Porras 2-2019 by lihastautiliitto

porras Lihastautiliitto ry

Teemana osallisuus

2/2019

Pääkirjoitus, Leena Nissilä

Osalliseksi palveluiden hankinnan suunnitteluun?

Milloin henkilökohtainen avustaja voi kuljettaa avustettavaa autolla?

Liittokokouksessa paljon valintoja

Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hanke starttasi Lihastautikonferenssissa

Kuntoutukseen osallistuminen ei romahduta taloutta

Showpainimies henkeen ja vereen

Jäsenedut käyttöön!

Osallisuus on Fylli-hankkeen ytimessä

Uusia kasvoja Lihastautiliitossa

Osallisuus on kuulumista ja kuulluksi tulemista

ALS ja elämä –hankkeen internet-sivut avautuivat

Lihastautien geenidiagnostiikka

Lyhyesti

Siirtymisen lastensairaalasta aikuisten hoitoyksikköön ei tarvitse olla hyppy syvään päähän

Tukea saa kotisohvalle

Min PRAO i Muskelhandikappförbundet

Aluesivut

Ronsu

porras LIHASTAUTILIITTO RY:n JÄSEN- JA TIEDOTUSLEHTI 37. vuosikerta Ilmestyy viisi kertaa vuodessa ISSN 0359-2928 Pankkiyhteys: Nordea FI59 1590 3000 1044 61

Aineistot seuraavaan lehteen 3.6. mennessä jutut.porras@lihastautiliitto.fi ja aluesivut.porras@lihastautiliitto.fi. Lehti ilmestyy viikolla 26.

Julkaisija Lihastautiliitto ry Puheenjohtaja Raila Riikonen Hitsaajankatu 13 C 53 00810 HELSINKI 0440 639 863 raila.riikonen@iki.fi I varapuheenj. Markku Niemelä II varapuheenj. Hannu Välitalo Lihastautiliiton hallituksen varsinaiset jäsenet: Marketta Ojala, Hanna Hiltunen, Petri Lindell, Eeva-Liisa Hakala, Juhani Launonen, Martti Matikainen

Asiantuntijajäsenet: Liisa Rautanen ja Leena Pöyhönen

Tilaukset lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi 044 736 1030

Päätoimittaja Leena Nissilä

Tilaushinnat Vuosikerta 35 €, ulkomaille 45 €

Toimitus Susanna Hakuni

Ilmoitusmyynti Antero Viinikainen 050 530 6978 antero.viinikainen1@gmail.com aineistot@tjm-systems.fi

Toimitus Lihastautiliitto ry Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku Ulkoasu ja taitto 050 591 5049, VKK-Media Oy/ fax. (02) 273 9701 susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi Katariina Niemitalo Toimitusneuvosto Saija Kivimäki, Anne Kiiski, Elina Levijoki ja Hanna Hiltunen

Painopaikka Erweko Oy, Oulu

Kevättä kohti

ihastautiliitto järjesti Tampereella Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssin, josta tässäkin lehdessä kerrotaan. Tilaisuus oli erinomainen katsaus lihastauteihin ja niiden kehittyvään hoitoon. Tilaisuuden erityinen anti oli verkostoituminen, kohtaamiset ja keskustelut. Näiden pohjalta toivon, että jokaiselle osallistujalle syntyi osallisuuden tunne. Tunne siitä, että on osa Lihastautiliittoa ja suurempaa yhteisöä, vaikka oma tai läheisen sairaus onkin harvinainen ja jonka kanssa saattaa jäädä yksin. Kukaan ei elä tyhjiössä, vaan kuulumme useaan viiteryhmään ja olemme osallisia monessa: perhe, työ, ystävät, harrastukset. Liikumme erilaisissa rooleissa ja samalla osallisuuden, oman aktiivisuuden, vaikuttamisen ja tasa-arvoisuuden tasot saattavat vaihdella paljonkin. Hallitus- ja järjestötyökin on osallistamista, joka syntyy vuoropuhelulla yhdistysten ja tätä kautta jäsenten kanssa. Lihastautikonferenssin jälkeen pidettiin liittokokous, jossa valittiin uusi liittohallitus. Toivotan uudelle hallitukselle onnea, raikkaita visioita ja energiaa hallitustyöhön. Hyvä työ jatkukoon! Haluan kiittää Lihastautiliiton jäseniä, yhteistyökumppaneita sekä sidosryhmiä hyvästä ja opettavaisesta yhteisestä taipaleesta siirtyessäni muiden haasteiden pariin uuteen työhön. Suomi on pieni maa,

joten olen varma, että jossakin vielä törmäämme matkan varrella. Lihastautiliiton vt. toiminnanjohtajan tehtäviä hoitaa toistaiseksi järjestöpäällikkö Eija Eloranta. Olen varma, että Lihastautiliiton erinomainen, uudistusmielinen ja kehittävä työ jatkuu! Keväisin terveisin, Leena Nissilä Lihastautiliiton toiminnanjohtaja

Osalliseksi

palveluiden hankinnan suunnitteluun?

aikka Ei myytävänä -kansalaisaloite kaatui harmillisesti eduskunnassa, tunnistettiin aloitteen esiin nostamien ongelmien ratkaisemisen tarve. Vammaisten ihmisten palveluiden järjestämisen täytyy olla inhimillisempää kuin se on ollut, ja tilanteelle täytyy tehdä jotain. Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta järjestämään koulutuskierroksen, jossa perehdyttäisiin nykyisen hankintalain tarjoamiin mahdollisuuksiin järjestää ja hankkia asiakkaat huomioivia vammaispalveluita. Kävin ”Vammaispalveluiden järjestäminen ja hankinta” -koulutuksen Helsingissä keväällä 2019. Kävi ilmi, etteivät kaikki kunnat, palveluiden tilaajat ja kilpailutusten järjestäjät vielä tunne riittävästi nykyistä, vuonna 2017 muuttunutta hankintalakia. Näin maallikolle avautui myös se, miten monimutkaista on erilaisten hankintojen ja kilpailutusten tekeminen. Tarvitaan melkoista juridista osaamista, mutta myös asiakkaiden tarpeiden ymmärtämistä, kokonaisuuksien hahmottamista, ennakointikykyä sekä yksityiskohtiin tarkasti paneutumista. Hankintalain lisäksi täytyy tuntea erinomaisesti sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskeva lainsäädäntö, sillä hankintalaki on vain menettelytapalaki, jota käytettäessä on aina noudatettava

sisältölakeja eli esimerkiksi vammaispalvelulakia ja niitä lakeja, joissa säädetään potilaan tai asiakkaan oikeuksista ja asemasta. Harva palveluiden kilpailuttaja on tainnut tulla ajatelleeksi, että myös YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus velvoittaa palveluiden tilaajaa. Oikeus valita missä ja kenen kanssa asuu tulee sopimuksen 19. artiklassa lausuttua erittäin selkeästi. Oletan, että harva palveluiden käyttäjäkään tietää, että hankintalaki edellyttää sote-palveluiden käyttäjien osallisuuden ja vaikutusmahdollisuuksien toteuttamista hankinnan kaikissa vaiheissa, siis jo palveluiden hankintaa suunniteltaessa ja kilpailutettaessa. Hankintoja suunnitellessa suunnitellaan myös asiakkaiden osallisuuden ja kuulemisen keinot kuten valmisteluryhmäjäsenyydet tai työpajat. Vammaisjärjestöillä ja vammaisilla ihmisillä on tässä paljon uusia vaikuttamisen paikkoja: asiakastyytyväisyyskyselyjä, yhteissuunnittelua ja vaikkapa asiakasraateja tarvitaan lisää moneen paikkaan. Ilka Haarni Hankekoordinaattori Täysin palkein -hanke

Teksti: Eija Eloranta ja Susanna Hakuni, kuva: Katja Voltti

Liittokokouksessa paljon valintoja

ihastautiliiton liittokokous järjestettiin heti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin jatkeeksi lauantaina 6.4. hotelli Scandic Cityssa Tampereella. Kokous keräsi Tampereelle hyvän määrän kokousedustajistoa viimeistelemään vuoden 2018 vuosikertomuksen ja tilinpäätöksen osilta, sekä hyväksymään kuluvan vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion. Liittokokous vahvisti tilinpäätöksen ja myönsi vastuuvapauden liittohallitukselle ja muille tilivelvollisille. Lisäksi hyväksyttiin talousarvio vuodelle 2019 sekä toimintasuunnitelma 2019 ja vuosikertomus 2018 muutamin täydennyksin. Liittokokous hyväksyi myös Lihastautiliiton vammaispoliittisen ohjelman vuosille 2019-2021. Liittomaksu, tukijäsenmaksu ja jäsenlehdestä suoritettava maksu päätettiin säilyttää ennallaan. Liittokokouksessa käsiteltiin myös kaksi aloitetta, aloite liittohallitusvaalien ehdokasasettelun ja vaalikäytänteiden päivittämisestä sekä aloite nuorisotoimikunnan edustajan ottamisesta liittohallitukseen Liittokokous päätti, että liittohallitus nimeää toimikunnan valmistelemaan ehdokasasettelun ja vaalikäytänteiden uudistamista sekä näistä syntyviä mahdollisia sääntömuutostarpeita vuoden 2020 liittokokoukseen mennessä.

Liittokokouksessa jaettiin seuraavat ansiomerkit: - Pirkanmaan lihastautiyhdistys: Marketta Ojala, kultainen ansiomerkki - Lihastautiliiton työntekijä: Sari Posio, kultainen ansiomerkki - OUKALI, Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys: Hannu Välitalo, hopeinen ansiomerkki - Lihastautiliiton työntekijä: Susanna Ryynänen, hopeinen ansiomerkki Liittokokouksessa hallituksen 2. varapuheenjohtajaksi valittiin Petri Lindell, ja hallitukseen uusina jäseninä 2-vuotiskaudelle valittiin Taru Heino, Jasmin Toropainen ja Pia Haakana. Lisäksi hallituksesta varsinaisen jäsenen tehtävästä eroa pyytäneen Hanna Hiltusen tilalle valittiin yhdeksi toimikaudeksi Harri Kouhia ja puheenjohtajistoon edenneen Petri Lindellin tilalle yhdeksi toimikaudeksi Seija Nikumaa. Vapautuneisiin varajäsenyyksiin valittiin Hannu Välitalo, Jouni Piirala ja Vivi Virtanen kahdeksi kaudeksi ja Martti Matikainen ja Ruut Heikkilä vuodeksi.

LIHASTAUTILIITTO RY:N UUDEN HALLITUKSEN KOKOONPANO 1.7.2019 ALKAEN: Puheenjohtajisto: Raila Riikonen, puheenjohtaja, Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Markku Niemelä, 1. varapuheenjohtaja, Uudenmaan lihastautiyhdistys ry Petri Lindell, 2. varapuheenjohtaja, Lounais-Suomen lihastautiyhdistys ry Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä: Marketta Ojala, Pirkanmaan lihastautiyhdistys ry varajäsen Martti Matikainen,

Lapin läänin lihastautiyhdistys ry Seija Nikumaa, Lapin läänin lihastautiyhdistys ry varajäsen Hannu Mikkola, Lounais-Suomen lihastautiyhdistys ry Harri Kouhia, OUKALI, PohjoisPohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys ry varajäsen Ruut Heikkilä, EteläHämeen lihastautiyhdistys ry Taru Heino, Pohjois-Savon lihastautiyhdistys ry varajäsen Hannu Välitalo, OUKALI, Poh-

jois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys ry Jasmin Toropainen, LounaisSuomen lihastautiyhdistys ry varajäsen Jouni Piirala, Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry Pia Haakana, Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry varajäsen Vivi Virtanen, Etelä Hämeen lihastautiyhdistys ry Asiantuntijajäsenet: Liisa Rautanen, Leena Pöyhönen

Kuntoutukseen

osallistuminen ei romahduta taloutta Kuntoutukseen hakeutuessaan moni pohtii, kestääkö oma talous poissaoloa työstä kuntoutuksen ajan. Kela korvaa kuntoutukseen osallistujalle ansionmenetyksen suhteessa kuntoutujan ansiotasoon. Kuntoutusrahaa saa myös työtön tai sairauslomalla oleva kuntoutuja. Kela korvaa kuntoutukseen osallistumisen aiheuttamaa ansionmenetystä kuntoutusrahalla. Voit saada kuntoutusrahaa, kun • olet 16–67-vuotias • kuntoutuksesi tavoite on työelämässä pysyminen, työelämään palaaminen tai työelämään pääsy • osallistut Kelan, julkisen terveydenhuollon tai työterveyshuoltosi järjestämään kuntoutukseen tai STEAn tukemaan sopeutumisvalmennukseen Paljonko kuntoutusrahaa saa? Kuntoutusrahaa maksetaan arkipäiviltä, joita ovat päivät maanantaista lauantaihin. Arkipyhiä ei lasketa arkipäiviksi. Muut tulot ja saamasi korvaukset saattavat pienentää kuntoutusrahan määrää tai estää kokonaan sen maksamisen. Kela maksaa kuntoutusrahaa sellaiselta kuntoutuspäivältä, joka kestää matkoineen vähintään 4 tuntia tai muutoin estää sinua tekemästä työtä ja saamasta toimeentuloa. Jos työaikaasi on kuntoutukseen osallistumisen vuoksi lyhennetty vähintään 40 % normaalista päivittäisestä työajastasi, voit saada osakuntoutusrahaa. Kuntoutusrahan suuruus lasketaan samoin kuin sairauspäivärahan. Laskennan perustana ovat yleensä viimeisessä valmistuneessa verotuksessa todetut työtulot. Tämä tarkoittaa, että pääsääntöisesti käytetään kahden vuoden takaisia tuloja, eli vuonna 2019 vuoden 2017 verotuksen tuloja. Jos tulosi ovat nousseet vähintään 20 % verotuksessa vahvistetuista tuloista, voi Kela laskea kuntoutusrahan määrän myös kuntoutusta edeltävän kuuden kuukauden työtulojen mukaan. Jos et ole ollut työelämässä ennen kuntoutusta, kuntoutusrahan suuruus voidaan laskea myös kuntoutusta edeltävän työttömyysetuuden, sairauspäivärahan, kuntoutusrahan tai opintotuen perusteella. Kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 27,64 euroa arkipäivältä. Nuoren kuntoutusrahan ja ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksettavan kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 31,39 euroa arkipäivältä.

Jos saat kuntoutuksen ajalta palkkaa, kuntoutusraha maksetaan yleensä työnantajalle palkkaa vastaavalta osalta. Jos olet kuntoutuksessa omalla ajallasi, kuten vuosiloman, säästövapaan tai ylityövapaan aikana, kuntoutusrahaa ei makseta työnantajalle, vaan sinulle. Jos saat eläkettä tai kuntoutustukea, kuntoutusrahasi on 10 % saamiesi eläkkeiden yhteismäärästä. Kuntoutusraha maksetaan tällöin eläkkeesi lisäksi. Eläke voi olla täysi työkyvyttömyyseläke, työttömyyseläke tai sukupolvenvaihdoseläke. Jos opiskelet ja kuntoutusrahasi perustuu edeltäneeseen opintotukeen, kuntoutusraha maksetaan sinulle vähimmäismääräisenä. Miten kuntoutusraha maksetaan? Kuntoutusrahapäätöksessäsi on ohjeet selvityksistä, joita sinun on toimitettava Kelalle. Toimita ne ajallaan, jotta kuntoutusrahan maksaminen ei keskeydy tai esty. Lyhytkestoisissa kuntoutuksissa kuntoutusraha maksetaan jälkikäteen osallistumistodistuksen perusteella. Jaksoittaisessa kuntoutuksessa osallistumistodistus kannattaa toimittaa kunkin jakson päätyttyä. Kuntoutusrahaa voidaan maksaa takautuvasti neljältä kuukaudelta. Kuntoutusrahaan kuuluu omavastuuaika, jonka jälkeen kuntoutusrahan maksaminen alkaa. Omavastuuajan pituuteen vaikuttaa kuntoutuksen kokonaiskesto, sisältö ja kuntoutuksen alkamishetken tilanne. Tarkemmat omavastuuajat näet Kelan sivuilta. Katso: www.kela.fi/kuntoutusraha-maara Anu Aalto, lakimies, Neuroliitto

Juttu on osa artikkelisarjaa, jossa käsitellään sosiaaliturvaan liittyviä oikeuksia ja kysymyksiä. Kirjoittajina lakimies Anu Aalto Neuroliitosta ja sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti Lihastautiliitosta.

Muista tuetut lomat! Tuetun loman tavoitteena on lisätä hyvinvointia ja tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille ja aikuisille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Lomalla virkistytään, tutustutaan uusiin ihmisiin, kokeillaan erilaisia taitoja ja koetaan elämyksiä. Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Tuetut lomat järjestetään Veikkauksen tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon kanssa. LIHASTAUTILIITOLLE ON VUONNA 2019 VARATTU KAKSI TUETTUA LOMAA Voimaa vertaisuudesta -loma apua tarvitseville aikuisille 19.–24.8.2019

Loman omavastuuosuus on 20 €/vrk aikuisilta, alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta. Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma, yleinen vapaa-ajanohjelma sekä lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö. Lomatukea haetaan täyttämällä sähköinen lomake MTHL:n kotisivuilla. Ennen hakulomakkeelle pääsemistä tulee loman tiedoista valita kohta ”Lisää lomatoive”, jonka jälkeen valittujen lomien alta löytyy painike ”Hae Lomaa”. Jokainen lomatuen hakija täyttää henkilökohtaisesti lomajärjestön lomatukihakemuksen. Hakemukset palautetaan lomajärjestöön hakuajan loppuun mennessä. Hakemus kannattaa täyttää huolellisesti, koska puutteellisesti täytettyjä hakemuksia ei käsitellä.

Härmän Kylpylä, Ylihärmä Hakuaika päättyy 19.5.2019

Voimaa vertaisuudesta -loma omatoimisille aikuisille kahdessa osassa

(edellyttää molemmille jaksoille osallistumista): 1. jakso 6.–8.9.2019 (2 vrk), 2. jakso 2.-5.12.2019 (3 vrk) Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Hakuaika päättyy 6.6.2019.

Lihastautiliiton Etelä– ja Lounais-Suomen alueen kesäpäivät Turun kasvitieteellisessä puutarhassa 8.6. Ohjelmassa: 12.00 Lounas Cafe Vanhassa Tammessa 13.15 Ohjattu kierros kasvitieteellisessä puutarhassa 14.15 vapaata tutustumista kasvitieteelliseen puutarhaan Cafe Vanhassa Tammessa tarjolla keittolounas, johon kuuluu myös ruokajuoma, leipä, kahvi tai tee.

Hinta 7€/osallistuja. Avustajat maksutta mukaan. Ilmoittautuminen 7.5.2019 mennessä: www.lyyti.in/Kesapaivat_Turun_kasvitieteellisessa_ puutarhassa_7219 Paikkoja on rajoitetusti, joten toimi heti!

