Boek - Lust je koffie?

2023 - Uitgeverij Aangenaam, door Marieke Jager

www.lustjekoffie.nl

@lustjekoffie

marieke@lustjekoffie.nl

Eerste druk, oktober 2023

Ontwerp omslag: Marieke Jager

Fotografie cover: Unite Photography

Fotografie binnenwerk: Unite Photography & foto’s vanuit privébezit

Titel: Jasper Snelderwaard & Marieke Jager

Teksten: Marieke Jager

Lijntekeningen in zwart-wit: Veerle Jager - Veerle Vertelt

Illustraties in kleur: Marieke Jager

Vormgeving: Marieke Jager

Tekstuele en redactionele ondersteuning: Marinka Bil, Linda Moseman

ISBN: 978-90-9037721-6

NUR: 402

Alle rechten voorbehouden.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Overeenkomsten met bestaande personen, locaties of gebeurtenissen zijn geen toeval. Het is niet van belang wie er wat gedaan of gelaten heeft, wel wat het met mij en ons gedaan heeft. Dat wil ik graag met je delen. Of personen en locaties enige gelijkenissen vertonen met de realiteit, dat laat ik geheel over aan de fantasie van de lezer.

Rauw, puur en zo eerlijk mogelijk. Een uniek en intiem inkijkje ‘achter de voordeur’. Over mantelzorg, alzheimer, grenzen én de liefde.

Het verhaal van Roelie Jager-Sijpkes, met de pen van Marieke Jager.

Een brief aan jou, lieve lezer

Dit boek is er omdat zij en ik op reis geweest zijn. Een reis van 33 jaar, want zo oud ben ik op het moment van dit schrijven. Die zij, dat is Roelie. Overleden op Tweede Kerstdag 2022. En die ik? Mijn naam is Marieke, en míjn geboorte maakte háár Oma. Dit boek gaat niet over een leven lang, de nadruk ligt op de afgelopen zes jaren. Toen bleek dat de ziekte van Alzheimer definitief haar entree gemaakt had in het hoofd van de vrouw die altijd alles wist.

Het is een reis door de tijd, vol kleine en grote verhalen. Met gesprekken en brieven. Met notities en prenten. Door alles te bundelen is het een uiterst persoonlijk verhaal geworden. Het geeft een intiem kijkje in de wereld die al die tijd onze hele wereld leek.

Dit boek is er omdat mijn Oma en ik onze eigen weg gegaan zijn. Ik voorop, en Oma volgde. Samen zoekend naar hoe we dit leven met deze ziekte aan zouden kunnen pakken. Samen hebben we onze grenzen verlegd en samen hebben we onconventionele keuzes gemaakt. En volgehouden. En ik hoop je met dit verhaal te inspireren en te motiveren.

Toen wij met deze ziekte van Alzheimer te maken kregen, zocht ik bijna wanhopig naar verhalen van 'achter de voordeur'. De medische kant met afbrekende eiwitten, hersenscans en mogelijke medicatie, die laat ik voor wat het is. Daar is heel veel informatie over te vinden. Maar het verhaal van thuis, maar dan ook echt het héle verhaal, dat heb ik nooit kunnen vinden. In de beginfase van ons avontuur heb ik al besloten dat dit boek er moest gaan komen. Voor jou.

Misschien zorg je al voor een naaste met bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer of heb je zelf een diagnose gekregen. Dat is vaak moeilijk, want veelal is het ook het begin van het einde. Voor mijn Oma was het geruststellend om te weten dat wij, haar familie, voor haar zouden zorgen. Het gaf haar vertrouwen en berusting in dat wat haar te wachten stond. Misschien werk je wel in de zorg, dan geeft dit boek je een uniek inzicht in wat er allemaal gebeurt voordat je een hulpvraag krijgt, of de zorg aan je toevertrouwd wordt.

Want velen staan aan het begin van een soortgelijke reis. Of zijn al even op weg. Een weg waarvan het begin redelijk ongedefinieerd is, maar het einde is helemaal ongrijpbaar en onbekend. Ik heb ervaren dat de reis ongelofelijk snel gaat, de dagen lijken soms voorbij te kruipen, maar de tijd vliegt.

Neem dus ook even de tijd om te stoppen en probeer ondertussen van 'het uitzicht' te genieten. Pak elkaars hand vast, het leven is zo ongelofelijk mooi als je er niet met 180 kilometer per uur doorheen raast. Schakel de versnelling terug en ga samen op pad. Maak foto's, schrijf over de tussenstops en luister naar wat de ander te zeggen heeft.

