101301584

Page 1


Spis treści

Wprowadzenie

Skróty IX

Część pierwsza

Jakość życia – podstawowe zagadnienia

1. Pojęcie jakości życia i jego wieloznaczność 3

2. Uwarunkowania jakości życia 15

3. Jakość życia a funkcjonowanie człowieka 21

4. Jakość życia związana ze zdrowiem 27

5. Jakość życia w wieku podeszłym 35

Część druga

Jakość życia w badaniach i wytycznych w ujęciu międzynarodowym i w Polsce

6. Zastosowanie jakości życia w badaniach klinicznych 55

7. Zastosowanie jakości życia w farmakoekonomice 65

8. Wytyczne międzynarodowe 71

9. Wytyczne w Polsce 81

Część trzecia

Aspekty praktyczne jakości życia związanej ze zdrowiem

10. Narzędzia do pomiarów jakości życia 89

11. Potrzeba nowych narzędzi i badań w wybranych obszarach zdrowia 103

12. Zastosowanie winiet jako narzędzia uzupełniającego w pomiarach jakości życia 109

13. Zastosowanie kwestionariusza TSIDAV do oceny wpływu objawów trombocytopenii na codzienne funkcjonowanie chorych 117

14. Wpływ utraty włosów na jakość życia kobiet po chemioterapii –zastosowanie kwestionariusza QoLRHL i winiety HLIV 139

15. Otyłość jako choroba wpływająca na jakość życia i codzienne funkcjonowanie – badanie kwestionariuszem OQI-3 155

Wprowadzenie

Jakość życia jest jednym z zagadnień nauk i dziedzin życia, które dotyczą ludzkiej egzystencji, a ze względu na wpływ na różne sfery i aspekty życia każdego człowieka jest też przedmiotem licznych badań w obszarze medycyny, psychologii, filozofii, ekonomii, socjologii czy pedagogiki.

Dzieje się tak między innymi dlatego, że istotne jest nie tylko zrozumienie i możliwość zbadania tego wpływu, lecz także zastosowanie w praktyce, na przykład w medycynie, psychologii – w procesie diagnostyki i terapii pacjentów, czy też w ochronie zdrowia podczas oceny nowych technologii medycznych i w związku z procesem decyzyjnym dotyczącym dostępu do tych technologii oraz ich refundacji. To tylko wybrane przykłady zastosowania badań jakości życia, które zostaną przybliżone w dalszej części książki.

Obecnie dostępnych jest wiele narzędzi wykorzystywanych w celu oceny jakości życia. Są to narzędzia zarówno ogólne, jak i specyficzne, przeznaczone do badania konkretnych jednostek chorobowych i grup ludności. Należy jednak zauważyć, że nadal istnieją obszary wymagające dalszych obserwacji, nowatorskiego podejścia i uzupełnienia wiedzy, dostarczenia nowych możliwości oraz narzędzi diagnostycznych. Dlatego w książce, poza przybliżeniem zagadnienia jakości życia, przedstawieniem zasad i możliwości zastosowania istniejących narzędzi, zostaną również omówione przykłady nowych instrumentów i badań w wybranych obszarach.

Rozdział 2

Uwarunkowania jakości życia

W rozdziale objaśniono, co rozumiemy przez uwarunkowania jakości życia, omówiono grupy mierników, wskaźniki jakości życia, przykłady badań.

Można stwierdzić, że zespół uwarunkowań, które wpływają na samopoczucie i zadowolenie, oraz świadomość realizacji siebie poprzez spełnienie zamierzeń, zadań stawianych sobie na różnych etapach życia – przesądzają o jakości życia. Często wpływ, a nawet decydujące znaczenie, ma świadomość spełnienia swego posłannictwa. Jest ono niepowtarzalne i różne dla każdej osoby, wyrażane może być poprzez zrealizowanie siebie pod względem zawodowym, społecznym czy też rodzinnym. Wykonywanie z zaangażowaniem zadań, pracy bądź realizacja tego, do czego dana jednostka czuje powołanie – wszystko to wpływa na odczuwaną jakość życia [26].

W kontekście uwarunkowań należy zwrócić uwagę na dwie grupy mierników: obiektywne oraz subiektywne, które wpływają na jakość życia.

Można powiedzieć, że warunki obiektywne to takie, które pozwalają na ocenę jakości, wskazując na poziom zjawisk czy procesów, które przebiegają poza

człowiekiem. Przykład mogą stanowić warunki ekonomiczne, mieszkaniowe, środowisko społeczne i bezpieczeństwo społeczne, ale również zdrowie czy też czas wolny.

Natomiast odnosząc się do warunków subiektywnych, należy zwrócić uwagę na ich postrzeganie przez daną osobę – zawsze w sposób niepowtarzalny, charakteryzujący wyrażane odczucia, przejawiający się w samopoczuciu. W przypadku dokonywanej samooceny w tym kontekście spodziewany jest wpływ oczekiwań danej osoby, sposób postrzegania przez nią przeszłości czy jej oczekiwań odnośnie do przyszłości albo aspiracji, a także przyjęte punkty odniesienia. Odczucia te ujmowane są w kategoriach zadowolenia, szczęścia, lęków, obaw, nadziei, samotności [26, 27].

