MEMÒRIA
2017
Lliga reumatològica catalana
MARÇ DE 2018
CONTINGUT QUÈ HEM FET EL 2017? 02
04
PRESENTACIÓ
MAIG
EQUIP HUMÀ.
17
MOVIMENTS DE SOCIS
18
QUÈ HEM FET EL 2017?
19
06
SERVEIS PERMANENTS
23
08
GENER
05
10
11
12
COM HO HEM FET?
13
FEBRER
MARÇ
ABRIL
23
24
27
28
29
JUNY
AGRAÏMENTS
JULIOL
OCTUBRE
NOVEMBRE
DESEMBRE
LA LLIGA ES MOU!
LA LLIGA A LES XARXES SOCIALS LA LLIGA ALS MITJANS
Edició: Lliga Reumatològica Catalana. Març 2018 Dissey i Maquetació: Fabiola Martínez Imprimeix: El Foli Verd
c/ Llibertat, 48 baixos 08012 Barcelona
39
MEMÒRIA DE 2017
www.lligareumatologica.org
Tel. 93 207 77 78 lalliga@lligareumatologica.org
PRESENTACIÓ
Junts podem afrontar-les!"
QUI SOM?
MISSIÓ
La Lliga Reumatològica Catalana és una associació sense ànim de lucre, declarada d’Utilitat Pública l’any 2005, formada per persones afectades per una o vàries malalties reumàtiques, familiars i amics, que treballa des de fa més de 28 anys. Els nostres principals objectius són sensibilitzar a la població sobre aquestes malalties, informar i formar a les persones que conviuen amb elles, oferir activitats i serveis que ajudin a l’apoderament i a la coresponsabilitat pel maneig del dia a dia de la malaltia, representar al col·lectiu d’aquestes persones per millorar la seva qualitat de vida i la seva inclusió social traslladant les seves inquietuds i defensant els seus drets davant de les diferents administracions i ents competents.
La missió de la Lliga està descrita a l’Article 2. Finalitats i fins socials dels seus Estatuts: "La finalitat d’aquesta Associació consisteix a promoure i desenvolupar, a nivell individual i social, la lluita contra totes les malalties reumàtiques, facilitant la informació, ajuda psíquica i col·laboració assistencial que sigui precisa, tant per la seva prevenció, com per al seu tractament i rehabilitació, amb prestació de serveis d’assistència personal als associats, oferint-los quelcom que estigui al seu abast per tal d’assolir objectius que beneficien tots els afectats per a aquesta mena de malalties en qualsevol de les seves manifestacions."
VISIÓ La Lliga Reumatològica Catalana aspira a que la població en general compti amb l'informació suficient sobre les Malalties Reumàtiques de tal manera que qualsevol persona pugui reconèixer els símptomes de les malalties més prevalents i incapacitants i prendre decisions sobre la seva salut que facilitin un diagnòstic d'hora.
Les malalties reumàtiques afecten la persona que les pateix i el seu entorn més immediat, per això és imprescindible crear estructures professionals de suport amb la finalitat d’ajudar a cobrir les necessitats biopsicosocials: atenció psicològica i social, exercicis, activitats i conferències dirigides a l’augment de l’autonomia de la persona, etc. Paral·lelament també s’ha de vetllar per la sensibilització i la informació de la població general.
MEMÒRIA 2017 2
VALORS La persona com a eix vertebrador de tota intervenció i protagonista de la seva vida. Fomentant sempre l’empoderament, autonomia personal i autodeterminació de la persona amb malaltia reumàtica, respectant la seva dignitat inherent i la llibertat de prendre les seves pròpies decisions. La diversitat com a valor i realitat ineludible: tots som diferents, però alhora iguals. Consensuar discursos inclusius i respectuosos amb tothom, en tant a gènere, edat, malaltia amb la que conviu, etapa de la vida, grau d’afectació, etc. Consciència col·lectiva: responsabilitat conjunta de tots i totes en aconseguir aquestes fites per a tothom. La igualtat d’oportunitats, la participació i inclusió plenes i efectives a la societat i la no discriminació. El diàleg civil i la transversalitat de les polítiques en les que s’ha de treballar.
