Page 1

www.poradnikautystyczny.pl

NR 05 (05)

LIPIEC/SIERPIEŃ 2014

ISSN 2353-5024


www.poradnikautystyczny.pl

NR 05 (05)

LIPIEC/SIERPIEē 2014

Witamy Was w piątym już numerze Poradnika Autystycznego! ISSN 2353-5024

N

asza gazeta stale się zmienia i ewoluuje. Początkowo przewidywałam, że każdy numer obejmować będzie maksymalnie 9 stron. Tymczasem materiałów oraz osób, które chciałyby z nami współpracować przybywa. Bardzo się z tego cieszę i czekam na dalsze takie propozycje. W tym numerze zdecydowałam się zamieścić 2 ciekawe artykuły dotyczące szczepień. Przy okazji miło mi oznajmić, że współpracę z nami podjęła Pani dr Klaudia Ksepko, która specjalizować się będzie w pediatrii dziecięcej i co jakiś czas starać się będzie wspierać naszą gazetę ciekawostkami medycznymi, a także ważnymi informacjami dla naszych dzieci z dziedziny pediatrii. Jako kontynuacja jej artykułu – kompendium wiedzy o boreliozie. To nieco odbiega może od samego autyzmu jako takiego, ale jako że temat jest żywy i wiele osób boi się kleszczy, stąd też ten artykuł. Jako że wakacje za pasem poruszamy ważny temat. Nasza specjalistka od integracji sensorycznej, Marta Baj-Lieder opowie nieco o problemach żywieniowych i powiązanych z tym wrażliwościach sensorycznych. Z prawdziwa przyjemnością przedstawiam Wam kolejny artykuł Renaty Ulman-Bogusławskiej o stymulacji rozwoju dzieci w najważniejszym, pierwszym roku dziecka. Jako że opisywaliśmy już trening słuchowy Tomatisa, tym razem przedstawiam terapię Johanssena. Artykuł autorstwa Aleksandry Kudlińskiej, która prowadzi treningi słuchowe. Z terapii omawiamy równiez terapie ręki, artykuł Eweliny Bargieł. Mamy nadzieję, że te informacje rozwieją Wasze wątpliwości co do celów i efektów takich zajęć. Wielu rodziców zastanawia się nad przyszłością swoich dzieci. Tak więc przedstawiam Wam Warmińską Kużnię Pracy Modrak i Agnieszkę Jabłońską z Olsztyna. Pokazujemy też wolontariat w Poznaniu. Działanie tego pomysłu pokazuje Kamil Lodziński, który zgodził się opisać przedsięwzięcie „Wolontariusz na wagę złota”. Przedstawiam też relację z konferencji organizowanej przez Synapsis. Autorem artykułu jest nasza Czytelniczka, Izabela Hnidziuk-Machnica, a artykułem rozpoczynamy cykl dziennikarstwa obywatelskiego. Jako ciekawostkę do czytania daję Wam też artykuł Głoski, czyli niezrównanej Kasi Czyżyckiej. W tym numerze będzie o echolaliach oraz o błędach językowych. Jest to nasz ostatni numer przed wakacjami. Dziękujemy za to, że byliście z nami od lutego. Z okazji wakacji życzymy Wam dużo słońca, udanego wypoczynku, niezapomnianych wrażeń, wspaniałych podróży. Do zobaczenia po wakacjach!

Magda Brzeska Redaktor Naczelna

2

W numerze: Urlop a zdrowie dziecka ................... str. 3 Tony Atwood w Polsce. Relacja z konferencji Fundacji Synapsis ....... str. 4 Borelioza........................................... str. 5 Indywidualna terapia słuchowa Johanssena ...................................... str. 7 Echolalie a błędy językowe............... str. 9 Problemy żywieniowe a wrażliwość na bodźce sensoryczne ................................... str. 10 Michał, co nie został harcerzem ......str. 11 Wolontariat na wagę złota .............. str. 12 Dla kogo terapia ręki?..................... str. 13 Stymulacja rozwoju dziecka w 1. roku życia ................................ str. 14 Warmińska Kuźnia Pracy Modrak............................................ str. 16

Redakcja wydania: REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska AUTORZY: Ewelina Bargieł, Magda Brzeska, Katarzyna Czyżycka, Izabela Hnidziuk-Machnica, Wanda Agnieszka Jabłońska, Ewa Krawczyk, Klaudia Ksepko, Aleksandra Kudlińska, Kamil Lodziński, Renata Ulman-Bogusławska WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Józefosław info@poradnikautystyczny.pl DZIAŁ REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść reklam i ogłoszeń oraz za teksty sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeżone, przedruk i wykorzystanie materiałów możliwe tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

Poradnik Autystyczny


Lekarz radzi

Wakacje to czas, kiedy każdy chciałby odpocząć. Rozpoczyna się planowanie wyjazdów, zarówno tych bliższych jak i tych dalszych. O ile zorganizowanie urlopu dla osób dorosłych jest dosyć proste, o tyle w wypadku wypoczynku z dzieckiem robi się prawdziwym wyzwaniem logistycznym.

Po pierwsze kierunek Przy wyborze celu naszego wyjazdu musimy wziąć pod uwagę wiek dziecka. Dziecko po skończeniu 2 lat posiada odporność na wszystkie choroby zakaźne, które uwzględnione są w kalendarzu szczepień (pod warunkiem, że jest szczepione zgodnie z zalecanym harmonogramem). Do tego czasu jego odporność jest niepełna, szczególnie tyczy się to odry, świnki i różyczki, które według kalendarza są szczepione dopiero w 13-14 miesiącu życia. W ostatnich latach zachorowalność na odrę w Europie lawinowo wzrasta. W 2013 r. na terenie Niemiec wystąpiło ponad 1700 zachorowań. Jest to ponad 10-krotny wzrost w stosunku do liczby zachorowań jakie zarejestrowano w analogicznym okresie poprzednich lat. Dlatego wyjeżdżając zagranicę z małym dzieckiem szczególnie dokładnie należy zapoznać się z komunikatami Głównego Inspektoratu Sanitarnego i aktualną sytuacją epidemiologiczną w wybranym kraju. Również w wypadku wyjazdu na terenie Polski może okazać się konieczne dodatkowe szczepienie. Planując wakacje na terenach zalesionych warto rozważyć uodpornienie dziecka przeciw odkleszczowemu zapaleniu mózgu. Niestety jest to tylko jedna z wielu chorób przenoszonych przez kleszcze, dlatego zawsze należy bacznie obserwować przez parę miesięcy miejsce na skórze, w którym był wbity kleszcz, aby nie przeoczyć np. rumienia, charaterystycznego objawu dla boleriozy. Bezpieczną granicą wiekową dla wyjazdów w rejony tropikalne jest mniej więcej 5 lat. Ważne, aby przed taką wyprawą zgłosić się do lekarza medycyny podróży. Ustali on, czy będzie wymagana profilaktyka przeciwmalaryczna oraz jakie szczepienia dodatkowe należy wykonać przed podróżą. Wiele osób wyjazd do Egiptu albo Turcji traktuje na równi z Europejskimi kurortami. Mało kto zdaje sobie sprawę, że wyjeżdżając do tych krajów nr 05, lipiec/sierpień 2014

powinien się zaszczepić na WZW A. Jest to szczególnie istotne w przypadku dzieci, którym zdarza się zjeść coś z ziemi lub zapomnieć umyć ręce przed posiłkiem. Jeżeli dziecko choruje na choroby przewlekłe przed wyjazdem może być konieczna wizyta u specjalisty. On najlepiej podpowie jakie leki zabrać ze sobą w wypadku pogorszenia stanu zdrowia dziecka. Ważne jest, aby nie zapomnieć o lekach przyjmowanych na stałe.

Jesteśmy na wakacjach! Dotarliśmy już szczęśliwie na wakacje i można się oddać błogiemu wypoczynkowi. Wymarzone wakacje to takie z piękną pogodą i dużą ilością słońca. Niestety to słońce może okazać się bardzo groźne dla naszych małych pociech. Podróżując z dzieckiem musimy pamiętać o kremach przeciwsłonecznych z odpowiednim filtrem. U niemowląt i małych dzieci zaleca się stosowanie filtrów mineralnych, które nie

są wchłaniane przez skórę. Filtry chemiczne – wnikając w skórę, mogą powodować alergie oraz podrażnienia delikatnej skóry malucha. Wybierając się w rejony mocno nasłonecznione warto zainwestować w najlepszą ochronę i wybierać kremy z filtrem o faktorze 50+. Kolejna istotna rzecz to nawadnianie dziecka. W czasie upału jego zapotrzebowanie na płyny gwałtownie wzrasta. Poimy niegazowaną wodą mineralną, w ilości zależnej od wieku dziecka i temperatury otoczenia (w czasie gorącego dnia średnio od 1,5 litra u najmłodszych dzieci do nawet 3 litrów u starszych). dr n. med. Klaudia Ksepko

3


17 maja 2014 roku odbyła się konferencja Fundacji Synapsis z udziałem wyjątkowego gościa, prof. Tony’ego Attwood’a. Muszę przyznać, że czakałam na nią długie miesiące, odkąd tylko pojawiła się wzmianka o obecności tak szacownego gościa. Prof. Tony Attwood jest chyba największym światowym ekspertem i autorytem w dziedzinie Zespołu Aspergera, co potwierdza prawie 40 lat pracy z dziećmi oraz niezliczone publikacje, artykuły i książki jego autorstwa. Na ową konferencję wybraliśmy się z mężem, pełni nadziei i optymizmu, że otrzymamy od profesora nową dawkę wiedzy i „narzędzi” do opieki nad naszym Asem. I nie zawiedliśmy się. Oprócz rzeczy, które na pewno każdy rodzic Asa wie, dowiedzieliśmy się jak starać się niwelować ataki histerii, jak uczyć dzieci nazywać swoje uczucia i emocje oraz jak z nimi rozmawiać. Profesor Attwood ma niezwykłą lekkość w nawiązywaniu kontaktu ze słuchaczami, co bez wątpienia zdecydowanie ułatwia mu pracę terapeutyczną z dziećmi. Wiele rzeczy, o których mówił profesor na pewno wydało się „oczywiste” dla rzeszy słuchaczy, zwłaszcza terapeutów, psychiatrów i innych rodziców, jednak nie wszystko takie było. Dla mnie cały wykład był jakby przewodnikiem w pigułce – co robić, czego nie robić, czego się spodziewać, czego nie unikniemy, na co nie mamy wpływu, ale i z czego się cieszyć i czerpać siły na przyszłość. Natomiast z nowych rzeczy, bardzo ciekawa była podpowiedź, jak starać się niwelować gwałtowność wybuchów – po każdej sytuacji, jak już dziecko się uspokoi, trzeba ponownie odegrać całe zdarzenie, ale tym razem z właściwym zakończeniem. Oczywiście jak wszystko z Asem i to wymaga od rodziców i terapeutów ogromnej cierpliwości i konsekwencji, ale jak zapewniał profesor, z czasem efekty są coraz bardziej widoczne. Kolejną ważną wskazówką było ocenianie intensywności emocji. Trzeba nauczyć dziecko określać siłę emocji w skali od 1 do 10, czyli na przykład kiedy się zdenerwuje, ale również kiedy jest wesołe, powinno potrafić określić na ile. Ma to na celu pomóc dziecku w oswojeniu emocji, sprawieniu, że nie będą dla niego tak trudne w zdefiniowaniu i nazwaniu.

