Kilka lat temu pewna para pozostająca w związku lesbijskim postanowiła, że chce mieć dziecko, najlepiej głuche. Obie partnerki nie słyszały i były z tego dumne. Podobnie jak inni członkowie społeczności głuchych1 Sharon Duchesneau i Candy McCullough uważały głuchotę za rodzaj tożsamości kulturowej, a nie upośledzenie, które należy leczyć. – Głuchota to sposób życia – wyjaśniała Duchesneau. – Czujemy się spełnione jako osoby niesłyszące i chcemy dzielić wspaniałe aspekty kultury głuchych: poczucie przynależności i więzi, z naszymi dziećmi. Naprawdę wierzymy, że jako osoby głuche żyjemy pełnią życia2.
W nadziei na poczęcie głuchego dziecka para wybrała dawcę spermy, w którego rodzinie głuchota występowała od pięciu pokoleń. Plan się powiódł. Ich syn Gauvin urodził się głuchy.
Świeżo upieczone matki były zaskoczone, że ich historia, opisana w dzienniku Washington Post, spotkała się z powszechnym oburzeniem. Zarzucano im przede wszystkim, że celowo skazały swoje dziecko na niepełno-
1 W oryginale Michael J. Sandel używa sformułowania deaf-pride community, mając na myśli społeczność głuchych, którzy uznają brak słuchu nie za formę upośledzenia, ale cechę będącą podstawą wytworzenia ich specyficznej i przekazywanej następnym pokoleniom kultury, opartej m.in. na języku migowym. Więcej zob. np. Harlan Lane, Maska dobroczynności. Deprecjacja społeczności głuchych, tłum. T. Gałkowski, J. Kobosko, Warszawa 1996, oraz Carol A. Padden, From the cultural to the bicultural: the modern Deaf community, w: I. Parasnis (red.) Cultural and Language Diversity and the Deaf Experience, (Cambridge, UK: Cambridge Univ. Press 1996) [przyp. red].
2 Margarette Driscoll, „Why We Chose Deafness for Our Children”, The Sunday Times (London), 14 kwietnia 2002 r. Zob. też Liza Mundy, „A World of Their Own”, Washington Post, 31 marca 2002 r., s. W22.
sprawność. Duchesneau i McCullough odrzucały tezę, że głuchota jest upośledzeniem, i przekonywały, że chciały po prostu mieć dziecko podobne do siebie. – Naszym zdaniem nie ma większej różnicy między tym, co zrobiłyśmy, a postępowaniem wielu par hetero decydujących się dzieci – stwierdziła Duchesneau3.
Czy celowe spłodzenie głuchego dziecka jest naganne?
A jeśli tak, to co stanowi problem – głuchota czy fakt, że została zaplanowana? Załóżmy na potrzeby dyskusji, że głuchota nie jest upośledzeniem, tylko pewną charakterystyczną tożsamością. Czy nadal widzimy coś złego w idei, że rodzice decydują, jakie dziecko im się urodzi? A może robią to nieustannie, dobierając sobie partnera, a w dzisiejszych czasach także korzystając z nowych technik rozrodu?
Niedługo przed pojawieniem się kontrowersji wokół narodzin głuchego dziecka w Harvard Crimson i innych gazetach studenckich uniwersytetów Ligi Bluszczowej ukazało się pewne ogłoszenie. Bezpłodna para szukała dawczyni komórek jajowych, precyzyjnie określając swoje oczekiwania wobec niej. Miała mieć pięć stóp i dziesięć cali wzrostu, być wysportowana, pochodzić z rodziny bez poważnych problemów zdrowotnych i uzyskać przynajmniej 1400 punktów w teście SAT4. W zamian za komórkę jajową dawczyni spełniającej te kryteria oferowano 50 tysięcy dolarów5.
Być może rodzice, którzy proponowali pokaźną kwotę za komórkę jajową wysokiej jakości, chcieli po prostu, aby ich dziecko było do nich podobne. A może mieli większe ambicje i pragnęli dziecka, które przewyższyłoby ich wzrostem lub intelektem. Niezależnie od tego, jak było naprawdę, ich nietypowa oferta nie wzburzyła opinii publicznej
3 Driscoll, „Why We Chose Deafness”.
4 SAT (ang. Scholastic Assessment Test) – ustandaryzowany test dla uczniów szkół średnich w USA badający kompetencje i wiedzę przedmiotową [przyp. red.].