OBJECTIUS El nostre objectiu és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia reumàtica. Amb aquesta fita, treballem dia rere dia en cinc eixos fonamentals: INFORMEM... de manera clara i entenedora sobre les malalties reumàtiques i els àmbits que hi queden afectats: social, psicològic, laboral, jurídic, econòmic, etc. DONEM SUPORT... a les persones que conviuen amb malaties reumàtiques i als seus familiars oferint-los acompanyament i mitjans per resoldre les dificultats que comporta la convivència amb la malaltia. INVESTIGUEM... per millorar la qualitat de vida del col·lectiu col·laborant amb els professionals dels diferents àmbits (sanitari, psiquiàtric i psicològic, social, rehabilitador,etc.). DIVULGUEM... en la societat la informació sobre les malalties reumàtiques i sobre la incidència i les conseqüències individuals i socials d’aquestes malalties. PARTICIPEM... en els diferents fòrums i organismes on es decideixen les polítiques i actuacions relacionades amb les persones afectades per reumatismes amb el fi de millorar-ne l’atenció sociosanitària.
3 MEMÒRIA 2017
EQUIP HUMÀ La Lliga Reumatològica Catalana és possible gràcies a les persones que formem l’entitat, tant personal tècnic com voluntaris i professionals de diverses disciplines. Gràcies a tots i totes!
junta directiva
JOAN JOSEP GONZÁLEZ-SIMÓ PRESIDENT
JORDI ORTIZ VICEPRESIDENT
ASSESSOR MÈDIC
equip tècnic
SERGI ORDOÑEZ REUMATÒLEG
PATRICIA PLANAS COORDINADORA I PSICÒLOGA
ELISENDA DE LA TORRE SECRETARIA
MERCÈ FORÉS TESORERA I RESP. SEU BCN
EUGÈNIA RISUEÑO VOCAL, SEU BCN
MONTSERRAT GARCÍA VOCAL
MERITXELL ORTIZ VOCAL
professionals COL·LABORADORS
HÉCTOR PLANAS PROJECTES
FABIOLA MARTÍNEZ COMUNICACIÓ
PEPI GARCÍA ADMINISTRACIÓ
OSCAR GENINAZZI MEDICINA XINESA
TANIA GONZÁLEZ NUTRICIÓ
ANTÒNIA MELERO SEU SVDH
ADRIANA FISIOTERAPIA
GLORIA RAMÍREZ MINDFULNESS
KARINA FUENTMAYOR / JOAN SEU SABADELL
NIEVES CARRIÓN SEU EL PRAT DE LL.
MARIA JOSÉ MANSO BARCELONA
responsables de seus
ANTONI MÒDOL SEU LLEIDA
PEP SALA SEU LLEIDA
FERRAN LÒPEZ SEU LLEIDA
MANUEL DE SANCTIS SEU REUS
ELOISA MIRALLES SEU REUS
LLUISA PARRA SEU GIRONA
PAQUI PÉREZ SEU SVDH
ANTÒNIA VENTOSA SEU V. DEL P.
MEMÒRIA 2017 4
altes DE SOCIS Moviments de l’any 2017 42 Altes
Moviments per seus
Altes
Barcelona Lleida Sant Vicenç dels Horts Vallès El Prat Girona El Penedès Reus*
29 4 3 2 1 0 2 1
Altes per Malaltia Artritis Reumatoide Espondilitis Anquilosant Fibromiàlgia Cap malaltia Artrosis Artrosis Idiopàtica Juvenil Sacroileitis
12 6 5 5 10 3 1
*Les altes de Reus corresponen a tota la província de Tarragona
Comparativa dels ultims 6 anys Altes - Com han conegut la Lliga Internet Altre soci Reumatòleg Jornada Famìlies Altres
14 15 10 2 1
ANY
ALTES
2017 2016 2015 2014 2013 2012
48 45 49 71 84 222
5 MEMÒRIA 2017
qUÈ HEM FEt el 2017? serveis permanents SUPORT PSICOLÒGIC Una de les finalitats que té la Lliga és la de donar atenció psicològica als socis/es, així com als seus familiars per tal d’ajudar-los a conviure amb la malaltia. Es tracta d'entrevistes individualitzades per poder ajudar a canviar l’actitud del pacient, els seus sentiments i el seu comportament vers el dolor. L’objectiu és donar-los un cop de mà per fer front a la nova situació amb professionals especialitzats.
