Jeg ser dig stadig læseprøve

J U LIE RU BOW (f. 1967) er uddannet cand.scient.pol. og er direktør og ejer af Nybjerg perioden 1998-2008, senest som økonomichef fra 2005-2008. Initiativtager til DR-dokumentaren ’En stille forsvinden’, som vandt Billed-Bladets

guldpris 2020 som årets tv-dokumentar. Blev gift med Bjørn Jacobsen i 1995, og sammen har de fået tre sønner. Julie er foredragsholder og blogger om livet med Alzheimer på

I 2014 fik Bjørn Jacobsen konstateret demenssygdommen Alzheimer, kun 48 år gammel. Blot fem år senere døde han efter nogle år, hvor han forsvandt mere og mere ind i sig selv og mistede evnen til at kommunikere med omverdenen.

www.livetmedalzheimer.dk

JEG SER DIG STADIG er hustruen Julie Rubows barske

julie rubow

Mølle ved Egtved. Har arbejdet i Vejdirektoratet i

julie rubow Jeg oplever beskeden som meget direkte: ”Bjørn, du har Alzheimer.”

Lægen forklarer, hvad det er, og hvordan de er kommet frem til diagnosen. Han viser billeder fra den seneste scanning, og vi kigger på forskellen på Bjørns hjerne og en almindelig hjerne. I nogle områder er hjernecellerne døde, og det er årsagen til de udfordringer, Bjørn har oplevet gennem de seneste år.

og kærlige fortælling om langsomt at miste sin mand til beretning om omsorg, smerte, sorg og afmagt, og om en kærlighed, der bliver ramt af forandring. Samtidig er det en historie om at få demens tæt ind på livet og ikke bare skulle kæmpe med sygdommen, men også det system, der burde hjælpe og aflaste både de demente og de pårørende.

Julie og Bjørn blev landskendte, da de for nogle år siden lod DR følge Bjørns kamp mod Alzheimer i den prisbelønnede tv-dokumentarserie ’En stille forsvinden’.

BJØR N JACOBSEN (1966-2019) var cand.oecon. og arbejdede i Nordea fra 1992-2015, i de sidste år som Managing Director for Financial & Risk Control.

Fik konstateret Alzheimer i 2014 i en alder af 48 år og døde fem år senere. Bjørn var en dedikeret jæger, skovejer og naturmenneske.

Jeg prøver at lytte til lægen for at få det hele

jeg ser dig stadig

en sygdom, der rammer flere og flere. Det er en gribende

med, men vi ved jo godt, hvad Alzheimer er.

Det er nemlig ikke kun min mor, der lider af sygdommen. Bjørns mor fik den konstateret i 2006, så vi har begge to haft den tæt inde på livet de sidste mange år. Jeg er egentlig ikke overrasket, for jeg har haft mistanken – det er bare lykkedes

jeg ser dig stadig en fortælling om livet med

alzheimer lindhardt og ringhof

mig at skyde den væk. Det har været for skræmmende at forestille sig, at Bjørn af alle mennesker er ramt af den samme sygdom som vores mødre.

Jeg kigger på Bjørn, mens lægen snakker. Han hører ikke efter. Tårerne triller ned ad kinderne på ham, og han kigger ud ad vinduet. Da lægen stopper sin talestrøm og ser på ham, kommer det stille fra Bjørn: ”Det kan jeg ikke byde min familie.”

Uddrag fra bogen

Content_9788711903230.indd 2

02/07/20 6:04 PM

JULIE RUBOW

JEG SER DIG STADIG En fortælling om livet med Alzheimer

LINDHARDT OG RINGHOF

Content_9788711903230.indd 3

02/07/20 6:04 PM

Content_9788711903230.indd 4

02/07/20 6:04 PM

Indhold Forord: En sidste stemme for Bjørn 7 Kapitel 1: De første tegn 11 Kapitel 2: ”Vi skriver til jer, fordi …”

35 Kapitel 3: To eller tyve år?

49 Kapitel 4: Et nyt liv – for os begge 65 Kapitel 5: En vanvittig idé 84 Kapitel 6: Drengene 104 Kapitel 7: ”Får vi lov at fejre sølvbryllup?”

118 Kapitel 8: At gribe efter halmstrå 136 Kapitel 9: Bristede drømme 156 Kapitel 10: ”Bjørn, det er Sebastian, han er vores søn” 181 Kapitel 11: Psykose 212 Kapitel 12: Dystert og trist 243 Kapitel 13: Hjem til Møllen 260 Kapitel 14: ”Jeg kan lige så godt hoppe i åen …” 274 Kapitel 15: At give op 295 Kapitel 16: ”Er det nu, jeg skal trække stikket?”

313 Efterskrift 338 Tak 342

Content_9788711903230.indd 5

02/07/20 6:04 PM

Content_9788711903230.indd 6

02/07/20 6:04 PM

Forord

EN SIDSTE STEMME FOR BJØRN

Det er med meget blandede følelser, at jeg har valgt at skrive denne bog, for hvad skal det gøre godt for? Har folk ikke allerede hørt rigeligt om Bjørns tragiske sygdomsforløb og vores families lidelse ved at miste ham i dokumentaren ’En stille forsvinden’ på DR1? Er der ikke blevet sat nok fokus på sygdommen, og er det ikke lykkedes mig at få brudt tabuet om, hvad det ville sige at blive ramt af en degenererende neurologisk sygdom? Og har jeg ikke fået nok taletid i diverse medier og ved at holde foredrag rundtom i landet?

Det korte svar er ’jo’, og dermed kunne vi slutte her, og jeg kunne begynde at se fremad i et nyt liv uden Bjørn.

Men nogle gange giver livet os erfaringer, som vi ikke nødvendigvis har bedt om, men som forpligter, og gennem de kampe, den smerte og de frustrationer, jeg har gennemlevet de sidste fem år, har jeg fået en række indsigter i nogle af de udfordringer, der er i vores behandling og håndtering

7

Content_9788711903230.indd 7

02/07/20 6:04 PM

af mennesker med demenssygdomme. Og de er vigtige at få frem i lyset, for vi er blot én af de tusindvis af danske familier, som er eller har været ramt af Alzheimer og andre degenererende neurologiske sygdomme.

