Liikunnan käsikirja lihastautia sairastaville
LIIK
, s i i v a t s i L i h a ks
S I I S N A A M KU
Lihastautiliitto ry, 2016
Lihaksista viis,
LIIKKUMAAN SIIS! Liikunnan käsikirja lihastautia sairastaville
Työryhmä: Julkaisija: Lihastautiliitto ry Läntinen pitkäkatu 35 20100 Turku Puh: 044 736 1030 lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi
Jaana Saarinen, toiminnanjohtaja, Lihastautiliitto Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija, Lihastautiliitto Riitta Liede, toimittaja
www.lihastautiliitto.fi Lihastautiliiton Lahjoitustili: Nordea FI17 1590 3000 2011 50 Taitto ja ulkoasu: Riitta Liede Painopaikka: Toimistotukku 4-M, Jyväskylä Julkaisuvuosi: 2016 ISBN 978-951-96981-6-8 (nid.) ISBN 978-951-96981-7-5 (PDF)
1
SISÄLTÖ 5 Alkusanat Jaana Saarinen, toiminnanjohtaja, LTL 6 Lihastautia sairastavan liikunnan perusteita Anders Romberg, TtT, fysioterapeutti, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
MITÄ VAIN, MIKÄ LIIKUTTAA 14 Luontoliikunta: koskenlaskua, luontokohteita, mökkeilyä, ratsastusta 18 Koiran kanssa harrastamista 20 Vuorotellen kuntosalia, joogaa ja vesijumppaa Leena Tammioja, projektisihteeri 24 SPT-salibandyssa pulssi kohoaa Saila Luumi, salibandyaktiivi
Kiinnittäkää turvavyönne, nyt mentiin!
26 SPT-futis rynnistää, vauhdin hurmaa Karting-autolla 28 Matkailu ja liikunta Sanna Kalmari, vammaismatkailun asiantuntija 30 Tanssilla itseään ilmaisten 32 Keinutuolissa helppoa kotijumppaa 34 Liikuntaa ryhmässä, venyttelyä kotona 36 Vaikka mitä liikuntalajeja - ehdota, kysy ja kokeile 40 Ihan tavallisia asioita, sellaisia joista pitää 42 Liikunnan motivaatiota metsästämässä Kuntoutus- ja kipupsykologi Terhi Runsio 44 Miten liikuntavastaava toimii Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija, LTL 46 Yhdistysten liikuntavastaavat
ISOT LIIKUNTAJÄRJESTÖT YHDISTYSTEN TUKENA 48 Malike Anssi Helin, koulutussuunnittelija, Kehitysvammaisten Tukiliitto/ Malike 50 Soveli 52 Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry 55 Solia Apuvälineneuvoja Jukka Parviainen, VAU ry
2
3
Jaana Saarinen Lihastautiliitto ry, toiminnanjohtaja
Liikunta osaksi lihastautia sairastavan arkea O
len vilpittömän iloinen kirjoittaessani ”Lihaksista viis, liikkumaan siis” -käsikirjan puheenvuoroa. Käsikirja liittyy Lihastautiliiton samannimiseen, lihassairaille aikuisille tarkoitettuun liikuntahankkeeseen, joka toteutettiin vuosina 2014–2016 Opetus- ja kulttuuriministeriön tuella. Hanke on nyt päättymässä, mutta liikunnan merkitys Lihastautiliiton työssä jatkuu.
”Olisi kiva, jos olisi tapahtumia, joissa pääsee kokeilemaan uusia lajeja. Esim. laskettelu, melonta, joita yksin ei eka kertaa uskalla lähteä kokeilemaan.” Suurin osa käsikirjan sitaateista on hankkeen aikana järjestettyjen liikuntatapahtumien palautelomakkeista.
4
Hankkeessa paneuduimme lihassairaiden aikuisten liikunnan erityistarpeisiin ja etsimme heille sopivia liikuntamuotoja. Kävi ilmi, että liikunta onnistuu pitkäaikaissairaudesta huolimatta, jos keinot ovat oikeat. Hanke osoittautui siis tarpeelliseksi! Eri puolilla maata järjestetyistä liikuntatapahtumista kertyi erittäin positiivisia kokemuksia. Tapahtumat pystyttiin järjestämään riittävän väljästi niin, että matkan varrelta saadut kokemukset voitiin huomioida aina seuraavissa tapahtumissa. Ennen kaikkea ne vahvistivat käsitystä siitä, että yhdessä tekeminen antaa rohkeutta kokeilla sellaistakin, mistä ei ennen uskaltanut edes haaveilla. Moni sai rohkeutta uusien lajien kokeiluun ja jopa uuden harrastuksen aloittamiseen. Kuten tässä käsikirjassa eri tavoin todetaan, liikkua voi monella tavalla. Aina ei ehkä ajatellakaan, miten iso merkitys arjen pienellä, säännöllisellä hyötyliikunnalla voi olla. Tai
että hyödyn lisäksi liikunta tuottaa myös iloa, virkeyttä, ajankulua sekä mahdollisuuden sosiaalisiin kontakteihin. Mikä on oikeaa tai riittävää liikuntaa, on hyvin yksilöllistä. Liikunnan vaikutuksista saatuihin tutkimustuloksiin kannattaakin suhtautua varovaisuudella, koska harvinaisissa sairauksissa otannat ovat pieniä. Avainasemassa ovat itsetuntemus ja kyky kuunnella itseä. Lähtökohtana liikunnassa, kuten muutoinkin elämässä, tulee olla kunnioitus omaa itseään kohtaan – lisämausteena ehkä kuitenkin hitunen rohkeutta ja uskallusta. Hankkeen kantava ajatus oli liikunnan tuominen lihastautia sairastavan arkeen, ja pysyväksi osaksi lihastautiyhdistysten toimintaa. Yhdistyksiin on valittu liikuntavastaavat ja heidät on koulutettu tehtävään. Liikuntatapahtumia järjestettiin yhdessä paikallisten liikuntatoimijoiden kanssa, jotta yhteistyö voisi jatkua myöhemminkin. Lihastautiliittoon on perustettu oma liikuntatyöryhmä, jonka tehtävänä on mm. seurata eritysliikunnan kehittymistä ja huolehtia siitä, että liikunnasta voi todellakin tulla luonteva osa lihastautia sairastavan arkea. Monet tahot myötävaikuttivat tämän hankkeen onnistumiseen. Kiitos teille kaikille - yhteistyössä on voimaa!
5
Nykyään liikuntaharjoittelua voi suositella useimmalle lihastautia sairastavalle. Anders Romberg, TtT, fysioterapeutti Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN LIIKUNNAN PERUSTEITA
L
iikunnan hyödyt ja liikkumattomuuden haitat ihmisen terveydelle ja hyvinvoinnille ovat kiistämättömät. Lihassairauksissa liikuntaan on kuitenkin suhtauduttu pitkään varovaisuudella. Vielä joitakin vuosia sitten sairastavia on neuvottu välttämään fyysistä rasitusta, koska sen on mm. ajateltu lisäävän lihasheikkoutta ja/tai pahentavan oireita. Tämänkaltaiset ajatukset ovat kuitenkin vähitellen kumoutuneet. Nykyään liikuntaharjoittelu on – hyvin perustein – suositeltavaa useimmalle lihastautia sairastavalle. Lihasairauksien liikunnan perusteluja voidaan tarkastella eri näkökulmista: lääketieteellisestä, fysiologisesta, käyttäytymistieteellisestä ja puhtaasti psykologisesta. Lääketieteellisestä näkökulmasta on ensisijaista arvioida liikunnan turvallisuutta, tämän jälkeen mahdollisia hyötyjä. Ainakin facioscapulohumeraalisen ja myotonisen dystrofian, mitokondriaalisen myopatian, Pompen taudin ja dermato- sekä
6
polymyosiitin osalta on olemassa luotettavaa tietoa, joka osoittaa joko voima- tai kestävyysharjoittelun, tai näiden yhdistelmän, olevan sairastaville turvallista. Myös ALS -sairauden osalta tiedetään, että ainakin sairauden varhaisvaiheissa liikuntaharjoittelu ei aikaansaa merkittäviä haittoja.
Hyöty moninkertaista suhteessa haittoihin Lisääntynyt vaikuttavuustutkimus antaa vahvoja viitteitä, miten asiallisesti toteutetusta liikuntaharjoittelusta saatava hyöty on moninkertaista lihastaudeissa suhteessa sen haittoihin. Vaikuttavuusnäyttöä liikunnan hyödyistä lihassairauksissa on toki syytä tarkastella tietyllä varovaisuudella johtuen useimmiten pienistä tutkimusotoksista. Yhtä kaikki, kumuloituva tutkimustieto osoittaa, että lukuisissa diagnoosiryhmissä lievää tai keskivaikeaa lihassairautta
sairastavat kykenevät parantamaan liikuntaharjoittelulla kestävyys- ja lihaskuntoa sekä mahdollisesti maksimaalista kävelymatkaa. Liikuntaharjoittelu saattaa myös lievittää oireita, kuten kipuja tai uupumusta.
Mottona olkoon: paras liikunta on säännöllistä liikuntaa!
Liikuntafysiologisesta näkökulmasta ensisijaisen tärkeitä kysymyksiä ovat:
UKK-instituutissa laaditut soveltavan liikunnan liikuntapiirakat (www. ukkinstituutti.fi/ammattilaisille/ terveysliikunnan-suositukset/ soveltavat_liikuntapiirakat) tarjoavat näiden osalta käyttökelpoista ohjeistusta toimintakyvyltään hyvinkin eritasoisille liikkujille. Mottona olkoon: paras liikunta on säännöllistä liikuntaa!
Kuinka paljon harjoittelua (kertaa kohden), kuinka usein ja kuinka tehokkaasti kannattaa harjoitella? Yleispäteviä ohjeita näihin on sangen vaikea tarjota lihassairauksissa. Liikunnan annosta (kesto, tiheys ja teho) määrittävät sairauden vaihe, oireet, apuvälineet ja yleiset liikkumiskyvyn rajoitteet. Useimpien lihassairauksien varhaisvaiheissa liikunta voi muistuttaa pitkälti terveiden käytäntöjä. Erityisen intensiiviset ja pitkäkestoiset (> 1 h) suoritukset eivät ole perusteltuja – eivätkä juuri enää tahdo onnistuakaan. Sairauden edetessä ja liikkumiskyvyn rajoittuessa liikuntaharjoittelu muuttuu yhä sovelletummaksi, jolloin teho putoaa ja kesto lyhenee. Myöhäisvaiheissa liikunta toteutuu täysin lihaskunnon ja yleisen jaksamisen sallimin ehdoin.
Kesto ja tiheys tehon edelle Tehon osalta useille soveltuu nyrkkisäännöksi vanha – kuten hyvätasoiset tanskalaistutkimukset Beckerin tai facioscapulohumeraalisessa sairaudessa osoittavat – kohtalaista rasitusta kuvastava ”pitää pystyä puhumaan liikunnan aikana” -periaate. Kuitenkin tehoa ensisijaisempia lihassairauksissa ovat liikunnan kesto ja tiheys.
Erilaiset motiivit ohjaavat Liikunta mielletään herkästi lähinnä fyysiseksi tai fysiologiseksi määreeksi. On kuitenkin hyvä muistaa, että se on mitä suurimmassa määrin erilaisten motiivien (syiden tai tarpeiden) ohjaamaa käyttäytymistä. Liikuntakäyttäytymisen ja sitä ylläpitävän liikuntamotivaation kannalta on tärkeää tunnistaa liikuntaa rajoittavia ja sitä edistäviä tekijöitä. Lihastautia sairastavien liikuntaa rajoittavat ja edistävät tekijät ovat erilaiset kuin terveillä. Brittitutkimuksessa eri lihastauteja sairastavat ilmoittivat yleisimmiksi liikuntaa rajoittaviksi tekijöikseen tarmon ja motivaation puutteen, kun terveillä verrokeilla vastaavat olivat ajan puute ja työesteet. Ruotsalaisaineistossa Charcot-Marie-Tooth sairautta sairastavilla uupumus raportoitiin ensisijaiseksi liikunnan rajoitteeksi. Samassa tutkimuksessa liikuntaa keskeisimmin edistäväksi tekijäksi nousi vahva
Lihastautia sairastavien liikuntaa rajoittavat ja edistävät tekijät ovat erilaiset kuin terveillä. 7
liikunnan itsepystyvyyden (self-efficacy) tunne. Itsepystyvyydellä tarkoitetaan tilannekohtaista uskomusta omiin kykyihin suoriutua tietystä toiminnasta tai tehtävästä. Vankka liikunnan itsepystyvyys tukee liikuntamotivaatiota, säännöllinen liikunta puolestaan vahvistaa itsepystyvyyttä. Näin ollen lihastautia sairastavan liikuntakäyttäytymisen ylläpitämiseksi/edistämiseksi on keskeistä stimuloida siihen liittyvää itsepystyvyyttä.