63 primeres visites 157 visites de seguiment
ATENCIÓ PSICOLÒGICA GRUPAL Grups d’Ajuda Mútua (GAM): El conformen un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per tal de compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una psicoterapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. Els GAM’s a la Lliga s’han fet grans i molts han deixat de funcionar com a tals.
9 GAM's posats en martxa a les diferents seus de la LLiga
FISIOTERÀPIA El paper del fisioterapeuta es caracteritza per buscar el desenvolupament adequat de les funcions que produeixen els sistemes del cos, ja que el seu bon o mal funcionament repercuteix en el moviment corporal humà. Algunes de les funcions de la fisioteràpia són les d’ajudar a millorar el funcionament del cos, restaurar o mantenir les capacitats funcionals, evitant les atrofies musculars i les limitacions articulars, fer una reeducació postural, etc. Amb el servei de fisioteràpia de la Lliga també es pot aprendre una taula d’exercicis apropiats a cada cas particular, així com fer consultes al professional que presta el servei
12 Visites cada setmana durant el 2017
MEMÒRIA 2017 6
VOLUNTARIAT És un grup de persones de la Lliga que es compromet a col·laborar en les tasques de l’entitat de manera continuada, sempre segons la seva disponibilitat. Dins d’aquest grup, hi ha un subgrup anomenat "Acollida” que requereix d’una preparació prèvia: un psicòleg forma als acollidors per tal que puguin fer seguiments telefònics a les persones que no poden apropar-se físicament a la seu o per rebre les persones que vénen a la Lliga per primera vegada.
ACTIVITATS I SERVEIS PER SEUS Les activitats i els tallers de la LLRC estan dirigides a les persones amb malalties reumàtiques i suposen una oportunitat per sortir de casa, relacionar-se i oblidar-se, per un moment, del dolor. Alhora, també s’hi aprenen diferents tècniques, estratègies o entreteniments que faciliten el seu dia a dia. BARCELONA (SEU CENTRAL) Gimnàstica suau Nutrició Atenció Psicològica Individual GAM's Medicina Xinesa Marxa Nòrdica Taller de Manualitats Taller de teràpia ocupacional Taller d’eines per a l’ocupació Vivim la Vida! Rehabilitació La Lliga a Domicili Mindfulness Naturopatia Benestar+
REUS Atenció presencial al soci Atenció social Atenció psicològica 1 GAM Servei de fisioteràpia.
EL PRAT Atenció presencial al soci Atenció social Atenció psicològica 1 GAM Tai-txi adaptat.
LLEIDA Atenció presencial al soci Atenció social Atenció psicològica 1 GAM Escola d’Espondilitis Musicoterapia.
SANT VICENÇ DELS HORTS Atenció presencial al soci Atenció social Atenció psicològica 1 GAM Grup de Tai-xi adaptat Manualitats.
VILAFRANCA DEL Atenció presencial al soci Atenció social Ioga dinàmic Ioga SuaU Tai-txi Gimnàstica Suau (portat per una fisioterapeuta)
SABADELL Atenció presencial al soci Atenció social i servei de teràpia ocupacional.
7 MEMÒRIA 2017
qUÈ HEM FEt el 2017? GENER SEGONA EDICIÓ DEL PROJECTE
VIVIM LA VIDA.
vivim la vida! "Vivim la Vida!" és el primer projecte de vida independent de persones amb malalties reumàtiques per aprendre com adaptar les coses de l'entorn i la vida quotidiana, per tenir més autonomia i seguir endavant amb el projecte de vida. A través d'un taller de 8 sessions persones amb malalties reumàtiques i professionals, aprenen com ho poden fer i quines eines tenen a l'abast, tot creant i compartint els "trucs" que faciliten el dia a dia.
Des de la participació de tothom, es tracten les activitats més bàsiques de la vida diària (com vestirnos, cuinar, moure'ns, gestionar els brots ...), fins a tot allò que té a veure amb la sexualitat, la inclusió laboral i educativa, la paternitat/paternitat, el lleure i l'esport accessible per a tothom. I, a més a més, aquest any com a novetat, cada mes es va fer alguna activitat relacionada amb el tema que que es tractava a aquella sessió.