4

Ciekawa była również podpowiedź, aby nagradzać dziecko punktami np. za posiłki, zachowanie, czy pomoc w domu. Ważne natomiast jest, aby dziecko miało udział w przyznawaniu punktów, żeby mogło powiedzieć dlaczego dostało tylko 3 punkty za zachowanie, ale aż 10 za zjedzony obiad. To także sprawia, że As dowiaduje się więcej o sobie i swoich emocjach. Dla rodziców i terapuetów w kontaktach z Asami bez wątpienia najważniejsza jest cierpliwość. Tak, cierpliwość... Sam profesor Attwood nie raz podkreślał, że bez tego nie będziemy w stanie pomóc dzieciom. Oczywiście, aby móc jak najlepiej pomagać, sami musimy stać się Asami, tylko takimi wesołymi, pełnymi optymizmu. Asy mają skłonność do deprescji, częściej są smutne i rozżalone (emotional pain), więc nasza radość i pozytywne nastawienie do życia muszą wystarczyć i dla nas i dla dziecka. Na pewno dla wielu większość z tego co napisałam nie będzie niczym odkrywczym, jednak podczas koneferencji profesor Attwood potrafił zarazić swoim optymizmem i przedstawić swoją wiedzę i doświadczenie w sposób niezwykle interesujący. Niestety po raz kolejny rozczarowałam się komentarzami niektórych uczestników konferencji, Podczas przerw nie raz słyszałam, że „przecież to nic takiego odkrywczego”, „wiemy to wszystko”, „no ja nie wiem, czy to działa”, itp. itd. Podobnie było na zeszłorocznej konferencji organizowanej przez Synapsis i ja naprawdę nie wiem o co chodzi naszym niektórym „specjalistom”. Czy to jest takie nasze typowe polskie gadanie, marudzenie, krytykowanie? A może niektórzy nie chcą się uczyć od autorytetów, ponieważ dla nich byłoby to równoznaczne z przyznaniem się, że ich wiedza jest mniejsza? Nie wiem. Mam jednak nadzieję, że mimo takich komentarzy wiele osób chłonęło wiedzę od profesora Tony’ego Attwooda, który zresztą sam jest rodzicem dorosłego już syna z ZA. Z ogromną szczerością

opowiadał o kłopotach z narkotykami i prawem, o pobycie syna w więzieniu. Dla człowieka, który pomógł tysiącom dzieci musi to być bardzo trudne, że nie potrafił pomóc własnemu dziecku. Ale podkreślał, że nieważne w jakiej sytuacji się znajdziemy, trzeba być przy dziecku, wspierać i cierpliwie odpowiadać na to co przyniesie los. Opowiadając historię swojego syna, chciał w ten sposób również powiedzieć, że niezależnie od tego co my jako rodzice robimy, czasami po prostu nie mamy wpływu na to co się może stać. Dlatego niezmiernie ważne jest wspieranie Asa w jego rozwoju we wszystkich jego aspektach tak wcześnie jak jest to tylko możliwe. Natomiast dla mnie i mojego męża nad wyraz cenna była kilkiminutowa, osobista rozmowa z profesorem! Udało nam się to podczas jednej z przerw – mieliśmy do niego konkretne pytanie o naszego Asa i muszę przyznać, że sam fakt, że poświecił nam chwilę swojego czasu, a ponadto udzielił kilku cennych wskazówek dotyczących Mateusza jest wręcz nie do przecenienia. W osobistej rozmowie był niezwykle miły, otwarty i serdeczny, ani przez chwilę nie stworzył bariery „Pan Profesor – rodzic”, czego niestety nie można powiedzieć o niektórych naszych lekarzach. Od razu zresztą dało się zauważyć, że dla niego jest chyba po prostu ważne, aby pomagać i dzielić się swoją wiedzą, mając nadzieję, że pomoże ona naszym wyjątkowym dzieciom. Taka też zresztą była konkluzja na zakończenie konferencji – my jako rodzice mamy być dumni i czuć się wyjątkowo, ponieważ mamy wyjątkowe dzieci. A że czasami jest bardzo trudno i mamy ochotę uciec. No cóż, już samo rodzicielstwo jest jak jazda na kolejce wysokogórskiej i każdy rodzic każdego dziecka przeżywa lepsze i gorsze dni. Tylko, że nasze dzieci są wyjątkowe i nigdy o tym nie zapominajmy...

Izabela Hnidziuk-Machnica

Poradnik Autystyczny


Borelioza (choroba z Lyme) powodowana jest przez zakażenie bakterią Borrelia burgdorferi sensu lato. Mówimy sensu lato, gdyż gatunek ten zawiera kilka grup drobnoustrojów, różniących się zasięgiem występowania oraz objawami wywoływanej choroby. Trzy najważniejsze, powodujące boreliozę u ludzi, grupy to: Borrelia burgdorferi sensu stricto (atakuje ludzi w Ameryce Północnej, choroba przebiega często z zajęciem stawów; bakterie te spotykane są także w Europie), B. garinii (powoduje zakażenia w Europie, wykazując szczególne powinowactwo do układu nerwowego) oraz B. afzelii (występuje głównie w Europie). Borrelia burgdorferi jest krętkiem niezwykłej urody:

B. burgdorferi w ciemnym polu widzenia.

Krętki powodujące boreliozę przenoszone są przez kleszcze z rodzaju Ixodes. W Europie (także w Polsce) jest to głównie Ixodes ricinus (kleszcz pospolity), w Ameryce Północnej – Ixodes scapularis i I. pacificus, a w Azji – I. persulcatus. Infekcje krętkami Borrelia ściśle związane są z cyklem życiowym kleszczy. Jak widać na schemacie poniżej, wczesnym latem z jaj złożonych przez samice wylęgają się larwy, zwykle niezarażone, które żerują na małych zwierzętach (myszy, wiewiórki), będących nosicielami bakterii. W ten sposób dochodzi do zarażenia larw. Larwy te następnie zimują, a kolejnej wiosny przeobrażają się w nimfy (u kleszczy występuje przeobrażenie niezupełne), w którym to stadium są szczególnie niebezpieczne dla ludzi (atakują chętnie, a że są bardzo niewielkich rozmiarów, ugryzienie łatwo przeoczyć i ulec zakażeniu). Jesienią nimfy zmieniają się w postaci dorosłe, które zwykle zimują przyczepione do żywicieli (większe ssaki, np. jelenie, owce). Wiosną samice składają jaja i cykl się powtarza. Ponieważ to kleszcze przenoszą boreliozę, najlepszą profilaktykę stanowi unikanie ich ukąszeń. Ludzie wędrujący po terenach zamieszkałych przez te pajęczaki powinni chodzić w spodniach z długimi nogawkami, najlepiej wpuszczonymi w skarpetki (kleszcze zwykle czyhają w trawie lub niskich zaroślach) i w ogóle w jasnych ubraniach, na których łatwiej nr 05, lipiec/sierpień 2014

dostrzec napastnika. Warto spryskać się też repelentami zawierającymi DEET lub permetrynę. Po leśnych spacerach należy obejrzeć ubranie, wziąć prysznic i dokonać inspekcji skóry, ze szczególnym uwzględnieniem głowy pod włosami, pach i pachwin. Jeśli zauważymy wczepionego kleszcza, trzeba go natychmiast usunąć, wyciągając pęsetką, bez wykręcania, a potem zdezynfekować skórę. Ponieważ kleszcz nie jest w stanie zarazić człowieka krętkami przez 12 do 24 godzin po ukąszeniu, jak najszybsze usunięcie kleszcza jest skuteczną metodą zapobiegawczą. Zauważyć jednak należy, że stosunkowo łatwo jest usunąć dorosłe osobniki. Znacznie trudniej sytuacja wygląda ze słabo widocznymi nimfami, a to one odpowiadają w największym stopniu za infekcje u ludzi.

Szczepionka przeciw boreliozie nie jest dostępna. Używana była pod koniec lat dziewięćdziesiątych XX w., ale wycofano ją niedługo po wprowadzeniu. Powodów było kilka, od ekonomicznych, przez podejrzenia dotyczące tego, że szczepionka może powodować zapalenie stawów, wątpliwości dotyczące jej bezpieczeństwa, skomplikowany schemat szczepień, aż do małego zapotrzebowania. Ponieważ jednak zagrożenie chorobą jest spore, i w Europie, i w USA, niektórzy specjaliści uważają, że debata na temat szczepień przeciw boreliozie jest obecnie konieczna. Diagnostyka boreliozy jest bardzo niedoskonała. Hodowla bakterii jest trudna i nie można jej stosować rutynowo, podobnie jest, na razie przynajmniej, z niewystandaryzowanymi badaniami genetycznymi. ➼ s.6

Dwuletni cykl życiowy kleszczy z rodzaju Ixodes.

5


Zwykle poszukuje się przeciwciał przeciw B. burgdorferi, ale błędem jest stosowanie tych testów jako testów przesiewowych. Często zdarza się bowiem sytuacja, że pacjenci skarżą się na niezbyt charakterystyczne dolegliwości (zmęczenie, bóle), lekarze zlecają badania przeciw boreliozie i ciach – wynik jest dodatni. Nie ze względu jednak na to, że pacjent jest faktycznie zakażony, a ze względu na niską specyficzność testów. Innymi słowy – istnieje bardzo duże ryzyko wyników fałszywie dodatnich. Ponadto lekarze i pacjenci powinni zdawać sobie sprawę, że nawet jeśli test wychodzi dodatnio, nie musi to oznaczać, że właśnie borelioza odpowiedzialna jest za objawy choroby; co więcej, pacjent mógł być kiedyś zakażony, stąd pozytywny wynik badania, ale jego obecny stan nie ma nic wspólnego z boreliozą. W przypadku tej choroby bowiem przeciwciała klas IgM i IgG mogą utrzymywać się latami w organizmie. Nie mówiąc już o tym, że u mieszkańców terenów endemicznych ma prawo występować pewien poziom przeciwciał we krwi, nawet u tych osób, które nigdy nie miały śladów zakażenia. Podsumowując, testy przeciw boreliozie nie powinny być stosowane u pacjentów z niespecyficznymi objawami i którzy nie mieli szansy na zakażenie. Jeśli jednak istnieje uzasadnione podejrzenie boreliozy (czyli pacjent ma charakterystyczne objawy), wykonuje się następujące testy serologiczne: najpierw EIA (albo ELISA, albo test immunofluorescencji) celem wykrycia przeciwciał oraz ich miana. Jeśli wynik jest ujemny, diagnostyka w kierunku boreliozy jest skończona – pacjent nie jest chory na tę chorobę. Jeśli natomiast wynik jest dodatni albo niepewny, powinno się wykonać test potwierdzający Western Blot. W teście tym musi zostać wykryta obecność przeciwciał przeciwko przynajmniej dwóm białkom patogenu (dla przeciwciał klasy IgM) lub pięciu (dla IgG), aby wynik można było uznać za dodatni. U pacjenta jednak, u którego objawy występują już przynajmniej cztery tygodnie, diagnozy nie wolno opierać

wyłącznie na wykryciu przeciwciał klasy IgM. Oraz trzeba pamiętać o tym, że badanie może wyjść fałszywie negatywnie we wczesnym stadium choroby. Pacjenci z potwierdzoną boreliozą zwykle bardzo dobrze reagują na leczenie, im wcześniej włączone, tym lepiej. Zalecaną przez Infectious Disease Society of America (IDSA) jest odpowiednia terapia w zależności od stadium choroby. Stadium pierwsze wymaga dwutygodniowego doustnego stosowania doksycykliny lub amoksycyliny. Te same leki stosuje się w przypadku stadium II i III, a kuracja trwa do czterech tygodni. Pacjentom często dodaje się też niesterydowe leki przeciwzapalne. W przypadku zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych czy mózgu stosuje się dożylne podawanie ceftriaksonu. Leczenie powinno być oczywiście nadzorowane przez lekarza i dopasowane do pacjenta. Szczególnie pamiętać tu należy o dzieciach, u których (podobnie jak u kobiet w ciąży czy karmiących piersią) nie wolno stosować doksycykliny. W dużej większości przypadków pacjentów chorych na boreliozę udaje się wyleczyć w powyższy sposób. A główną przyczyną niepowodzenia terapii jest nieprawidłowa diagnoza (czyli po prostu nie mieliśmy do czynienia z boreliozą). Medycyna współczesna, po drobiazgowych analizach, uznaje obecnie, że tzw. „borelioza przewlekła” nie istnieje. Niestety, w swoich przekonaniach na temat istnienia „przewlekłej boreliozy” pacjenci często bywają utwierdzani przez lekarzy. Istnieje bowiem grupa pseudo-lekarzy (zgromadzonych w ILADS – International Lyme and Associated Diseases Society), uznających, że tylko oni znają się na boreliozie, tylko oni umieją ją prawidłowo diagnozować i leczyć, wmawiających pacjentom chorobę i czerpiących z tego profity finansowe. Oraz niestety robiących pacjentom krzywdę. Znane są sytuacje z zawieszeniem w prawie wykonywania zawodu lekarza czy nawet więzieniem dla tychże szarlatanów, którzy leczą