Osallisuus

on Fylli-hankkeen ytimessä

ylli- hankkeen yhtenä päätarkoituksena on tukea lihastautia sairastavan osallisuutta ja aktiivista roolia oman fysioterapian suunnittelussa ja toteutuksessa, yhteistyössä fysioterapeutin kanssa – yhteistyö on avainasemassa osallisuuden toteutumisessa. Osallisuus edesauttaa myös fysioterapian oikea-aikaisuutta ja toimintakyvyn fyysisten edellytysten edistämistä. Osallisuus on ollut hankkeen perustana alusta saakka: jo hankkeen suunnitteluvaiheessa kartoitettiin Lihastautiliiton kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilta saatuja palautteita fysioterapian toteutumisesta. Nämä taustatiedot vahvistivat, että fysioterapia ei useinkaan toteutunut toivotulla tavalla ja lihastautia sairastavat eivät saaneet riittävästi fysioterapiaa. Kurssipalautteista kävi myös ilmi, ettei ammattilaisten tietotaso ollut aina ajan tasalla. Lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia, ja fysioterapeutit saattavat kohdata lihastautia sairastavia vain satunnaisesti. Tällöin ei pääse syntymään hyviä fysioterapia- ja kuntoutuskäytäntöjä. Toimiva yhteistyö lihastautia sairastavan ja fysioterapeutin välillä edesauttaa osallisuuden toteutumista fysioterapiassa. Aidon yhteistyön edellytyksenä on, että lihastautia sairastavaa kuunnellaan alusta lähtien häntä koskevia kuntoutuskäytäntöjä suunniteltaessa ja toteutettaessa. -Fylli-hankkeessa osallisuus nähdään mahdollisuutena vaikuttaa omiin asioihin. Oikeanlainen tieto sairauden oireiden vaikutuksista helpottaa itsenäistä toimintakyvyn ylläpitoa ja arjen hallintaa sekä tukee omatoimisuutta ja asian-

tuntijuutta omissa asioissa. Asiantuntijuus omissa asioissa puolestaan helpottaa esimerkiksi fysioterapiaan vaikuttamista, summaa Fylli-hankkeen projektipäällikkö Kristiina Rantakaisla hankkeen keskeistä ajatusta. Lomake herättää huomaamaan Fylli-hankkeen itsearviointilomake auttaa arvioimaan omaa vointia ja lihastaudin oireiden vaikutusta oman arjen sujuvuuteen. Lomakkeessa kuvailtuja arkisia asioita arvioidaan sen kautta, ovatko ne vastaajalle voimavaroja (+1-+4) vai toimintarajoitteita (-1—4). -Kun arviot on tehty, voi toimintarajoitteista valita muutaman arvoltaan huonoimman ja miettiä, millä keinoin pystyisi vaikuttamaan siihen, että asia ei olisi enää niin suuri rajoite. Esimerkiksi, olisiko apuvälineen avulla mahdollista vähentää liikkumisen ongelmia, kertoo Kristiina Rantakaisla. Lomake on käytännössä toiminut hyvin ja itsearvioinnit ovat herättäneet lihastautia sairastavia miettimään arjen toimintojaan uudelleen ja pohtimaan uusia keinoja, miten saada arki sujuvammaksi. -Vaikka rajoitteita on saatu vähenemään, se ei silti tarkoita, etteikö rajoitteita olisi edelleen. Erilaisien muutoksien avulla arki on kuitenkin saatu sujumaan - vaikka oireet ja ”Hankkeen myötä toiveillani on ollut enemmän painoarvoa.”

Fylli – hankkeen osallisuuden käsitys pohjautuu Shierin malliin, jossa toteutetaan osallisuuden portaita.

”Olemme uskaltaneet tahtoa fysioterapiassa sellaista hoitoa, mikä meille sopii.” rajoitteet ovat edelleen olemassa, ne on vain pyritty ratkaisemaan erilaisin menetelmin. Monesti asiat, joista on apua ovat pieniä: esimerkiksi avun pyytäminen kauppakäynnille säästää voimia muuhun tekemiseen, Kristiina Rantakaisla selventää. Itsearvioinneista on noussut esiin yllättäviäkin asioita, kuten harrastusten arvioiminen toimintarajoitteeksi. Silloin on useimmiten ollut kyse siitä, ettei harrastuksista ole osattu nauttia, koska ne eivät ole olleet samanlaisia kuin ennen sairastumista. Osalle arviointi- ja mittauslomakkeen vastaukset ovat herättäneet tarpeen muuttaa jo käytössä olevia harjoitusmenetelmiä, kun arvioinnin kautta on oivallettu, että kova harjoittelu onkin vähentänyt rasituksen sietoa, palautuminen on viivästynyt ja väsyvyys sekä mahdollisesti myös kivut ovat lisääntyneet. -Muutostarpeiden tunnistaminen on ollut hieno asia. Hienoa on ollut myös seurata, miten lihastautia sairastavat ovat olleet valmiita ja aktiivisia tekemään muutoksia oman arjen sujumisen lisäämiseksi. Joissain lihastaudeissa, vaikka muutoshaluja olisikin, voi sairauden luonne olla sellainen, että muutosten tekeminen on vaikeaa. Voimavarojen lisääntyminen yhdelläkin osa-alueella on kuitenkin kannustavaa, Kristiina Rantakaisla toteaa. Tieto lisää osallisuutta Arviointien ja mittauksien avulla löydetään myös asioita, joihin tulee terapiassa kiinnittää huomiota. Hankkeen saamien palautteiden mukaan itsearviointien tuoma tieto on usein parantanut myös yhteistyötä fysioterapeutin kanssa. Moni lihastautia sairastava koki, että Fylli-hankkeen tuoman tiedon vahvistamana he ovat uskaltaneet vaatia itselleen sellaista fysioterapiaa, mikä heille sopii. -Hankkeen materiaalipankin sisältämien tietojen koettiin vahvistavan lihastautia sairastavan oman kokemuksen uskottavuutta, kun on tietolähde, johon viitata. Tiedon myötä on löytynyt rohkeutta vaatia itselle sopivia fysioterapeuttisia menetelmiä yhteistyössä fysioterapeutin kanssa, hankkeen projektisuunnittelija Johanna Kivelä kertoo. Hankkeessa on osallisuuden lisäämiseksi myös korostettu oman kehon tuntemusten kuuntelua ja rohkaistu lihastautia sairastavia tuomaan esille terapiatilanteessa omia kehon tuntemuksia. Jos olo on rasittunut jo terapiaan mennessä, se on huomioitu ja tehty sillä fysioterapiakerralla jotain vähemmän kuormittavaa. Tällä hetkellä Fylli-hankkeen materiaalipankkiin on koottu tietoa viiden lihastautidiagnoosin erityispiirteistä, jotta sairastava voi katsoa, minkälaiset oireet ja ongelmat ovat tyypillisiä juuri hänen sairaudessaan. Materiaalipankkiin on myös koottu kokemuksia eri diagnooseista, jolloin on mahdollisuus saada vertaistukea samaa sairautta sairastavalta. Teksti: Susanna Hakuni Kuvat: Fylli-hanke ja Inne Niutanen

”Materiaalipankin tiedot ovat tukena terapiatilanteessa ja niihin voi vedota. Se lisää uskottavuutta.”

”Fylli-hanke tuli minulle aikanaan tutuksi Lihastautiliiton Pysytään töissä –kurssilla, jossa Kristiina Rantakaisla kävi kertomassa kurssilaisille hankkeesta. Kurssilla täytettiin myös hankkeen itsearviointilomake, ja jos ihan totta puhutaan, niin lomakkeen täyttäminen oli ihan tylsää. Täytin sen kuitenkin, ja jäinkin sitten miettimään niitä asioita jälkeenpäin. Kolme kovaa juttua päsähti päähän siitä lomakkeesta: fysioterapia, liikunta ja ruokavalio. Ja tietysti ennen kaikkea se, miten ne toimivat oman arjen helpottamiseksi. Suurin asia, joka jäi askarruttamaan, oli fysioterapia tai itse asiassa sen puuttuminen. Asia, josta Kristiina oli tyrmistynyt! Tällä hetkellä käyn kuntosalilla omakustanteisesti. Olen silti tosi tyytyväinen joka kerta kun tulen salilta kotiin: olo on hyvä ja harjoittelu auttaa myös kipeisiin lihaksiin. Pääsin kurssilla kokeilemaan nojapyörää, ja hankin sellaisen itselleni syksyllä, koska pyöräily sillä on huomattavasti helpompaa kuin tavallisella pyörällä. Ruokavalio on avain kaikkeen hyvään oloon, joten otin asiakseni ruveta syömään terveellisemmin (ainakin pääsääntöisesti) kurssilla asiasta puhuneen diplomiravintoneuvoja Hanna Hiltusen ohjeiden mukaisesti. Paino pitäisi vielä saada laskemaan, mutta sekin asia on työn alla. Tällä hetkellä haen myös Kelasta fysioterapiaa eli kuntoutustukihakemus on vetämässä - saapi nähdä kuinka käy! Kurssin jälkeen pääsin vielä osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja teen nyt neljätuntista työpäivää, asuntokin on vaihtunut yksitasoiseen. Nämä kaikki seikat vaikuttavat arjen sujumiseen positiivisesti. Kaatumiset ovat vähentyneet huomattavasti. Koen, että hankkeella on ollut positiivinen vaikutus minun arkeeni, ja olen erittäin tyytyväinen Lihastautiliitosta saamaani apuun.” Inne Niutanen 9

Osallisuus

on kuulumista ja kuulluksi tulemista

sallisuuden ajatellaan usein tarkoittavan kuulumista johonkin kokonaisuuteen. Siihen liitetään myös ajatus omien tarpeiden täyttämisestä ja kuulluksi tulemisesta niin, että osallinen ihminen voi vaikuttaa omaan elämäänsä ja siihen liittyviin asioihin, kuten toimeentuloon, palveluihin ja muihin häntä kiinnostaviin asioihin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen erikoistutkija Marko Nousiainen avasi osallisuuden käsitettä Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssissa Tampereella. Osallisuuden käsitteelle ei vielä toistaiseksi ole Nousiaisen mukaan vakiintunutta sisältöä. Osallisuus voidaan nähdä syrjäytymisen vastakohtana. -Osallisuus rinnastetaan usein osallistumiseen, jolloin se voi liittyä päätöksentekoon, järjestötoimintaan tai vaikka asiakkuuteen. Osallisuus voi olla myös poliittista, ammattiin tai hyvinvointiin liittyviä vaikutusmahdollisuuksia ja usein osallisuutta pidetään yleisenä yhteiskuntapoliittisena tavoitteena, Nousiainen luettelee. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Mitä osallisuus on? Osallisuuden viitekehystä rakentamassa –tutkimuksessa osallisuus määritellään kuulumiseksi sellaisiin kokonaisuuksiin, joissa pystyy liittymään erilaisiin hyvinvoinnin lähteisiin, merkityksellisyyttä lisääviin vuorovaikutussuhteisiin, sekä vaikuttamaan omaan elämäänsä ja yhteisiin asioihin. -Osallisuus ei ole pelkästään yksilön kokemus, vaan se liittyy kiinteästi myös yhteiskunnallisiin rakenteisiin: päätöksenteon, palveluiden, yhteisöjen ja markkinoiden tasaarvoisuuteen sekä vallan ja resurssien jakautumiseen, Nousiainen toteaa. 10

Osallisuuden osa-alueet Osallisuuden viitekehyksessä osallisuus on jaettu kolmeen osa-alueeseen: osallisuuteen omassa elämässä, vaikuttamisen prosesseissa sekä yhteisessä hyvässä. ESR-osallisuushankkeiden osallistujille tehdyn kyselyn mukaan osallisuuden kokemus ei niinkään riipu sukupuolesta tai iästä, mutta liittyy sitäkin vahvemmin sosioekonomisiin taustatekijöihin kuten esimerkiksi koulutukseen ja asemaan työmarkkinoilla tai köyhyyden kokemuksiin. Myös hyvinvoinnin ja terveyden merkitys osallisuuden kokemisessa on suuri. -Kyse on siis myös yhteiskunnallisen eriarvoistumisen mekanismista. Tämän takia eri toiminnoissa tulisi aina arvioida, toteutuuko kaikkein heikoimmassa asemassa olevien ihmisten osallisuus niin, että ihmiset saavat tunnustusta tekemisilleen myös oman viiteryhmän ulkopuolelta. Jos heikossa asemassa oleva ihminen voi osallistua, vaikuttaa ja kuulua joukkoon, osallisuuden edellytykset ovat muillekin todennäköisemmin hyvät, Nousiainen toteaa. Yksilön tasolla osallisuus toteutuu usein kuulumisena itselle merkitykselliseen ryhmään tai yhteisöön. Yhteisössä osallisuus ilmenee jäsenten keskinäisenä arvostuksena ja luottamuksena sekä mahdollisuutena vaikuttaa. Yhteisen hyvän tasolla osallisuus tarkoittaa mahdollisuuksien ja oikeuksien toteutumista ja toimenpiteitä, joilla vahvistetaan ihmisten osallistumista ja osallisuutta yhteiskunnassa. Esimerkiksi pitkäaikaissairailla tai vammaisilla kaikki toimintavalmiuksia rajoittavat ja edistävät tekijät eivät liity

suoraan sairauteen tai vammaan. Osallisuutta rajoittaviksi tekijöiksi koetaan liikkumisen haasteet, vammaiseksi leimaaminen, sairauden mukanaan tuoma häpeä, syrjivät työelämäkäytännöt, sairauden negatiiviset julkisuuskuvat, liian vähäinen sosiaalinen tai terveydenhuollosta saatu tuki, lääkityksen aiheuttamat sivuvaikutukset sekä ennustettavuuden puute. Vamma tai sairaus tuo usein mukanaan myös roolin tai toimija-aseman, joka vaikuttaa mm. sairauden kanssa pärjäämiseen ja toimintavalmiuksiin. Osallisuuden kannalta ihmisen on tärkeää päästä määrittelemään itse omaa identiteettiään, eikä jäädä pelkäksi toiminnan kohteeksi. -Osallisuutta ja hyvinvointia edistävät rajoittavien tekijöiden vastakohdat: mahdollisuus valita itse oma identiteetti, sairauden ja oman tilanteen hyväksyminen, sosiaalinen tuki, hyvä koulutus tai asema työmarkkinoilla, vertaistuki sekä vakaus ja ennustettavuus, Nousiainen luettelee. Miten osallisuutta voidaan edistää? Osallisuustyö täydentää ja toimii usein yhdistävänä tekijänä esimerkiksi palveluiden, toimijoiden ja kolmannen sektorin välillä. Yhteiskunnan rakenteilla ja sosiaali- ja terveyspalveluilla sekä työllisyyspalveluilla on tärkeä rooli osallisuuden edistämisessä. Myös koulut, työpaikat, järjestöt, harrastusseurat, seurakunnat ja yhdistykset voivat edistää osallisuutta. -Yksilötasolla ja omassa elämässä osallisuuden lisäämisessä toimiviksi tavoiksi on huomattu esimerkiksi yksilölliset ratkaisut, mahdollisuus toiminnan kokeilemiseen erilaisissa rooleissa, vapaaehtoisuus, mahdollisuus aktiiviseen toimintaan omassa elinympäristössä ja mahdollisuus osallistua toimintaan pienellä tai satunnaisellakin panoksella, Marko Nousiainen kertoo. Vaikuttamisen prosesseissa osallisuutta lisää kohderyhmän kuunteleminen palveluja kehitettäessä, yhteiskehittämisen menetelmien käyttö ja palvelujen muotoileminen niiden käyttäjien kanssa. Yhteisen kehittämisen tulisi myös johtaa näkyviin tuloksiin, jotta osallistuminen koettaisiin mielekkääksi ja kannattavaksi. -Osallisuus yhteisestä hyvästä kiteytyy siihen, saavatko kaikkein heikoimmassa asemassa olevat ihmiset osaamisensa näkyviin niin, että siitä seuraa arvostusta ja kiitosta oman viiteryhmän ulkopuolelta? Olisi myös tärkeää rakentaa yhteyksiä huono- ja parempiosaisten välille ja täyttää toiminnalla aitoja tarpeita, jotka muuten ehkä jäisivät toteuttamatta, Nousiainen summaa. -Kokemusosaaminen on sellainen esimerkki osallisuuden lisäämisestä, joka toimii osallisuuden jokaisella osa-alueella. Kokemusosaajalle itselleen sen tuo mahdollisuuden toimia hyödyllisessä roolissa aktiivisena toimijana, ja samalla se edistää myös osallisuutta vaikuttamisen ja yhteisen hyvän osa-alueella. Kokemusosaamisen käyttö mahdollistaa parempien palvelujen kehittämisen ja jopa kustannussäästöt. Teksti ja kuva: Susanna Hakuni

TESTAA OSALLISUUTESI OSALLISUUSINDIKAATTORIN VÄITTÄMIEN AVULLA: 1. Tunnen, että päivittäiset tekemiseni ovat merkityksellisiä Mielekäs toiminta, jossa voi olla hyödyksi tai tehdä hyvää jollekin toiselle, tuo elämään merkityksellisyyden kokemuksia. Merkityksellisyyden kokemus on hyvinvoinnin välttämätön edellytys. 2. Saan myönteistä palautetta tekemisistäni Myönteisesti virittyneenä ihminen uskoo itseensä ja pystymiseensä. Myönteinen palaute antaa kokemuksen siitä, että on arvostettu ja että on saanut osoitettua omaa kyvykkyyttään tai tehtyä jotain hyvää. 3. Kuulun itselleni tärkeään ryhmään tai yhteisöön Ryhmässä, yhteisössä tai yhteiskunnassa muotoutuvat ne asiat, joita pidetään yleisesti tärkeinä ja jotka siten auttavat muodostamaan merkityksellisyyden kokemuksia. Ryhmässä tai yhteisössä voi tuntea läheisyyttä ihmisten kanssa, osoittaa kyvykkyyttään ja panostaa yhteiseen hyvään. 4. Olen tarpeellinen muille ihmisille Voidakseen kokea olevansa tarpeellinen jollekulle toiselle, on oltava sosiaalisia suhteita ja kuuluttava erilaisiin vuorovaikutusympäristöihin. 5. Pystyn vaikuttamaan oman elämäni kulkuun Jotta voi vaikuttaa oman elämänsä kulkuun, on kyettävä ymmärtämään itselleen ja ympärillään tapahtuvia asioita. On oltava myös tiedolliset ja taidolliset välineet vaikuttaa niihin. 6. Tunnen, että elämälläni on tarkoitus Elämän tarkoitus liittyy kaikkiin edellä esitettyihin väittämiin 7. Pystyn tavoittelemaan minulle tärkeitä asioita Jotta voi tavoitella itselleen tärkeitä asioita, on oltava vapaus poliittiseen vaikuttamiseen, taloudelliseen vaihtoon ja sosiaalisiin suhteisiin. Sen lisäksi on oltava saatavilla toimintavalmiuksia parantavia mahdollisuuksia kuten palveluita, taloudellista turvaa, koulutusta ja sivistymisen mahdollisuuksia. 8. Saan itse apua silloin, kun sitä todella tarvitsen Osatakseen hakea apua on tunnettava toimintaympäristö ja hallittava siihen liittyvät asiat. On myös tunnettava kuulumista sellaiseen kokonaisuuteen, josta apua voi hakea ja johon tietää voivansa tarpeen tullen turvautua. 9. Koen, että minuun luotetaan Tutkimukset osoittavat vaikeuksien parissa kamppailevien ihmisten kokevan, ettei heihin luoteta. Avun piiriin hakeutumista helpottaa, jos voi kokea luottavansa avun tarjoajaan. 10. Pystyn vaikuttamaan joihinkin elinympäristöni asioihin Mahdollisuus vaikuttaa elinympäristön asioihin edellyttää ennen kaikkea poliittisen toimijuuden vapauksia, mutta myös toiminta-alustoja ja menetelmiä. Yhteisiin asioihin vaikuttaminen edellyttää, että on osa sellaista piiriä, kokonaisuutta tai paikallista yhteisöä, jossa tarjoutuu tilaisuus vaikuttaa. Kysymysten taustalla on kokonaisvaltainen käsitys osallisuudesta kuulumisena ja kuulluksi tulemisena. Osallinen ihminen voi vaikuttaa oman elämänsä kulkuun, omiin palveluihinsa sekä elinympäristöön ja ympäröivään yhteiskuntaan. Vaikutusmahdollisuuksien ja resurssien ohella oleellista on, että uskoo mahdollisuuksien olemassaoloon. Osallisuusindikaattori on kehitetty THL:ssä Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke – Sokrassa. Oman osallisuuden voi kysymyksien pohjalta testata osoitteessa www.osallisuustesti.fi.

