens buik een tumor ter grootte van een tennisbal zichtbaar maakte, tot de dag in oktober waarop hij overleed aan terug­gekeerd neuroblastoom na een operatie.

“Die periode, die we voornamelijk in het ziekenhuis doorbrachten, waren hectisch en vol angst”, vertelt Rob Faase. “We deden alles om Jayden te helpen. Als mijn werkgever mij geen ruimte had gegeven voor de zorg, had ik desnoods mijn baan als agent opgezegd. Vrijwel direct na zijn overlijden wilden we iets doen; om andere kinderen en ouders te besparen wat wij doormaakten.”

Een vriend bracht Jolanda en Rob op het idee van het oprichten van een stichting, die met activiteiten geld moest inzamelen voor onderzoek. Vele ambassadeurs staan hen bij. Zoals wielrenner Johnny Hoogerland: 22 september doet hij weer een ‘grand tour’ ten bate van neuroblastoomonderzoek. Of de band Racoon: zij maakten een lied over Jayden (‘Don’t give up the fight’) en zamelden 38.000 euro in met een concert. Bij elk concert en interview vertellen ze over Stichting Jayden.

De activiteiten van Stichting Jayden lijken op die van Villa Joep, zoals een jaarlijkse spinningmarathon waarbij in 2013 24.000 24 Villa Joep

10 jaar

euro bijeen werd gefietst. “Toch verschillen we”, zegt Rob. “Villa Joep is groter en breder. Onze kracht zit in de bekendheid in Zeeland en wij organiseren diverse evenementen zelf. Villa Joep en Stichting Jayden zijn geen concurrenten, maar versterken elkaar.” Stichting Jayden zamelt bijvoorbeeld louter geld in voor onderzoeken waartoe Villa Joep opdracht geeft. “Wij gaan niet het wiel opnieuw uitvinden en willen voor­komen dat onderzoeksteams gaan shoppen langs allerlei stichtingen. Van Villa Joep weten we dat het goed zit: hun werk is heel transparant.

Hierin vertrouwen we Rowald en Leontine helemaal. Ze hebben een comité dat de kansrijkste onderzoeken selecteert.”

250.000 euro gedoneerd Stichting Jayden werkt voor geldinzameling sinds kort samen met de Brabantse stichting Pim, die actief is voor gehandicapte kinderen. Samen houden ze een wieler­evenement in Italië en een mountainbiketocht op het Zeeuwse strand.

Stichting Jayden heeft al 250.000 euro gedoneerd aan drie verschillende onderzoeken van Villa Joep; onlangs 20.000 euro voor een onderzoek naar een methode waarmee het menselijk afweersysteem neuroblastoomcellen kan herkennen en bestrijden.

Dat zou een doorbraak zijn. Rob: “We hebben hoop dat neuroblastoom te bestrijden is. Zolang de ziekte niet de wereld uit is, gaat Stichting Jayden door.”

Ouders aan het woord

O De wereld op z’n kop “

voor onze dondersteen

Jos en Ann Huijbregts verloren hun ­dochter Elsa in 2004 aan neuroblastoom.

In 2008 sloten ze zich aan bij Villa Joep.

Inmiddels is Jos één van de drie ­bestuursleden en is Ann hoofd van de ­afdeling ­Informatievoorziening en Net­werken van Villa Joep.

p een vrijdagochtend bereidden we een afscheidsfeestje voor omdat we met ons gezin vanuit Amerika weer naar Nederland zouden verhuizen. De zaterdag erna kreeg onze dochter Elsa, een dondersteen van 2 jaar, haar eerste chemokuur. In één dag was de diagnose gesteld: neuroblastoom, stadium IV. Op die manier maakten wij kennis met neuroblastoom. In één dag stond de wereld op z’n kop. Elsa was de middelste van onze drie -tot op dat moment­gezonde dochters”, vertelt Jos. Ann: “Onze dondersteen werd snel een wijs meisje dat de vele behandelingen ‘volwassen’ onderging. Als ze zich goed voelde, deed ze wat alle kinderen van twee doen: spelen.

