Revista Andares 2020 by LigaEpilepsia

Epilepsia y Estigma: UNA LUCHA PERMANENTE Terapia Ocupacional:

Pequeños grandes cambios Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia Edición #37 / Abril 2020

EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS FÁRMACOS

Cannabis y epilepsia

Índice 04 Editorial

36 El rol de la educación en el combate del estigma

05 Directorio

38 Reportaje Gráfico:

06 Voluntariado: Cómo combatir el estigma

44 Epilepsia y Estigma

09 Entrevista Presidenta Voluntariado Profesional, María Gabriela Silvetti

48 Epilepsia y trabajo: los obstáculos en el camino

10 Entrevista Presidente, Dr. Alejandro de Marinis:

52 La Epilepsia en la sala de clases

“Ponemos lo mejor de nosotros para asegurar un buen servicio”

14 Entrevista Sra Luz Madrid: “La epilepsia no es solo preocuparse de los medicamentos”

16 Internacional: Presidente de IBE visita la Liga 18 ANLICHE: Historias que dejan huellas 20 Comunidad Liche: Cicletada, Semana de la Epilepsia y una Navidad con sentido

56 Epilepsia y Familia: enemigo íntimo 60 Epilepsia hoy: Epilepsia y Cannabis 62 Beneficios y efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos

64 Alimentación en Epilepsia: ¿qué es importante?

66 ¿Cómo enfrentar el diagnóstico de epilepsia de tu hij@?

24 Principios que inspiran nuestro Modelo de Servicio al Paciente

68 Manejo seguro de crisis de epilepsia

26 ¿Cuáles son las ventajas de un Holter de

70 Cuentos

28 Trabajo con redes y su importancia en la

74 Preguntas y respuestas sobre epilepsia

electroencefalografía?

atención integral

30 Terapia Ocupacional: Pequeños grandes cambios

34 El desafío de la inclusión laboral de personas

Al comprar tus medicamentos en cualquiera de nuestras sedes a lo largo del país, contribuyes al tratamiento integral de personas con epilepsia.

¿Sabes cómo es #VivirCon Epilepsia?

76 Sección para niños 78 Qué hacer frente a una crisis de epilepsia 79 Nuestras sedes y horarios

con discapacidad cognitiva

Encuentra todos los temas de interés

Foto de voluntaria en actividad en nuestro Centro de Desarrollo Integral CEDEI.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Quiénes somos

Editorial

Directorio 2019 - 2022

Dr. Jorge Förster Editor

Nuestra institución está completando 67 años en la lucha contra la epilepsia, su discriminación social y el estigma que la acompaña. El tema central de este nuevo número de Andares es precisamente epilepsia y estigma. La epilepsia es una enfermedad, una condición biológica, que se acompaña de una respuesta del entorno que puede ser más grave y dañina que la misma enfermedad. Esta respuesta consiste en una connotación altamente negativa, que es el estigma, en cuya génesis influyen factores culturales, religiosos, antropológicos y sociales. El estigma en la epilepsia parte de la ignorancia y, por lo tanto, está asentada en prejuicios. Se manifiesta como una marca que, si bien no es visible, la experimenta tanto la persona con epilepsia, como sus familiares y cuidadores. Los prejuicios son creencias irracionales firmemente arraigadas en la comunidad o en diversos grupos humanos que determinan rechazo y exclusión de un determinado grupo o enfermedad. Esta carga negativa obliga a las personas con epilepsia a adoptar estrategias de protección que también son muy negativas y mantienen el estigma. Entre ellas se observa rechazo al diagnóstico, aislamiento social ante el temor de presentar una crisis en público, ocultamiento de la enfermedad y reducción de las expectativas futuras de la persona.

Equipo

Desde su creación, nuestra institución ha asumido esta labor educativa en forma permanente, y en los últimos 20 años le hemos ido dando forma y estructura a través de un equipo de Extensión y Educación. Sin embargo, la educación no basta si no existe un manejo integral de la persona con epilepsia que incluya los aspectos médicos y tome muy en cuenta los aspectos psicosociales: familia, educación, trabajo, que también forma parte de la misión de nuestra institución. Muchos de estos aspectos son tratados en este número de Andares. Los invito a seguir conociendo más y empoderarse de la epilepsia. La epilepsia no es contagiosa, el estigma sí. Por eso hay que erradicarlo.

Dirección de Arte & diseño

Dirección:

Dr. Alejandro de Marinis P.

Ligia Agurto Cid Cecilia Campos Fregonara Loreto González Olguín Katherine Moreno Durán

Valentina Opazo Soto

Patriotas Uruguayos 2236, Santiago, Chile.