Ik hoop dat mijn lieve Oma en ik je kunnen inspireren. Om de gebaande paden los te laten, om zelf zeepkisten te timmeren om er op te gaan staan. Om dan met luide stem op te komen voor dat wat de ander niet meer kan. Als er één ding is wat ik deze reis geleerd heb: 'Kan dat niet? Moet jij eens even opletten, dan zal ik je het tegendeel bewijzen'.

Oma heeft geweten dat dit boek geschreven zou worden, een boek waarin wij ons verhaal vertellen, in columnstijl. Met passages vanuit onze familie whatsapp. Met foto's en met illustraties. En met muziek. Wanneer je Spotify op je telefoon hebt, kun je met ons meeluisteren. Soms zijn het liedjes uit Oma's repertoire, soms zit er een nummer in dat we beiden graag op hadden staan en soms is het meer mijn muziekstijl.

In de eerste drie hoofdstukken waar dit boek mee begint, stel ik je graag aan ons voor. Als eerste mijn Oma, vervolgens stel ik mezelf voor en in het derde hoofdstuk gaan we zo'n 35-40 jaar terug in de tijd. Want misschien is daar begonnen wat we samen hebben voortgezet. Mijn Oma heeft voor haar moeder gezorgd, die ook de ziekte van Alzheimer had.

Mijn lieve Oma heeft er altijd mee ingestemd dat dit boek er zou gaan komen én was trots. Vereerd ook dat zij de hoofdrol hebben zou. Vol vertrouwen liet ze mij hierin mijn gang gaan, zoals ze dat de hele reis gedaan heeft. Wat had zij het dolgraag gelezen, en wat had ik haar graag het eerste exemplaar overhandigd.

Veel leesplezier voor jou. Voel je welkom, in mijn hoofd en in mijn hart.

Liefs, Marieke

Hoofdstukken

Roelie. Zij. Oma.

18 maart 1933 - 26 december 2022

Van haar geboorte is weinig bekend, behalve dat die plaatsvond op 18 maart 1933. Ze kwam thuis ter wereld als derde kind in het huwelijk van haar ouders en kreeg de naam ‘Roelfje’. Haar roepnaam ‘Roelie’. In haar geval was het niet alleen maar Roelie, maar er kwam onuitgesproken ook een onzichtbaar nummer achter. Nummer twee. Het tweede kindje dat haar ouders mochten krijgen heeft maar een paar dagen geleefd. Ook zij werd als ‘Roelfje’ geboren, en ging uiteindelijk de boeken in als ‘Roelie 1’. Ondanks dat ze natuurlijk als Roelie geboren is, was ze voor mij altijd Oma. Deze eervolle titel zal ze de rest van dit boek dan ook meekrijgen, met hoofdletter.

Na de geboorte van mijn Oma, kwam er nog een hele rits achter haar aan. Uiteindelijk waren ze met 11 kinderen. En waar mijn Oma geboren is in Eindhoven, kwamen haar eigen ouders uit het Noorden van Nederland. Haar vader uit Drenthe en haar moeder uit Groningen. Bij mijn Oma thuis hadden ze een groentewinkel, die was voor in het huis. Achterin zat het magazijntje en boven kon het hele gezin wonen. Natuurlijk was er niet voor iedereen een eigen kamer. Oma heeft me wel eens verteld dat ze met nog twee of drie zusjes haar slaapkamer en zelfs haar bed moest delen.

Er was geen auto in het gezin, dus wandelend ergens naar toe gaan was de regel. En soms op de fiets. Op zondag stond er altijd een lange wandeling op het programma. Na de kerkdienst wandelde het gezin met alle kinderen door het park naar hun eigen grootouders. De meisjes droegen dan zelfgemaakte jurkjes, die natuurlijk doorgegeven werden aan het volgende zusje wanneer je er zelf uitgegroeid was.

In haar jonge jaren heeft Oma de Tweede Wereldoorlog meegemaakt, met alle gevolgen die dat met zich meebracht. Mede door deze jaren heeft mijn Oma geleerd zuinig te zijn met dat wat je hebt. Elk dubbeltje moest worden omgedraaid en iets weggooien werd eigenlijk nooit gedaan. Repareren was de regel. Oma ging graag naar school toe en behaalde tot en met de middelbare school altijd goede cijfers. Ze was dolgraag na de middelbare school gaan studeren, maar in die tijd was dat haast onmogelijk. Financieel en praktisch waren er volop bezwaren en Oma accepteerde de situatie zoals die was. Een eigenschap die haar leven kenmerkte, ze kon van ‘niets’ toch ‘iets’ maken en wist elke situatie om te buigen tot iets positiefs.

