Issuu

Spis treści

Czy szacunek dla różnic kulturowych usprawiedliwia oszukiwanie?

W jaki sposób lekarz ma przekazać pacjentowi złą wiadomość?

Czy w niektórych „trudnych przypadkach” można usprawiedliwić okłamywanie?

W jaki sposób bioetycy i medycy powinni podejść do rasizmu?

Czy oświadczenia profuturo chronią autonomię pacjentów?

Czym jest oświadczenie pro futuro?

Jaki rodzaj „zmiany zdania” miałby znaczenie w tym kontekście?

A zatem czym jest problem „ja wtedy vs ja teraz”?

W jaki sposób obrońcy oświadczeń pro futuro odpowiedzieli na ten problem?

Czy oświadczenia woli na wypadek przyszłego leczenia mogą funkcjonować wobec problemu „ja wtedy vs ja teraz”?

Jakie wnioski mogłoby wygenerować takie podejście w przypadkach opisanych powyżej? 58

Jakie wyzwania komunikacyjne utrudniają stosowanie oświadczeń pro

Kiedy eksperymenty z udziałem ludzi są nieetyczne? 65

Jakie zasady prowadzenia etycznych badań wynikają z Kodeksu Norymberskiego? 65

Jakie znane eksperymenty wpłynęły na rozwój etyki badań medycznych?

W jakich sytuacjach badania kontrolowane placebo łamią podstawowe zasady etyki medycznej? 77

W jaki sposób na etykę badań wpływa kontekst międzynarodowy?

Kiedy dopuszczalne są badania ekspozycyjne nowych szczepionek?

W jakich sytuacjach kryteria wyłączenia i priorytety badania niesprawiedliwie szkodzą grupom nieuprzywilejowanym?

jest śmierć?

Czym jest śmierć mózgu?

Czy kryteria neurologiczne są lepszym wyznacznikiem śmierci?

Jakie są praktyczne zalety kryteriów neurologicznych?

Czy istnieją argumenty naukowe przemawiające za śmiercią mózgową?

Jakie są argumenty przeciwko śmierci mózgowej?

Jakie znaczenie ma przypadek Jahi McMath?

Co by się stało, gdybyśmy zrezygnowali z koncepcji śmierci mózgowej?

Czy powinniśmy przyjąć standard „śmierci wyższego mózgu”?

Czy śmierć jest zdarzeniem czy procesem – i czy ma to znaczenie?

Rozważania końcowe

6 Czy umieranie wspomagane przez lekarza jest etycznym wyborem?

Czym jest eutanazja?

Jaka jest różnica pomiędzy eutanazją dobrowolną i niedobrowolną?

Czym był nazistowski program „eutanazji”?

Czym jest samodzielne, wspomagane przez lekarza umieranie? 109

Na czym polega „argument z jednakowej ochrony” za samobójstwem wspomaganym przez lekarza?

Gdzie w USA legalne jest samodzielne przyjęcie środków wspomagających śmierć?

Jak wygląda sytuacja w innych krajach na świecie?

Jakie są moralne argumenty za samobójstwem wspomaganym przez lekarza?

Jakie są moralne argumenty przeciwko śmierci wspomaganej?

Czy wspomagana śmierć jest sprzeczna z rolą lekarza?

Czy legalizacja samobójstwa wspomaganego zagrozi opiece paliatywnej?

Czy legalizacja śmierci wspomaganej to pierwszy krok na równi pochyłej? 120

Czy faktycznie istnieje potrzeba dostępu do śmierci wspomaganej przez lekarza?

7 Czy aborcja jest etycznym wyborem?

Jak wygląda konserwatywne podejście do statusu moralnego nienarodzonych? 128

Dlaczego umiarkowani konserwatyści myślą, że życie zaczyna się później niż po zapłodnieniu?

Czy aborcja zawsze jest zła według konserwatystów?