Un grup de 14 dones durant 7 sessions
En aquesta edició, han assistit una mitjana de 14 dones: 10 persones amb malalties reumàtiques i 4 professionals de l'àmbit social i de la teràpia ocupacional, a les quals s'han sumat 3 professionals més per col·laborar en algunes de les sessions. S'han dut a terme 7 sessions i ara s'afronta el repte de abocar tot el material en un bloc perquè el coneixement estigui en obert a internet a l'abast de totes les persones amb malalties reumàtiques i professionals de l'àmbit social i sanitari.
Al maig es va fer un taller-debat sobre inclusió laboral com part del projecte de vida independent Vivim la Vida! que la Lliga ha impulsat de manera col·laborativa amb diferents entitats i un grup de dones amb malalties reumàtiques.
MEMÒRIA 2017 8
GENER NOU SERVEI GIMNÀSTICA HIPOPRESSIVA Aquest servei a càrrec de la fisioterapeuta Anna Carboneras, té com objectiu la tonificació abdominal i del sòl pelvià, indicat per persones que volen prevenir les pèrdues d'orina, millorar la postura i prevenir hèrnies discals i hèrnies abdominals, així com millorar la funció sexual.
Informació del servei: Sessions individuals i grupals de 1 hora, containdicat en dones embarassades i en persones amb hipertensió arterial.
Un grup de 4 persones cada setmana durant el 2017
COL·LABORACIONS AMB ALTRES ENTITATS AIJ Teens
Difusió de la Jornada d'Investigació de l'Hospital Sant Joan de Déu
Col·laboració amb Investigadors del PSiNET (Universitat Oberta de Catalunya) per crear el recurs online AIJ Teens per a adolescents amb Artritis Idiopàtica Juvenil (AIJ) a través del qual compartiran informació i consells per a millorar el dia a dia amb l'AIJ i oferint a més a més la possibilitat d'interactuar amb altres nois/es amb AIJ.
Els membres de la Unitat de reumatologia pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona presenten els estudis i investigacions que s'estan realitzant i quins són els projectes futurs per seguir avançant en el diagnòstic i tractament de les malalties reumàtiques pediàtriques.
9 MEMÒRIA 2017
febrer CONFERÈNCIES A LES SEUS Entre les conferències que es van fer al febrer, una d'elles es va dur a terme amb motiu de l'apertura de la nova seu a la ciutat de Reus.
MEMÒRIA 2017 10
març NOU SERVEI MEDICINA XINESA Al març es va fer una xerrada per presentar el nou servei de Medicina Xinesa. La Medicina Xinesa Tradicional, declarada patrimoni de l'humanitat per l'Unesco, és una medicina amb quasi 4.000 anys d'història que cada vegada s'obre més camì en Occident com una solució alternativa a les malalties modernes. Aquest servei és a cárrec de Oscar Geninazzi, qui es dedica a la práctica, investigació i difusió d'aquest tipus de medicina i també és instructor de Taitxí xuan.
4 visites cada setmana durant el 2017
1 xerrada de presentació del servei
3 articles sobre Medicina Xinesa per la web i el Newsletter de la Lliga durant el 2017
11 MEMÒRIA 2017
ABRIL NOU SERVEI TREBALLADORA SOCIAL A partir d'abril vam posar a disposició dels socis, el servei de Treballadora Social a la Lliga, per tractar qualsevol dubte que respecte a ajudes, certificat de discapacitat, dependència, etc. Les tasques principals d'aquest servei són: - Recursos públics disponibles - Assessorament per la tramitació del certificat de discapacitat - Assessorament laboral per tramitar la incapacitat permanent i informar dels distints graus que existeixen. - Assessorament per tramitar la llei de dependència. - Orientació i derivació als organs competents segón el tipus de demanda, si no es pot atendre des de la Lliga (Departament de benestar social i família, serveis socials, centre d'atencó primaria, etc.)