5 Zob. Gina Kolata, „$50,000 Offered to Tall, Smart Egg Donor”, New York Times, 3 marca 1999 r., s. A10.
Zaprojektowane dzieci, projektujący rodzice
Etyka wdzięczności za życie traktowane jako dar, która odchodzi w przeszłość w dziedzinie sportu, wciąż utrzymuje się na gruncie rodzicielstwa.
Bioinżynieria i techniki genetycznego udoskonalania człowieka wywierają jednak niepokojący wpływ także na tę sferę. Żeby docenić dzieci jako wartość samą w sobie, trzeba zaakceptować je takimi, jakie są, zamiast widzieć w nich obiekty do ukształtowania, wytwory naszej woli czy narzędzia zaspokajania naszych ambicji. Miłość rodzicielska nie zależy od talentów i uzdolnień dziecka.
Przyjaciół i małżonków wybieramy przynajmniej po części ze względu na ich atrakcyjność, ale dzieci się nie wybiera. Ich charakteru nie można przewidzieć i nawet najbardziej sumienni rodzice nie ponoszą pełnej odpowiedzialności za to, jakie mają dziecko. Dlatego spośród wszystkich relacji międzyludzkich to właśnie rodzicielstwo najbardziej uczy nas cnoty, którą teolog William F. May nazywa otwartością na nieproszone1,
KSZTAŁTOWANIE KONTRA OBSERWACJA ŚWIATA
Dźwięczny termin ukuty przez Maya opisuje tę cechę charakteru i właściwość miłości, która pozwala nam opanować dążenie do doskonałości i potrzebę kontroli,
1 Uwagi Williama F. Maya wygłoszone przed Prezydencką Radą do spraw Bioetyki 17 października 2002 r., dostępne online pod adresem http://bioethicsprint.bioethics.gov/transcripts/oct02/ session2.html.
niosąc ze sobą rozumienie życia jako daru. Pomaga zrozumieć, że najgłębszy moralny sprzeciw wobec praktyk udoskonalania wynika nie tyle z perfekcji, do jakiej mają doprowadzić, ile z postawy, którą wyrażają i propagują.
Problem nie polega na tym, że rodzice uzurpują sobie autonomię dziecka, które projektują. (Przecież ich potomek i tak nie mógłby sam zadecydować o swoich cechach genetycznych). Chodzi raczej o nieposkromioną pychę rodziców projektujących własne dzieci, usiłujących przejąć kontrolę nad tajemnicą narodzin. Nawet jeśli ta postawa nie czyni ich tyranami, to jednak zaburza relację między rodzicem a dzieckiem, pozbawiając rodzica pokory i wzmożonej ludzkiej empatii, której nabiera się dzięki otwartości na nieproszone.
Człowiek, który widzi w dziecku dar lub błogosławieństwo, nie musi być bierny w obliczu chorób. Lecząc chore lub ranne dziecko, nie lekceważymy jego wrodzonych umiejętności – wręcz przeciwnie, pozwalamy im się rozwijać. Zabiegi medyczne ingerują wprawdzie w naturę, ale w imię zdrowia, więc nie są wyrazem bezgranicznego pragnienia doskonałości i dominacji. Nawet usilne próby leczenia lub wyleczenia choroby nie stanowią prometejskiego ataku na zastaną rzeczywistość. To dlatego, że najważniejszą, a przynajmniej jedną z najważniejszych norm medycyny jest przywrócenie i podtrzymanie naturalnych funkcji zdrowego organizmu ludzkiego. Medycyna, podobnie jak sport, ma pewien cel, określony télos, który nadaje jej kierunek, a jednocześnie wyznacza jej granice. Oczywiście definicja dobrego stanu zdrowia albo normalnego funkcjonowania ludzkiego organizmu może budzić kontrowersje; nie jest to tylko kwestia biologii. Na przykład obecnie toczy się spór o to, czy głuchota jest upośledzeniem, które wymaga interwencji medycznej czy formą tożsamości i wspólnoty, którą warto pielęgnować. Nawet ta dyskusja wypływa jednak z założe-
Rozdział 5
Władza i dar
Problem z eugeniką i inżynierią genetyczną polega na tym, że reprezentują jednostronny triumf premedytacji nad spontanicznością, władzy nad szacunkiem, kształtowania rzeczywistości nad jej przyjmowaniem. Pojawia się jednak pytanie, dlaczego ów triumf miałby nas martwić. Czy nie lepiej byłoby uznać nasze zaniepokojenie praktykami udoskonalania za zwykły zabobon? Co byśmy stracili, gdyby biotechnologia pozbawiła nas poczucia, że życie jest darem?