De behandeling loog er niet om: in een jaar onderging Elsa vijf chemokuren, twee operaties, bestraling, een dubbele stamcel­ transplantatie en een antibody-behandeling.

Toen dat allemaal niet genoeg bleek, heeft Elsa in Amsterdam nog een palliatieve MIBG-­ behandeling gekregen die haar en ons nog een paar prachtige weken gaf”.

Nu nog is de behandeling niet effectief genoeg en leiden wijzigingen van het protocol niet automatisch tot een betere behandeling. Bij Elsa was bijvoorbeeld de tweede stamceltransplantatie een proef. De artsen hoopten op die manier meer kans te maken om helemaal af te rekenen met neuroblastoomcellen. Die stap is later geschrapt, want de behandeling is enorm zwaar en het gehoopte resultaat bleef achter.

Het vuur van Villa Joep “Vlak na het overlijden van Elsa hebben we ons geabonneerd op de nieuwsbrief van Villa Joep.

De eerste jaren klikten we ‘m meteen weer weg, we konden er nog niet goed tegen. In 2008 zijn we gaan praten met Rowald en Leontine.

We werden aangetrokken door het ‘vuur‘ van hen en door de energieke, daadkrachtige, ondernemende manier van werken bij Villa Joep. Er is een prettige balans tussen structuren en een visie ontwikkelen en uitvoeren; gewoon dóen. Het klikte meteen tijdens een gesprek aan de keukentafel in Voorschoten.

Villa Joep steunt enthousiaste supertalenten in Nederlandse laboratoria, die aan effectievere therapie werken. Ze behalen steeds meer resultaat. Werken voor Villa Joep geeft ons ook daarom energie.”

10 jaar

Villa Joep 25

10

Een dikke voor onze partners Talloze mensen werken keihard om geld voor Villa Joep bij elkaar te sparen. Bij sommigen helpt het dat ze ­Bekende Nederlander zijn, anderen mobiliseren de sportclub of een stel borduurvriendinnen. Iedereen die in actie komt heeft zijn of haar eigen drijfveer. We maakten een ronde langs een aantal van onze partners, die ons ­allemaal even lief zijn.

Greet Nieuwenhuizen van de Joepgroep

Villa Joep. Ik stop er mijn ziel en zaligheid in. Met een vriendin ben ik begonnen, maar inmiddels hebben we een aardig netwerk.

Mensen doneren handwerk- en hobbymaterialen en wij maken daar dingen van die we verkopen via winkels en op markten.

Alles is geschonken of gesponsord, onze enige kostenpost is kraamhuur. Zelf maak ik vooral kaarten, maar we hebben ook geborduurd linnengoed en poppenkleertjes. Een echtpaar figuurzaagt wandbordjes en een ander naait knikkerzakken.

Voor jou doe ik het “Iedereen noemt me tante Greet. Ik heb mijn man verloren aan kanker na vijf jaar huwelijk. Mijn zoon, nog geen twee jaar, had toen al de diagnose diabetes gekregen. Dat betekent veel complicaties, een coma, speciaal onderwijs. Zelf heb ik een hernia gehad.

Ik ben niet graag alleen, had graag een groot gezin gehad.

Daarom pas ik nu veel op buurkinderen en ben ik actief voor

26 Villa Joep

10 jaar

Eerlijk is eerlijk, we worden allemaal een jaartje ouder en soms valt het zwaar. Dan sta je een hele dag te kleumen achter een kraam en haal je 18 euro op. Mensen lopen de collectebus voorbij en geven verderop twintig euro uit aan eten en drinken.

Dat begrijp ik niet. Ik probeer goed uit te dragen wat Villa Joep doet: hang krantenknipsels op en geef aan wie dat wil een folder mee. Maar ik zet door, hoor.

