En siste kamp
A L S – bokserens tøf feste motstander
I
N T R O D U K S J O N
Se for deg at du skal hoppe ut av et fly uten fallskjerm. Det er en treffende beskrivelse av følelsene jeg kjente på den dagen jeg fikk diagnosen ALS, og med det et løfte om at døden står for tur. Men du er ikke alene i fallet. Dine venner og familie hopper etter deg med hver sin fallskjerm tr ygt påfestet og vil forsøke å redde deg. Sykebilen er allerede på plass, og alle gjør så godt de kan, men til ingen nytte.
Du er i fritt fall … livet passerer i sakte film, og du får god tid til å tenke gjennom livet ditt helt frem til dette øyeblikket. Hva har jeg fått til? Hvem er jeg? Hva etterlater jeg meg?
Når du nærmer deg bakken, går tankene til den nært forestående døden, og du beg ynner å se for deg hvordan landingen blir. Treffer du et tre, blir det vannflaten, asfalten eller et fjell? Du vet ikke, alt du vet er at du garantert kommer til å treffe noe i så høy hastighet at døden er uunngåelig.
Det er et intet annet utfall. Ingen vei utenom.
Å få ALS er som et tre-fire år langt fallskjermhopp uten fallskjerm, alt man kan gjøre er å forsøke å nyte utsikten på vei ned.
Under veis har jeg bestemt meg for å bli verdensmester i ALS. Jeg skal mestre dette. På veien ned skal jeg gjøre mitt beste og få det meste ut av livet.
Jeg skal bli verdensmester.
D O M M E N
August 2020
Vi kjører mot Lillehammer. Ferien er over, og jeg tenker mest på å komme i gang med sportsbutikkene mine. En PC på bakrommet må byttes. Det er alltid noe som må tas tak i og ordnes etter en ferie, spesielt i sportsbransjen.
Vi parkerer bilen. Jeg er tilbake på Lillehammer sykehus for andre gang i mitt liv. Torsdag ettermiddag sendte fastlegen meg rett opp hit for undersøkelser. Han hadde gjennomført noen ganske standard nevrologiske tester av meg, som jeg tydelig vis ikke hadde bestått. Jeg skulle gå på hælene. Ikke bestått. Ref leksene ble testet, jeg skulle stå på ett og ett bein, heller ikke bestått. Det endte med at fastlegen ville ha meg til Lillehammer sykehus, så fort som mulig for å ta flere tester. Jeg ble ikke stresset. Jeg ble ikke bekymret. Den kvinnelige legen som undersøkte meg, var profesjonell, og sa ikke så mye. Hun var taus og ville ikke gi noen indikasjon på hva dette kunne være, og jeg stilte heller ingen spørsmål. Det ble to dager på sykehus. Innlagt for utredning. Etter hvert ble undersøkelsene mer avanserte. Sykehuset hadde lagt opp til et omfattende opplegg jeg skulle kjøres igjennom. En test gikk ut på at jeg fikk cirka tretti strømførende nåler plassert over hele kroppen, også på tunga. Det var ubehagelig. Etter en spinalpunksjon, en prøve av r yggmargsvæsken, anbefalte sykehuset meg på det sterkeste å bli værende over natten. «Nei, ellers takk», sa jeg. «Det kan bli smertefullt», sa sykepleieren, som prøvde å overtale meg.
Men nei. Jeg ville hjem. Jeg er bokser. Jeg er en fighter. Jeg tåler smerte. Dette går bra.
Det skulle jeg betale dyrt for. Da jeg kom hjem på Jaren fredag etter-
middag, tok det ikke lang tid før smertene satte inn. «Hva er det jeg egentlig har blitt undersøkt for?» spurte jeg meg selv. Sakte beg ynte tankene å dukke opp. Du vet de tankene du ikke helt har kontroll over, de som bare kommer og kommer. Jeg har kjent smerte som få andre, i bokseringen og i slåsskamper på gata. Dette var annerledes. Dette er annerledes. Hva er det som skjer? Hodepinen og r yggsmertene som tok meg etter r yggmargsprøven, skulle vare i to hele uker. Fy faen. Det eneste jeg hadde av smertestillende, var paracetamol med koffein.
Sakte, men sikkert beg ynte det å gå opp for meg at dette neppe bare var bare ner ver i klem, eller en ner veskade eller betennelse. Det var nemlig det jeg først innbilte meg. Hvis det var noe alvorlig, hvorfor hadde ikke legene sagt noe som helst? De hadde ikke gitt meg et eneste hint om at det kunne være noe alvorlig. På den annen side hadde de heller ikke forsøkt å berolige meg med et eneste ord. Du vet, sånn som tannlegen sier, «dette går bra, bare prøv å slappe av». Det eneste de hadde gjort, var å gi meg beskjed om å komme tilbake allerede over helgen. Mandag klokken 13.00. Går det vanligvis så fort? Jeg trodde det pleide å ta litt tid å få svar på prøver. Kanskje de kjente svaret allerede? Sier ikke legene vanlig vis at, «du hører fra oss om det er noe, hvis det ikke er noe, så hører du ingenting.»