On tärkeää sekä tiedostaa että huomioida liikunnan laaja-alaiset mielen hyvinvointia edistävät elementit.
Psykologisesta näkökulmasta on hyvä pitää mielessä emeritusprofessori Markku Ojasen sanat: ”Liikuntaan sisältyy aina psyykkisiä elementtejä. Niitä on mahdoton poistaa, mutta niitä on mahdollisuus lisätä.” Liikunnan psykologisia vaikutuksia on vaikeaa arvioida lihassairauksia sairastavilla. On kuitenkin hyviä perusteita olettaa, että ne voivat olla, etenevää taudinkuvaa ajatellen, jopa fyysisiä vaikutuksia tärkeämpiä. Liikunta parantaa hallinnan tunnetta ja voimaannuttaa. Liikunta ylläpitää henkistä vireyttä ja voi tarjota väylän sosiaaliseen vuorovaikutukseen (vaikkapa liikuntaryhmien puitteissa). Parhaimmillaan liikunta – oli se sitten ”normaalia” tai sovellettua – kanavoituu myönteisiksi tunteiksi, kuten iloksi ja riemuksi, tarjoten näin voimavaroja arjessa selviytymiselle. Siten – riippumatta liikunnan toteuttamistavasta – on tärkeää sekä tiedostaa että huomioida liikunnan laajaalaiset mielen hyvinvointia edistävät elementit.
8
Liikunta ylläpitää henkistä vireyttä ja voi tarjota väylän sosiaaliseen vuorovaikutukseen.
9
Mitä vain, mikä liikuttaa
KÄÄPIÖAUTOISTA KLAPIEN PILKKOMISEEN Kun diagnoosit ovat erilaisia ja sairaudet etenevät eri tavoilla, liikuntaa täytyy soveltaa kunkin oman tilanteen ja edellytysten mukaan. Ikä ja mieltymyksetkin vaikuttavat, mikä kiinnostaa ja mitä jaksaa. Miten muut ovat löytäneet omat ja itselleen parhaiten sopivat liikuntamuodot? Joku liikkuu mieluiten yksin kotona, toinen ryhmän kannustamana, joku taas haluaa lähteä salille. Joukkue- ja kilpailulajit antavat toisille liikunnan lisäksi jännitystä ja adrenaliinia. Eikä aina tarvitse tyytyä yhteen lajiin, sillä joskus sopiva tapa löytyy eri lajeja yhdistämällä. Kaikkea voi siis tehdä ja mahdollisuuksia on lukemattomia, ja itse voi aina keksiä lisää. Seuraavilla sivuilla esitellään vaihtoehtoja ja esimerkkejä suosituimmista liikuntamuodoista.
Nasta lautaan ja MENOKSI! 10
Uudenmaan lihastautiyhdistyksen liikuntapäivässä tutustuttiin mm. hauskoihin kääpiöautoihin.
11
Parhaimmillaan liikunta – oli se sitten ”normaalia” tai sovellettua – kanavoituu myönteisiksi tunteiksi kuten iloksi ja riemuksi, tarjoten näin voimavaroja arjessa selviytymiselle. Anders Romberg - Luontokuva: Anne Jokisaari
Jos on ennen nauttinut luonnossa liikkumisesta, sitä kannattaa jatkaa edelleen omien voimien mukaan. Liikunta tulee luontevana sivutuotteena ilman että sitä huomaakaan.
12
13
Tietoa luontokohteista L
Koskenlasku oli huippu! “Oli niin jännittävää ja mielenkiintoista kuin osasin odottaa, enemmänkin itse asiassa. Mahtava kokemus!”
R
uunaankosken kuohuja pääsevät kokemaan myös liikuntaesteiset. Siellä järjestetty liikuntapäivä syksyllä 2015 oli osallistujille mieliinpainuva elämys, josta saatiin runsaasti ihastunutta palautetta. Ainoa mitä jäätiin kaipaamaan, olivat pehmikkeet pepun alle. Asia, joka on helposti korjattu. Ruunaan retkeilykeskus on Lieksassa, lähellä Venäjän rajaa. Esteettömyys on otettu hyvin huomioon niin ulkoilureiteillä kuin muissa toiminnoissa. Koskenlaskureitti oli noin 31 kilometriä ja kesti pari tuntia. Veneeseen pääsivät myös pyörätuolin käyttä-
14
jät. Alueella on 16 km:n matkalla kaikkiaan seitsemän koskea. Koskenlaskua voi mennä seuraamaan myös näköalatasanteelle, jonne pääsee lankuista rakennettua 600 metrin pituista pyörätuolireittiä pitkin.
www.ruunaa.fi ”Hieno päivä, koskenlaskussa ensimmäisen kerran elämässä, tällaista ei tulisi itse järjestettyä. Ruunaalla oli helppo liikkua, vammaiset on huomioitu hyvin ja sai myös vertaistukea ja paljon energiaa tulevaan.”
“Arkipäivä – aika – työt kotona unohtuivat täysin. Aina kannattaa kokeilla uusia asioita!”
uonnossa liikkuminen ja luontoharrastukset ovat suomalaisille sitä ominta ja elämyksiä tuottavinta liikkeellä oloa. Eri vuodenajat ominaisine piirteineen, tuoksuineen ja äänimaailmoineen ovat syvällä yhteisessä kokemusmaailmassamme. Keväinen puron solina, sateen ropina, havunneulasten ja sammaleen tuoksu, metsikössä ohi suhahtava lintu. Esteettömyys on otettu hyvin huomioon Metsähallituksen retki- ja luontoalueiden suunnittelussa. Kohteet voivat olla pienimuotoisia taukopaikkoja ja luontopolkuja, joilla pääsee kuitenkin kokemaan aitoa metsää ja sen tuoksuja, tai erityiskohteita muun muassa kalastuksen harrastajille. Luontokeskukset ovat hyvä lähtöpiste retken suunnitteluun. Niitä on kansallispuistojen ja retkeilyalueiden yhteydessä. Luontokeskuksista saa tietoa alueen retkikohteista ja niiden esteettömistä palveluista. Pääsy luontokeskuksiin ja muihin Metsähallituksen palvelupisteisiin on yleensä esteetöntä. Esteettömät luontokohteet ja -reitit palveluineen löytää parhaiten sivustolta:
tuvuus liikuntaesteisille. Parhaiten löydät esteettömät kohteet sivuston retkikohdehausta valitsemalla Soveltuvuus > Esteettömiä reittejä tai palveluja. Myös esteettömyystiedon keskuksen sivuilta löytyy hyvää tietoa linkkeineen luonnossa liikkumisesta.
www.esteetön.fi ”Luonnossa liikkumisella ja luontoympäristöllä on tutkitusti vaikutusta niin fyysiseen, psyykkiseen kuin sosiaaliseenkin terveyteen ja hyvinvointiin.”
www.luontoon.fi Esteettömyystiedot eivät ole sivustolla erikseen, vaan jokaisen luonto- ja retkikohteen oheen on merkitty sen sovel-
Esteettömyystiedot selkeämmiksi Soveltava Liikunta SoveLi ry ja Metsähallituksen luontopalvelut kehittävät yhdessä esteettömien luontoliikuntakohteiden palveluja. Rohkeasti luontoon -hankkeen tavoitteena on, että tiedot luontoliikunnasta löytyisivät mahdollisimman helposti ja selkeästi luontoon.fi -sivustolla.
Tiedoista pyritään tekemään myös riittävän yksityiskohtaisia, jotta esimerkiksi kansallispuistoihin suuntautuvien luontoretkien ennakkosuunnittelu helpottuu. Luontoon.fi -sivuja kannattaa siis seurata, kehitystä on luvassa piakkoin.
15
Ratsun selässä metsän sydämeen R
atsastusterapia on erinomaista liikuntaa, jota sovelletaan kunkin lihasvoiman ja jaksamisen mukaan. ”Hevosen liike tuntuu sormenpäissä asti”, kuvailee ratsastusta Terttu Kukkonen. ”Ratsastusterapia on kokonaisvaltaista hoitoa keholle ja mielelle. Hevosen rentouttava ja aktivoiva rytminen liike vaikuttaa koko kehoon, myös hengitykseen ja puheeseen sekä nielemiseen. Ratsatuksen aikana asentotunto ja kehonhahmotus paranevat. Tunnen missä ja miten jalkani ja käteni ovat.”
”Bonanza-tallilla valkoisen ratsuni prinsessa Charlotten selässä koen olevani upea nainen ja nautin luonnon tuottamista aistikylvyistä. Pyörätuolilla en pääse metsään, mutta hevosen selässä saan kokea samoja tunteita ja hetkiä kuin aikanaan marjametsässä tai lenkillä ollessani.” ”Yksi ratsastusterapian tavoitteista on tuottaa mielihyvää ja onnistumisen tunteita, sillä se synnyttää motivaatiota liikkumiseen ja aktivoi arjen toimintoihin.”
suomenratsastusterapeutit.fi
”Hevosen selässä saan kokea samoja tunteita ja hetkiä kuin aikanaan marjametsässä.”
Rennosti mökillä omaa mökkiä olisikaan. Nykyisin löytyy myös vuokrattavia invavarustettuja mökkejä. Esim. Rock and Lake -lomayrityksellä on kaksi isoa, esteetöntä mökkiä kalastuspalveluineen Kangasniemellä, kauneimman järvi-Suomen sydämessä, 45 kilometrin päässä Mikkelistä. Autolla pääsee pihaan asti. Mökkilomaan voi yhdistää myös opastetun kalastusretken Kyyvedellä. Aluksena on alumiinirakenteinen lautta, johon pääsee tasaista ramppia pitkin helposti myös pyörätuolilla. Lautan pohja on tasainen, eikä se juurikaan keiku. Rannassa on inva-wc. Lauttaa voi vuokrata omaan käyttöön, mutta sillä järjestetään myös räätälöityjä retkiä toiveiden mukaan.
www.rockandlake.com/fi/vuokramokit/esteettomat-palvelut 16
Kokemuksia: www.palmuasema.fi
Kuva: Ulla Tapaninen
Mökkeilyäkään ei kannata unohtaa, vaikkei
17
Koiran kanssa lenkille, jumppaan, kouluun ja agilityradalle K
oira on yksi parhaita liikuntakavereita. Kukapa muuten lähtisi tuollaisellakaan loskakelillä ulkoilemaan? Koira tuo myös turvallisuutta ja edistää sosiaalista kanssakäymistä - koiralle tai koirasta on helppo jutella. Koiran ohjaamiseen tarvitaan ääntä, mikä taas on omiaan vahvistamaan äänijänteitä ja hengityskapasiteettia.
Koira on mitä parhain ulkoiluttaja ja harrastekaveri, jonka kanssa löytyy paljon erilaisia liikuntamahdollisuuksia.