Vorig jaar haalden we ruim 5000 euro op. Ik ken intussen een paar kinderen met neuroblastoom persoonlijk. Een buurmeisje is eraan overleden. Wij kozen destijds voor Villa Joep als goed doel omdat je weet dat al het geld naar onderzoek gaat. Kanker mag niet, zeker niet bij kinderen. Iedere keer dat ik mijn auto vollaad om op een markt te staan, pep ik mezelf op. Ik geef die dag de naam van een kind: voor jou doe ik het. Hup Greet, hou vol.”

Herry Bruins, directeur ­softwarebedrijf I.T. Works

Alice van der Valk, hotel De Gouden Leeuw, Voorschoten

Met Loïs gaat het nu goed. Maar wij gaan door

Het gaat over kinderen

“Loïs, een klasgenootje van mijn jongste dochter, kreeg drie jaar geleden neuroblastoom kinderkanker. Wij zochten met ons bedrijf juist op dat moment een goed doel om ons aan te verbinden. Na een gesprek met de ouders van Loïs besloot ik met I.T. Works Villa Joep te steunen.

“Onze oudste dochter Daimy zat op de basisschool in de klas bij Donna, de zus van Joep. Zo maakten we van heel nabij Joeps ziekte en overlijden mee. Dat maakte veel indruk op ons en zeker ook op Daimy, ze praat er nog vaak over met Donna. Die twee zijn nog altijd vriendinnen.

Ik vond het meteen een mooi doel. Bij grote hulporganisaties gaat veel geld naar bestuurders en vaak weten ze niet waar ze al het geld aan moeten besteden. Villa Joep is doelgericht en persoonlijk en het mooie is: er werken alleen maar vrijwilligers.

Inmiddels hebben we verschillende acties opgezet. We begonnen met een veiling, die een flink bedrag opleverde. Ook hebben we een 1500 kilometer lange fietstocht langs al onze klanten georganiseerd. Op de Villa Joep-shirts die we droegen was ruimte voor sponsoring. De klanten waar we langsfietsten doneerden aan Villa Joep, in ruil voor hun logo op ons shirt.

Vorig jaar hebben we een spinningevenement georganiseerd. Bij elkaar hebben onze acties al 31.000 euro opgeleverd.

Het is nu drie jaar geleden dat wij Villa Joep hebben leren kennen. Inmiddels gaat het supergoed met Loïs, maar wij gaan door voor Villa Joep!”

Robert Steijn, Your Life sportsclub, Voorschoten

Met ons hotel restaurant zijn we vanaf het begin donateur van Villa Joep en maken we jaarlijks een bijdrage over. Daarnaast staat op de balie van het hotel een spaarpot voor de stichting met folders over Villa Joep erbij en we verkopen de grijze olifantjes, ook in andere Van der Valk-hotels. Als er weer een gave doorbraak is in het onderzoek, print ik de nieuwsbrief uit, zodat de mensen die geld willen schenken, weten waaraan zij bijdragen.

Ik had nog nooit van neuroblastoom gehoord voordat Joep de ziekte kreeg. Maar sindsdien houd ik het nieuws erover nauw­gezet bij. Via mijn netwerk, onder andere bij de Rotary ­Voorschoten, maak ik me hard voor Villa Joep. Zo is ook Leontien van Moorsel, ambassadeur van Villa Joep en vriendin van onze familie, betrokken geraakt bij de stichting.

Het gaat over kinderen – wij hebben zelf ook een gezin met vijf kinderen –, dat is wat me echt raakt. Mooi als je zieke kinderen een kans kunt geven om te genezen, dat dat moment steeds dichterbij komt.”

Fietsen tot je erbij neervalt “100 procent opbrengst met 200 procent inzet. Alles voor Villa Joep, zo staan wij erin.” Directeur/eigenaar Robert Steijn vanYour Life sportsclub in Voorschoten is er duidelijk over: sinds de oprichting van Villa Joep richt hij al zijn sponsorpijlers op de stichting. “Een beter doel dan dit, geld voor onderzoek naar deze ziekte, kan ik niet verzinnen. We gaan net zo lang door tot 100 procent van de kinderen dit overleeft.”