129

131

Jak wygląda liberalne podejście do statusu moralnego nienarodzonych? 132

Czym jest „zasada potencjalności” w bioetyce? 135

Czy podejście osobowe usprawiedliwia zabijanie noworodków? 136

Czy koncepcja „przyszłości-takiej-jak-nasza” daje nam nowe podejście do aborcji?

W jaki sposób teoria ucieleśnionego umysłu wnosi wkład do tej debaty?

Jakie wnioski w sprawie aborcji wynikają z przyjęcia perspektywy interesów?

W jaki sposób koncepcja interesów przyczynia się do podejścia stopniowanego?

A co, jeśli chodzi o późne aborcje?

Jaką rolę odgrywa prawo do stanowienia o własnym ciele?

Do jakich wniosków prowadzi przyjęcie krytycznej perspektywy na niepełnosprawność?

Czym są badania prenatalne?

Czym są preimplantacyjne badania genetyczne?

Jaki jest cel badań prenatalnych i preimplantacyjnych?

Jakie argumenty przeciwko aborcji selektywnej wynikają z takiej krytycznej perspektywy?

Jak można odpowiedzieć na krytykę prowadzoną z perspektywy niepełnosprawności?

Czy badania prenatalne można uznać za środek prewencyjny?

Czy wybór selektywnej aborcji oznacza złe podejście do rodzicielstwa?

Jakie problemy etyczne generuje technologia rozrodu wspomaganego?

Jak definiujemy niepłodność i jakie są jej przyczyny?

Jakie procedury medyczne są stosowane do leczenia niepłodności?

Jakie są argumenty etyczne za wspomaganiem rozrodu?

Czy adopcja jest lepszą alternatywą od technik rozrodu wspomaganego?

Z jakim ryzykiem zdrowotnym dla kobiety wiąże się in vitro?

Jakie jest ryzyko zdrowotne dla potomstwa?

Czy istnieje ryzyko szkód psychologicznych dla dzieci z in vitro?

Kto powinien za to płacić?

Czy użycie rozrodu wspomaganego w celu tworzenia rodzin nietradycyjnych jest dopuszczalne etycznie?

Czy płacenie dawcom gamet lub surogatkom sprawia, że rozród staje się towarem?

Czy płacenie wynagrodzeń stanowi wyzysk wobec dawczyń jajeczek?

166

169

172

174

175

177

178

180

183

Czy płacenie wynagrodzeń stanowi wyzysk wobec surogatek?

Czy wybór płci dziecka w zapłodnieniu in vitro jest etyczny?

Jakie argumenty wspierają użycie technik in vitro w celu niemedycznego wyboru płci?

Jakie są argumenty przeciwko wybieraniu płci dziecka?

Rozważania końcowe

10 Jakie warunki muszą być spełnione, aby system opieki zdrowotnej był sprawiedliwy?

Jakie kwestie związane ze sprawiedliwością pojawiają się przy porównywaniu systemów opieki zdrowotnej?

185

188

189

190

192

195

W jaki sposób do systemów opieki zdrowotnej można zastosować utylitarystyczne rozumienie sprawiedliwości? 198

Czego wymaga egalitarne podejście do sprawiedliwości?

Jakie implikacje dla systemu ochrony zdrowia wynikają z libertariańskiej wizji sprawiedliwości?

W jaki sposób „zawodność rynku” i „przesuwanie kosztów” wpływają na ubezpieczenia zdrowotne?

199

203

205

Co nazywamy nieuczciwą „jazdą na gapę”? 207

Do jakiego stopnia „jazda na gapę” wpływa na argumenty dotyczące ubezpieczeń? 209

Dlaczego ubezpieczenie jest niebezpieczne i jak zmniejszyć to ryzyko? 211

Jaką rolę w sprawiedliwym systemie odgrywa „zdrowie publiczne”?

Czy w sporach o systemy ochrony zdrowia możemy osiągnąć jakiś kompromis?