Periodista

Francisco Águila Álvarez

Dra. Keryma Acevedo Vicepresidenta

Dr. Jorge Förster Past Presidente

Sra. Luz Madrid Tesorera

Sra. Gabriela Saavedra Secretaria General

Dr. Tomás Mesa Director

Dr. Carlos Acevedo Director

Dr. Manuel Campos Director

Sra. Luisa Lago Directora

Sra. María Elena Pacheco Directora

Sra. Elizabeth Rogazy Directora

Sra. Nora Signé Directora

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia N° 37 año 2020

Comité Editorial

Dr. Jorge Förster Mujica

Dr. Alejandro de Marinis Presidente

Le educación sobre epilepsia a todo nivel, pero focalizada inicialmente en el paciente y familia, ha sido clave en combatir este estigma. Es necesario educar sobre atención de crisis, sobre los mitos que existen en torno a la enfermedad y que llevan a restricciones innecesarias en la vida diaria. En este sentido, también es crucial empoderar a las personas con epilepsia -ya sean niños, adolescentes o adultos- en temas de automanejo de la enfermedad.

Representante Legal Editor

El estigma de la epilepsia se origina en la familia (sobreprotección, restricciones innecesarias) y luego es asumido por la comunidad, determinando que las personas afectadas se sientan frecuentemente de una calidad inferior: “menos humanas”.

Fotografía

Elizabeth Díaz Jerez Francisco Águila Álvarez Valentina Opazo Soto

Fono:

600 300 1515 / (56-2) 2 699 22 88 www.ligaepilepsia.cl

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, sus familiares y cuidadores.

Voluntariado

Srta. Ligia Agurto Dama Voluntaria

¿Cómo combatir el estigma? La voz de nuestro voluntariado

Antofagasta, Amy Ilij, Presidenta Voluntariado El estigma de la epilepsia se debe a creencias falsas, algunas de ellas relacionadas con hechos sobrenaturales, pero en realidad la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces de llevar una vida normal. Básicamente, lo que se debe hacer es fomentar la educación a través de más charlas y campañas masivas a todo nivel, promoviendo sensibilización y concientización social del entorno, que la gente sepa que es una enfermedad neurológica crónica que se manifiesta por crisis, pero que se puede controlar.

Actividades 2019: visitas a pacientes operados de cirugía de epilepsia, Fiesta de Navidad, entre otros.

Actividades 2019: Talleres de chocolatería, repostería, manualidades y charlas sobre epilepsia a la comunidad.

Nuestras voluntarias, a lo largo de todo Chile, trabajan diariamente con nuestros pacientes y saben de primera mano cómo les ha afectado la epilepsia en sus vidas y también cómo combatir el estigma, en sus distintos planos: familiar-social, educacional o laboral. En este artículo nos relatan su valiosa experiencia al respecto.

Iquique, Blanca Palma, Presidenta Voluntariado Actualmente aún hay personas que piensan que la epilepsia es contagiosa, peligrosa e incluso atribuible a poderes malignos, lo que hace que muchos pacientes oculten su enfermedad en el trabajo, vida social e incluso en la familia.

Santiago, Luz Madrid, Presidenta Voluntariado En relación al estigma, hemos focalizado nuestra energía y trabajo con los pacientes entregándoles mucho cariño, dedicación, respeto y paciencia, con el objeto de integrar a nuestros niños y niñas que asisten a las diferentes actividades que brindamos a nuestra comunidad, tratando de evitar la estigmatización frente a la vida cotidiana.

La Serena, Patricia Pinto, Presidenta Voluntariado Para lograr transformar los factores sociales, psicosociales y culturales que se relacionan directamente con la estigmatización se requiere unificar criterios, esfuerzos y sensibilizar a la sociedad hacia una forma de aceptación de los aspectos negativos relacionados con la epilepsia, lo que se traduciría en un aporte a su calidad de vida. Actividades 2019: Talleres de corte y confección.

Curicó, Antonieta Massa, Presidenta Voluntariado Llegamos al año 2020 y parece increíble pensar que aún se tenga que hablar del estigma en la epilepsia, que muchas veces obliga a las personas a no revelar que tienen esta enfermedad para poder seguir una carrera universitaria o evitar perder un trabajo. Creemos que para combatir el estigma hay solo un camino, la educación, ya que cuando nos informamos y aprendemos, empezamos a desmitificar y junto a ello comienza a desaparecer el estigma y descubrimos los talentos, destrezas y virtudes de la persona, pero aún nos queda mucho que hacer. Actividades 2019: Taller de cartapesta.

La educación nos permite, como voluntarias, informar que la epilepsia es una enfermedad más común de lo que se piensa y a través de campañas periódicas de información, podemos sensibilizar masivamente a la comunidad, empezando con los niños en los colegios, para luego recurrir a acciones sociales, en empresas, en la prensa, radioemisoras y tratando de forma muy personal al paciente mismo. Actividades 2019: Talleres de corte y confección, peluquería, música y diversas charlas sobre epilepsia en colegios.

Educamos para construir una sociedad más inclusiva. Edúcate y Educa.