Jeg vil med min personlige beretning forsøge at vise de menneskelige konsekvenser af de åbenlyse mangler, der er i vores sundhedssystem i dag.

Jeg ønsker at give Bjørn en sidste stemme og vise, at han var der til det sidste, og at vi som mennesker har krav på behandling, uanset hvilken sygdom vi bliver ramt af. Mennesker med demens er mere sensitive og følsomme over for behandling af enhver art og er derfor totalt magtesløse over for misrøgt – ikke alene er de blandt de svageste patienter, de kan heller ikke sige fra, når systemet svigter dem.

Jeg bruger her vores historie til at sætte fokus på et generelt problem, som mange prøver at bortforklare med, at vores udfordringer var særlige, fordi Bjørn var ung og blev meget udadreagerende. Men det er at negligere alle dem, der lider i stilhed. Jeg har igennem de sidste tolv år gennemlevet tre Alzheimer-forløb: min svigermors, min mors og Bjørns.

Og min pointe er netop, at der ingen forskel er i den lidelse, de var igennem, da deres behandling ikke i tilstrækkelig grad blev målrettet deres sygdomsbehov med specialiseret, personcentreret pleje. Lidelsen kommer blot til udtryk på forskellig måde, fordi vi er forskellige som mennesker, og sygdommen udvikler sig forskelligt og med forskellig hast.

8

Content_9788711903230.indd 8

02/07/20 6:04 PM

Bjørn flygtede fra sig selv og sin sygdom og verden omkring ham, når den ikke gav mening for ham, og hvis han ikke kunne flygte, kæmpede han sig ud. Det eneste, der kan imødekomme denne eksistentielle grundangst, som flugten og kampen er udtryk for, er stabilisering af nervesystemet gennem nærvær og personcentreret omsorg.

Min svigermor, derimod, isolerede sig og lukkede sig om sig selv i en slags stivnet tilstand for at beskytte sig. Der findes ingen medicinsk behandling, som kan give de demente, hvad de har brug for, når de er nået ud i disse tilstande.

Fokus i behandlingen for demente bør derfor altid være forebyggende i form af omsorg, så man undgår vildfarelser, som kan medføre mistolkning af verden og dermed angst, paranoia og afmagt.

Med mit kendskab til sygdommen vidste jeg, hvad jeg gik ind til – troede jeg – men som sagt: Alle sygdomsforløb er forskellige, og jeg har lært meget på denne rejse på godt og ondt. Med min personlige fortælling håber jeg at åbne et rum til refleksion over eget liv og de valg, vi træffer eller undlader at træffe. Hvornår er vores individuelle handlinger eller for så vidt samfundsstrukturer styret af overbevisninger, modstand eller frygt for det uhåndterbare eller ubærlige og dermed begrænsende for vores muligheder for at handle?

Samtidig er ’Jeg ser dig stadig’ en fortælling om mennesker, om kærlighed, om livet og om døden. Mange andre

9

Content_9788711903230.indd 9

02/07/20 6:04 PM

end os har været ramt af alvorlig sygdom, og selv om hvert sygdomsforløb er individuelt, er der også mange fællestræk.

Kan vores erfaringer tjene som inspiration, trøst eller hjælp for andre, vil det glæde mig meget, ligesom jeg er sikker på, at det også ville have glædet Bjørn.

Julie Rubow Nybjerg Mølle, juni 2020

Content_9788711903230.indd 10

02/07/20 6:04 PM

Kapitel 1

DE FØRSTE TEGN

”Du kan da i det mindste være nærværende i de tyve minutter, vi har sammen om middagsbordet – bare for børnenes skyld!”

Ordene ryger i frustration ud af munden på mig, og før jeg når at tænke videre over det, tilføjer jeg: ”Ellers er det da bedre, hvis du bare bliver væk!”

Det er en aften i efteråret 2013. Kort forinden er Bjørn kommet hjem fra banken til vores dejlige træhus for enden af en blind villavej i Holte. Huset ligger på en bakketop omgivet af træer og med en lille sø i nærheden, så vi næsten ikke fornemmer, at vi har naboer. Der er højt til himlen, selv om vi er tæt på København, og det var noget, som vi vægtede højt, da vi i sin tid købte huset. Vi er begge vokset op tæt på naturen, og det betyder meget for os at mærke den omkring os. Vi har altid prioriteret at spise aftensmad sammen, når Bjørn ikke har været på forretningsrejse, uanset hvor travlt der har været, og også når han kommer lidt sent

11

Content_9788711903230.indd 11

02/07/20 6:04 PM

hjem fra arbejdet. Så sørger jeg for, at maden er klar, så vi kan sidde omkring bordet og spise sammen. Men min frustration vokser, i takt med at jeg mærker, at Bjørn slet ikke er til stede og ikke følger med, selv om der er masser at tale om. Vores ældste søn, Sebastian, er lige begyndt i gymnasiet, vores mellemste, Simon, er startet til præst og er så småt begyndt at glæde sig til sin konfirmation, og den yngste, Mads, forsøger at fortælle noget om en fodboldkamp, men deres far hører slet ikke efter.

Der bliver stille ved bordet. Bjørn og jeg har ikke for vane at skændes foran drengene, så det er først, da de er gået i seng, at vi får talt sammen. ”Jeg kan ikke have, du taler sådan til mig foran børnene,” siger han.

Jeg har aldrig set ham ked af det på den måde før, og jeg bliver flov over mit udbrud ved middagsbordet. ”Hvad er der galt med dig?” spørger jeg.

Jeg kan tydeligt se, at han ikke har det godt. Han virker træt, udmattet og modløs, og han har svært ved at sætte ord på, hvordan han har det. ”Det er ikke, fordi jeg ikke vil …” får han frem.

Han holder en lang pause. ”Jeg kan bare ikke,” tilføjer han så.

Jeg forstår ikke helt, hvad han mener, og ordene får lov til at hænge i luften mellem os. Når det gælder den slags samtaler, har Bjørn en tendens til at lukke i, og han har svært

12

Content_9788711903230.indd 12

02/07/20 6:04 PM

ved at sætte ord på, hvad der er galt. Det er også tilfældet denne gang, og vi når ikke længere end til, at han er presset på arbejdet.