W literaturze przedmiotu, w odniesieniu do jakości życia, można spotkać dwa podejścia: podejście obiektywne i subiektywne. Obiektywne jest mierzone za pomocą zmiennych obiektywnych, jak: zanieczyszczenie środowiska, warunki życia zdrowotne, materialne i społeczne, dynamika PKB albo stopa śmiertelności niemowląt. Natomiast podejście subiektywne utożsamia jakość życia z satysfakcją czerpaną przez daną osobę z różnych sfer życia. W ramach takiego podejścia można rozpatrywać odczucie dobrobytu, zadowolenie z życia lub uczucie niezadowolenia.

Jakość życia można definiować jako kombinację elementów obiektywnych i subiektywnych, ale też jako podejście obiektywne, gdzie jakość życia jest rozpatrywana w aspekcie biologicznym, jako sprawność funkcjonowania żywego organizmu, a także w aspekcie ekonomicznym. Aspekt ekonomiczny uwzględnia stopień zaspokojenia duchowych i materialnych potrzeb człowieka. Można tu wskazać stopień spełnienia wymagań, które określają poziom materialnego i duchowego bytu jednostki i społeczeństwa, a także stopień spełnienia oczekiwań normalności umownej w odniesieniu do działań i sytuacji życia codziennego jednostek i społeczności [26, 28].

W związku z trudnością pomiarów jakości życia, jako kategorii subiektywnej, w praktyce stosowane są wskaźniki, traktowane jako charakterystyki zjawisk badanych.

Dwa aspekty jakości życia przedstawia Rutkowski. Pierwszy to stopień zaspokojenia potrzeb finalnych, które są podstawowymi potrzebami jednostki, a związany z tym jest poziom zadowolenia. Drugi aspekt stanowi ocena warunków i środków służących do zaspokojenia tych potrzeb. Z tym aspektem jest związana ocena tego, co powoduje, że potrzeby są w danym stopniu

życia – podstawowe zagadnienia

zaspokojone [29]. Potrzeby mają uwarunkowanie kulturowe, a ich rangę wyznacza system wartości dla danego społeczeństwa. Wyróżnia się trzy grupy potrzeb, które wpływają na odczuwaną satysfakcję z życia: materialne, społeczne oraz samourzeczywistnienie. Zaspokojenie całokształtu rzutuje na zadowolenie z życia odczuwane przez jednostki.

Natomiast zgodnie z pracami autorstwa Słaby jakość życia obejmuje wszystkie elementy związane z faktem istnienia człowieka. Odnosi się do bycia i odczuwania emocji, stanów, które wynikają na przykład z posiadania rodziny czy przyjaciół [30].

Jakość życia z perspektywy polityki społecznej to z jednej strony syntetyczna ocena poziomu życia, uwzględniająca stan zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych, ocena zasad organizacji życia społecznego, więzi społecznych, a z drugiej – miara subiektywnej satysfakcji z życia, miara dobrostanu, a także samopoczucia jednostki i samopoczucia zbiorowego.

Warto zwrócić uwagę na głosy krytyczne w odniesieniu do subiektywnych wskaźników, wskazujące na brak wartości w ocenie jakości życia. Argumentacja wskazywała na niemożność uzyskania dobrej miary dla odczuć człowieka, przytaczano przykłady wielokrotnych sytuacji, w których jednostki nie miały zdania w odniesieniu do zadanych im pytań.

Natomiast Atkinson uważał, że miary subiektywne posiadają dwa atrybuty dobrych wskaźników społecznych. Wskazywał na stabilność w niezmieniających się warunkach oraz wrażliwość na zmiany otoczenia.

W podejściu subiektywnym różnice w ocenie jakości życia mają związek z indywidualizacją odpowiedzi, ale nie można im zarzucić braku oddawania prawdziwych odczuć jednostek, które oceniają jakość życia z dwóch punktów widzenia – albo poprzez zrozumienie i doświadczenie życiowe, albo poprzez odczuwane emocje. Takie podejście stanowi podstawę do wyodrębnienia wskaźników subiektywnych poznawczych oraz wskaźników emocjonalnych.

W badaniach nad jakością życia można spotkać podział wskaźników subiektywnych na:

z wskaźniki jednostkowe, które określają odczucia ludzkie – są one związane z zadowoleniem lub brakiem zadowolenia jednostki i oceniają komponenty w poszczególnych dziedzinach życia;

z wskaźniki szczegółowe, oceniające różne dziedziny życia;

z wskaźnik ogólny (syntetyczny), oceniający jakość życia jako całość.

Subiektywne oceny jakości życia zazwyczaj przeprowadzane są techniką wywiadu, z zastosowaniem ankiet, gdzie odpowiedzi na pytania odnotowywane są na różnych skalach pomiarowych. Zaletą stosowania wskaźników subiektywnych jest możliwość bezpośredniego stosowania przez badaczy, w razie potrzeby łatwa modyfikowalność, dostarczanie indywidualnych miar oceny dobrobytu, łatwość w identyfikacji szczegółowych problemów badawczych, czy też dziedzin albo grup wymagających wsparcia.