Koiran kanssa voi voi tehdä monipuolisesti erilaisia asioita, mikä on rikkaus niin harrastusmielessä kuin kisaamisessakin. Tottelevaisuuskoe ja agility ovat vain kaksi koiraharrastusta. On paljon muitakin, joita voi harjoittaa, vaikka oma kunto ei ihan paras mahdollinen olisikaan: ajokokeet, arktisten vetokoirien kokeet, hirvikoirien kokeet, jäljestämiskokeet, kanakoirakokeet, koiratanssikilpailut, linnunhaukkukoe, luolakoirien kokeet, luonnetesti, MH-luonnekuvaus, noutajien kokeet, paimennuskokeet, palveluskoirakokeet, pelastuskoiratoiminta, rally-tokokilpailut, spanieleiden kokeet, vesipelastuskoe, vinttikoirakokeet. Koiran voi ottaa myös mukaan kotijumppaan ja ideoida yhdessä tehtäviä jumppaliikkeitä. Hauskaa, motivoivaa ja palkitsevaa molemmille! Agilityssa eli esteratakilpailussa ihminen ohjaa koiraa radan läpi mahdollisimman nopeasti ja virheettömästi. Paragility on lajina liki sama kuin agility, mutta osallistujia ei jaeta eri luokkiin koirien koon, vaan ohjaajien perusteella. Paragilitya ei erikseen treenata vaan se on kilpailuluokitus. Muuten harjoitellaan koiran osaamistason mukaisissa ryhmissä. Agilitya treenataan talvella halleissa, joista suurin osa on nykyään lämpimiä, ja kesällä ulkokentillä. Agilityliitto koordinoi paragilityn valtakunnallisia koulutustapahtumia. Kilpailuja järjestetään sekä kansallisella, että kansainvälisellä tasolla.
www.kennelliitto.fi/ www.agilityliitto.fi/agility-lajina/para-agility/
18
Lisätietoa myös: paragility@agilityliitto.fi
19
Riitta Liede ja Leena Tammioja
Vuorotellen joogaa, vesijumppaa ja kuntosalia Aina ei tarvitse pitäytyä yhdessä liikuntalajissa. Eri lajit voivat täydentää toisiaan ja tuoda vaihtelua liikuntaan. Leena Tammioja löysi oman juttunsa yhdistämällä kolme eri lajia.
L
eena sairastaa Charcot-MarieTooth -tautia, joka diagnosoitiin noin kolmikymppisenä. Kuntoliikuntaa hän on harrastanut koko aikuisikänsä, mutta sairauden edetessä joutui pikku hiljaa luopumaan monista pitämistään liikuntamuodoista. Miten päädyit tähän yhdistelmään?
”Kuntosalilla pystyn valitsemaan laitteet siten, että harjoitan terveitä lihaksiani ilman, että samalla aiheutan vahinkoa sairaille.”
20
Meni oikeastaan monta vuotta ennen kuin löysin uudet lajit. Opin tuntemaan sairauteni, ja sain tärkeää tietoa kuntoutuskursseilta, fysioterapeuteilta sekä toisilta lihassairailta. Olin kokeillut joogaa joskus nuorempana, ja hakeuduin sen pariin uudestaan samaa tautia sairastavan ystäväni kanssa. Yhdessä oli kiva aloittaa, ja huomasimme heti, miten hyvin se meille sopii. Olen joogannut nyt säännöllisesti kymmenisen vuotta. Samainen ystäväni kävi Lihastautiyhdistyksen järjestämässä vesijumpassa, ja hänen houkuttelemanaan minäkin lähdin mukaan. Kuntosalilla käynti on liikuntaharrastuksistani uusin. Nuorempana en pitänyt siitä ollenkaan, mutta fysioterapeuteilta saamieni oppien myötä olen päässyt lajiin sisään, ja nautin kun huomaan kehittyväni.
Millainen on kuntoiluaikataulusi? Olisi täydellistä, jos jaksaisin harrastaa näitä kaikkia lajeja joka viikko, mutta rytmitän kuntoiluni jaksamisen ja muiden tekemisten mukaan. Nykyään käyn kuntosalilla kaksi kertaa viikossa, yleensä tiistaisin ja perjantaisin, jotka ovat eläkepäiviäni. Joogaa on sunnuntai-iltaisin, ja käyn sielläkin melko säännöllisesti. Vesijumppa on torstaisin töiden jälkeen, joten sinne en valitettavasti jaksa aina lähteä. Lähtemiseen vaikuttaa myös se, ettei minulla ole yleensä tuona iltana autoa käytössäni, vaan jumppaan pitää kulkea taksilla. Työaamuisin ja usein muulloinkin herättelen itseäni mainiolla aamujumpalla: teen ”Viisi tiibetiläistä liikettä” lyhennettynä versiona, eli toistan jokaisen liikkeen viisi kertaa. Tämä riittää avaamaan hengityksen ja venyttelemään yön jäljiltä kankeat lihakset. (Täysi harjoitus olisi 21 toistoa kutakin liikettä.) Miten lajisi eroavat toisistaan ja miten taas täydentävät toinen toisiaan? Harrastan hatha-joogaa, joka on hyvin rauhallista ja lempeää. Liikkeet tehdään hengityksen tahtiin omaa kehoa kuunnellen sekä tietoisesti rentoutuen. Joogatunnin jälkeen on rauhallinen, kevyt ja ryhdikäs olo.
21
Vesiliikunta on lihassairaalle todella suositeltavaa, koska vedessä voi hyppiä, juosta ja tehdä monenmoista sellaista, mikä kuivalla maalla ei onnistuisi. Vedessä voin ylläpitää aerobista kuntoa. Olen kokeillut myös vesijuoksua, joka on tosi kivaa, mutta isoihin uimahalleihin ei ole niin luontevaa lähteä, varsinkaan ilman saattajaa. Kuntosaliharjoittelulla voin vahvistaa tasaisesti ja turvallisesti koko kehon lihaksia. Nämä kolme lajia tukevat toisiaan täydellisesti: on lihaskuntoharjoittelua, aerobista harjoittelua, liikkuvuusharjoittelua, tasapainoharjoittelua, lihashuoltoa ja rentoutumista. Miten sovellat lajeja oman kuntosi mukaan? Lihastautiyhdistyksen vesijumppa on jo valmiiksi suunniteltu lihassairaille sopivaksi, joten siellä minun ei tarvitse juurikaan soveltaa. Mutta tietysti jokainen osallistuja liikkuu kykynsä mukaan. Hatha-jooga on laji, joka sopii ihan kaikille. Opettaja neuvoo tekemään liikkeet aina omien kulloistenkin tuntemusten mukaan. Itselläni vaikeuksia tuottavat jotkin seisten tehtävät liikkeet, erityisesti tasapainoharjoitukset, joten ne teen aina omalla tavallani. Minulle tasapainoharjoittelua on jo pelkästään paikalla seisominen, joten olen tyytyväinen, kun pystyn ylipäätään tekemään käsillä ja vartalolla rauhallisia liikkeitä paikallani seisten. Sairauteni aiheuttaa heikkoutta raajojen kärkiosien lihaksissa, joten näiden lihasten turhaa rasittamista minun tulee välttää. Kuntosalilla pystyn valitsemaan laitteet siten, että harjoitan terveitä lihaksiani ilman, että samalla aiheutan vahinkoa sairaille. Eikö kuntosalin lihasvoimaharjoittelu ole liian raskasta sinulle?
22
Kuntosalilla voin harjoittaa terveitä lihaksiani aika normaalisti. Voimien
”Tavallisen tietokonehiiren käyttämisestä tai kauppakassin kantamisesta palautuminen vie hurjasti enemmän aikaa kuin kuntosalikäynnistä tai vesijumpasta palautuminen.” Minkälaisia vaikutuksia kuntoilulla on ollut sinulle?
”Hyvä kunto auttaa jaksamaan kaikkea muuta.” kehittyessä lisään pikku hiljaa vastusta. Olen ajan mittaan oppinut tuntemaan rajojani. Jos minun pitää säästellä voimiani johonkin myöhempään toimintaan, otan sen harjoitellessa huomioon. Mitä teet kuntosalilla? Aluksi lämmittelen kuntopyörällä tai soutulaitteella 10 minuuttia. Tämän jälkeen kiertelen laitteelta toiselle vuorotellen sopivasti eri lihasryhmien välillä. Teen 2-3 kymmenen toiston sarjaa, joiden välillä lepään noin minuutin ajan. Jos olo tuntuu sopivalta, poljen kuntopyörää vielä toisenkin kerran. Lopuksi rentoudun ja venyttelen hetken alustalla. Venyttelen vielä uudestaan illalla kotona. Lihassairauden vuoksi en pysty askeltamaan normaalisti, ja tästä johtuen pakaralihakset eivät kävellessä aktivoidu normaalisti. Fysioterapeutti on kehottanut minua harjoituttamaan erityisesti pakaralihaksia. Huomaan, että ne ovat varsin tarpeelliset ihan seisomisen ja tasapainon kannalta. Myös vartalon lihasten vahvistaminen ja ylläpito on tärkeää. Aikaa kuntosalilla käyntiini kuluu yleensä 1 - 1,5 tuntia.
Hyvä kunto auttaa jaksamaan kaikkea muuta. Pitkän aikaa kuntoilu kilpaili vapaapäivän ohjelmasta kotitöiden kanssa - molempia en jaksa samana päivänä. Kun fysioterapeutti kehotti käymään kaksi kertaa viikossa salilla, sanoin etten ehdi sitten koskaan siivota. Hän kuitenkin korosti minulle, että kuntoilu on tärkeämpää, ja tätä neuvoa olen siitä lähtien noudattanut. Rytmitän kotityöt viikon eri päiville, ja näinkin pärjätään. Olen huomannut, että tasapainoni on parantunut. Jaksan myös seistä paikoillani pidempään. Lihakseni ovat joustavammat, enkä kärsi niin paljon krampeista. Minulla ei ole nykyään juuri koskaan selkäkipuja tai päänsärkyä. Ehditkö aina palautua hyvin? Jos viikon ohjelma rytmittyy suunnitelmien mukaan, ehdin palautua harjoitusten välillä. Kuntosalikäynnin jälkeen lihakset ovat hyvin väsyneet ja olen muutenkin erittäin väsynyt. Onneksi minulla on silloin mahdollisuus nukkua kunnon päiväunet. Nyt kun lihaskunto on parantunut, en kärsi pahemmin harjoittelun jälkeisistä lihaskivuista. En koskaan rasita tietoisesti raajojen kärkiosien lihaksia, sillä melko vähäinenkin rasitus vie lihaksesta voimat, ja palautuminen on hidasta. Esimerkiksi tavallisen tietokonehiiren käyttämisestä tai kauppakassin kantamisesta palautuminen vie hurjan paljon enemmän aikaa kuin kuntosalikäynnistä tai vesijumpasta palautuminen.
uskoakseni en joudu luopumaan kahdesta muustakaan. Kaikkia voi tehdä soveltaen sairauden edetessä. Tällä hetkellä olen ehkä innostunein kuntosaliharjoittelusta, koska huomaan niin selvästi sen vaikutukset sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä. Onko kuntoilulla myös muuta kuin fyysistä merkitystä? Kyllä vaan. Liikunta parantaa mielialaa. Kuntoillessa en ajattele mahdollisia työkiireitä tai muitakaan huolia, ja liikunnan antaman hyvän olon vuoksi nämä asiat pysyvät muutenkin pidempään poissa mielestä. Joogaharrastus on opettanut minulle rentoutumista, keskittymistä ja hengittämistä, mistä on hyötyä kaikessa muussakin tekemisessä. Näiden harrastusten parissa olen myös tutustunut moniin mukaviin ihmisiin, ja joskus saatan törmätä vanhoihin tuttuihinkin.
Mikä kolmesta lajista on sinulle mieluisin? Pidän paljon näistä kaikista lajeista. Joogasta en halua koskaan luopua, mutta
23
SPT-Salibandy ja SPT-futis ovat joukkueurheilumuotoja, jotka tarjoavat vauhdin, jännityksen, porukkahengen ja yhteisten tavoitteiden lisäksi tehokasta ja motivoitua liikuntaa.
SPT-salibandy, eli SÄBÄ
Pulssi kohoaa ja adrenaliini virtaa jonkin apuvälineen käyttöä, esim. manuaalituolia pidemmillä matkoilla. Ei siis ole pakko olla täysin riippuvainen sähköpyörätuolista.