Lihastautien geenidiagnostiikka

oska valtaosa kaikista lihastaudeista on geeniperäisiä, on geenidiagnostiikalla erityinen asema lihastaudin syyn selvittelyssä. Yksittäisten geenien sekvensointi on ollut mahdollista jo 30 vuoden ajan, mutta tekniikka on täysin muuttunut viimeisen viiden vuoden aikana. Yksittäisiä epäilyn alla olevia geenejä ei enää juurikaan sekvensoida, vaan sekvensointi tehdään samanaikaisesti suuresta määristä geenejä joko ns. geenipaneelien avulla tai eksomisekvensoinnilla. Uusista mahdollisuuksista huolimatta monen lihastaudin geeniperäinen syy jää edelleen tunnistamatta. Professori Bjarne Udd kertoi Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssissa geenitutkimuksen nykytilasta ja tulevaisuudennäkymistä. Tällä hetkellä noin 1000 eri lihastautia on kuvattu ja noin 500 geeniä tiedetään. Satojen tautien geenit on siis vielä tunnistamatta ja lisäksi satoja on vailla kuvausta. Uusia lihastautia aiheuttavia geenejä löydetään maailmanlaajuisesti 20-30 kappaletta vuodessa. Tampereen lihastautikeskuksesta toimitetaan maailmalle keskimäärin yksi uusi lihastautia aiheuttava geeni joka vuosi. -Tuoreimpia löytöjä ovat alfa-aktiniini2 (ACTN2) -geenistä löytyneet mutaatiot aiheuttamaan vallitsevasti periytyvää nilkkoihin painottuvaa lihastautia, ensimmäinen vallitsevasti periytyvä nebuliinigeenin (NEB) distaalista nemaliinimyopatiaa aiheuttava mutaatio ja myoglobiinigeenistä löytynyt vika, joka aiheuttaa aikuisena alkavaa käsien ja alaraajojen heikkoutta. Niinikään tuore löytö on uusi tauti tutusta geenistä: LGMD1D -lihastaudin geenisyy DNAJB6 julkaistiin jo vuonna 2012, mutta geenipaneelitutkimuksissa esiin tuli toistuvasti mutaatiovika geenin alkupäästä ns. Jdomainissa ja tällöin taudinkuvassa esiintyikin LGMD1Dtaudista poiketen erityisesti pohkeiden heikkoutta, Bjarne Udd kertoi. Yksittäisestä geenistä paneeleihin Yksittäiset lihastautigeenit on osattu tutkia sekvensoimalla eli lukemalla jo vuodesta 1990 lähtien, mutta vain pätkä kerrallaan. Ellei lääkärillä ollut selvää ehdokasgeeniä, jossa epäillä vikaa, tuli useamman geenin tutkiminen usein liian kalliiksi. Samoin erittäin isojen lihastautigeenien sekvensoiminen maksaa tuhansia euroja. Yhden geenin perinteinen tekniikka ei myöskään antanut vastausta muuhun kuin siihen, onko juuri siinä geenissä vikaa vai ei. Next generation sequencing eli NGS-tekniikka on ollut laajassa käytössä vuodesta 2014 ja sen eksomisekvensointimenetelmän avulla mahdollistui monen geenin samanaikainen sekvensointi, jossa analysoidaan vain proteiineja koodaavat genomialueet eli eksonit. NGS-sekvensointia hyödyntämällä voidaan tarkennetusti myös tutkia tietyn geeniryhmän geenejä geenipaneelissa, joka sisältää kaikki tunnetut tautiryhmän geenit. Tällaisia paneeleita ovat esi12

merkiksi Tampereen lihastautikeskuksen myopatiageenit sisältävä MYOcap ja motoneuronitautien-neuropatioiden MNDcap. -Tampereen lihastautikeskuksessa on viime viiden vuoden aikana tehty noin 1800 MYOcap- ja 800 MNDcap –tutkimusta. Näistä noin 400 on ollut ulkomaalaisia näytteitä, Bjarne Udd toteaa. Kaikkea ei NGS-sekvensointitekniikallakaan voida tutkia: se ei tunnista ns. toistojaksomutaatiovikoja, joihin kuuluvat dystrofia myotonika 1 ja 2, okulofaryngeaalinen OPM, Kennedyn tauti, monet SCA-ataksiat, tai vaikeammat kopiomäärän muutokset SMA1-3 ja FSHD -taudeissa. Yksinkertaisemmat geenin kopioluvun muutokset deleetiot/duplikaatiot eli geenimäärän väheneminen yhteen tai kaksinkertaistuminen, kuten PMP22 -geenin HNPP/ CMT1A -taudeissa voidaan kyllä määritellä, vaikka näitä on helpompi pyytää erikseen. Myös Duchennen ja Beckerin lihasdystrofiaa tutkitaan ensin entisellä ns. MLPA -menetelmällä, joka perustuu tutkittavan geenin eksonien kopioluvun määrittämiseen eli deleetioiden/duplikaatioiden hakuun. Mikäli sellaista ei löydy, haetaan muuntyyppistä mutaatiovikaa sekvensoimalla. Geenipaneeli- ja eksomitutkimuksella löytyy lopullinen syy tautiin 30-50 % lihastautitapauksista riippuen siitä kuinka tyypillinen tauti on tunnettujen lihastautien joukosta ja kuinka paljon aiemmilla tekniikoilla on haettu geenivikaa. Muitakin tutkimuksia tarvitaan Uusi tekniikka löytää kustakin potilaasta paljon erilaisia ’poikkeavuuksia’, joiden merkitystä on vaikea arvioida ilman tarkkaa suhteuttamista taudinkuvaan ja muita lisätietoja. Lisätietoa tilanteeseen voidaan saada tutkittavan lähisukulaisten näytteistä selvittämään, miten löydetyt ’poikkeavuudet’ jakaantuvat suvussa. Potilasaineistot ja yhteistyö muiden keskusten kanssa auttaa selvittämään varianttien merkitystä isoilla vertailuaineistoilla: jos epäselvä poikkeavuus on tavallisempi lihastautipotilailla kuin väestössä yleensä, sillä voi olla merkitystä. -Jos suvussa on enemmän kuin yksi potilastapaus tai jos tutkittavan vanhemmat ovat terveitä ja elossa, voidaan myös tehdä trio-WES, eli kolmen tai useamman sukulaisen koko eksomitutkimus ja hakea näin vikaa tunnettujen geenien ulkopuolelta, Bjarne Udd kertoo. Vaikeasti arvioitavien löydösten arvioimiseksi tarvitaan myös entistä tarkempi taudin erityispiirteiden kuvaus, jolloin perinteiset lihasmagneetti- ja hermoratatutkimuksen sovellutukset voivat tuoda lisävaloa asiaan. Muita käytettäviä tutkimuksia ovat lihasbiopsian geenituotteen eli proteiinien tarkennettu tutkimus, geeniluennan välituotteen RNA-transkriptin tutkimus ja entsyymiä tuottavien geenien osalta aktiivisuusmääritys.

Bjarne Udd luennoi Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssissa lihastautien geenidiagnostiikasta ja tulevaisuudesta. TAYS:in Lihastautien tutkimuskeskuksen laboratoriotyöntekijät esittelivät työtään konferenssin tauoilla.

Tulevaisuus Geeniteknologian tulevaisuus näyttää entistä nopeammalta ja kattavammalta. Uuden sekvensointitekniikan laitteet tehostuvat niin, että geenipaneelien sijasta käyttöön tulee jatkossa kokoeksomi WES potilasdiagnostiikassa, kunhan sen kattavuus paranee. -Toinen tulevaisuudenkuva on RNAseq: DNAn sijasta luetaan geeneistä lähetti -RNAt, joista tuotetaan proteiinit/valkuaisaineet. Tämä tekniikka on jo käytettävissä ja Lihastautikeskuksessa kokeiluasteella diagnostiiikkaa varten, Udd toteaa. Kauempana tulevaisuudessa on koko perimän sekvensointi eli GWS. Sen kattavuus ei ole vielä täydellistä, ja tuotetun valtavan tietomäärän säilytys ja tiedollinen hallinta on ongelmallista, kun pitäisi pystyä erottamaan mikä on taudin kannalta tärkeä löydös. Tulee luultavasti viemään vuosia ennen kuin GWS tulee käyttökelpoiseksi tavallisessa lihastautien diagnostiikassa. Geenien ymmärtämisen myötä kasvaa myös toivo parantavien lääkehoitojen löytymisestä. Edistystä on tapahtunut; Pompen taudissa entsyymikorvaushoito parantaa lasten ennustetta ja Duchennen dystrofiaan on löytynyt kaksi lääkettä, joskin hyvin spesifisiin geenivikoihin. -GNE-myopatian hoitamiseksi on tehty potilaskokeiluja siaalihapolla, ja mitokondriotauteihin pyritään löytämään parannuskeino mitoviattoman tuman siirrolla munasoluun. ALStaudin hoitokokeilut kohdistuvat geenivian osalta pääasiassa C9orf72-geeniin, ja myös SOD1-geenin vaimentamista tutkitaan, Bjarne Udd luettelee. Geenihoitoihin liittyy vielä kuitenkin monenlaisia ratkaistavia asioita. Mikäli vika on geenin puutteellisessa toiminnassa, pitäisi potilaaseen saada istutettua normaali geeni korjaamaan tilannetta. Geeni saadaan potilaan kudoksiin virusten välityksellä, mutta jotkut geenit ovat niin isoja, etteivät ne mahdu viruksen sisälle. -Geenillä pakatut virukset voivat aiheuttaa myös ei-toivottuja reaktiota, ja siirretty terve geeni mahdollisen immuunihylkäysreaktion, Bjarne Udd toteaa. Vallitsevasti toimivissa geenivioissa tuotettu proteiini on haitallinen, ja silloin ongelmaksi muodostuu vikageenin vaimentaminen niin, että se ei tuota vikaproteiinia. Kehitteillä hoidoksi on tarkkaan suunniteltuja geeninkaltaisia molekyylipätkiä, (antisense oligonukleotidit AON) jotka tarttuvat vikageeniin ja estävät luennan. Teksti ja kuvat Susanna Hakuni

NGS-tekniikka = Next generation sequencing (NGS) on menetelmä perimän (DNA:n tai RNA:n) emäsjärjestyksen analysointiin. Sekvensoinnin avulla tutkitaan genomin virheitä ja variaatiota sekä geenien ilmentymisen muutoksia. NGSsekvensointi perustuu laajaan rinnakkaissekvensointiin, jossa sekvensoidaan moninkertaisesti useita geenialueita. Geenipaneeli = NGS-sekvensointia hyödyntävä tietyn geeniryhmän analyysimenetelmä. Paneeli voi olla suunniteltu kattamaan esimerkiksi kaikki tiettyä tautiryhmää aiheuttavaksi kuvattujen geenien mutaatiot tai kaikki tiettyä tautiryhmää aiheuttavaksi kuvattujen geenien proteiintuotetta koodaavat alueet eli eksonit WES = Whole Exome Sequencing (WES) on kohdennettua sekvensointia, jossa analysoidaan kaikista perimän geeneistä niiden eksonit. Eksomisekvensoinnilla etsitään joko tunnetuista tautigeeneistä mutaatiovikaa tai uusia tautigeenejä ja tauteja aiheuttavia genomisia muutoksia jos potilaalla on epätyypillinen taudinkuva. Tällöin usein turvaudutaan ns. trio-WES tutkimukseen jolloin vanhempien DNA:t sekvensoidaan rinnakkain sairastavan näytteen kanssa. WGS = Whole Genome Sequencing (WGS) eli koko perimän eli genomin sekvensointi, on erittäin vaativa tekniikka joka toistaiseksi on tutkimuskäytössä mutta ei sovellu vielä sairaaladiagnostiikkaan MYOcap geenipaneeli = Lihasdystrofioihin ja myopatioihin kohdistettu geenipaneeli, joka sisältää kaikki tunnetut 250 myopatiageeniä MNDcap geenipaneeli = Motoneuronitauteihin, perinnölliseen neuropatiaan, spastiseen paraplegiaan ja myasteeniseen syndroomaan kohdistettu geenipaneeli, joka sisältää kaikki tunnetut 250 motoneuronitautien, polyneuropatian, HSPtautien ja perinnöllisen myastenian geenit. MtDNA-NGS = mitokondrion oman DNA-renkaan sekvensointi.

Sähkärijalkapallon EM-kisat Suomessa! Suomessa järjestetään sähköpyörätuolijalkapallon Euroopan mestaruuskilpailut EPFA Nations Cup 2019. Turnaus järjestetään 21.5.-26.5. Pajulahden Urheiluopistolla. Seitsemän joukkuetta ympäri Eurooppaa kilpailee tuolloin Euroopan Mestaruudesta sekä viidestä avoimesta paikasta seuraaviin MM-kisoihin Australiaan 2021. EM-turnauksessa pelaavat isäntämaa Suomen lisäksi Englanti, Itävalta, Irlanti, Pohjois-Irlanti, Ranska, Sveitsi ja Tanska. Alkulohkossa jokainen joukkue pelaa toisiaan vastaan. Joukkueet, jotka sijoittuvat alkulohkossa sijoille 4, 3, 2 ja 1 jatkavat suoraan semifinaaleihin. Joukkueet jotka sijoittuvat sijoille 5, 6 ja 7 pelaavat vastakkain selvittääkseen, kuka saa viimeisen (viidennen) paikan MM-kilpailuihin. Avajaispeli Suomi-Pohjois-Irlanti pelataan PajulahtiHallissa keskiviikkona 22.5.2019. Kaikkiin ottelutapahtumiin on yleisöllä vapaa pääsy – eli nyt joukolla kannustamaan Suomi voittoon! Suomen joukkueessa pelaavat Jenna Olán (TPV), Onni Martikainen (FC Inter Turku), Halti Toppinen (HJK), Samu Grundström (HJK), Alex Lundell (FC Inter Turku), Veik-

ko Nousiainen (TPV), Kalle Hänninen (HJK) ja Joona Kari (TPV). Joukkueen päävalmentaja on Erik Lundell, valmentajana toimii Aki Martikainen ja joukkueenjohtajana Mika Nousiainen.

Siirtymisen

lastensairaalasta aikuisten hoitoyksikköön ei tarvitse olla hyppy syvään päähän

uoruusikä on sekä terveille että sairaille suurten muutosten aikaa. Perinteiset lasten ja aikuisten terveyspalvelut eivät kaikilta osin toimi nuoruudessa, koska lasten palveluissa oletuksena on vanhemman mukanaolo ja aikuisten palvelut puolestaan vaativat huomattavaa omatoimisuutta. Nuorta ei voi vain sysätä aikuispuolelle, vaan sekä nuori että perhe tarvitsevat tukea. Nuorisoystävällinen terveydenhuolto tarkoittaa nuorten kehitysasteen, tarpeiden ja hoitokokemusten huomiointia kaikissa kohtaamisissa. Nuoruusiässä kaikki tuntuu vaikuttavan kaikkeen: aivojen kehitys on kiivaimmillaan, tunne-elämä kuohuu, keho muuttuu ja oma identiteetti hakee ehkä vielä muotoaan. Usein samaan sumaan osuu vielä oppivelvollisuuden ja perusopetuksen päättyminen, ensimmäiset seurustelukokemukset ja vanhemmista irrottautuminen – ja pitkäaikaissairailla nuorilla vielä hoidon siirtyminen lastensairaalasta aikuispuolelle. Ei siis ihme, että hoidon siirtymiseen liittyy usein ongelmia, toteaa Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssissa transitiovaiheesta esitelmöinyt nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola. Nuorisolääketiede on lääketieteen erikoisalana melko tuore, ja myös terveydenhuolto kompastelee usein nuoren kanssa. - Suomessa esimerkiksi pikkukeskosten ja lasten elinsiirtojen hoitotulokset ovat huippuluokkaa, ja lasten puolella terveydenhuolto ja sairauksien hoito on laadukasta. Siksi on erityisen harmillista, jos nämä hyvät tulokset hukataan osaamattomuuteen, kun lapsen on aika siirtyä hoitoon aikuispuolelle, Kosola toteaa. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että riski hoitosuhteen heikkenemiseen ja jopa hoidosta poisjäämiseen on suurimmillaan juuri silloin, kun vastuu hoidosta siirtyy aikuispuolelle. Useissa sairauksissa hoitotulokset heikkenevät nuoruudessa. Tähän Kosola näkee monia syitä. -Kun siirtyminen aikuispuolelle osuu samaan kohtaan muidenkin meneillään olevien muutosten kanssa, saattaa nuoresta yksinkertaisesti tuntua, että muutoksia tulee liikaa. Yksi selittävä tekijä on aivojen kehitys: se jatkuu yli 20-vuotiaaksi saakka, ja viimeisenä kehittyy syys-seuraussuhteiden ymmärtäminen ja impulssikontrolli. Hetkessä kiinni elävä nuori ei monesti osaa olla huolissaan valintojen vaikutuksesta tulevaisuuteen, vaikka ne järjellä käsittäisikin, Kosola luettelee. Siirtymävaihe osuu useimmiten myös aikaan, jolloin kavereiden ja heidän mielipiteidensä merkitys nuorelle on voimakkaimmillaan. Elämyshakuisuus on huipussaan, ja ryhmään kuuluminen tärkeää. -Pitkäaikaissairaat nuoret eivät poikkea näissä asioissa mitenkään muista nuorista, joskin tutkimusten mukaan riskien ottaminen saattaa olla terveitä nuoria voimakkaampaa. Vali-

tettavasti tähän yhtälöön täytyy laskea mukaan vielä se, että riskikäyttäytymisellä saattaa pitkäaikaissairaalle nuorelle olla vielä vakavampia seuraamuksia kuin terveelle nuorelle. Jo pelkkä hoidon laiminlyöminen voi olla haitallista tai vaarallista, Kosola summaa. Transition kolme vaihetta Transitiovaiheella tarkoitetaan usean vuoden kestävää, suunnitelmallista hoidon ja hoitovastuun siirtämistä. Se koostuu kolmesta osasta: hoidon siirtymisen valmistelusta lastensairaalassa, hoidon konkreettisesta siirtämisestä sekä lopulta aikuisten sairaalan asiakkuudesta. -Jokaisessa vaiheessa on omat kompastuskivensä, mutta ne tiedostamalla ja hyvällä valmistelulla siirtymistä voidaan helpottaa. Jo pelkästään se, että siirtyminen tapahtuu vaiheittain varmistaa sen, ettei nuori koe yhtäkkiä tipahtaneensa tuntemattomaan, Kosola toteaa. Valmistelu kannattaa aloittaa jo siinä vaiheessa, kun ollaan vielä lastensairaalan puolella. Lasta voi pikkuhiljaa ottaa mukaan hoito-ohjeita annettaessa, eikä puhua pelkästään vanhemmille. Vaikka päävastuu hoidosta on vanhemmilla, voi lasta asteittain vastuuttaa myös huolehtimaan omasta hoidostaan. Hoidon siirtymistä kannattaa pitää puheissa mukana jo silloin, kun itse siirtymä tuntuu vielä kaukaiselta: näin asiasta tulee tavallisempi ja luontevampi osa tulevaisuudennäkymiä. - Ja lapsen lisäksi tulee huomioida myös vanhemmat, koska pitkäaikainen huoli lapsen terveydestä ja pärjäämisestä aiheuttaa usein vaikeuksia päästää irti ja luottaa siihen, että