POKORA, ODPOWIEDZIALNOŚĆ I SOLIDARNOŚĆ
Z punktu widzenia religii odpowiedź jest oczywista: wierząc, że nasze talenty i zdolności są wyłącznie naszą zasługą, błędnie rozumiemy swoją rolę w świecie, gdyż stawiamy się na miejscu Boga. Ale nie tylko religia daje nam powody, żeby postrzegać życie jako dar. Moralność można opisać również świeckimi kategoriami. Jeśli rewolucja genetyczna osłabi w nas wdzięczność za dary, jakimi są ludzkie umiejętności i osiągnięcia, przełoży się to na trzy podstawowe elementy naszego krajobrazu moralnego: pokorę, odpowiedzialność i solidarność.
W społeczeństwie, które ceni władzę i kontrolę, rodzicielstwo jest prawdziwą lekcją pokory. Fakt, że kochamy swoje dzieci całym sercem, ale nie możemy zadecydować o tym, jakie będą, uczy rodziców otwartości na nieproszone. Taka otwartość jest czymś, co warto rozwijać nie tylko w obrębie rodzin, lecz także w większych społecznościach.
Pomaga nam znosić niespodziewane zdarzenia, żyć z dysonansem między naszymi pragnieniami a rzeczywistością, opanować potrzebę kontroli. Świat z filmu Gattaca – szok przyszłości, w którym rodzice przywykli do tego, że mogą
określić płeć i cechy genetyczne swoich dzieci, byłby światem wrogim nieproszonemu, jednym wielkim osiedlem strzeżonym.
Jeśli ludzie przyzwyczają się do tego, że mogą się udoskonalać dzięki technologiom genetycznym, naruszy to również społeczne podstawy pokory. Świadomość, że nie jesteśmy w pełni odpowiedzialni za swoje umiejętności i talenty, hamuje naszą pychę. Bioinżynieria może ziścić marzenie o człowieku, który wszystko zawdzięcza samemu sobie, ale wówczas trudno nam będzie traktować nasze zdolności jako dary, które do czegoś zobowiązują, a nie jako osiągnięcia, za które sami odpowiadamy. (Oczywiście udoskonalone genetycznie dzieci nie odpowiadałyby za swoje cechy, gdyż zawdzięczałyby je komuś innemu, ale byliby to raczej rodzice niż natura, los czy Bóg).
Niektórzy twierdzą, że praktyki udoskonalania genetycznego skutkują erozją odpowiedzialności, ponieważ pozwalają osiągać wyniki bez starań i wysiłku. Prawdziwym problemem nie jest jednak erozja, lecz eksplozja odpowiedzialności. Gdy znika pokora, odpowiedzialność rozrasta się do przytłaczających rozmiarów. Coraz mniej w naszym życiu jest kwestią przypadku, coraz więcej – kwestią wyboru. Rodzice ponoszą odpowiedzialność za właściwy lub niewłaściwy wybór cech dla swoich dzieci. Sportowcy ponoszą odpowiedzialność za zapewnienie lub niezapewnienie sobie talentów, które pomogą ich drużynie pokonać przeciwnika.
Jedną z zalet postrzegania siebie jako wytworu natury, Boga lub przypadku jest to, że nie odpowiadamy w pełni za to, jacy jesteśmy. Im silniej kontrolujemy swoją strukturę genetyczną, tym bardziej nasz talent i nasze wyniki zależą od nas. Dziś, kiedy koszykarz przegapi zbiórkę, trener może go winić za złe ustawienie na boisku. Jutro może mu zarzucić, że jest za niski.