Kansainvälisellä tasolla (=Maajoukkue) vamman täytyy olla tarpeeksi vaikea, jotta saa osallistua eli vikaa pitää olla ala- ja yläraajoissa, esim. lihasheikkoutta tietyn verran. Useimmilla seuroilla Suomessa on pelituoli tai pari, joita saa lainata kokeillakseen lajia. Eli aluksi tarvitaan vain innostusta ja rohkeutta hakeutua treeneihin. Jotta lajissa voi hyvin kehittyä, on syytä hankkia oma pelituoli, joka maksaa käytettynä n. 1000 euroa ja parhaan mallin suomessa saa 3500 eurolla. Tämä on kertasijoitus. Sinänsä harrastaminen/ treenaaminen seurassa maksaa noin 60100 euroa /kausi eli syksystä kevääseen. Jos innostuu kilpailusta, täytyy maksaa matkojaan ja majoituksiaan ympäri Suomen. Nämä kustannukset riippuvat täysin seurasta, jossa pelaa. Matkoja tulee 3-4 kaudessa. Yleensä kohteet ovat Turku, Helsinki, Vaasa ja Oulu. Suomessa on 10 joukkuetta eri puolilla maata (v. 2016).
24
Pelaaminen antaa mukavan sosiaalisen yhteisön, jossa voi haastaa itseään ja joukkuetovereita. Yksilönä on koko ajan kehittymisen varaa. Treeneissä tehdään yksilöharjoituksia, mutta paljon myös yhdessä syöttelyharjoituksia tai pelillisiä taktiikkaharjoitteita.
SPT-SALIBANDYN PLUSSAT + maila ja pallo kevyitä + mailan voi myös kiinnittää pyörätuoliin (ns. T-stick)
Saila Luumi, salibandyaktiivi
Suomessa säbän pelaaminen edellyttää
Jos maila pysyy kädessä, tulee vastuuta enemmän pallon kuljetukseen, syöttelyyn ja maalien laukomiseen. Mutta jos pallo ei ole lavassa, voi tukea t-stickien blokkailua tai muuten häiritä vastustajaa. Kentällä riittää aina puuhaa!
Mitä pelaamisen lisäksi? Joukkuetovereista saa ystäviä, vertaisia ja joskus jopa rakkaan. Aluksi uuteen porukkaan meneminen saattaa jännittää, mutta pian siellä tutustuu erilaisiin tyyppeihin. Yhdessä tekemistä on se, kun kaikki haluavat harjoitella ja pelata. Mutta harjoitteiden välissä on taukoja, jolloin käydään tilanteita läpi tai heitetään huulta aivan muista asioista. Pitkillä pelimatkoilla väkisinkin tutustuu ihmisiin, kun pelien välissä hengaillaan halleilla ja iltaisin käydään porukalla syömässä.
+ selkeä peliajatus + joukkuelajeissa helposti syntyvät sosiaaliset kontaktit auttavat myös muilla elämän aloilla
Suomessa on noin 100 SPT-salibandyn
harrastajaa. Laji eroaa perinteisestä salibandysta vain välineissä, peli-idea on sama. Pelaajat käyttävät joko tavallista, mutta hieman lyhennettyä ja kevennettyä, mailaa tai kiinteää pyörätuoliin kiinnitettyä mailaa (T-stick). Kenttä on vähän pienempi, maalit tavallista leveämmät ja matalammat. Spt-salibandyssa järjestetään sekä SM-sarjaa että Finlandia-sarjaa. Toimintaa sarjoissa säätelevät omat, SSBL:n kilpailumääräyksistä sovelletut kilpailumääräykset. Lajilla on myös omat pelisäännöt. Peliaika 2 x 15 minuuttia.
”Joukkuetovereista saa ystäviä, vertaisia ja joskus jopa rakkaan.” www.sptsalibandy.net
Joukkuepelaaminen toki sitoo. Treeneissä on käytävä tiettyyn aikaan ja matkoille on lähdettävä yhdessä. Kentällä voi välillä sooloilla hieman, mutta parempaa tulosta tulee, jos yhdessä sovituin taktiikoin toteutetaan valmentajan visiota.
Miten säbä liikuttaa? Vaikka spt-salibandy näyttää helpolta, on se erittäin energiaa vievää. Pelin tiimellyksessä pulssi kohoaa ja adrenaliini virtaa. Kovaa vauhtia ajellessa tarvitaan istumatasapainoa, käden ja silmän koordinaatiota ja peliälyä. Jokainen pelaaja tietää vahvuutensa ja tuo niiden avulla joukkueeseen oman panoksensa. Vaikkei kädet tai mikään enää liikkuisi, voi olla kenttäpelaajana tai maalivahtina T-stickillä. Tällöin täytyy lukea peliä ja sijoittua oikein tai blokata vastustajaa.
25
Sähkärifutiksen erityispiirteet: • Pelataan sisällä koripallokentän kokoisella alueella
• Palloa ei potkita jaloilla vaan sähköpyörätuoliin kiinnitetyllä puskurilla
• Pallo on tavallista jalkapalloa suurempi, halkaisija 33cm
• Joukkueesta on kerrallaan kentällä
neljä pelaaja, joista yksi on maalivahti
• Laji vaatii sähkärin hyvää hallintaa, peliälyä ja joukkueena toimimista
• Ei käytetä lainkaan käsivoimia, mikä on ratkaisevin ero SPT-salibandyyn
www.sptjalkapallo.com
SPT-FUTIS rynnistää Haluatko tehdä maaleja, olla joukkueesi Messi, Ronaldo tai Neymar? Siinä tapauksessa tämä laji on sinulle! Sähkärifutis on rynnistänyt Suomessa suosioon ja saavutuksiin parin viime vuoden aikana ja uusia joukkueita viritellään.
Sähkärifutiksen ensimmäinen virallinen
Suomen Palloliiton SM-sarja pelattiin talvella 2015-16 vielä kahden joukkueen, HJK Helsingin ja FC Inter Turun voimin. Ensi kaudella mukanaan tulee ainakin jo joukkue Tampereelta, Tampereen TPV. Kiinnostusta on tullut esiin muuallakin. Lajia alettiin pelata 2012 muutaman aktiivisen perheen perehdyttyä siihen ja sen mahdollisuuksiin. Lajiyhdistys perustettiin 2013. Lajivalmentaja Erik Lundell on vetänyt vuoroviikoin harjoituksia Helsingissä ja
26
Turussa. Joukkueita on toistaiseksi ollut vain kaksi ja aktiivipelaajia parisenkymmentä. Uusia pelaajia toivotaankin kovasti riveihin, jotta saataisiin aikaan sähkärifutisliiga. Joukkueilla on ylimääräisiä pelituoleja, joilla pääsee kokeilemaan lajia. SPT-futiksen valttina on peliklassikon asema ja sen mukaiset laajat kansainväliset verkostot. Lajilla on vahva asema mm. Iso-Britanniassa, Ranskassa ja USA:ssa. Suomi on lajin kansainvälisen kattojärjestön FIPFA:n jäsenmaa.
Facebookissa: Suomen sähköpyörätuolijalkapallo FC Inter Powerchair HJK Hurrikaanit Erik Lundell Puheenjohtaja Suomen sähköpyörätuolijalkapallo ry. e.lundell@wippies.fi, 050 5817280
Vauhdista pitäville Turkukartingin radalle on sijoitettuna vammaisille sovellettu karting-auto, jossa on kaksi rinnakkaista penkkiä, toinen kuskille ja toinen matkustajalle. Matkustajan penkki on tukeva ja korkeaselkäinen rallipenkki, jossa kypärä kiinnitetään pään heittelemisen estämiseksi tiukasti penkkiin kiinni. Nelipisteturvavyöt pitävät erikokoiset matkustajat tukevasti paikoillaan, eikä vilkkainkaan lapsi pääse putoamaan. Kuljettajaltakin edellytetään vain käsien toimintaa, sillä auto toimii käsihallintalaitteella. Karting-ajoa lapsille ja nuorille oman kuskin kanssa maanantaisin klo 16 - 19. Ajo on maksutonta jäsenille, muille 10€/7 minuutin ajo. Lisätietoja yhdistykseltä, 041 4567 07 tai sirke.salmela@avustajakeskus.fi.
27
Palmun alle aurinkoon
- lämmössä liikkuen ympäri vuoden Kylmyys, lumi, jää ja loska rajoittavat monen lihassairaan henkilön liikkumista Suomen talvessa. Jos mahdollista, talvi kannattaa katkaista matkalla lämpöön. Sanna Kalmari, kuntoutussuunnittelija, vammaismatkailun asiantuntija
Maailmalta löytyy ympäri vuoden koh-
teita, joissa lämpötila on jonkin verran tai huomattavasti Suomen lämpötiloja korkeammalla, eikä lumesta tarvitse huolehtia. Vaihtoehtoja on paljon, joten juuri itselle sopivan optimaalisen ilmaston löytäminen on varsin helppoa. Paitsi lämpöä, monet kohteet tarjoavat
myös liikkumisen vapautta. Kilometrien mittainen tasainen rantakatu houkuttaa liikkumaan niin apuvälinein kuin ilman, varsinkin jos päivän tehtävänä ei tarvitse olla muuta kuin sen kulkeminen ja samalla maisemien ihailu. Monissa kohteissa on myös vuokrattavana liikkumisen apuvälineitä ja soveltavan liikunnan välineitäkin voi ja kannattaa ottaa matkalle mukaan. Jos meressä uiminen ja rantaelämä kiinnostavat, kannattaa kohteeksi valita paik-
Karibian risteilyllä Sanna nautti ihan kaikesta.
28
Mahdollisuus vesiliikuntaan päivittäin ja juuri niin usein kuin itse haluaa! ka, josta löytyy esteetön hiekkaranta ja tarvittavat apuvälineet meressä uimisen mahdollistamiseksi. Myös laitesukellus on mahdollista monille lihassairaille! Esteettömät hotellit, joissa uimaan (usein myös lämmitettyihin altaisiin) pääsee allasnostimen, rampin tai loivien portaiden kautta, tarjoavat mahdollisuuden vesiliikuntaan päivittäin ja juuri niin usein kuin itse haluaa. Liikuntarajoitteisten esteettömään matkailuun erikoistunut Mar y Sol –hotelli Teneriffalla tarjoaa myös ohjattua vesiliikuntaa, jumppahetkiä sekä monenlaisia sisäliikuntaaktiviteetteja. Espanjan aurinkorannikolla, Fuengirolassa, esimerkiksi fysioterapiapalveluita on saatavilla myös suomalaiselta palveluntuottajalta. Omatoimiseen kuntoilujaksoon auringossa on siis mahdollista yhdistää myös lääkinnällistä kuntoutusta. Myös monilla pitkäaikaissairaille ja vammaisille kohdennetuilla ryhmämatkoilla on mukana suomalainen fysioterapeutti, joka tietää myös lihastautia sairastavien erityistarpeet. Matkailu tuottaa usein hyvin kokonaisvaltaista hyvinvointia, joka kantaa vielä pitkään kotiinpaluun jälkeenkin!
Monet lomapaikat ovat nykyisin pitkälle esteettömiä. Tässä ollaan Thaimaan Hua Hinin paratiisirannalla. Vinkkejä lomakohteista, kokemuksia, tietoa ja inspiraatiota löydät Sanna Kalmarin palmuasema-sivustolta.
www.palmuasema.fi
29
Tanssimaan! DanceAbility antaa jokaiselle mahdollisuuden ilmaista itseään kehollaan ja jakaa liikkeestä syntyneitä kokemuksia. Jokaisen ihmisen keholla on oma ainutlaatuinen tarinansa kerrottavanaan, ja DanceAbility suo jokaiselle mahdollisuuden tulla nähdyksi ja kuulluksi sellaisena kuin hän on. Laji syntyi 1980-luvulla nykytanssista tunnetun kontakti-improvisaation pohjalta. Dance Abilityn kansainvälinen organisaatio järjestää erilaisia tapahtumia yli 20 maassa. Ympäri maailmaa on yli 300 tanssinopettajaa ja määrä kasvaa koko ajan. DanceAbility-opettajakoulutuksia järjestetään vuosittain.
Pyörätuolitanssi on liikunta- ja urheilulaji niin vammaisille kuin vammattomille ihmisille. Tanssia voi sekä seura- että kilpatansseja. Pyörätuolitanssiparin voivat muodostaa joko pyörätuolin käyttäjä ja vammaton pystytanssija, jolloin puhutaan combitanssista, tai kaksi pyörätuolin käyttäjää, jolloin kyseessä on duopari. Singletanssi sekä erilaiset ryhmä- ja showtanssin muodot suovat tanssin ilon myös ilman omaa tanssiparia. Pyörätuolitanssi sopii kaikille vammaisille ja vammattomille. Se kohottaa monipuolisesti kuntoa, ja siitä on siten hyötyä myös arjessa. Tanssiryhmästä, kurssi- ja kilpailumatkoilta saa myös ystäviä.