Det var fredag. Starten på helgen. Vanlig vis fest og moro, og mye av det.
Det kjentes ut som om det var lenge til mandag. Jævlig lenge.
Så hva skulle jeg ta meg til? Jeg følte meg tom innvendig og tom i hodet.
Kunne dette være noe alvorlig? Noe skikkelig alvorlig? Kanskje jeg måtte opereres? Kunne det være en senskade fra boksinga?
Så hva gjør man i dag når man sitter med spørsmål på spørsmål? Hvor går man? Man går selvsagt til det legekontoret, ekspertkontoret, det som alltid er åpent og som har så mange svar. Doktor og professor Google.
Så jeg setter meg ned og begynner å google. Leser meg opp på ulike nevrologiske sykdommer og sammenligner symptomene med mine. Det måtte jo være noe nevrologisk, ettersom fastlegen sendte meg til den avdelingen?
Det var vel slik det måtte være?
Etter hvert beg ynner det å synke inn, opplevelsen av alle symptomene jeg hadde opplevd det siste halve året. Som jeg ikke hadde tenkt noe over der og da, som jeg bare hadde avfeid med min generelle selvsikkerhet. Og
det er da det plutselig går opp et lite lys for meg. Det var koronapandemi. 12. mars 2020 stengte landet. Da det åpnet igjen, hadde jeg så mye fokus på jobb og oppussing at jeg ikke trente så hardt som jeg vanlig vis pleide.
Men så kom den årlige «Sommerkropp-konkurransen» med gutta, som vi hadde hatt i alle år. Jeg trente hver dag som vanlig, gjorde 17 hang-ups uten pause og 120 push-ups fordelt på tre sett, 40 i hvert. I slutten av mars løp jeg mye i skogen, og jeg opplevde at formen var på vei opp. Selv om jeg var i litt dårlig løpeform, så ble det bedre for hver tur. Men så tenkte jeg etter, og jeg ble skjelven da det slo meg. Jeg snublet jo mye mer enn før? To-tre ganger i løpet av løpingen tr yna jeg, det skyldtes vel den gamle ankelskaden min, tenkte jeg og funderte ikke noe mer over det. Nå, sammen med doktor Google, stod saken i et annet lys.
Broren min, Mats, er seks år yngre enn meg. Vi spiller ofte tennis sammen, og i slutten av april slo han meg unormalt mange ganger. Lillebror skal få lov til å slå meg i tennis når jeg en gang opplever meg selv som godt voksen, men ikke nå! Så tenkte jeg etter igjen – var det ikke «noe rart» med siderotasjonen min? Refleksene funket ikke helt som de skulle. Mats slo meg i tennis, det var nå så, men senere på sommeren da jeg spilte «boksen går» med barna, da burde jeg vel ha våknet. Da jeg skulle løpe for å ta boksen, kollapset beina mine. To meter foran boksen, og jeg gikk på tr ynet to ganger i løpet av den samme runden. Dette var jo ikke bare litt rart? Og det ble ikke noe bedre. Da vi skulle spille frisbeegolf, klarte jeg ikke mine vanlige lengder. Igjen slet jeg med rotasjonen.
Det blir ikke bedre. Det er ikke noe som går over. I løpet av sommeren, på et nachspiel, skulle vi nattbade utenfor Tjuvholmen, men jeg ville heller hjem å legge meg. Det er ikke det som kjennetegner partyløven Nils Arne Morka. Hjem å legge seg? Tidligere på kvelden hadde vi danset lambada under et sverd. Jeg var sjanseløs i å komme under, så stiv var jeg.
Noen uker senere skulle det vise seg at jeg hadde tatt min siste baklengssalto på trampolinen i hagen. Det var vanskelig å komme helt rundt, jeg falt bakover. Nå hadde den normale, sterke, tidligere bokseren og vinner av «Sommerkropp-konkurransen» med gutta, tatt sin siste baklengssalto.
En eneste en, i motsetning til ti på rappen som ville vært normalen. Uten problem.
Omsider kom jeg meg til lege. Under en sykkelreparasjon mistet jeg all kraft i grepet. Jeg klarte ikke engang å åpne en buksehenger. Jeg fikk ikke på meg buksen. Jeg klarte ikke å komme opp av vannet da jeg skulle stå på vannski med et vennepar, jeg var svak i armene i dagevis etterpå. Jeg ga meg jo ikke, opp av vannet skulle jeg, og etterpå gjorde det så vondt at jeg måtte gå til legen. Det var vel helst en senebetennelse? Det finnes jo piller og kurer mot det? Men etter 14 dager på betennelsesdempende medisiner, dro jeg tilbake til legen. Pillene funket ikke. En uke før legetimen skulle jeg ut i elva og fange kreps. Men da var balansen så dårlig at jeg falt. Ikke en gang, ikke to, men seks-syv ganger – og det kun med tre små øl innabords. Ikke bare var det vanskelig å komme seg ut av vannet og tilbake, men jeg snøvla i tillegg.