CONFERÈNCIES Amb aquest motiu, al mes de maig vam organitzar una serie de conferències a diverses seus de la Lliga per parlar sobre la tasca que realitza la treballadora social., com per exemple: La importància de l'atenció social després del diagnòstic d'una malaltia crònica, tipus d'atenció social (individual, grupal i comunitària), el Pla d'Intervenció, entre d'altres.
MEMÒRIA 2017 12
maIG NOVA IMATGE CORPORATIVA En el mes de maig, coincidint amb les activitats de difusió de diverses malaties reumàtiques i l'obertura de la nova seu a Reus, vam renovar la imatge corporativa de la Lliga per modernitzar la comunicació.
El verd poma és un to que s'associa amb la natura, l'energia natural. Evoca la força de la naturalesa i ho associem al creixement i la renovació, ja que és el to de les fulles quan neixen. És el color de l'esperança, de una nova vida.
Destaquem l'eslògan Junts podem afrontar-les!
13 MEMÒRIA 2017
maig ACTIVITATS DE SENSIBILITZACIÓ MES DEL LUPUS I DE LA FIBROMIALGIA Vam fer campanya de sensibilitzazió a les xarxes socials per informar i concienciar a la gent sobre aquestes malalties reumàtiques.
XERRADA
MEMÒRIA 2017 14
maig MASTERCLASS TAI - TXÍ Com cada any, vam organitzar una masterclass de tai-txí a la seu de El Prat de Llobregat. Activitat gratuïta
LA LLIGA ARRIBA A REUS XERRADA CADENA COPE Amb motiu de l'obertura de la nova seu a Reus, hem fet una xerrada per radio amb col·laboraciò amb la Cadena COPE i tornarem a fer-les cada mes i mig. En aquesta foto hi són Eloisa Miralles, responsable de la seu i participant amb el seu testimoni com pacient, Manuel de Sanctis, responsable de la seu, i el Dr. Manuel Torrente, metge reumatòleg.
15 MEMÒRIA 2017
maig NOU TALLER MINDFULNESS El Mindfulness és una tècnica orientada a millorar i desenvolupar l’atenció plena i reduir el malestar, el dolor i l’estrès. Ajuda també a incrementar la capacitat d’afrontar millor el nostre dia a dia, tant en l’ambit professional com en el personal. Emfatitza l’habilitat de parar i observar abans d’actuar, facilitant la optimització de la resposta per poder adoptar maneres de ser i d’actuar positives i eficaces. L'objectiu d'aquest taller és proporcionar l'espai on les persones puguin realitzar tècniques mindfulness que els permetin reduir el malestar i l'estrès que produeix el dolor i els símptomes que l'acompanyen.
Un grup de 7 persones cada setmana durant el 2017
El talller ès a càrrec de Glòria Patricia Ramirez Gomez, Psicòloga Clínica i Coach en Salut del Neurociencies Coaching Institut, els dimarts de 17:30 a 19:00 hores.
El talller ès a càrrec de Glòria Patricia Ramirez Gomez, Psicòloga Clínica i Coach en Salut del Neurociencies Coaching Institut, els dimarts de 17:30 a 19:00 hores. A partir del mes d'octubre, el servei de Mindfulness s'ofereix també a les seus de Reus i Tarragona.
MEMÒRIA 2017 16
juny DINARS D'ESTIU A LES SEUS El mes de juny vam cel·lebrar els dinars d'estiu i com cada any
CAMINADA A LLEIDA El dissabte 3 de juny la seu de Lleida va organitzar una caminada per la vora del riu per aprofitar el bon temps. "Encara que va estar un mati de molta aigua i alguna tempesta, tot i aixo vam poder fer un grupet molt guapo!"
17 MEMÒRIA 2017
Juliol SORTEIG COMPARTIR ÉS POSITIU! El mes de juliol va ser un mes de sorteigs, el primer va ser un pack de 30 sesions de càmera hiperbàrica valorat en gairebé 2000 euros entre els socis de la Lliga Només s'havia de compartir un comentari amb qualsevol aprenentatge positiu aportat per la malaltia reumàtica.
"Tengo problemas de huesos desde los 7 años, me impidió tener una niñez normal. Estuve infinidad de veces ingresada. Esto marco mi vida. Cuando llegué hace 15 años a la Lliga , fui mejorando mi autoestima, el GAM me fue muy bien conocí personas entrañables y a día de hoy soy voluntaria."
