Issuu on Google+

www.poradnikautystyczny.pl

NR 04 (04)

MAJ 2014

ISSN 2353-5024


Witamy w czwartym już numerze Poradnika Autystycznego! Na początku przedstawiamy Wam małą niespodziankę – zmieniliśmy nieco format wydania naszej gazety. Mamy nadzieję, iż dzięki temu Poradnik stanie się przyjaźniejszy do wydruku i do czytania. Nasz Poradnik rozwija się. Chcieliśmy się pochwalić naszym sukcesem, że nasz trzeci numer, wydany z okazji 2 kwietnia rozdawany był na Dniach Autyzmu w Kraśniku, Garwolinie i Lęborku, a my byliśmy jednym z organizatorów konferencji w Cieszynie. Miło nam, że doceniacie nasze wydawnictwo i mamy nadzieję, że sprostamy oczekiwaniom, które przed nami stawiacie. Ten numer chcielibyśmy poświęcić macierzyństwu i ojcostwu. Pokazujemy je z kilku perspektyw: samej matki, ojca, a także terapeuty. Stąd wywiady z mamami, stąd spojrzenie ojca, a także samodzielnej mamy. Stąd także spojrzenie terapeuty. W tym numerze mało miejsca poświęcamy terapiom jako takim, czy samemu autyzmowi oraz. Mamy nadzieję, że ten numer, mimo swojej inności i wyjątkowości przypadnie Wam do gustu i znajdziecie w nim ciekawe wiadomości. Z ważnych spraw poruszamy w Poradniku temat obecności dziecka podczas diagnozy. Czy jest to konieczne? Czy naprawdę nie da się inaczej? Czy jest to właściwe dla samego dziecka? Przygotowaliśmy specjalną petycję do Rzecznika Praw Dziecka, która ma szansę zmienić istniejącą sytuację. Link do petycji dostępny jest na naszej stronie. Uważamy, że to bardzo ważna sprawa i będziemy wdzięczni za rozpowszechnianie informacji oraz podpisywanie petycji. Życzymy wszystkim Mamom uśmiechu w dniu ich święta, dzieciom wspaniałych prezentów w dniu dziecka, a ojcom – wspaniałych rodzin.

Mamo, chciałbym ci przynieść latający dywan. I kaczkę, która znosi szczerozłote jajka, Żebyś żyła beztrosko – wesoła, szczęśliwa, Lecz takie dziwy znaleźć można tylko w bajach. Lecz dzisiaj za twe troski, trudy, poświęcenia, Za twą miłość matczyną nigdy nie zachwianą Mogę tylko twą szyję otoczyć ramieniem I szepnąć ci do ucha: Dziękuję ci, mamo. Do matki (fragment) W. Grodzieńska Zapraszamy do lektury!

Magda Brzeska Redaktor naczelna

W numerze: Wpływ nadwrażliwości sensorycznej na więź rodzic-dziecko ..................................str. 2 Absurdalne zachowania rodziców podczas diagnoz ............................................str. 3 Być mamą niepełnosprawnego dziecka, ale nie gorszego .............................................str. 4 Dzień Matki. Dzień Ojca ................................str. 7 Jak dać sobie radę. Poradnik dla samodzielnej matki ..................str. 8 Autyzm – jak zmienił moje życie ................str. 10 Zrób sobie prezent .......................................str. 12 Ojcostwo dziecka z ASD .............................str. 13 Doktor Jekyll i pan/i Hyde czyli matka-terapeutka, ojciec-terapeuta ...str. 14 Pomysły na prezenty dla mamy ..................str. 15

2

WPŁYW

NADWRAŻLIWOŚCI SENSORYCZNEJ

NA WIĘŹ RODZIC-DZIECKO Przez 9 miesięcy skrupulatnie planujesz jak to będzie, kiedy na świecie pojawi się Twoje dziecko. Zastanawiasz się do kogo będzie podobne i czy odziedziczy po Tobie poczucie humoru? Czasami posuwasz się znacznie dalej i planujesz kim zostanie w przyszłości? Czytasz poradniki i mądre książki na temat rozwoju dziecka, przeglądasz czasopisma. Bierzesz udział w wykładach dla przyszłych rodziców, skrupulatnie uczęszczasz na zajęcia do szkoły rodzenia. Już wiesz jak budować więź ze swoim dzieckiem, jak stymulować jego rozwój. Odrzucasz na bok mądre rady w stylu „Nie noś tyle bo przyzwyczaisz lub rozpieścisz”. I nagle przychodzi ten szczególny dzień, kiedy marzenia stają się realne, no może prawie, bo nagle czar pryska… Twoje dziecko jest bardzo niespokojne i dużo płacze, jednak Ty tłumaczysz sobie, że to normalne. Przecież właśnie opuściło ciemne, ciepłe i ciche miejsce, a teraz jest w zupełnie obcym świecie, jasnym, wręcz jaskrawym, zimnym i głośnym, zatem musi się przyzwyczaić do nowego. Dni mijają a niepokój rośnie. Oswajanie się z nowym trwa zdecydowanie za długo. Płacz, krzyk, niepokój, problemy z zasypianiem. Nie pomaga noszenie, masz wrażenie, że czasami nawet pogarsza sprawę.

Przypominasz sobie, że w wyciszeniu i uspokojeniu pomaga masaż, niestety… nie w przypadku Twojego dziecka. Może zatem kąpiel? Delikatnie wkładasz dziecko do wanienki, lekko odchylając główkę do tyłu, by uchronić oczy przed wodą. Twoje dziecko już nie tylko płacze, ale również wygina się nerwowo. Zastanawiasz się Co robię źle? Dlaczego moje dziecko mnie nie akceptuje? Dlaczego nie chce być noszone na rękach? Dlaczego nie chce być przytulane? Może nie jestem wystarczająco dobrą matką/ dobrym ojcem? Chce Ci się płakać, ponieważ nic nie pomaga, nawet dobre rady znajomych okazują się bezskuteczne… Zdaniem francuskiego położnika Frederica Leboyera to, co powoduje grozę narodzin, to bezmiar przeżyć, ich różnorodność, dławiące bogactwo. Mówi się i wierzy, że noworodek niczego nie czuje. On czuje wszystko. Wszystko całkowicie, bez wyboru, bez filtru, bez selekcji. (…) Doświadczenie zmysłowe jest tak rozległe, że my nie jesteśmy w stanie nawet tego pojąc. Zmysły noworodka funkcjonują. I to jak.* A jeśli dodatkowo mamy do czynienia z dzieckiem szczególnie wrażliwym na bodźce sensoryczne, to ono naprawdę znajduje się w ogromnym chaosie. Jego płacz w tym przypadku jest komunikatem Poradnik Autystyczny


mówiącym, a właściwie krzyczącym ZA DUŻO, ZA MOCNO, ZA GŁOŚNO!! Dopóki rodzic nie pozna i nie zrozumie problemu, póki nie dostanie konkretnych wskazówek jak „obchodzić” się z dzieckiem nadwrażliwym, będzie ono niespokojne, drażliwe, płaczące. A więź, która powinna się tworzyć i wzmacniać, będzie jak cienka nitka, która w każdej chwili może zostać przerwana. Dla młodej mamy, zmęczonej porodem i nowymi obowiązkami, dla mamy w której buzują jeszcze hormony, taka sytuacja jest szczególnie niebezpieczna. Rodzice, którzy powinni się wspierać w pierwszych chwilach po przyjściu dziecka na świat, obwiniają się wzajemnie, cała sytuacja ich po prostu przerasta. Dziecko wrażliwe na bodźce sensoryczne odbiera wszystko zdecydowanie mocniej, to co nam wydaje się normalne, przyjemne, codzienne, dla niego jest czymś co powoduje dyskomfort i ból. W takiej sytuacji łagodna relaksacyjna muzyka nie uspokaja, a pobudza. Dźwięki otoczenia takie jak dzwonek do drzwi, trzaśnięcie okna czy szczekanie psa powodują lęk. Zapach obiadu dobiegający z kuchni lub ulubione perfumy rodzica drażnią nozdrza i wywołują zawroty głowy. Mocne światło czy promienie słoneczne rażą, powodują pieczenie i łzawienie oczu. Delikatny dotyk rodzica i muskanie ciała zamiast wyciszać i uspokajać, wywołują ból i rozdrażnienie. Drażniące są również materiały, a nawet zimna pościel. Nadwrażliwy układ przedsionkowy szaleje, kiedy w trakcie kąpieli główka dziecka odchylana jest do tyłu, ponieważ jest to pozycja najbardziej stymulująca ten zmysł. Układ ten daje również o sobie znać, kiedy dziecko jest brane na ręce. Oderwanie stóp od podłoża sprawia, że dziecko traci całkowite poczucie bezpieczeństwa. Dziecko po przyjściu na świat jest bardzo niedojrzałe, wymaga opieki i czułości, tylko jak mu ją dać, skoro każdy gest ze strony rodzica jest odbierany jako bolesny atak. Opisana powyżej sytuacja może nie jest codziennością, jednak zdarza się. Z całą pewnością wymaga obserwacji i natychmiastowych zmian, ponieważ wpływa destrukcyjnie nie tylko na więź rodzic-dziecko, ale również na relacje małżeńskie. Proste techniki i zmiany w sposobie wykonywania codziennych czynności pielęgnacyjnych, instruktaż terapeuty integracji sensorycznej-czego nie robić, mogą okazać się zbawienne w takiej sytuacji. W tym przypadku zwlekanie, działa na niekorzyść nie tylko samego dziecka, jego samopoczucia i rozwoju, ale wpływa destrukcyjnie na całą rodzinę.

Marta Baj-Lieder

logopeda wczesnej interwencji, terapeuta SI, terapeuta ręki, nauczyciel. Certyfikowany instruktor masażu Shantala oraz doradca noszenia w chuście wg szkoły ClauWi. Współliderka Klubu Ratatuj-miejsca powstałego z inicjatywy Fundacji Rodzic-Dziecko, gdzie rodzice wraz z dziećmi do lat 3 mogą się bezpłatnie spotykać. Autorka książki „Barwy świata” wydanej nakładem wydawnictwa Harmonia. Ekspert na ogólnopolskich portalach parentingowych. Organizator szkoleń dla logopedów, nauczycieli i rodziców. Prywatnie żona, mama oraz właścicielka kota, który uwielbia śnieg i kąpiele. Właściciel Centrum Terapii Logop. Frederic Leboyer, Narodziny bez przemocy

*

nr 04, maj 2014

ABSURDALNE ZACHOWANIA

RODZICÓW PODCZAS DIAGNOZ Diagnoza. Dla Was, Drogie Mamy, koszmar pt. Co jest mojemu dziecku? a dla nas często: Mamo! Pozwól mi zdiagnozować. Jak się zachować w gabinecie? Zebrałam 10 najbardziej absurdalnych zachowań rodziców podczas diagnozy. Oto one. co na nim zobaczy, dzieci czasem obawiają się obcych (a przez to całego procesu diagnozowania). Jednak bardzo często bojący się rodzic w poczekalni sadza sobie niebojącego się kilkulatka na kolanach, głaszcze po główce i mówi: „Nie bój się, nie będzie bolało”… Co myśli taki uspokajany kilkulatek? Że zaraz zacznie boleć. I zaczyna się bać – tak więc uspokajanie spokojnego dziecka przed gabinetem – NIE.

Sufler Oszukiwanie malucha „zaraz stąd pójdziemy”. Diagnoza (czyli pierwszy raz dziecka w gabinecie) potrwa PRZYNAJMNIEJ 20 minut (w niektórych poradniach PP; w gabinetach prywatnych – 60 minut). Weź to pod uwagę i nie mów dziecku w poczekalni, że zaraz stąd pójdzie. Jeśli w poczekalni znajduje się miejsce do zabawy dla dzieci, które czekają na wejście do gabinetu – pozwól się dziecku tam pobawić. Nie mów mu, że nie wolno – skoro jest, znaczy że wolno.