Det var noe som ikke stemte. Noe var alvorlig galt. Underbevisstheten snakket imidlertid til meg med dempet stemme.
Nå satt jeg hjemme, det var fredag ettermiddag, og jeg tenkte på disse episodene. Å løpe opp og ned til legekontoret for den minste lille ting, har aldri vært min greie. Da jeg var bokser, var det alltid et medisinsk apparat rundt meg. Syk og sengeliggende? Nei, jeg er ikke den typen. Jeg driver to sportsbutikker, å jobbe og trene holder meg frisk, slik har det alltid vært.
Men nå beg ynte jeg å se det som skjedde, i en sammenheng. En ekkel følelse beg ynte å vokse inni meg idet jeg tenkte på det som hadde skjedd det siste halve året. Jeg gjenopplevde episodene.
Men jeg var ganske blank hva gjaldt medisin og sykdom. Nevrologisk avdeling. Nevrologiske sykdommer. Google foret meg med informasjon om MS, Parkinson, epilepsi, cerebral parese. Men det jeg hadde opplevd med kroppen min, passet ikke inn i noen av disse sykdommene. Sykdommer som jeg i det minste hadde hørt navnet på før.
Jeg hadde aldri hørt om ALS. Amyotrofisk Lateral Sklerose. Men da jeg leste om symptomene, var det som å lese en beskrivelse av meg og hvordan jeg hadde hatt det. Alt stemte. Erkjennelsen av hva som var i ferd med å skje, slo inn over meg.
Symptomer på ALS: Check, check, check.
ALS er en sjelden sykdom. Den kompenserer sjelden utbredelse med de jævligste plager, symptomer og sykdomsforløp.
Jeg sjekket Helsenorges kliniske og kjedelige nettsider og leste at ALS starter snikende. Gradvis funksjonssvekkelse. En arm. Et bein. Vanskelig å snakke og svelge.
Herregud, dette passet jo på meg, mer og mer falt på plass. Det var ikke én prøve som kunne gi svar på om man hadde fått sykdommen eller ikke, det måtte f lere undersøkelser til. Flere undersøkelser? Jeg hadde jo hatt nettopp det. Videre stod det:
«ALS for verres gradvis, og sprer seg til større deler av muskulaturen. Dette kan føre til vansker med å gå, fordi beina blir svake og/eller stive og spastiske. Andre pasienter får vansker med bruk av hendene og armene.
For noen er både arm- og beinfunksjon god i starten, mens det kan være svelging og prating som er hovedproblemet. Når sykdommen etter hvert utvikler seg, vil imidlertid de f leste pasienter få vansker med alle disse funksjonene. Det kan også oppstå såkalte fasciculasjoner, eller leamus, som er små raske sammentrekninger av enkelte muskelfibre. ALS blir gradvis verre og er en dødelig sykdom. Til slutt mister pasienten evnen til å puste selv. Men muskulaturen i hjertet, tarm og kontroll med urin og avføring blir ikke påvirket av ALS.»
Det var da enda godt. Gjennomsnittlig levetid med ALS er to til fem år.
F O R T S AT T F R E DAG
Etter å ha lest det tristeste jeg noen gang har lest på nettet, kjente jeg at jeg beg ynte å bli stresset.
Mats.
Kjære lillebror, du som nettopp har beg ynt å slå meg i tennis, kan jeg dele mine tanker med deg?
Han kom innom på formiddagen.
«Hva sa de på sykehuset», ville han vite.
«Ingenting, vi må vente på svar på alle prøvene. De tok masse prøver», forklarte jeg.
«Så du får beskjed etter hvert?»
Jeg nikket og fortalte at jeg hadde vært i kontakt med doktor Google. Men at jeg hadde vondt i hodet. Så jævlig vondt i hodet.
«ALS?» Mats så ut som et stort spørsmålstegn. «Får ikke håpe det er det da, men med din uflaks …»
Så tulla vi det hele bort. Spøkte og lo, før samboeren min avbrøt.
«Slutt! Jeg orker ikke å høre mer om dette.»
Det var fint vær. Jeg kunne sole meg og spise is, men hodepinen slo meg helt ut.
Helgen opprant i en tåke av smerte. Selvfølgelig skjønte alle at noe var galt. Barn får med seg det meste.
Jeg fortalte om prøvene, testene på sykehuset, og hva doktor Google hadde av alternative diagnoser. Skjønte han at det kunne være ALS? Han sa ingenting. Ingen vil jo tro eller tenke det. Heller ikke samboeren min. Det var samme respons. Hjelp meg! Jeg er her i ingenmannsland, jeg ble liggende på
sofaen og satt ute i hagen. Hodepinen ble bare verre og verre, og paraceten hjalp ikke en dritt. Selv om jeg fr yktet ALS, hadde jeg fremdeles et håp om at det kunne være noe annet. Kom igjen, Nils Arne. Hold maska. Det verste var å prøve å opptre normalt overfor barna, jeg visste jo ikke og ingenting var sikkert. Hvorfor skulle jeg bekymre dem unødig?
Helgen gikk. Plutselig var det mandag.