Ieder jaar in april is het zover: zo’n 300 mensen, jong en oud, stappen in ploegen op de 50 spinningfietsen in de Voorschotense sportschool voor de spinningmarathon Spin for Life. Gesponsord door familie, vrienden en bedrijven, fietsen zij zes uur achtereen, tot ze erbij neervallen. Met als resultaat de laatste jaren zo’n 30 tot 35 duizend euro. “Een hele organisatie waar we met ons complete team een paar maanden mee bezig zijn”, vertelt Robert. Hij maakte de ziekte en het overlijden van Joep van redelijk dichtbij mee, Robert en Rowald zijn neven én de laatste jaren ook vrienden van elkaar.

“In de tijd van de oprichting van het fonds kwam het verschijnsel spinningmarathon net opzetten in de branche. Het leek ons een leuk evenement voor de leden van de club. Dat richten we sindsdien volledig op Villa Joep.” Your Life sportsclub is lid van de Vereniging van Exclusieve Sportcentra (VES). Tientallen van die centra doen sindsdien zeer enthousiast mee met Spin for Life voor Villa Joep, nadat Robert het goede doel daar introduceerde. Daarbij zet ook zijn vrouw zich in als vrijwilliger voor de sponsorwerving.

Robert vindt het een mooi resultaat dat het onderzoek nu echt iets gaat opleveren. “Hard nodig dat we in onze beschaafde wereld op zoek gaan naar een oplossing om deze ziekte die kinderen overkomt, aan te pakken.”

10 jaar

Villa Joep 27

Erna Bronsvoort manege Snorrewind, Markelo Villa Joep is voor ons een soort ‘noaberschap’ “Onze manage is een hechte gemeenschap. We steunen elkaar en zijn nooit beroerd om de handen uit de mouwen te steken. Als er hindernisbalken moeten worden geverfd, gaan de vingers vanzelf de lucht in. Hetzelfde gebeurt bij activiteiten voor Villa Joep.

Vijf jaar geleden zochten we naar één goed doel vol voor te gaan. Een vrijwilliger, Wim, vertelde toen over het verlies van zijn neefje uit het dorp. Siebe stierf aan neuroblastoom. Toen waren we er snel uit. ‘ Die nabijheid, mensen steunen uit de eigen omgeving, past bij ons. Hier in Twente noemen we dat noaberschap.

Tegelijk hebben we veel lol in het verzinnen van gekke dingen voor ‘het Villa Joep-seizoen’. Zo maakte een groep amazones een ‘blootgewoon’-kalender. Dit jaar proberen we de heren zo ver te krijgen, maar ik bespeur wat koudwatervrees. Of we veilen shirts van bekende wielrenners en FC Twente-spelers. Vorig jaar hadden we een Hippolon. Een variant op de triathlon, waarbij het zwemmen is vervangen door paardrijden.

Inmiddels maakt Villa Joep een vanzelfsprekend deel uit van het leven rond de manege. Zo bakt een man met een zeer drukke baan zich elke jaar een slag in de rondte voor de oliebollenactie. Ik vroeg laatst voorzichtig of iemand anders die klus moest overnemen. Hij was bijna beledigd!”

Dammes de Jong (58), voetbalclub ASWH, Hendrik-Ido-Ambacht Neuroblastoom komt ‘te weinig’ voor om veel fondsen aan te trekken “Onze zoon Stephan heeft tot zijn dood – hij zat toen in de D’tjes – bij de club ASWH gevoetbald. Als het even kon speelde hij mee met zijn team. Uiteindelijk heeft hij maar een paar wedstrijden mee kunnen doen: hij werd te ziek. Maar Stephans teamgenoten bleven hem bij het voetbal betrekken. Ze kwamen langs om te vertellen hoe de wedstrijd of training verliep, haalden hem op als ze een toernooi moesten spelen.