Talca, Soledad Bravo, Presidenta Voluntariado Llevamos 20 años trabajando para combatir el estigma en la epilepsia: educando a la comunidad sobre esta condición, entregando información y orientación, despejando mitos. Para combatir el estigma creemos que es fundamental continuar educando, como una forma de destruir los prejuicios y permitir que florezcan las virtudes de nuestros pacientes, desapareciendo los miedos. Realizamos diversos cursos, dirigidos a quienes están en contacto con personas con epilepsia, como profesores, entidades sociales y estudiantes del área de la Salud.

Temuco, Ana Huichanguir, Presidenta Voluntariado Los mitos asociados a la epilepsia ayudan mucho a profundizar el estigma que afecta a las personas con epilepsia. Una voluntaria de nuestra sede, que tiene epilepsia, nos cuenta que debió enfrentar el rechazo del resto, porque su enfermedad la veían como “cosa del diablo”. Por esto, es importante que sean los propios pacientes y sus cuidadores los primeros en manejar toda la información posible sobre esta enfermedad, y así quebrar el estigma que los afecta. Actividades 2019: Taller de encuadernación

Actividades 2019: Talleres de manualidades, yoga, musicoterapia, ejercicio y salud, cueca y leyes laborales.

María Gabriela Silvetti Presidenta Voluntariado Profesional

VOLUNTARIADO PROFESIONAL:

El valioso apoyo interdisciplinario Los Voluntarios Profesionales de la Liga Chilena contra la Epilepsia son personas que contribuyen a los objetivos de la institución, a través de su experiencia y entrenamiento. Su presidenta, la abogada María Gabriela Silvetti, nos explica en esta entrevista en qué consiste su labor y en qué se traduce el valioso aporte que realizan a la Liga.

Concepción, Pía Dellarossa, Presidenta Voluntariado El trabajo como voluntaria es ir escuchando a los pacientes relatar la forma cómo han vivido la epilepsia lo que, por supuesto no ha sido fácil para ellos, porque desde muy pequeños se sienten excluidos de colegios, fiestas, cumpleaños, incluso para jugar con niños de su edad en lugares públicos. Pero también hay otros casos en que fueron sobreprotegidos por sus padres, lo que provoca con el tiempo llegar a ser adultos inseguros, incluso para salir de su hogar.

¿Qué hacemos como voluntarias para ayudar a disminuir el estigma?

Afortunadamente, hoy existe mucha información y en todas las sedes de la Liga se promueven actividades como charlas e intercambio de experiencias entre los pacientes.

Como lo hemos venido haciendo por décadas, en todas nuestras sedes realizamos diversas actividades durante el año, orientadas tanto a los pacientes como a concientizar al medio externo respecto a epilepsia.

Actividades 2019: Talleres de tejido, meditación y manicure.

Entre estas últimas actividades, destacan las charlas en colegios, la vinculación y entrega de material educativo a otras organizaciones o instituciones, actividades educativas para la comunidad y la promoción de alianzas estratégicas con empresas para promover el desarrollo laboral de nuestros pacientes.

¿Cuál es el objetivo y motivación del voluntariado profesional? El voluntariado profesional, nace como una necesidad de mirar la epilepsia de forma integral e inclusiva y poder facilitar herramientas a toda la comunidad de la Liga. Es decir, entender que los pacientes y sus cuidadores, no solo necesitan medicamentos o controles médicos (indispensables), sino que viven problemáticas relacionadas con escolarización, recuperación motora y del habla, sociabilización y asistencia legal cuando se ven vulnerados en algunos de sus derechos. Nuestro principal objetivo es dar asistencia y colaborar, no solo con los pacientes, sino también con las distintas áreas de la Liga cuando así lo requieran. ¿Qué tipo de profesionales integran el voluntariado? El equipo de profesionales que lo integran es multidisciplinario, e inclusive contamos con pacientes profesionales que están activos, desarrollando una gran labor. Contamos con psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, expertos en tecnología, profesores de Arte y abogados. ¿Cómo se organizan? Cada área tiene a cargo la responsabilidad de elaborar y llevar adelante un proyecto que debe ser aprobado y monitoreado por el Directorio. Por ejemplo, en el Taller Diferencial de la Liga, hay

un equipo de fonoaudiólogos que van a realizar rehabilitación en los niños y jóvenes de forma coordinada con la dirección del taller. Estas labores son siempre gratuitas. ¿Cómo se traduce el aporte que pueden realizar, tanto a la Liga como a su misión, desde sus respectivas áreas de expertise? Nuestro principal foco es seguir apoyando y profesionalizando la misión que tiene la Liga en su labor. Por ejemplo, hoy los abogados estamos trabajando de manera conjunta con los médicos del Directorio, OPS y el IBE en cómo mejorar el acceso a la salud en materia de epilepsia, a nivel latinoamericano, y fortaleciendo leyes necesarias para el cuidado y acceso de los pacientes, como leyes de Salud, de Trabajo, leyes de no discriminación, leyes en Seguros, ley de Presupuesto, entre otras. La idea es poder concientizar a gobiernos, legisladores y ministerios de Salud, en cómo mejorar los accesos de salud y la asistencia integrada para los pacientes con epilepsia a nivel regional. ¿Qué se necesita para poder postular? Junto con tener un alto interés por el trabajo voluntario, lo vital para poder postular es contar con un compromiso muy alto, y a la vez, con experiencia en temas relacionados con salud, pacientes, inclusión y sobre todo relacionado a la epilepsia.