Silja Kosola heittäytyi roolikuvaan yhdessä Lihastautiliiton nuorisotoimikunnan puheenjohtajan Jasmin Toropaisen kanssa.

nuoren siivet aikanaan kantavat. Myös vanhempia täytyy valmistella itsenäistymiseen ja kasvattaa päästämään ajoissa irti, Kosola muistuttaa. 12-vuotiaan lapsen tulisi tavata lääkäriä myös ilman vanhempia, ja potilaan oikeuksista säätävän lain mukaan 12-vuotiasta tulee kuulla hoitopäätöksiä tehtäessä. Siirtymisvaiheessa tärkeää on joustava ja yksilöllinen ajoitus. Silja Kosolan mielestä 16-19 vuoden ikähaarukka on se vaihteluväli, jolla yleensä ollaan valmiita siirtymään. Ikävuosia tärkeämpää on huomioida nuoren kokonaistilanne ja kaikki elämässä meneillään olevat muutokset. -Yksi helppo tapa helpottaa siirtymää olisi yhteisvastaanotto, jossa nuori voisi tutun lastenpuolen lääkärin kanssa tavata tulevan aikuispuolen lääkärinsä, ja asioista keskusteltaisiin yhdessä. Myös hoitolinjat tulisi pitää mahdollisimman yhtenäisinä, Silja Kosola toteaa. Tutkimuksien mukaan siirtymävaiheeseen kannattaisi kehittää myös yli erikoisalojen toimivia palveluita: yhdet yhteiset tukipalvelut olisivat tehokkaampia kuin omat palvelut jokaisella erikoisalalla. Monet Kosolan kohtaamat nuoret ovat kertoneet, että yksi siirtymisen isoimmista muutoksista on se, ettei aikuispuolella enää välttämättä ole yhtä tiettyä lääkäriä, vaan vastassa saattaa olla joka käynnillä eri lääkäri. Nimetty yhteyshenkilö tai koordinaattori ja kokonaisvaltaisempi hoito-ote olisivat tässä kohtaa hyödyllisiä. -Parasta olisi, jos kaikki elämänvaiheeseen kuuluvat asiat, kuten vaikka ehkäisyn, voisi hoitaa yhdessä paikassa ja niin, että hoitohenkilökunta olisi kartalla kokonaistilanteesta, Silja Kosola suosittelee. Mitä nuorelle on tärkeää? Silja Kosolan tutkimuksissa nuorten toiveet transitiovaiheessa ovat selkeitä ja käytännöllisiä: ammattilaisten ammattitaito, tavoitettavuus ja sitoutuminen. Nuorille on tärkeää myös asenteet, ja erityisesti kunnioitus ja luottamus. Silja Kosola korostaa, että näistä asioista on tärkeää pitää myös kiinni. - Luottamuksen saavuttamiseksi ei esimerkiksi koskaan kannata luvata, että mikä tahansa kerrottu asia pysyy lääkärin ja potilaan välisenä, koska jo laki velvoittaa alaikäisen kohdalla ilmoittamaan tietyt asiat eteenpäin. Jos antaa lupauksen, se täytyy voida myös pitää, Kosola korostaa. Erityiseen asemaan nuorten vastauksissa nousevat myös lääkärin kommunikaatiotaidot, ja kyky puhua herkistäkin asioista. - Useimmille nuorille itsensä hyväksyminen sellaisena kuin on, on haasteellista – pitkäaikaissairaalle nuorelle haaste voi olla vieläkin suurempi omien haaveiden ja sairauden mukanaan tuomien rajoitusten ristiriidan takia. Vaikka kaverit ovat tärkeitä, itsensä arvostamisen kokemuksissa aikuisilla on myös iso rooli. Ei siis ole yhdentekevää, miten nuoren potilaan kohtaa, Kosola korostaa. Ennen kaikkea aikuispuolella toimivien lääkäreiden olisi tärkeää ymmärtää nuorten keskeneräisyyttä. - On tärkeää saada olla ennen kaikkea nuori kaikessa vajavaisuudessaan ja muutoksessaan, eikä ensisijaisesti potilas tai pitkäaikaissairas. Silloin sairauskin on helpompi nähdä vain yhtenä ominaisuutena ja kokonaisuuden osana, samalla lailla kuin vaikka hiustenväri, Kosola muistuttaa. Teksti ja kuva: Susanna Hakuni

Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssissa kuultiin myös kokemuspuheenvuoro lasten ja aikuispuolen transitiovaiheesta julkisessa terveydenhuollossa. Omista kokemuksistaan kertoi Lihastautiliiton IT-tukihenkilö Lassi Murto. ”Olen 32-vuotias SMA2 -tautia sairastava mies. Olen kotoisin Raisiosta ja elän henkilökohtaisen avun turvin itsenäistä elämää omassa rivitaloasunnossa. Olen elänyt aktiivista elämää ja matkustellut paljon. Matkoilta mukaan on tarttunut valtava määrä silmiä avaavia kokemuksia ja olen saanut etuoikeuden tutustua erilaisiin kulttuureihin ja niiden lukuisiin yksittäisiin persooniin, mukaan lukien vaimooni. Nykyään olen rakastava ja rakastettu aviomies ja kahden kuukauden ikäisen tytön ylpeä isä. Työskentelen tällä hetkellä STEAn rahoittamana Paikka auki –työntekijänä Lihastautiliitossa IT-tukihenkilönä. Voidaan todeta, että elän varsin onnellista vaihetta elämässä. Hoitosuhteeni on aina ollut erikoissairaanhoidossa lasten ja aikuisten neurologian poliklinikalla, myöhemmässä vaiheessa yhteistyössä keuhkosairauksien osaston kanssa. Olen viettänyt lapsuudessa lukuisia päiviä ja öitä sairaalassa, niin kuin varmasti monet lihastautia sairastavat lapset ovat ja ollut näin paljon palveluja käyttävä asiakas alueeni erikoissairaanhoidossa. Lukuisia tutkimuksia ja operaatioita, tarkastuskäyntejä ja vuosihuoltoja. Lääkärin vastaanottoja, psykologin vastaanottoja, mittauksia fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa. Lapsena

tutkimukseen ja seurantaan käytettiin aikaa ja niihin panostettiin laaja-alaisesti. Se, miten Lassin toimintakyky muuttui, oli selkeästi tärkeää. Kun syntyy tähän maailmaan sairauden geeniperimän kanssa, ei tiedä mitään elämästä ilman sairautta. Synnynnäisen sairauden kanssa eläminen ei lapsuudessa ole useinkaan itse sairastaville mikään ongelma tai ihmetyksen aihe. Kaikkeen tottuu ja varsinkin silloin, kun ei ole tietoa muusta. Lapsuus on niin normaalia, kuin lapsen silmissä elämä ikinä voikaan olla. Minulle ei ainakaan omien muistojeni mukaan sairaudesta paljoa puhuttu. Fysioterapiaa käytiin läpi leikkien voimalla. Lääkärit eivät vastaanotolla puhuneet lapselle sairaudesta mitään, kaikki tiedonjako jäi omien vanhempien varaan. Vanhemmille oman lapsen sairastuminen tai sairaana syntyminen on aina kova pala, ja usein tästä johtuen on erityisen vaikeaa keskustella lapsen kanssa tilanteesta. Miten sitä nyt helposti kertoisi lapselle, että sinulla on parantumaton etenevä sairaus. Sairaudesta puhuminen on liian usein tabu. Siitä ei haluta puhua ja se haudataan syvälle piiloon. Sairastava lapsi kasvaa ja kehittyy nuoreksi. Teini-ikä saapuu ja hormonit alkavat hyrrätä. Sairaus alkaa usein vaikuttaa yhä kielteisemmin nuoren elämään. Erilaisuus verrattuna muihin alkaa nostaa päätään ja herää kysymyksiä: miksi olen tällainen? Miksi en kelpaa mukaan pelaamaan? Miksi tuo tyttö tai poika ei ole kiinnostunut minusta? Turhautuneisuus, itsesääli ja alemmuuden tunne saattaa olla arkipäivää monelle nuorelle. Mukaan lukien allekirjoittaneen. Epätietoisuus ja pelko heräävät - mitä minulle tapahtuu, miksi voimani heikkenevät ja pystyn yhä vähemmän tekemään asioita itse? Avuntarve kasvaa pikkuhiljaa. Lukioon mennessä pystyin vielä juomaan itse lasista ja syömään lautaselle laitetun ruuan. Lukiosta valmistuessa jouduin jo juomaan pillillä. Kun lasten poli alkoi olla historiaa, pikku Lassista tehtiin herra Murto. Aikuisten puoli kutsui ja paluuta vanhaan ei ollut. Aikuispuolella ei Lassin toimintakyvyn seuraaminen ollutkaan enää niin tärkeää. Toimintaterapeutit putosivat kokonaan pois kuvasta ja fysioterapeutin mittaukset keskittyivät lähinnä hengitysmittauksiin. Ymmärtääkseni tämä on yleistä. Aikuispuolelle siirtyessä tutkimukset ovat muillakin kroonista sairautta sairastavilla tosi niukat, lähinnä keskustelua. Ei toiminta- ja liikkumiskykyä mittaavia tutkimuksia, liikelaajuuksien ja lihasvoiman tutkimisesta puhumattakaan. Ujo nuori ei usein uskalla kysellä lääkäriltä niitä kysymyksiä, mitä oma sairaus herättää. Minulla on kova sairaalakammo ja usein pelkkä rutiinikäynti saa sykkeen nousemaan. Lapsuudessa sairaalassa on tapahtunut jotain negatiivista tai pelottavaa, mitä en muista. Pelkotilojen vuoksi pyrkii usein välttelemään sairaalassa oloa, ja käydessä ei tule kysyneeksi niitä tarpeellisia heränneitä kysymyksiä lääkäriltä. Epätietoisuus jatkuu ja tiedonhaku Googlesta alkaa. Niin kuin tiedetään, sairauksista ja oireista lukeminen netistä saa aikaan sen lopputuloksen, että minulta löytyy vaikka ja mitä. Sekavuus ja pelko roikkuu mukana. Kun lapsuudessa tiedonkulku on lähinnä omien vanhempien varassa, käy liian usein juuri niin kuin minulle. Aikuispuolella lääkärit luottavat siihen, että nuori tietää missä mennään ja että hänelle on puhuttu omasta diagnoosista tarpeelliset jutut. Ellei tieto ole kulkenut, alkaa faktoja tippua yhtäkkiä ja varoittamatta. Mahdollinen elämän päätty-

” Herää paljon kysymyksiä. Kenen tehtävä olisi kertoa sairaudesta: mitä, milloin ja kuinka paljon? ” minen tukehtumalla ja erilaisten hengityksen mahdollistavien laitteiden käyttö pelästyttää helposti. Hoitotahdosta kertominen ilman, että oma sairaus on tiedostettu kunnolla, on kova pala nuorelle. Vuosien vieriessä Lassin sairauden seuraaminen muuttuu yhä vaan epäkiinnostavammaksi. Hengityspolin seurannat päättyivät kokonaan. Toisaalta tämä on tietysti myös hyvä merkki, että ainakin hengityksen osalta tilan eteneminen on pysähtynyt. Samoin esimerkiksi perusverikokeita ei oteta edes kerran vuodessa, ellei itse kovin asiaa vaadi. Skolioosileikkauksen seuranta lopetettiin jo varhaisessa vaiheessa ja nyt kun itseä kiinnostaisi mitä selälle kuuluu, ei seurantaa ole. Pikku Lassista on tehty herra Murto liian töksähtäen ja vailla tietoa siitä, mitä Lassi tiesi etukäteen omasta tilanteestaan. Herää paljon kysymyksiä. Kenen tehtävä olisi kertoa sairaudesta: mitä, milloin ja kuinka paljon? Kaiken avain on mielestäni yhteistyö eri tahojen kanssa. Nuori on hyvä muistaa pitää koko ajan keskustelussa mukana, niin saadaan osallisuutta jo varhaisemmassa vaiheessa. Tässä tarinassa keskityimme lähinnä minun terveydenhuollossa tapahtuvaan siirtymääni, mutta aihetta liippaa läheltä myös sama kuvio fysioterapiassa ja sosiaaliturvaasioissa. Fysiossa usein lasten puolella leikkeihin verhoten viedään kuntoutusta läpi ja aikuisten puolelle siirtyessä esiin nousevat ehdotukset laitoskuntoutuksista saattavat pelästyttää. Sosiaalipuolella ainakaan ennen ei aina pidetty huolta, että esimerkiksi etuudet ovat ajan tasalla. Minulle laitoskuntoutusta suositeltiin ja kieltäydyin jyrkästi, koska pelkäsin, ja hävisin rahaa olemalla liian pitkään vammaistuella työkyvyttömyyseläkkeen sijaan. Lisäksi henkilökohtaisen avustajan saaminen oli positiivinen yllätys, kun äitini oli yhä omaishoitajana. Asioista jäi kuitenkin sellainen maku, että miksi vasta nyt kerroitte. Loppupeleissä parempi myöhään, kuin ei milloinkaan. Kyseessä on varmasti suureksi osaksi tahaton tiedonsiirron puute, mutta silti se ajoittain tuntuu systemaattiselta ja herättää kysymyksiä. Mitä tulee lääketieteeseen ja omaan diagnoosiin, sain tietoa jo lapsena minua tutkineelta lääketieteen ammattilaiselta vasta viime syksynä. Täten vasta nyt ymmärrän, mistä oikeasti on kysymys. Lapsesta aikuiseksi ei kasveta yhdessä yössä ja 18-vuotias nuori on epävarma ja ehkä sisältä yhä lapsi. Hänelle tulee antaa matalan kynnyksen siirtymävaihe, jossa tietoa ei syötetä töksähtäen. Sosiaalispsyykkisesti nuori ihminen on usein herkässä tilassa, eikä sairastava nuori ole poikkeus. Nuoren psyykettä pitää suojella, jotta voidaan välttyä tulevilta monialaisilta ongelmilta. Sopeutumisvalmennuskurssit yhdessä vanhempien kanssa tai yksin ovat tässä erityisen keskeisessä roolissa. Kursseilla kun usein kerrotaan sairaudesta ja sen etenemisennusteesta.”

Milloin henkilökohtainen avustaja voi kuljettaa

avustettavaa autolla?

ihastautiliiton järjestämässä vertaistapaamisessa nousi hiljattain esiin kysymys, milloin henkilökohtainen avustaja saa kuljettaa lihastautia sairastavaa autolla. Kysymys välitettiin sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltille, jotta alueella eläviin erilaisiin tulkintoihin saataisiin selvyys. Voiko henkilökohtainen avustaja kuljettaa työnantajaansa omalla autollaan? Ennen Taksiliikennelain (2.3.2007/217) kumoamista ja korvaamista Lailla liikenteen palveluista (24.5.2017/320) toisen henkilön kuljettaminen maksua vastaan tulkittiin ammattimaiseksi henkilöiden kuljettamiseksi, joka edellytti taksiluvan saamista. Taksilupaa varten hakijan oli käytävä taksiliikenteen yrittäjäkurssi ja suoritettava hyväksytty koe tai sitä vastaavia opintoja, jonka jälkeen lupaa saattoi hakea viranomaiselta. Taksilupien määrä oli myös alueellisesti rajoitettu. Vuoden 2018 heinäkuussa voimaan astunut uusi

laki supisti luvanvaraisen henkilöiden ja tavaroiden kuljettamisen tiellä koskemaan vain tulonhankkimistarkoituksessa korvausta vastaan tehtävää ammattimaista kuljettamista. Aikaisemmin luvanvaraiseen eli ammattimaiseen kuljettamiseen kuuluivat myös muun tulonhankkimisen tarkoituksessa harjoitettu henkilöiden kuljettaminen henkilöautolla korvausta vastaan päätoimisesti, sivutoimisesti tai toisen elinkeinon ohella. Näin ollen, jos avustajalle maksetaan avustettavan kuljettamisesta vain esim. verohallinnon määrittämä kilometrikorvaus, ei kyse ole taksiliikenteen harjoittamisesta. Siten asia on keskinäisesti sovittavissa avustettavan ja avustajan välillä. Voiko henkilökohtainen avustaja kuljettaa työnantajaansa työnantajan autolla? Jos henkilökohtainen avustaja kuljettaa avustettavaa tämän autolla, asiaan liittyy myös vastuukysymyksiä. Jos tapahtuu liikenneonnettomuus tai vahinko, kuka on vastuussa kor-

“Jos henkilökohtainen avustaja kuljettaa avustettavaa tämän autolla, asiaan liittyy myös vastuukysymyksiä.” vaamaan autolle liikennevakuutuksen ulkopuolelle jääneiden tapahtuneiden vahinkojen korjauksen ja autovakuutuksen bonusten menettämisen? Jos vahinko on sattunut avustajan huolimattomuudesta autoa käyttäessä, voi syntyä tilanne, jossa hän on korvausvelvollinen avustettavan autolle tapahtuneista vahingoista. Toisaalta avustaja voisi käyttää omaa autoaan avustettavan kuljettamiseen, mutta siihen häntä ei voi velvoittaa. Myös kyydin rahallisesta korvaamisesta täytyy sopia etukäteen: jos yhdessä sovitaan, että avustaja kuljettaa avustettavaa autollaan, on hän oikeutettu saamaan siitä aiheutuneet kustannukset verohallinnon määrittelemän kilometrikorvauksen mukaan (vuonna 2019 0,43 €/km). Tällaista käytäntöä varten on sovittava asiasta aina ensin kunnan kanssa, jos avustettava ei halua itse vastata kilometrikorvausten maksamisesta. Joissain kunnissa henkilökohtaisen avustajan oman auton käytöstä aiheutuvia kuluja ei korvata, eikä avustajan oman auton käyttöä suositella mm. vastuukysymysten vuoksi. Kysymykseen ei ole selkeää vastausta ja alueellisia käytäntöjä asiassa varmasti löytyy, koska kuljettamisesta tehdyt ratkaisut ovat olleet yksilöllisiä. Kirjallinen sopiminen kannattaa Vastuukysymysten vuoksi ratkaisun tekemistä kannattaa molemmin puolin harkita huolella, vaikka käytännössä vas-

tuu- ja vakuutusongelmat lienevät suhteellisen epätodennäköisiä. Joka tapauksessa lakisääteisen liikennevakuutuksen lisäksi autolle on syytä ottaa kaskovakuutus, koska se korvaa avustajan tai avustettavan omalle autolle sattuneet vahingot. Liikennevakuutus (oma tai mahdollisen syyllisen vastapuolen) korvaa myös kyydissä olleen henkilövahingot. Omaisuusvahingoista oman auton vakuutukset eivät korvaa matkustajalle kuin hänen yllään ja mukanaan olleet vaatteet ja henkilökohtaiset käyttöesineet. Syyllisen vastapuolen liikennevakuutus sen sijaan korvaa muitakin omaisuusvahinkoja. Pieni mahdollisuus on siis sille, että avustaja joutuisi korvaamaan esimerkiksi avustettavan rikkoutuneen apuvälineen (jos sellainen on). Tätäkin mahdollisuutta pienentää vielä se, että työntekijä voi joutua ylipäätään vahingonkorvausvastuuseen työnantajaa kohtaan ainoastaan, kun hänen huolimattomuutensa ylittää lieväksi katsotun rajan. Silloinkaan korvausta ei tuomita yleensä täysimääräisenä. Työnantajan auton osalta pätee sama työntekijän korvausvastuun periaate. Maksettavasta kulukorvauksesta sekä vastuuperiaatteista on aina hyvä sopia kirjallisesti työnantajan ja työntekijän kesken. Teksti: Katja Voltti ja Mika Välimaa