Tanssitunti alkaa yleensä siten, että osallistujat rentouttavat kehonsa ja suuntaavat huomionsa kehon sisäisiin tuntemuksiin. Sitten osallistujia ohjataan liikkumaan niin, että he voivat seurata omia tuntemuksiaan, sitä mikä itsestä tuntuu oikealta ja hyvältä, ja voivat antaa oman kehonsa ”puhua”. Lämmittelyn jälkeen työskentely jatkuu pareittain, ryhmissä tai kaikki yhdessä. Sanojen sijaan kommunikointiin käytetään kehon kieltä. Jokainen tunti muotoutuu sen mukaan, ketkä osallistuvat tunnille, ja kaikkien tarpeet otetaan huomioon. Tunnit rakentuvat sen pohjalle, että kaikilla on mahdollisuus oppia toisiltaan. Jotta voisi todella ymmärtää, mistä Dance Abilityssä on kysymys, se on koettava itse.
www.pyoratuolitanssi.fi
”Elämä ei ole pelkkää jaloilla tanssimista”
www.danceabilityfinland.com
Turussa DanceAbilitya ohjaa Antti Virta, joka on myös Turun lihastautiyhdistyksen liikuntavastaava.
30
”Mikä tahansa liike voi olla itsen luovaa ilmaisua”
Menestyksekkäät tanssijat Karin ja Gustav Antell Porvoosta kuuluvat myös lajiliiton hallitukseen.
31
Keinutuolissa helppoa kotijumppaa ”Less is more, vähemmän on enemmän.” Siinä Terttu Kukkosen motto omalle liikunnalle.
V
ähän, mutta usein ja säännöllisesti. Kun kyse on etenevästä sairaudesta, ei liikkumista kannata Terttu Kukkosen mielestä verrata siihen mitä ennen pystyi tekemään, vaan mitoittaa se sairauden kunkin vaiheen mukaiseksi. Terttu on Oulunläänin lihastautiyhdistyksen liikuntavastaavana ehtinyt tutustua monenlaisiin liikuntamuotoihin. Muutama niistä on jäänyt hänen säännölliseen ohjelmaansa. Vesijuoksu ja kevennetty vesijumppa ovat aivan ehdottomia. Vesijumpassa harjoitetaan mm. liikkeitä, jotka auttavat sängyssä kääntymisessä. Ratsastusterapia vie hänet hevosen selässä metsään aistimaan luonnon elämää ja vuodenaikojen vaihtelua. Kevennetyssä asahissa ja joogassa Terttu käy myös säännöllisesti tutun
porukan kanssa. ”Liikunnan oheen voi liittää niin paljon muutakin. Joogan jälkeen mennään usein kavereitten kanssa syömään, ostoksille ja vaikka näyttelyihin. Päivittäinen ulkoilu on tärkeää virkeyden, vastuskyvyn sekä vuodenaikojen vaihtelun aistimisen vuoksi.” Koska matkoja saa rajoitetusti, Terttu on ideoinut itselleen myös miellyttävää ja monipuolista jumppaa kotona. Hän tekee harjoituksia kahdesta kolmeen kertaan päivässä ja kymmenisen minuuttia kerrallaan riittää. Liikuntapäiväkirja auttaa tekemään harjoituksia säännöllisesti. Alkusysäys keinutuolijumppaan tuli kuntoutusjaksolla fysioterapeutti Anders Rombergilta. Kiikuttelulla saa tehokasta liikettä keskivartaloon ja sitä voi varioida erilaisten
apuvälineiden, kuten pallon tai jumppakuminauhan kanssa. Samalla voi vaikka katsella telkkaria. Iltaisin Tertulla onkin tapana pukea pyjama päälle ja istua sitten vielä keinutuoliin katsomaan iltauutisia. Tertun mielestä kotijumpan pitää olla niin yksinkertaista ja helposti saatavilla, ettei se vaadi erityisjärjestelyjä, muuten se jää. Netistä löytyy keinutuolijumppaan paljon ohjeita, jotka on helppo soveltaa oman kunnon mukaiseksi. ”Voimat eivät tietenkään ole lisääntyneet, mutta tasapaino, vartalonhallinta, liikeradat ja yleinen virkeys kylläkin. Ne taas edistävät omatoimisuutta päivittäisessä elämässä, helpottavat pukeutumisessa jne.” Kaikessa liikunnassa Terttu haluaa ottaa huomioon kokonaisuuden: itse liikunnasta tulevan ilon, liikunnan merkityksen fyysiselle hyvinvoinnille ja arjen selviytymiselle sekä ennen kaikkea sen tuoman energian ja mielenvirkeyden. Puolen vuoden keinuttelu on tuonut myös yllättävän sivutuloksen: vyötärö on kaventunut 11 senttiä!
”Voimat eivät tietenkään ole lisääntyneet, mutta tasapaino, vartalonhallinta, liikeradat ja yleinen virkeys kylläkin.”
• Keinutuolijumppa on kuntolii-
kuntaa, joka harjoittaa hengitys- ja verenkiertoelimistöä, vahvistaa keskivartalon ja alaraajojen lihaksia ja parantaa nivelliikkuvuutta.
• Myös dynaaminen istuma-asento vaikuttaa edullisesti alaraajojen ja lantionpohjan neste- ja verenkiertoon sekä selän hyvinvointiin. • Keinutuolijumpassa heiluva,
edestakainen keinumisliike avustaa ja keventää painovoimaa vastaan tehtävää liikettä. Terttu on tehnyt motivaatiotaan varten oman liikuntaoppaan tietokoneen Ifolor-ohjelmalla.
32
• Keinuva liike toiseen suuntaan
eksentrisenä nopeuttaa lihasvoiman paranemista ja harjoittaa nopeita lihassoluja. Lajin kehittäjä, ft Marju Huuhtanen
Terttu pyrkii soveltamaan liikuntamuotoja ja -välineitä kekseliäästi juuri itselleen sopivaksi. Pilatesrulla selän alla avaa hyvin rintakehää. Pilates-hulavanne pyörähtää jo keveästi, vaikka aluksi tuntui ettei yhtäkään kertaa. Pieniä pilates-palloja voi käyttää sekä käsi- että jalkalihasten vahvistamiseen.
33
Kevennettyä liikuntaa ryhmässä viikottain, venyttelyä kotona päivittäin Koonnut Terttu Kukkonen, Oulun liikuntavastaava
Motto: Etenevä sairaus ja apuvälineiden tarve eivät estä liikkumista. Liikuntaa vertaisten kanssa - liikkuvuutta ja tasapainoa niveliin, mieleen ja kieleen.
L
ihaksista viis, liikkumaan siis -liikuntahankkeen aikana olemme toimineet Oulun lihastautiyhdistyksessä oman liikuntasuunnitelmamme mukaan, yhteistyössä Oulun kaupungin erityisliikunnan sekä alueemme yrittäjien kanssa. Näin olemme saaneet pienennettyä kustannuksia ja osallistujia ryhmiin muistakin yhdistyksistä. Tavoitteena on ollut saada vertaistukea ja kokemusta meille lihassairaille soveltuvasta liikunnasta. Erityisesti on huomioitu väsyvyys ja ylikuormituksen välttäminen. Lisäksi olemme tarjonneet mahdollisuuden kokeilla monipuolisesti sovellettuja liikuntalajeja. Näin olemme auttaneet jäseniämme löytämään omat, pysyvät liikuntamuotonsa ja liikunta jää helpommin pysyväksi tavaksi hankkeen loputtua.
neurologiset sairaudet), proteesin omaavat tai pyörätuolia käyttävät henkilöt ovat oikeutettuja käymään yleisövuoroilla.
Kevennetty jooga Jooga lisää kehon rentoutta, joustavuutta, vahvistaa lihaksia, kehittää tasapainoa ja keskittymiskykyä. Kevennetty asahi Asahi -terveysliikunta on miellyttävä, helppo, pehmeä, venyttävä, liikeratoja aukaiseva ja koko kehoa kokonaisvaltaisesti hoitava liikuntamuoto. Boccia Boccia on italialaissyntyinen tarkkuuspallopeli. Sitä voi pelata palloa heittämällä, potkaisemalla, vierittämällä tai käyttämällä vierityskourua ja avustajaa. Oulussa pelataan erityisjärjestöjen jännittävää Boccia -sarjaa, jonka lisäksi lajia voi harjoitella myös vapaasti. Kevennetty vesiliikunta Tavoitteena on antaa vinkkejä lihassairaan omatoimiseen vesiliikuntaan ja rentoutumi-
seen vedessä. Opetellaan välineiden käyttöä vedessä sekä oikeanlaista venyttelyä
Päivittäin kotona Venyttelyä ja arkiliikuntaa Arkena liikkumista oman kunnon mukaan. Hanki helppokäyttöiset välineet kotiin. Pilates-välineiden hankinta ja säännöllinen käyttö kotona antaa pohjan vartalon liikkuvuudelle. Esim. pilates-pallojen monipuolinen käyttö aina isosta pallosta hieroviin pikkupalloihin. Tasapainotyyny, kuminauhat, hulahulavanne, pilatesrulla jne. innostavat päivittäiseen helposti toistettavaan jumppaan kotona. Hienomotoriikan treenaus Käsityöt, kotityöt ja mahdollisesti taitopajatyyppiset harrastukset harjoittavat sormien käyttö- ja hienomotoriikkaa.
Meneillään Asahi-harjoitukset.
Viikottainen liikunta kevennettynä ryhmässä
34
Kuntosali Kuntosalilla on helposti käytettävät paineilmalla toimivat HUR -laitteet, joista osa on suunniteltu pyörätuolia käyttäville. Vaikeasti pitkäaikaissairaat (mm. reuma, etenevä lihassairaus, harvinaiset sairaudet,
35
Vaikka mitä liikuntalajeja - ehdota, kysele ja kokeile
”Asahi erinomainen, vesijumppa minulle vähän liian rankka, curling oli kivaa.”
E
dellisillä sivuilla on esitelty joitakin suosittuja liikuntamuotoja, jotka soveltuvat hyvin lihastautia sairastaville. Mutta liikuntalajeja löytyy lukemattomia ja uusia kehitetään koko ajan. Tässä on muutamia esimerkkejä lajeista, joihin tutustumista yhdistyksetkin ovat järjestäneet tapahtumissaan ja joita jotkut ovat ottaneet ohjelmaansakin. Jos haluat tutustua johonkin uuteen lajiin tai liikuntavälineeseen, jos toivot jonkun uuden lajin ottamista yhdistyksen ohjelmaan, tai yksinkertaisesti haluat vain tietoa eri mahdollisuuksista, niin ota yhteyttä oman alueesi lihastautiyhdistyksen liikuntavastaavaan ja kerro siitä hänelle.
36
“Mölkky oli hyvä, eka kun pelasinUUTTA!” JOUSIAMMUNTA Jousiammunta on harraste- ja kilpaurheilulaji, joka sopii lähes kaikille liikuntavammaisille. Jousiammunnassa vammaiset ja vammattomat kilpailevat yhdessä. Lajia voi harrastaa joko istuen tai seisten. Jousena käytetään joko tähtäin-tai taljajousta. Erilaisten apuvälineiden kuten laukaisulaitteen, laukaisukoukun tai rannetuen/ lastan käyttäminen on sallittua.
BOCCIA Bocciapelin juuret ovat muinaisen Kreikan ajanviettopelissä, jonka italialaiset jalostivat 1500-luvulla boccian kaltaiseksi peliksi. Boccia vaatii pelaajalta lihaskontrollin ohella tarkkuutta, keskittymiskykyä ja taktista osaamista. Pelimuotona se soveltuu erinomaisesti kaikille ja on erinomainen pelimuoto lihastautia sairastavalle ja pyörätuolin käyttäjälle, mutta myös kaikille muillekin kilpailunhaluisille henkilölle.
37
Kouru laitetaan radan päähän ja pallo nostetaan vierityskourun ylätasanteelle. Kouru soveltuu keilaajille, joilla on haasteita kävelyssä, tasapainossa, sähkömopo-tai pyörätuolinkäyttäjille.