Dagen efter taler jeg med drengene og forklarer dem, at far har så travlt i banken for tiden, at han ikke har ret meget energi, når han kommer hjem. ”Det er ikke, fordi han ikke vil jer,” forsikrer jeg dem. ***** Bjørn har altid været ’firmaets mand’ – myreflittig og superloyal. I vores generation er det ikke usædvanligt at skifte job flere gange i løbet af karrieren, men Bjørn har været ansat i Nordea de sidste tyve år. Han har arbejdet sig op gennem organisationen i takt med de mange omlægninger, banken har været igennem som følge af nationale og internationale fusioner. Der er blevet lagt mere og mere ansvar på hans skuldre – ikke mindst efter finanskrisen i 2008 og de efterfølgende bankpakker med øgede krav og restriktioner til finansverdenen om risikostyring, som netop er Bjørns ansvarsområde. Bjørn oplever også, at der sammen med de stadigt mere omfattende arbejdsopgaver er kommet en ny magtstruktur og interne magtkampe, som han ikke ønsker at være en del af. Der er ingen tvivl om, at han føler arbejdspresset anderledes denne gang end ved tidligere ændringer i banken. Han har de sidste femten-tyve år stået i spidsen

13

Content_9788711903230.indd 13

02/07/20 6:04 PM

for flere organisationsændringer og har i sin del af organisa­ tionen været garant for god forandringsledelse. Men denne gang er det, som om han ikke har noget filter eller panser til at beskytte sig. Han skyder skylden på banken, den nye ledelse og på kulturen på jobbet, hvor han mener, at der i højere grad end før bliver gået efter manden frem for bolden.

Jeg er bekymret for ham og prøver at beskytte ham ved ikke at forvente en hel masse af ham i forbindelse med vores familie og hverdagen herhjemme, så han i stedet kan bruge sit krudt på arbejdet. Det er blot vanskeligt at få ham til at sætte ord på, hvad der reelt presser ham sådan, og jeg kan ikke få det til at passe med, at det udelukkende kan forklares med travlheden og forandringerne på arbejdet, men det bliver foreløbig ved dét.

Hen på efteråret er Bjørn og alle de øvrige chefer i organisationen underlagt et screeningsprogram, som skal kortlægge deres kompetencer på en lang række parametre – en 360 graders-vurdering, som det hedder. Ud over en række interviews, som Bjørn klarer fint, skal han lave en online-­ intelligenstest på tid inden for logiske og matematiske evner.

Gennem længere tid udskyder han den – det er, som om han ikke kan tage sig sammen til at tage den. Jeg har svært ved at forstå, hvorfor han ikke bare møder tidligt på arbejde en dag og får den overstået i stedet for at gå og udskyde den hele tiden. Som tiden går, får han flere venlige påmindelser om at få taget testen, og til sidst kan han ikke vige udenom. Han

14

Content_9788711903230.indd 14

02/07/20 6:04 PM

er nervøs og spørger, om jeg ikke nok vil sidde ved siden af ham imens, hvilket slet ikke ligner ham.

Jeg kan ikke få ud af ham, hvad hans nervøsitet handler om. Han er den kloge af os to. Han har en hukommelse som en elefant og er et talhoved uden lige. I sine mange år i banken har han altid været den, folk går til, hvis der er brug for at få klarlagt nogle tal, der ligger nogle år tilbage. Bjørn kan altid svare, og hans dør er altid åben – også efter at han steg i graderne. Det er dog begyndt at knibe for ham at svare på de mange henvendelser, og hans chef har bakket ham op i, at han ikke længere skal være til rådighed for alle på den måde – som direktør har han rigeligt at se til organisatorisk og strategisk.

Jeg undrer mig, men siger selvfølgelig ja til at hjælpe ham, og en sen novemberaften, da børnene er kommet i seng, sætter vi os sammen foran computeren. Vi åbner linket til testen og sidder med hver vores lommeregner, klar til at regne den ud. Det står hurtigt klart for mig, hvorfor Bjørn er nervøs, for han kan faktisk ikke helt hitte rede i det. For det første tager det ham forholdsvis lang tid at læse og forstå spørgsmålene, som er på engelsk. Derefter kan jeg se, at det falder ham svært at lave selv helt simple beregninger. Da testen er på tid, er det svært at snakke om løsningerne, men jeg prøver at støtte ham lidt.

Svaret får han først efter jul, og det er, som han frygtede: en total failure.

15

Content_9788711903230.indd 15

02/07/20 6:04 PM

Han får et nyt link, for der må jo have været noget galt, siden den er faldet så skævt ud. Ingen regner med, at det er Bjørns fejl. Han siger ingenting, men tager aldrig testen igen.

Det står nu klart for mig, at der er noget rigtigt galt, og det bliver jeg kun bekræftet i, da vi sammen med drengene tager til New York for at fejre nytår. ***** At besøge Charlotte og Tomas i New York er som at træde ind i en amerikansk tv-serie. De bor i Brooklyn i et typisk rødstenshus med en stor trappe ude foran, og lige i nærheden kan man se både Brooklyn Bridge og Manhattans imponerende skyline.

Charlotte og Bjørn er vokset op i Egtved. De har gået i både skole og gymnasiet sammen, hvorefter de rejste rundt i Rusland og Kina, inden de begge begyndte at læse på Aarhus Universitet. Vi har holdt mange ferier sammen med Charlotte og Tomas, og vi har besøgt dem rundtom i verden, når de har været udstationeret – vi rejste endda rundt sammen med alle vores børn i Iran i 2010. Hun arbejder som partner i sin egen konsulentvirksomhed, og Tomas er ansat i FN, så de arbejder en del, men vi kan sagtens få tiden til at gå i millionbyen. Vi tager turen op til udsigtsplatformen i Empire State Building og spadserer ned til Ground Zero, hvor World Trade Center stod i sin tid. Bjørn og drengene besøger et

16

Content_9788711903230.indd 16

02/07/20 6:04 PM

stort flymuseum i en hangar, og sammen shopper vi, især sportsforretningerne er et hit hos drengene, for udvalget er meget større end hjemme, og priserne er lavere. Vi har alle fem set frem til at holde nytårsaften i byen, der aldrig sover, men det bliver lidt af et antiklimaks for drengene, for i New York er fyrværkeri ikke hvermandseje som i Danmark, der jo eksploderer i lys, farver og brag, når rådhusklokkerne kimer ved midnat. Vi går dog ned til kajkanten og ser et fyrværkeri­ show ude ved Frihedsgudinden.