Vastaanottajasta vaikuttajaksi

-hanke starttasi konferenssissa

ihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hanke otti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssissa ensiaskeleensa, kun hanke esiteltiin diagnoosiryhmien tapaamisessa. Kolmivuotisen STEAn rahoittaman hankkeen tarkoituksena on kokeilla ja kehittää joukkoistettuja ryhmiä lihastauteihin liittyvän asiakaslähtöi-

VASTAANOTTAJASTA VAIKUTTAJAKSI Kolmivuotisen STEAn rahoittaman hankkeen tarkoituksena on kokeilla ja kehittää joukkoistettuja ryhmiä lihastauteihin liittyvän asiakaslähtöisen tiedon tuottamisen tapana. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen tavoitteina on: • Yhteisön näköisen asiakaslähtöisen tiedon tuottaminen joukkoistettujen ryhmien avulla • Uudenlaisen sairausryhmäkohtaisen ryhmätoiminnan kokeileminen ja kehittäminen • Järjestötyöhön osallistumisen mahdollistaminen uudenlaisen toiminnan kautta • 4. sektorin toiminnan tavoittaminen osaksi Lihastautiliiton järjestötyötä • Uusien yhteistyötapojen luominen yhdessä lihastautia sairastavien kanssa Hankkeen pääkohderyhmä on lihastautia sairastavat aikuiset ja nuoret läheisineen sekä alle 18-vuotiaiden lasten vanhemmat. Toisena kohderyhmänä ovat lihastautia sairastavien kanssa työskentelevät lähiammattilaiset, koska arjen asioita hoidetaan usein lähityöntekijöiden kanssa ja he tarvitsevat yhteisen tietopohjan lihastautia sairastavan kanssa. Lähiammattilaisiin kuuluvat esimerkiksi fysioterapeutti, sairaanhoitaja, kuntoutusohjaaja, henkilökohtainen avustaja, sosiaalityöntekijä ja opettaja. Järjestönä Lihastautiliitto haluaa mahdollistaa kohtaamisen lihastautia sairastavien, lähityöntekijöiden ja tutkijoiden kesken. Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssi oli Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen ensimmäinen tapahtuma.

sen tiedon tuottamisen tapana. Joukkoistaminen (tai joukkouttaminen, yleisön osallistaminen, talkoistaminen) kuvaa yleisesti hajautettua ongelmanratkaisu- ja tuotantomallia, jossa toimeksiantaja hyödyntää yhteisön osaamista rajattua tehtävää varten. Nykyisin tietoa on tarjolla merkittävästi enemmän ja helpommin kuin 35 vuotta sitten. Erilaisten tutkimuslaitosten ja virastojen tutkimustulokset, päätökset sekä ohjeistukset ovat löydettävissä internetistä. Lääketieteellisiä artikkeleita voi lukea verkkosivuilta ja yksittäisistä harvinaisista sairauksista on koottu erilaisia avoimia tietokantoja. Usein sivustot ovat vieraskielisiä ja tämän vuoksi ne eivät ole kaikille käyttökelpoisia. Tarve täsmätietoon sekä yksittäisen ryhmän asian ajamiseen näkyy jo kentällä. Lihastautia sairastavat ovat perustaneet 4. sektorin toimintaryhmiä tukiryhmikseen, tiedonjakamiseen ja kohtaamiseen. Ryhmässä voi tuoda esille omia kokemuksiaan, esittää kysymyksiä ja pohtia yhdessä ratkaisuja. Yksi ryhmäläisistä saattaa seurata jotain tiettyä sivustoa tai muuta tietolähdettä ja jakaa sieltä saamaansa tietoa muulle ryhmälle. -Neljännen sektorin toiminnan pohjalla on aktiivisuus jonkin asian puolesta, mutta toiminnan tueksi ei järjestäydytä. Eli ei perusteta rekisteröityä yhdistystä, vaan toimitaan esimerkiksi sosiaalisen median ryhmissä tai ryhmän itsensä järjestämissä tilaisuuksissa. Yhtenä esimerkkinä tästä on Lihastautiliitossa D-mammat, eli Duchennen lihasdystrofiaa sairastavien lasten äitien ryhmä, palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa kuvailee. Myös Lihastautiliiton jäsenyhdistysten vertaistukiryhmät toimivat tiedonjakamisen ja vertaistuen mahdollistajina. -Lihastautien esiintyvyys diagnooseittain vaihtelee ja yksittäistä lihastautia sairastaa Suomessa tavallisesti muutamasta kymmenestä muutamaan sataan henkilöä. Pienten jäsenyhdistysten alueella ei välttämättä synny samanlaista diagnoosikohtaista toimintaa kuin isoissa kaupungeissa toimivissa yhdistyksissä, joiden väestöpohja on suurempi ja etäisyydet lyhyempiä. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen tavoitteena on saada yksittäisten diagnoosiryhmien keräämä tieto kaikkien käyttöön, Ritva Pirttimaa toteaa. Hankkeen pääkohderyhmä on lihastautia sairastavat aikuiset ja nuoret läheisineen sekä alle 18-vuotiaiden lasten vanhemmat. Toisena kohderyhmänä ovat lihastautia sairastavien kanssa työskentelevät lähiammattilaiset. Lähiammattilaisiin kuuluvat esimerkiksi fysioterapeutti, sairaanhoitaja,

Palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa ohjasi konferenssin diagnoosiryhmiin tulijoita oikeisiin paikkoihin.

kuntoutusohjaaja, henkilökohtainen avustaja, sosiaalityöntekijä ja opettaja. Hankkeen aikana kertyvää tietoa jaetaan kaikille lihastauteja sairastaville sekä myös ammattilaisille, jotta esimerkiksi palvelutilanteissa asiakkaalla ja työntekijällä olisi yhtenevä tietopohja sairaudesta ja sen vaikutuksista ihmisen arkeen. Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin ensimmäisen päivän iltapäivä oli varattu diagnoosiryhmien kokoontumiselle. Ryhmiin ilmoittautui noin 75 henkeä, ja heidät jaettiin ryhmiin 16 diagnoosin mukaan. Ryhmissä pohdittiin mm. oman diagnoosin mukanaan tuomia haasteita, mahdollisuutta yhteydenpitoon ja kokemusten vaihtoon sekä hankkeen mahdollisuuksia tiedon välittämisessä. - Toiveenamme oli kuulla osallistujilta, miten oma ryhmä haluaisi tai pystyisi parhaiten toimimaan. Hankkeen tavoitteena on löytää käyttöön sellaisia sähköisiä alustoja, jotka voisivat toimia tiedon siirron ja kohtaamisen paikkoina, Ritva Pirttimaa kertoo. -Keskustelu ryhmissä oli aktiivista ja avointa, ja keskustelussa päästiin nopeasti alkuun, vaikka osallistujat olivat toisilleen vieraita. Saimme hankkeen pohjaksi paljon arvokasta tietoa. Tämä oli hieno aloitus hankkeelle, Ritva Pirttimaa toteaa. Teksti ja kuva: Susanna Hakuni

Hae nyt kuntoutukseen!

Meillä olet osaavissa käsissä Yksilöllinen kuntoutus suunnitellaan tavoitteidesi mukaan. Hae harkinnanvaraiseen moniammatilliseen yksilökuntoutukseen, Suomen johtavaan neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Myös yli 65-vuotiaille.

Ota yhteyttä! mnk-kuntoutustoimisto@neuroliitto.fi / p. 040 133 7010 / www.kuntoutuskeskus.fi / #munkuntsi

Showpainin myötä Riku on myös tutustunut paremmin lajin legendaan Michael ”StarBuck” Majalahteen.

Showpainimies henkeen ja vereen

aumalainen Riku Forsström täyttää kesällä 40 vuotta. Kymmenen vuotta sitten tasavuosien täyttyessä syntymäpäivien näyttämöksi kasattiin showpainitapahtuma, ja samalla linjalla jatketaan nyt, kun WrestleAidtapatumassa juhlitaan Rikun syntymäpäiviä Raumalla 29.6. Osa tapahtuman tuotosta lahjoitetaan Lihastautiliitolle, ja käytetään Rikun toiveiden mukaisesti Duchennen lihasdystrofiaa sairastavien ja Lihastautiliiton liikuntatoiminnan hyväksi. Riku Forsström on sairastanut koko ikänsä Duchennen lihasdystrofiaa. Sairaus on edennyt niin, että enää kasvojen lihakset toimivat, myös puhe on epäselvää. Tietokoneella työskentely, kommunikointi ja asioiden hoitaminen sujuu kuitenkin veljen Rikun toiveiden mukaan rakentaman suuohjaimen avulla ja silmähiirellä varustettu padi mahdollistaa kommunikoinnin myös kodin ulkopuolella. -Vointi on erittäin hyvä tähän ikään nähden ja arki sujuu oikein luonnikkaasti. Hoito palautettiin noin vuosi sitten 22

seitsemän vuoden tauon jälkeen. Minulla on tällä hetkellä kolme avustajaa, ja omaiset tekevät loput. Sairastelin vakavasti lopputalvesta ja olin todella huonossa kunnossa, mutta olen äkkiä toipunut takaisin kuntoon. Eli kiirettä pitää taas harrastusten ja työn kanssa, Riku toteaa. Rikulle harrastuksista tärkein on ammattipainin seuraaminen ja fanittaminen. Ensikosketus lajiin syntyi 6-vuotiaana, kun kylässä käydessä Sky Channel-kanavalta Rikun silmiin osui silloisen amerikkalaisen WWF- painin promootio-ohjelma. -Isoveljeni tutustutti minut Marvelin supersankarisarjakuviin jo hyvin nuorella iällä - en osannut vielä edes lukea, mutta värikkäät hahmot ja vauhdikkaat kuvat herättivät kiinnostuksen. Kun näin painia ensimmäistä kertaa, se vetosi samalla tavoin. Painijat olivat värikkäissä asuissaan kuin eläviä ja hengittäviä supersankareita, ja loikkivat kehässä ja kehästä ulos kuin Hämähäkkimies. Jäin saman tien koukkuun, Riku muistelee.

Sci-fi- ja fantasiaelokuvien ja sarjojen myötä Rikun harrastuksiin tuo oman lisänsä lapsuudesta ja nuoruudesta tuttujen elokuva-, -tv sekä sarjakuvafiguurien ja muun memorabilian kerääminen. Keräilyn kohteena ovat erityisesti 70-80-lukujen Star Wars ja He-Man lelut. Myös musiikki on Rikulle tärkeää. Keräily- ja musiikkiharrastukset johtivat videotuotannosta kiinnostumiseen, ja Riku onkin tehnyt vuosien mittaan YouTubeen useita figuuri- ja leluarvosteluita ja vastannut mm. showpainitapahtuma Rumble in Rauman DVD-taltioinnista. Harrastukset ovat myös osin muuttuneet työksi: Rikun perustama Breathing Machine Productions –yritys tarjoaa pienimuotoisia videotuotantoja ja graafista suunnittelua. Yritys myy myös Rikun isoveljensä kanssa yhdessä suunnittelemia t-paitoja, mukeja ja kortteja. Lupa heittäytyä Ammatti- tai showpainin käsitteestä tulee lajiin perehtymättömälle ensiksi mieleen isot rasvatut lihaskimput potkimassa ja mätkimässä toisiaan. Näyttävät liikkeet ja akrobatia ovatkin olennainen osa lajia, mutta Rikun mielestä lajista löytyy paljon muutakin. -Showpainissa on tietysti näyttävä fyysinen puoli, mutta minuun henkilökohtaisesti eniten vetoava osa lajia ovat hahmot ja tarinankerronta. Laji ei ole pelkkää kehässä taistelua ja uhoamista niin kuin kuvitellaan. Siinä on pitkiä ja joskus hyvinkin monimutkaisia juonikuvioita kuten tv-sarjoissa, ja otteluissa yleensä kerrotaan joku tarina. Parhaimmat juonikuviot ja ottelut vievät tunteiden vuoristoradalle ja saavat unohtamaan sen, että ne on osittain käsikirjoitettu etukäteen. Ne imevät täysin mukaansa, Riku kuvailee. Showpaini näkyy Rikun arjessa lähes päivittäin: päivä alkaa katsomalla uusimpia painitapahtumia ympäri maailmaa, ja jatkuu fani- ja uutissivustojen parissa ja lajin kautta löytyneiden ystävien kanssa Facebookissa keskustellessa. -Olen saanut yhden avustajanikin innostumaan lajista ja katsomme usein hänen kanssaan yhdessä tapahtumia, Riku hymyilee. Showpainin myötä Riku on myös tutustunut paremmin lajin legendaan Michael ”StarBuck” Majalahteen, joka on ollut mukana Rumble in Rauma –tapahtumia toteuttamassa. Majalahti on mukana toteuttamassa myös WrestleAidtapahtumaa. -Tapasin Michaelin ensimmäisen kerran jo vuonna 2004. Varsinaisesti tutustuimme vuonna 2009 30-vuotissyntymäpäivieni järjestelyjen yhteydessä. Aloimme sen jälkeen olemaan tiiviimmin yhteyksissä ja meistä tuli sittemmin hyvät ystävät, Riku kertoo. Ikimuistoisia juhlia Showpainin merkeissä kymmenen vuotta sitten vietetty 30-vuotisjuhla on Rikulla vielä kirkkaana mielessä. - Ne olivat todella ikimuistoiset juhlat. Painishow onnistui odotettua paremmin: pelkäsin ensin millaisen vastaanoton tapahtuma saisi, mutta reaktio oli enimmäkseen positiivinen. Yleisö koostui lähinnä ystävistä ja sukulaisista, ja katsojia oli tavallisesta poiketen vauvasta vaariin. Ei siis mikään normaali painiyleisö! Vaikkei tapahtumaa mainostettu, oli paikalle siitä huolimatta myös onneksi eksynyt pieni joukko painin superfaneja. He näyttivät yleisölle mallia, miten tapahtumissa käyttäydytään ja pitivät tunnelman ka-

Keräilyä harrastavan Rikun keräilyn kohteena ovat erityisesti 70-80-lukujen Star Wars ja He-Man lelut.

tossa, Riku muistelee. Näytöksen jälkeen vietettiin isot juhlat, ja vieraita oli paljon. -Se oli ensimmäinen ja todennäköisesti viimeinen kerta, kun kaikki ystäväni ja sukulaiseni saatiin kerättyä saman katon alle. Ruotsissa asuvia sukulaisia ja kauempana asuvia ystäviä oli mahtavaa tavata, heitä kun harvemmin pääsee näkemään, Riku toteaa. Riku odottaa nyt innolla seuraavan tasaluvun täyttymistä ja myöntää, että lähestyvä 40 vuoden merkkipaalu tuntuu hienolta, ja vähän epätodelliseltakin. Pojalle, jolle lääkärit eivät alun alkaen povanneet edes 20-vuotissyntymäpäivän näkemistä, 40 vuotta on pitkä aika. -En olisi koskaan uskonut, jos 20 vuotta sitten joku olisi kertonut, että selviän tähän ikään. Perheen vankkumattomalla tuella ja hyvällä tuurilla olen selvinnyt näinkin pitkälle. Kaikki ystäväni eivät ole olleet niin onnekkaita. Tätä merkkipaalua voi juhlistaa haikeudella ja kiitollisuudella, ja haluankin omistaa WrestleAidin edesmenneiden ystävieni muistolle, Riku toteaa. Showpainilla ja tapahtumajärjestäjänä toimimisella on Rikun mielestä ollut iso osa myös aikuistumisessa ja kasvamisessa. -Olen ollut aikaisemmin mukana kahden tapahtuman järjestelyissä, ja toiminut kakkospromoottorina Rumble in Rauma ja Rumble in Rauma II -tapahtumissa. Ensimmäinen Rumble in Rauma vuonna 2009 ei sujunut kokemuksen puutteen takia ongelmitta. Tapahtuma kärsi monista viime hetken peruutuksista ja äänentoistoa ei saatu toimimaan. Mutta onneksi painijat pelastivat tilanteen. Tutustuin tapahtuman jälkeen moniin painista kiinnostuneihin ihmisiin, ja sain monta uutta ystävää. Olin ylpeä itsestäni ja saavutuksestani, ja oli todella tyydyttävää todeta, että sain tämän aikaiseksi. Se antoi paljon itseluottamusta ja tunsin ekaa kertaa itseni aidosti aikuiseksi, summaa Riku kokemuksiaan. WrestleAidissa Riku toimii yhtenä tapahtuman sponsoreista, ja on ollut tiiviisti mukana myös tapahtuman ideoinnissa, auttamassa sponsorien haussa, valitsemassa esiintyjiä sekä ottelukortin suunnittelussa. Tapahtumasta on Rikun mukaan lupa odottaa huikeaa kansainvälistä supershowta, jossa nähdään ammattipainin parhaimmistoa kahdeksasta eri maasta. 23

- Jos olet extreme-urheilun, kamppailulajien tai toimintaelokuvien ystävä, pidät takuulla tästäkin. Ammattipaini on ehdottomasti parasta livenä koettuna, koska se on aidosti interaktiivinen laji, jossa yleisöllä on mahdollisuus reaktioillaan vaikuttaa tapahtumiin ja kommunikoida suoraan esiintyjien kanssa. On täysi vapaus hurrata ja buuata kenelle tahansa haluat, tai huutaa mitä vain mieleen juolahtaa. Kokemus on paljon vaikuttavampi kuin videolta nähtynä, joten kaikkien pitäisi kokea paini-show livenä edes kerran elämässä, Riku suosittelee. Tapahtuman tuotoilla tuetaan Lihastautiliiton toimintaa, ja Rikun toiveena on käyttää ainakin osa varoista nimenomaan liikuntatoimintaan, koska se sopii hyvin yhteen ammattipainin kanssa. -Itse en ikävä kyllä päässyt lapsena tai nuorena mukaan harrastamaan pyörätuolisalibandyä, vaikka olisin ollut kiinnostunut lajin harrastamisesta. Siihen aikaan mahdollisuut-

ta harrastaa sovellettua liikuntaa ja urheilua ei ollut niin laajasti tarjolla. Lihastautiliiton toiminnalla on ollut tärkeä rooli minun lapsuudessani ja nuoruudessani. Leireillä ja tapaamisissa minun sekä vanhempieni saama vertaistuki auttoi sairauden hyväksymisessä ja arkielämässä selviytymisessä. En ole enää niin aktiivisesti toiminnassa mukana, mutta kiitokseksi kaikesta saamastani avusta halusin antaa jotain takaisin, Riku toteaa. Yhtenä tapahtuman tavoitteena on myös tehdä lihastauteja tunnetummiksi. -Odotukset ovat aika korkealla. Odotan viihdyttävää tapahtumaa ja mahtavaa elämystä. Toivon, että saisimme kerättyä hyvin varoja liitolle ja kasvatettua yleistä tietoutta lihastaudeista, Riku summaa. Teksti: Susanna Hakuni Kuvat: Jussi Hietikko, Riku Forsström ja Jary Högnabba

WrestleAid -tapahtuma järjestetään 29.6.2019 Raumalla, ja tapahtumapaikkana on kauppakeskus Potkurin katolle rakennettava tapahtuma-areena. Tapahtuma alkaa klo 17.00. WrestleAid on kaikille sopiva tapahtuma, eli mukaan kannattaa lähteä koko perheen voimin! Tapahtuman järjestävät Riku Forsström, SLAM! Wrestling Finland ja Toni “Protoni” Järvinen, Rauman Lukko Oy ja Ravintola Tifosi. Tapahtuman liput ovat myynnissä valtakunnallisesti Ticketmasterin myyntipisteissä sekä verkkokaupassa. Raumalla lippuja voi ostaa ennakkoon myös ennakkomyyntipisteistä Ravintola Tifosista sekä Rauman Lukon toimistosta ja Neste Kiikolasta. 24

Jäsenedut käyttöön! Lihastautiliitto ja jäsenedut.fi-palvelu ovat sopineet yhteistyöstä, joka tuo Lihastautiliiton jäsenille paljon uusia ja vaihtuvia jäsenetuja. Palvelun tuottaja on InMind Media Oy, Marja-Liisa Häkli. Lisätietoja palvelusta Lihastautiliitossa antaa järjestösuunnittelija Raija Similä: 050 5914244 raija.simila@lihastautiliitto.fi

Hinnat voimassa toistaiseksi, sis. alv 24 %.