Entrevista

DR. ALEJANDRO DE MARINIS, PRESIDENTE LIGA CHILENA CONTRA LA EPILEPSIA:

“Ponemos lo mejor de nosotros para asegurar un buen servicio” En su primer año al frente de la Liga ha estado preocupado de sentar las bases para que las distintas áreas de la institución estén en condiciones de mejorar día a día el servicio que prestan a nuestros pacientes. “Sin duda hemos progresado, pero hay mucho más por avanzar”, sostiene.

Ha sido un año intenso para el Dr. Alejandro de Marinis. Asumió en abril de 2019 como Presidente del Directorio y dentro de sus prioridades ha estado consolidar a la Liga como una institución abierta a toda la comunidad, capaz de dar respuestas a cada una de las personas que cruzan nuestras puertas. Son más de 25 años ligado a nuestra institución y ahora nos habla con la responsabilidad de liderar un proyecto que viene expandiéndose (con 16 sedes a lo largo de Chile), pero que no puede perder el foco en la necesidad de continuar mejorando sus distintos servicios, de ir abriendo nuevos espacios de participación de la comunidad y de tener la capacidad de asegurar el funcionamiento de farmacias y su Servicio Médico ante cualquier contingencia. ¿Cómo evalúa este primer año al frente de la Liga? Bueno, yo creo que ha sido un año que ha estado lleno de actividades y posibilidades de mejora y en que además hemos enfrentado exitosamente distintas contingencias para dar continuidad a nuestro servicio, que es el objetivo central. Hemos mantenido un concepto: hacer todo nuestro esfuerzo, todo lo que esté a nuestro alcance, para dar el mejor servicio posible a nuestros pacientes. Sin duda hemos progresado, pero hay mucho más por avanzar cuando se trata de poner a nuestros pacientes en el centro de nuestra actividad. Esta es una labor de todos y las Damas Voluntarias han sido las primeras en señalar el camino desde los inicios de la Liga. ¿Qué tipos de acciones o estrategias se han implementado para mejorar el servicio? Todos nuestros servicios han pasado por reevaluaciones impor10

tantes, en la búsqueda de procesos de mejora. Por ejemplo, hemos mejorado el proceso de agendamiento en la atención médica y laboratorio de electroencefalografía para reducir los tiempos de espera y reforzar la continuidad de la atención. Además, en el área social se ha incorporado una psicóloga comunitaria para trabajo con redes y derivaciones asistidas, entre otros. Uno de los primeros objetivos que se planteó al llegar a la presidencia de la Liga fue abrir aún más los espacios de acogida. Así es y se han ido consolidando distintos grupos importantes al interior de la Liga, entre ellos el Grupo de Jóvenes, la organización de los voluntarios no profesionales, y también se han ido acercando pacientes, para participar, ofreciendo sus servicios profesionales o dando testimonio de lo que a ellos les ha tocado vivir. Este es un trabajo de largo aliento que, si bien está empezando ahora, tiene que ir creciendo, porque significa introducir nuevos elementos a la Liga, sin perder aquellos valiosos que se han ido cultivando por mucho tiempo. Esto requiere un trabajo sostenido en el tiempo antes de empezar a ver los frutos ¿Y cómo se refleja este aspecto en la acogida de los pacientes en los diferentes servicios de nuestra institución? En el sentido de lo que planteamos el año pasado, que debíamos apuntar a ser la “institución del sí”, yo creo que hemos avanzado de forma bien importante. Realmente ha quedado claro que a todo paciente se lo acoge, independientemente de si seremos nosotros los que vamos a poder apoyar a esa persona y resolver Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

el problema o si será necesario derivarlo a otra instancia. Esto implica necesariamente que tendremos que relacionarnos cada vez más con una gran cantidad de instituciones y actores del sector público y privado. “Estar abiertos al cambio” A lo largo de sus más de 65 años de historia, y como toda institución de larga data, la Liga ha pasado por distintos procesos, tanto internos como externos, logrando navegar y adaptarse exitosamente a estos momentos. En este contexto, el Dr. de Marinis recuerda que hace 10 años atrás la Liga era muy distinta, se manejaba con la premisa de mantener un bajo perfil público y los medicamentos que vendían sus farmacias se ajustaban básicamente a los que tuvieran relación con la epilepsia. “Pero con el tiempo las instituciones van madurando y enfrentando escenarios distintos”, lo que entre otras cosas nos ha llevado a cambiar el perfil de nuestras farmacias, abriéndolas al público general y a aumentar significativamente nuestros esfuerzos en educación, por nombrar solo un par de muchos cambios significativos". Estamos en tiempos de cambio, de hecho. Siempre se está en tiempos de cambio. El punto es que hay que estar abierto al cambio e identificar las oportunidades que nos ofrece para crecer. Y en el futuro, como ha ocurrido siempre en la Liga, se vienen nuevos desafíos de cambio y nosotros siempre hemos sabido enfrentarlos, porque tenemos la particularidad de ser una institución con mucha diversidad, con muchos puntos de vista y tipos de talentos.