Diagnoza w kurtce i kozakach. Jeśli przychodzisz do ośrodka w zimie i wchodzisz z dzieckiem do gabinetu (a najczęściej wchodzisz – i bardzo dobrze!), to zdejmij kurtkę dziecku i sobie! (buty w zależności od gabinetu). O co chodzi? O to, że maluch, który pierwszy raz ma wykonywać pewne zadania widząc mamę/tatę w kurtce myśli, że mama/ tata zaraz sobie pójdą i skupia się głównie na tym, a nie na zadaniach. Poza tym – przez 60 minut się uprażysz w tej kurtce

„Ja nie jestem małpą w cyrku” Jeśli logopeda chce sprawdzić np. szpatułką podniebienie Twojego dziecka i mówi do malucha „O popatrz! Pokażę Ci jak mamie wkładamy patyczek do buzi i jak mama pokazuje ząbki!”, to nie odchylaj głowy na bok z tekstem: „Nie, nie… niech pani jemu zrobi. Ja podziękuję.” Dziecko widząc Twoją reakcję też odmówi – będzie przekonane, że skoro mama się nie zgadza, to to boli. Zatem – pozwól logopedzie majstrować też przy Twoich ustach – nie bój się: nie będzie oceniał Twojego zgryzu

„Nic nie będzie bolało” Zdarza się, nawet bardzo często, że rodzice bardziej boją się diagnozy od dzieci. Oczywiście rodzic boi się diagnozy w sensie papierka i tego,

Logopeda zadaje Twojemu dziecku pewne polecenia, np. „pokaż świnkę!”. I czeka aż dziecko tę świnkę pokaże. Jeśli dziecko tej świnki nie pokaże, oznacza to, że albo nie wie co to świnka albo nie rozumie słowa pokaż albo jest rozkojarzone gabinetem i sytuacją. Co w takiej sytuacji robi logopeda? Bada dalej sprawdzając, która z tych trzech tez jest prawdziwa. A co robi rodzic? Niecierpliwi się i powtarza (czasem głośno, mówiąc eufemistycznie) polecenie za logopedą i często (nieświadomie) pokazując dziecku tę nieszczęsną świnkę. Jaki wniosek z takiego badania wyciąga logopeda? Że rodzic wie, gdzie jest świnka Ale o dziecku nadal nie wie nic. Dlatego pozwólmy działać dziecku i logopedzie, a sami bądźmy przy dziecku w gabinecie. Ale tylko bądźmy, nie pomagajmy maluchowi, bo to bez sensu.

„Moje dziecko jest idealne” Każdy logopeda przeprowadza wywiad z rodzicem – niektórzy przed, niektórzy po, niektórzy w trakcie diagnozowania. Prośba do rodziców – odpowiadajcie na pytania zadane Wam (nie dziecku) i nie kłamcie… Ile razy ja już od mamy usłyszałam, że smoczek nie, że nigdy w życiu, że przecież on/a ma już 5 lat, że kciuka nie je, że nie ślini się, a potem widziałam dziecko, które swobodnie się bawiąc pierwsze co robi, to wkłada kciuka w buzię? Nie przeszkadzajcie logopedzie w diagnozowaniu. Jeśli terapeuta właśnie czeka na jakiś gest/znak Twojego dziecka, to nie przerywaj mu pytaniem „A długo pani tę paprotkę tu ma? Bo moje, to wie pani, zaraz więdną”… wiem, że dla Ciebie to niezręczna cisza, którą chcesz przerwać, ale dla logopedy to ważny proces diagnostyczny.

Mama – panikara Jeżeli logopeda mówi Ci, że dwulatek np. sepleni/wkłada język między ząbki i podaje przyczynę (smoczek, zły sposób karmienia, osłabienie mięśniowe), to nie zaczynaj płakać przy dziecku („Oj widzisz, niuniu, ➼ s.4

3


głupia matka ci taką krzywdę zrobiła! chlip!! Przez mamę będziesz seplenić!! chlip..! Widzisz, teraz przez mamę będziesz musiał dużo ćwiczyć! chlip…” – serio, miałam kilkanaście takich mam w swojej karierze). Przecież to nie tragedia, prawda? A Twoje ukochane dziecko jest nadal Twoim ukochanym dzieckiem, niezależnie od tego czy ma ORM/sepleni/ma afazję czy coś innego!..

Wyścig szczurów?! W ciągu iluś tam lat pracy cały czas dostaję maile od rodziców „Pani Kasiu, będziemy u Pani na diagnozie 31.02. Którym testem będzie Pani badać córkę? Chciałabym ją trochę podszkolić, żeby lepiej wypadła”, a ostatnio widziałam na forum dla dzieci wpis: „Witajcie! Moja córka będzie badana przez psychologa testem SON-R, czy możecie powiedzieć mi jak taki test wygląda/gdzie można go zobaczyć? Chcę przygotować córkę, przećwiczyć z nią kilka zadań, aby lepiej wypadła na teście”... i od razu nasuwa się pytanie: idziesz, droga Mamo, z córką na diagnozę czy jakąś klasówkę? Chcesz się naprawdę przekonać co umie, z czym ma problem, czy chcesz, żeby wypadła lepiej od innych? Bo jeśli to drugie

– to gabinet logopedyczny/psychologiczny nie jest dobrym miejscem na testy.

Usta dziecka są moimi ustami? Miałam kiedyś taką mamę… K: Piotrusiu, a jak robi krowa? Piotruś myśli M: Piotrusiu, powiedz pani MUUUU Po kilku próbach byłam już zła… w końcu wiedziałam, że tego tak nie sprawdzę, więc podchodzę na inny podtest. K: Piotrusiu, a powiedz MUUU Piotruś otwiera buzię, a M: Muuuuuuuuuuuuu.. widzi pani jak ładnie powiedział? No cóż.. ani nie widziałam, ani nie słyszałam. Skończyło się poproszeniem mamy, by wyszła (Piotruś został z tatą).

Babciu, nie wtrącaj się! Babciu, jeśli Twój wnuczek idzie na diagnozę logopedyczną, a Ty postanawiasz iść z nim i z córką/synową (bo ta się pewnie nie zna) i zostajesz potem razem z nimi w gabinecie na omówieniu tejże diagnozy, nie krytykuj córki/ synowej przy jej dziecku! Zresztą nie tylko przy dziecku, ale przy diagnoście też… To

naprawdę nie jest dla nas fajne, kiedy my mówimy, że przydałoby się z maluchem przejść do laryngologa, a Ty zaczynasz się wtrącać: „A wie pani, ja jej od dawna mówię, że powinna z nim iść, tylko ona mnie nie słucha! To może jak jej pani powie, to pójdzie”... ja np. w takich sytuacjach czuję zażenowanie.. I kiedy omawiam diagnozę, to staram się mówić do wszystkich państwa w gabinecie, ale bardzo często to mama najlepiej wie, kiedy dziecko np. zaczęło gryźć. Więc czasem zwracam się bezpośrednio do mamy i fukanie wtedy babci: „A co ty tam pamiętasz, to na pewno było później, przecież wy ją tak długo tymi papkami karmiliście, chociaż wam mówiłam, że nie powinniście... pamiętasz, jak mówiłam.. wie pani, mówiłam im” jest... no... ten tego... niefajne. Tak więc Drogi Rodzicu, uszy do góry, muzyka na uszy i idź przygotowany na diagnozę Logopeda to nie potwór

Katarzyna Czyżycka

logopeda, nauczyciel języka polskiego jako drugiego w Niemczech. Mieszka i pracuje w Hamburgu, gdzie zajmuje się dziećmi Polaków przebywających tam na emigracji. Prowadzi blog: blog.centrumgloska.pl. Prywatnie: ciągle duże dziecko z ADHD. Uwielbia wspinaczkę wysokogórską.

BYĆ MAMĄ DZIECKA

NIEPEŁNOSPRAWNEGO, ALE…

NIE GORSZEGO!

„Nie ważne, by zrozumieć świat, ważne, by znaleźć w nim swoje miejsce” Albert Einstein

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, może czasem wstyd, często strach. Pojawia się żal i poczucie winy, samotność, przepłakane noce. Kolejnym krokiem jest desperackie poszukiwanie pomocy. Co roku w Polsce rodzi się blisko 5 tysięcy dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (dane z: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Twoje dziecko jest inne” Warszawa 2008). W mojej pracy otaczam się rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ale chyba nigdy nie zapytałam Ich o to, jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego…? Do wywiadu zaprosiłam trzy energiczne, zawsze uśmiechnięte mamy – Elę, Basię i Jolę. Patrząc na nie można sobie pomyśleć, że świat stoi dla nich otworem, a One czerpią z niego pełnymi garściami. Nie jest to jednak prawdą…

4

PRZESZŁOŚĆ Czy uświadomienie w sobie niepełnosprawności dziecka to był moment, chwila? Czy narastający proces? A jeżeli był to proces to czy może Pani wyodrębnić w tym procesie etapy, fazy? ELA, mama 19-letniego Łukasza, u którego zdiagnozowano niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym.

Począwszy od urodzenia u Łukasza ujawniały się dysfunkcje w sprawności umysłowej i fizycznej. Systematycznie akceptowałam wszelkie występujące problemy. Podchodziłam do tego spokojnie, obdarzając syna miłością i zrozumieniem. Cieszyłam się z każdego drobnego sukcesu, nabytej umiejętności. A resztę pozostawiłam, aby toczyło się własnym rytmem. Mój syn wszystkie elementy nauki, jak również zdobywania umiejętności życiowych: nauka chodzenia, mowa, rozumienia poleceń miał zaburzone, więc żyliśmy już z tym oswojeni. Nikt tak naprawdę wcześniej nie musiał i nie mówił mi konkretnych diagnoz dotyczących poszczególnych etapów rozwoju. Życie toczyło się na pozór normalnie, ze szczególnym obdarzaniem dziecka miłością, troską i opieką. Przede wszystkim nie unikaliśmy kontaktów z rówieśnikami syna i korzystania z jeśli tak można powiedzieć „normalnego życia”. Byliśmy wszędzie, gdzie należy tzn. w kinie, w cyrku, na basenie, w bibliotece itd. Żyliśmy zwyczajnie, jak wszyscy. Poradnik Autystyczny


BASIA, mama 14-letniej Julki, u której zdiagnozowano niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność sprzężoną i autyzm dziecięcy.

Stanowimy pełną rodzinę o zdrowych relacjach, jak każde młode małżeństwo mieliśmy plany, w których jakoś przez myśl nie przechodziło, że będziemy rodzicami niepełnosprawnego dziecka. Do drugiego roku życia Julki nie podejrzewaliśmy niczego złego,nic poza brakiem mowy nas niepokoiło. Każdy wokół uspokajał, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie i ma jeszcze czas na osiągnięcie pewnych umiejętności- to uśpiło naszą czujność. Żyliśmy sobie spokojnie. W okolicy czwartych urodzin Julki zaczęły się maratony po lekarzach – najpierw badanie słuchu, które wykluczyło niedosłuch. Wtedy też pojawił się niepokój, że jednak coś jest nie tak jak powinno z naszym dzieckiem. Z tego okresu pamiętam moje zagubienie i szukanie po omacku pomocy i informacji. To najgorzej wspominam, brak rzetelnej pomocy i pokierowania, co mam robić i jak pomóc dziecku. Pierwsza myśl, kiedy usłyszałam diagnozę... to dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko...? Za chwilę już gonitwa myśli, czy dziecko ma szansę na rozwój, na poprawę stanu i co teraz robić? Gdzie się udać? JOLA, mama 15-letniego Kuby, u którego zdiagnozowano Zespół Downa.

Pierwsza informacja? Dziwna mina lekarza, który robił usg, jakieś dodatkowe pytania i informacja, że jest źle, bardzo źle, że najlepiej by było żeby dziecko zmarło, że może mieć wszystkie możliwe wady, że...nie mogłam tego słuchać. Potem jeden szpital w Złotoryi, drugi szpital we Wrocławiu i cały czas źle, bardzo źle. Jedno usg, drugie, kolejne i coraz gorzej. Po nie wiem już którym badaniu diagnoza… dziecko ma 10% szans, najlepiej jakby umarło. Pan doktor w szczerej rozmowie informuje mnie, że we Wrocławiu przy klinice jest cmentarz

i będę mogła je zostawić. Powoli oswajałam się z tą myślą, że tak naprawdę będzie najlepiej. Lekarze stwierdzili, że coś jednak można zrobić. Trzeba odciągnąć nadmiar wód, może to coś zmieni. Nie widziałam tego, ale okazało się, że moje dziecko się broni, złapało rączkami za igłę wkłutą w mój brzuch i próbowało się bronić. Bało się igły, walczyło o siebie. To był dla mnie pierwszy przełomowy moment. A potem przy jeszcze kilka badań i gdzieś w szumie rozmów lekarzy „Zespół Downa”, coś, czego bałam się chyba najbardziej już dużo wcześniej. Mimo wszystkich problemów mały pchał się na świat i po przejściu transfuzji już po tygodniu wyszedł z inkubatora. „Zespól Downa” potwierdzony badaniem genetycznym. Pewność, że teraz wszystko będzie inaczej.