11 Jak sprawiedliwie rozdzielić ograniczone zasoby?

216

219

Kto powinien mieć pierwszeństwo do przeszczepu narządów? 220

Kto powinien otrzymać opiekę jako pierwszy w czasie pandemii? 222

Czy przeszłe zachowania powinny wpływać na priorytetyzację opieki? 225

Czy priorytety należy dostosować do strukturalnych nierówności zdrowotnych? 227

Jaki priorytet, jeśli w ogóle, należy przyznać leczeniu względem profilaktyki?

228

Co powinno wchodzić w skład minimalnych świadczeń podstawowych gwarantowanych dla wszystkich? 232

Czym jest „rok życia skorygowany o jakość”?

Czy etyczne jest rozdzielanie zasobów zdrowotnych na podstawie QALY?

234

Czy efekt „punktu odniesienia” usprawiedliwia większą wartość końcówki życia?

Jakie ceny leków są sprawiedliwe?

Jakie ceny leków są uzasadnione etycznie?

Na ile koszty B+R uzasadniają ceny leków?

Czy konkurencja rynkowa to dobry sposób ustalania cen leków?

Co utrudnia rozpoznanie faktycznej skuteczności leku?

Czy ceny leków powinny być oparte na wartości?

Jakie reformy są potrzebne na rynku i w przepisach?

Czy ochrona patentowa jest zgodna ze sprawiedliwością globalną?

13 Czy genetyczne modyfikowanie człowieka jest etyczne?

jest terapia

Jakie niebezpieczeństwa pociąga za sobą CRISPR?

Kim był He Jiankui i co zrobił?

Co nieetycznego było w działaniach He Jiankuiego?

Czy modyfikacje genetyczne zarodków w celu zapobiegania chorobom mogą być uzasadnione?

Czy ulepszenia zagrażają autentyczności?

Czy ulepszenia zagrażają autonomii?

Czy ulepszenia mogą niszczyć relację rodzic–dziecko?

Czy geny determinują nas bardziej niż otoczenie?

Czy terapia genowa jest warta swojej ceny?

Czy ulepszenia genetyczne stoją w sprzeczności ze sprawiedliwością społeczną?

Czy powinniśmy zmienić ludzką ewolucję?

W jaki sposób lekarz ma przekazać pacjentowi złą wiadomość?

Na pewno nie jest dobrze druzgocącą wiadomość „wypalić prosto z mostu”, a potem od razu odwrócić się i wyjść Trudno sobie wyobrazić, że jakikolwiek lekarz mógłby uznać to za dobry sposób przekazywania złych wiadomości, a jednak często słyszymy takie historie od pacjentów, którzy doświadczyli podobnych sytuacji Wynika to po części z faktu, że w tradycyjnej edukacji medycznej nie podkreślano znaczenia komunikacji z pacjentami ani nie uczono sposobów przekazywania złych wieści Wynika to także z niedoskonałego modelu relacji lekarz–pacjent Lekarze poinstruowani o wadach paternalizmu medycznego i konieczności informowania pacjenta o trudnej prawdzie zbyt często uznają, że ich rola ogranicza się do udzielania informacji Tak poinformowany pacjent ma sam zdecydować, która terapia będzie właściwa, na podstawie swoich własnych, osobistych wartości, podczas gdy wartości lekarza związane ze zdrowiem są postrzegane jako nieistotne Ezekiel i Linda Emanuelowie nazwali to podejście „modelem informacyjnym” w relacji lekarz–pacjent8

Jednak problem z modelem informacyjnym polega na tym, że lekarze myślą, że ich rola ogranicza się do udzielania zgodnych z prawdą informacji o stanie zdrowia i dostępnych opcjach leczenia Czasami lekarz nawet nie rozmawia osobiście z pacjentem czy rodziną, tylko powierza to zadanie pielęgniarce* Chociaż centralnym punktem modelu informacyjnego jest mówienie prawdy (nieoszukiwanie), to pomija się znaczenie zaufania i troski, kluczowych elementów relacji lekarz–pacjent To oczywiste, że lekarze powinni szanować wartości i wybory pacjentów Ale to nie znaczy, że są tylko dostawcami specjalistycznych usług Lepszym modelem relacji lekarz–pacjent jest „model deliberacyjny” (opisali go Ezekiel i Linda Emanuelowie), w którym lekarze najpierw podają informacje o sytuacji klinicznej pacjenta, a następnie rozmawiają z nim, w prawdziwym dialogu, o wartościach zdrowotnych związanych z poszczególnymi opcjami Niektórzy