En af aftenerne sidder vi ved middagsbordet i Charlotte og Tomas’ hjem, hvor nogle af deres amerikanske venner fra byen også er inviteret. Vi er færdige med at spise, og børnene er gået ovenpå for at se film. Som altid når vi er samlet, taler vi om politik og begivenheder rundtom i verden.

Bjørn holder sig sjældent tilbage, når der er udsigt til en god diskussion, men jeg bemærker, at noget har forandret sig med hans sprog. Det er, som om han har mistet en stor del af sit engelske ordforråd. Det lyder helt forkert i forhold til alle de andre gange, vi har været ude at rejse – ikke mindst når man tænker på, at arbejdssproget i banken også er engelsk.

Næste morgen går jeg ud i køkkenet, hvor Charlotte står og laver amerikanske pandekager, hvilket drengene elsker.

Vi holder begge af at lave mad, og det er hyggeligt at stå i køkkenet og snakke. Jeg spørger hende: ”Er det bare mig, eller var Bjørns engelsk ikke påfaldende dårligt i går?”

17

Content_9788711903230.indd 17

02/07/20 6:04 PM

Hun ser op fra panden: ”Jo, det kan du da godt have ret i – dit var i hvert fald meget bedre.”

Jeg forstår det ikke. Jeg taler aldrig engelsk – det har jeg ikke gjort siden mit første job efter universitetet, da jeg havde et års ansættelse i Udenrigsministeriet. ”Jeg er bekymret for ham,” siger jeg, ”kan du prøve at snakke med ham på tomandshånd?”

Senere på dagen går vi tur langs vandet. Der er blevet anlagt et nyt grønt og rekreativt område med cykel- og løbestier, som ender i et gammelt pakhusområde med små hippe og hyggelige restauranter. Charlotte og Bjørn går side om side og er det meste af tiden fordybet i samtale. Da jeg senere på dagen spørger til hendes indtryk af ham, fortæller hun, at hun ikke har lagt mærke til noget ud over det lidt mangelfulde engelsk dagen før.

Jeg føler, at jeg er alene med min bekymring – er det virkelig kun mig, der bemærker det? ***** Jeg taler også med min far, om han har bemærket noget anderledes ved Bjørn. Jeg tænker, at hvis han kan se nogle af de samme tegn som mig, er der måske noget om det. Min mor fik konstateret Alzheimer i 2008, og selv om jeg ikke nødvendigvis tror, at Bjørn lider af samme sygdom, har min far gennem

18

Content_9788711903230.indd 18

02/07/20 6:04 PM

årene oplevet små og store forandringer hos en, der står ham meget nær. Selv om min mors situation er helt anderledes, synes jeg alligevel, at der er nogle sammenfaldende træk – en form for diffus tilstand og manglende skarphed lige modsat den klarhed, som altid har været kendetegnende for dem begge.

Jeg siger til min far, at jeg frygter, at det er Alzheimer, men han slår det hen. Han kan godt se, at Bjørn ikke er på toppen, og han hører også, at Bjørn indimellem leder efter ordene, men han beroliger mig og synes ikke, jeg skal bekymre mig – Bjørn er jo stadig en ung mand under halvtreds år.

Jeg konfronterer ikke Bjørn med mine bange anelser, som måske også er lidt langt ude. I stedet prøver jeg at beskytte ham så godt som muligt og har i det hele taget fløjlshandskerne på, så han kan klare arbejdsdagen og det store pres, han til stadighed er underlagt i banken. Der er ikke noget at sige til, hvis han føler sig stresset – det ville mange andre nok også gøre – men det ligner ham bare ikke at være det.

Han har altid været god til at søge naturen og lade op, og selv om han altid har arbejdet meget, har han sørget for at holde fri i weekenderne. Jeg prøver at spørge ind til, hvordan han har det, om han selv har følelsen af ikke at kunne finde ordene, og jeg siger til ham, at han bør gå til læge, hvis han bliver ved med at føle sig udmattet. Er det stressrelateret, kan han få nogle alvorlige følgevirkninger, hvis han ikke tager det alvorligt, understreger jeg over for ham. Men han glider af på det og svarer, at han nok snart kommer ovenpå igen:

19

Content_9788711903230.indd 19

02/07/20 6:04 PM

”Det skal nok bare arbejdes væk,” som han siger med et smil.

Jeg må give slip og tro på hans egen dømmekraft – han er trods alt en voksen mand. Og indtil videre er der ikke andre, der har bemærket de spøgelser, jeg ser. Desuden er der noget helt andet, der optager os i vinteren 2013/2014.

Bjørns elskede barndomshjem, Nybjerg Mølle ved Egtved, er nemlig kommet på tvangsauktion. Den har været til salg i halvandet år, men prisen har været for høj, så vi har gået og bidt negle, for det har været vores store drøm at gøre Møllen til vores hjem.

Bjørn er vokset op på Nybjerg Mølle, som hans farfar købte i slutningen af 1950’erne. Bjørns far arvede den, men flyttede først fra København til Møllen i 1970, da Bjørn og hans tvillingebror Christian var fire år gamle, og deres lillebror Jens et år. Faren arbejdede som lærer på den lokale skole i Egtved, hvor moren var skoletandlæge. Bjørn elskede livet på Møllen, hvor han kunne fiske og gå på jagt med sin far, og op gennem 1970’erne var han med til at male korn i vandmøllen.

Jeg forelskede mig i stedet, den allerførste gang jeg var med derovre. Bjørn og jeg kendte hinanden fra studietiden i Aarhus og havde altid haft et godt øje til hinanden, men da jeg begyndte at studere i Belgien, og Bjørn fik arbejde i hovedstaden, gik der nogle år, før vi fandt sammen som par.