Jäsenetu.fi-palveluun pääset tutustumaan samaisessa nettiosoitteessa, josta löytyvät myös kullakin hetkellä käytössä olevat jäsenedut. Edut näkyvät etusivulla, ja hakutoiminnon avulla voit etsiä etuja joko tuotteen tai palvelun tai sijainnin perusteella. Palvelun ja edut voit ottaa käyttöön heti, kun olet rekisteröitynyt käyttäjäksi. Tietojasi ei luovuteta eteenpäin. Rekisteröintisivulta voi myös tilata palvelun uutiskirjeen, joka lähetetään pääsääntöisesti kaksi kertaa kuukaudessa. Uutiskirje on kätevä tapa saada tietoa uusista eduista ja jotkut edut ovat esillä ainoastaan uutiskirjeessä. Jokaisen kirjeen lopusta löytyvän ”unsubscribe”-linkin avulla uutiskirjeen voi peruuttaa milloin tahansa.

Uusia kasvoja Lihastautiliitossa

Lihastautiliiton keskustoimisto on saanut kevään kuluessa uutta vahvistusta, kun työnsä aloittivat sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti ja toimistototyöntekijä Monica Lahermaa. Lue uusien työntekijöiden esittelyt alta!

len Monica Lahermaa. Aloitin työt Lihastautiliitossa toimistotyöntekijänä helmikuun lopulla. Minulla on kaupallinen koulutus ja olen työskennellyt yli kaksikymmentä vuotta erilaisissa toimisto- ja toimihenkilötehtävissä, ns. kovien arvojen maailmassa. Monen henkilökohtaisen asian summana halusin vaihtaa työelämässä suuntaa ja tehdä työtä, jolla on aidostii merkitystä. Sosiaali- ja terveysalan pehmeämmät arvot ovat paljon lähempänä persoonaani ja sy-

len Katja Voltti, keski-ikäinen kahden jo aikuistumassa olevan lapsen vanhempi, ja aloitin helmikuun viimeisellä viikolla työni sosiaaliturva-asiantuntijana Lihastautiliiton keskustoimistolla Turussa. Lihastautiliitolle töihin hakeutumiseni alkoi itseasiassa jo paluumuutosta Turkuun viime kesänä yli 10 vuoden maaseudulla asumisen jälkeen, kun poikani oli aloittamassa Turussa lukiossa. Olin tuolloin töissä Forssan perheneuvolassa perheneuvojana ja kuljin pitkää työmatkaa usean kuukauden ajan, kunnes aloin katsella työpaikkoja lähempää kotia. Pidin Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntijan työtä mielenkiintoisena ja osaamiseeni sopivana, joten päätin hakea paikkaa. Vahvuuteni sosiaaliturva-asiantuntijan työhön vammaisjärjestössä koostuu opinnoissa, eri työtehtävissä sekä omakohtaisessa elämässä hankitusta tiedosta ja taidosta. Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä ja valmistuin valtiotieteiden maisteriksi Turun yliopistosta 2017. Olen työskennellyt sosiaalityöntekijänä opintojen loppuvaiheesta saakka, aluksi aikuissosiaali26

däntäni. Siksi oli hienoa saada Toimistotyöntekijä Monica Lahermaa (vas.) ja työpaikka Lihastautiliitosta. sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti ovat Työtehtäviini Lihastautilii- Lihastautiliiton tuoreimmat työntekijät. tossa kuuluvat puhelinvaihde, erilaiset postitukset, toimistotarviketi- ilmapiiri on hyvä. On mielenkiintoista, laukset, tarjouspyynnöt, yleiset toimis- kun saa lähes päivittäin oppia työpaitotyöt sekä avustavat taloushallinnon kalla uusia asioita ja saa lisää vastuutehtävät. Työni Lihastautilitossa on ta. Työnkuvani on jo laajentunut siitä, motivoivaa, mielekästä ja monipuolis- kun aloitin työt, ja tulee laajenemaan ta, ja saan iloa siitä, että voin olla te- myös jatkossa. kemisissä arvokkaiden asioiden kanssa. Työkaverit ovat alansa vahvoja Innolla kaikkea uutta, ja asiantuntijoita, mukavia persoonia ja kevättä odottaen! työssä ja sen jälkeen lastensuojelussa. Yliopisto-opinnot aloitin kasvatustieteissä, pääaineenani erityispedagogiikka. Siten olen perehtynyt sekä sosiaaliturvaan että vammaisuuteen liittyviin teorioihin ja tutkimukseen. Erityispedagogiikan valintaan liittyi myös omakohtaisia syitä, koska perheessäni on erityistä tukea tarvitseva henkilö, jonka kuntoutuksesta olen ollut vastuussa. Sopeutumisvalmennus, yksilöllinen kuntoutus, Kelan vammaistuen hakeminen ja lääkinnällisen kuntoutuksen hoitoketju ovat siis tulleet tutuiksi. Ennen yliopisto-opintoja olen tehnyt myös lähihoitajan töitä vanhusten sekä pitkäaikaissairaiden ja vammaisten aikuisten parissa. Vapaa-ajallani olen toiminut mm. koulun vanhempainyhdistyksessä ja harrastusyhdistyksessä hallituksen jäsenenä. Tämä on ensimmäinen työpaikkani järjestökentällä ja olen ollut tyytyväinen, että tulin Lihastautiliittoon - vastaanotto on ollut lämmin sekä työyhteisössä että asiakaskunnassa. Sosiaalityöntekijänä kunnassa olen havainnut, että toisinaan asiakkaille on sanottava, ettei heidän toivomaan-

sa palvelumuotoa ole tarjolla. Näitä evättyjä pyyntöjä ei yleensä kirjata ylös ja viedä eteenpäin kunnan päättäjille. Tämä on mielestäni valtava puute, jota järjestöt pyrkivät muuttamaan ja haluan olla mieluummin muuttamassa palveluita asiakaslähtöisemmiksi kuin ylläpitämässä palvelukeskeistä mallia. Työni Lihastautiliiton sosiaaliturvaasiantuntijana muodostuu lihastautia sairastavien ihmisten yhteydenotoista ja pyrkimyksestä vastata niihin siten, että ihmiset saavat tarvittavat palvelut ja tukitoimet. Tarvittaessa autan lain tulkinnassa ja pidän lihastautia sairastavan puolta. Lihastautia sairastavien asiat eivät aina koske sosiaalityön keskeisiä lakeja, jolloin pyydän lain tulkintaan apua lakimieheltä. Lisäksi toimin yhteistyössä eri vammaisjärjestöjen kanssa ja pyrin tuomaan lihastautia sairastavien erityistä asemaa esiin yhteiskunnallisia käytäntöjä ja lakeja suunniteltaessa; tätäkin tekstiä kirjoittaessani olen matkalla Vammaisfoorumin työryhmän tapaamiseen, jossa keskitytään erityisesti vammaisten kulkemiseen ja kuljetuspalveluihin liittyviin haasteisiin.

ALS ja elämä -hankkeen internet-sivut avautuivat Uudenmaan lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke on saanut oman sivuston Uudenmaan lihastautiyhdistyksen internet-sivujen alaisuuteen. Hankkeen sivuilla jaetaan kattavasti tietoa sekä kokemustietoa sairaudesta. Sivuille on koottu asiantuntijoiden tekstejä esimerkiksi toimintakyvyn ylläpitoon liittyen. Lisäksi vertaistarinoille on oma osio. -Yhdistyksemme vertaisryhmätoiminnassa mukana olevat ALSia sairastavat sekä heidän läheisensä ovat kertoneet, miten korvaamattoman tärkeää vertaisten jakama tieto on heille ollut. Kaikki ihmiset eivät kuitenkaan koe itseään ryhmäihmisiksi ja kynnys osallistua ryhmään voi olla korkea. Joskus osallistuminen voi olla vaikeaa myös käytännön syistä, esimerkiksi pitkien välimatkojen takia. Keräämämme vertaistarinat voivat toimia kokemustietona niille, jotka eivät tapaa muita ALSiin sairastuneita ja heidän läheisiään kasvotusten, kertoo ALS ja elämä -hankkeen vastaava työntekijä Kaisu Lähteenmäki. -Sivuille on tarkoitus kerätä myös käyttäjäkokemuksia, esimerkiksi apuvälineiden osalta. Sivut löytyvät osoitteesta http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/ ja niille löytää helposti myös osoitteen www.uly.fi kautta. Sivuja päivitetään hankkeen koko keston ajan. ALS ja elämä on STEAn rahoittama 3-vuotinen hanke, jonka yhtenä yhteistyökumppanina on Lihastautiliitto. Hankkeen tavoitteena on antaa ALSiin sairastuneille sekä heidän läheisilleen tukea ja tietoa sairauden koko kaaren ajalle.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen tutustumassa ALS ja elämä -hankkeen uusiin internet-sivuihin

Suun kautta annettava SMA-lääkitys tutkimuksen alla Spinaalisessa lihasatrofiassa geenivirhe aiheuttaa SMNproteiinin (Survival of motor neuron) puutteen ja taudin oireet. Sairauden hoidossa otettiin iso edistysaskel, kun nusinerseeni-lääke (Spinraza) saatiin Suomeenkin vaikeiden lasten spinaalisten lihasatrofian muotojen hoitoon. Lääke annostellaan intratekaalisesti (pistoksina selkäydinkanavaan), mikä hankaloittaa lääkkeen käyttöä. Suurin osa SMA-sairastavista on aikuisia ja tyyppiä SMA 2 ja SMA 3. Etenkin heitä ajatellen toiveissa on ollut kehittää suun kautta annettava SMA-lääke. Juuri ilmestyneessä tieteellisessä artikkelissa (Kletz ym. 2019) kerrotaan lääkkeestä, jolla on saatu lisätyksi selvästi toimivaa SMN-proteiinia. Lääkettä, joka oli nimetty RG7800:ksi, annettiin suun kautta sekä terveille aikuisille että 13 aikuiselle SMA-potilaalle. Paitsi proteiinin, myös kopioidun lähetti-RNA:n määrä lisääntyi verenkierrossa. 10 mg:n päivittäinen annos nosti kolmen kuukauden seurantaaikana selvästi proteiinin tuotantoa.

Päätavoitteena oli tutkia lääkkeen imeytymistä ja mahdollisia sivuvaikutuksia. Lääkeaineen vaikutusmekanismi on SMN2-silmukoinnin muokkaus, jonka avulla lähtökohtaisesti heikosti toimivasta SMN2-geenistä syntyykin toimivaa SMN-proteiinia. Lääke imeytyy hitaasti ja sillä on pitkä puoliintumisaika elimistössä. Sillä ei todettu lumelääkettä enempää haittavaikutuksia, paitsi yhdellä potilaalla kohonneita maksa-arvoja. Ruokailu ei vaikuttanut lääkkeen imeytymiseen mitenkään. Tätä lääketehdas Rochen kehittämää lääkeainetta tutkittiin useassa eri maassa, ei kuitenkaan Suomessa. Tämän ensimmäisen ihmisillä tehdyn tutkimuksen (ns. faasi I -tutkimus) jälkeen RG7800:n kehitystyö on keskeytetty. Sen sijaan toinen samantapainen lääke, risdiplam, on parhaillaan tutkittavana kolmessa eri kliinisessä tutkimuksessa. Teksti: lastenneurologian erikoislääkäri Jaana Lähdetie 27

Taas on koulupalkitsemisen aika! Lihastautiliitto on jo usean vuoden ajan palkinnut kouluja hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja voi olla esikouluopettaja, luokanopettaja, aineopettaja - kaikilla asteilla aina peruskoulusta ammattiopintoihin. Koska hyvä oppimisympäristö on usein tiimityön tulos, palkittavana voi olla myös oppilaitos.

Onko sinun opettajasi VUODEN OPE? Onko lapsesi tai nuoresi opettaja maininnan arvoinen? Vai tehdäänkö jossain koulussa tai oppilaitoksessa erityisen hyvää työtä? Ehdota ja kerro samalla vapaamuotoinen perustelu valinnallesi, me hoidamme loput! Ehdotuksia otetaan vastaan 10.5. asti. Hyviä esimerkkejä tarvitaan! Lisätietoja ja ehdotukset: liisa-maija.verainen@lihastautiliitto.fi tai 040 751 1081.

Kysely hengityshalvauspäätöksen saaneille Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan kirjoilla. Uudistuksen valmistelu on vielä kesken eikä sen lopullisesta aikataulusta ja yksityiskohdista ole tarkkaa tietoa. Valmistelun tavoitteena kuitenkin on, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat toimintarajoitteisiin liittyvät palvelunsa tulevaisuudessa kuten muutkin vammaiset henkilöt, eli vammaispalvelulain nojalla. Hengityslaitepotilaat ry on saanut rahoitusta tiedon keräämiseen ja levittämiseen sekä hengityshalvauspotilaiden tukemiseen tässä uudistuksessa (STEA 20182020). Tavoitteena on, että hengityshalvausstatuksen saaneet ihmiset voivat elää turvallisesti omannäköistä elämää tulevaisuudessa valmisteilla olevien lainsäädäntömuutosten jälkeen. Yhdistys tarjoaa tietoa ja neuvon28

taa sekä on kehittämässä hyviä käytäntöjä tätä tarkoitusta varten. Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä selvitetään, millaisia näkemyksiä hengityshalvausstatuksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta. Kyselystä vastaa Ilka Haarni, joka työskentelee yhdistyksen hankekoordinaattorina. Vastausten keräämisessä apuna on myös tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti. Kysely toteutetaan nimettömänä, joten vastaajan yksityisyys on suojattuna. Tietoja käsittelevät vain tutkija ja/tai tutkimusavustaja, ja he ovat salassapitovelvollisia kaikista henkilöyteen liittyvistä tiedoista. Kyselyn vastaukset säilytetään nimettöminä sähköisessä muodossa salasanojen takana eikä tuloksista tai raportista voi tunnistaa yksittäisiä vastaajia. Kyselyyn voi vastata itselleen parhaiten sopivalla tavalla joko sähköisen tai paperisen kyselylomakkeen täyttämällä tai haastattelulla. Kyselyn tiedot ja vastauslinkit löytyvät Hengityslaitepotilaiden verkkosivustolta: www.hengityslaitepotilaat.fi/hengityshalvausstatuksenomaava-vastaa-tarkeaan-kyselyyn/

Kesän kursseille haetaan nyt! Uusi järjestölähtöinen perhekurssi perheille, jossa alle 16-vuotias lihastautia sairastava lapsi. Luvassa perheen yhteistä tekemistä, alustuksia ajankohtaisista aiheista ja vertaistukea. Lapsille omaa, kivaa ohjelmaa, ikätason mukaisesti. Kurssin aikana myös seikkaillaan yhteistyössä Kota ry:n kanssa. Luvassa elämyksiä koko perheelle!

Paljon toivottu ja odotettu K-25 –kurssi toteutuu tänä vuonna Jyväskylässä. Kurssilla paneudutaan nuorten omiin esille tuomiin aiheisiin mutta luvassa myös yhdessä oloa sekä alustuksia mielenkiintoisista aiheista. Osan kurssin ohjelmasta voivat kurssilaiset suunnitella itse. Kurssipaikkana toimii Sokos Hotel Paviljonki ja avustuspalvelu on ympärivuorokautinen. Tule, näe ja etenkin koe!

Kesän kohokohta! Lihastautiliitto järjestää heinäkuussa 9.–13.7. Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä kaksi lasten kesäleiriä. Kesäleiri 1 on tarkoitettu 8 – 12 -vuotiaille lihastautia sairastaville lapsille, ja kesäleiri 2 kohderyhmänä ovat 8 – 17-vuotiaille lapset, joiden vanhemmalla tai sisaruksella on lihassairaus. Hakuaika molemmille leireille päättyy 9. 5.2019.