* Jest to sytuacja odmienna od realiów polskich, w których zwyczajowo, jak i prawnie, pielęgniarki mają ograniczone uprawnienia do informowania pacjentów – przyp. tłum.

pacjenci będą chcieli za wszelką cenę przedłużyć swoje życie Inni zrezygnują z takiego przedłużenia, jeżeli jakość życia spadnie w stopniu, którego nie są w stanie zaakceptować Tego rodzaju sądy wartościujące są istotne w podejmowaniu decyzji, co zrobić z daną diagnozą czy chorobą w obliczu istniejących opcji medycznych

Lekarze powinni pamiętać, że nawet złą wiadomość można przekazać uprzejmie i empatycznie Należy dobrać słowa zrozumiałe dla pacjenta, które nie będą identyczne dla każdej osoby, unikając terminologii medycznej, która może być dla nich niezrozumiała, chociaż jest precyzyjna Trzeba zapytać pacjenta, czy ma jakieś pytania, i być gotowym, aby poświęcić odpowiednio dużo czasu na odpowiedź Druzgocące wiadomości są czasem trudne do przyjęcia lub zrozumienia i trzeba je powtórzyć Co najważniejsze, lekarz przekazujący taką wiadomość musi też powiedzieć pacjentowi, że nie zostawi go samego Powinien zapewnić, że zadba o dalszą opiekę nad pacjentem nawet wtedy, gdy nie istnieją terapie umożliwiające pełne wyzdrowienie Taka opieka pod koniec życia polega na leczeniu paliatywnym, czyli na podawaniu leków przeciwbólowych, ale również na uśmierzaniu cierpienia emocjonalnego i duchowego

Można odpowiedzieć, że lekarze nie mają czasu na prowadzenie długich rozmów o wartościach Płacimy lekarzom za leczenie, za wykonywanie zabiegów, a nie za pogawędki Jednak takie rozmowy to nie są zwykłe pogawędki, lecz stanowią jeden z najbardziej istotnych aspektów leczenia osób poważnie lub śmiertelnie chorych Nauka kompetencji komunikacyjnych w coraz większym stopniu staje się częścią edukacji medycznej, chociaż nadal istnieje wiele barier w komunikacji lekarz–pacjent, w tym brak czasu czy coraz większa rola technologii

Czy w niektórych „trudnych przypadkach” można usprawiedliwić okłamywanie?

W Stanach Zjednoczonych wszyscy zgadzają się – przynajmniej oficjalnie –że należy mówić pacjentom prawdę, chociaż nie zawsze tak się dzieje

2. W jaki sposób przejście od paternalizmu do autonomii ukształtowało bioetykę? 37

Istnieją też przypadki, kiedy nie ma jasności co do tego, jak wiele należy ujawnić Co, jeśli dzieci pacjentki mówią lekarzowi, że nie życzą sobie, żeby informować ich mamę, że ma śmiertelne stadium raka? Co, jeśli pacjentka i jej rodzina należą do kręgu kulturowego, w którym mówienie prawdy nie jest normą, a wręcz przeciwnie, bywa uznawane za niepotrzebne i okrutne w takich okolicznościach? Czy lekarz ma posłuchać rodziny, czy raczej powinien zapytać o zdanie samą pacjentkę?