Ik weet niet precies wanneer Oma mijn Opa, hij heet Henk, ontmoet heeft, ik gok dat mijn Oma net volwassen was. Beiden zaten ze op het zangkoor van de kerk. In de pauze tijdens een van de repetities heeft mijn Opa zijn stoute schoenen aangetrokken en Oma meegevraagd voor een wandeling. Hij had gehoopt op een: “Ja hoor!” En die kreeg hij ook. Er volgde alleen nog een: “Maar waar gaan we heen dan?” achteraan. Lekker nieuwsgierig en ook graag overzicht over dat wat er stond te gebeuren. Gelukkig kwam het goed, want na een paar wandelingen en een beetje tijd werden ze officieel een koppel. En na nog een poosje volgden er zelfs een bruiloft. Meneer en mevrouw Jager waren een feit!

Er was niet meteen een eigen huis beschikbaar. De zolderverdieping in het ouderlijk huis van Opa was de plek waar het kersverse echtpaar hun eerste jaren samen doorgebracht heeft. Hier kwam ook hun eerste zoon ter wereld, waarna het jonge gezin verhuisde naar een eigen woning. Ook hier was er beneden ruimte voor een winkel en mijn Opa en Oma openden er een luxe- en huishoudelijke artikelen winkel. Ze hadden er van alles; ook een heel grote collectie kopjes en schoteltjes! Die voorliefde heb ik dus geërfd, ik kan er niets aan doen. Uiteindelijk kreeg het stel vier kinderen, drie zonen en één dochter. Het leven was mooi en goed, zeker tijdens de kampeervakanties in Zuid-Frankrijk elke zomer.

Jaren verstreken en het leven gaf natuurlijk ook uitdagingen. Oma was altijd creatief in het vinden van een passende oplossing. Van het ene huis kwam het andere en uiteindelijk, toen alle kinderen uitgevlogen waren, kwam er een ruime bungalow met bovenverdieping. Precies op het juiste moment. Want het leven gaf hen een hoop prachtige kleinkinderen! Iets waar ze enorm van genoten. Dagjes weg met Oma met de trein, eindeloos Rummikub spelen, kamperen in Zeeland voor al wie wilde, en pannenkoeken bakken. Echt niets was te gek.

Al voor Oma’s tachtigste verjaardag stond de ziekte van Alzheimer aan de voordeur, dat hadden we niet direct in de smiezen hoor. Dat duurde een poosje, maar uiteindelijk was het niet meer te ontkennen. De wereld veranderde beetje bij beetje, en dat mag je lezen in dit boek. Zo lang als ze kon, heeft ze geprobeerd om alles uit het leven te halen. Haar zorgzame karakter kenmerkte haar tot aan het einde. Uiteindelijk is mijn Oma op 26 december 2022, op Tweede Kerstdag, overleden.

Marieke. Ik. Kleindochter.

28 oktober 1989 - heden

Het is 28 oktober; we spreken over het jaar 1989. De dag waarop ik geboren ben en zij Oma werd. Als ik naar de foto kijk waarop ze mij voor het allereerst vasthoudt, dan ben ik dankbaar. Op die foto zijn de rollen duidelijk. Zij net Oma, en ik haar kleindochter. De natuurlijke rolverdeling, die uiteindelijk 180 graden gedraaid is. Of bijna 180 graden. Want ook tijdens het allerlaatste stukje van haar leven, deelde Oma misschien wel haar allermooiste levenslessen uit.

Vandaag de dag ben ik trots op de vrouw die ik zelf worden mocht. Of mag. Want ik geloof echt dat welke leeftijd je ook bereikt hebt, je jezelf moet blijven ontwikkelen. Geboren en getogen in Eindhoven, opgegroeid in een gezin met drie dochters. Ondernemer, collega en schrijvend aan een boek. Dit boek.

Toen we merkten dat er met Oma’s geheugen toch echt wel wat aan de hand was, wist ik dat ik voor haar ging zorgen. Dat was een oergevoel dat ik rond 2015 voor het eerst voelde. Natuurlijk had ik geen idee waar ik aan begon of voor hoe lang ik dit avontuur aan zou gaan. Wat ik wel al heel snel wist, was dat Oma de termijn zou bepalen. Want dit avontuur ging ik aan tot het allerlaatste afscheid. Ik had geen idee hoe het allemaal zou moeten. Toen ik me een poosje later wilde inlezen in dat wat me te wachten zou staan, ontdekte ik dat ik die informatie helemaal niet kon vinden. Het internet staat bol van informatie over de medische kant van de ziekte van Alzheimer en er zijn ook zeker ervaringsverhalen te vinden. Maar nergens vond ik het complete verhaal. Het rauwe, pure en eerlijke verhaal.