PROZA ŻYCIA… TERAŹNIEJSZOŚĆ Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych potrzebują współczucia, chcą, by ich traktowano inaczej niż pozostałych rodziców? ELA: Jestem przekonana, że rodzice dzieci niepełnosprawnych w ogóle nie potrzebują współczucia, ani szczególnego traktowania. Wystarczy tylko, aby nie utrudniano załatwiania wszelkich ważnych spraw niezbędnych do funkcjonowania ich pociech: w kwestii medycznej, formalności urzędowych itp. Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają różne charaktery, temperamenty i ich osobiste relacje z ludźmi wyglądają różnie. Niejednokrotnie występują problemy dnia codziennego, które wymagają dużego nakładu sił i energii, cierpliwości, ale tacy ludzie wiedzą, że nie mogą się poddać, bo nikt poza nimi nie pomoże ich pociechom… BASIA: Rodzice nie potrzebują współczucia, ale zrozumienia, bo zawsze będą się różnić od rodziców dzieci pełnosprawnych i tego się nie przeskoczy. Na pewno trudniej się cieszyć piękną bluzką czy nowymi butami, gdy w głowie krążą myśli – jak pomóc dziecku? Do kogo tym razem się udać żeby uzyskać wymierną pomoc czy rzetelne informacje. Ale z drugiej strony rodzice „takich” dzieci potrafią cieszyć się drobnymi kroczkami swoich pociech. Niejednokrotnie jednak rodzice dzieci niepełnosprawnych izolują się, ponieważ żyją w innym świecie… innym. JOLA: Współczucie? Nigdy nie chciałam, żeby traktowano mnie inaczej. Zabierałam mojego synka ze sobą wszędzie żeby oswoić (przynajmniej najbliższe otoczenie) z jego niepełnosprawnością. Współczucie niestety jest bardzo częste, ale nie wynika to najczęściej ze złej woli, tylko z braku umiejętności zachowania się w sytuacji, gdy znajomy mówi ci, że ma dziecko niepełnosprawne. U większości ludzi taka informacja wzbudza strach, wycofanie. Dobra znajoma powiedziała mi „nie wiedziałam, co Ci powiedzieć, ale przecież nie zawsze trzeba wiedzieć” i nie mogłam się z tym nie zgodzić.

Jakie emocje towarzyszą …..? ELA: Zawsze, w którymś momencie człowiek zadaje sobie pytanie, czy można było czemuś zapobiec? A może to moja wina? Ale jest jeszcze inny wymiar, mianowicie: tak musiało być. Na pewno nie wstydzę się swojego syna, nigdy się nie wstydziłam. On jest dla mnie najpiękniejszy, najwspanialszy. Kocham Go i nie wyobrażam sobie życia bez Niego. BASIA: Tak. To chyba nieodłączne uczucie rodzica. Co ja źle zrobiłam, że urodziłam chore dziecko? A potem nieraz wstyd za dziecko, za jego zachowania gdzie często jest postrzegane jako rozkapryszony „bachor”, nieusłuchany… JOLA: Nie mogę mówić o wszystkich, ale wydaje mi się, że często tak niestety jest, zwłaszcza, gdy rodzice mają tylko jedno i to niepełnosprawne dziecko. Ale to otoczenie, ze strachu izoluje się od naszych dzieci. Ja miałam łatwiej, dwóch „zdrowych” synów i nagle ten mały człowieczek z downem, mongolizmem, mongoł, z czymś, czego instynktownie bałam się dużo wcześniej. Ważne jest, żeby z każdego dnia wyciągać to, co najlepsze i cieszyć się z każdego drobiazgu, z tego np., że Kuba powiedział „pa da” i z tego, że pojawiła się tęcza.

Jak wygląda typowy dzień, budzicie się rano i co się dalej dzieje? ELA: Każdy dzień jest inny, inaczej się zaczyna i wymaga innych obowiązków. Najważniejsze jest dobre nastawienie i w miarę możliwości jak najwięcej uśmiechu. Praca zawodowa, szkoła, a później wspólne spędzanie czasu i integracja w obowiązkach i przyjemnościach. Razem cieszymy się, gdy świeci słońce i pada deszcz, razem idziemy na spacer i zakupy. Razem się śmiejemy, a jak trzeba, to razem płaczemy. A najważniejsze, że razem po prostu się kochamy. Nie napotykałam i nie mam do dzisiaj żadnych przeszkód w załatwianiu ważnych spraw, wizyt w urzędach, przychodni, różnych miejscach publicznych. Jestem osobą operatywną i z pozytywnym nastawieniem podchodzę do wynikających w życiu trudności, które można wszystkie pokonać w odpowiedni sposób. Uważam, że rozwaga i odpowiedzialność pomagają w codzienności najbardziej. BASIA: Rano jest zawsze walka o pobudkę, o ubranie i niechęć wyjścia z domu. Już z rana niejednokrotnie mam dosyć a dzień dopiero się zaczyna. Po południu jest łatwiej, jest lepszy humor więcej luzu. Najtrudniej pokonać mi upór Julki, zainteresować ją czymkolwiek poza jej ulubionymi bajkami. Nawet zwykłe wyjście na spacer jest okupione nerwami,czasami szantażem z mojej strony, że zabronię jej ulubionych czynności. Teraz obecnie dramatem jest jej wiek dojrzewania – koszmar, jak ona to znosi i ja przy niej. Niestety nie obyło się bez farmakologii. Do tego wszystkiego to jeszcze jest problem z dostaniem się do specjalisty. Najczęściej trafiam do gabinetu prywatnego, a nie wspomnę o zajęciach terapeutycznych,

➼ s.6 nr 04, maj 2014

5


za które te trzeba płacić z własnej kieszeni. To niestety zmora naszego systemu. JOLA: Jest normalnie, (cały czas uważam, że mam łatwo) Kuba w domu nie absorbuje nas prawie wcale. Wyjątek stanowi czas, kiedy odrabiamy razem lekcje, ale to przecież normalne. Wychodzimy do ludzi, jeździmy na wycieczki, chodzimy na koncerty, A ostatnio nawet zdobywaliśmy razem Ostrzycę.

mam. Te, które mają dzieci niepełnosprawne umysłowo, to te gorsze mamy. To nie tylko moja refleksja, ale podobne stwierdzenie usłyszałam od mamy dziecka, które nie było niepełnosprawne umysłowo. Obawa była w zasadzie jedna, że moje dziecko sobie nie poradzi, że po czterech kolejnych nianiach i dwóch awaryjnych babciach nie będzie potrafił zostać z dziećmi w grupie i jakoś funkcjonować. A oczekiwań.... chyba nie miałam?

Jak dziecko funkcjonuje w szkole?

EDUKACJA A jak było z wyborem szkoły? Czy to była łatwa decyzja posłać dziecko do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego? ELA: Żałuję do dziś, że straciłam dla syna trzy lata posyłając go do szkoły prywatnej. Nie rozumiałam, że nie uniknę Ośrodka Szkolno-Wychowawczego. Teraz wiem, że nie zamieniłabym tej szkoły na żadną inną. Cieszę się, że mój syn chętnie do niej chodzi i dobrze się tam czuje… Wygórowanych oczekiwań nie było, jedynie przyświecał mi cel, aby syn zaaklimatyzował się w nowym środowisku jak najszybciej i realizował adekwatny do swoich możliwości program edukacyjny, aby czuł się zauważony i potrzebny. BASIA: Od początku edukacji wiedziałam, że córkę czeka szkoła specjalna i nie był to dla mnie trudny wybór. Wiedziałam, że będzie jej łatwiej w takim środowisku. Po zerówce w masowym przedszkolu miałam obraz nakreślony, jak traktowane jest moje dziecko wśród zdrowych dzieciaków w licznej grupie. JOLA: Zawsze chce się, żeby wszystko było normalnie (chociaż co to jest norma?). Bardzo nie chciałam, żeby moje dziecko chodziło do szkoły specjalnej „czwóry”, „siódemki”, „szóstki”, w każdy prawie mieście są takie szkoły, do których chodzą te „gorsze dzieci”. Nasza świadomość niepełnosprawności jest wciąż prawie żadna, nawet na turnusie rehabilitacyjnym (na którym jest mnóstwo osób niepełnosprawnych) czułam się jak „gorsza matka” gorszego dziecka takiego niepełnosprawnego umysłowo i jeszcze na dodatek takiego, które nie mówi. Mamy (to też jest znamienne, że głównie mamy przyjeżdżają na turnusy) dzieci niepełnosprawnych fizycznie i umysłowo to są dwie zupełnie inne kategorie

6

ELA: Dziecko lubi szkołę, rówieśników, a przede wszystkim nauczycieli. Zna zasady obowiązujące w placówce i stara się ich przestrzegać. Nie sprawia trudności wychowawczych, jedynie trudności w nauce powodują jego dyskomfort. Jednakże praca nauczycieli, angażowanie syna w zajęcia i zadania, którym potrafi sprostać powodują, że osiąga drobne sukcesy. Praca nauczycieli mobilizująco i dobrze wpływa na moje dziecko. Nauka prostych czynności życiowych, z którymi człowiek spotyka się na co dzień to dla mojego dziecka wielka sprawa. Dzięki wspaniałej pracy pedagogów z placówki syn lepiej funkcjonuje w środowisku rówieśniczym. BASIA: Wydaje mi się, że jest dobrze zważając na jej upośledzenie. Najważniejsze, że nie sprawia większych kłopotów wychowawczych i jest radosna. JOLA: Pierwszy dzień w szkole i okazało się, że mój synek sobie jakoś radzi... Myślę, że ważne jest to, że moje dziecko cały czas chodzi do szkoły z radością.

Czy Szkoły Specjalne są potrzebne? ELA: Bez Szkół Specjalnych nie wyobrażam sobie funkcjonowania wszystkich potrzebujących dzieci. W nich mają bezpieczeństwo, fachową opiekę, potrzebne do uzyskiwania wiedzy specjalne programy edukacyjne, ale najważniejsze fachową kadrę pedagogiczną i opiekuńczą. Nie wiem jak funkcjonują tego typu placówki w innych miastach, ale o nasz złotoryjski Ośrodek Szkolno-Wychowawczy można być spokojnym. Wszyscy uczniowie mają możliwość realizowania swoich indywidualnych umiejętności. W masowej placówce nie odnalazły by się w ogóle. Były by poniżane, wyśmiewane i źle traktowane, a w szkole specjalnej są równe sobie. BASIA: Moim zdaniem Szkoły Specjalne są potrzebne, bo tylko w takich miejscach odnajdują się upośledzone czy chore dzieciaczki

JOLA: Po latach, co wielokrotnie mówiłam, stwierdziłam, że szkoła publiczna się nie sprawdziła i trochę szkoda mi tych dwóch lat w niej spędzonych, ale to już jest informacja bardziej dla innych, bo ja już tego nie zmienię. Powiem tylko, że „warto rozmawiać”.