Kursseille ja leireille haetaan täyttämällä Lihastautiliiton hakulomake, joka löytyy liiton verkkosivustolta kunkin kurssin kuvauksen alta. Kursseille (perhe ja K25) hakemukseen tulee laittaa liitteeksi terveystiedot, joista selviää lihastautidiagnoosi (B-lausunto ei ole välttämätön). Matkakorvauksien ja mahdollisen kuntoutusrahan hakemista varten tarvitaan lääkärin suositus kyseiselle kurssille. Hakuaika perhekurssille ja lasten leireille päätyy toukokuun alussa. Leireille haetaan täyttämällä Lihastautiliiton hakulomake, joka löytyy liiton verkkosivustolta kunkin kurssin kuvauksen alta. Lomakkeet voi tulostaa verkkosivustolta tai pyytää ne lähetettäväksi kotiin Lihastautiliiton toimistolta. Hakulomakkeita ei oteta vastaan sähköisesti, vaan ne tulee toimittaa liitteineen Lihastautiliiton keskustoimistoon paperiversioina ja allekirjoitettuna osoitteella Lihastautiliitto ry/kurssit, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 TURKU

Lisätietoja kurssien sisällöstä ja kursseille hakemisesta antaa kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen: 044 703 4657 tai susanna.ryynanen@lihastautiliitto.fi.

www.rehashop.fi 29

Tukea saa

kotisohvalle Sopeutumisvalmennusta ja vertaistukea voi saada näppärästi myös verkon kautta Skype-ohjelman avulla. Invalidiliitto järjestää jo lukuisia etäsopeutumisvalmennuskursseja. Helsinkiläinen Anu Lindfors, 43, osallistui Harvinaisena joukossa -sopeutumisvalmennuskurssille 24.1.–14.3. Kurssi toteutettiin verkkotapaamisina Skypen välityksellä. Neurologisen sairauden kanssa eläessä huomista voi olla vaikea suunnitella. Väsymystila ja liikkumiskyky kun voivat vaihdella päivästä riippuen. Lindfors sairastaa neurosarkoidoosia, joka on Suomessa diagnosoitu noin 1500 henkilöllä, ja siitä syystä se luokitellaan harvinaiseksi sairaudeksi. – Vertaistukea voi olla hankala löytää, sillä yleensä kukaan ei ole kuullutkaan sairaudestani, Lindfors harmittelee. Etäsopeutumiskurssilla osallistujia ei kuitenkaan luokitella diagnoosin, iän tai paikkakunnan perusteella, sillä kaikilla on samankaltaiset toiveet niistä huolimatta. Kaikkia yhdistää halu hyväksyä sairautensa paremmin – olla rauhassa ja sinut sen kanssa. – Puhuimme arjesta ja tulevaisuuden suunnitelmista. Meillä oli paljon hyviä keskusteluja, joista irtosi hyödyllistä tietoa, mitä ei muualta välttämättä saisi selville, Lindfors muistelee juuri päättyneen kurssin antia. Lindfors kertoo ystävystyneensä muiden kurssilaisen kanssa välimatkasta ja erilaisesta taustasta huolimatta. – Ihan odotin jo sitä, että kuulen muiden kuulumiset ja voimme nauraa yhdessä vaikeillekin asioille. Kurssipaikkojen sijainti voi joskus olla liikuntarajoitteiselle henkilölle este osallistua. – Toteutustapa sopi minulle hyvin, sillä joskus kotoa on vaikea poistua, mutta tietokoneella jaksaa kyllä sen verran istua, Lindfors kiittelee uutta kuntoutusmallia. – Sain aivan valtavasti ideoita ja energiaa omaan arkeeni, ja olen jo alkanut toteuttaa niitä itsenäisesti. Haen ehdottomasti mukaan uudelle kurssille, jos tilaisuus tarjoutuu. Kurssista sai uskomattoman paljon voimavaroja ja mielihyvää arkeen. Jokainen päivä on haaste ja mahdollisuus Juuri 50 vuotta täyttänyt Tomi Vuosalmi pyöräili viime syksynä tapansa mukaisesti töistä kotiin, kun sydän alkoi takoa rinnassa. Kotiin päästyä sykemittari näytti hurjia lukemia. Silloin Vuosalmi tiesi, että tästä ei kotikonstein selvittäisi, vaan oli hakeuduttava pikaisesti hoitoon. Varsin lyhyen tutkimisen jälkeen todettiin harvinainen sydänsarkoidoosi. Kyseessä on tulehdussairaus, joka heikentää elimen, kuten tässä tapauksessa sydämen toimintaa. – Nyt kävi näin, mutta voisi olla huonomminkin, Vuosalmi toteaa juuri kurssin käytyään. Samalla kurssilla oli monenkirjava joukko eri diagnoosin omaavia ihmisiä, joilta hän oppi muun muassa nöyryyttä 30

ja kiitollisuutta jokaista elämäänsä päivää kohtaan. Muiden onnistumisista iloittiin ja tsempattiin toinen toisia jatkamaan huonoista päivistä huolimatta. – Kyllä se kummasti helpottaa oloa, kun joku muukin tietää tän miun pienen huolen, hän miettii kurssin antia. Sydämentahdistin ja lääkitys auttavat sydäntä tekemään päivittäisen tehtävänsä. Jalat, kädet ja pää toimivat, vaikka tahti onkin hiipunut siitä, mihin liikkuvainen mies on aiemmin tottunut. – Sitä lähtee vanhalla innolla liikkeelle, mutta nyt on kuitenkin tajunnut, että ei voi hötkyillä, Vuosalmi toteaa. Uuteen tilanteeseen sopeutuminen on vielä kesken, mutta päiväkodissa työskentelevä lappeenrantalainen on kuitenkin toiveikas tulevan suhteen. Toki pelot kuuluvat osaksi toipumisprosessia. Mitä jos ei voikaan enää palata töihin? – Kyllä tässä hetki menee ennen kuin palikat on takaisin laatikossa, mutta kyllä se laittoi omia arvoja järjestykseen, kun kuuli muiden kurssilaisten tarinoita ja oppi heidän kokemuksistaan, Vuosalmi kertoo. Vuosalmi on päättänyt voittaa tämän taistelun positiivisuuden kautta. Elämä keskittyy nyt perusasioihin, kuten riittävään uneen, hyvään ravintoon sekä liikkumiseen oman voinnin mukaan. Nämä ovat myös tavoitteita, joita hän kurssilla itsellensä asetti. – Jokainen päivä on sekä haaste että mahdollisuus. Itse voi päättää, kummalla tavalla sen ottaa. Skypeä ei kannata pelätä – se on kuin puhelin 75-vuotiaalla Pirjo Dahlbomilla leikattiin 10 vuotta sitten harvinainen verisuonten poikkeama selkäytimestä, minkä seurauksena hän halvaantui osittain. Vaikka tapahtuneesta on jo vierähtänyt aikaa, kaipasi hän juuri nyt jotain eläväisyyttä arkeensa. Etäsopeutumisvalmennus löytyi Invalidiliiton kotisivuilta ja hän päätti osallistua. – Olin pitkään miettinyt jollekin kurssille osallistumista, koska kaipasin vaihtelua elämääni. Ihan uteliaisuudesta lähdin mukaan, Dahlbom kertoo. Kurssilta ei löytynyt saman diagnoosin omaavia henkilöitä, mutta osallistumisen myötä hän sai innostuksen etsiä itse lisätietoa sairaudestaan. – Fyysinen kuntoni ei varsinaisesti parantunut, mutta itsehyväksyntä kasvoi. Pystyin määrittelemään itselleni filosofisen perustan paremmin, hän pohtii kurssin hyötyjä. Etäsopeutumisvalmennukset järjestetään joko osin tai kokonaan verkon ja päätelaitteiden välityksellä. Tämä saat-

taa jotain kokemattomampaa hirvittää, mutta aivan turhaan. – Skypen käyttö ei ole este osallistua. Se on kuin puhelin, josta voi napsauttaa toisen naaman näkyviin, jos haluaa, Dahlbom kannustaa. Liikuntarajoitteiselle Dahlbomille oli hyvä vaihtoehto, että kurssille pystyi osallistua kotoa käsin – villasukat jalassa ja omalla sohvalla mukavasti istuen. Erityiskiitosta hän antaa kurssivetäjille Hannu Kapaselle Invalidiliitosta ja Marja Nylénille Epilepsialiitosta. – Opettajat olivat aivan mahtavia. Heillä oli homma koko ajan hallussa, he auttoivat teknisissä ongelmissa ja kannustivat jatkamaan, hän kiittelee vuolaasti. Voin lämpimästi suositella kursseja aivan kaikille! Teksti: Katja Kuusenmäki

Teksti on julkaistu IT-lehdessä nro 3/2019.

MIKÄ ETÄSOPEUTUMISVALMENNUS ON? Sijainnista riippumattomat sopeutumisvalmennukset ovat osin tai kokonaan verkon välityksellä tapahtuvia kursseja, joihin voit osallistua kotikoneella tai muulla päätelaitteella. Sisällöt on suunniteltu erilaisista tarpeista lähtöisin – diagnoosista riippumatta. Kursseja on yhteensä 20, joiden sisällöt ja teemat on suunniteltu yhteistyössä kymmenen eri potilasjärjestön asiantuntijoiden kanssa. Myös asiakkaita on ollut mukana suunnittelussa. Jokaisen kurssin toteuttaa kaksi ohjaajaa, jotka tulevat eri järjestöistä.

Rohkeasti mä Sinulle alle kolmekymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi.

Tukea työelämässä jaksamiseen Sinulle, joka tarvitset tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen.

Keinoja omaan hyvinvointiin Sinulle, joka haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi.

Harvinaisena joukossa Sinulle, jolla on harvinaissairaus.

Meidän perhe - missä mennään? Jos kouluikäisen lapsen sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne.

Puhumalla parasta Jos vanhemman sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne. Löydä oma etäsopeutumisvalmennuksesi ja ilmoittaudu mukaan osoitteessa www.etasope.fi. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla.

Alex Lundell suoritti maaliskuussa TET-jakson Lihastautiliiton keskustoimistolla. Alex pelaa vapaa-ajallaan sähköpyörätuolijalkapalloa FC Interissä ja maajoukkueessa. Sähkärifutis on taktinen laji, jossa tarvitaan hyvää tiimipeliä ja koordinaatiota. Alex pelaa toukokuussa Nations Cupissa Suomen maajoukkue-edustajana Pajulahdessa, ja kannustaa kaikkia seuraamaan Nations Cupia 20.5-27.5! @suomensahkopyoratuolijalkapallo.

Min PRAO

i Muskelhandikappförbundet

ag är Alex Lundell, en åttonde klassist från Pargas med SMA 2. Jag spelar elrullstolsfotboll i FC Inter och är intresserad av datorer. Jag valde Muskelhandikappför bundet som min arbetsplats i den praktiska arbetslivsorienteringen. Jag ville bekanta mig med Muskelhandikappförbundets arbete och var intresserad av de olika avdelningarna. Jag fick som uppgift att dela mina erfarenheter på denna tidning. Jag har talat med tjänstplaneraren och där fick jag veta mer om min och andras sjukdomar, vad alla personer gör i föreningen och om kommande evenemang. Jag har fått bekanta mig med muskelhandikappens historia och att det var väldigt mycket värre före 70-talet, vi hade till exempel ingen läroplikt, ingen rätt till fysioterapeuter och rullstolarna kostade mycket. Vi har talat om min elrullstolsfotboll och att jag är med i Finlands landslag. Om det finns intresse för någon slags bollsport och taktiskt tänkande är det rätt hobby för dig. Vi kommer spela EM i Pajulahti. Jag har också fått bekanta mig med deras IT-stödperson som har samma sjukdom som jag. Vi talade lite om våra liv och jag fick veta lite vad som kommer hända i framtiden 32

för mig. Jag tyckte att det var bra att höra hur andras liv har gått med samma sjukdom. Jag har också fått bekanta mig med socialskydds experten och föreningschefen. Med socialskydds experten talade vi om hennes jobb och med föreningschefen talade vi om ekonomin och om alla de 12 muskelhandikappsföreningar runt om i Finland. Jag fick också en uppgift att söka upp information om en simhall för en resa som ordnas i somras. Sen så har jag talat med deras planerare om skolgång, frihet, medicin, transport och jobb. På tal om skolan så berättade jag om ett program som heter TI-nspire CX CAS elevprogramvara, det är ett matematik program som man kan göra alla saker du kan göra med penna och papper med mera. Jag själv starkt rekommenderar detta program för jag kan nu skriva själv mina uppräkningar och det är relativt lätt att använda. Jag började använda dator och matematik program för min försämrade skrivförmåga. Överlag så gillade jag min PRAO här i Muskelhandikappförbundet, jag lärde mig mycket om olika saker och det var väldigt intressant. Alex Lundell

ALUESIVUT

Alueelliset kesäpäivät Tampereella 10.8. Kesäpäivillä juhlistetaan samalla pienimuotoisesti Pirkanmaan lihastautiyhdistyksen 35-vuotista taivalta. Tarkemmat tiedot myöhemmin yhdistyksen verkkosivuilla sekä jäsenkirjeessä. Kesäpäivien ohjelmassa esteetön opastettu kiertoajelu, yhteinen ruokailu sekä muuta ohjelmaa ja mukavaa seurustelua. Vieraaksemme on lupautunut Lihastautiliitosta järjestöpäällikkö Eija Eloranta. Tervetuloa!

Alueellinen tietopäivä myosiiteista Kouvolassa 14.5. Lihastautiliitto, Kymenlaakson lihastautiyhdistys ja Kouvolan Reumayhdistys järjestävät yhteistyössä tiistaina 14.5. klo 12.00–17.00 tietopäivän myosiitteja sairastaville Porukkatalossa, Kouvolassa. Ohjelmassa on Lihastautiliiton Fylli-hankkeen projektipäällikön, fysioterapeutti Kristiina Rantakaislan alustus Hengitysfysioterapia tärkeä kuntoutusmuoto ja puheterapeutti Mikko Pajun alustus nielemisestä ja myosiittisai-

rauksista. Päivän voi halutessaan aloittaa kevyellä omakustanteisella lounaalla (10 euroa maksetaan paikan päällä). Ilmoittautumiset tietopäivään järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäiselle (muista kertoa mahdollinen erityisruokavalio) 2.5. mennessä: 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi. Häneltä saa myös lisätietoja päivästä.

Itä- ja Keski-Suomen aluellinen kesäpäivä Lauantaina 15.6. Bomban karjalaiskylä ja kylpylä, Nurmes. Ohjelmassa lounas klo 12, yhdessäoloa ja ulkoilua karjalaiskylän alueella sekä päivän päätteeksi klo 15 alka-

Invataksi Janne Lindroos Puh. 0400 222 222

1 + 8 invataksi 1 + 16 hengen bussi Molemmissa autoissa invahissit!

en kylpylä. Kylpylä omakustanteinen, 15 euroa/henkilö. Lisätietoja kohteesta osoitteessa www.bomba.fi. Ilmoittautuminen ja tiedot allergioista 31.5. mennessä sähköpostilla: lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi

Palvelutaksi Petri Heikkilä Oy Turku, puh. 040 521 1009

Joutsan apteekki www.joutsanapteekki.fi

Tmi Ari Jortikka

Mynämäen Apteekki

Köyliö, www.matkajortikka.fi

www.mynamaenapteekki.fi

kahvila-ravintola Päivin kammari

LuOnTAisTuOTTeiden erikOisLiike JAsMin

Sodankylä, www.paivinkammari.fi

Naantali, puh. 050 522 4704, www.luontaistuotejasmin.com

ravintola Tei-Tupa

Urheilijan lisäravinteet ja luonnonkosmetiikka

Ikaalinen, puh. 03 458 7656

ALUESIVUT

LIHASTAUTILIITON LIIKUNTAVASTAAVAT: OUKALI, Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys ry liikuntavastaava Maarit Sihvonen, maarit.sihvonen@dentfys.fi LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Antti Virta, antti.k.virta@gmail.com, p. 040 743 8489 varaliikuntavastaava Hannu Mikkola, hannu-mikkola@luukku.com, p. 050 336 2895 KAAKKOIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Marjut Ropo-Lyytikäinen p. 050 372 3190 marjut.ropo@gmail.com KESKI-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Jaana Kervinen, j.inkeri29@gmail.com, p. 050 462 6964 PIRKANMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Jorma Nykänen jormanyk69@gmail.com p. 044 053 6498 varaliikuntavastaava Riiitta Huhtala-Vähäkuopus riitta.huhtala54@gmail.com p. 040 739 3211 POHJANMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Päivi Pihakari, paivi.pihakari@gmail.com, p. 050 573 8871 varaliikuntavastaava Mona Nordlin, mona.nordlin@netikka.fi, p. 040 822 4117 UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Atso Ahonen, atso.ahonen@gmail.com ITÄ-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS RY liikuntavastaava Liisa Piiparinen, liisa.piiparinen@wippies.fi, p. 050 431 7100 varaliikuntavastaava Aila Laakkonen, laakkonen.aila@gmail.com, p. 050 301 0864

LOUNAIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS Hyvinvoinnin avaimet -tilaisuussarja Turussa 29.4., 6.5., 13.5. ja 20.5. klo 13-15 Sarja koostuu eri aihepiireistä, mm. sovellettu ensiapu, liikunta, ravitsemus, verenpaineen mittausta. Tilaisuudet toteuttaa Turun AMK:n lähihoitajaopiskelijat ja se toteutetaan yhdessä Neuroyhdistyksen kanssa. Tilaisuudet ovat maksuttomia ja aiheet vahvistuvat kevään aikana, joten seuraa kotisivujamme. Ilmoittautumiset viikkoa ennen: 02 251 8550 (myös tekstarit) tai yhdistys@lsly.fi HUOM! Voit osallistua myös yksittäisiin kertoihin. RAUMA, vertaistapaaminen 14.5. klo 18.00 Mansikkapaikka, (alakerta) Steniuksenkatu 6, Rauma. Ilmoittautumiset Erja Simoselle: 045 356 6344. LOIMAA, vertaistapaaminen 10.5. klo 12.00-15.00 Vapaaseurakunnan tilat, Väinämöisenkatu 10, 32200 Loimaa. Ilmoittautumiset yhdistyksen toimistolle viikkoa ennen. ALS – VERTAISTAPAAMINEN TURUSSA 5.5. klo 15. Tervetuloa mukaan kaikki it-

se sairastavat ja läheiset. Tapaaminen on yhdistyksen turun toimistolla, Itäinen Pitkäkatu 68, 20810 Turku. Ilmoittautumiset ALSvertaistukivetäjä Sinikka Sokerolle numeroon 0400 128 921 tai sinikka.sokero@gmail.com. ALS – VERTAISTAPAAMINEN PORISSA 6.5. Tervetuloa mukaan kaikki itse sairastavat ja läheiset. Vietetään aikaa yhdessä keskustellen ja kahvia juoden! Ilmoittautuminen Satakunnan vertaisryhmä/Eija Helminen: eijunposti@gmail.com PORIN JA RAUMAN ALUEEN KESÄINEN ILLANVIETTO Diakodalla (Metsämiehenkatu 2, Pori) lauantaina 25.5. klo 15.00. Ohjelmassa grillausta, kahvittelua, rentoa yhdessäoloa ja musiikkia! Ilmoittautumiset Erja Simoselle 15.5. mennessä p. 045 356 6344. TURUSSA TUOLIJOOGA maanantaisin 6.5. ja 27.5. klo 16-17. Kertamaksu 2€/hlö. TURUSSA ohjattua vesiliikuntaa Torstaisin klo 17.15-18.30 Esikon palvelutalossa, avustaja paikalla. Kertamaksu 3€/hlö.

KAAKKOIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS ”VAMMA EI OLE ESTE ELÄMÄLLE”

- esteetön luontoretki Repoveden kansallispuistoon 8.6. klo 12-17. Klo 12 tapaaminen Tervajärven pysäköintialueella, Kivisilmäntie 720, Kouvola. Talaksen reitti, 800 m / kulkuaika noin 20 min / suunta. Helpohko reitti aloitteleville retkeilijöille, perheille ja ryhmille. Väli Tervajärven pysäköintialueelta Talaksen taukopaikalle (800 m) on kuljettavissa soratietä pitkin avustajan kanssa pyörätuolilla. Klo 14 Tervajärven P-paikalta Orilammen Maja ja Lomakeskukseen, Voikoskentie 138, 47910 Hillosensalmi. Yhteinen ruokailu kansallispuiston lähellä sijaitsevassa Orilammen lomakeskuksessa. Ruokailun omavastuu on 10 €/hlö. ILMOITTAUDU MUKAAN – viimeistään su 26.5.2019. Ruokailun takia tarvitaan sitovat ilmoittautumiset ja erikoisruokavaliot puheen-

johtaja Pia Haakanalle sähköpostilla: kaakonlihastautiyhdistys@gmail.com tai puhelimitse 045 8403 696. Ilmoitathan ajoissa, jos sinulle tulee este! Yhdistys maksaa km-korvauksen Kelan taksan mukaisesti 0,20 €/km. Lihastautiliiton järjestöpäällikkö Eija Eloranta tulee kanssamme Repovedelle. Kulje kaikki aistit avoinna ja anna luontokokemuksen rauhoittaa ja virkistää! SYYSKOKOUS la 12.10.2019 klo 12 15 Lappeenrannan Kehruuhuoneella, Kristiinankatu 20, 53900 Lappeenranta. Syyskokouksessa käsitellään säännöissä mainitut asiat. 30 - VUOTISJUHLA la 12.10.2019 klo 15 - 17 syyskokouksen jälkeen Lappeenrannan Kehruuhuoneella. Tule kanssamme juhlistamaan mennyttä ja tulevaa. Tarkempi ohjelma lähempänä.

LAPIN LÄÄNIN LIHASTAUTIYHDISTYS RY KESÄKAUDEN AVAUS Norvajärvellä, Invalidien majalla lauantaina 15.6.2019 klo 13.00. Tervetuloa!

OUKALI POHJOIS-POHJANMAAN JA KAINUUN LIHASTAUTIYHDISTYS RY Löydät yhdistyksemme tapahtumat ja toiminnan jäsenkirjeestä sekä nettisivuiltamme osoitteesta www.oukali-lihastautiyhdistys.com. Löydät yhdistyksemme myös Facebookista.