Jeśli pacjentka sama powie lekarzowi, że nie chce znać swojej diagnozy ani rokowań, to wtedy lekarz nie ma obowiązku jej o tym informować Ale nie można z góry zakładać, że punkt widzenia pacjentki jest taki sam jak punkt widzenia rodziny Ustalenie stosunku pacjentki do kwestii prawdomówności może być delikatną sprawą, ale lekarz ma obowiązek się tego dowiedzieć Najlepiej byłoby zrobić to wcześniej, zanim pacjent zapadnie na śmiertelną chorobę Lekarze nie powinni z góry zakładać, że osoby z danego kręgu kulturowego mają takie a nie inne podejście, bo mogą to być tylko stereotypy Poza tym kultury również się zmieniają, a lekarze powinni być wyczuleni na takie zmiany No i wreszcie ta konkretna pacjentka może mieć inne podejście do mówienia prawdy niż jej własna rodzina czy kultura, z której pochodzi Ogólnie rzecz biorąc, jeżeli lekarz nie wie, że konkretny pacjent życzy sobie być chroniony przed poznaniem prawdy, to powinien mówić szczerze, a przy tym również taktownie, o diagnozie, rokowaniach i opcjach leczenia

W większości przypadków powiedzenie prawdy jest tożsame z poszanowaniem autonomii pacjenta Trudne przypadki pojawiają się wtedy, kiedy mamy co do tego wątpliwości Przeanalizujmy przypadek Moniki, 49-letniej rozwiedzionej mamy dwojga dorosłych dzieci, która nałogowo pali papierosy9 Miała problem z oddychaniem, dlatego zgłosiła się do szpitala i została zaintubowana, co wymagało głębokiego znieczulenia Wykonano bronchoskopię i znaleziono nieoperowalnego raka tchawicy Jest bardzo niewielkie prawdopodobieństwo, że radioterapia i chemioterapia przyniosą jakąkolwiek korzyść, a przewidywany czas życia, jaki jej pozostał, to mniej więcej 3 miesiące Czy lekarze powinni zredukować znieczulenie na

tyle, żeby móc omówić z Moniką opcje leczenia („obudzić ją”), czy utrzymać ją w znieczuleniu, aby zapewnić jej komfort?

Być może lekarze byli zobligowani do wybudzenia Moniki, ponieważ nie mogli z góry założyć, że nie chciałaby zostać obudzona Być może są jakieś sprawy, które chciałaby jeszcze załatwić Może chciałaby pożegnać się z rodziną Te rzeczy mogą być dla niej ważniejsze niż uniknięcie dyskomfortu w ostatnich miesiącach życia Brak dobrych opcji leczenia nie wyczerpuje możliwości poszanowania jej autonomii, bo ta nie ogranicza się jedynie do opcji medycznych

Z drugiej strony – budzić ją tylko po to, żeby dać jej wybór między dwiema okropnymi opcjami? Bez sedacji nie tylko narazimy ją na spore cierpienie, ale również w takim stanie trudno jej będzie podejmować świadome, autonomiczne decyzje W takiej sytuacji wybudzenie jej nie byłoby wyrazem szacunku dla autonomii, lecz można by było uznać je za „kpinę z autonomii”

Jeśli jest taka możliwość, czy należy skonsultować się z jej dziećmi? Być może one znają życzenia matki Ale, oczywiście, mogą tego nie wiedzieć albo się nie zgadzać, albo się mylić

Takie przypadki unaoczniają nam dwa aspekty wielu decyzji bioetycznych Po pierwsze, często trudno jest uzyskać informacje potrzebne do podjęcia dobrej decyzji, a po drugie, dwie podstawowe zasady – autonomii i dobroczynienia – mogą być ze sobą sprzeczne Prawdziwe życie jest chaotyczne i skomplikowane, co utrudnia ustalenie właściwego postępowania Może też być tak, że „właściwa odpowiedź” nie istnieje, a my mamy jedynie wybór między dwiema złymi opcjami Pozostaje nam się z tym pogodzić

Mimo to większość przypadków nie jest aż tak trudna Profesjonaliści medyczni powinni mówić prawdę pacjentom Kłamstwa czy nawet podkolorowanie prawdy niszczą zaufanie do lekarzy Zatajanie prawdy pozbawia pacjentów szansy na podejmowanie własnych decyzji co do opieki medycznej, jaką chcieliby otrzymać Pacjenci potrzebują lekarzy, którym mogą