Rumień wędrujący

ludzi z nieistniejącej boreliozy, używając wody utlenionej, bizmutu (dożylnie!) czy leków weterynaryjnych. Szeroko stosowane jest także długotrwałe podawanie antybiotyków – długotrwałe to znaczy na przykład przez rok – co nie tylko nie zmniejsza objawów pseudo-boreliozy (sprawdzono to), ale i w znaczący sposób szkodzi zdrowiu i życiu pacjenta. I nawet nie chodzi tu o hodowanie opornych szczepów bakterii. Długotrwałe stosowanie leków antybakteryjnych wiąże się bowiem ze zniszczeniem fizjologicznej flory organizmu, z zakażeniami innymi drobnoustrojami, w tym grzybami, zaburzeniami funkcjonowania wątroby i nerek, wreszcie, jeśli antybiotyki podawane są dożylnie – z ciężkimi infekcjami w miejscu wkłucia i następującymi po tym sepsami. Podkreślmy i powtórzmy – borelioza nie jest jakimś tajemniczym zespołem objawów, na którym znają się jedynie posiadający tajemną wiedzę magicy z ILADS, a cała reszta lekarzy (większość zresztą, w tym organizacje powołane do analizy i zbierania danych z całego świata) nie ma o niej pojęcia. Nie jest też zbiorem takich objawów, jak autyzm, choroba Alzheimera, choroba morgellonów oraz

Borelioza przebiega w kilku etapach: Stadium boreliozy

Objawy

I. Stadium wczesne, zakażenie miejscowe

Rumień wędrujący (erythema migrans) pojawiająca się zwykle 7-14 dni po ukąszeniu przez zakażonego kleszcza charakterystyczna pojedyncza zmiana na skórze, na ogół niebolesna, o średnicy od 5 cm do nawet 70 cm. Czasem towarzyszy jej gorączka, bóle głowy, mięśni (typowe objawy grypopodobne). Rumień wędrujący występuje u 60-80% (a nawet 90%, jak podają Amerykanie) pacjentów.

II. Stadium wczesne, choroba układowa

3-5 tygodni po ukąszeniu: » rumień – zmiany w wielu miejscach na skórze » porażenie nerwów czaszkowych, szczególnie twarzowych » neuroborelioza (u 10-20% pacjentów z objawami zakażenia): zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu, zapalenie korzeni rdzeniowych (to ostatnie znacznie częstsze w Europie niż w USA) » gorączka, bóle mięśni, bóle głowy, zmęczenie » objawy zapalne w obrębie serca » limfocytoma boreliozowa (częstsza w Europie niż w USA) » przewlekłe zapalenie stawów (rzadkie w Europie)

III. Stadium późne

Tygodnie, miesiące, a nawet lata po wystąpieniu pierwszych objawów: » zapalenie stawów » neuroborelioza: zapalenie mózgu, zapalenie nerwów, rdzenia » zanikowe zapalenie skóry kończyn (niemal wyłącznie u pacjentów w Europie)

6

Poradnik Autystyczny


wady wrodzone u noworodków, tudzież mordercze skłonności (tzw. Lyme rage) i tym podobne opisane wyżej. Nie jest schorzeniem, które trwa nie wiadomo ile, występuje nie wiadomo gdzie (czyli wszędzie), przenosi się w dowolny sposób (także drogą płciową) i w ogóle jest jedną wielką tajemniczą tajemnicą. Na tyle tajemniczą, że trzeba tę pseudo-boreliozę leczyć szemranymi, niesprawdzonymi, niebezpiecznymi i nieskutecznymi metodami. Przy okazji magicy z ILADS twierdzą, że standardowe metody leczenia zawodzą, bo krętki Borrelia przyjmują specyficzne formy przetrwalnikowe i dlatego są w stanie „schować się” przed antybiotykami. Prawdą jest, że bakterie te mogą występować w formie tzw. cyst czy też mogą penetrować wnętrze komórek. Dzieje się tak jednak zwykle w warunkach laboratoryjnych in vitro, a co ważniejsze – nie udowodniono, że zjawiska te mają jakiekolwiek znaczenie kliniczne. Nie istnieją wiarygodne dowody naukowe, że te mechanizmy służą krętkom do obrony przed

antybiotykoterapią i że dzięki nim po tejże antybiotykoterapii bakterie mogą powodować nawrót choroby. Nie warto więc dawać się wkręcać w antynaukowe bajeczki propagowane przez pseudo-lekarzy z ILADS. Nie warto wystawiać swojego zdrowia na ryzyko. I nie warto nabijać kabzy szarlatanom. Bibliografia: Murray TS, & Shapiro ED (2010). Lyme disease. Clinics in laboratory medicine, 30 (1), 311-28 PMID: 20513553 (schemat cyklu rozwojowego pochodzi z tej publikacji) Rizzoli A, Hauffe H, Carpi G, Vourc H G, Neteler M, & Rosa R (2011). Lyme borreliosis in Europe. Euro surveillance : bulletin Europeen sur les maladies transmissibles = European communicable disease bulletin, 16 (27) PMID: 21794218 Auwaerter PG, Bakken JS, Dattwyler RJ, Dumler JS, Halperin JJ, McSweegan E, Nadelman RB, O’Connell S, Shapiro ED, Sood SK, Steere AC, Weinstein A, & Wormser GP (2011). Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease. The Lancet infectious diseases, 11 (9), 713-9 PMID: 21867956

Sigal LH, & Hassett AL (2002). Contributions of societal and geographical environments to „chronic Lyme disease”: the psychopathogenesis and aporology of a new „medically unexplained symptoms” syndrome. Environmental health perspectives, 110 Suppl 4, 607-11 PMID: 12194894 Feder HM Jr, Johnson BJ, O’Connell S, Shapiro ED, Steere AC, Wormser GP, Ad Hoc International Lyme Disease Group, Agger WA, Artsob H, Auwaerter P, Dumler JS, Bakken JS, Bockenstedt LK, Green J, Dattwyler RJ, Munoz J, Nadelman RB, Schwartz I, Draper T, McSweegan E, Halperin JJ, Klempner MS, Krause PJ, Mead P, Morshed M, Porwancher R, Radolf JD, Smith RP Jr, Sood S, Weinstein A, Wong SJ, & Zemel L (2007). A critical appraisal of „chronic Lyme disease”. The New England journal of medicine, 357 (14), 1422-30 PMID: 17914043

Dr n. med. Ewa Krawczyk

biolożka, specjalistka w dziedzinie mikrobiologii lekarskiej. Członkini Międzynarodowego Towarzystwa Chorób Zakaźnych. Pracuje na Georgetown University w Waszyngtonie. Prowadzi popularnonaukowego bloga Sporothrix, jest współredaktorką polskiej edycji Research Blogging, współtworzy także polski odpowiednik IFLS – Nauka, głupcze oraz stronę Tak dla Szczepień.

INDYWIDUALNA STYMULACJA SŁUCHU dr K. Johansena IAS dla dzieci, młodzieży, dorosłych z trudnościami w słuchaniu, mówieniu i pisaniu

Twórcą IAS jest dr Kjeld Johansen – duński nauczyciel i psycholog, dyrektor Bałtyckiego Laboratorium Badań Nad Dysleksją (www. dyslexia-lab.dk). Metoda Indywidualnej Stymulacji Słuchu dr Johansena IAS jest obecnie prowadzona w 16 krajach na świecie. Metodą Indywidualnej Stymulacji Słuchu można pracować z dziećmi (od 3 r.ż.), młodzieżą i dorosłymi z: ● opóźnionym rozwojem mowy, ● dysleksją, ● ADHD ● zaburzeniami koncentracji, ● zaburzeniami uwagi słuchowej, ● zaburzeniami percepcji słuchowej, ● trudnościami w zrozumieniu i zapamiętaniu instrukcji, poleceń, ● osobami z porażeniem mózgowym, ● osobami które, wykazują nadwrażliwość na dźwięk, ● osobami z autyzmem Stymulacja słuchowa wg dr Kjelda Johansena poprawia przetwarzanie bodźców słuchowych. Jeśli u dziecka występują centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego, wówczas ma ono problemy z prawidłowym różnicowaniem dźwięków, lokalizacją źródła dźwięku, rozpoznawaniem wzorców dźwiękowych, nr 05, lipiec/sierpień 2014

analizą czasowych aspektów sygnału dźwiękowego, umiejętnością rozumienia mowy zniekształconej, rozumieniem mowy w hałasie. To znaczy, że osoba z tym zaburzeniem nie ma możliwości pełnego wykorzystania słyszanego sygnału akustycznego przy prawidłowym jego odbiorze w strukturach obwodowych (Katz, 1994). W konsekwencji często pojawiają się trudności w rozwoju mowy, prawidłowej artykulacji, uczeniu się, czytaniu, koncentracji uwagi, konstruowaniu wypowiedzi pisemnych oraz pianiu. W klasie dzieci z tym zaburzeniem mogą pozostawać na uboczu z powodu nieśmiałości i niskiej samooceny.