Det var en meget våd og grå påske på Møllen, men Bjørn

20

Content_9788711903230.indd 20

02/07/20 6:04 PM

insisterede på, at jeg skulle rundt og se det hele, og på en vandretur i de smukke bakker friede Bjørn til mig – iført gummistøvler! De følgende år besøgte vi ofte hans forældre, og min første juleaften derovre var nærmest som at træde ind i en gammel dansk film med store snedriver og en tilfrosset mølledam. Det var magisk. Bjørns forældre solgte Nybjerg Mølle i 1998 og flyttede ind i et lille bondehus i en nærliggende skov, hvor Bjørns far havde dyrket juletræer, men de fik kun et års tid sammen i de nye rammer, fordi min svigerfar døde af sygdom allerede som tresårig. Bjørn overtog skovdriften efter sin far, og vi er gennem årene kommet i skoven i weekender og på ferier og har holdt flere jagter, men det stak alligevel altid lidt i hjertet, når vi på vej op til skoven for at besøge Bjørns mor kørte forbi Møllen, for selv om der boede andre nu, følte Bjørn inderst inde, at den var hans.

Dengang Bjørns forældre solgte Møllen, havde vi ikke råd til at overtage den, men vi har altid talt om at generhverve den, hvis det blev en mulighed – og det er det altså nu. Den 9. januar 2014 møder vi op til tvangsauktionen. Vi er spændte, men det viser sig, at det kun er os, der vil byde på Møllen, så det lykkes os at overtage den uden at overskride det beløb, vi har sat som det maksimale bud. Det er en stor drøm, der går i opfyldelse, og eventyret venter. Vi ved begge, at dette vil ændre vores liv.

Et par måneder efter får jeg endelig Bjørn overbevist om, at han skal gå til læge. Han skal til den årlige udviklingssamtale

21

Content_9788711903230.indd 21

02/07/20 6:04 PM

med sin direktør, og jeg pointerer over for ham, at han står bedst ved at vise, at han selv kan mærke nogle forandringer, og at han er ved at tage hånd om dem.

Vi har kort forinden været på skitur med drengene, min ældste bror, Carl Johan, og min søster, Caroline, samt deres familier. Der var flere små episoder på turen, hvor Bjørn faldt uden for sit vante jeg. Bjørn er skrap til at finde vej, men på vej derned kørte vi forkert ved bjerget. Der var høj sne, og vi måtte ud at have snekæderne på, men han kunne ikke finde ud af, hvad der var op og ned, og bøvlede noget med dem. Og i løbet af ugen blev jeg ude på pisterne af og til irriteret på Bjørn, for når vi aftalte, hvad vej vi skulle, eller hvilken lift vi skulle med, gjorde Bjørn flere gange noget helt andet og dukkede ikke op det rigtige sted. Jeg talte med Carl Johan, som er læge og holder meget af Bjørn, om han kunne mærke nogen forandringer hos Bjørn, men han slog det hen.

Herhjemme inden samtalen med chefen beder Bjørn mig om at bestille tid hos lægen for ham, for han kan ikke overskue det selv. Jeg ringer til lægen og vil forklare, hvorfor det er mig, der bestiller tid, men lægen siger, at han vil høre det hele fra Bjørn selv. Lige inden jeg bliver afbrudt, nævner jeg mine observationer med testen på arbejdet, hans mangelfulde engelsk og hans manglende nærvær. Jeg har virkelig behov for at snakke med en professionel om de bekymringer, der har hobet sig op det sidste halve år, og jeg er bange for, at lægen ikke vil kunne se, at Bjørn ikke er sig selv, hvis ikke

22

Content_9788711903230.indd 22

02/07/20 6:04 PM

jeg får mulighed for at fortælle om det. Jeg kan godt være i tvivl om, hvor meget Bjørn vil sige, ud over at han er træt og uoplagt.

Det ender med, at Bjørn får tid hos lægen, samme dag som han skal til udviklingssamtale med sin chef i banken. Jeg er mildt sagt meget nervøs for, hvordan dagen vil gå for ham, men han kommer overraskende glad og opmuntret hjem.

Mine bange anelser om konsultationen bliver bekræftet.

Lægen har set en mand i sin bedste alder i sit stiveste direktør-jakkesæt på vej til arbejde, og han kan ikke sige andet, end at hvis Bjørn føler sig lidt stresset, skal han tage det roligt, skrue lidt ned for blusset og tage ekstra B-vitamin.

Hans samtale med chefen er også gået godt, synes han.

Chefen har godt nok bidt mærke i en præsentation, Bjørn har holdt for sin organisation på to-trehundrede medarbejdere i efteråret, hvor han helt umotiveret gik i stå. Det ligner ham jo ikke. Men de er blevet enige om, at Bjørn kan komme på et præsentationskursus – så skal det nok gå fremover! Bjørn er tydeligt glad og lettet over, hvordan dagen er gået. Han har høj status i banken, og der skal meget mere til, før nogen begynder at sætte spørgsmålstegn ved hans performance. Jeg er på sin vis lettet på hans vegne, men i bund og grund er jeg også fortvivlet og ked af det, for jeg synes, at han skal være bedre til at passe på sig selv. Arbejdet er ikke alt. Måske er det alligevel mig, der ser ting, som slet ikke er der? Når det hverken er lykkedes for mig, lægen eller chefen at få Bjørn til

23

Content_9788711903230.indd 23

02/07/20 6:04 PM

at se indad og mærke efter, og indse, at der er noget, der ikke fungerer, som det skal, hvad mere kan jeg så gøre? Bjørn må selvfølgelig selv tage ansvar for sin situation.

Jeg er rystet over, at lægen ikke har spurgt Bjørn om nogen af de ting, jeg nævnte for ham i telefonen, og jeg er chokeret over reaktionen fra Bjørns chef. Hvordan kan man tilbyde en mand, som har været chef i organisationen i tyve år og har trehundrede ansatte under sig, og som i den grad altid har haft ordet i sin magt, et præsentationskursus? Og hvordan kan han tro, at Bjørns ændrede adfærd handler om, at han pludselig skal have fået svært ved at holde et oplæg? Men Bjørn tager imod kurset med kyshånd – som en velkommen gave, der kan give ham et frirum fra arbejdspresset i organisationen.