Després vam sortejar 5 entrades dobles per anar a veure la película Maudie, sobre una dona artista i la seva lluita per expressar la seva creativitat, amb l'agreujant de que pateix una artritis reumatoide que la limita.
SORTEIG 5 ENTRADES DOBLES PER ANAR AL CINE
MEMÒRIA 2017 18
octubre VII JORNADA PER A FAMÍLIES DE NENS I ADOLESCENTS AMB MALALTIES REUMÀTIQUES Un cop més, hem aconseguit que sigui un èxit la Jornada per a famílies de nens i adolescents amb malalties reumàtiques que organitza la Lliga cada mes d’octubre. Mentre els pares escoltaven les sessions informatives sobre les malalties que afecten els seus nens, els més petits van gaudir dels tallers lúdics que com cada any preparem per ells. Com sempre, vam comptar amb la presència de professionals del sector sanitari com de l' Hospital Vall d'Hebron, Hospital Sabadell, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Sociedad Española de Reumatología Pediátrica. A més del patrocini del laboratori Pfizer, la marca Garmin va fer una donació del 4 rellotges que vam sortejar entre els nens assistents.
Més de 50 nens i 100 adults van assistir a la Jornada a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
I JORNADA DE REUMATOLOGÍA EN PRÁCTICA PRIVADA DE CATALUNYA Patricia Planas, Coordinadora i Psocòloga de la Lliga, va representar la nostra asociaciò a la Jornada amb la xerrada "La reumatología privada a análisis. Visión de los principales agentes" exponent la part correspondent a la visió del pacient.
19 MEMÒRIA 2017
octubre NOU SERVEI MARXA NÒRDICA La marxa nòrdica és una tècnica que ajuda a la coordinació de moviments en benefici de les articulacions. L'activitat és dirigida per WALKIM Y Fundació Caminoteràpia i és apta per totes aquelles persones que tenen una malaltia reumàtica, cadascú pot anar al seu ritme perquè no es cap competició esportiva! Es proposa un recorregut de 4,2 km amb una explicació prèvia de la tècnica, distribució de l’equipament i exercicis d’escalfament, des de la seu de Barcelona fins a Passeig Sant Joan. La tornada pel mateix recorregut. En funció dels participants podríem afegir 1 km pel Parc de la Ciutadella. Pels socis l’activitat tindrà un preu de 20 euros/mes i per no socis el preu serà de 30 euros/mes.
MEMÒRIA 2017 20
octubre NOU SERVEI LA LLIGA A DOMICILI
DIA MUNDIAL CONTRA EL DOLOR Ens solidaritzem amb aquesta data que recorda que el dolor crònic és un dels principals simptomes de les malalties que pateix el nostre col·lectiu.
21 MEMÒRIA 2017
octubre CONFERÈNCIA A REUS
NOUS GAM'S A SABADELL, TARRAGONA I REUS
MEMÒRIA 2017 22
NOVEMBRE RENOVACIÓ DEL SERVEI DE NUTRICIÓ
Renovem el servei de Nutrició tots els dimecres de 9 a 13h a la seu de Barcelona. (c/ Llibertat 48, baixos. 08012) La Nutricionista de la Lliga és Tania González, Diplomada en Nutrició Humana i Dietètica, especialitzada en alimentació natural i energèica.
XERRADA AL CAP DE MATARÒ L'equip de la Lliga va donar una xerrada a fisioterapèutes i mèdics rehabilitadors en el CAP II de Matarò.
DESEMBRE
DINAR DE NADAL I FESTES
23 MEMÒRIA 2017
LA LLIGA ES MOU! Hi ha una part no visible a la Lliga que són les activitats de representació. Aquesta tasca és molt important per guanyar visibilitat i per crear sinergies i enfortir llaços amb altres entitats en benefici del nostre col·lectiu.
El 26 de maig vam estar a la taula de la roda de premsa del Departament de Salut per la presentació del Pla operatiu d'atenció a les persones afectades per les síndromes de sensibilització central: fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i síndrome de sensibilitat química múltiple, per parlar sobre el paper que hem fet i que farem les associacions en aquest Pla.