Zalety metody Indywidualnej Stymulacji Słuchu Johansena: ❑ Jest ona jedynym programem domowym

lub szkolnym, w którym program terapii opiera się o indywidualnie przygotowanie CD. ❑ Jest dostępna dla osób mieszkających daleko od dużych ośrodków, gdyż ma miejsce w domu dziecka. ❑ Odbywa się w przyjaznym, bezpiecznym, domowym otoczeniu, co jest istotne dla wielu dzieci np. z autyzmem. ➼ s.8

Terapia słuchowa poprawia nie tylko przetwarzanie słuchowe, ale również: ● zdolność utrzymywania uwagi i koncentracji na wypowiedziach ustnych, ● czytanie, ● rozumienie mowy, ● artykulację, ● komunikację, ● samoocenę, ● utrzymanie równowagi, ● koordynację ruchów, ● motorykę, ● harmonizuje również napięcie mięśniowe, co wpływa na postawę ciała,

7


❑ W trakcie symulacji Johansena IAS nie ma

słuchu i trening słuchowy w znaczący sposób poprawia ich funkcjonowanie w szkole oraz umiejętności czytania. Pokazały to liczne badania kliniczne, a ostatecznych dowodów na to, że poprzez trening możliwa jest poprawa funkcji mózgu, odpowiedzialnych za szeroko rozumiane słyszenie, dostarczyły badania z użyciem nowoczesnych technik funkcjonalnego obrazowania mózgu PET i fMRI.(2)

konieczności rezygnowania z innych form terapii, jakimi objęte jest dziecko w tym samym czasie. Diagnoza w Indywidualnej Stymulacji Słuchu Johansena opiera się na lateralizacji, badaniu audiometrii tonalnej oraz testach mowy utrudnionej w tym teście dychotycznym – istotnych dla procesu uczenia się aspektów prawidłowego przetwarzania bodźców słuchowych. Program terapeutyczny w formie indywidualnie filtrowanej muzyki instrumentalnej nagrywany jest na płytę CD. Dziecko otrzymuje płytę do domu i słucha jej przez słuchawki codziennie przez 10 minut. Postępy terapii kontrolowane są co 4 do 8 tygodni (zależnie od wieku). Za każdym razem dziecko otrzymuje nową, specjalnie dla niego przygotowaną płytę CD z programem terapeutycznym. Program stymulacji trwa 6-18 miesięcy. Obserwacje zaburzeń centralnego przetwarzania słuchowego u dzieci wykazują następujące zależności: ❑ występują one w większości u chłopców; ❑ dzieci mają prawidłowe progi słuchu w badaniu audiometrii tonalnej; ❑ odpowiedź na bodziec słuchowy jest niestała; często odpowiadają w sposób właściwy, lecz innym razem wydaje się, że nie są w stanie wykonać poleceń słownych; ❑ mają krótki okres zdolności utrzymywania uwagi i łatwo się męczą w przypadku czynności wymagających długotrwałej lub złożonej aktywności podczas słuchowego uczenia się; ❑ są rozpraszane przez bodźce słuchowe – nie potrafią zablokować dostępu niechcianych bodźców, odpowiadają natychmiast i całkowicie na wszystkie bodźce, które widzą, czuja lub słyszą, niezależnie od niewielkiego ich znaczenia; ❑ mogą mieć trudności ze zdolnością do lokalizacji dźwięku; trudności te mogą polegać na niemożności określenia odległości źródła dźwięku oraz rozróżniania dźwięków łagodnych i głośnych; z doniesień wynika, że dzieci te w trakcie ekspozycji na dźwięki są często przestraszone i zdenerwowane, zakrywają uszy rękami, aby zmniejszyć ich odbiór; ❑ mimo uważnego słuchania mogą mieć trudności ze zrozumieniem długich czy skomplikowanych poleceń i instrukcji słownych; ❑ często proszą o powtórzenie informacji; ❑ często nie są w stanie zapamiętać informacji przekazanej słownie, zarówno przez krótki, jak i długi czas (pamięć świeża i trwała); mogą mieć trudności z liczeniem i recytowanie alfabetu, z zapamiętaniem dni tygodnia i miesięcy roku, adresów oraz numerów telefonów; ❑ mogą wolno reagować na informacje słuchowe, tak jakby potrzebowały więcej czasu na przyswojenie i przetworzenie usłyszanej informacji.(1)

8

Cechy charakterystyczne dla Indywidualnej Symulacji Słuchu Johansena IAS: ❑ muzyka w metodzie Johansena IAS, jest

Klinicyści i terapeuci od lat poszukują skutecznych sposobów pomocy dzieciom z trudnościami w uczeniu się. Również w Polsce zrobiono już wiele, aby stworzyć właściwe narzędzia diagnostyczne oraz odpowiednie formy terapii. W 2008 roku Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu opublikował wyniki badań, które pokazują skalę problemu w rzadko uwzględnianej dotąd audiologicznej perspektywie. Wynika z nich, iż u 2-3% populacji dzieci w wieku 7-14 lat w Polsce występują centralne zaburzenia słuchu.(3) Okazuje się, że wiele przypadków trudności w nauce, tj. trudności w pisaniu i czytaniu, a także zaburzeń artykulacji i problemów językowych oraz często współistniejących z nimi zaburzeń emocjonalnych ma źródło w trudnościach przetwarzania dźwięku na poziomie centralnym. Jakże często, diagnozując trudności dziecka związane z rozwojem mowy, uczeniem się, poprzestaje się jedynie na sprawdzeniu, czy dziecko nie ma niedosłuchu. Tymczasem gdy obserwujemy kłopoty z koncentracją uwagi, skupieniem się na głosie nauczyciela, brzydkie pismo z błędami, trudności w czytaniu polegające na niewłaściwym łączeniu głosek w wyrazy, trudności z wysłuchiwaniem w szumie rozmowy podobnie brzmiących głosek jak p/b, t/d i takie też ich zapisywanie, brak umiejętności konstruowania płynnych wypowiedzi, konieczność kilkukrotnego powtarzania poleceń, wówczas powinniśmy przeprowadzić diagnozę w kierunku centralnych zaburzeń przetwarzania dźwięków.(2) Pośród czynników, które mogą wpływać na powstanie problemów z centralnym przetwarzaniem słuchowym, wymienia się: ● wcześniactwo, ● niedotlenienie w czasie porodu, ● zapalenie opon mózgowych, ● częste zapalenie ucha środkowego, ● częste sączkowanie uszu, ● genetyczne dyspozycje – dysleksja, ● urazy głowy. Szacuje się, że u co czwartego dziecka z dysleksją współistnieją ośrodkowe zaburzenia

specjalnie skomponowana, aby obejmować swoim zakresem różne częstotliwości potrzebne do symulacji; ❑ dla pacjenta tworzy się indywidualną płytę CD, która będzie odpowiadała wyłącznie jego profilowi słuchowemu; ❑ każde dziecko otrzymuje indywidualny program, który będzie najlepiej pasował do jego możliwości słuchowych oraz możliwości do nauki. Można to uzyskać poprzez wybór odpowiedniego CD lub indywidualnie przygotowanej płyty; muzyka jest specjalnie skomponowana, aby stymulować po kolei różne częstotliwości. Instrukcja stosowania treningu: płyty należy słuchać przez 10 minut codziennie, najlepiej o stałej porze w cichym i spokojnym miejscu. W czasie słuchania nie należy wykonywać innych czynności, należy być zrelaksowanym. Dlatego też wiele dzieci chętnie słucha w łóżku. Przy problemach z utrzymywaniem uwagi mogą pomóc: malowanie, łatwe puzzle, Lego, plastelina lub przytulanka. Zaleca się posiadanie dobrych słuchawek. Zachęcam do wypełnienia wstępnego kwestionariusza diagnostycznego lub do pobrania go ze strony www.johansen-ias.pl. Na podstawie tego kwestionariusza będą mogli Państwo określić, czy trudności Państwa lub dziecka mogą być związane z zaburzeniami przetwarzania bodźców słuchowych. Jest to metoda wspomagającą, rekomendowana przez Instytut Neurofizjologii i Psychologii INPP w Chester – twórców metody Integracji Odruchów INPP-rwww.inpp.org.pl, www.inpp.org.uk Metoda Johansena Indywidualna Symulacja Słuchu (IAS) pomaga ludziom we wszystkich grupach wiekowych od 3 do 100 lat. Bibliografia: Keiht R.W. (2005); Zaburzenia procesów przetwarzania słuchowego, W: Śliwińska-Kowalska M.(red.); Audiologia kliniczna, Łódź, Mediton. Senderski A. (2002); Diagnostyka centralnych zaburzeń przetwarzania słuchowego, Warszawa, IFiPS. Materiały prasowe: Badania przesiewowego słuchu i głosu u dzieci w wieku 7 lat z terenów wiejskich i małych miast województw Polski wschodniej, Warszawa (2008) IFiPS.

Aleksandra Kudlińska

Pedagog w Centrum Rozwoju Osobistego MODUS http://www.modus.lebork.pl/, Terapeuta Indywidualnej Symulacji Słuch dr K. Johansena IAS. Poradnik Autystyczny


Jest sobie dziecko. I jest sobie rodzic. Dziecko jest dzieckiem rodzica, a więc najczęściej rodzic jest autorytetem dziecka. Ale żeby nie używać wielkich słów, powiem inaczej: rodzic jest wzorem dla dziecka. Nawet jeśli nie jest autorytetem ;) To właśnie od rodzica dziecko uczy się podstawowych umiejętności: chodzenia, zabawy manualnej i… mowy.

nr 05, lipiec/sierpień 2014

błędów. Oczywiście – skoro wszyscy je popełniają, to dlaczego moje dziecko nie może? Może. Ale po co? Łatwiej jest nauczyć je poprawnej polszczyzny, by potem nikt nie musiał po nim korygować. Pani w szkole, pani w urzędach (tak, są takie). Naprawdę – prawie niemożliwym jest uświadomienie dorosłej osobie z ZA, CZR czy autyzmem, że robi błąd językowy. „Od zawsze tak mówiłem, a to znaczy, że jest dobrze”. Popełnianie błędów językowych nie jest śmiertelne, nie jest chorobą ani zakaźną, ani bakteryjną. Da się z tym żyć, da się normalnie funkcjonować. Ale po co robić błędy, jeśli można ich uniknąć?

Najczęstsze błędy językowe Polaków: 1. Wziąść zamiast wziąć. Pamiętajmy: brać, nie braść. 2. Tu pisze, że… zamiast tu jest napisane, że… Pisze to 3.os. l.p. w stronie czynnej czasownika.

3. Wyłanczać zamiast wyłączać i analogicznie włanczać – na ścianie mamy włącznik zatem mówimy włączać i wyłączać. 4. Som dwa … zamiast są dwa.. – ą w końcówkach wyrazów czytamy zawsze jak... ą 5. Poszłem do zamiast poszedłem do – oj, tu większość panów ma problem z przekazaniem poprawnej formy synom. Poszłem nie znajdzie się jednak szybko w Słowniku Poprawnej Polszczyzny, więc warto nauczyć się poprawnego odmieniania. 6. Dzisiaj jest szósty czerwiec zamiast dzisiaj jest szósty czerwca – pomiędzy „szósty” a „czerwca” warto sobie wstawić słówko „dzień” i już wiemy, skąd poprawna forma.

Katarzyna Czyżycka

logopeda, nauczyciel języka polskiego jako drugiego w Niemczech. Mieszka i pracuje w Hamburgu, gdzie zajmuje się dziećmi Polaków przebywających tam na emigracji. Prowadzi blog: blog.centrumgloska.pl. Prywatnie: ciągle duże dziecko z ADHD. Uwielbia wspinaczkę wysokogórską.