PRZYSZŁOŚĆ Pewnie często myśli się o przyszłości dzieci. Jak ją sobie Pani wyobraża? Jak będzie dalej? ELA: Jestem wciąż pełna optymizmu, że syn nauczy się czytać i pisać, co pozwoli mu lepiej i wygodniej żyć. Może uda Mu się odnaleźć miejsce, w którym będzie pomagał w mniej skomplikowanych czynnościach, aby czuł się potrzebny. Wiem, że wymaga to ogromnej determinacji, ale nie mogę myśleć inaczej. BASIA: To najtrudniejsze pytanie… Brak mi wiary, że córcia będzie potrafiła funkcjonować samodzielnie. Z pewnością będzie z rodzicami przez całe nasze życie. Dobrze, że jest w miarę samodzielna w samoobsłudze i ma jakieś zainteresowania, co prawda wąskie, ale potrafi sobie zapełnić wolny czas. Przyszłość... mnie przeraża. Bo co będzie kiedyś jak będę stara i schorowana albo potem jak mnie braknie. Co wtedy z moim dzieckiem, które nie rozumie ostateczności… JOLA: Moja znajoma pisemnie przekazała swojej siostrze prawo do opieki nad swoim dzieckiem z zespołem. Ja nie wiem... Każdy musi znaleźć swój sposób na życie. Ela, Basia i Jola uświadamiają nam,że jednak nie jest łatwo i nie zawsze ma się dość siły na „normalne” funkcjonowanie. Pozytywne nastawienie jest wspaniałym fundamentem do łatwiejszego życia, do pokonywania trudności i przeciwności. Niestety, ludzie w naszych czasach coraz częściej chcą uciekać od odpowiedzialności, izolować się od tego, co trudne i bolesne, przez co często odbierają drugiej osobie jej godność i niejednokrotnie jej człowieczeństwo. Te trzy wspaniałe mamy oswajają nas z niepełnosprawnością pokazują, że ich życie to niekończąca się podróż przez góry i doliny, ale bezgraniczna miłość wiedzie w niej prym. Są niezwykłe, silne i waleczne a ich życie to ciągły proces, nieustannej akceptacji i oswajania... Z przedszkolem, szkołą, pracą… niepełnosprawnością. Czujesz tak jak myślisz,myślisz tak jak czujesz,…jeśli rodzice dzieci niepełnosprawnych zaczną sami decydować o tym jak czują i myślą wtedy cały proces zostanie zakończony…. Co byście zrobili na miejscu rodziców dzieci niepełnosprawnych?... Nie wiem czy znalazłabym w sobie tyle siły na udział w Takiej podróży…

Justyna Kościuk

oligofrenopedagog, nauczycielka plastyki, zajęć artystycznych i funkcjonowania w środowisku oraz terapeutka wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Złotoryi. Bycie twórczym i kreatywnym nauczycielem jest jej codziennym zobowiązkiem. Najważniejsze w pracy jest aby to, co robi dla Dzieci i Szkoły dawało poczucie spełnienia. Odkrywanie i rozwijanie pasji u wychowanków daje Justynie poczucie dużej radości. Prywatnie mama pięcioletniej Marysi. Uwielbia dobre książki, podróże i ludzi.

Poradnik Autystyczny


DZIEŃ MATKI. DZIEŃ OJCA.

„Jakie ty masz szczęście…” – słyszę nieraz od różnych osób. I osoby oby te zdecydowanie nie mają na myśli bycia matką siedemnastoletniego autysty i czternastolatka z Zespołem Aspergera. Nie chodzi im również o konieczność zrezygnowania z pracy zawodowej i życia towarzyskiego. Powodem ich refleksji o szczęściu jest to, że… mąż mnie dotychczas nie porzucił. Z powodu tych autystyczno-aspergerowych dzieci. I walczy u mnie o podium śmiech z niedowierzaniem. A potem przestaje, bo pojawia się prawda. Z mediów wyłania się obraz rodziny z autystycznym dzieckiem. Najczęściej bez ojca. Bo ojciec nie wytrzymuje i odchodzi. I nikogo to nie dziwi. Ludzie go rozumieją i kiwają ze współczuciem głowami. Z matką jest dokładnie na odwrót. Matka musi wszystko wytrzymać. Nie ma prawa narzekać, bo od razu klasyfikowana jest jako wyrodna. Nie ma prawa być zmęczona, ani sfrustrowana. Powinna całkowicie poświęcić się niepełnosprawnemu dziecku. I najlepiej niezbyt zawracać społeczeństwu głowę swoim istnieniem i problemami. Prowadzi to do idiotycznego w pewnych kręgach kultu Ojca Który Nie odszedł.

Tymczasem ludzie są różni – jedni radzą sobie z problemami, inni nie. Dla jednych ojców życie z autystycznym dzieckiem, trudne życie z autystycznym dzieckiem, a nie daj Boże dwojgiem dzieci bez instrukcji obsługi, jest ciężarem ponad siły lub chęci, dla innych – codziennością, z którą trzeba sobie jakoś poradzić. W takim samym stopniu, jak poradzić sobie musi matka. Tyle, że społeczna ocena ojca i jego wyboru jest tak okrutnie dla matek krzywdząca. Czasami zastanawiam się, na ile winne są niektóre matki? Bezsilnie przytakujące tym klasyfikacjom, bo nie wypada tupnąć nogą. A na ile same zniechęcają tego ojca do zajęcia się dzieckiem. Bo one zrobią to lepiej. Bo on się nie zna. I co innego ma zrobić taki facet, jak udać się do swojego pudełka nicości, czyli na przysłowiowe ryby? Tymczasem większość ojców świetnie daje sobie radę z dziećmi, tymi niepełnosprawnymi również! Jeśli tylko im się na to pozwoli. Oczywiście wszystko zrobią inaczej, ale o to właśnie chodzi! Moi synowie uwielbiają spędzać czas z ojcem. Samo nie przyszło – wychowany w sfeminizowanym świecie edukacji mąż początkowo trzymał dystans i potrzebował, jak by to ująć, zachęty. Ja się, prawdę mówiąc, mało kryguję, więc z naszym przypadku zachęta miała postać oświadczenia: „Od dzisiaj TY jeździsz z chłopakami na SI!”. Minęło kilka lat i panowie są bardzo niezadowoleni, jeśli do nich dołączam. Czas z mamą, to czas z mamą. A z tatą – no sorki, Mami, ale to już może my sami. Z tego układu i ja korzystam. Nie tylko mając dwie godziny w tygodniu dla siebie. Ale dzięki spędzaniu czasu z chłopakami, mąż odkrył, co oni potrafią. Dokładniej – jak bardzo potrafią dać w kość. Jak trudne zdarzają się sytuacje. Jak potwornie wkurzające nr 04, maj 2014

jest słuchanie przez pół godziny powtarzanego w kółko tekstu z reklamy. Ile trzeba samoopanowania, żeby nie zamordować tłukących się na tylnym siedzeniu dwóch nastolatków, z których żaden autystycznie nie ustąpi i z którymi nie można iść na żaden układ. Naraz to, co opowiadam wieczorem przy kolacji, przestaje być bezpodstawnym narzekaniem rozkapryszonej żony, a staje się czytelną relacją z tego, co się przez cały dzień działo. I nawet można się wspólnie zastanowić, jak reagować i co zrobić, jeśli któraś z trudniejszych sytuacji się powtórzy. Dzięki temu jesteśmy rodziną z autystycznymi dziećmi, a nie matką specjalnej troski i robiącym karierę ojcem. Oczywiście są sytuacje, w których rodzice rozstają się, z powodu niepełnosprawności dziecka, albo z jakiegokolwiek innego. I najczęściej z dzieckiem zostaje matka. I ja te matki ogromnie szanuję i podziwiam, bo przypadło im w udziale najtrudniejsze macierzyństwo świata. Ale nie jestem w stanie usprawiedliwiać ojców, którym wrodzona wrażliwość nie pozwala na uczestniczenie w życiu ich autystycznych dzieci. Nawet z doskoku. Nie obchodzę Dnia Matki. Jestem matką każdego dnia roku, nie tylko 26 maja. Codziennie kocham moje dzieci. Codziennie wspieram je w tym, co robią. Codziennie walczę z ich nieprzystosowaniem do świata za drzwiami. Ich ojciec tak samo. Dlatego z okazji Dnia Matki i Dnia Ojca, wszystkim rodzicom dedykuję po prostu ulubiony cytat moich synów: Ohana znaczy rodzina, a w rodzinie nikogo się nie odtrąca, ani nie porzuca. Lilo i Stich

Joanna Piotrowicz

autorka książki „Codziennik Agi Pe”

7


Mieć pracę, choćby na część etatu, choćby śmieciową.

Musisz pracować. Musisz mieć pieniądze na normalne w miarę funkcjonowanie. Jesteś skazana na jeden portfel a to kosztuje. Nie możesz ciągle żyć niepełnosprawnością swojego dziecka. Musisz wychodzić między ludzi i zajmować się innymi rzeczami. Praca nad chorym dzieckiem to duży stres. Nie ładuj w to stresu związanego z przeżyciem i brakiem na czynsz. W instytucjach integracyjnych są ludzie, którzy znają się na swojej robocie i mogą zająć się twoim dzieckiem. Nie daj się zaszufladkować w „matkę cierpiącą w domu”. Jeśli będziesz dobrze zarabiającą szczęściarą to nawet ładuj pieniądze w opiekunkę ale wyjdź z domu!

Pieniądze

JAK DAĆ SOBIE RADĘ?

PORADNIK DLA SAMODZIELNEJ MATKI. Na prośbę redakcji mam napisać coś na temat samotnego macierzyństwa z dzieckiem autystycznym czyli o moim życiu. W pierwszej kolejności nie wiem za bardzo co napisać gdyż trudno mi się porównać z innymi matkami. Wiem co jest w mojej sytuacji potrzebne. Mam nadzieję, że na coś się przydam innym samotnym rodzicom na starcie przygody z autyzmem.

Dogadać się z Exem jeśli jest to możliwe. Różne są powody rozwodów i różne relacje po rozwodzie. Jeśli jest taka możliwość, jeśli jesteś w stanie to jakoś przełknąć, to dogadaj się z Exem. Twój były partner poczuwa się do dziecka i je kocha ? To z nim współpracuj, gdyż praca nad spektrum to ciężka orka. Nie bądź frajerką. Nawet jeśli cię zdradził czy rzucił, a dziecko kocha to niech bierze je choćby na co drugi weekend. Choćby dla samego

8

wyspania się, pomalowania paznokci czy napicia puszki piwa przed telewizorem. To, że jesteś samotną matką nie wyklucza cię z życia osobistego. Ja musiałam z Exem iść na terapię pozamałżeńską i uważam, iż była to moja najlepsza decyzja w życiu. Czasami byli partnerzy nie uznają choroby dziecka. Spróbuj zasypać go lekturą, zaprosić do poradni, do psychologów. Wytłumaczyć, że mimo iż nie jesteście ze sobą to macie wspólny cel - dobro dziecka. Jest to trudne i czasami z pozoru niemożliwe lecz jak się uda to dobrze. Można dzieciaka puścić samego z Exem np. na wakacje by ten sam się zorientował co jest nie tak. Wyobraź sobie że twoje dziecko ma dwa razy w tygodniu terapie. W przypadku terapii Tomatisa codziennie przez parę tygodni. Bez pomocy nie dasz rady funkcjonować. Jeśli Ex nie pomoże to rozejrzyj się za rodziną, matką, rodzeństwem kimkolwiek.

Jak wyżej. Są bardzo potrzebne a spektrum niestety kosztuje. Profesjonalne diagnozy, specjaliści, wcześniejsze terapie ciągną kasę jak wodę. Są zabiegi i ćwiczenia niedostępne za darmo. Musisz mieć na to pieniądze. Miejsce w szkole integracyjnej lub specjalnej należy się dziecku z orzeczeniem ustawowo. Zawsze ci gdzieś miejsce znajdą choćby po drugiej stronie miasta. Wtedy musisz kombinować. Czy pozwolić by gimbus ci przywiózł dziecko w nocy czy lepiej inwestować w taksówki, samochód czy inny rodzaj dowozu. To wszystko jest drogie. Jak pisałam szkoła należy się ustawowo ale przedszkole już nie. Wtedy musisz szukać nie tylko przedszkola prywatnego ale i takiego, co da radę z Twoim dzieckiem. Im większy problem tym większa cena niestety.

Czas Problem trudny do pogodzenia z pracą. Doświadczenie mnie nauczyło, że warto rozmawiać i próbować. Możesz (o ile to możliwe) dogadać się z Szefem by uelastycznić czas pracy. Odrabiać godziny czy zmniejszyć etat. Państwo oferuje różne zajęcia, diagnozy, leczenie wspomagające zapominając, że rodzice muszą pracować. Nikogo nie interesuje, że godzina 12:00 czy 10:00 to czas pracy. Nie stworzono specjalnego systemu opieki i diagnozy przyjaznego rodzicom. Tu się kłania rozdział „pieniądze” i „dogadać się z Exem”. - umiejętność kombinowania Nie wejdziesz drzwiami to musisz oknem lub kominem. W jakiejś instytucji wyproszą cię z jednego pokoju to wchodź do innego. Jak cię tam wyproszą to się uśmiechnij i spytaj gdzie mogłabyś iść w tej sprawie. Nie masz pieniędzy na terapię, diagnozę, życie to musisz umieć żebrać w kadrach, ośrodkach opieki społecznej, szukać kasy z 1%. Musisz chować godność i przełykać upokorzenie bo walczysz o dziecko. Nie da się w tej poradni to szukaj w innej. Pytaj, nachodź i nie daj się spuścić z wodą.