Dr. de Marinis y Sra. Luz Madrid, encabezan reinauguración de Laboratorio de Electroencefalografía.

Para lograr ser una institución que siga creciendo y que se adapte exitosamente para continuar ofreciendo sus servicios a la comunidad, se necesita un equipo muy comprometido. ¿Cómo se refleja ese compromiso? Siempre uno puede ver ese gran compromiso. El ejemplo más claro se vio en la contingencia que vivimos como país durante el año recién pasado. Para nosotros como institución lo más importante fue no perder el objetivo de continuar brindando el mejor servicio a nuestros pacientes, especialmente (aunque no exclusivamente) en lo que respecta a asegurar el acceso a los medicamentos y la continuidad de su tratamiento. Eso es lo que nos tiene que importar a nosotros. Y eso fue lo que pudimos hacer, poniendo lo mejor de nuestras fuerzas. El primer día hábil después de estos hechos sociales, nosotros estábamos ofreciendo la mayoría de nuestras farmacias abiertas, en un horario reducido, porque había que cuidar a nuestra gente, pero en sectores en las que casi no había farmacias. Y eso fue muy valorado por la comunidad, porque ayudamos a todo tipo de pacientes, por ejemplo, pacientes con diabetes que dependen en forma crítica de sus medicamentos y que pudieron salvar la crisis gracias a que nosotros estuvimos ahí. Encuentro de pacientes operados 2019

En ese sentido, ¿se enfrenta con mayor tranquilidad eventuales situaciones similares en el futuro? En el caso que se presente una contingencia de cualquier índole, sabemos que tenemos experiencia y capacidad para actuar en este tipo de escenarios. No nos corresponde pronosticar ni planificar sobre la base de lo que pudiera ocurrir, pero si se da nuevamente una contingencia, estamos preparados para enfrentarla.

“COMBATIR EL ESTIGMA ES UN TEMA PRIORITARIO” ¿Cómo ha evolucionado el estigma que afecta históricamente a las personas con epilepsia? Creo que el estigma es probablemente el tema que menos ha progresado en cuanto a su comprensión, a contar con instrumentos eficaces para disminuirlo y ojalá eliminarlo. Y esto no pasa solo en Chile, y no es por consolarse, pero hoy es quizás el problema con mayores dificultades de combatir a nivel mundial. ¿Cómo se combate el estigma? En necesario realizar un trabajo muy concreto, que puede tener muchos frutos en la medida que sepamos crear conciencia, desarrollar cambios conductuales y elaborar instrumentos e intervenciones que demuestren ser efectivas. Este es un tema de primera prioridad, sin perjuicio que después hay que trabajar el estigma en los distintos niveles que se manifiesta, como el social, laboral, en las relaciones interpersonales, etcétera, pero si no comenzamos por casa (la estigmatización que surge en el mismo paciente, en la familia y por parte del equipo de salud), es difícil que podamos ser eficaces en otros ámbitos. ¿Quién debería impulsar estas acciones o estrategias para combatir el estigma? Aquí nadie sobra, porque todos tienen un interés en apoyar la erradicación del estigma. Pero quienes estamos más cercanos a los pacientes con epilepsia deberíamos ser los que lo impulsáramos: la Liga, las personas y organizaciones del Estado que son cercanas al tema, el voluntariado. Este trabajo tiene que empezar con nosotros y, muy importante, en conjunto con los pacientes. Específicamente en la labor que realiza la Liga, deberíamos ser expertos en educar para erradicar el estigma, en cómo evitarlo, cómo manejarlo cuando ya está presente en la esfera más interna del propio paciente y su familia, y también cuando se manifiesta socialmente. Parece crucial la información disponible que tenga la sociedad en su conjunto, entonces. Más que la información pienso que es más bien la toma de conciencia. La información ayuda, pero no basta por sí sola para producir cambios de fondos y conductas que los reflejen. Si hubiera una lucha contra el estigma como la que existe contra la discriminación de género, solo por poner un ejemplo, claro que las personas con epilepsia estarían mucho menos estigmatizadas. 13

SRA. LUZ MADRID, PRESIDENTA DEL VOLUNTARIADO:

“En epilepsia no es solo preocuparse de los medicamentos” Tras dedicar gran parte de su vida a ayudar a personas con epilepsia, la Sra. Luz Madrid recalca la importancia de continuar y revitalizar la labor del voluntariado. La Sra. Luz Madrid y la Liga tienen una historia en común que ya alcanza los 47 años. “Es increíble, para mí parece un sueño”, nos dice hoy desde su rol como Presidenta del Voluntariado. Cuando ingresó a la institución (1973) lo hizo sin tener una relación cercana con la epilepsia. Fue más que nada respondiendo a una intuición y a un deseo por ayudar, porque habían otras opciones de voluntariado más conocidas. Sus 6 hijos ya estaban más grandes -cuenta- y sintió la necesidad de “dedicarle un poquito de tiempo a otras personas”. “Como la Liga no era muy conocida en esos tiempos, y así más difícil que entraran voluntarias, con una amiga dijimos ‘vamos a cooperar, a ver de qué se trata’”, recuerda. Y así comenzó todo. Claro y empezamos visitando al Instituto de Neurocirugía y nos entregaron paquetes de los tres o cuatro medicamentos para la epilepsia que existían en ese tiempo, para hacer bolsas y ayudar a su entrega a los pacientes. Eso fue aumentando, la señora Amelie de Asenjo (esposa del Dr. Alfonso Asenjo, fundador de la Liga) se juntó con nosotras y nos dijo que el médico no tenía tiempo suficiente para explicar muchas cosas a los pacientes y necesitaba ayuda, nos juntamos con ella y su hija y empezamos a trabajar por las personas con epilepsia y aumentar la cooperación. ¿Quién le enseñó sobre epilepsia y los medicamentos? Los médicos del Instituto nos trataron con mucho cariño y nos explicaron sobre cómo entregar los medicamentos, que había que tomarlos a la hora indicada y en forma rigurosa y constante, no mezclarlos con alcohol y evitar el trasnoche, que son los cuidados básicos.

Respecto a las funciones que ustedes tenían en la Liga, si toma en cuenta lo que hacía hace más de 40 años a lo que hacen ahora, ¿cómo fue evolucionando eso? Nos dimos cuenta que no era solo preocuparse de los medicamentos, porque habían personas que venían angustiadas luego de haber tenido o presenciado una crisis de epilepsia, que era muy poco conocida en este tiempo. Entonces, nuestra labor consistía en recibir, acoger y explicarle a esa persona que no era la única que estaba pasando por eso. También les informábamos que teníamos programas de apoyo como gratuidades en medicamentos, horas de atención médica y luego fundamos el laboratorio de electroencefalograma, lo que significó un crecimiento importante, sobre todo en la apertura de sedes en provincias, de una forma que hoy me parece un sueño. ¿Cuál es la importancia de que existan los voluntariados, ya sea de la Liga u otros? Yo encuentro que es súper importante que existan los voluntariados, que ojalá aumenten las personas que participan en ellos. Que se sume más gente, porque van pasando los años y tenemos que dejar reemplazantes, tenemos que hacer campaña para que aumenten las voluntarias. Aprovecho de destacar la gran labor que realizan nuestras voluntarias en regiones, sobre todo en los talleres donde logran una linda conexión con los pacientes y sus familiares. ¿Esperan reclutar más voluntarias? Es necesario motivar y dar a conocer nuestra institución para poder sumar a más personas. Desgraciadamente los tiempos no ayudan mucho, porque la mayoría de las jóvenes están trabajando y no pueden disponer de mucho tiempo, tienen hijos chicos, entonces es difícil encontrarlas, pero nos movilizaremos. Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Internacional

Presidente de IBE visita la Liga

Para el Dr. Brodie, uno de los puntos destacados de su visita a Chile fue precisamente “el tiempo que estuve en el Taller Diferencial, dirigido por nuestro capítulo del IBE, el que ofrece capacitación vocacional en repostería y otros a jóvenes con epilepsia y con necesidades especiales. Este es un proyecto inspirador y concreto, que entrega oportunidades de empleo para los estudiantes de manera que puedan llegar a ser valorados por la sociedad”.

Centro Colaborador OPS/OMS: fortaleciendo redes Dr. Martin Brodie junto a directores y voluntarias de la instutición

En el marco de su participación en el X Simposio Internacional de Epilepsia, el Presidente de IBE, (International Bureau for Epilepsy) Dr. Martin Brodie, se dio el tiempo para recorrer las distintas instalaciones de nuestra institución. De esta forma, visitó el Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo, establecimiento ubicado en la comuna de Ñuñoa que recibe a jóvenes con discapacidad cognitiva leve y moderada y epilepsia. Ahí pudo conocer el trabajo que realizan los alumnos en diferentes talleres y al equipo de profesionales multidisciplinario que lo dirige.