źródło: http://rysunki.me/

Czy zdajecie sobie sprawę ile logopedzi mają pracy „dzięki” temu, że rodzic ma wadę wymowy? Dziecko słyszy nieprawidłowy wzorzec i mówi tak samo. Na szczęście słuch większości rodziców nie zawodzi i wadę można szybko skorygować. Ale my nie o wadach tutaj. Dzieci z autyzmem, ZA, czy CZR to w większości dzieci z echolaliami. Powtarzają wiele czasem niezupełnie potrzebnych rzeczy. Pamiętajmy, że powtarzają nie tylko treść, ale także formę. I taką formą będą mówić, kiedy z echolalii wyjdą. A co mam na myśli pisząc „forma”? Oczywiście gramatykę zdania. Zarówno składnię (czyli to jak zdanie jest zbudowane), jak i fleksję (czyli to jak odmieniamy w zdaniu poszczególne słowa) oraz leksykę (czyli słowa właśnie). Często dzieci po rodzicach „odziedziczają” gwarę. Nie jest to błąd językowy, gwara bowiem jest skarbem regionu i ważne jest, aby przetrwała. Należy jednak pamiętać, że młody Polak powinien znać język literacki, poprawny. Miałam kiedyś na zajęciach Antka. Pokazuję mu na obrazku jajko. „Co to jest?” „Rupy całe” Konsternacja moja. Fakt, z Krakowa nie jestem (a tam akcja miała miejsce), ale „rup” od koleżanek i znajomych nigdy nie słyszałam. Bo, że „pole”, że „-że” to każdy mieszkaniec Stołecznego Królewskiego Miasta wie. Ale „rupy”? Drążyć nie ma co, bo Antek cały czas się trzyma wersji, że „rupy całe”, mamy na zajęciach nie ma – nie dojdziemy do konsensusu. Mama potem przyszła: „rupy całe” to „ciarupy całe”, czyli nieobrane jajko. Ahhhhhhaaa… Przyznacie, że droga wspólnego kodu językowego trudna jest i zawiła. Ale to tylko przykład na moją nieznajomość gwary i Antka nieznajomość polszczyzny literackiej. A to pikuś. Zdecydowanie gorzej jest kiedy dzieci popełniają błędy gramatyczne, tak bardzo rażące w uszy. „Wziąść”, „tu pisze, że nie wolno…”, „wyłanczać”, „som dwa cukierki” czy „pozwól mi usiąść do komputra”. To kilka najczęściej popełnianych przez Polaków

9


Właściwy sposób odżywiania małego dziecka to dieta o odpowiedniej wartości energetycznej i odżywczej, która stanowi podstawę rozwoju fizycznego oraz intelektualnego każdego człowieka. Taka dieta powinna być bogata w zróżnicowane produkty, smaki a nawet kolory. Niestety, chociaż na pierwszy rzut oka wprowadzanie pełnowartościowej diety do jadłospisu dziecka wydaje się być zadaniem prostym, czasami kończy się klęską. Problemy żywieniowe dzieci coraz częściej łączone są z wrażliwością na bodźce sensoryczne. Nasze zmysły odczytują bodźce ze świata zewnętrznego. Czasami odbierają je zbyt intensywnie, dlatego właśnie to co dla nas jest

Monotonna, płynna lub papkowata dieta nie tylko niekorzystnie wpływa na rozwój psychosomatyczny dziecka, ma także ogromne znaczenie dla stanu uzębienia oraz rozwoju mowy, ponieważ nie wykształca nawyku gryzienia i żucia, skutkuje również płaską pozycją języka. Dla rodzica dziecka z nadwrażliwością sensoryczną rozszerzanie i urozmaicanie diety jest

Lubi Wybór z angielskiego Baby Led Weaning. W tej metodzie niemowlę samodzielnie poznaje nowe produkty, a co za tym idzie odkrywa zapachy, kolory, konsystencje, faktury, a przede wszystkim rozwija akceptację i swoje preferencje smakowe. Nawyki i zachowania żywieniowe rozwijają się od wczesnego dzieciństwa, dlatego za istotne uważa się jak najszybsze rozpoznanie

PROBLEMY ŻYWIENIOWE A WRAŻLIWOŚĆ

NA BODŹCE SENSORYCZNE naturalne, przyjemne i oczywiste, dla osób nadwrażliwych jest za mocne. Z tego powodu osoby z nadwrażliwością sensoryczną nie tolerują pewnych pokarmów. Dla nich pewne zapachy i smaki są nie do zniesienia, powodują mdłości i zniechęcają do podejmowania prób smakowania. W przypadku nadwrażliwości dotykowej jedyne akceptowalne konsystencje to zwykle papki i płyny.

10

zadaniem trudnym. Rodzic świadomy istoty właściwie skomponowanej diety, który rozumie jak wielki jest jej wpływ na rozwój mózgu i całościowe zdrowie, zaczyna wywierać silną presję na swoje dziecko. Natomiast brak akceptacji ze strony dziecka powoduje nieustanną walkę. Bitwę, która przynosi sporo stresu całej rodzinie; bitwę w wyniku której niejednokrotnie dziecko zaczyna reagować awersją na godzinę rozpoczęcia posiłków, a nawet na samego rodzica. Bo jak inaczej reagować na mamę lub tatę, którzy w obawie przed chorobą, siłą wmuszają jedzenie w dziecko? W takich sytucjach trudno winić dziecko; nie ma ono wpływu na odbiór bodźców ze świata zewnętrznego, ale wina nie leży również po stronie rodzica. Dla każdej mamy i każdego ojca jedzenie jest czymś niezbędnym, koniecznym do przeżycia, zatem nacisk i przymus jedzenia wynika z troski o dziecko. W książce „Karmienie dziecka” Thomas Brazelton zwraca uswagę na „duchy z własnego dzieciństwa”. Pojęcie to stworzyła Selma Fraiberg, ma ono ilustrować w jaki sposób wspomnienia osób dorosłych z dzieciństwa wpływają na zachowania, zwłaszcza wobec własnych dzieci. Właśnie dlatego czasami musimy na chwilę zapomnieć o tabelkach, wytycznych lekarzy, wspomnieniach, a nawet porządku przy stole. Musimy odejść od narzucania dziecku, wmuszania, karmienia, od wmawiania co jest dobre, a co nie. Wszystko to musimy zastąpić spokojną, przyjemną i odprężającą atmosferą oraz zabawą jedzeniem. Pozwalając na samodzielne przyjmowanie pokarmów, na ich polisensoryczne poznawanie, powoli odwrażliwiamy nadreaktywne dziecko. Doskonałą metodą wydaje się być tutaj BLW- Bobas

problemu u dziecka i rozpoczęcie należytej terapii. Odpowiednio wcześnie podjęte działania mające na celu zniwelowanie problemu, są podstawą sukcesu, ale również zapobiegają zaburzeniom odżywiania w życiu dorosłym.

Marta Baj-Lieder

logopeda wczesnej interwencji, terapeuta SI, terapeuta ręki, nauczyciel. Certyfikowany instruktor masażu Shantala oraz doradca noszenia w chuście wg szkoły ClauWi. Współliderka Klubu Ratatuj – miejsca powstałego z inicjatywy Fundacji Rodzic-Dziecko, gdzie rodzice wraz z dziećmi do lat 3 mogą się bezpłatnie spotykać. Autorka książki „Barwy świata” wydanej nakładem wydawnictwa Harmonia. Ekspert na ogólnopolskich portalach parentingowych. Organizator szkoleń dla logopedów, nauczycieli i rodziców. Prywatnie żona, mama oraz właścicielka kota, który uwielbia śnieg i kąpiele. Właściciel Centrum Terapii Logop.

Poradnik Autystyczny


MICHAŁ, CO NIE ZOSTAŁ HARCERZEM Michał ma 10 lat i zdiagnozowany Zespół Aspergera. Kiedy patrzycie na niego, wygląda jak wielu innych chłopców: wesoły, biega, jeździ rowerem. Ale już jego zachowanie czasem znacznie różni się od rówieśników. Nie przeklina, jest dość posłuszny i interesuje się innymi rzeczami, niż dzieciaki w tym wieku. Mama Michała wyjaśnia mu, że Zespół Aspergera to nie jest niepełnosprawność, że to jego atut, możliwość bycia czasem lepszym, ale też i czasem innym. I Michał o tym wie. Że czasem lepiej liczy, ale czasem nie umie sobie poradzić w szkole z kolorowanką czy z pisaniem. Michał chodzi do innej niż rówieśnicy szkoły, z małymi klasami liczącymi 10 osób, gdzie prócz normalnych lekcji ma arteterapię czy socjoterapię – uczy się na niej, jak zachować się w kontaktach z innymi. Bo to właśnie sprawia Michałowi największy problem. Kiedy to zauważyłam, od razu pomyślałam o harcerstwie – Michał miał tam mieć stały kontakt z rówieśnikami, spędzać czas w zorganizowany sposób i uczyć się współpracy. Michał trafił wówczas do pierwszej klasy szkoły podstawowej i bardzo potrzebował zrozumieć, jak kontaktować się z rówieśnikami – i cotygodniowe zbiórki bardzo miały mu w tym pomóc. Na początku przez prawie 3 miesiące na każdą zbiórkę karnie prócz Michała stawiała się mama. Jeśli macie w domu autystyka, to wiecie, dlaczego: takie dzieci jak Michał nie lubią sytuacji nieprzewidzianych i nowych, mój syn potrzebował więc na początku wsparcia, a nawet obecności, osoby bliskiej. Zapewniałam mu to jak tylko mogłam. Gromada zuchowa przyjęła Michała wspaniale, nawet mimo tego, że on sam stał często na zbiórkach z boku i robił co innego. Gromada budowała szałasy – on postanawiał konstruować most. Drużyna bawiła się w podchody – dla niego ważniejszy był szałas. Na szczęście drużynowym był bardzo mądry i wyrozumiały człowiek, ceniący zapał i dobre chęci młodego człowieka i szanujący jego samego, radzący sobie doskonale w takich sytuacjach. Wakacje Michał również spędził z zuchami. Były pewne problemy, ale one pojawiają się przecież zawsze – ogólnie więc wakacje były całkiem udane. Druh drużynowy znalazł Michałowi osobę, która w razie potrzeby pomagała Michałowi w trudniejszych dla niego sytuacjach – rodzice dzieci z ZA wiedza, że histerię wywołać u nich może najdrobniejsza zmiana planów, przełożenie ubrania i tym podobne rzeczy. Dzięki takiej pomocy wakacje przeszły bez większych spięć i kłopotów, a po powrocie Michał nadal chciał być zuchem. Co więcej, z dodatkowymi sprawnościami na bluzie zucha, wędrował na zbiórki już bez mamy. Nadeszły następne wakacje. Niestety, tym razem problemy się pojawiły – Michał z jakiegoś powodu uciekł opiekunom i pobiegł w las. Dlaczego – tego nie wiadomo do dziś. Być może powodem było to, że do drużyny trafił nowy druh? Przejął on drużynę od września i od tego samego momentu zapał Michała do nr 05, lipiec/sierpień 2014