Een jaar na zijn overlijden kwam de club met het idee om een jaarlijks voetbaltoernooi ter nagedachtenis van Stephan te organiseren. Dat is nu negen jaar geleden, en nog steeds is dat toernooi er elk jaar. Van elk deelnemend spelertje wordt een donatie voor Villa Joep verwacht.

Neuroblastoom kinderkanker komt ‘te weinig’ voor om echt veel fondsen van de overheid en het bedrijfsleven aan te trekken. Als wij met dit toernooi kunnen bijdragen aan onderzoek naar neuroblastoom, doen we dat dan ook graag. De laatste keer was profvoetballer van SC Heerenveen Marten de Roon, een oud-teamgenoot van Stephan, er ook, om de cheque voor Villa Joep aan mijn vrouw Corinne te overhandigen. Dat was er één van 3000 euro; een flink bedrag, Volgend jaar hopen we 5000 euro op te halen.”

28 Villa Joep

10 jaar

Bart van der Weide is zanger van de band Racoon en ambassadeur van Stichting Jayden We hopen een beetje verschil te kunnen maken “Toen we door Rob Faase, mijn vroegere buurjongen, werden gevraagd ambassadeur te worden van Stichting Jayden, hoefden we niet lang na te denken. Van een afstand en via mijn ouders had ik de lijdensweg van Jayden, maar ook van z’n ouders meegekregen. Wij van Racoon zijn allemaal papa en kennen onvoorwaardelijke liefde.

Onvoorwaardelijke pijn hopen we nooit te kennen. We hopen een beetje verschil te kunnen maken voor Stchting Jayden en zullen daar altijd mee doorgaan, met hart en ziel.”

Topgolfer Joost Luiten, ­ambassadeur sinds 2007 Onder de aandacht brengen waar ik maar kan “Ik steun Villa Joep al sinds 2007, mijn eerste jaar als prof. Waar het maar kan breng ik Villa Joep onder de aandacht en probeer ik donateurs te vinden. Daarvoor doe ik ook mee aan golfwedstrijdjes, denk aan een chipwedstrijd of een hole-in-one competitie. Ik heb ook wel eens meegedaan aan een veiling en zelfs aan een modehow. Ik kwam in contact met de mensen van Villa Joep op golfclub Oude Maas. Hun verhaal vind ik zo ongelooflijk aangrijpend… Zieke kinderen, dat is toch het allerergste. Zeker als ze nog zo klein en hulpeloos zijn als de kinderen die met neuroblastoom te kampen krijgen. Dat Villa Joep alle donaties besteedt aan de strijd tegen de ziekte, spreekt me enorm aan en de contacten zijn heel prettig. Ik voelde me hier meteen goed bij.

Villa Joep past gewoon bij mij.”

Nicole Donkel, organisator van ­kledingbeurs in buurthuis Matilo

Kunstenaar Maria Flach Je kúnt iets doen

We proberen er echt een happening van te maken “Als je al die zakken met kleding bij elkaar ziet, net een vuilnisbelt. Ik heb ze eerlijk gezegd nooit geteld, maar naar de kledingbeurs rijden uiteindelijk vier grote jeeps met aanhang­ wagens. Tien jaar organiseren we nu een tweedehands kleding­ verkoop in buurthuis Matilo. Een actie van vijf vriendinnen en 50 vrijwilligers. Voordat we een opslag hadden, lag de kleding op zolder bij mijn moeder. Zij was weleens bang dat het plafond naar beneden kwam.