Het boek dat jij nu in je handen hebt, is het boek dat ik dolgraag had willen lezen voordat ik aan mijn mantelzorg-reis begon. Toen ik ontdekte dat dit verhaal niet eerder in boekvorm uitgegeven is, wist ik dat ik het zelf wilde gaan schrijven. Dat was best een spannende gedachte, maar sinds de zomer van 2019 was ik ervan overtuigd. Dit boek moest en zou er komen. Toevalligerwijs is in diezelfde periode ook een Whatsapp-groep ontstaan, die de mantelzorgwhatsapp heet. Hierin zaten mijn eigen vader, mijn oom Peter en ik. Later kwam daar Mirjam, mijn tante, bij. Zo bleven de lijntjes kort tussen de mensen die met de mantelzorg gemoeid waren. Mijn vader en ik vanuit Eindhoven, de rest vanuit elders in het land of zelfs vanuit het buitenland. Via Whatsapp maakt afstand namelijk niet uit. Achteraf gezien is het ook een bron geweest waar ik met het schrijven van dit boek heel veel in heb kunnen teruglezen.

In dit boek ga je lezen wat wij meegemaakt hebben. Waar we tegenaan gelopen zijn. Welke emoties er allemaal bij kwamen kijken. Ook geef ik een eerlijk inkijkje in mijn hart en gedachten. Want ondanks dat ik de keuze om voor Oma te zorgen met mijn hoofd én mijn hart gemaakt heb, was het niet altijd gemakkelijk. Ik heb soms echt getwijfeld of ik het nog wel kon. Het heeft invloed gehad op mijn leven en mijn eigen levenspad. Gelukkig heb ik me altijd gesteund gevoeld door de mensen om mij heen.

Eigenlijk begint onze reis misschien al op het moment dat ik nog maar net op de wereld was. De moeder van mijn eigen Oma is heel oud geworden en leefde nog toen ik geboren werd. Mijn Oma zorgde veel voor haar moeder, die ook alzheimer had. Toen ik bijna drie jaar oud was, is zij op hoge leeftijd overleden. Zelf heb ik er geen heldere herinneringen meer aan, maar Oma heeft er regelmatig over verteld. Bij het opruimen van het huis van mijn eigen Opa en Oma in december 2022 vond ik een krat. Een krat vol boekjes en schriften. In eerste instantie had ik niet direct door wat de inhoud was. Maar het bleek de verslaglegging te zijn van het ziekteproces van de moeder van mijn Oma. Mijn overgrootmoeder dus.

Ik neem je mee in de reis die ik met mijn Oma maken mocht, beginnend in het verpleegtehuis bij haar eigen moeder. Dat ik dat stukje historie vond, maakte voor mij de cirkel rond. Daar begon het wellicht, en goed voorbeeld doet volgen. Daarna slaan we zo’n vijfentwintig jaar over in de tijd. Ik deel de verdrietige en de vrolijke momenten en alles er tussenin. Ik deel soms passages vanuit de Whatsapp-berichten met mijn familie. Ik deel gesprekken die ik met Oma hebben mocht. Ik deel beelden, die hier en daar door mijn jongste zusje met liefde omgezet zijn in een lijntekening. Ik deel mijn hoofd en mijn gedachten met je. En ik deel mijn hart.

Zeeuwse Zomer

Juli 2015

Zachtjes tikt de regen tegen het tentdoek. Het veldje van de camping staat vol caravans, campers en tentjes. De gezinssamenstellingen wisselen. Er zijn veel kinderen. En vaders en moeders. En vaders zonder moeder, maar met kinderen. En moeders met kinderen, zonder vader. En er zijn Opa’s en Oma’s.

In het midden van het veldje staat een caravan, met een voortent. De gastheer en gastvrouw van deze setting zijn ook al op leeftijd. Het zijn namelijk mijn eigen Opa en Oma. Na een paar rustige dagen, is het gedaan met de stilte aan deze zijde van het veld. De kleinkinderen zijn in aantocht!

Er wordt een grote bijzettent opgezet, de zoete inval is begonnen! Opa overvalt het allemaal wat en Oma is door het dolle heen. Je kunt haar niet blijer maken, reuring in de tent! Van de elf kleinkinderen komen er vijf logeren. De Rummikub is mee; er staat fruit klaar op tafel. Het feest kan beginnen.