uczestnictwa w zbiórkach stopniowo opadał. Zamiast z ochotą przygotowywać się do spotkań, zaczął wręcz mówić, że może zostanie jednak w domu. Trudno było mi przez pewien czas wyciągnąć od niego co się dzieje, bo jak większość dzieci z Aspergerem, Michał nie należy do wylewnych i nie opowiadał o sytuacji w drużynie. Na pewno częściowo powodem była zmiana podejścia do niego. Michał próbował na przykład zdobyć tak zwane sprawności indywidualne. Jak każda matka, pomagałam swojemu dziecku: wydrukowaliśmy specjalne druki, Michał przygotował kilka, zaniósł drużynowemu. I... trafił na ścianę. Usłyszał tylko: „opowiesz na następnej zbiórce”, „a tu jest za mało”, nawet mimo tego, że karta sprawności obejmowała tylko jedną stronę. Na następnej zbiórce nikt Michała o druki nawet nie zapytał – a on, jak część dzieci z Aspergerem, grzecznie czekał na swoją kolej, ale nikt się nim niestety nie zajął, więc w końcu sam zapomniał o sprawie. Potrzebował pozytywnego wsparcia i wzmocnienia, które zawsze otrzymywał – tym razem go nie dostał. Tak więc „następna zbiórka”, na której „miał opowiedzieć”, trwa już w tej chwili od grudnia do czerwca. Jest mi bardzo przykro patrzeć na takie zniechęcanie mojego dziecka do czegoś, co nie tylko wiele mu dawało, ale było dla niego ważne. Ale czekam. Może jednak coś się zmieni?... Trudnych sytuacji jest coraz więcej. W międzyczasie gromada Michała brała na przykład udział w festiwalu piosenki. Nie ważne, czy zuch umie śpiewać, czy nie, chodziło o wspólną zabawę. Dla Michała było to fajne, ale trudne – bardzo się denerwował, bo było głośno i kręciło się wiele obcych osób. Wiadomo, jak negatywnie na takie bodźce reagują dzieci z autyzmem. Poprzedni druh zwracał zawsze uwagę na takie sytuacje i pomagał Michałowi poradzić sobie z nimi – obecny przeciwnie. Nie tylko nie dał mu wsparcia, ale na dodatek podczas występu Michałowi dano transparent, który go praktycznie zasłonił – więc nawet nie mógł Mamie pomachać, a bardzo chciał, bo to go uspokaja i daje poczucie bezpieczeństwa. I wreszcie miały przyjść kolejne wakacje. Wakacje, kiedy Michał miał w końcu stać się harcerzem. Pojechać na ostatnie kolonie zuchowe, które miały częściowo być już „dużymi”, harcerskimi. Miało być wspaniałe przyrzeczenie. Ale tych kolonii nie będzie. I pytanie – co z Misiem? Co z jego przyrzeczeniem, na które przecież czekał, nastawił się, zostało mu przecież obiecane – a dziecko z Aspergerem traktuje takie sprawy bardzo poważnie

i dosłownie? Nikt nic nie wie... Nie wie drużynowy, bo on nie jest drużynowym harcerzy – ale nie podaje też, kto nim jest i mógłby odpowiedzieć. Nie informuje, gdzie się zgłosić. Nie chce rozmawiać o sprawnościach, które „wiszą w powietrzu” od grudnia. Ściana milczenia, braku współpracy i tak naprawdę, ignorowanie młodego człowieka, który zaczynał z wielkim zapałem, a teraz jest zdezorientowany i smutny. Wiecie, tyle się słyszy o dyskryminacji. Że jest w szkołach, miejscach publicznych. Ale przecież ani szkoły ani miejsca publiczne nie są z założenia otwarte na niesienie pomocy bliźnim, prawda? Tymczasem prawo harcerskie wyraźnie informuje: 1. Harcerz jest pożyteczny i niesie pomoc bliźnim. 2. Harcerz w każdym widzi bliźniego, a za brata uważa każdego innego harcerza. 3. Harcerz postępuje po rycersku. Michała nie wsparto, nie udzielono pomocy. Nie uznano go najwyraźniej za brata. I zdecydowanie nie postąpiono wobec niego po rycersku. Nie umiał robić tego, co inne dzieci, kiepsko szło mu śpiewanie, nie radził sobie z niektórymi sytuacjami – więc nie nadawał się do drużyny. Nieistotne okazało się, że ze sporą częścią zajęć radził sobie naprawdę świetnie, że często wybijał się wiedzą na pewne tematy, że jest – jak wiele dzieci z Aspergerem – bardziej dojrzały, odpowiedzialny, godny zaufania. Od czasu zmiany druha, to wszystko okazało się nieważne. Po prostu – nie pasował.

Magda Brzeska

pomysłodawca serwisu Poradnik Autystyczny, admin: strony Dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi i grupy wsparcia na Facebook, Vortalu o chorobach układu moczowego – zum.org.pl; prywatnie mama Miśka z Zespołem Aspergera

11


NA WAGĘ

Już od marca ruszyło w Stowarzyszeniu Potrafię Więcej w Poznaniu eksperymentalne przedsięwzięcie – „Wolontariusz na wagę złota”. Nie ukrywam, że jest ono związane z podejściem rozwojowym opartym na relacji. postępuje według standardów, według sprawdzonych metod, według statystyk. Udaje się to, kiedy jest elastyczny.

CEL PIERWSZY?! Zabawa, która ma charakter podążający za dzieckiem, w której główny nacisk kładziemy na relację i zabawę „wspólną” – Ja i TY. Wyszkolony, wyjątkowy wolontariusz, który jedzie do domu rodzinnego i bawi się z dzieckiem, staje się jego partnerem, kompanem, przyjacielem.

CEL DRUGI?! Zbieranie doświadczeń przez wolontariuszy i pełna kontrola zabawy i interakcji po stronie dzieci i młodzieży objętych pomocą z ramienia „Potrafię więcej”. Ktoś kiedyś powiedział „Najlepszą metodą na przykucie uwagi jest usiąść i nic nie robić”. Otóż kontrola po stronie naszych przyjaciół w normalnym trybie funkcjonowania czasami nie ma miejsca. „Weź to”, „Zrób to”, ogrom pytań i poleceń. Chcemy by to nasze dzieci miały jeden moment na przejęcie kontroli w swoim świecie.

SKUTECZNOŚĆ?! Z takim zapałem i otwartością, jakimi dysponują wolontariusze – skuteczność murowana. Grunt to wiedzieć, co robić i jak się zachować. Grunt – uwierzyć w to, co się robi. Istnieje jeszcze wiele celów tej inicjatywy. Ale chciałbym wrócić do początku, do samego początku.

Myślami sięgam daleko w głąb swojej historii zawodowej i staram się odpowiedzieć na pytanie – kiedy to się zaczęło? Kiedy zaczęła się moja przygoda z autyzmem?

Porozumiewanie się. To był i jest mój obszar umiejętności. Pracując z dziećmi z poważnymi problemami w porozumiewaniu się i komunikowaniu chociażby podstawowych potrzeb, z ich rodzicami, którzy są pełni emocji, wiedzy o dziecku, wiedzy o schorzeniu, które dziecka dotyczy, wiedziałem jedno – nikt poza nimi nie wie więcej.

Kiedy nastał ten dzień, wyjątkowego wydarzenia, cały dzień spędziłem na robieniu pomocy. Cudawianki na kiju. Drukowanie, laminowanie, wycinanie, to takie wstępne czynności terapeuty, który owe pomoce wykorzysta przez 40 min. a robi je czasu drugie tyle. Dobrze, że posłużą uczestnikowi w dalszej komunikacji. Strategia jest, plan też. I co ?! Zero zainteresowania mojego uczestnika „przedmiotami”, obrazkami i całą tą otoczką. Wtedy zdałem sobie sprawę tak naprawdę, że JA sam jestem narzędziem, a nie wszystkie kolorowe przedmioty, które kosztują niebagatelne pieniądze, zasilając konto firm je dystrybuujących. Pomoce przygotowane w Sali, leżą. Zamykam drzwi. Czuję ciężki oddech, dostrajam się. Wykonując podobne i zbliżone aktywności do mojego uczestnika zabawy wiem już, ta

sytuacja jest dla niego wysoce stresująca. Czekając na zainicjowanie przez uczestnika interakcji, tym razem przez spojrzenie, wyczuwam: Jak to, nic mi nie każesz robić?! Wielkie zdziwienie w oczach, oddech się reguluje. Ja jako narzędzie uruchamiam akcję, gdy tylko patrzy. Mogę kontrolować?! Łaaaał. W uczestniku budzi się myśl: Mogę kontrolować sytuację? Ale fajnie.

A MOJE ZACHOWANIA? Nie od dawna wiadomo, że zwracanie się do podopiecznych odgrywa kluczową rolę w postępach w terapii. W naszym programie, jak w wielu biorących ten fakt pod uwagę, używamy w sposób właściwy zaimków osobowych. Unikam mówienia o sobie lub o dziecku w trzeciej osobie liczby pojedynczej, do których należy: pani ci poda..., pan ci pomoże..., Maciej je obiad…, Mateusz się bawi... itp. W koncepcji i idei porozumiewania się warto te zwroty zamienić na ja ci podam, pomogę ci... czy ja ci pomogę, ty jesz obiad..., ty się bawisz.... Dla funkcjonalnej wartości oddziaływań terapeutycznych warto nadużywać zaimków ja i ty. Zdarzenie terapeutyczne jest niepowtarzalne. Spotkanie dwóch osób, które spotkały się, by ze sobą porozumiewać. Szukając motywatorów, doskonalimy się w diadzie by pokazać innym – że potrafimy więcej. Forma komiksu ma za zadanie ukazać niezwykłość tego

Tak, jestem terapeutą. Zwykle nie mówię tak o sobie, ponieważ brzmi to jak jedyny i niezastąpiony twór, który „leczy”, uzdrawia, przywraca funkcje. Jednak w swoim środowisku muszę nim być, muszę sprostać czasami zadaniom, które wybiegają poza wszelakie standardy wiedzy zdobytej na uczelniach, szkoleniach czy kursach. Muszę i chcę sprostać tym zadaniom. Zainteresować uczestnika do takiego stopnia, by chciał uczestniczyć w zajęciach. Chciał się rozwijać pod moją pieczą? Jest to możliwe, kiedy terapeuta nie boi się wyzwań i w wyjątkowych przypadkach nie

12

Poradnik Autystyczny


zdarzenia niezwykłość uczestników i niezwykłość trudu, jaki dwie strony muszą włożyć by ze sobą porozmawiać – zarówno na poziomie werbalnym jak i niewerbalnym. Tej chwili nie da się odtworzyć nigdy więcej, chyba, że na filmie. Zaangażowanie bez przymusu, bo uczymy się wielu rzeczy w sposób niedyrektywny. Nie ma tu poleceń i żądań, jest tylko budowanie relacji. Odwrócił głowę i znalazł się twarzą w twarz ze swym młodym nauczycielem. Z pełnym rozmysłem utkwił wzrok w oczach Rauna. Nasz syn uśmiechnął się kilka razy. Cztery sekundy przeszły w dziesięć sekund.

Robertino nie odwracał się. Upłynęło dwadzieścia niewiarygodnych sekund, podczas których nie odrywali od siebie wzroku [Kaufman „Uwierzyć w cud” s. 185]. Kiedy ktoś próbuje zmieścić się w tzw. „programie”, sztywnych wzorcach oddziaływań, może nie zwrócić uwagi na intencję – inicjatywę podopiecznego. Podążać za tą inicjatywą. Rzeczywiście przez chwilę poczuć stan

i pragnienia nie zawsze zrozumiałe dla obserwatora. Niech pracują te zmysły, które pracują u naśladowanego. To nie są proste ruchy. PASJA DO POZNANIA WEWNĘTRZNEGO ŚWIATA DZIECKA Wyjątkowi wolontariusze oczywiście musieli się zgłosić do stowarzyszenia. Musieli poznać specyfikę tego, z czym się zmierzą. Zrobiliśmy to w takiej kolejności:

I. Proces przygotowania wolontariuszy do zabawy podążającej z dziećmi ze spektrum autyzmu. Wolontariusze odbyli 5-godzinne warsztaty. Dowiedzieli się o: a) Stylach interakcji: responsywnym, odwzajemnionym i emocjonalnym (1,5/2 godziny). Uczenie odbyło się poprzez VIT. b) Cyklu interakcji; c) Stanach zaangażowania dziecka w zabawę i interakcję; d) Metodzie Growth trough Play System; e) W jaki sposób można dołączyć do zabawy; f) Dzieciach, które są włączone w program;

głównym celem jest zabawa podążająca z dziećmi ze spektrum autyzmu.