W jaki sposób

paternalizmu do autonomii ukształtowało bioetykę?

ufać, a jednocześnie troskliwych i współczujących Nawet trudną prawdę można przekazać taktownie i delikatnie Nauka tego, jak to zrobić i jak słuchać pacjentów, jest tak samo istotną częścią stawania się dobrym lekarzem co umiejętności techniczne i wiedza medyczna

Znaczenie komunikacji i empatii w relacji lekarz–pacjent staje się szczególnie istotne w kontekście nierówności w dostępie do opieki medycznej związanych z rasizmem

W jaki sposób bioetycy i medycy powinni podejść

do rasizmu?

Chociaż rasizm nie jest zjawiskiem wyłącznie amerykańskim, to odegrał znaczącą rolę w historii USA, począwszy od mordowania rdzennej ludności, przez porywanie i zniewolenie Afrykańczyków Rasizm i stojące w jego centrum przekonanie o wyższości białej rasy stoją w sprzeczności z amerykańskimi ideałami równości i demokracji W istocie rasizm stanowi poważne zagrożenie dla amerykańskiej demokracji Każdy Amerykanin powinien być świadomy tego zagrożenia i starać się z nim walczyć

Jako – po prostu – obywatele, amerykańscy bioetycy i pracownicy opieki zdrowotnej muszą walczyć z niesprawiedliwością na tle rasowym Poza tym, zważywszy na fakt, że system opieki zdrowotnej w USA odegrał istotną rolę w utrzymywaniu nierówności w dziedzinie zdrowia, a rasizm stanowi fundamentalną porażkę w zakresie szacunku do pacjentów jako osób, to właśnie zawody medyczne mają do odegrania istotną rolę w redukcji tychże nierówności Aby to osiągnąć, trzeba najpierw zrozumieć, czym jest rasizm10

Rasizm może być strukturalny bądź personalny „Rasizm strukturalny jest systemem […] struktur, polityk, praktyk i norm […], które przypisują wartości i warunkują możliwości danej osoby zależnie od jej wyglądu lub koloru skóry Co za tym idzie, niektóre grupy otrzymują niesprawiedliwą przewagę, a inne stoją na gorszej pozycji w społeczeństwie”11 W odróżnieniu

od rasizmu personalnego, czyli takiego, który wiąże się z nienawiścią czy pogardą do konkretnych osób z powodu ich pochodzenia lub koloru skóry, rasizm strukturalny istnieje niezależnie od uczuć tego rodzaju Nawet osoby, które nie mają uprzedzeń rasowych, mogą otrzymywać niesprawiedliwą przewagę w ramach systemu opartego na rasizmie strukturalnym, nie mając nawet świadomości takiego stanu rzeczy O instytucjach społecznych, które utrwalają rasizm strukturalny, często myślimy: „tak po prostu jest” W ekstremalnych przypadkach może chodzić nawet o lincz, segregację i pozbawienie praw obywatelskich, takich jak prawo do głosowania Ale rasizm strukturalny przybiera często subtelniejsze formy i wiąże się z tym, gdzie ktoś mieszka, pracuje i chodzi do szkoły albo ile dóbr materialnych zgromadził Może też wpływać na stan zdrowia i długość życia