Daar waar de Zeeuwse Zomer perfect lijkt, merk ik dat Oma de dagen anders doorkomt dan we van haar gewend zijn. Bij de vraag wie er chocomelk lust, vliegen vier paar handen omhoog. Op het trapje van de caravan staat ze de aanmeldingen te tellen: “Een, twee, drie én vier!” Ze stapt naar binnen en begint te rommelen.

Twee minuten later komt ze de caravan uit. Met twee bekers. Ze merkt dat er meer handen proberen een beker te bemachtigen dan dat ze aan te bieden heeft. “Ik ga nog even wat meer bekers halen” zegt ze zorgzaam. Er wordt weer gerommeld in de caravan, en nu komt ze met vier bekers terug. Zonder inhoud.

Ik aanschouw het tafereeltje en ben er een beetje beduusd van. Het lukt haar niet meer om in één handeling de bestelling af te ronden. De dagen verstrijken. Bezoekjes aan het strand, samen koken, uien pikken van het land van de buren, hamburgers bakken en het bouwen van een grote zeepbaan leiden lekker af.

Ik heb een knoop in mijn maag als we een aantal dagen later terug naar huis gaan. Natuurlijk hadden we al in de smiezen dat er iets aan de hand was, maar dit soort momenten zijn confronterend. Gelukkig zijn we een hoop herinneringen rijker. Wat de toekomst ook brengen zal, dit zal niemand meer van ons afpakken.

Kink in de kabel

17 december 2016

‘Triiiiing!’ De deurbel gaat. Het is zaterdagavond, mijn vader ligt ziek in bed en over een paar dagen is het kerst. Wie komt er nu om 20.30u spontaan nog langs? Ik doe open. Het is Opa. Volledig in paniek en rechtstreeks vanuit het ziekenhuis. Wat blijkt? Oma is gevallen. Met haar elektrische fiets. Bingo…

“Ze moet een nachtje in het ziekenhuis blijven, het valt mee. De zuster heeft me alleen gevraagd of ik haar spullen wil ophalen thuis, maar ik heb geen idee wat ze dan nodig heeft…” stamelt Opa. Hij is nog onthutst van wat hij meegemaakt heeft die middag en wij zijn nog onwetend van wat zich de afgelopen uren afgespeeld heeft. Dat verhaal komt straks wel, nu moet er eerst gehandeld worden.

Mijn vader, Opa en ik vliegen de auto in. Voor mijn gevoel is het slechts vijf graden, misschien voelt het zo koud aan omdat ik vermoed dat er meer aan de hand is dan wij nu weten. In het huis van Opa en Oma verzamel ik wat spullen, terwijl papa met Opa praat. Er worden veel vragen gesteld, maar de antwoorden blijven een beetje uit. Het enige wat we weten is de locatie des onheils: een bospaadje ergens buiten de wijk. Waar ze eigenlijk niets te zoeken heeft. En al helemaal niet op een schemerende zaterdagmiddag op een winterse dag.

Met z’n drieën, zo snel als het kan, op naar het ziekenhuis. Ik ben niet helemaal tevreden over de spullen die ik bij elkaar kon verzamelen, want ik vermoed dat niemand ooit rekening gehouden heeft met dit scenario. Haar spaarzame karakter zorgde er voor dat ik slechts één pyjama in kon pakken. Vermoedelijk heeft zij altijd gedacht: “Je kunt er toch maar één tegelijk aanhebben?”

Het zal al tegen kwart over negen ’s avonds zijn als we de juiste kamer op de Eerste Hulp bereiken. De schuifdeur gaat open. Er ligt een opgewekte Oma in het grote ziekenhuisbed te wachten. We worden vrolijk begroet en ik zie direct dat haar arm in een mitella zit. “Oké, dit duidt er op dat er een uitslag is van alle scans en onderzoeken. Een mitella krijg je niet zomaar…” De dokter schuift inderdaad snel aan en praat ons bij. Uit verschillende onderzoeken en foto’s is gebleken dat ze zowel een gebroken schouder heeft, als een breuk in het bekken.

Oma lacht. “Tja, dat kan gebeuren, hè dokter!” En even lijkt het alsof ze niet in de smiezen heeft dat zij zelf de hoofdpersoon is. Ook ons valt het op. Direct valt ook bij mij het kwartje dat een ‘nachtje’ ziekenhuis niet aan de orde is. Dit gaat weken, misschien wel maanden duren.