Cierpliwość w walce z instytucjami, które mają ci pomagać Temat dotyczy dostępności do przedszkoli, szkół integracyjnych jak i terapii. Są poradnie psychologiczno pedagogiczne ubogie jak myszy bez specjalnych ofert terapeutycznych. Są Poradnik Autystyczny


i takie, które niby coś mają ale trzeba czekać nawet i dwa lata by się dostać na cokolwiek. Nie przyjmą ci dziecka do szkoły integracyjnej pod blokiem ale zaoferują szkołę w innym osiedlu i opłacą gimbusa. Absurd? owszem ale w porównaniu z innymi gminami czy miejscowościami to i tak duże szczęście. W tym przypadku, trzeba nauczyć się chodzić, prosić, pisać odwołania i znowu nachodzić. Patrz rozdział „umiejętność kombinowania”

Odporność na zaczepki, ataki, „porady” ludzi „życzliwych” O tym można pisać książki. Każdy, kto ma dziecko z ZA, ADHD czy autyzmem wie o co chodzi. Im dziecko mniejsze tym mniej się rzuca w oczy, że coś jest z nim nie tak. Wtedy jesteśmy skazani na dobre „ciocie” i „babcie” z ulicy czy placu zabaw mające milion przepisów na to jak wychować twoje dziecko by było grzeczne. Potem gdy latorośl jest starsza to słyszysz, że masz niegrzecznego bachora i nie umiesz go wychować. Każą ci natychmiast uspokoić dziecko, które akurat jest w amoku, tarza się po ziemi i krzyczy. Grożą, że zaraz za ciebie to zrobią. Twoje dzieci słyszą, że są chore i złe. Masz wtedy do wyboru. Zmasakrować „życzliwego” co nie jest dobrym pomysłem ze względu na dzieci ale i też by nie ryzykować jakiejś policji. Można się po prostu z uśmiechem ewakuować niosąc krzyczącego malca pod pachą. Ja od kilku lat przestałam chodzić na osiedlowe place zabaw. Do supermarketów zabieram dziecko tylko wtedy kiedy muszę. W dłuższych trasach pociągiem lub autokarem funduję aviomarin lub tablet i jest szansa na „spokojne” dojechanie do celu. Mam znajomą, która obwiesza swojego syna znaczkami z napisem „autyzm”. Tu nie chodzi o napiętnowanie ale o krzyk bezsilności wobec braku tolerancji i zrozumienia bliźnich.

Asertywność i odporność na magików i dietetyków wszelakich Kochana musisz zrozumieć fakt, iż autyzmu nie wyleczysz. Twoje dziecko będzie je miało zawsze. Możesz mu pomóc w ułatwieniu życia by lepiej lub gorzej (to zależy od spektrum) funkcjonowało. Możesz podleczyć jego nadwrażliwość słuchową i bodźcową co sprawdziłam działa. Możesz go poprzez różne socjoterapie nauczyć funkcjonować w świecie. Nauczyć na pamięć zachowań, które wypada wykonywać. Możesz na różne sposoby wyciszyć. To nie zmienia faktu, że autystą będzie zawsze. Będzie żył, pracował może i miał rodzinę ale zawsze będzie miał swój flow. To nie jest ani złe ani dobre to jest jego życie po prostu. Czytałam na forach wypowiedzi dorosłych osób ze spektrum, którzy nie wyobrażają sobie siebie bez swojej choroby. Uszanuj to. Autyzm nie jest chorobą immunologiczną to jest raczej styl i rodzaj odbierania świata. Jak ci jakiś magik, „psycholog”, sąsiadka, znajoma zaoferuje dietę, czopki, tabletki tudzież zastrzyki i lewatywy mające WYLECZYĆ dziecko z autyzmu to pogoń człowieka kijami. Szkoda twojego czasu, pieniędzy oraz zdrowia dziecka któremu te soki z sałaty i czopki z bananów miałabyś aplikować. nr 04, maj 2014

Dużo miłości i cierpliwości do dziecka

Jak masz dziecko z lżejszym spektrum to ci będzie mówiło, że cię kocha. Inne może nawet z pozoru cię nie zauważać i nigdy nic nie okazać. To jest trudne i bolesne. Trudno jest kochać dziecko kiedy się go wstydzisz. Sama się wstydzę, że to piszę ale tak niestety czasami jest. Dziecko może siedzieć w kącie i fiksować na klocki lub komputer ale może też rzucać krzesłami, zwalać wszystkie książki i bibeloty oraz kląć jak szewc bo podłapał fazę. Może odstawiać „dziki zachód” i niekoniecznie tylko w czterech ścianach. Może krzyczeć nawet przez 30 minut w autobusie. Musisz czasami być twarda, dziecko na swój sposób łamać by do niego dotrzeć. To boli i jest trudne. Przy niektórych atakach syna potrafiłam kilka dni odchorowywać i być dosłownie wypluta. A przecież jestem sama i też mam potrzeby emocjonalne. Muszę oprócz tego gotować, prać, robić zakupy i chodzić na zebrania rodziców. Pomaga wtedy świadomość, że jestem dla swojego dziecka całym światem, że on mnie potrzebuje w 100% i sam jest bezradny.

Akceptacja twojego dziecka takim jaki jest Ja już nie zauważam co jest dziwne a co normalne. Łykam synowskie teksty i dziwne pytania zadawane nawet kilkadziesiąt razy. Fiksacje i pasje. Dziwne kolekcje i plany na przyszłość. Dziwaczne jadłospisy i przywiązania do rytuałów. Nie rusza mnie fakt, iż jak jesteśmy w jakimś hotelu czy restauracji to zawsze funduję monolog kelnerowi a jak ten nie ogarnia to bezpośrednio kucharzowi. Tłumaczę, co ma być oddzielnie na talerzu a który produkt ma nie dotykać innego. Zwisa mi jak na mnie z tego powodu patrzą. Nie przejmuję się najbardziej kosmicznymi pomysłami syna choćby to miało być wypięcie gołego tyłka nauczycielowi od WF-u. Nauczyłam się przyjmować do wiadomości, odruchowo przepraszać i zabierać się do domu.

Uśmiech na twarzy do bólu mięśni

Pomaga gdy się wstydzisz na ulicy, Gdy ci syn dostaje pianotoku i bawi się gilami z nosa bo ma fazę i za Chiny nie przyjmuje do wiadomości, że ma przestać. Gdy zadaje obcym niedyskretne i intymne pytania. Gdy w różnych miejscach obcy ludzie w dobrej intencji upokarzają cię tekstami typu „czy coś pani robi ze swoim dzieckiem?”, „czy pani słyszała o czymś takim jak terapia?”, „czy on ma jakiegoś psychologa?”, „czy on kiedyś będzie normalny?”. Jak mój syn w poradni wyrwał ze ściany parapet, to też się uśmiechałam a po wyjściu dostałam histerycznego ryku. Czasami od uśmiechu dostaję szczękościsku a czasami nie wytrzymuję i opieprzam wszystkich jak leci łącznie z moim dzieckiem. Działa to bardzo oczyszczająco.

Idź do psychologa Lub na jogę. Znajdź sobie jakieś hobby lub leki antydepresyjne. Masz prawo wymięknąć i nie mieć siły.

Nie jesteś sama Są inni rodzice autystów. Możesz poszukać na forum i w sąsiedztwie. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak nas jest wielu. Dobrze jest się z kimś zintegrować, organizować wspólne kinderbale. Jak się uda wyjeżdżać na wspólne grillowanie lub wakacje. Spotykać na ploty i wspierać nawzajem. Reasumując jest ciężko ale da się przeżyć. nawet będąc samotnym rodzicem. Uszy do góry !

Olivia Perka

samodzielna mama Stasia z ASD i Sylwii

Inteligencja i asertywność w stosunku do geniuszu twojego dziecka Panuje powszechny stereotyp, iż ludzie ze spektrum są geniuszami matematycznymi oraz super hackerami skazanymi na sukces i kasę z NASA. Niestety to nie jest prawda. Prawdą jest to, że większość z nich jest mega inteligentna. Jak mój syn czegoś chce to zasypuje prędkością karabinu argumentami trudnymi do obalenia. Potem potrafi błagać i łasić się na kolanach jak pies. Potem grozi samobójstwem, zabójstwem i policją. Jedzie na uczuciach i bierze na wyrzuty sumienia a na końcu znowu płacze i grozi. Może tak godzinami. Niestety nie wyczuwa co jest mniej a co bardziej ważne. Tak samo płacze za grą komputerową jak i za głupią naklejką czy kartonikiem mleka które zgubił w szkole a jest już w domu. Mnie już to nie rusza i działam automatycznie budząc podziw w rodzinie i wśród znajomych, którzy wymiękają.

9


AUTYZM

JAK ZMIENIŁ MOJE ŻYCIE. WYWIADY Z RODZICAMI Zadałam pytanie: „Jak autyzm zmienił Twoje życie” kilku osobom. Być może na sposób, w jaki udzielali odpowiedzi wpłynął fakt, że z autyzmem żyją już długo, zdążyli go oswoić, znaleźć swój sposób na życie z nim. Bo na pewno na to samo pytanie inaczej odpowiedziałaby osoba, która jest na początku diagnozy i czuje się na razie przytłoczona przez ogrom nowych informacji przez który musi się przebić.

HALINA jest mamą synów z Zespołem Aspergera (AS) i z cechami zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytami koncentracji (ADHD), współzałożycielką stowarzyszenia rodziców dzieci z zaburzeniami zachowania, jedną z inicjatorek forum internetowego, pedagożką, organizatorką grup wsparcia, obozów terapeutycznych i całorocznej terapii dla dzieci połączonej ze szkołą dla rodziców, prelegentką licznych sympozjów na temat dzieci z zaburzeniami zachowania i metod pracy z nimi: – Autyzm przemeblował mi życie gruntownie i zupełnie nie tak jak się początkowo obawiałam. – odpowiada na moje pytanie. Zanim usłyszała pierwszą diagnozę syna pracowała jako przedstawiciel handlowy. Diagnoza, czasochłonna i zmieniająca się w trakcie procesu, pozwoliła jej się zatrzymać i zdopingowała do działań, o jakie wcześniej się nie podejrzewała. – Sam proces dochodzenia do tego co właściwie dzieje się z moim synem trwał kilka lat – opowiada. Pierwsza sugestia diagnozy – autyzm – została szybko zamieniona na ADHD. Wbrew pozorom to, że dziecko funkcjonowało wysoko wcale nie ułatwiło postawienia diagnozy i prowadzenia terapii. Poszukując wsparcia Halina trafiła na grupę rodziców z całej Polski, którzy borykali się z podobnymi problemami. – Poczuliśmy potrzebę zorganizowania się i tak w 2005 roku powstało forum, na którym wspieramy się wzajemnie, dzielimy nowinkami ze świata nauki, adresami specjalistów, informacjami o metodach pracy z dziećmi. Poznałam wielu fantastycznych ludzi, z którymi spotykamy się też w realnym świecie. – wspomina Halina. Oczywiście niemożliwe okazało się kontynuowanie pracy zawodowej, bo co chwilę odwiedzać trzeba było kolejne gabinety lekarskie i psychologiczne... W tym czasie stała się specjalistką od praw dziecka. – Liczne kontakty z nauczycielami i dyrekcją szkoły zmusiły mnie do walki o respektowanie praw moich synów.kontynuuje opowieść . Wczytywała się w różne akty prawne, by wskazać w jaki sposób powinno wspierać się ich rozwój i edukację zakończyło się przypięciem łatki matki roszczeniowej. 10