W Stanach Zjednoczonych choroby przewlekłe i przedwczesne zgony częściej dotykają mniejszości rasowych i etnicznych niż ludności białej Czarni pacjenci mają najgorsze rokowania, a czarni mężczyźni to grupa demograficzna o najkrótszej średniej oczekiwanej długości życia Te nierówności wiążą się po części z czynnikami socjoekonomicznymi, takimi jak bieda Jednak czynniki socjoekonomiczne (które same w sobie często są wynikiem rasizmu strukturalnego) nie wystarczą, aby w pełni wyjaśnić nierówności zdrowotne Weźmy na przykład różnice w odsetku przedwczesnych urodzeń pomiędzy ludnością afroamerykańską i białą Bardzo długo panowało przekonanie, że wiąże się to z biedą, złym odżywianiem i brakiem dostępu do opieki prenatalnej, jednak badacze odkryli, że ryzyko przedwczesnego porodu u czarnych kobiet jest większe niż w przypadku kobiet białych nawet wtedy, kiedy mają taki sam poziom edukacji i status socjoekonomiczny Jedna z teorii, dlaczego tak się dzieje, uwzględnia hormony „Hormony stresu są częścią chemii ciąży i w normalnych warunkach mogą wywołać poród, kiedy osiągną pewien poziom Można na tej podstawie wnioskować, że kobiety mocniej zestresowane na skutek swojego codziennego życia ponoszą większe ryzyko niedonoszenia ciąży”12 Kolejny przykład to odsetek śmiertelności kobiet przy porodzie – trzykrotnie wyższy w populacji kobiet czarnych w porównaniu z białymi, nawet w badaniach biorących poprawkę na poziom przychodu i edukacji

2. W jaki sposób przejście od paternalizmu do autonomii ukształtowało bioetykę? 41

Związek między dyskryminacją a stresem oraz ich wpływ na organizm zostały już udokumentowane również w innych obszarach medycyny W jednym z badań odkryto, że już samo spodziewanie się, że będziemy musieli zmagać się z rasizmem i uprzedzeniami, prowadzi do stresowej odpowiedzi ze strony układu sercowo-naczyniowego, co skutkuje podwyższonym ciśnieniem krwi Wyniki wielu badań potwierdzają, że nadciśnienie częściej dotyka osoby czarne niż białe, co prowadzi do częstszego występowania chorób sercowo-naczyniowych w populacji osób czarnych Chroniczny stres wiąże się też ze stanami zapalnymi, co zwiększa ryzyko raka oraz chorób serca i nerek Rasizm wpływa też na zdrowie psychiczne, prowadzi do depresji, stanów lękowych, a często również do nadużywania substancji i innych niezdrowych zachowań

Bioetycy i lekarze pracujący z pacjentami powinni posiadać wiedzę o szkodliwych konsekwencjach zdrowotnych rasizmu, z różnych powodów Bioetycy ustalają, jakie tematy są uznawane za istotne w ich dziedzinie Muszą być świadomi przemożnego wpływu rasy i rasizmu na nierówności w opiece zdrowotnej i niesprawiedliwość obecną w systemach ochrony zdrowia Medycy muszą natomiast być świadomi nierówności i różnic w rokowaniach związanych z rasizmem strukturalnym – szkoły medyczne mogą odegrać istotną rolę w tym zakresie poprzez włączenie takich tematów do programu nauczania

Dostawcy usług w obszarze ochrony zdrowia również powinni wiedzieć o istnieniu nieświadomych założeń czy uprzedzeń Udokumentowano na przykład, że osoby czarne dostają mniej leków przeciwbólowych niż osoby białe cierpiące na to samo schorzenie Być może lekarze zakładają, że osoby czarne nadużywają leków przeciwbólowych albo po prostu są przekonani, że ich ból jest mniej intensywny „To sugeruje, że przed podaniem leków, z powodu uprzedzeń rasowych, czy to nieświadomie, czy celowo, medycy stosują inną skalę bólu dla różnych grup rasowych”13

Dwa duże badania wykazały, że czarni pacjenci są w elektronicznej dokumentacji medycznej około dwukrotnie częściej określani przez swoich lekarzy jako „niestosujący się do zaleceń” lub „niewspółpracujący” niż

pacjenci biali Jeden lekarz, niebiorący udziału w tych badaniach, zasugerował, że medycy często „szufladkują ludzi w despektywny sposób, kiedy nie mogą ich naprawdę „zobaczyć” – kiedy ich nie znają bądź nie rozumieją Szufladkowanie ułatwia nam życie, lecz w efekcie może prowadzić niektórych lekarzy do obwiniania pacjentów za ich choroby”14