El trabajo de la Liga como Centro Colaborador para la Organización Panamericana de la Salud en 2019 se concentró por una parte en la realización de “visitas técnicas” en las semanas de la Epilepsia de Paraguay, Bolivia y El Salvador, como así también en la organización del X Simposio Internacional de Epilepsia, realizado en Santiago. Asimismo, en el ítem de capacitaciones a pacientes, cuidadores, estudiantes y profesionales de la salud, se alcanzó casi 10 mil personas a lo largo de todo Chile. También se logró afianzar las relaciones institucionales, tanto a nivel local como internacional. Para el director del Centro Colaborador, Dr. Carlos Acevedo, en 2019 “se logró fortalecer las redes y estrechar el contacto -a través de la planificación de proyectos y programas- con otros centros colaboradores como la Escuela de Enfermería de la UC, la Escuela de Obstetricia de la U. de Chile, el Centro de Bioética de la UDD y el Centro de Salud Ocupacional del Instituto de Salud Pública”. En el plano externo, se realizaron videoconferencias con el Centro Colaborador de Epilepsia de Honduras.

X Simposio Internacional de Epilepsia Con el objetivo de seguir educando a nuestros expertos y actualizar los conocimientos en torno a la epilepsia, los días 12 y 13 de abril de 2019 se realizó el X Simposio Internacional de Epilepsia, que abordó las epilepsias de difícil tratamiento, encefalopatías epilépticas y epilepsias autoinmunes. La actividad, organizada por la Liga Chilena contra la Epilepsia, contó con la presencia de expertos en la materia, tanto nacionales como internacionales.

Una chilena en los International Golden Light Awards En el marco del 33º Congreso Internacional de Epilepsia (Bangkok), la joven chilena Sofía Betanzo fue premiada en los International Golden Light Awards 2019 como representante de Latinoamérica, por su contribución a la comunidad. Es la primera chilena en recibir esta distinción, desde la creación del premio en 2004.

Entre los invitados internacionales, destacó el Director de Investigación en Epilepsia del Hospital de Glasgow y Presidente del International Bureau for Epilepsy (IBE), Dr. Martin Brodie; la Directora del Centro de Epilepsias Raras del Hospital NeckerEnfants Malades de París, Dra. Rima Nabbout; y el Jefe del Grupo de Neurología Autoinmune de la Universidad de Oxford, Dr. Sarosh Irani. Según la Vicepresidenta de la Liga y Directora del Simposio, Dra. Keryma Acevedo, “la medicina avanza día a día a pasos agigantados y es fundamental organizar estos simposios que permitan que los médicos chilenos ofrezcan las mejores alternativas de diagnóstico y terapéuticas a nuestros pacientes”. Sobre los temas centrales que se abordaron, la Dra. Acevedo explicó que “las encefalopatías son epilepsias en las que se produce un deterioro en el desarrollo, en la conducta o en el aprendizaje de los pacientes. Por otro lado, el área de la inmunología y epilepsia es un tema que ha alcanzado un gran desarrollo en los últimos años, por eso tener la posibilidad de contar con especialistas de alto nivel y que vengan en primera persona a exponer su experiencia es un privilegio”.

Sofía Betanzo.

33º Congreso Internacional de Epilepsia La Liga Chilena contra la Epilepsia participó en el 33º Congreso Internacional de Epilepsia, realizado en realizado en Bangkok, Tailandia, a través de los miembros de su directorio.

Dr. Martin Brodie, Juan Caro (Gerente General) y Manuel Arán (Jefe del Laboratorio Clínico).

El Presidente del IBE también se trasladó a nuestra Sede Central y pudo conocer nuestros servicios al paciente, como el Servicio Médico y los laboratorios, entre otros. En este contexto, sostuvo una provechosa reunión con un grupo de médicos jóvenes. 16

Dr. Carlos Acevedo, Dr. Tomás Mesa, Dr. Martin Brodie, Dra Keryma Acevedo, Dra. Rima Nabbout, Dr. Sarosh Irani, Dr. Manuel Campos, Dr. Alejandro de Marinis, Dr. Jorge Förster

En este sentido, destacó la participación del Dr. Tomás Mesa, en su calidad de Vicepresidente para Latinoamérica del International Bureau for Epilepsy (IBE); del Dr. Alejandro de Marinis, como Presidente de la Asociación de Ligas Chilenas contra la Epilepsia (ANLICHE) y del Dr. Carlos Acevedo, quien recibió el “Premio de Logro Social 2019”, por su larga trayectoria, especialmente dedicado al tratamiento integral de los pacientes con epilepsia.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Anliche

XXII ENCUENTRO ANLICHE

“Historias que dejan huellas” La cita anual reunió a más de 100 voluntarias/os pertenecientes a organizaciones dedicadas a la epilepsia a lo largo del país.