Halinie zarzucano, że awanturuje się niepotrzebnie, ale wiedziała, że jeśli nie ujmie się za synami nikt inny im nie pomoże. Gdy kłopoty oparły się o artykuł w gazecie zaczęły zwracać się do niej inne mamy z okolicy z prośbą o pomoc w rozwiązaniu ich problemów. Diagnoza jednak uległa zmianie. – Czy to wpłynęło na ogólną sytuację syna? – zastanawia się Halina – W końcu usłyszeliśmy, że synowi nie towarzyszy ADHD, że jego problemy biorą się z zespołu Aspergera. Zmieniło to naszą sytuację od strony instytucjonalnej. Mogliśmy ubiegać się o orzeczenie o kształceniu specjalnym, orzeczenie o niepełnosprawności, otrzymać różne formy wsparcia. Wtedy już odbywały się spotkania z rodzicami, powstała grupa wsparcia, która przekształciła się w stowarzyszenie. Organizowane były, przy wsparciu psychologów, treningi umiejętności społecznych dla dzieci i warsztaty dla rodziców, które przybrały też formę wakacyjnych obozów terapeutycznych. Halina postanowiła uzupełnić wykształcenie. – Kolejnym krokiem, wynikającym ze zmian, które pojawiały się w moim życiu, była chęć pomocy ludziom w podobnej sytuacji jak moja. Ponieważ i tak ciągle doskonaliłam wiedzę w przedmiocie zaburzeń zachowania postanowiłam rozpocząć studia pedagogiczne, szkoliłam sie ze stosowania wielu metod terapeutycznych, brałam udział w sympozjach i konferencjach – mówi. I choć synowie dorastają to jej przygoda z autyzmem nie kończy się. Nadal ważne są dla Haliny prawa dziecka w placówkach edukacyjnych, wprowadzenie w Polsce instytucji asystenta osoby niepełnosprawnej oraz wsperanie nauczycieli i rodziców w trudnym zadaniu przeprowadzenia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystycznego przez okres edukacji. – Pracuję z dziećmi i cieszę się z tego, że coraz wcześniej stawia się już diagnozy i rozpoczyna terapię. To daje tym dzieciom szansę na duże postępy i samodzielne, twórcze życie – podsumowuje.

GRZEGORZ jest plastykiem specjalizującym się w artystycznych technikach wykończenia wnętrz oraz asystentem osoby niepełnosprawnej.

Ma trzech synów, z których najstarszy przejawia cechy zespołu Aspergera, średni zaś obdarzony jest zaburzeniami hiperkinetycznymi i zespołem Aspergera. Jest wolontariuszem w stowarzyszeniach zajmujących się pracą z osobami niepełnosprawnymi oraz w stowarzyszeniach strażniczych. Prowadzi warsztaty plastyczne. – Gdy na świecie pojawił się nasz średni syn życie przestało być w jakikolwiek sposób przewidywalne. Przeszliśmy przez trudny okres hospitalizacji i rekonwalescencji starszego syna, który wtedy poruszał się na wózku. Myśleliśmy, ze wreszcie będzie lepiej – wspomina Grzegorz. Wtedy zaczęły się nieprzespane noce i wieczna pogoń za średnim dzieckiem. Wyczerpani fizycznie i psychicznie rodzice marzyli o jakimś środku, który uspokoiłby syna. Przedszkole, sugerując przemoc domową, skierowało rodzinę na terapię do poradni psychologicznej. – Zaczęliśmy szukać pomocy w Internecie i trafiliśmy na właściwy trop – wyjaśnia Grzegorz. I dodaje: – Syn bardzo szybko został zdiagnozowany. Czekały ich jeszcze różne badania, by wykluczyć choroby metaboliczne, ale mogli rozpocząć terapię dziecka. – Ponieważ żona nie była w stanie znieść starszego syna, jego wózka i Średniaka z drugiego piętra, zostałem oddelegowany do opieki nad chłopakami, a żona wróciła do pracy – Grzegorz wyjaśnia jak stał się ojcem na specyficznym „tacierzyńskim”. Otoczenie było zdziwione taką decyzją. Grzegorz pochodzi z tradycyjnej rodziny, gdzie rolą mężczyzny było zarabianie pieniędzy, a kobieta przypisana była do opieki nad dziećmi i prowadzenia domu. – Trudno było moim rodzicom zrozumieć, że zdrowy mężczyzna nie pracuje zawodowo, ale jeszcze trudniej było im pogodzić się z niepełnosprawnością średniego syna. Uważali, że niepotrzebnie ciągamy go po lekarzach szukając nieistniejących chorób. – opowiada. Za to reakcje pań sprzedających na targu, na którym robił codzienne zakupy były skrajnie inne. Podziwiały zaradność, umiejętność radzenia sobie z dziećmi i fakt, że to mężczyzna prowadzi dom i gotuje. – Raz nawet usłyszałem, że moje dzieci są biedne, skoro nie mają mamusi – Grzegorz uśmiecha się do wspomnień. Nadal powszechne jest przekonanie, że mężczyzna wciela się w rolę gospodyni domowej jedynie w dramatycznych sytuacjach. – Zajmowanie się synem to nadal moja rola, bo on wciąż wymaga zawiezienia na rehabilitację, wizyt u lekarza, pomocy w odrabianiu lekcji, przerobieniu ćwiczeń terapeutycznych – kontynuuje. Grzegorz nie traktuje swojej roli jako ciężaru. Czas spędzony z dziećmi Poradnik Autystyczny


daje mu dużo satysfakcji, zwłaszcza gdy widoczny jest efekt pracy włożonej w rehabilitację syna. Śledzi publikowane na temat autyzmu informacje i stara się rózne przeczytane rzeczy wdrażać w życie. – Niedawno podjęliśmy decyzję o kolejnej rewolucji w naszym życiu. Ponieważ w wielu miejscach znalazłem informację, że dla autystów bardziej rozwijające i jednocześnie uspakajające jest otoczenie wiejskie, postanowiliśmy przenieść się na wieś. Doszły mi więc dodatkowe obowiązki przy dbaniu o dom i ogródek, ale widzę, że zmiana ma korzystny wpływ na dzieci – opowiada. Nowi sąsiedzi próbują zrozumieć jak można chcieć zrezygnować z wygodnego życia w mieście. Wyobrażają sobie, że tam wszystko jest blisko – szkoła, praca, lekarz. – Właściwie na wsi mamy podobne odległości do pokonania. Brakuje tylko komunikacji miejskiej i korków – zauważa Grzegorz – Za to dzieci spędzają zdecydowanie więcej czasu na dworze, mniej chorowały tej zimy, wszyscy zażywamy więcej ruchu. Mając lepszy dostęp do płodów ziemi zdrowiej jemy – wylicza korzyści. Rodzina po mału wrasta w nowe otoczenie

ALEKSANDRA jest współzałożycielką stowarzyszenia prowadzącego zajęcia dla dzieci i grupę wsparcia dla rodziców, wspiera też innych na forum internetowym dedykowanym zaburzeniom zachowania. Mimo problemów zdrowotnych pracuje zawodowo i sporo czasu poświęca działalności na rzecz innych. Samodzielnie pełni pieczę zastępczą nad wkraczającym w dorosłość wnukiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dziwi się zadawanemu pytaniu. – Jak zakładaliśmy stowarzyszenie, to nie było mowy o autyzmie. Wtedy orzeczono wnukowi ADHD. Osób, które spotykały się z taką diagnozą było więcej. Dzieci z zaburzeniami zachowania, które nie miały problemów z mówieniem klasyfikowane były jako ADHD. Często otoczenie odbierało taką diagnozę z niedowierzaniem i dobrymi radami na temat metod wychowawczych obecnie na szczęście niezgodnych z prawem. – Mąż chodził z wnukiem na terapię, ale uważał, że wymyślam, szukam dziury w całym – wspomina. Największe problemy spotkały ich w szkole. Zostali zmuszeni do uczestniczenia w lekcjach, codziennie przez rok czasu. Skończyło się i tak nauczaniem indywidualnym. Dziecko było izolowane od kolegów, na zebraniach rodziców odbył się sąd kapturowy., szkoła straszyła odebraniem praw rodzicielskich. W roku 2003 poradnia psychiatryczna, do której skierowani zostali przez szkołę rozpoczęła refundowany przez NFZ roczny program terapeutyczny. Niestety po roku refundacja skończyła się, a zajęcia dla dzieci zaczęły drastycznie drożeć. To zmobilizowało grupę rodziców i opiekunów, którzy spotykali się przy okazji terapii dzieci do szukania innej formy zorganizowania dzieciom zajęć, których pozytywne efekty mogli już śledzić. – Stowarzyszenie powstawało przez rok. Połączyła nas niezgoda na zarabianie na krzywdzie naszych dzieci – Aleksandra wyjaśnia motywy kierujące grupą zaktywizowanych rodziców. Dla nich najważniejsze stały się pomoc dla dziecka, współpraca ze szkołą (która nr 04, maj 2014

często była bardzo trudna), rehabilitacja.... – Wcześniej życie było monotonne: dom, praca, dom, praca... Teraz człowiek się znalazł między ludźmi i czuje się potrzebny – Aleksandra cieszy się z tego, że dzięki problemom udało jej się spotkać grupę ciekawych ludzi. Wypadek, choroba, w końcu wylew, nic nie jest w stanie zmienić stylu życia jaki stał się jej udziałem dzięki szukaniu pomocy dla wnuka. Martwi się jednak, że choć już dość dobrze rozpowszechnione są informacje o dzieciach z autyzmem i coraz szersza jest oferta pomocy dla nich, zarówno w stowarzyszeniach, prywatnych ośrodkach jak i placówkach publicznych, tak dorośli autycy zostawieni są samym sobie. Czesto są to ludzie o sporej wiedzy i wysokiej inteligencji, którzy jednak bez odpowiedniego wsparcia nie są w stanie zabiegać o pracę. Mimo treningów społecznych w sytuacjach stresowych zapominają o różnych zasadach, których powinni trzymać się w określonych sytuacjach. – Wnuk kończy szkołę i cały czas zastanawiam się, jak dalej sobie poradzi. Muszę dożyć, żeby wiedzieć, że daje radę. Zwłaszcza, że jestem bardziej leciwa od rodziców. Mam jednak dodatkową motywacje odo dbania o zdrowie – podsumowuje Aleksandra. Dodaje jeszcze, że gdy tak zastanawia się nad życiem, tym, że zetknęło ją z autyzmem to widzi, że oprócz kłopotów i trudności, drogi pod górkę, otrzymała ciekawe życie, z wyjątkowymi spotkaniami i celem, który warto realizować.

KATARZYNA jest matką samodzielnie wychowującą syna z autyzmem. Jej zawód wymaga ciągłego uzupełniania kwalifikacji, pracuje w zmiennych godzinach. Gdyby nie pomoc rodziców, nie byłaby w stanie łączyć pracy z wychowywaniem i terapią dziecka. – Tym bardziej, że muszę być dla niego matką i ojcem jednocześnie – mówi. Jak analizuje z dzisiejszą wiedzą swój związek z ojcem syna, widzi i w nim sporo cech autystycznych, które sprawiały, ze nie potrafili małżeństwa utrzymać. – Może gdybym miała dzisiejszą wiedzę byłoby łatwiej – zastanawia się Katarzyna. Nie ma jednak siły ani ochoty na odbudowę nieistniejącej już więzi. Woli skupić się nad wychowaniem syna. Czas rozwodu i zaraz potem narastające

problemy z dzieckiem były dla niej bardzo ciężkim przeżyciem. Najtrudniejsze okazały się pierwsze lata w szkole. – Czułam, że wpadamy w jakąś czarna dziurę. Nie byłam w stanie opanować ruchliwości syna, choć starałam się zapewnić mu sporo ruchu. To ja uczyłam go kopać piłkę, gdy zauważyłam jak wielką pasją staje się ona dla syna – mówi Katarzyna. A jednak ze szkoły ciągle docierały komunikaty o niewłaściwym zachowaniu dziecka. Towarzyszyły temu informacje od dziecka, że koledzy specjalnie mu dokuczają, by sprowokować złe zachowania. Szkoła zaczęła zmuszać do przejścia na nauczanie indywidualne. - Nie brałam takiej ewentualności pod uwagę, dlatego podjęłam decyzje o zmianie szkoły – opowiada. I choć bardzo się tej zmiany obawiali, zarówno mama jak i syn, oboje ze zmiany byli zadowoleni. Treningi piłkarskie okazały się być efektywne, chłopiec zaczął osiągać sukcesy na boisku. Dzieki temu zyskał szacunek kolegów z klasy i z drużyny. Większa pewność siebie znalazła też odbicie w wynikach nauki. – Mnie za to dużo pewności dodały warsztaty dla rodziców, w których uczestniczyłam. Zrozumiałam niektóre zachowania syna, udało mi się też pogodzić z trudnymi momentami z mojego małżeństwa, bo wiem, że nie wynikały one ze złej woli, tylko były uwarunkowane zaburzeniami zachowania męża – ocenia Katarzyna. Wykorzystała chwilę spokoju na podniesienie kwalifikacji, dzięki temu spokojniej może patrzeć w przyszłość, bo jej zawodowa pozycja stała się stabilniejsza. – Trudno było pogodzić dokształcanie się z rehabilitacją syna i wspomaganiem jego sportowej pasji, ale dzięki pomocy rodziców było to możliwe. Bez nich na pewno nie dałabym rady – mówi Katarzyna – Autyzm odebrał mi związek, postawił przede mną spore wyzwania w wychowaniu syna, ale nie pozwolę, żeby odebrał mi szacunek do siebie samej – kończy dobitnie.

wysłuchała: Grażyna Ulman

artystka, arteterapeutka, trenerka szkoleń osób dorosłych, współpracująca ze stowarzyszeniami strażniczymi i pracującymi z osobami niepełnosprawnymi, od 2010 roku prowadząca szkolenia dla rodziców dzieci z zaburzeniami zachowania, matka trzech niezwykłych, wymagających synów, autorka bloga „Nie-poradnik Gawła”.