Ota meihin yhteyttä: oukali.lty@gmail.com tai p. 0440 434323. Lämpimästi tervetuloa mukaan!

ALUESIVUT PIRKANMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS: VALKEAKOSKEN VERROKIT Vertaistapaaminen 24.5. klo 14-16, Valtakatu 20. Ilmoittautumiset tarjoilun vuoksi Marketta Ojalalle: 040 7511 523. Tervetuloa! HÄMEENKYRÖN VERTAISTUKIRYHMÄ Tapaaminen 15.5. klo 17-19, Aurinkorinteen päiväkeskuksessa (Tunnelikuja 1). Ilmoittautumiset tarjoillun vuoksi 13.5. mennessä: hannele.hietanen@hotmail.com tai 050 4031 140. Tervetuloa!

ALS-TAPAAMINEN TO 6.6. klo 17-19 Tampereella (Pellervonkatu 9, iso kokoushuone). Ilmoittautumiset ruokavalioineen järjestösuunnittelija Marjo Luomaselle: marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi tai 040 754 9716. UUSIEN JÄSENIEN TAPAAMINEN Pellervontuvalla Tampereella (Pellervonkatu 9) ti 28.5. klo 16-19. Uudet jäsenet saavat puheenjohtaja Marketta Ojalalta henkilökohtaisen kutsun.

Kesäistä pöhinää pohjoisessa!

SUOMUSSALMI Lomakyläntie 25, 89600 SUOMUSSALMI 6.8. klo 16.00 alkaen yhteinen tapaaminen teatterin kahviossa, jossa juomme kahvit/teet, käymme soivassa metsässä ja sen jälkeen teatteriesitys VESI KIELELLÄ klo 18.00. Kahvit tarjoaa Lihastautiliitto ja liput näytökseen omakustanteiset. Avustaja pääsee mukaan veloituksetta. Ilmoittaudu tarjoilun vuoksi 29.7. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 (lomalla 1. - 28.7.) tai raija.simila@lihastautiliitto.fi OULU 10.8. klo 11.00 – 14.00 Kesäpäivät Oulussa Lämsänjärven Leirikeskuksessa (Hiihtomajantie 2, 90230 Oulu). Luvassa mukavaa yhdessäoloa, makkaranpais-

toa, jalkahoitoja, pelejä ja leikkejä. Virpiniemen Urheiluopiston opiskelijat mukana päivässä. Ilmoittaudu tarjoilun vuoksi 5.8. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila@lihastautiliitto.fi ROVANIEMI 2.8. klo 12-14 Näe metsä puilta – Tiedekeskus Pilkkeessä (Ounasjoentie 6, 96200 Rovaniemi). Opastettu kierros Tiedekeskus Pilkkeessä ja kahvit/teet kierroksen jälkeen. Mahdollisuus myös käydä Taidekeskus Arktikumin näyttelyssä. Ilmoittaudu 30.7. mennessä järjestösuunnittelija Raija Similälle: 050 591 4244 tai raija.simila@lihastautiliitto.fi. Tilaisuus on maksuton.

ALS-vertaistukihenkilöt Itä-Suomen lihastautiyhdistys Riitta Saarelainen p. 050 517 6991 riitta.saarelainen@kolumbus.fi Uudenmaan lihastautiyhdistys www.uly.fi Väinö Auerin katu 10 00560 HELSINKI 040 833 9430 toimisto@uly.fi Kymenlaakson lihastautiyhdistys Kouvola: Eeva-Liisa Hakala Viialankatu 1 A 12, 45150 Kouvola 050 518 7388 eeva-liisa.hakala@kymp.net Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys Turku: Sinikka Sokero 0400 128 921 sinikka.sokero@gmail.com

Pohjois-Savon lihastautiyhdistys Harri Ikonen, (omainen) Leirintie 171, 70870 Hiltulanlahti 050 380 2016, harrii62@gmail.com Pirkanmaan lihastautiyhdistys Jari Lammela Liinakonkatu 1 A 1, 33580 Tampere jari.lammela@kolumbus.fi 0400 331 738 Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys Renko: Aki Rantanen Rengonraitti 19 B 6, 14300 Renko p. 050 402 1051 ajkrantanen@gmail.com Lahti: Juhani Kuntonen p. 044 206 1060 juhani.kuntonen@gmail.com

KSIN!

ÄY ÄLÄ JÄ

Pohjanmaan lihastautiyhdistys Seinäjoki: Ritva Saranpää Keponkatu 1 as. 12, 60100 Seinäjoki 050 3535 839 ritva.saranpaa@netikka.fi Lapin läänin lihastautiyhdistys Mauno Korhonen (omainen) puh. 0400 181102 mauno.a.korhonen@luukku.com Ivalontie 632 99600 Sodankylä Ruotsinkieliset: Carita Ahlvik-Fors Slätkullavägen 60, 68810 Ytteresse 050 535 5428, carita.ahlvik@gmail.com

Kyllikki Lampinen (omainen) p. 040 089 3325 ellikyllikki@gmail.com

ALS-yhteyshenkilöltä saat tietoa alueesi ALS -tapaamisista ja tukiryhmien toiminnasta. 35

Timo Väntsi RONSU

Lihastautiliiton puhelinneuvonta keväälle 2019 Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Linja aukeaa soittoajan alettua, ja se suljetaan soittoajan päätyttyä. Puhelinaikoja ei voi varata etukäteen, eikä puhelinajan aikana jättää lääkärille viestiä, tekstiviestiä tai soittopyyntöä linjan ollessa varattu. Puhelusta peritään normaali matkapuhelinmaksu:

Puhelinlääkäriajat kevät 2019 : HUHTIKUU Keskiviikko 24.4. klo 16.00-17.30 perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti

Carina WallgrenPettersson

TOUKOKUU Tiistai 7.5. klo 17.00-18.30 lastenneurologian erikoislääkäri, dosentti

Jaana Lähdetie

KESÄKUU Torstai 6.6. klo 13.30-15.00 neurologian erikoislääkäri, LT, dosentti

Mari Auranen

Torstai 16.5. klo 13.30-15.00 neurologian erikoislääkäri, LT, dosentti

Mari Auranen

Maanantai 20.5. klo 17.00-18.30 lastenneurologian dosentti, LT

Pirjo Isohanni 36

Heinäkuussa puhelinlääkäripalvelu lomailee, ja palaa linjoille taas elokuussa.

Lihastautiliiton palvelut Fysioterapia Yksilöllistä fysioterapiaa, fysikaalisia hoitoja, hengitysharjoitus- ja tyhjennyshoitoja lihastautia sairastaville. Hoitoa varten tarvitaan tutkimus- ja hoitomääräys tai kuntoutuslähete. Fysioterapeutit Emma Velling, Noora Kärkkäinen ja Iida Aulas. Ajanvaraus p. 044 736 1030, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku (ei liikuntaesteitä). Sopeutumisvalmennus Kursseja lihassairaiden ja heidän läheistensä elämäntilanteen kohentamiseksi ja hyvinvoinnin lisäämiseksi lapsille, nuorille, perheille, työikäisille ja eläkeläisille. Lisätietoja antaa kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen 044 703 4657. Tarkempia tietoja kursseista: www.lihastautiliitto. fi/kuntoutuminen/sopeutumisvalmennus/ Juridinen neuvonta Maksutonta neuvontaa vammaispalveluihin, vakuutus-, eläke- ja kuntoutuslainsäädäntöön sekä perusoikeuksiin liittyvissä asioissa. Puhelinaika maanantaisin klo 9-12 ja 13-16 sosiaalityöntekijä Matti Koikkalaiselle 040 352 1604 ja torstaisin klo 9-12 ja 13-16 lakimies Mika Välimaalle 045 7731 0105 tai mika.valimaa@kynnys.fi.

Työelämän, koulunkäynnin ja opiskelun neuvonta- ja tukipalvelut Yksilöllistä tukea koulunkäyntiin, opiskeluun, työnhakuun ja työllistymiseen liittyvissä kysymyksissä. Lihastautiliiton urasuunnittelija on apuna työnhakuasiakirjojen laadinnassa, erilaisten tukimuotojen selvittämisessä ja haastatteluun valmistautumisessa. Koulunkäyntiasioissa urasuunnittelija on tukena pohdittaessa kouluvalintoja, koulunkäyntiavustajaa, koulumatkoja ym. tukevia toimia. Ota yhteyttä: Liisa-Maija Verainen, puh. 040 751 1081 tai liisa-maija.verainen@lihastautiliitto.fi. Diagnoosineuvonta Lihastauteihin liittyvää ohjausta ja neuvontaa antaa palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa: 050 572 2784 tai ritva.pirttimaa@lihastautiliitto.fi. Puhelinlääkärineuvonta Lihastautiliitto tarjoaa kuukausittain puhelimitse myös lääkärin neuvontaa. Lihastautiliiton puhelinlääkärin tavoitat soittoaikana numerosta 044 0480 100. Puhelusta peritään normaali matkapuhelinmaksu. Soittoajat löytyvät Porras-lehdestä sekä Lihastautiliiton verkkosivustolta. Sosiaaliturva Sosiaaliturvaan liittyvää edunvalvontaa ja neuvontaa antaa sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti: 044 736 1031 tai katja.voltti@lihastautiliitto.fi.

Rovaniemen seurakunta www.rovaniemenseurakunta.fi

www.oulunseurakunnat.fi

Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä

www.siunsote.ﬁ 37

Lihastautiliitto ry Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku. Avoinna ma - pe klo 9 - 15. Puhelin 044 736 1030, faksi (02) 273 9701 www.lihastautiliitto.fi, lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi, etunimi.sukunimi@lihastautiliitto.fi Vt. toiminnanjohtaja Järjestöpäällikkö Eija Eloranta 044 038 6614 Tiedottaja Susanna Hakuni 050 591 5049 Talouspäällikkö Sari Posio 044 736 1033 Järjestösuunnittelija, Etelä-Häme, Kymenlaakso ja Kaakkois-Suomi Sirpa Kälviäinen (liikuntatoiminta) Perillistenkatu 3, 53100 LAPPEENRANTA 050 599 2472

Järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Marjo Luomanen (esteettömyysasiat) Korsholmanpuistikko 44, 65100 VAASA 040 754 9716

Sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti 044 736 1031

Järjestösuunnittelija, Pohjois-Suomi Raija Similä (lomatoiminta ja +65-ikäisten toiminta) Kansankatu 53, 90100 OULU 050 591 4244

Fysioterapeutti Emma Velling 040 775 3148

Palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa 050 572 2784

Fysioterapeutti Iida Aulas 040 350 2270

Kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen 044 703 4657

Järjestön IT-tukihenkilö Lassi Murto 044 019 0527

Toimistotyöntekijä Monica Lahermaa 044 736 1030

Fysioterapeutti Noora Kärkkäinen 044 711 7127

Fylli-hankkeen projektipäällikkö Kristiina Rantakaisla 050 591 5043 Fylli-hankkeen projektisuunnittelija Johanna Kivelä 040 350 2313 Järjestösuunnittelija, Etelä- ja Lounais-Suomi Jonna Marttinen (nuorisotoiminta) Rautatieläisenkatu 6 (käyntiosoite Kellosilta 7) 00520 HELSINKI 050 599 2473

Suunnittelija Liisa-Maija Verainen 040 751 1081

✁

AE-Kukkonen Ky

Ariline Oy

Arkkitehtitoimisto Stenros Oy

Auto-Muovi Oy

Pielavesi, puh. 0400 953 450

Helsinki, puh. 040 503 5004

Helsinki, puh. 09 684 9144

Helsinki, www.automuovi.fi

Begravningsbyrå Strandvall

Euromaski Oy

H. Koivisto Ky

Jp-Metalli Oy

Kronoby, www.strandvall.net

Kaarina, www.euromaski.fi

Raisio, puh. 0400 525 047

Turku, www.jp-metalli.fi

Kaivinkoneyhtymä Hokkanen & Hokkanen

Kaivuripalvelu Markku Järvinen Oy

Keittiömaailma Tor Schröder Oy Ab

Kittilän Tilipalvelu Oy

Piispanristi

Nahkela, puh. 040 544 6759

puh. 010 322 0630

Loviisa, www.keittiomaailma.fi

Konepaja Trameta Oy

lapin Kumi Oy

lukko Areena Oy

Majatie Oy

Turku, www.trameta.fi

Rovaniemi, www.lapinkumi.fi

Tuusula, www.lukkoareena.fi

Kellokoski, www.majatie.fi

Millenium Koti Oy

Munkkiniemen Hautauspalvelu

Mänttä, www.milleniumkoti.com

Tampereen Hautauspalvelu Oy www.tampereenhautauspalvelu.fi

FOcuSplAn Oy Turku, puh. 010 424 0400 www.focusplan.fi

rAKEnnuS Oy ISOTAlO Helsinki, www.rakennus-isotalo.fi

Oiva-pelti Oy

Saaristomeren louhinta Oy

Turku, www.oivapelti.fi

Paimio, www.saaristomerenlouhinta.fi

Tilitoimisto Ac laurens Oy

Tilitoimisto Anttinen Ky

Turun rakennuskolmio Oy

Helsinki, www.aclaurens.fi

Espoo, puh. 09 810 540

www.turunrakennuskolmio.fi

Tiori-Kuljetus Oy

T. långström Oy

MArKETIng MAgIc Oy

Helsinki, www.tiori-kuljetus.com

Kemi, www.tlangstrom.fi

Helsinki, www.helsinkihautaus.fi

Raisio

Pirisenkaari 30, 21380 Aura, puh. 050 558 5378 www.konetekniikkapirinen.fi

KOTKAn ISännöInTIpAlvElu Oy Naakantie 2 A, 48230 Kotka, puh. 044 735 5600 toimisto@kotkanisp.fi www.kotkanisp.fi

METSäpAlvElu TurunEn Oy Linnankatu 9, 20100 TuRKu, puh. 02 23 23 23 5, www.hautaussaarinen.fi

Kauppatie 11, 81200 Eno, puh. 0500 278 828 tuomo.turunen@metsapalveluturunen.fi www.metsapalveluturunen.fi

SuOMEn KAIvOSAnEErAuS Oy Masku, puh. 0440 919 118 www.suomenkaivosaneeraus.fi

vAnTAAn luOnnOnKIvI Oy puh. 040 513 8419

Lihastautiliiton jäsenyhdistykset Etelä-Hämeen lihastautiyhdistys ry

Lapin läänin lihastautiyhdistys ry

Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry

https://etelahameenlihastautiyhdistys. yhdistysavain.fi/ Vivi Virtanen (pj) 040 568 3510 ehlyry@gmail.com

https://lapinlaaninlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Martti Matikainen (pj), Väylätie 24 B 6, 94400 Keminmaa 0400 292 004, martti.matikainen@luukku.com Jarmo Vattulainen (siht) Koppelonmutka 1, 96100 Rovaniemi 0400 693 024, jarmo.vattulainen@gmail.com

https://www.lsly.fi/ Toimisto avoinna ma-ke 9-13 Puhelimitse ma-pe 9-13 Itäinen Pitkäkatu 68, 20810 Turku (02) 2518 550 tai 050 9133 517 yhdistys@lsly.fi

HÄMEENSEUDUN LIHASTAUTIKERHO Pirkko Nuutinen (jäsenasiain hoitaja) Hakolahdentie 59, 13430 Hämeenlinna 040 569 1532, pirkko.nuutinen@pp1.inet.fi LAHDEN LIHASTAUTIKERHO Sinikka Puolanne 040 739 9454, sinikka.puolanne@saunalahti.fi

Itä-Suomen lihastautiyhdistys ry https://itasuomenlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Timo Kontturi (pj), Pajatie 13, 80710 Lehmo 050 462 3816 tkontturi@hotmail.com Leena Kontturi (siht) lkontturi@hotmail.com

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry

OUKALI, Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys ry Muottikatu 6 A 22 90530 OULU oukali.lty@gmail.com Puh. 0440 434323 www.oukali-lihastautiyhdistys.com

Pohjois-Savon lihastautiyhdistys ry https://pohjoissavonlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Taru Heino (pj) Papinkuja 3 B 39, 70300 KUOPIO 040 828 7609 tarum.heino@gmail.com Liisa Heino (siht) Papinkuja 3 B 39, 70300 Kuopio 040 418 3251, heino.liisae@gmail.com

https://kaakkoissuomenlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Pia Haakana (pj) Pirkanmaan lihastautiyhdistys ry 045 8403 696 https://pirkanmaanlihastautiyhdistys. kaakonlihastautiyhdistys@gmail.com yhdistysavain.fi/ Maire Antinniemi (siht) Marketta Ojala (pj) maire.antinniemi@gmail.com Yrjölänkatu 45, 37600 VALKEAKOSKI MIKKELIN SEUDUN YHTEYSHENKILÖ 040 751 1523 s.marketta.ojala@gmail.com Olli Vilen vilenolli7@gmail.com Taru Leino (siht) 0400 962 235 Pihlajatie 4, 36200 KANGASALA 0400 777 592 SAVONLINNAN SEUDUN YHTEYSHENKILÖ tarulei23@gmail.com Holger Engdahl 045 773 19482 HÄMEENKYRÖN VERTAISTUKIRYHMÄ holger.engdahl@luukku.com Hannele Hietanen Kirsi Luostarinen hannele.hietanen@hotmail.com, kluostarinen@hotmail.fi 050 4031 140

Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry www.kslty.fi yhdistys@kslty.fi Pj, jäsenasiat ja web Tommi Rantanen 050 097 5615

Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry https://kymenlaaksonlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Jouni Piirala (pj) 044 5655 347 jouni.piirala@kymp.net Anne Holmberg (siht.) 040 765 5238 anne_holmberg@msn.com Eeva-Liisa Hakala (jäsenasiat) 050 518 7388 eeva-liisa.hakala@kymp.net

VALKEAKOSKEN VERROKIT Marketta Ojala 040 751 1523 s.marketta.ojala@gmail.com

PORIN SEUDUN LIHASTAUTIKLUBI JA RAUMA JA YMBRYSTÄ DYSTROFIASEOR Erja Simonen, 045 356 6344 erja.johanna.simonen@gmail.com SALON JA LOIMAAN LIHASTAUTIKERHOT Erja Simonen, 045 356 6344 erja.johanna.simonen@gmail.com AVUSTAJAKESKUKSET Avoinna ma-to 9-12 välitys, 13-15 ohjaus ja neuvonta. www.avustakeskus.fi 02 251 8549

Uudenmaan lihastautiyhdistys ry http://www.uly.fi Väinö Auerin katu 10 00560 HELSINKI Järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen 040 833 9430 toimisto@uly.fi Liisa Rautanen (pj) 0500 974 794 liisa.rautanen@uly.fi Hanna Bäckström (siht) Gräsantörmä 15 A 2 02200 ESPOO 040 832 2681, backstrom.hanna2@gmail.com

Pohjanmaan lihastautiyhdistys ry https://pohjanmaanlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/ Arja Jylhä-Ketola (pj), Savenvalajantie 1 as. 15, 62100 Lapua 040 579 4165, arja.jylha-ketola@wippies.com Maj-Len Sjöberg (sekreterare, kontaktperson för svenskspråkiga) Finnholmsvägen 15 65710 Singsby 050 520 7483, maj-len.sjoberg@hotmail.com PIETARSAAREN SEUDUN LIHASTAUTIKERHO – JAKOBSTADS NEJDENS MUSKELHANDIKAPPGRUPP Carita Ahlvik-Fors 050 535 5428 carita.ahlvik@gmail.com SUOMEN MG-YHDISTYS RY toimisto@suomenmg-yhdistys.fi