Els 24 i 25 de Febrer, es van dur a terme les III Jornadas de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios a Barcelona.
Curs organitzat per Eupati España y AEMPS sobre la Participació dels Pacients en Assaigs Clínics. Aquí teniu algunes fotos!
MEMÒRIA 2017 24
LA LLIGA ES MOU! Primera Jornada per a Pacients amb malalties inflamatories i autoinmunes sitèmiques a ISADMU Teknon i amb la col·laboració de la Lliga, Acción Psoriasis y ACCU Catalunya.
Lliga junto La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Gebro Pharma se han unido para dar mayor visibilidad a la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil).
2a edició de l’XPatient Barcelona Congress el 14 de setembre. Aquest esdeveniment és el punt de referència sobre el canvi de model assistencial que apodera el pacient i el situa al centre de tot el procés
25 MEMÒRIA 2017
LA LLIGA ES MOU! La Lliga va estar a la seu de la Liga Reumatològica Galega, a La Coruña, participant a les III Jornades per a Pacients de Pediatria Reumatològica, junt amb d'altres associacions que també donen servei a nens amb malalties reumàtiques com la SERPE, Stop FMF, AIJ Euskadi, Aspanijer Valencia, Asepar Sevilla, Ahuce, Lire, i Artritis idiopática Juvenil.
L'Elisenda condueix el Programa Pacient Expert Catalunya® (PPE-CAT®) en artritis reumatoide, que és un programa del Departament de Salut per millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia. El Programa funciona des de fa anys (2006) amb d’altres malalties com diabetes, insuficiència cardíaca, deshabituació tabàquica, etc.
L'Elisenda també va participar en el curs organitzat per Eupati España y AEMPS sobre la Participació dels Pacients en Assaigs Clínics, en el grup "Percepción y estrategias de mejora de la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes en el ámbito hospitalario" que, des de l'Institut Albert J. Jovell de salut pública i pacients de la UIC, es dur a terme, en col·laboració amb Novartis i el Foro Español de Pacientes.
MEMÒRIA 2017 26
altres LLOCS ON HA ESTAT LA LLIGA DURANT EL 2017 Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) Consell Tècnic de Recerca Consell d'Administració d'AQuAS (Col·laboració en el Pla Estratègic) Comissió Farmacoterapèutica per al SISCAT del Programa d’Harmonització Farmacoterapèutica amb el càrrec de Vocal en representació dels pacients. Comissió de seguiment del Pla operatiu per a l’atenció a les persones amb Síndrome de Sensibilitat Central (SSC) Consell de Salut del Barri de Gràcia ECOM Reunió amb metges que estan fent l’últim any de residència, R4, per explicar que és la Lliga Reumatològica i implicar-los en el projecte associatiu. Xerrada sobre “El mon associatiu I les associacions de Salut” com a part vivencial del Primer mòdul amb responsable la Sr. Carme Guiteres. Postgrau “SEGURETAT I QUALITAT ASSISTENCIAL I LEGAL” 2017. Universitat de Vic, Docència Sant Joan de Deu (UB) A càrrec d’Elisenda de la Torre. Projecte REMA: reunió del grup de treball per establir sinergies amb la Coordinadora d’Usuaris de la Sanitat, Salut, Consum i Alimentació (CUS). El 18 de març es va comptar amb la participació de la Sra. Paloma Amils de Pacient Expert Catalunya© Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad elaborant un document sobre necessitats detectades pel col·lectiu. Participació al grup de treball del Meta fòrum fragilitat pel Pla de prevenció de la discapacitat en persones grans fràgils a Catalunya. Reunió amb el Departament de Salut per presentar l’estudi “ATLAS de la espondiloartritis Axial en España 2017”. Reunió amb In-pacient.es per establir sinergies. Col·laboració en la revisió i creació del material de formació per pacients elaborat dins el marc de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologias Sanitarias (RedETS)
LA LLIGA a les xarxes! Web www.lligareumatologica.org
Xarxes Socials facebook, twitter
S’està acabant de fer un nou web que des del juny fins al desembre ja ha rebut 9,010 visites. S’han publicat 33 notícies/articles al web nou i 13 a l’antiga web. S’ha enviat tots els mesos un butlletí electrònic arribant a prop de 1.522 persones.