11


ZRÓB SOBIE PREZENT! NIETYPOWY PREZENT DLA SIEBIE I DLA DZIECKA Podjęłaś/podjąłeś decyzję decyzję. Jesteś rodzicem dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, potrzebujesz dla niego pomocy, składasz wniosek o orzeczenie niepełnosprawności. Może cię to wiele kosztowało, bo musiałeś przyznać przed sobą, że twoje „trudne” czy „nietypowe” dziecko jest niepełnosprawne. A może było naturalne i oczywiste, bo ono zawsze potrzebowało pomocy i od dawna wiedziałeś, że nie rozwija się tak, jak jego w pełni zdrowi rówieśnicy. Nie wiem. Ile dzieci, ile rodziców – tyle historii. Nasze dzieci funkcjonują na różnych poziomach, mamy różne przeżycia. Nie o wszystkich jesteśmy skłonni opowiadać, niektóre są zbyt osobiste. Ale część z nich jest naszym wspólnym, trudnym doświadczeniem. Wzmianki na forum „Inny świat” świadczą, że taką sytuacją jest stawienie się z dzieckiem na posiedzeniu komisji orzekającej o niepełnosprawności. Jeśli macie to już za sobą, być może wiesz, co mam na myśli. W naszym przypadku wyglądało to tak: Czekałam z synem na korytarzu. Lekarz się spóźniał. Dużo ludzi, ciasno. Obok chodził w tą i z powrotem ojciec z rocznym maluchem na rękach. Na sąsiednim krześle chłopiec w wieku szkolnym robił dziwne miny i syczał, żeby na niego nie patrzeć. – Mamo, czy musimy tu siedzieć? Jak długo jeszcze? Co jest temu chłopcu? – pytał mój dziesięciolatek z ZA, coraz bardziej zdenerwowany. Wiedział, po co przyszliśmy w to miejsce. Tłumaczyłam mu wcześniej, że idziemy poprosić o pomoc. I że po to, by ją otrzymać, będziemy musieli otwarcie mówić o jego problemach. Był bardzo napięty. Mijały minuty. Dziesięć, dwadzieścia, pół godziny. W końcu przyszedł lekarz i wyczytał nazwisko syna. Weszliśmy. Wizyty były dwie, jedna po drugiej, wyglądały właściwie tak samo. Najpierw psychiatra, potem psycholog zagadali do syna, upewnili się, czy odpowiada na pytania, sprawdzili, czy nawiązuje kontakt wzrokowy. A potem rozmawiali już prawie wyłącznie ze mną. Rozmawiali – to znaczy pytali o konkretne przejawy zaburzeń. Albo czekali, aż sama o nich opowiem. Oczekiwali, że w obecności mojego dziecka będę szczegółowo opisywała te wszystkie zachowania, które świadczą o skali jego zaburzenia. Że będę przy nim mówiła o tym, czego się wstydzi: o reakcjach, nad którymi nie umie zapanować i deficytach, nad którymi pracuje, starając się nauczyć akceptowalnych zachowań. A ja wiłam się jak piskorz, kombinując, jak mam powiedzieć to, co

12

p powinnam żeby komisja miała adekwatny obraz funkcjonowania mojego syna, w sposób, który nie będzie dla niego bolesny i upokarzający. Starałam się być delikatna i nieoceniająca. Zwracałam się bezpośrednio do niego – tłumaczyłam, dlaczego o czymś mówię. A jeśli uważałam, że może sam o czymś opowiedzieć, prosiłam go o to, a on się włączał w tę niby-rozmowę. Ale to było bardzo, bardzo trudne – i dla niego, i dla mnie. Mimo moich starań, syn wyszedł z posiedzenia komisji ze zwieszoną głową, a ja – ze ściśniętym gardłem i poczuciem bezsilnej wściekłości. Jak można, myślałam, jak można narażać dziecko na takie upokorzenie? Kto dał komisjom orzekającym prawo do wystawiania w ten sposób na szwank relacji rodzica z dzieckiem? Wiem, że moje doświadczenie nie jest odosobnione. Rozmawiałam z rodzicami dzieci, które chodzą na zajęcia terapeutyczne razem z moim synem i zostali postawieni w identycznej sytuacji. Zaczęliśmy się razem zastanawiać, czy postępowanie psychologów i psychiatrów, będących członkami komisji, jest zgodne ze standardami wykonywania tych zawodów? I czy te procedury są prawidłowe? Przecież utrudniają nam przekazanie informacji, mających istotne znaczenie w procesie orzekania. Byliśmy jednomyślni – w naszym odczuciu postępowanie komisji było nie fair i wobec dzieciaków, i wobec nas. Ale w końcu to tylko perspektywa mam i tatów, nie jesteśmy fachowcami i może nie jesteśmy obiektywni – pomyślałam. Postanowiłam zapytać specjalistę, czy nasze intuicje są słuszne? Specjalistka nie miała wątpliwości. – Praktyka przeprowadzania przez komisję wywiadu dotyczącego choroby, trudności rozwojowych oraz sytuacji rodzinnej w obecności dziecka jest psychologicznie obciążająca dla dziecka i dla rodziców – oceniła Blanka Adamczuk, psycholog kliniczny dziecka z wieloletnim doświadczeniem, między innymi w pracy terapeutycznej z podopiecznymi przedszkola integracyjnego. – Dziecko słyszy, jak jego mama lub tata mówi obcym ludziom o jego trudnościach, niepowodzeniach, dysfunkcjach. Czuje się zawstydzone. Jego poczucie własnej wartości jest zagrożone. Niepełnosprawne dziecko zazwyczaj widzi, że nie radzi sobie z zadaniami, które jego rówieśnicy rozwiązują bez problemu; że gubi się w sytuacjach, które dla innych dzieci są oczywiste. Ta świadomość własnej nieadekwatności

i deficytów jest bolesna, trudna do zaakceptowania. Naturalnym odruchem dziecka jest w takiej sytuacji szukanie wsparcia u rodzica. Tymczasem matka czy ojciec stają wobec wykluczających się zadań: Z jednej strony powinni przedstawić jak najbardziej wyczerpująco wszystkie argumenty wskazujące na niepełnosprawność dziecka – od tego zależy decyzja komisji i otrzymanie niezbędnego wsparcia. Z drugiej – podstawowym zadaniem rodzica jest zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa, opartego na ufności dziecka. W dodatku duża część pracy terapeutycznej polega na budowaniu pozytywnego obrazu siebie u dziecka i wzmacnianiu jego wiary we własne możliwości. Ta wiara, od której zależy wytrwałość w żmudnym procesie terapii, jest łatwo podważana przez niepowodzenia – a dziecko niepełnosprawne doświadcza ich częściej niż jego zdrowi rówieśnicy. Sytuacja, w której dziecko jest traktowane jak nieświadomy obiekt (czyli np. wówczas, gdy mówimy o dziecku w jego obecności, w dużej mierze je ignorując), może być szczególnie zaburzająca dla dziecka niepełnosprawnego. Te dzieci z racji swojej niepełnosprawności i tak często doświadczają własnej niemożności i poczucia bezsilności. Sytuacja badania niepełnosprawnego dziecka przez komisję orzekającą nie powinna być dla niego kolejnym traumatycznym doświadczeniem. Dlatego jest ważne, aby organizacja warunków prowadzenia wywiadu pozwalała na zapewnienie komfortu psychicznego dziecku i jego rodzicom – podsumowała, a ja zyskałam pewność. Pewność, że subiektywne spostrzeżenia i odczucia rodziców są w pełni uzasadnione. Traktując w ten sposób nasze dzieci, komisje je krzywdzą! I ja się na to nie zgadzam. Nie zgadzam się, żeby urzędy, które mają zapewniać pomoc mojemu niepełnosprawnemu dziecku, traktowały je w taki sposób. Złożyłam skargę na postępowanie komisji. Napisałam prośbę do Polskiego Towarzystwa Psychologicznego o odniesienie się do takich praktyk w kontekście kodeksu etyczno-zawodowego psychologa. Zapytałam też PTP, czy są jakieś wytyczne dla psychologów pracujących w komisjach, a jeśli nie ma – poprosiłam, Poradnik Autystyczny


żeby PTP je opracowało. Nie wiem, czy to coś da, czekam na odpowiedź. To tylko jedna skarga i jedno wystąpienie do Towarzystwa. Ale gdyby ich było więcej? Gdyby do urzędów zaczęły wpływać wnioski rodziców i opiekunów o zmianę sposobu przeprowadzania wywiadu? A do Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i Rzecznika Praw Dziecka – petycje o zajęcie stanowiska i podjęcie działań mających na celu ochronę praw dzieci? Gdybyś zechciała/zechciał się włączyć w taką akcję? Wysłać e-mailem wniosek, podpisać petycję? Tak, wiem, że to by wymagało od Ciebie zaangażowania, a przecież masz tak mało czasu, stajesz na głowie, żeby ogarnąć

codzienność – w pędzie między przedszkolem czy szkołą, domem, ośrodkiem terapeutycznym, przychodnią, a często jeszcze pracą. Wiem. Naprawdę wiem. Też tak żyję. Ale wiesz co? Postanowiłam zrobić sobie taki nietypowy prezent na dzień matki, a synowi – na dzień dziecka. Próbuję ruszyć ten temat. Bo za sześć lat mój syn stanie przed kolejną komisją. I nie chcę, żeby jako nastolatek, w najtrudniejszym okresie życia znów wyszedł z posiedzenia upokorzony i obolały, z poczuciem, że jest do niczego. Skrzywdzony przez bezmyślne i szkodliwe procedury, które przey cież można inaczej skonstruować bez żadnych nych. To naprawdę da się zrobić, zmian prawnych. i nie trzeba do tego okupacji sejmu, ani nawet