W piśmiennictwie funkcjonuje wiele wskaźników (indykatorów), które wpływają w sposób bezpośredni lub pośredni na jakość życia w okresie późnej dorosłości. Wśród tych wskaźników wymienia się: dobrostan fizyczny, finansowy i materialny, dobrostan osobisty, dobrostan społeczny, życiową satysfakcję, cel życia, dobrostan estetyczny, radość, dobrostan moralny, radość z życia, duchowość, życie teraźniejszością, koniec życia (ryc. 2.1).

życie teraźniejszością koniec życia

dobrostan estetyczny

dobrostan zyczny

Jakość życia

duchowość

RYCINA 2.1

dobrostan moralny

radość z życia

cel życia

dobrostan nansowy i materialny

dobrostan osobisty

dobrostan społeczny

radość/ wesołość

satysfakcja życiowa

Indykatory jakości życia w późnej dorosłości (opracowanie własne)

TABELA 2.1

Wskaźniki jakości życia dla późnej dorosłości

WSKAŹNIK ZAKRES

Dobrostan fizycznyEnergia, działanie, funkcjonowanie; seksualność; jakość opieki zdrowotnej; brak bólu; zachowanie zmysłów; czas na wypoczynek i sen

Dobrostan finansowy i materialny Niezależność finansowa; zabezpieczenie finansowe; różne źródła przychodów; posiadanie dóbr materialnych

Dobrostan osobisty Zdrowie psychiczne; szczęście; samoocena; godność; tożsamość; ciągłość rozwoju; wygląd zewnętrzny/obraz siebie; pamięć; kontrola nad własnym życiem; niezależność; duchowość; brak stresu; miłość; edukacja; łatwość adaptacji; możliwość wyboru

Dobrostan społecznyRodzina; przyjaźń; życie towarzyskie; wsparcie społeczne

Satysfakcja życiowaReminiscencja; spełnienie; pełnia życia; kreatywność; pogoda ducha

Cel życia Altruizm; zaangażowanie się, udział w życiu innych; produktywny proces starzenia się

Dobrostan estetyczny Czas wolny; zainteresowania; kontakt z kulturą (np. muzyka, sztuka, literatura)

Radość Małe i duże przyjemności (np. podróże, zabawa)

Dobrostan moralny Czyste sumienie

Radość z życia Poczucie, że warto jest żyć

Duchowość Wiara, osobiste przekonania religijne

Życie teraźniejszością Elementarność; prostota; naturalność; wolność od zaabsorbowania przeszłością i przyszłością

Koniec życia Jakość umierania; poczucie kontroli; jakość opieki (zmniejszenie bólu, cierpienia)

W nawiązaniu do podejścia praktycznego warto odnieść się do prowadzonych badań uwarunkowań jakości życia w różnych grupach, między innymi wśród osób niepełnosprawnych. W jednym z badań, na potrzeby oceny jakości życia, badacze zastosowali kwestionariusz ogólny – SF-36v2. Szczegółowa analiza wyników badań wykazała, że prognostykami niskiej jakości życia badanej grupy osób niepełnosprawnych były czynniki społeczno-demograficzne, takie jak:

z wielkość miejsca zamieszkania (im mniejsza miejscowość, tym gorsza ocena własnego zdrowia fizycznego, zdrowia ogólnego i zdrowia psychicznego oraz własnej witalności);

z poziom wykształcenia (niższy poziom wykształcenia wpływał na gorszą ocenę zdrowia fizycznego i psychicznego oraz własnego samopoczucia);

z czas od orzeczenia niepełnosprawności (im dłuższy czas, tym mniejsza szansa na pozytywną ocenę własnego zdrowia fizycznego i zdrowia ogólnego, ale większa szansa na lepsze funkcjonowanie społeczne);

z wiek, w którym rozpoznano niepełnosprawność (wpływ na odczucie ograniczeń w pełnieniu ról z powodu problemów ze zdrowiem fizycznym i z powodu problemów emocjonalnych. Jednocześnie zauważono, że im wcześniej rozpoznano niepełnosprawność, w młodszym wieku, tym większe było ryzyko odczuwania ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów ze zdrowiem fizycznym. Natomiast im później rozpoznano niepełnosprawność, w starszym wieku, tym bardziej zwiększało się ryzyko odczucia ograniczeń w pełnieniu ról z powodu problemów emocjonalnych).

Ponadto badanie wykazało, że im młodszy był respondent, tym odczucie bólu było silniejsze. Wykazano również związek z płcią (mężczyźni odczuwali ból silniej niż kobiety) oraz ze stanem cywilnym (stan wolny wpływał na pogorszenie oceny własnego funkcjonowania społecznego). Interesujące, że w badanej grupie nie wykazano wpływu na jakość życia takich czynników, jak grupa inwalidzka czy przyczyny nabycia niepełnosprawności (wada wrodzona, przebyta choroba, uraz).

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.
101301584 by WN PWN - Issuu