Het is voor ons een sport om ieder jaar een beetje meer binnen te halen. We proberen er echt een happening van te maken. Vorig jaar was er bijvoorbeeld kindertheater, het geld dat we daarmee ophaalden ging ook naar Villa Joep. Het leuke aan de beurs is dat deze zo laagdrempelig is. Alle kleding wordt gedoneerd, ook tweedehands winkels schenken hun restkleding. Alle giften worden gebruikt, er wordt geen poetsdoek van gemaakt. Wat niet geschikt is voor de verkoop, gaat naar Mensen in Nood of een ander goed doel.

In het dagelijks leven werk ik met kinderen met oncologische klachten. Toch is dat niet de reden dat we voor Villa Joep kozen.

Wat aanspreekt is het kleinschalige en dat er in korte tijd zo veel is bereikt. Bovendien is de stichting ontstaan in de regio. Ik merk het bij het flyeren in de buurt: Villa Joep is echt een begrip geworden.”

Hoe ze de beeldjes voor Villa Joep maakt, wil kunstenaar Maria Flach niet vertellen. Het is een geheim recept. Klei, lapjes, ijzerdraad, brons: vijf jaar geleden was daar toen ineens een engel.

Het beeld raakte een snaar.

Al snel meldden zich mensen die ook zo’n engel wilden. “Dat is goed,” zei Maria, “maar dan geef ik het geld aan Villa Joep.” Haar kleindochter Anna overleed dat jaar aan neuroblastoom kanker, vijf jaar oud. Zo’n machteloos gevoel, zo verschrikkelijk, ze moest iets doen. Na de eerste engel volgden er meer, tientallen, en allemaal uniek. Later begon ze met bronzen vogeltjes, honderden schat ze, ook allemaal handgemaakt en allemaal verkocht voor Villa Joep.

Het was rouwverwerking, maar ze beleeft aan het kunst maken ook veel plezier. Ze ontdekte een talent in zichzelf en begon na een werkend leven een tweede carrière, als beeldhouwer en schilder.

Talent benutten om geld in te zamelen voor Villa Joep is inmiddels een tweede natuur, en haar man doet ook mee. Computerles, bridgeles, een concert organiseren; alle opbrengsten gaan op de ­Villa Joep-rekening. En ze vertelt over Villa Joep aan wie het maar horen wil. Andere kinderen moeten betere kansen krijgen dan Anna. Je kunt iets doen om de wereld beter te maken, dat besef inspireert Maria. En dat wil ze ook uitdragen. Yes, we can. En dat begon allemaal met die engel.

10 jaar

Villa Joep 29

10

redenen om mee te doen

3

Omdat investeren in ­onderzoek loont

“We winnen met nieuwe therapieën en middelen steeds meer tijd, met -heel belangrijkkwaliteit van leven voor de patiënten.”

Max van Noesel, kinderoncoloog Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam

4

Omdat ik ouder wil worden “Ik zou wel graag miljonair worden.

Ja. Gezond en miljonair.”

Ferenc Vermaas, heeft al acht jaar n­ euroblastoom.

1

Omdat het nú staat te gebeuren

“Tien jaar geleden zijn we vertrokken met een doel dat was gebaseerd op blinde hoop, neuroblastoom de wereld uit! Door ons harde weken is de hoop omgezet in een reële kans en nu moeten we doorpakken. Omdat het nu staat te gebeuren!”

Theo van Teylingen, bestuurslid Villa Joep

Omdat de overlevingskans veel te laag is

10 jaar

“Er is al veel vooruitgang geboekt, maar we zijn er nog niet. We moeten blijven zoeken naar nieuwe aanknopings­ punten.”

Eveline de Bont, kinderoncoloog Beatrix Kinderziekenhuis Groningen

7 8

“We hebben samen met al onze partners inmiddels een duizelingwekkende dikke vijf miljoen euro opgehaald, waarmee we vele onderzoeken hebben gefinancierd. En nog steeds doen we dat zonder strijkstok: 100% van het geld dat we inzamelen gaat naar onderzoek.”

Rowald Steijn, oprichter Villa Joep en vader van Joep

Omdat we het samen kunnen doen

“Villa Joep en Stichting Jayden zijn geen concurrenten, maar versterken elkaar.”