Jeg siger ikke så meget, men giver ham et kram og tilføjer, at jeg er glad på hans vegne. Bjørn er overbevist om, at han kan handle sig ud af de udfordringer, han står over for – mere ligger der ikke i det for ham. ***** Der dufter af de roser, som er placeret midt på de runde borde i beduinteltet, der er slået op i vores have. Udenfor er der ved at blive gjort klar til at grille de store bøffer, Simon har bestilt i dagens anledning. Jeg har stået for al maden selv, som jeg plejer, så der har været nok at se til, og jeg er først lige ved at lande, da min lillebror Joachim som toastmaster

24

Content_9788711903230.indd 24

02/07/20 6:04 PM

giver Bjørn og mig ordet, og vi rejser os fra de gyldne stole, der passer til teltets varme glød.

Jeg trækker vejret dybt og håber på det bedste, da vi begynder på konfirmationstalen til vores næstældste søn.

Op til festen har jeg flere gange talt med Bjørn om talen.

Hidtil har jeg altid været den, der har brug for god tid til at forberede mig, mens Bjørn har kunnet nøjes med et par stikord.

Denne gang er det anderledes. Bjørn bliver ved med at vende tilbage til mig og siger, at han ikke ved, hvad han skal sige til Simon. Da han endelig byder ind, er det blot nogle kommentarer om, at Simon altid ligger på sin seng med computeren eller ser fjernsyn – jeg synes, en konfirmationstale skal være en hyldest til de unge mennesker, og hvor de er i livet. I takt med at vi er kommet nærmere Simons store dag, foreslår jeg, at vi sammen laver en plan for talen med forskellige punkter, som vi kan skiftes til at tale ud fra, mens der på en skærm i teltet bliver vist de bedste og sjoveste billeder af konfirmanden. Jeg ender med at dele nogle emner op imellem os og koncentrere mig om det, jeg selv vil sige, og håber ellers på det bedste, for jeg står også med alle de andre ting i forberedelsen af festen med telt, borddækning, pynt, mad og bordplan.

Jeg kigger ned på Simon, der sidder dér i sit nye, mørke jakkesæt og en bordeaux butterfly, og så begynder vi.

Talen er en katastrofe.

Bjørn formår overhovedet ikke at koble det, han siger, til billederne på skærmen eller det, jeg fortæller, og for det

25

Content_9788711903230.indd 25

02/07/20 6:04 PM

meste giver det slet ikke mening, hvad der kommer ud af munden på ham. Jeg forsøger hver gang at samle pointerne op efter ham, så der bliver sammenhæng i det, vi siger, men det er svært at få det til at fungere, og talen føles meget, meget lang at komme igennem. Jeg er både ked af det og vred, da vi sætter os igen. ”Han kunne da i det mindste have forberedt sig – for Simons skyld,” tænker jeg.

Dagen efter konstaterer min gamle barndomsveninde nøgternt, at det ikke var Bjørns bedste tale, og at det var mig, der fik det til at hænge sammen. Hun siger ligeud, at det indimellem var direkte pinligt at overvære.

Heldigvis virker Simon glad for dagen, og det er trods alt det vigtigste. ***** Op til sommerferien i 2014 er der en kvinde i Bjørns businessnetværk, der taler med store bogstaver til ham. Hun arbejder med ledere på højt plan i erhvervslivet i både Danmark og udlandet, og hun har set lidt af hvert. Hun siger direkte til ham, at han lyder som en, der er stressramt, og at han for sit helbreds og sin families skyld bør blive hjemme og geare helt ned. Jeg ved ikke, hvad Bjørn har sagt til hende, men er bare glad for, at han endelig taler med nogen, for han er godt klar over, at han har problemer med at finde de

26

Content_9788711903230.indd 26

02/07/20 6:04 PM

rigtige ord, og at det er svært for ham at bevare overblikket på arbejdet. Jeg tror, han holder meget af det for sig selv, fordi han ikke ønsker at gøre mig nervøs, og han ønsker bestemt ikke, at jeg skal blive mere pylret, end jeg er i forvejen – eller også hører han slet ikke, hvad jeg har sagt det sidste halve år.

Uanset hvad vælger han efter at have snakket med hende at tage et par sygedage og kommer hjem, hvor han bebrejder mig for ikke at have sagt noget til ham om min bekymring. ”Ønsker du blot at se mig gå ud over kanten uden at gribe ind?” slynger han ud.

For mig er det dråben. Jeg begynder at hulke og græde, mens jeg råber ad ham. De sidste mange måneders bekymringer og manglende kommunikation mellem os har tæret på mine kræfter, og jeg føler, at jeg har gjort alt, der står i min magt, for at støtte ham og få ham til at indse, at noget er helt galt, og nu beskylder han mig for at være ligeglad! Jeg lover mig selv, at jeg fremover vil være meget mere direkte over for ham og ikke lægge fingrene imellem.

Humøret bliver lidt bedre, da vi tager på sommerferie i bondehuset i skoven ved Møllen – vi er i gang med opbygningsplanerne for selve Møllen, så der kan vi ikke bo endnu. Min søster, Caroline, og hendes datter, Laura, kommer på besøg, og hun konstaterer hurtigt, at Bjørn ikke er sig selv – og at det også er blevet værre siden konfirmationen. For mig er det en stor lettelse at tale med hende om det, men Bjørn undviger hendes spørgsmål og

27

Content_9788711903230.indd 27

02/07/20 6:04 PM

slår det hen med, at han bare er træt og udkørt. Han har kun planlagt to ugers ferie, men tager en mere – den gør bare ingen forskel. Jeg kan høre, at han leder mere efter ordene og sætter hastigheden ned, når han taler, så han har mulighed for at finde alternativer for de ord, han ikke kan finde. Hen mod slutningen af ferien tager jeg mig sammen og siger så omsorgsfuldt som muligt til ham, at jeg er bekymret for ham, og jeg insisterer på, at han skal til lægen igen, og at jeg denne gang tager med. Bjørn siger ikke noget, men lytter og accepterer – han er udmærket klar over, at det ikke er godt, og virker helt lettet over, at jeg tager initiativet til og ansvaret for, at der bliver gjort noget.

Efter sommerferien får vi en tid hos en af de andre læger i lægehuset – en, der er mere erfaren. Hun laver nogle tests med Bjørn – for eksempel nævner hun nogle ord, som Bjørn skal huske senere i samtalen – og hun lytter til, hvad vi begge har at sige. Konsultationen ender med, at Bjørn bliver indstillet til en neurologisk udredning, så vi kan få afklaret, om der ’bare’ er tale om stress, eller om forandringerne hos Bjørn skyldes en fysisk påvirkning af hjernen.