PUHALLUSTIKKA: Puhallustikka on hauska tarkkuuslaji, jossa tikka puhalletaan puhallusputkella tauluun. Pelin ideana on osua tikalla mahdollisimman lähelle maalitaulun keskustaa. Pelin voittaa se pelaaja, joka saa suurimman yhteistuloksen.
SOVELTAVA KEILAILU Keilailu on yksi monipuolisimmista harrastuksista, joka tuo jokaiselle kerralla onnistumisen iloja harrastajalleen. Sosiaaliset kokemukset kanssapelureiden kanssa asiantuntevalla opastuksella vahvistettuna edesauttavat miellyttävää kokemusta. Oma tahto kokeilla ja onnistua on taustalla kaikkein tärkeimpänä. Keilailu sopii hyvin koko perheen harrastukseksi. Keilapallojen painot vaihtelevat yleisesti 6-16 paunaan eli 2,7-7,5 kg. Vierityskourun avulla keilailu onnistuu ilman vauhdinottoa.
38
SAUVAKÄVELY Kävely on hyvää kestävyysliikuntaa. Kävelysauvoilla liikkumista voidaan tehostaa oleellisesti, koska tällöin kuormittuvat myös yläraajojen ja ylävartalon lihakset. Sauvat ikään kuin siivittävät kävelyä ja niiden avulla löytyy kävelylle rytmiä, jolloin askel pitenee ja vauhti lisääntyy. Sauvakävelyllä helpotetaan tasapainon hallintaa, antaa turvallisuuden tunnetta, tehostavat liikunnasta saatavaa hyötyä, toimivat ”apuvälineinä” LIHASKUNTOHARJOITTELU Lihaskuntoharjoittelu on tärkeää. Hyvä vaihtoehto on harjoitella kerran viikossa kuntosalilla ja kerran viikossa kotiohjelman mukaan siten, että nämä liikuntakerrat sisältävät toisiaan täydentäviä harjoitteita. Lihaskuntoharjoitteilla ehkäistään lihasten surkastumista, vaikutetaan lihasten aineenvaihduntaan, pidetään yllä tai parannetaan lihaskestävyyttä ja voimaa.
”Curling on mahtavan hyvä liikuntamuoto. Soveltavan liikunnan erilaisia välineitä oli hauskaa kokeilla.”
SISÄCURLING: Sisäcurlingissa on sama idea kuin perinteisessä jäällä pelattavassa curlingissa eli curling-kivet pyritään vierittämään mahdollisimman lähelle ympyrän keskusta.
VESILIIKUNTA Vesiliikunta eri muodoissaan sopii erityisen hyvin lihastautia sairastaville. Veden fysikaaliset ominaisuudet, kuten noste ja hydrostaattinen paine, toisaalta helpottavat, toisaalta tehostavat harjoitteiden suorittamista. Uinnin ja perinteisen allasvoimistelun rinnalle on kehitetty uusia vesiliikuntasovellutuksia kuten vesijuoksu tai vesirentoutus eli AquaHarmony. Monet uusista sovellutuksista ovat kokeilemisen arvoisia myös silloin kun sairastaa lihastautia. Varta vasten vesiliikuntaan kehitetyillä välineillä voi harjoittelusta tulla suorastaan inspiroivaa.
“Saunan lauteilla kuulee parhaat ajatukset; toivottiin jatkossakin liikuntapäivää ja soveltavaan liikuntaan kokeiluja, asiantuntijaluentoja, tiivistä yhteistyötä yhdistysten liikuntavastaavien kanssa sekä erityisryhmien ohjaajia yhteistyöhön.” 39
Ei kannata luopua mistään sellaisesta, mistä pitää ja mitä on tottunut harrastamaan, sitä vain sovelletaan sen mukaan, mihin kykenee. Mustikoita voi poimia ja polttopuita pilkkoa sen verran kuin jaksaa. Puutarhan hoitoon voi itse keksiä vaikka mitä apuvälineitä - ja pyytää vaikka puolisoa tekemään niitä! Ilo, mielihyvä ja nautinto ovat tärkeitä asioita liikunnassa, ja ne myös synnyttävät kaikkein parhaiten motivaatiota.
Ihan tavallisia asioita, sellaisia joista pitää Usein liikunta on parasta jonkun muun tekemisen sivutuotteena. Matkaillessa tai retkeillessä, kavereitten kanssa ollessa, koiraa ulkoiluttaessa, puita pilkkoessa, kotiaskareissa - tai vaikka puutarhan hoidossa. Liikkumista voi helposti säädellä oman vamma-asteen, jaksamisen ja iän mukaan. Ja apukonsteja voi aina ideoida itsekin. 40
41
Liikunnan motivaatiota metsästämässä Miten saa itsensä liikkeelle ja löytää liikunnan palkitsevuuden? Entä miten saa muokattua liikunnan vähentyneinkin voimin mielekkääksi niin, ettei se tunnu velvollisuudelta? Kuntoutus- ja kipupsykologi Terhi Runsio (TYKS suu- ja leukasairauksien klinikka, Medishare Oy)
L
iikkuminenhan parhaimmillaan hoitaa sekä kehoa että mieltä, eli kokonaishyvinvointiamme, ja on silloin sekä hyvä että halpa kuntoutuskeino. Tämä teksti tarjoaa sinulle tilaisuuden tutkia ja arvioida sekä jo käytössäsi olevia, että jatkossa mahdollisesti käyttöön otettavia liikuntamotivaation lähteitä. Olen laatinut 12-luokkaisen liikuntamotivaation lähteiden kokonaisuuden, joka perustuu vuonna 2005 neurologista etenevää sairautta sairastavilta keräämääni kirjeaineistoon. Toivon, että pääset tämän avulla vahvistamaan omaa liikuntamotivaatiotasi. 1.Arvot Esimerkki: ”Perhekeskeisyys on liikuntamotivaationi lähde – haluan osallistua mahdollisimman aktiivisesti lasteni elämään myös jatkossa”. 2.Asenne Esimerkki: ”En pysty kumartumaan enkä oikein kävelemäänkään epätasaisessa maastossa, mutta onneksi mustikoita voi kerätä myös istualtaan tai kontallaan”.
42
3.Luova ongelmanratkaisu ja apuvälineet
7.Sosiaalinen paine
10.Tieto
Esimerkki: ”Melonnassa olen siirtynyt kaksikoihin – myös pidemmät matkat sujuvat kohtalaisesti, koska voin pitää välillä taukoa melomisessa”. Esimerkki: ”Ehkäpä koko pyöräily olisi kohdannut päätepisteensä, ellei vastaani olisi tullut (sähköavusteinen) kolmipyörä. Kapine avasi silmäni uusiin mahdollisuuksiin”.
Esimerkki: ”Koska olemme pienryhmä, tuntuu että ”huononakin päivänä” on vaan mentävä, muuten kaverit pääsevät seuraavalla kerralla kysymään, että mikäs oli kun et tullut. Eli kontrolli pelaa”.
Esimerkki: ”Kun sain tietää sairaudestani, minulle kerrottiin heti, että liikuntaa on erittäin tärkeää harrastaa. Tiedän, että jäljellä olevan lihasvoiman hallinta ja nivelten liikkuvuus ovat kaiken a ja o.”
8.Sosiaalisuus ja vertaistuki
11.Tunteet
Esimerkki: ”Liikuntaryhmämme muiden sairastavien ja innostavien vetäjien tapaaminen tekee aina myös mielelle hyvää”. Esimerkki: ”Vertaistukiryhmät ovat hyviä liikunnassakin, koska kukaan ei ihmettele toistaan ja kaikki tietävät, että jokaisen rajoitteet ovat erilaisia”.
Esimerkki: ”Tajusin kunnolla, mitä tämä sairaus voi tehdä myös minulle. Liikuntamotivaationi laukaisi siis pelko. Esimerkki: ”Liikunta on hauskaa, se tuo iloa ja henkisiä voimavaroja elämääni”.
9.Surun kautta uuteen
Esimerkki: ”Uskon, että liikunta pitää kroppani kasassa ja toimintakunnossa – siitäkin huolimatta, että pikapalkintona liikunnan jälkeen tulee kipua, kolotusta ja uupumista. Esimerkki: ”Uskon vahvasti siihen, että liikunnan avulla eläminen sairauteni kanssa on huomattavasti helpompaa”.
4.Ohjaaja Esimerkki: ”Erityisliikuntaryhmämme vetäjä tuntee myös kaikki minun vaikeuteni ja osaa katsoa yksilöllistä suoritusta, jotta se tulee oikein tehtyä”. Esimerkki: ”Joskus kaikkeen väsyy ja silloin innostava ja tarvittaessa uutta keksivä fysioterapeutti on tosiaan paikallaan”. 5.Onnistumisen kokemukset Esimerkki: ”Uima-altaassa pystyn tekemään sellaista, mihin en enää kykene kuivalla maalla – hyppimään, pomppimaan ja juoksemaan”. 6.Palaute Esimerkki: ”Ohjaajien kehut ja kannustivat liikkumaan lisää ja he korostivat omaehtoisen liikkumiseni suurta merkitystä”.
Esimerkki: ”Jouduin jättämään rakkaan liikuntaharrastuksen sairauden edetessä. Vuosi vierähti surressa ja toinen miettiessä, että mitä liikuntaa tilalle”. Esimerkki: ”Alkusäikähdyksestä ja surusta toivuttuani olen huomannut, että aika paljon ihminen voi tässäkin vaiheessa tehdä itsensä ja kuntonsa eteen.”
12.Usko
“Muuten kaverit pääsevät seuraavalla kerralla kysymään, että mikäs oli kun et tullut.”
43
Miten liikuntavastaava toimii? Jokaisessa Lihastautiyhdistyksessä on oma liikuntavastaava, joka tukee ja ideoi lihastatautia sairastavien liikuntaa omalla alueellaan. Olisitko kiinnostunut tehtävästä? Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija/liikuntavaastaava, Lihastautiliitto ry
L
iikuntavastaavan tehtävä suo mahdollisuuden uudistaa toimintaa ja kyseenalaistaa totuttuja tapoja. Aluksi tarvitaan tiestysti tukea ja ohjausta ja sitä myös annetaan. Jatkossa liikuntavastaava toimii itsenäisesti. Hänellä on kokonaisnäkemys yhdistyksen liikunnasta ja sen suhteesta muuhun toimintaan. Hän asettaa tavoitteita ja tekee suunnitelmia, ymmärtää monipuolisesti toiminnan merkityksen ja pystyy löytämään uusia liikuntamuotoja yhteistyössä muiden kanssa. Vahvuuksia tehtävään ovat kiinnostus liikuntaan ja halu toimia yhdessä.
Puitteiden luominen
Liikuntaa suunnitellaan ja kehitetään yhdessä ja pitkäjänteisesti. Siihen sisältyvät toimintasuunnitelma, toimintakertomus ja talousarvio. Tehdään yhdessä lajisuunnitelmia, kehittämissuunnitelmia ja kyselyjä, joiden pohjalta etsitään myös uusia lajeja.
Liikunnasta tiedottaminen
Yksi liikuntavastaavan keskeinen tehtävä on varmistaa, että tieto kulkee kaikkiin suuntiin. Jäsenistön on tärkeää tietää, millaista liikuntaa on tarjolla ja miten pääsee mukaan. Ajantasaista tietoa tarvitsevat myös liikuntaryhmien ohjaajat, hallitus ja yhdistyksen kumppanit. Liikunta-asioista voi tiedottaa kätevästi jäsenkirjeissä ja -tiedotteissa sekä nettisivujen liikuntatarjontaa- ja tapahtumia käsittelevässä osastossa, jota päivitetään säännöllisesti. Sen kautta
Liikuntavastaava etsii ja ideoi yhteistyössä muiden kanssa erilaisia liikunnan mahdollisuuksia, jotka vastaavat kysyntää ja kiinnostavat jäsenistöä. Hän myös huolehtii, että aikataulut pitävät, ohjaajat ovat osaavia ja että tilat sopivat tarkoitukseen. Aluksi Yhdistyksen liikuntatarjontaa on on hyvä perehtyä, millaista hyvä kehittää jatkuvasti, jotta liikuntatoimintaa yhdistyksellä on ollut aiemmin, missä ja se vastaa jäsenistön muuttuviin koska, millaisia tiloja ja välineitä tarpeisiin ja tarjoaa vaihtelua. on käytetty, onko järjestetty avustajia ja kuljetuksia jne. Sitten kannattaa selvittää, kuka omassa kunnassa myös liikuntaryhmien ohjaajat saavat tarvitsemansa tiedot, hallitus selkeän vastaa soveltavan liikunnan suunnittelusta käsityksen yhdistyksen liikuntatoiminnasta ja koordinoinnista. Häneltä saa kaikissa ja myös kunnassa tiedetään, millaista asioissa neuvoja ja ohjausta. liikuntaa ja kenelle yhdistys järjestää. Yhteistyö hallituksen kanssa Ennen kaikkea jäsenistö saa sen tiedon, Liikuntavastaava toimii yhteistyössä jonka pohjalta he voivat osallistua. oman yhdistyksen hallituksen kanssa.