Co więcej, niestosowanie się do zaleceń nie musi wynikać z braku motywacji po stronie pacjenta Zamiast zakładać z góry, że pacjentowi nie zależy na wyzdrowieniu, zespół medyczny powinien spróbować zbadać sprawę pod kątem innych utrudnień w procesie leczenia, takich jak bariery finansowe, problemy z dojazdem, analfabetyzm czy nieznajomość języka (To samo podejście warto zastosować do osób, które nie stawiły się do sądu, czy do rodziców, których dzieci nie chodzą do szkoły)

Różnice w śmiertelności matek wyjaśniane są częściowo również faktem, że lekarze, którzy nie są czarni, często nie słuchają swoich pacjentek Jeden z lekarzy wyjaśnia: „Objawy, na które skarżą się ciężarne, często są bagatelizowane, a w przypadku kobiet o ciemniejszej skórze problem ten jest jeszcze bardziej nasilony”15

Oprócz poprawienia poziomu empatii, współczucia i komunikacji u białych pracowników ochrony zdrowia można też działać na rzecz zwiększenia liczby czarnych lekarzy Afroamerykanie stanowią około 13% ludności USA, ale tylko 4% amerykańskich lekarzy – ten odsetek prawie się nie zmienił od 1940 roku Czarni obywatele USA są często nieufni wobec zdominowanego przez białych systemu opieki zdrowotnej, jako że historia obfituje w przypadki wykorzystywania ich przez ten system, takie jak prowadzenie na nich szkodliwych eksperymentów (zob rozdział 4) Ponieważ czarni lekarze często potrafią lepiej komunikować się z czarnymi pacjentami, zwiększenie liczby czarnych lekarzy mogłoby zmniejszyć nierówności w dostępie do opieki Dla przykładu: różnica w długości życia mężczyzn białych i czarnych wynika w dużej mierze z chorób przewlekłych, którym potrafimy skutecznie zapobiegać W jednym z badań badacze w sposób losowy przypisali czarnych mężczyzn czarnym lub białym lekarzom Okazało się, że czarni pacjenci czarnych lekarzy zgadzali się częściej na

W jaki sposób przejście od paternalizmu do autonomii ukształtowało bioetykę?

bardziej inwazyjne zabiegi prewencyjne niż pacjenci lekarzy o innym kolorze skóry „Badacze szacują, że zwiększenie udziału czarnych lekarzy w opiece zdrowotnej, a co za tym idzie, skuteczniejsze zachęcenie pacjentów do udziału w profilaktycznych badaniach przesiewowych, pomoże obniżyć umieralność na choroby sercowo-naczyniowe o 16 zgonów na 100 000 rocznie, co zmniejszy różnicę w umieralności na te choroby między czarnymi a białymi mężczyznami o 19%, a różnicę w długości życia między nimi o 8%”16

Rozważania końcowe

Przejście od paternalizmu do autonomii było motywowane głównie szacunkiem dla pacjentów jako osób i uznaniem faktu, że pacjenci mają prawo podejmować decyzje medyczne w oparciu o własne wartości i postrzeganie swoich interesów, o ile nie wyrządza to szkody innym Szacunek dla pacjentów oznacza jednak więcej niż samo przyznanie im prawa do podejmowania decyzji medycznych Wymaga uważnego słuchania pacjentów, żeby zrozumieć ich wybory i wartości Jak wspomnieliśmy powyżej, Ezekiel i Linda Emanuelowie pisali, że preferowany model relacji lekarz–pacjent – model deliberacyjny – wymaga dialogu między lekarzem a pacjentem na temat wartości związanych ze zdrowiem Poza tym lekarze powinni mieć świadomość wpływu rasizmu strukturalnego i innych nierówności na rokowania, jak również wpływu ich własnych nieświadomych założeń i stereotypów dotyczących osób o takim czy innym pochodzeniu lub kolorze skóry