III. Rozdzielenie wolontariuszy do poszczególnych domów. Wolontariusze mieli realny wpływ na wybór pierwszego dziecka do zabawy. IV. Ustalenie zasad: 1) Wolontariusz dzwoni do rodziców pierwszy. 2) Zabawa podążająca trwa minimum 1 godzinę. 3) Częstotliwość odwiedzin reguluje wolontariusz po wcześniejszym ustaleniu terminów z rodziną. 4) Powstają „karty zabaw” i ogólne informacje o dzieciach. 5) Zamiany dzieci do zabawy będą odbywać się co najmniej po 3 miesiącach pracy z dzieckiem/młodzieżą. 6) Spotkania superwizyjne o charakterze szkoleniowym będą się odbywały raz w miesiącu.

II. Spotkanie wolontariuszy i rodziców z dziećmi.

Na dzień dzisiejszy obie strony są zadowolone a najbardziej nasi bohaterowie, którzy mają swojego kompana, osobę, dla której jest ważny potencjał osobisty. Soo fun and p l a y!

Spotkanie odbyło się w przyjaznej atmosferze. Rodzice mogli poznać wolontariuszy, których

Kamil Lodziński

DLA KOGO TERAPIA RĘKI?

Terapia ręki jest usprawnianiem naszej motoryki małej, czyli precyzyjnych ruchów dłoni. Często bywa tak, że rodzice problemy w tym obszarze zauważają dopiero, gdy dziecko zaczyna posługiwać się narzędziami pisarskimi. Jednak istotne trudności w tej dziedzinie da się zauważyć dużo wcześniej. Dzieci, które mają kłopoty m.in. z czynnościami samoobsługi codziennej (np. zapinanie guzików, ubieranie się, samodzielne jedzenie), niechętnie podejmują czynności manualne (np. lepienie, układanie), osoby mające problemy z koordynacją obu rąk, nie lubiące dotykać różnych faktur, lub wręcz odwrotnie szukających mocnych doznań, docisku dłoni to osoby potencjalnie nadające się do procesu, jakim jest terapia ręki.

CELE TERAPII RĘKI: 1 wspomaganie precyzyjnych ruchów rąk 1 poprawa umiejętności chwytu 1 wsparcie procesów samoobsługowych 1 wzmacnianie koncentracji 1 poprawa koordynacji wzrokowo-ruchowej 1 przekraczanie linii środka ciała Nie możemy zapominać, że dla dzieci z autyzmem dużym problemem jest występująca nadwrażliwość lub niedowrażliwość dotykowa. Podczas terapii ręki pracujemy także w tym obszarze, dostarczając nr 05, lipiec/sierpień 2014

dzieciom bodźców odpowiednio do ich potrzeb. Usprawniana jest cała ręka, działania podejmowane są już od obręczy barkowej, po nadgarstek, aż do ruchów jak najbardziej precyzyjnych. Na każdy etap przeznaczona jest odpowiednia ilość czasu, która zależy od potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia z terapii ręki wydają się podobnie jak w przypadku Integracji Sensorycznej świetną zabawą. Jest to jednak szereg zaplanowanych i kompleksowych działań mających na celu usprawnienie wyspecjalizowanego narządu, jakim jest ręka, która w naszym organiźmie odpowiada za wiele funkcji. Nie-

wiele osób zdaje sobie sprawę, jak ważna jest sprawność rąk w rozwoju mowy. Stymulacja dłoni pobudza bezpośrednio ośrodek w mózgu odpowiedzialny za dłonie, a pośrednio ośrodek ruchowy mowy. Reasumując, wynika z tego, że warto pracować nad czuciem i sprawnością rąk w sytuacji, kiedy występują problemy z mową u dzieci. Dlatego tak ważne jest usprawnianie rąk, w przypadku dzieci z autyzmem, które mają trudności z mową. Na naszych dłoniach znajdują się receptory odpowiedzialne za wszystkie narządy ciała człowieka, dlatego sprawne działanie rąk jest, tak ważne dla naszego funkcjonowania jako autonomicznej jednostki.

EFEKTY TERAPII RĘKI:  Poprawny chwyt  Zwiększenie samodzielności w zakresie samoobsługi  Kontrola wzrokowo-ruchowa nad wykonywanymi czynnościami  Poprawa sprawności całej kończyny górnej  Lepsza manipulacja i koordynacja obu rąk  Poprawa umiejętności grafomotorycznych  Świadomy odbiór wrażeń dotykowych  Poprawa napięcia mięśniowego

Ewelina Bargieł

pedagog specjalny, wychowawca przedszkolnej grupy dzieci z autyzmem, prowadzącą zajęcia z zakresu terapii ręki

13


STYMULACJA ROZWOJU DZIECKA w 1. roku życia

© Marta Baj-Lieder

osiągnięć, pobudzanie jednostki do aktywności własnej. Zgodnie z opinią wielu specjalistów istotne znaczenie dla wykorzystania plastyczności mózgu niemowlęcia ma środowisko. Odpowiednio kształtowane otoczenie oraz kompetentni opiekunowie to czynniki, które są jak trampolina dla osiągnięć małego dziecka.

Pierwszy rok życia to najbardziej istotny okres w życiu człowieka. Ten czas wpływa na kolejne etapy rozwoju człowieka. Dlatego też jakość zmian dotyczących rozwoju psychomotorycznego w 1. roku życia powinna być przedmiotem zainteresowania wielu specjalistów, a także znajdować się pod bacznym okiem obserwatora-rodzica. Jakościowe zmiany zachodzące w pierwszych dwunastu miesiącach życia wiążą się głównie z ciągłym wzrostem i różnicowaniem się komórek oraz tkanek. W układzie nerwowym – który zawiaduje wszystkimi funkcjami organizmu człowieka – wzrost i różnicowanie komórek rozpoczyna się już ok. 14. tygodnia życia płodowego i trwa po urodzeniu, najintensywniej do 2.-3. roku życia. Jego efektem jest rozwój sieci dendrytów oraz rozbudowa połączeń synaptycznych. W neurologii taka właściwość/cecha mózgu bywa nazywana plastycznością. Kolejną cechą rozwijającego się mózgu, nieodłącznie związaną z jego plastycznością, jest proces mielinizacji. Mielinizacja rozpoczyna się w okresie płodowym, a większość struktur mózgowych ulega temu procesowi już w 1. roku życia. Stymulacja to pobudzanie. To działania polegające na doskonaleniu tego procesu poprzez wzbogacanie środowiska, wzmacnianie

14

Jak wspierać rozwój dziecka – szczególnie w momentach, w których pojawiają się trudności rozwojowe? Jak organizować najbliższe otoczenie, aby miało spełniać rolę stymulacji rozwoju? Dzieci rozwijają się równolegle. Kolejność etapów rozwojowych u każdego dziecka jest taka sama, ale tempo nabywania zdolności i umiejętności bywa różne. Te poszczególne etapy rozwoju dziecka we właściwej kolejności wyznaczone są wewnętrznym zegarem, zgodnie z którym pojawia się gotowość fizyczna i psychiczna do podjęcia nowego wyzwania rozwojowego. Warto pamiętać o tym, że u niemowląt występuje łączność motoryki z rozwojem psychicznym, stąd zawsze mówi się o rozwoju psychoruchowym niemowląt i co więcej, ta bezpośrednia zależność między nimi przejawia się w tym, że sprawność ruchowa uzyskana pod koniec 1. roku życia jest dość ściśle sprzężona z koordynacją wzrokowo-ruchową, a rozwój mowy i rozwój kontaktów społecznych warunkują się wzajemnie poprzez motywację do porozumiewania się z otoczeniem. W charakterystyce procesu rozwoju niemowląt spotyka się fazowość, etapowość. Przyjrzyjmy się bliżej owym etapom rozwoju i zwróćmy uwagę na to, co możemy „wypracować” wspólnie z tak małym dzieckiem na etapie 1. roku życia. Pod koniec okresu noworodkowego (koniec 4. tygodnia życia) obserwujemy u dziecka krótkotrwałą fiksację wzroku na przedmiocie oraz na twarzy osoby opiekującej się dzieckiem – z bliskiej ekspozycji. Obserwujemy także reakcję na dźwięki płynące z otoczenia. Na tym etapie jest to rejestrowanie bodźców, a za

chwilę etapem kolejnym będzie obracanie się/ poszukiwanie bodźców wzrokowych i słuchowych. Takiej fiksacji wzrokowej możemy „uczyć” dziecko poprzez ustawianie się w polu widzenia i mobilizowanie do zatrzymania wzroku poprzez bogatą mimikę czy ruch kolorowej zabawki, wydającej dźwięki. Pomocne bywają kolorowe, kontrastowe (np. czarno-białe) zabawki, kolorowe balony, swoją twarz możemy „przyozdobić” barwną czapką, okularami czy pomalowanymi na czerwono ustami. Przemawiajmy do dziecka, łagodnie, melodyjnie, pieszczotliwie, ale też naturalnie. Budowanie kontaktu wzrokowego to najwcześniejszy przejaw rozwoju społecznego niemowlęcia, kolejnym będzie pierwszy uśmiech (2.-3. miesiąc życia). Pamiętajmy o eksponowaniu bodźców z obu stron dziecka – to sprzyja wychodzeniu z fizjologicznej asymetrii ułożeniowej, charakterystycznej do ok. 3. miesiąca życia. Nie umieszczajmy ozdobnych naklejek na ścianie i barwnych karuzel tylko po jednej stronie łóżeczka dziecka. Ważną kwestią w procesie rozwoju niemowląt jest ich jak najwcześniejsze układanie na brzuszku (unoszenie główki i jej kontrola w pionie). Pozycja leżenia na brzuszku doskonale wpływa na zdolność do regulacji napięcia mięśniowego w tułowiu i kończynach. Do układania na brzuszku wybierajmy miejsca bezpieczne, stabilne, twarde – najlepszym takim miejscem jest z pewnością podłoga. Zadbajmy też o zróżnicowaną fakturę podłoża, stopniowo otwierające się dłonie będą miały doskonałą okazję i możliwość do stymulacji wnętrza dłoni, co wpłynie korzystnie na „odwrażliwienie” delikatnych rączek w coraz większej aktywności (manipulowanie i raczkowanie). Stymulujmy coraz dłuższe utrzymywanie główki np. atrakcyjną, kolorową zabawką, czarno-białą książeczką, po którą niebawem dziecko zacznie sięgać z pozycji leżenia na brzuszku. Około 3. miesiąca życia obserwujemy kolejny krok milowy w rozwoju niemowląt – rozwój koordynacji wzrokowo-ruchowej (w aspekcie wzorca oko-ręka). Dostrzeżona Poradnik Autystyczny