OJCOSTWO DZIECKA Z

ASD

Bycie ojcem w rodzinie jest w sumie dość proste. My mężczyźni we współczesnym świecie nie mamy za bardzo wpływu na otaczającą nas rzeczywistość w skali mikro i pogodzenie się z tym jest jednym z ważniejszych kroków w kierunku utrzymania naszego zdrowia psychicznego. Zaznaczam skalę ponieważ istotnie, w globalnym świecie to raczej my decydujemy o zajęciu kawałka czyjegoś państwa bądź wysłaniu bombowców strategicznych. W domu możemy próbować znaleźć cichy kąt i jeśli się uda to nie będziemy musieli uciekać do kolegów bądź przesiadywać w pracy czy w knajpie. Bycie ojcem dziecka z ASD jest jak prom kosmiczny Buran na wystawie MAKS 2011. Z jednej strony może być bardzo przyjemne i rozwijające. Szczególnie dla tych z nas, którzy nie mają wielkiej potrzeby uporczywego nawiązywania kontaktu werbalnego. Mamy wtedy obok siebie drugiego człowieka, z którym możemy po prostu być, cokolwiek to bycie w danym momencie oznacza. Możemy uczyć się od dziecka jak obserwować nasz świat z innej perspektywy, jak rozwijać pasje, szukać wspólnych zainteresowań. W tym wspólnym byciu sobą jest dla mnie szczególnie ważne, że nie musimy się spinać rozmyślając „co ludzie powiedzą”. Chcemy mieć chwilę dla siebie żeby przemyśleć jakieś ważne sprawy? Bez problemu zaakceptujemy potrzebę takiej chwili dla dziecka, ono też czasem musi sobie coś przemyśleć. Umiejętność patrzenia z innej perspektywy pozwala na realizację nieszablonowych pomysłów. Ot choćby zaproszenie ulicznych grajków na mikro koncert w szkole albo zorganizowanie interesującej wycieczki do zajezdni autobusowej. Koszty znikome, wysiłek również niewielki a radość dzieci spora. Przy okazji można w sobie odkryć nowe pasje, ja ostatnio polubiłem powożenie bryczką. Druga strona bycia ojcem dziecka z ASD nie jest już tak przyjemna. Ponieważ żeńska połowa społeczeństwa ma inny system operacyjny niż nasz, ciężko jest się odnaleźć w świecie terapii zdominowanym przede wszystkim przez nr 04, maj 2014

zgody ministra. Czas jest dobry – trwają rozmowy o sprawach niepełnosprawnych, ta jest stosunkowo prosta do załatwienia i nie wymaga dużych nakładów. Warunek powodzenia jest tylko jeden: ktoś musi chcieć takich zmian. I odważyć się ich zażądać. Więc – kochana Mamo, kochany Tato, może Ty też zrobisz taki prezent swojemu dziecku i sobie? Niezależnie od Twojej decyzji, życzę Ci siły i wytrwałości. Choć trochę czasu na odpoczynek i jak najwięcej życzliwych ludzi na Twojej drodze. Wszystkiego dobrego z okazji Dnia Mamy i Dnia Taty. Mamy i taty dziecka niepełp go. nosprawnego.

Magda Jóźwicka

kobiety. Wszędzie dookoła kobiety, każda czuje się w obowiązku nawiązywać a później podtrzymywać konwersację. Ba, oczekują od nas facetów zaangażowania. Na te same informacje reagują w sposób inny, niezrozumiały. Przykładem może być sympozjum zorganizowane niedawno przez Uniwersytet Medyczny w Poznaniu. W trakcie sesji pokazano filmik, na którym dwoje dzieci naśladowało dorosłych udając, że sprzątają. Absolutna większość kobiet siedzących dookoła mnie zareagowała śmiechem. Do dzisiaj nie mam pojęcia dlaczego. Tych paru mężczyzn w zasięgu mojego wzroku zareagowało podobnie jak ja czyli wcale. Z bycia innym niż nasze partnerki możemy uczynić zaletę. Możemy tak wnikliwie jak to tylko możliwe obserwować nasze dzieci i zapewniać im potrzebne wsparcie, choćby i nieokrzesane.

Przemysław Szewczyk

mężczyzna

13 1 3


DOKTOR JEKYLL I PAN/I HYDE – CZYLI MATKA-TERAPEUTKA, OJCIEC-TERAPEUTA. Prawie każdy rodzic od czasu do czasu, a niekiedy nawet codziennie – pracuje z własnym dzieckiem: a to pomoże przy zadaniu z matematyki, a to poprawi rozprawkę na polski, ewentualnie rozrysuje łańcuch pokarmowy na przyrodę… Ale są i tacy rodzice, którzy przyjmują na siebie rolę terapeuty wiodącego dla swojego dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem dziecięcym lub Zespołem Aspergera. Piszę o takich rodzicach, bo i ja do nich należę od ponad dwudziestu lat. Początkowo nie był to mój świadomy wybór, lecz konieczność. Dziś też wielu rodziców nie ma w swojej okolicy (w możliwej do częstego pokonywania odległości) odpowiadających im specjalistów. Nie mając odpowiedniego przygotowania teoretycznego biorą na siebie rolę terapeuty planującego i koordynującego rozliczne oddziaływania na swoje dziecko. Jest to bardzo trudne zadanie i – moim zdaniem – wymaga nie tylko wielkiego wysiłku ale też specyficznych cech osobowości. A na to nie za bardzo mamy wpływ. Przecież nie każdy człowiek może zostać lekarzem, stanąć przy stole operacyjnym i precyzyjnymi, pewnymi ruchami uratować komuś wzrok. Nie każdy potrafi w przystępny sposób wyjaśnić istotę rachunku

14

różniczkowego i nie każdy jest w stanie wyhodować piękny kwiat. Również nie każdy rodzic musi umieć i chcieć żyć „podwójnym życiem” – wyraźnie oddzielać za każdym razem rolę matki/ojca i rolę terapeuty wobec jedynej pewnie istoty, którą darzy bezwarunkowym, najsilniejszym uczuciem miłości rodzicielskiej. Kiedy wchodziłam w rolę matki – byłam tylko matką, śmiałam się z żartów dziecka, bawiłam z nim, pocieszałam, przytulałam, wyręczałam w wielu rzeczach – po prostu „mamusiowałam”. Ale gdy byłam jego terapeutką przestawałam być taka spontaniczna, przestawałam go wyręczać, gdy widziałam jego bezradność. Nieustannie porównywałam jego umiejętności z umiejętnościami rówieśników, nie mówiłam sobie, że „wyrośnie z tego”. Przeciwnie: zastanawiałam się nad różnymi sposobami wytrenowania danej umiejętności, wymyślałam kolejne próby, stawiałam przed dzieckiem kolejne wyzwania i pozwalałam mu im… nie sprostać. Uczyłam go treningu jako procesu – ciągłego, pełnego niepowodzeń, ale konsekwentnego w dążeniu do postawionego celu. Kiedy byłam terapeutką płacz czy złość mojego dziecka nie mogły mnie boleć – były dla mnie okazją do uczenia dziecka również o takich „złych” i „trudnych” emocjach. Były okazją do trenowania przeżywania niepowodzenia, smutku, zawodu, rozczarowania. Kiedy byłam terapeutką cierpliwie czekałam na odpowiedź, a jeśli była zła szukałam przyczyny, nawet zmieniałam metodę pracy. Kiedy byłam terapeutką uważnie analizowałam źródła różnych zachowań mojego dziecka, zwłaszcza tych tzw. niegrzecznych. To „dzięki” nim mogłam dziecko

nauczyć czym są konsekwencje własnych działań, że trzeba je ponosić niezależnie od emocji, jakie wywołują. Kiedy byłam terapeutką traktowałam swoje dziecko właściwie jak obcą osobę – a kiedy usłyszałam jak 12-letni syn biorący udział w prowadzonych przez mnie grupowych zajęciach mówi do mnie „proszę pani” – wiedziałam, że robię to skutecznie. Kiedy byłam terapeutką syna z autyzmem starałam się przygotować go do stawienia czoła światu takim, jakim ten świat jest. A jest często niesprawiedliwy, nieprzewidywalny, nielogiczny…dla autystycznego umysłu to ogromnie trudne. Kiedy zaś jestem matką – przestaję analizować syna, po prostu jestem z nim. Znowu staram się chronić go przed przykrościami, przed całym złem. I może nie widziałabym żadnej różnicy w tych dwóch podejściach, gdyby nie mój syn. To on wiele lat temu pokazał mi, jak ważne było dla niego wyraźne postawienie granic pomiędzy tymi dwoma osobowościami: „matczyną” i „terapeutyczną”. To jego zachowanie wymusiło na mnie przed laty świadome przeistaczanie się raz w doktora Jekylla, a raz w panią Hyde. Mój syn lepiej się czuł, gdy wiedział, kiedy ma do czynienia z terapeutką – a kiedy ma przed sobą po prostu mamę. Słów mamy słuchał inaczej (a często wcale nie słuchał), natomiast słowa terapeutki były traktowane znacznie mniej emocjonalnie, zapadały mu w pamięć, potrafił do nich wracać, zastanawiać się nad nimi. Dzięki mojemu „rozdwojeniu” syn miał to, czego potrzebował – terapię z celem dalekosiężnym i celami pośrednimi, a także dużo swobodnej zabawy, podczas której wiedział, że nie jest poddawany analizie i ocenie. Nie twierdzę, że to jedyna słuszna droga – to po prostu nasza droga. Wiem, że nie ma dwójki identycznych dzieci, dwóch identycznych przypadków autyzmu. Nie ma też jednej uniwersalnej metody na wychowywanie i terapię dziecka z autyzmem. Dlatego pozwólmy każdej rodzinie wybrać po swojemu – czasem to rodzice będą chcieli koordynować i w znacznym stopniu prowadzić terapię, a czasem będą woleli pracować w innym zawodzie, a do terapii z dzieckiem zatrudnić fachowców. Najważniejsze, żeby i oni, i ich otoczenie widziało sens takich działań i pozytywne rezultaty.

Anna Łężak

mgr inż. elektryk, trenerka mnemotechnik, kinezjolog, terapeutka pedagogiczna, pracuje z dziećmi i młodzieżą zdolną, z trudnościami edukacyjnymi, z niepełnosprawnością, a także z dorosłymi, autorka programu dla seniorów „Sprawne ciało – sprawny umysł”, żona jednego męża i matka trojga dorosłych dzieci, z których jedno ma diagnozę autyzm. Współpracuje z organizacjami pozarządowymi w Łodzi i Zgierzu. Poradnik Autystyczny


MAMUSIU DROGA, MAMUSIU MIŁA… CZYLI POMYSŁY NA PREZENTY DLA MAMY! Dzień Matki zbliża się wielkimi krokami. Sposobów w jaki dzieci mogłyby podziękować swoim mamusiom za trud i ciepło włożone w wychowanie jest sporo. Oto kilka pomysłów, które pozwolą mamom poczuć, że 26 maja to wyjątkowy dzień. LAURKA Któż z nas nie zna takiej formy podziękowania? Potrzebujemy kleju, kartki papieru i tego, co mamy w zasięgu ręki: gazetki reklamowe, resztki materiału, guziki itp. Wycinamy serduszka, kwiatki, słoneczka. Przyklejamy i gotowe!

MYDEŁKA Mydło „Biały jeleń” ścieramy na tarce, następnie dolewamy 3 łyżki wody, 2 łyżki oleju, dodajemy barwnik spożywczy i stawiamy na małym ogniu do rozpuszczenia. Cały czas mieszamy. Gdy mamy już płynną masę, bierzemy wcześniej przygotowaną foremkę do ciastek. Formę wypełniamy kawą w ziarnach, płatkami owsianymi, kamyczkami lub wcześniej zrobionym mini mydełkiem. Wszystko, co włożyliśmy do foremki zalewamy gotową masą i czekamy do ostygnięcia. Gdy mydełko jest już twarde wyciągamy je z formy i zawijamy w celofan.

SAŁATKA OWOCOWA Pod okiem osoby dorosłej można przygotować mamie smaczną niespodziankę. Wykorzystujemy owoce, które akurat posiadamy np. banan, jabłko, pomarańcza. Wszystko dokładnie myjemy, obieramy, kroimy i mieszamy. Zabawa przednia, a radość mamy bezcenna! Powodzenia!

Agnieszka Chudziej

pedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego, nauczyciel Montessori; pracuje w przedszkolu Montessori, prowadzi zajęcia z ceramiki oraz działa w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.

Redakcja wydania:

WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Józefosław, info@poradnikautystyczny.pl

REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska

DZIAŁ REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl

AUTORZY: Marta Baj-Lieder, Agnieszka Chudziej, Katarzyna Czyżycka, Magda Jóźwicka, Anna Łężak, Olivia Perka, Joanna Piotrowicz, Przemysław Szewczyk, Grażyna Ulman, Renata Ulman-Bogusławska

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za treść reklam i ogłoszeń oraz za teksty sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeżone, przedruk i wykorzystanie materiałów możliwe tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

nr 04, maj 2014

15


Poradnik Autystystyczny nr 4