44
“Oli todella hauskaa ajaa tandemin kyydissä ja hyvin autettiin, toi innostusta kokeilla eri lajeja.”
Kaiken ikäiset ja eri asteisesti liikuntavammaiset kaipaavat uusia ja mielenkiintoisia liikuntamuotoja.
Verkoston kutominen
Kunta kuuluu yleensä liikuntavastaavan yhteistyöverkoston tärkeimpiin lenkkeihin. Hyviä kumppaneita ovat usein myös muut kansanterveys- ja vammaisjärjestöt, urheiluseurat ja oppilaitokset. On hyvä tiedostaa, että oma yhdistys on tärkeä lenkki kunnan palveluverkostossa. Kuntaa kannattaa siis hyödyntää: sen välittämiä tiloja, koulutusta, avustuksia ja asiantuntemusta. Kuntaan kannattaa luoda yhteyksiä ja pitää niitä yllä, samoin valtakunnallisiin liikuntajärjestöihin, kuten SoveLiin.
Kehittäminen
Yhdistyksen liikuntatarjontaa on hyvä kehittää jatkuvasti, jotta se vastaa jäsenistön muuttuviin tarpeisiin ja tarjoaa
virkistävää vaihtelua. Liikuntavastaavan on tärkeää kokeilla itse ennakkoluulottomasti uusia lajeja ja käytäntöjä sekä tarttua rohkeasti huomaamiinsa epäkohtiin ja arvioida toimintaa. On hyvä oppia luottamaan omaan kokemukseen ja asiantuntemukseen. Sen lisäksi voi opetella tuntemaan liikunnan vaikutuksia ja käsitteistöä. Erilaisten liikuntatapahtumien seurauksena yhdistyksen käytäntöön voi juurruttaa uusia toimintoja. Samalla voi toimia ja vaikuttaa yhdistyksen hallituksessa kaikissa muissakin asioissa. Toiminnassa on siis mahdollisuus päästä vaikuttamaan laajemminkin asioihin, jotka kokee merkityksellisiksi. Lähde: Liikkeelle Liikuntavastaavan käsikirja, SoveLi
45
LIHASTAUTIYHDISTYSTEN LIIKUNTAVASTAAVAT (2016 alkuvuonna)
KAAKKOIS-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Irja Kinnunen irjakinnunen@luukku.com 040 731 9518
KESKI-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Jaana Kervinen jaana.kervinen@netti.fi 050 462 6964
ETELÄ-HÄMEEN LIHASTAUTIYHDISTYS puheenjohtaja/liikuntavastaava Anja Vilen anja.vilen@phnet.fi 050 365 4022
PIRKANMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Aarno Valkeejärvi aarno.valkeejarvi@gmail.com 0400 661 537 varaliikuntavastaava Sanna Mikkola sannataas@hotmail.com 044 3060 060
OULUNLÄÄNIN LIHASTAUTIYHDISTYS Liikuntavastaava Terttu Kukkonen / ohjausryhmän jäsen terttu.kukkonen@gmail.com 050 3200 524 varaliikuntavastaava Katri Jämsä katri.jamsa@suomi24.fi 040 822 3133 KYMENLAAKSON LIHASTAUTIYHDISTYS puheenjohtaja/liikuntavastaava Eeva-Liisa Hakala eeva-liisa.hakala@kymp.net 050 518 7388 varaliikuntavastaava Marja Pulkkinen marjamalka.pulkkinen@pp.inet.fi 044 223 105 TURUN LIHASTAUTIYHDISTYS Liikuntavastaava Antti Virta antti.k.virta@gmail.com 040 743 8489 Varaliikuntavastaava Hannu Mikkola hannu-mikkola@luukku.com 050 336 2895
46
LAPINLÄÄNIN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Marja-Leena Mäenalanen mmaenalanen@gmail.com 040 502 6004
POHJANMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Päivi Pihakari paivi.pihakari@netikka.fi 050 573 8871 varaliikuntavastaava Mona Nordlin mona.nordlin@netikka.fi 040 822 4117 POHJOIS-SAVO liikuntavastaava Sirpa Vepsäläinen Länsirannantie 2209, 71650 Hirvilahti 050 361 7872 varaliikuntavastaava Jaana Julkunen-Rautiainen jaana.niirala@gmail.com 050 5404 299
e i k i L l e A a I v M So OL AU S V Valtakunnalliset toimijat yhdistysten tukena Suomessa on valtakunnallisia liikuntajärjestöjä ja muita toimijoita, jotka tukevat yhdistyksiä liikunnan järjestämisessä ja lainaavat myös liikunnassa tarvittavia apuvälineitä.
UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Jorma Lehmus Revontulenkuja 10, 01400 Vantaa jorma.lehmus@suomi24.fi 045 112 8649
Lihastautiliiton Liikkumaan siis -hankkeen aikana järjestettiin eri puolilla maata tapahtumia, joissa tutustuttiin uudenlaisiin liikuntamahdollisuuksiin ja -välineisiin. Tapahtumat saivat erittäin positiivista palautetta ja vastaavaa toivottiin lisää. Antia ei koettu pelkästään liikuntana, vaan kokonaisuutena, jossa yhdistyivät ulkoilu, ihmisten tapaaminen ja vuorovaikutus, uudet elämykset sekä ilo ja virkistys. Juuri tällaista toimintaahan yhdistykset pyrkivät jäsenilleen järjestämäänkin!
ITÄ-SUOMEN LIHASTAUTIYHDISTYS liikuntavastaava Liisa Piiparinen 050 431 7100
Seuraavilla sivuilla esitellään valtakunnalliset ja keskeiset soveltavan liikunnan toimijat, jotka tukevat paikallisyhdistyksiä sekä liikuntatoiminnan että liikuntatapahtumien järjestämisessä.
47
Jokaisen lapsen kuuluu päästä mukaan perheen harrastuksiin ja koulun liikuntatunneille. Jokaisen nuoren kuuluu saada liikkumisen elämyksiä luonnossa ja harrastusten parissa. Jokaisella aikuisella on oikeus päättää omasta elämästään. Tähän tarvitaan osallistumisen kokemuksia!
MALIKE
MAtkalle-LIikkeelle-Keskelle Elämää Anssi Helin, koulutussuunnittelija, Kehitysvammaisten Tukiliitto/ Malike
Malike-toiminta on tarkoitettu
vaikeavammaisille ihmisille, jotka tarvitsevat osallistumiseen ja liikkumiseen toisen ihmisen tukea ja toimintavälineen. Kannustamme vaikeavammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään lähtemään rohkeasti ulos talosta, pois pihasta -uusien kokemusten pariin. Sopivalla tuella ja oikealla asenteella osallistuminen mahdollistuu kaikille. Malike järjestää erilaisia kokeilutapahtumia, retkipäiviä, toiminnallisia vertaistuen kursseja ja toimintavälinekoulutusta. Vuokraamme toimintavälineitä kokeiltavaksi, neuvomme niiden käytössä ja hankinnassa. Malikkeen tehtävänä on paitsi edistää vaikeavammaisten ihmisten tasa-arvon ja osallistumisen mahdollisuuksia, myös tarjota ratkaisuja, joiden avulla vaikeavammaisen ihmisen osallistuminen on vain asenteesta kiinni! Malikkeen vuokraamoissa Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä on mahdollisuus sovitusti käydä tutustumassa erilaisiin toimintavälineisiin jotka mahdollistavat mm. ulkoilun ja retkeilyn maastossa, pyöräilyn, melonnan, alppihiihdon ja monia muita ulkoiluun liittyviä aktiviteetteja. Tutustumalla ja kokeilemalla erilaisia välineitä voi löytyä juuri se oikea tapa ja keino osallistua itselleen merkitykselliseen ja tärkeään toimintaan.
Ketään meistä ei ole luotu olemaan neljän seinän sisällä. Me olemme osa lähiympäristöämme ja kaikilla on oikeus olla siinä osallisena, aktiivisena toimijana.
48
Malikkeelta voi vuokrata toimintavälineitä 1-3 viikon ajaksi. Polkupyöriä lukuun ottamatta ne lähetetään Matkahuollon avustuksella asiakkaille. Polkupyörät pitää itse noutaa suoraan Malikkeen varastolta. Vuokraamoiden yhteystiedot ja käytänteet löytyvät osoitteesta www.malike.fi sekä sivulta välineet.fi. Sinne on kerätty kaikkien Suomessa vammaisurheilun ja -liikunnan
apuvälineitä vuokraavien toimijoiden yhteystiedot ja välineet. Toiminta- ja apuvälineitä hankkiessa kannattaa edetä harkiten. Testaamiseen on hyvä varata aikaa ja se on hyvä myös dokumentoida. Oman fysio- tai toimintaterapeutin kanssa välineen sopivuutta voi arvioida ja he voivat näin tehdä suosituksen välineen hankinnasta hoitavan lääkärin lisäksi. Vaikeavammaisen lääkinnällinen kuntoutus, niin kuin muukin kuntoutus, perustuu kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan. Apuvälinetarve tulee kirjata ylös kuntoutus- tai palvelusuunnitelmaan jolloin apuvälinepalvelu tulee osaksi palveluketjua. Muita kuin lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinettä voi hakea kunnan sosiaalitoimesta vammaispalvelulain ja asetuksen perusteella. Tällaisiin apuvälineisiin kuuluvat esimerkiksi harrastusvälineet. Kuntoutussuunnitelma tulee laatia yhdessä kuntoutujan kanssa ja vastuu sen tekemisestä on hoitavalla lääkärillä, tässä asiassa kuntoutujan itse on hyvä olla aktiivinen. Jos hankintaprosessi alkaa tuntua hankalalta, saa useilta vammaisjärjestöiltä mm. oikeudellista neuvontaa. Tämän lisäksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen apuvälineitä koskevilta nettisivuilta saa hyvin tietoa.
www.malike.fi Sosiaalinen kanssakäyminen ja pääsy liikkumaan muiden kanssa luo niitä kontakteja, joiden avulla on helpompi pitää yllä niin henkistä kuin fyysistäkin hyvinvointia.
49
Soveltava Liikunta SoveLi ry:n toiminnan tavoitteena on, että pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuudet terveyttä ja hyvinvointia edistävään liikuntaan, soveltavaan liikuntaan sekä aktiiviseen elämäntapaan paranevat.
Soveltava Liikunta SoveLi ry on
valtakunnallinen liikuntajärjestö, jonka jäsenenä on 18 valtakunnallista kansanterveys- ja vammaisjärjestöä.. Toiminnan tavoitteena on, että pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuudet terveyttä ja hyvinvointia edistävään liikuntaan, soveltavaan liikuntaan sekä aktiiviseen elämäntapaan paranevat. Valtakunnallisena vaikuttajana SoveLi lisää yhdenvertaisia liikuntamahdollisuuksia, luo edellytyksiä terveyttä ja hyvinvointia edistävän liikunnan toteuttamiselle sekä kehittää soveltavaa liikuntaa valtakunnallisesti, alueellisesti, paikallisesti sekä kansainvälisesti. SoveLi luo lisäksi yhteistoimintaa jäsenjärjestöjen välille sekä toimintaedellytyksiä jäsenjärjestöjen liikuntatyölle. SoveLin perustehtäviä ovat vaikuttamis- ja kehittämistyön tekeminen ja koulutus-, asiantuntija- ja viestintäpalvelujen tuottaminen. SoveLin toiminta perustuu verkostomaiseen työotteeseen sekä yhteistyön tekemiseen jäsenistön kanssa. SoveLin toiminta sisältää soveltavan liikunnan valtakunnallisen kehittämisen ja jäsenjärjestöjen liikuntatoiminnan edistämisen.