Der er lang ventetid på de neurologiske afdelinger, så jeg aktiverer den sundhedsforsikring, Bjørn har gennem arbejdet, og via den får vi en tid på privathospitalet Aleris-Hamlet i Søborg, hvor der nu venter en række forskellige undersøgelser.

Bjørn gør sit bedste for at passe sit arbejde, men det er svært for ham at koncentrere sig. Når jeg spørger ind til,

28

Content_9788711903230.indd 28

02/07/20 6:04 PM

hvordan han klarer de forskellige møder og fremlæggelser for topledelsen, siger han, at han får sine dygtigste og mest fortrolige medarbejdere til at stå for præsentationer og lignende opgaver.

Det, der optager ham mest her efter ferien, er nedtællingen til hans rejse til Canada. Bjørn og hans gode jagtkammerat Leo har gennem mange år drømt om at tage til det barske og øde Yukon for at nedlægge en moose – en canadisk elg.

Bjørn har primært gået på jagt i Danmark, hvor fokus er på naturoplevelsen, etikken og at skyde for at få mad til fryseren, men de seneste år har han været på flere jagtrejser i blandt andet Canada, Sibirien, Irland og England og fået nogle flotte trofæer og store naturoplevelser med hjem. For Bjørn har Canada altid stået som det ultimative land med dets vilde natur, store vidder og fabelagtige jagtoplevelser, så forventningerne er høje.

Det er nogle hårde uger, mens han er væk. På sådan en tur er jægerne overladt til sig selv og deres egen vurderingsevne i ødemarken. Mens Bjørn er i Canada, er det ikke muligt at være i kontakt. Han og hans kammerat bliver fløjet ud i vildmarken til hver deres lille interimistiske hytte langt fra al mobildækning. De har hver en lokal hjælper med – ikke andet. Jeg er bekymret, men samtidig ved jeg, at jeg må give slip – den drøm skal ingen tage fra ham. Så jeg holder mine bekymringer for mig selv. Jeg har ingen konkret grund til at tro, at han ikke kan klare det, men jeg kan ikke slippe af med

29

Content_9788711903230.indd 29

02/07/20 6:04 PM

følelsen af, at han er mere sårbar end normalt og måske ikke helt er i stand til at vurdere sine egne evner.

Mine bekymringer bliver heldigvis gjort til skamme, og Bjørn kommer hjem med sit livs trofæ, en moose – en drøm er blevet til virkelighed.

Den 6. oktober 2014 – et år efter at jeg vrissede ad Bjørn ved middagsbordet, fordi han ikke hørte efter, hvad drengene fortalte ham – begynder som enhver anden mandag morgen. Vi er tidligt oppe, drengene skal i skole, og vores hund Blue skal luftes. Bjørn er som altid iført jakkesæt, blå skjorte og slips, og før han suser ud ad døren, når han lige at kysse drengene farvel.

Klokken elleve klapper havelågen, og jeg hører Bjørns fodtrin på træterrassen ned mod hoveddøren. Jeg har frygtet for, hvornår denne dag ville komme, og det har undret mig, den ikke er kommet tidligere. Jeg går ham i møde i døråbningen.

Han ved ikke, hvad han skal sige, men han behøver ikke at sige noget, og jeg giver ham et stort kram. Vi står lidt i tavshed.

Han virker nærmest lettet. Han går ind i soveværelset og skifter tøj, hvorefter vi sætter os i køkkenet, hvor han fortæller om et møde, han har haft med sin nye direktør. Medarbejderne er begyndt at tale om Bjørn på gangene, så de er tydeligvis klar over, at han ikke har det godt, og da direktøren er sikker på, at Bjørn har alvorlige stresssymptomer, sender han ham på sygeorlov med tilknyttet psykologhjælp, som han anbefaler Bjørn at tage imod.

30

Content_9788711903230.indd 30

02/07/20 6:04 PM

Jeg håber også på, at det er stress, men inderst inde tvivler jeg på det. Jeg har aldrig kendt et menneske, som er så dedikeret i sit arbejde, men samtidig formår at definere sig som mere end ’bankdirektøren’. Han har både i og uden for organisationen altid haft sig selv med. Hans medarbejdere og chefer har altid vidst, hvem Bjørn er. Han er åben, ærlig og loyal og bringer sin passion for naturen, skov og jagt med på arbejde. Samtidig får det også lov at fylde i hans liv uden for arbejdspladsen, og han ved hvor, hvornår og hvordan han får fyldt sine energidepoter op – og han sørger for at få det gjort. Han arbejder meget og magter et stort arbejdspres med sin store faglighed og hurtigttænkende, analytiske og skarpe hjerne, som aldrig havde svigtet ham før.

Men for første gang i sit liv er Bjørn sygemeldt mere end to dage, og denne gang falder det ham meget naturligt.

Han er tydeligt lettet, og der er ingen tvivl om, at han siden sommerferien hver dag har kæmpet hårdt på arbejdet for at kompensere for de vanskeligheder, han oplever.

Sidst i november er vi inviteret til middag hos nogle gode venner. De har inviteret ti personer i alt. De andre kender vi ikke så godt, men det er en meget uformel og hyggelig aften med god mad og dejlig vin. Snakken går hen over bordet hele aftenen om stort og småt fra børn over arbejde til verdenssituationen. Bjørn deltager, som han altid har gjort, med tanker, idéer og provokationer – han har aldrig holdt sig tilbage for at sætte en god diskussion i gang. Som

31

Content_9788711903230.indd 31

02/07/20 6:04 PM

sædvanlig bliver jeg hurtigere træt end Bjørn og vil gerne hjem. Men denne aften er det anderledes. Jeg er ikke bare træt, jeg er fuldstændig drænet og kan bare ikke mere. Vi kommer hjem ved ettiden om natten og går i seng med det samme. Bjørn går ud som et lys, men jeg lægger mig i fosterstilling, og gråden vælter ud af mig. Det er først, mens jeg ligger dér, at jeg kan mærke, hvilket pres jeg har lagt på mig selv – ikke kun denne aften, men igennem hele det sidste år. Jeg har konstant været ovre i Bjørn mentalt, når vi er sammen med andre, klar til at give ham de ord, han mangler, og hjælpe ham til at fremstå som den bedste version af sig selv, den version, de andre kender. Jeg har ikke tænkt over det; jeg har bare gjort det, og nu er jeg brugt op og føler mig udmattet og alene. ***** Den 5. december 2014 skal Bjørn have svar på den række af neurologiske prøver, han har været igennem de sidste tre måneder.