– w zasięgu wzroku – atrakcyjna zabawka, mobilizuje małą rączkę do sięgania po nią, aż do zapanowania nad nią, chwytania i manipulowania nią, przekładania z rączki do rączki. Eksponujmy przedmioty tak, aby były w zasięgu wzroku i ręki dziecka – tak małe dziecko nie potrafi jeszcze poszukiwać przedmiotu, który znika z pola widzenia. Zadbajmy również o zróżnicowaną fakturę przedmiotów i zabawek (gumowe, plastikowe, futrzane, frotte). Obserwujmy bacznie czy rączki pracują symetrycznie, czy obie w danym momencie są równie tak samo aktywne, czy może jedna jest bardziej „leniwa”, mniej zaangażowana i mniej często sięga po zabawkę? Na tym etapie rozwoju niepokoić powinien brak łączenia rączek w linii środkowej ciała w fazie poprzedzającej chwytanie (wtedy kiedy dziecko przygląda się swoim rączkom). Równolegle ze wzorcem oko-ręka rozwija się wzorzec oko-usta. Wtedy wszystko, co dostrzeże dziecko w swoim polu widzenia (własne rączki, zabawki, przedmioty) natychmiast trafia do buziaka. Kolejnym krokiem milowym w 1. roku życia dziecka jest raczkowanie. To efekt kilku obserwowanych wcześniej przeobrażeń – od stabilizacji podporu w leżeniu na brzuchu z wyprostowanymi rękoma i na otwartych dłoniach, poprzez ćwiczenia obrotu z brzucha na plecy i odwrotnie, aż po naprzemienne podciąganie kolan do klęku. Ważny jest wzorzec naprzemiennego raczkowania i ćwiczenie koordynacji ruchów obu stron ciała. Pominięcie etapu raczkowania niektórzy specjaliści zaliczają do grupy ryzyka wystąpienia w okresie szkolnym trudności w uczeniu się bądź innych trudności szkolnych. Raczkowanie uważa się za wyraz uporządkowania ośrodkowego układu nerwowego. Osiągnięcie raczkowania i wzmocnienie mięśni tułowia jest etapem do osiągnięcia samodzielnego siadania. To otwiera przed dzieckiem nowe możliwości w zakresie rozwoju funkcji dłoni. Niemowlę więcej manipuluje, dłonie stają coraz sprawniejsze. Doskonalony proces odbioru bodźców z otoczenia pozwala kierować uwagę na dźwięki, kolory; pozwala dostrzegać atrakcyjne zabawki z otoczenia, a dodatkowo dziecko może się do nich zbliżyć i po nie sięgnąć. Zwraca uwagę na dźwięki, przysłuchuje się im, samo zaczyna produkować dźwięki, stuka przedmiotami o siebie, stuka nimi w podłogę. Dostrzega

nr 05, lipiec/sierpień 2014

drobne elementy, dostrzega paproszki na dywanie i za pomocą chwytu pęsetkowego (ok. 9.-10. miesiąca życia) potrafi je uchwycić. Obserwujmy poziom koncentracji niemowlęcia na aktywności. Eliminujmy to, co może przeszkadzać, demobilizować do kolejnego wysiłku. Już na tym etapie możemy zaobserwować przejawy nadpobudliwości, co bez kontroli opiekunów może przybrać niepokojący stan. Często też popełnianym błędem jest wymuszanie siadania. Nie róbmy tego na siłę, dajmy dziecku czas dojrzeć do tej pozycji, przećwiczyć ją. W rozwoju mowy istotnym momentem jest wydzielenie z łańcucha sylab dwóch takich samych (około 9. miesiąca życia). Powoli też niemowlę uczy się, spostrzega, że otoczenie potrafi odczytywać jego intencje i jego potrzeby na podstawie wydawanych dźwięków – pokrzykiwania, śmiech, dźwięki gardłowe. Niemowlę nas kokietuje, zaczepia, zaprasza do dialogu, który sam nieczęsto inicjuje. Powoli rodzi się potrzeba nazywania osób i czynności – zaczyna wysyłać zrozumiałe informacje. Warto też zapamiętać, iż proces komunikacji z niemowlęciem nie zaczyna się w 9. miesiącu życia, a dużo wcześniej, już na etapie noworodkowym, a nawet wcześniej – w okresie płodowym. To, co jest najważniejsze w procesie komunikacji z dzieckiem, to naprzemienność reakcji/ działań. Odpowiadajmy zawsze na zaczepki naszego niemowlęcia, nie opóźniajmy naszych reakcji, to może zniechęcać dziecko do kontaktu z nami, może wtedy nastąpić unikanie wzroku i pojawiać się negatywne emocje. W efekcie dziecko będzie podejmować coraz mniej prób inicjowania dialogu i wycofywać się z kontaktu, co skutkować może na dalszym etapie rozwoju np. zaburzeniami zachowania. Uświadamiajmy sobie więc wartość tak wczesnego dialogu, pamiętając, że komunikacja to nie tylko słowa, ale także nasza mimika i nasze gesty. Szczególnie matki powinny dbać o to owe „dostrojenie się” w relacji, orientowanie się w potrzebach dziecka i pokazywaniu mu, że wie, co ono czuje i wie, jak daną potrzebę zaspokoić. Czy wiecie, że okres pomiędzy 8. a 9. miesiącem życia bywa nazywany „rewolucją dziewiątego miesiąca”? To właśnie wtedy pojawia się gest wskazywania palcem, zaczyna kształtować się wspólne pole uwagi. Wraz z tą umiejętnością niemowlę zaczyna dostrzegać ludzi jako istoty intencjonalne – budowane są podwaliny dialogu. Zachowania niemowlęcia przestają mieć charakter dwustronny, a stają się trójstronne – obejmują interakcje z ludźmi przedmiotami. Powstaje wtedy tzw. trójkąt odniesieniowy – dziecko-dorosły-przedmiot/zdarzenie, które staje się obiektem wspólnej uwagi. Warto wspomóc dziecko w wypracowaniu gestu wskazywania palcem, ponieważ w wielu zakłóceniach rozwoju ta forma komunikacji nie pojawia się i trzeba ją mozolnie wypracowywać w okresie późniejszym. Osiągnięciem zamykającym 1. rok życia są niewątpliwie pierwsze kroki naszego dziecka. Niektóre dzieci potrafią chodzić już same, inne

robią to przytrzymując się barierki czy mebli. Pamiętajmy, to ważne, aby dziecko opanowało tę umiejętność samodzielnie – oznacza to, że ma dobrze funkcjonujący zmysł równowagi, sprawnie działający zmysł przedsionkowy i dobrze ukształtowany układ mięśniowo-ruchowy. Nie wymuszajmy treningów prowadzania dziecka za rączki uniesione do góry – to nie jest droga do prawidłowego opanowania przemieszczania się w chodzie. Blokujemy też w takiej sytuacji rozwój odruchu obronnego – w sytuacji upadku dziecko musi mieć wolne rączki, aby się nimi podeprzeć i asekurować. Motywujmy do samodzielnego przemieszczania się w przestrzeni, nagradzajmy każdy samodzielny krok zbliżający – jeszcze niemowlę – do wyznaczonego celu. Uczyńmy też tę przestrzeń bezpieczną, usuwając z pola zasięgu przedmioty stanowiące zagrożenie. W krótkim stosunkowo czasie mały organizm przekształcił się z istoty uzależnionej od swoich opiekunów do małego człowieka budującego swoją niezależność, oddalającego się fizycznie od swoich opiekunów (samodzielne chodzenie) i znów przybliżającego się. Ciągle jeszcze potrzebuje miłości, uwagi, wsparcia i towarzyszenia w dalszym rozwoju. Dbajmy o dobry kontakt z dzieckiem, dotykajmy go, kołyszmy, nośmy i tulmy w ramionach, pokazujmy jak ważne jest dla nas. Artykuł powstał na podstawie: Ayres A. J. (2005). Sensory Integration and the Child. With practical tips for parents. Western Psychological Services. Los Angeles Brazelton T. B., Sparrow J. D. (2003). Discipline. The Brazelton Way. Cytowska B., Winczura B. (2006). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Kraków: „Impuls” Hellbrügge T. (1995). Pierwsze 365 dni życia dziecka. Warszawa: „Promyk Słońca”

Renata Ulman–Bogusławska

psycholog dziecięcy, logopeda dyplomowany, terapeuta Integracji Sensorycznej, terapeuta wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka z grupy wysokiego ryzyk instruktor masażu Shantali dla niemowląt.

15


WARMIŃSKA KUŹNIA PRACY

MODRAK

Dzięki marzeniom rodziców utworzyliśmy szkołę dla niepełnosprawnych dzieci, która dorastała razem z uczniami. Dlatego dziś musimy zrobić kolejny krok naprzód i doprowadzić do powstania całodobowego miejsca pobytu dla dorosłych ludzi z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami – Warmińskiej Kuźni Pracy MODRAK – mówi Agnieszka Jabłońska, dyrektor Zespołu Placówek Edukacyjnych i przewodnicząca Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce w Olsztynie.

Był rok 2001, pełniłam funkcję dyrektora miejskiego Zespołu Placówek Przedszkolnych przy ul. Turowskiego w Olsztynie, gdzie uczęszczały również dzieci z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi – wspomina Agnieszka Jabłońska. – Pamiętam, jak pewnego dnia przyszli do mnie Urszula Przekwas, mama Eli z porażeniem mózgowym i Jerzy Michno, tata Piotra z autyzmem i powiedzieli, że musimy wspólnie otworzyć szkołę, bo ich dzieci nie mają się gdzie uczyć. W Olsztynie nie było wtedy szkoły wyspecjalizowanej w kształceniu dzieci z niepełnosprawnościami takiego typu. Postanowiliśmy działać, działania były odważne i nowatorskie. Urszula Przekwas założyła Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnością

Ruchową i Niepełnosprawnością Sprzężoną. Jerzy Michno – Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami w Rozwoju. Do organizacji zrzeszających dołączyło założone przeze mnie Stowarzyszenie Wyjątkowe Serce, skupiające nauczycieli i pracowników ówczesnego Zespołu Placówek Przedszkolnych. Udało nam się przejąć od miasta budynki wraz z gruntem i w ten sposób, dzięki marzeniom rodziców, w 2002 roku powstał Zespół Placówek Edukacyjnych, pierwsza w Polsce publiczna szkoła dla niepełnosprawnych dzieci prowadzona przez stowarzyszenia – mówi Agnieszka Jabłońska. Szkoła rosła razem ze swoimi uczniami. Na początku mieściła się w jednym budynku, uczniów było 40, a pracowników 50. Dziś budynki są trzy, uczniów blisko 400, a zatrudnionych ponad 260 osób. Czas szybko minął, zanim się obejrzeliśmy, pojawiło się pytanie: co dalej? W ZPE utworzyliśmy szkołę przysposabiającą do pracy, ale mogą się tu uczyć tylko osoby do 24 roku życia. Wspólnie z Urszulą Przekwas i Jerzym Michno zaczęliśmy szukać rozwiązania dla dorosłych uczniów. Nie ma innego wyjścia, jak utworzenie Warmińskiej

Kuźni Pracy Modrak, połączenia części mieszkalnej i spółdzielni socjalnej, czyli miejsca, gdzie niepełnosprawni mogliby mieszkać i pracować. Bo każda osoba może wykonywać pracę, choć oczywiście w przypadku niepełnosprawnych należy przyjąć nieco inne standardy. Teraz w Parku Pracy w ZPE przygotowujemy naszych najstarszych uczniów do pracy, wyrabiamy potencjał, który będzie wykorzystany w Warmińskiej Kuźni Pracy Modrak. Prace nad powstaniem nowej instytucji są w fazie projektu. Szukamy również odpowiedniego miejsca, w samym Olsztynie lub bliskim sąsiedztwie. Na razie w Polsce działa tylko jeden taki dom – pod Krakowem. Nasz Modrak ma szansę być drugi i sądzę, że do otwarcia dojdzie za 2 – 3 lata. Dzięki marzeniom rodziców stworzyliśmy szkołę, rozbudowaliśmy ją, wprowadzając najnowsze rozwiązania. Kolejne marzenia również uda nam się wprowadzić w czyn.

Wanda Agnieszka Jabłońska

dyrektor Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie i przewodnicząca Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce.

16

Poradnik Autystyczny

Poradnik Autystyczny nr 5  

Poradnik Autystyczny nr 5

Poradnik Autystyczny nr 5  

Poradnik Autystyczny nr 5

Advertisement