Jäsenetuina SoveLi tuottaa: • vähintään neljä sähköistä uutiskirjettä
ja kaksi Soveli - soveltavan liikunnan asiantuntija -lehteä vuodessa. Jäsenjärjestöt saavat lehden maksutta jaettavaksi yhdistysten liikuntavastaaville ja muille järjestön liikunnan toimijoille. Käsittely- ja postikuluista vastaavat jäsenjärjestöt. • soveltavan liikunnan asiantuntijuutta tukevia julkaisuja ja muita materiaaleja jäsenjärjestöjen käyttöön.
50
Jäsenetuina SoveLi järjestää: • koulutuksia, jotka tukevat soveltavan
SoveLi
edistää liikuntaa, joka taas edistää terveyttä ja hyvinvointia
liikunnan asiantuntijuutta järjestöissä ja paikallistasolla. • jäsenjärjestöjen liikunnan yhteyshenkilöiden yhteiset järjestöpäivät.
Jäsenetuina SoveLi tarjoaa: • ohjausta SoveLin jäsenjärjestöille
hankehakemusten tekemisessä. • konsultaatio- ja kehittämispalveluita liikunnan soveltamisessa. • mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa esimerkiksi työryhmissä ja valtakunnallisissa verkostoissa. • mahdollisuuden soittaa julkisesti maksutta musiikkia järjestäytyneessä liikuntatoiminnassa (koskee vain valtakunnallisia jäsenjärjestöjä, ei paikallisyhdistyksiä). SoveLi on yhdessä jäsenjärjestöjen kanssa laatinut soveltavan liikunnan kehittämissuositukset Liikkuen kohti terveyttä ja hyvinvointia. Suositukset on tarkoitettu päätöksentekijöille, kunnille, järjestöille, yhdistyksille ja liikunta- ja urheiluseuroille sekä kaikille pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden liikkumisen parissa toimiville. Ne palvelevat myös yksittäisiä liikkujia. SoveLi koordinoi tuottamaansa Liikkeellekoulutusta. Liikkeelle-koulutukset tarjoavat työkaluja liikunnan lisäämiseksi paikallistasolla. SoveLin koulutuskokonaisuus palvelee hyvin paikallisyhdistysten ja -kerhojen liikuntavastaavia ja heidän toteuttamaansa liikuntatoimintaa.
”Kaikki liikunta on sovellettavissa käyttäjälleen sopivaksi. Silloin liikunta aktivoi ja innostaa. Keskeistä on huomioida liikkujan toiminta- ja liikkumiskyky sekä motivaatiotaso.” Virpi Pennanen Soveltavan liikunnan asiantuntija
www.soveli.fi 51
Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU on valtakunnallinen urheilu- ja liikuntajärjestö alueellisille yhdistyksille ja urheiluseuroille, jotka edustavat eri tavoin vammautuneita ihmisiä.
V
AU:n tehtävänä on suunnitella, toteuttaa ja kehittää liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia ja olosuhteita vammaisille henkilöille. VAU järjestää toimintaa kaiken ikäisille: perhetapahtumista ja harrasteliikunnasta aina kilpaurheiluun asti. Vammaisurheilun kehitys maailmalla on nopeaa ja pienen maan vastaaminen tähän muutokseen ei ole yksinkertaista. Integroituminen lajiliittoihin on nähty tulevan huippu-urheilumenestyksen edellytyksenä. Lajiliittointegraation ajatuksena on, että urheilijat voivat harjoitella lajiaan samoista lähtökohdista kuin vammattomat urheilijat. Suomalaisesta vammaishuippuurheilusta vastaavalla Paralympiakomitealla on jäsenenään jo 11 lajiliittoa.
52
VAU:n jäseniä ovat Suomessa vammaisten liikuntaa järjestävät tai sitä tukevat rekisteröidyt yhdistykset, joilla itsellään on henkilöjäseniä. Tällaisia ovat mm. paikalliset vammaisyhdistykset, eri lajien urheiluseu-
rat sekä muut vammaisurheilua edistävät ja tukevat yhteisöt. VAU:hun kuuluu 199 vammaisyhdistystä 39 urheiluseuraa. Liikunnan ja urheilun kansalaisjärjestönä VAU toimii näköalapaikalla urheilun ja liikunnan sekä vammais- ja kansanterveystyön risteyksessä. Toisaalta myös monet liikunta-, kasvatus-, terveydenhuolto- ja sosiaalialan ammattilaiset ja koulutusorganisaatiot hakevat liikuntaideoita vammaisurheilusta ja soveltavasta liikunnasta. Yhteistyötä tehdään moneen suuntaan.
Vammaisurheilun kehitys maailmalla on nopeaa, eikä pienen maan vastaaminen tähän muutokseen ole yksinkertaista. www.vammaisurheilu.fi
53
Mitä VAU tarjoaa paikallisille yhdistyksille?
Mitä VAU tarjoaa urheiluseuroille?
• Opetus- ja kulttuuriministeriön (OKM) sekä monien kuntien katsannossa VAU:n jäsenyhdistykset rinnastetaan urheiluseuroihin. Näin jäsenyhdistykset ovat oikeutettuja hakemaan esimerkiksi OKM:n Seuratoiminnan kehittämistukea.
•
•
VAU auttaa ja tukee jäsenyhdistyksiään liikuntatoiminnan kehittämisessä ja liikuntatapahtumien järjestämisessä. Etusijalla ovat eri yhdistysten yhteistyössä tehtävät toiminnot sekä yhdistysten ja urheiluseurojen välinen yhteistyö.
•
VAU tarjoaa yhdistysten liikuntavastaaville vuosittain liikuntavastaavakoulutusta sekä vertaisohjaajille Ilo liikkua -vertaisohjaajakoulutusta.
•
VAU tiedottaa yhdistyksilleen ajankohtaisista asioista vammaisurheilun ja -liikunnan kentällä, esim. erilaisten tukien hakuajoista.
• VAU auttaa yhdistyksiä viestimään yhdistyksen omista tapahtumista, kilpailuista ja liikuntamahdollisuuksista. •
Muita jäsenetuja, esim. taustamusiikin maksuton soitto-oikeus liikuntatapahtumissa.
VAU tukee ja konsultoi urheiluseuroja vammaisurheilu- ja -liikuntatoiminnan aloittamisessa ja kehittämisessä.
•
VAU auttaa viestimään urheiluseurojen vammaisurheilutapahtumista ja -mahdollisuuksista omien verkostojensa kautta. VAU toimii linkkinä vammaisen henkilön ja urheiluseuran välillä.
•
VAU:n jäsenyys on urheiluseuralle statussymboli, kuin vammaisurheilun ja -liikunnan oma sinettiseuramerkintä. VAU:n jäsenyys on merkki urheiluseurasta, joka kokee vammaisurheilun ja -liikunnan olevan tärkeä osa seuratoimintaansa.
•
VAU:n koulutustarjonnasta löytyy seuratoimijoille hyödyllisiä koulutuksia, kuten VAU-työpaja 5: Valmentaminen vammaisurheilussa ja VAU-työpaja 6: Avoimet ovet. Koulutuksia voi tilata VAU:sta esimerkiksi useamman saman alueen seuran yhteistilauksena, jolloin koulutuksesta saa jäsenalennuksen, jos edes yksi tilaajaseuroista on VAU:n jäsen.
SOLIA vuokraa liikunnan apuvälineitä koko Suomeen. Vuokrauksessa on tällä hetkellä noin 250 välinettä.
54
SOLIA
soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA eli soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta palvelee liikkujia, jotka tarvitsevat apuvälineitä liikuntaharrastuksessaan. Apuvälineneuvoja Jukka Parviainen, Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry
Tarjolla on vuokrausta, välinekokeiluja,
neuvontaa ja koulutusta. SOLIA on myös mukana liikunnan apuvälineiden tuotekehittelyssä ja erilaisissa tapahtumissa ympäri Suomea. SOLIA:n palvelut ovat avoinna kaikille, ilman järjestötai diagnoosirajoja ja SOLIA:n viisi toimintayksikköä palvelevat Rovaniemellä, Maskussa, Kuopiossa, Helsingissä ja uusimpana yksikkönä vuoden 2016 alussa auennut Seinäjoki. SOLIA vuokraa liikunnanapuvälineitä koko Suomeen. SOLIA:n välineet sopivat itsenäisesti liikkuville henkilöille. SOLIA:lla ei ole vuokrattavana esimerkiksi mitään sähköavusteisia välineitä. Vuokraajat voivat vuokrata välineitä kokeilukäyttöön niin, ettei tarvitse ostaa “sikaa säkissä”. Yksityisten vuokraajien lisäksi vuokraajana ovat useasti myös yhdistykset tai seurat, jotka vuokraa esimerkiksi pelivälineitä kuten sisäcurlingia, puhallustikkaa tai bocciapalloja tapahtumiin. Aktiivisia vuokraajia ovat nykyään myös koulut, jotka vuokraa välineitä opiskelijoille liikuntatunneille käytettäväksi. Vuokraushinnat ovat kohtuuliset. Esimerkiksi erilaisten pyörien vuokrahinta on 25€/viikko. SOLIA:n välineistä suosituimpia välineitä ovat erilaiset pyörät kuten käsipyörät,
Kaikki välineet ja niiden sijoituspaikat löydät SOLIA:n varauskalenterista:
www.solia.ntg.fi Myös täällä laaja kattaus liikunnan apuvälineitä:
www.välineet.fi
nojapyörät ja tandem-polkupyörät, sekä talvivälineistä laskettelu- ja hiihtokelkat. SOLIA:lla on vuokrauksessa tällä hetkellä n. 250 välinettä. SOLIA tekee yhteistyötä myös muiden apu- ja toimintavälineitä vuokraavien tahojen, kuten Malikkeen ja Liikuntakeskus Pajulahden kanssa. Näillä kolmella on myös yhteisesti hallinnoitu verkkopalvelu välineet.fi, jonka tarkoituksena on helpottaa asiakasta löytämään sopiva, juuri tarvittu apu- tai toimintaväline. Mukana verkkopalvelussa ovat Soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA, Malike, Pajulahden Soveltavan liikunnan osaamisja resurssikeskus, SAMK, Respecta sekä Oulun, Turun ja Jyväskylän kaupungit. Lisäksi sivuilta löytyvät laskettelukeskukset, jotka tarjoavat erityisryhmille soveltuvia lasketteluvälineitä, sekä keilahallit, joilla on tarjolla erilaisia keilailun apuvälineitä.
55
“Rohkeasti kokeilemaan uusia asioita! Aivan loistava meininki!�
56
Hankkeen rahoittaja:
t “Olisin ollu inka u k a k k i a v a melomass rveen ä j s u t o d u p kauan, ja n kuin ä m m e n e t u olisi oll ihanaa!”
Lihaksista viis, LIIKKUMAAN SIIS! • Millä tavoilla liikunta voi edistää
lihastautia sairastavan hyvää oloa?
• Mitä mahdollisuuksia ja keinoja liikuntaan on?
• Minkälainen liikunta kenellekin sopii?
• Mitä liikuntaan voi yhdistää, että se on hauskaa ja palkitsevaa?
• Mistä löytyy liikunnan apuvälineitä ja missä niitä pääsee kokeilemaan?
Tämä käsikirja pyrkii vastaamaan näihin ja moniin muihin kysymyksiin. Opas on tarkoitettu yhtä hyvin lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen, kuin ammattihenkilöstölle, joiden toimipiiriin lihastautia sairastavat ja heidän asiansa kuuluvat. Käsikirja on tehty Lihastautiliitossa vuosina 2014-16 toteutetun valtakunnallisen Lihaksista viis, LIIKKUMAAN SIIS -hankkeen lopputuotoksena. Lihastautiliitto ry, 2016
Parhaimmillaan liikunta – oli se sitten ”normaalia” tai sovellettua – kanavoituu myönteisiksi tunteiksi, kuten iloksi ja riemuksi, tarjoten näin voimavaroja arjessa selviytymiselle.