Rob Faase, stichting Jayden

Omdat ik deel kan uitmaken van de oplossing

9 6 10 2

“Ik ben overtuigd dat als we onderzoek blijven steunen en blijven focussen op genezing, we steeds betere medicijnen zullen vinden.”

Jos Huijbregts, bestuurslid Villa Joep

30 Villa Joep

5

Omdat we nog lang niet achterover kunnen leunen

Omdat 100 % van de donaties naar onderzoek gaat

“De ruim 2 miljoen die we nu hebben binnengehaald met de deelnemende sportcentra, is echt een wezenlijke bijdrage.

Heel mooi, want we willen deze ziekte de wereld uit helpen.”

Juliën van der Slikke, vicevoorzitter Vereniging van Exclusieve Sportcentra en eigenaar sportcentrum Juliën

Omdat ik in de positie ben ­om bij te dragen

“Als band zijn we gewend aan schouderklopjes. Het is heerlijk “Tien jaar geleden beloofden we de strijd tegen om iets van die positieve neuroblastoom voort te zetten. We beloofden Joep energie om te zetten in iets op te zoek gaan naar een medicijn tegen neurowaarvan de wereld een klein blastoom, tegen de ziekte die onze zoon van ons beetje beter wordt.” afnam. De ziekte ook die te veel zonen en dochters Bart van der Weide, van te veel andere ouders afnam.” zanger Racoon Leontine Steijn, oprichter Villa Joep en moeder van Joep

Omdat we het Joep hebben beloofd

Informatie

Help mee ieder kind te genezen!

Donaties Doneren kan op verschillende manieren. U kunt bijvoorbeeld eenmalig een bedrag overmaken of u kunt vaste donateur worden. Ook is het mogelijk om belastingvrij een periodieke schenking te doen. U legt dan bij de notaris vast dat u minimaal vijf jaar ieder jaar een schenking doet aan Villa Joep. U kunt Villa Joep ook vermelden in uw nalatenschap. Ook dit regelt u bij de notaris.

Handig om te weten: donaties zijn zowel voor bedrijven als particulieren (gedeeltelijk) fiscaal aftrekbaar.

Organiseer een actie Wilt u een actie organiseren voor Villa Joep? Draagt u ons een warm hart toe en wilt u geld inzamelen door bijvoorbeeld een sponsorloop, een rommelmarkt of sportdag te organiseren? Neem dan contact op met ons secretariaat. Zij kunnen u alles vertellen over de mogelijkheden.

Projectsponsoring U kunt Villa Joep ook steunen door (eenmalig) een product of dienst te leveren. We zijn bijvoorbeeld altijd op zoek naar bedrijven die T-shirts, flyers of posters willen drukken of mensen die zich inzetten op het gebied van communicatie en PR. Kijk voor een actueel ‘wensenlijstje’ op de site en/of mail naar ons secretariaat.

Word vrijwilliger of ambassadeur!

Villa Joep zoekt regelmatig vrijwilligers voor uiteenlopende functies. Een actueel overzicht vindt u op onze website. Staat hier niets tussen, maar wilt u zich wel als vrijwilliger inzetten?

Stuur dan uw CV en motivatie naar personeel@villajoep.nl.

Direct doneren?

Uw gift is welkom op bankrekeningnummer 15.50.13.866 t.n.v. Villa Joep in Voorschoten.

Meer Villa Joep Blijf op de hoogte van de activiteiten van Villa Joep, de opbrengsten en de onderzoeksresultaten. Meldt u aan voor de digitale nieuwsbrief via www.villajoep.nl en volg ons via Voor meer informatie over de stichting en bovenstaande onderwerpen, kijkt u op de site van Villa Joep of neemt u contact op met het secretariaat: 070 - 750 74 88 of info@villajoep.nl.

10 jaar

Villa Joep 31