Det er en smuk, kold vintermorgen med lav sol, og Bjørn sidder som altid bag rattet, når vi kører i bil sammen. Snakken går om lidt af hvert. Bjørn har haft det bedre, siden han stoppede på arbejdet, og der er mere overskud og latter, end der har været længe. På vej igennem lyskrydset ind på privathospitalets parkeringsplads går der en arbejdsmand med

32

Content_9788711903230.indd 32

02/07/20 6:04 PM

en bladblæser og samler det nedfaldne efterårsløv sammen.

Bjørn griner og siger, at hvis det går helt galt, kan han da altid blive arbejdsmand.

Vi går op til det neurologiske afsnit og sætter os i venteområdet, hvor vi har været før, og tager hjemmevant en kop kaffe og lidt vand. Jeg var med første gang, da Bjørn startede udredningen i september, og siden har han været her selv flere gange til forskellige undersøgelser og samtaler. Vi når hverken at drikke kaffe eller vand, for vi bliver hurtigt kaldt ind og sætter os over for lægen.

Jeg oplever beskeden som meget direkte: ”Bjørn, du har Alzheimer.”

Lægen forklarer, hvad det er, og hvordan de er kommet frem til diagnosen. Han viser billeder fra den seneste scanning, og vi kigger på forskellen på Bjørns hjerne og en almindelig hjerne. I nogle områder er hjernecellerne døde, og det er årsagen til de udfordringer, Bjørn har oplevet gennem de seneste år.

Jeg prøver at lytte til lægen for at få det hele med, men vi ved jo godt, hvad Alzheimer er. Det er nemlig ikke kun min mor, der lider af sygdommen. Bjørns mor fik den konstateret i 2006, så vi har begge to haft den tæt inde på livet de sidste mange år. Jeg er egentlig ikke overrasket, for jeg har haft mistanken – det er bare lykkedes mig at skyde den væk. Det har været for skræmmende at forestille sig, at Bjørn af alle mennesker er ramt af den samme sygdom som vores mødre.

33

Content_9788711903230.indd 33

02/07/20 6:04 PM

Jeg kigger på Bjørn, mens lægen snakker. Han hører ikke efter. Tårerne triller ned ad kinderne på ham, og han kigger ud ad vinduet. Da lægen stopper sin talestrøm og ser på ham, kommer det stille fra Bjørn: ”Det kan jeg ikke byde min familie.”

Content_9788711903230.indd 34

02/07/20 6:04 PM

Content_9788711903230.indd 2

02/07/20 6:04 PM

J U LIE RU BOW (f. 1967) er uddannet cand.scient.pol. og er direktør og ejer af Nybjerg perioden 1998-2008, senest som økonomichef fra 2005-2008. Initiativtager til DR-dokumentaren ’En stille forsvinden’, som vandt Billed-Bladets

guldpris 2020 som årets tv-dokumentar. Blev gift med Bjørn Jacobsen i 1995, og sammen har de fået tre sønner. Julie er foredragsholder og blogger om livet med Alzheimer på

I 2014 fik Bjørn Jacobsen konstateret demenssygdommen Alzheimer, kun 48 år gammel. Blot fem år senere døde han efter nogle år, hvor han forsvandt mere og mere ind i sig selv og mistede evnen til at kommunikere med omverdenen.

www.livetmedalzheimer.dk

JEG SER DIG STADIG er hustruen Julie Rubows barske

julie rubow

Mølle ved Egtved. Har arbejdet i Vejdirektoratet i

julie rubow Jeg oplever beskeden som meget direkte: ”Bjørn, du har Alzheimer.”

Lægen forklarer, hvad det er, og hvordan de er kommet frem til diagnosen. Han viser billeder fra den seneste scanning, og vi kigger på forskellen på Bjørns hjerne og en almindelig hjerne. I nogle områder er hjernecellerne døde, og det er årsagen til de udfordringer, Bjørn har oplevet gennem de seneste år.

og kærlige fortælling om langsomt at miste sin mand til beretning om omsorg, smerte, sorg og afmagt, og om en kærlighed, der bliver ramt af forandring. Samtidig er det en historie om at få demens tæt ind på livet og ikke bare skulle kæmpe med sygdommen, men også det system, der burde hjælpe og aflaste både de demente og de pårørende.

Julie og Bjørn blev landskendte, da de for nogle år siden lod DR følge Bjørns kamp mod Alzheimer i den prisbelønnede tv-dokumentarserie ’En stille forsvinden’.

BJØR N JACOBSEN (1966-2019) var cand.oecon. og arbejdede i Nordea fra 1992-2015, i de sidste år som Managing Director for Financial & Risk Control.

Fik konstateret Alzheimer i 2014 i en alder af 48 år og døde fem år senere. Bjørn var en dedikeret jæger, skovejer og naturmenneske.

Jeg prøver at lytte til lægen for at få det hele

jeg ser dig stadig

en sygdom, der rammer flere og flere. Det er en gribende

med, men vi ved jo godt, hvad Alzheimer er.

Det er nemlig ikke kun min mor, der lider af sygdommen. Bjørns mor fik den konstateret i 2006, så vi har begge to haft den tæt inde på livet de sidste mange år. Jeg er egentlig ikke overrasket, for jeg har haft mistanken – det er bare lykkedes

jeg ser dig stadig en fortælling om livet med

alzheimer lindhardt og ringhof

mig at skyde den væk. Det har været for skræmmende at forestille sig, at Bjørn af alle mennesker er ramt af den samme sygdom som vores mødre.

Jeg kigger på Bjørn, mens lægen snakker. Han hører ikke efter. Tårerne triller ned ad kinderne på ham, og han kigger ud ad vinduet. Da lægen stopper sin talestrøm og ser på ham, kommer det stille fra Bjørn: ”Det kan jeg ikke byde min familie.”

Uddrag fra bogen