1.- Facebook: www.facebook.com/lligareumatologica/ Seguidors: 869 Mitja visites/dia 2017: 268 2.-Twitter: @llrcat Seguidors: 311 Tweets enviats: 582
27 MEMÒRIA 2017
LA LLIGA als mitjans! La revista digital de l'Associació "Dones periodistes" va fer una entrevista a la nostra col·laboradora Montse García sobre la seva experiència i activisme en el món de la diversitat funcional i tambè sobre la tasca que s'ha fet en el projecte "Vivim la Vida!"
Entrevista a Medialab
Ràdio Sant Vicenç va fer una entrevista telefònica a la Treballadora Social de la Lliga amb motiu de la xerrada sobre Atenciò Social que va fer als socis de Sant Vicenç dels Horts fa uns dies El Diari de Tarragona va publicar una notícia sobre la presentació de la Lliga a Reus.
Entrevista radiofònica a Patricia Planas,Coordinadora de la Lliga sobre les malalties reumátiques i l'Artritis Idiopàtica Juvenil.
MEMÒRIA 2017 28
COM HO HEM FET?
La Lliga Reumatològica Catalana es finança gràcies a la quota mensual dels nostres associats i associades, a les subvencions de les administracions públiques i als ajuts que cerquem en fons privats. Dades econòmiques 2017 Més de la meitat del finançament d’aquest exercici 2017 s’ha recolzat en tres branques principals: de les subvencions oficials (28,70%), de la quota mensual de cada associat (34,08%) i de les activitats de les seus (17.87%). Els ajuts els hem aconseguit presentant projectes, activitats o serveis a diverses convocatòries de subvencions públiques o de fundacions i obres socials. Finalment, els ingressos atípics han suposat un 1,48%. La resta del finançament ha estat possible gràcies a la captació de fons privats. Es tracta d’un esforç addicional que ens obliga a entendre les normes del món empresarial. Enguany hem aconseguit entrades econòmiques de diversos laboratoris i privats (17,87%)
AGRAÏMENTS
Al llarg d’aquest 2017, les empreses, les fundacions i les entitats que han volgut unir els seus esforços a la Lliga Reumatològica Catalana han estat nombroses. A tots ells i elles, doncs, moltes, moltíssimes gràcies.
Servei de Reumatologia de la Vall d’Hebrón / Servei de Reumatologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol /Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar / Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge / Servei de Reumatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu / Servei de Reumatologia de la Corporació Sanitària Parc Taulí / Servei de Reumatologia de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès / Servei de Reumatologia de l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla / Servei de Reumatologia de l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona / Hospital de l’Esperança / Hospital Sant Joan Despí - Moisès Broggi / Societat Catalana de Reumatologia / Sociedad Española de Reumatologia / Consorci Sanitari de Terrassa / Hospital Universitari Mútua de Terrassa / Farmàcia Bosch Amargós / Districte de Gràcia / Casa del Mar de Tarragona / Centre Cívic Sant Oleguer / L’Escorxador de Vilafranca / Ràdio Sabadell / El Prat Ràdio / Punto Ràdio / Com Ràdio / BTV / Diari Avui / Ràdio Sant Vicenç dels Horts / IWITH.org / Ajudes Tècniques J. Guzmán / Acció Catacrac / Flotàrium Terrassa / Fundació Josep Finestres / Òptiques Maestre / Poliesportiu Municipal UBAE Perill / Marítim Esport Thalassa / Mundoabuelo / Ortopèdies J. Guzman / Gracare / Odontquality / Hotel Termes Montbrió / Llibreria Cinta Terrassa / Llibreria Grafos Terrassa / Ateneu Terrassenc / Medical Therapy Terrassa / Termes Victòria / Clínica d’Osteopatia / Clínica odontològica de Bellvitge / Clínica podològica universitària / Complex aquàtic de Vilafranca del Penedès / Universitat de Vic / 2sinFlash / Roc Blanc Hotel / Ma. Carmen Mora Pérez / Biobarica
29 MEMÒRIA 2017