“Existe una vibrante comunidad relacionada a la epilepsia en Chile, que está trabajando mucho y muy bien. Además, están haciendo un excelente trabajo para replicar en otros países”. Con esta impresión se fue de Chile la Secretaria General del International Bureau for Epilepsy (IBE)*, Mary Secco, tras participar en el XXII Encuentro de la Asociación Nacional de Ligas Chilenas contra la Epilepsia (Anliche), realizado el 26, 27 y 28 de abril de 2019 en Quinamávida-Talca. La cita anual, que tuvo por lema “Historias que dejan huellas”, reunió a más de 100 voluntarias pertenecientes a organizaciones, agrupaciones, instituciones y clubes dedicados a la epilepsia a lo largo del país. Junto con aprovechar la instancia para difundir el conocimiento integral de la epilepsia, intercambiar información con instituciones públicas y privadas; y fomentar la investigación sobre este tema, en el encuentro se pudo conocer de primera fuente la experiencia de Costa Rica en el tema, gracias a la intervención de la Dra. Priscilla Monterrey, presidenta del Capítulo IBE del país centroamericano.

Nuevas ideas De acuerdo al programa del encuentro y las diversas intervenciones realizadas, tanto por especialistas en epilepsia como por representantes del voluntariado, la reunión fue especialmente destacada por el aporte que significó desde el punto de vista de la valiosa información compartida.

En este sentido, el presidente de Anliche, el Dr. Alejandro de Marinis, indicó que "quedamos todos motivados y con ideas nuevas para poder, cada día más, mejorar la calidad de vida y empoderar a nuestros pacientes, y así trabajar todos juntos para que cada vez más las personas con epilepsia puedan llevar una vida digna y feliz."

¿Qué es Anliche? La Asociación Nacional de Ligas Chilenas contra la Epilepsia (ANLICHE), es una agrupación, que reúne a organizaciones, agrupaciones, instituciones y clubes dedicados a la epilepsia a lo largo del país, y es Capítulo Chileno del IBE – Internacional Bureau for Epilepsy. Sus objetivos principales son difundir el conocimiento integral de esta condición, intercambiar información con instituciones públicas y privadas; y fomentar la investigación sobre este tema, entre otros aspectos. Bajo este concepto, se realiza anualmente un encuentro nacional, en el que todas las delegaciones se reúnen en torno al mejoramiento de las comunicaciones y el intercambio de proyectos, experiencias y capacitación.

Para saber * International Bureau for Epilepsy (IBE): Oficina Internacional para la Epilepsia. Organización privada sin fines de lucro que agrupa personas y organizaciones centradas en los aspectos psicosociales y educacionales de las personas con epilepsia.

Comunidad Liche

Masiva Cicletada Familiar por la Epilepsia Una masiva participación tuvo la sexta versión de nuestra Cicletada Familiar por la Epilepsia, realizada el 6 de octubre de 2019. La actividad contó con una asistencia récord de más de 1.300 personas, cumpliéndose el objetivo de visibilizar esta enfermedad y demostrar que las personas con esta condición pueden llevar una vida normal.

Educamos para construir una sociedad más inclusiva. Edúcate y Educa.

Comunidad Liche

Una Navidad con sentido

Semana de la epilepsia

Una Fiesta de Navidad llena de juegos, alegría y solidaridad. Así fue la celebración que la Liga preparó para los niños y niñas con epilepsia y sus familias. En la oportunidad se realizaron charlas para los padres y se recolectaron artículos para donar a la Corporación para la Nutrición Infantil.

La Semana Latinoamericana de la Epilepsia 2019 estuvo llena de actividades. Entre las principales se cuenta la visita pedagógica al mirador Sky Costanera, la difusión de información sobre epilepsia con un stand en la calle Estado (centro de Santiago) y en regiones y la inauguración de las nuevas instalaciones del Laboratorio de Electroencefalografía de la Liga.

Visita Sky Costanera, al que asistieron alumnos de la Escuela Taller, del CEDEI, colaboradores y voluntarias de la Liga.

Dr. Alejandro de Marinis en la reinauguración del Laboratorio de Electroencefalografía junto a Sra. Luz Madrid, Presidenta Voluntariado.

Colaboradores en calle Estado.

Talleres y cursos en regiones Una variada oferta de talleres, cursos y actividades realizaron nuestras sedes de regiones. Peluquería, tejido, reiki, manicure, pintura, repostería, leyes laborales y acondicionamiento físico fueron solo algunas de las actividades que se impulsaron a lo largo de todo el país. 22

Cursos y capacitaciones En 2019 la Liga continuó con su labor educativa, impartiendo cursos y capacitaciones en jardines, colegios, universidades, hospitales, instituciones públicas y privadas, como así también a la comunidad en general. El número de personas capacitadas en epilepsia alcanzó las 10 mil en todo Chile.

Katherine Moreno, enfermera de la Liga Chilena contra la Epilepsia y el Dr. Jorge Förster en una de las tantas visitas educativas a radios locales.

Servicio Atención al Paciente

Principios que inspiran nuestro Modelo de Servicio al Paciente Silvia Maldonado Arbogast Subgerenta Servicios al Paciente Liga Chilena contra la Epilepsia

Nuestros principios nos motivan permanentemente a una atención de calidad a las personas que acuden a nuestros servicios, atendiendo a aspectos fundamentales, como son; tratamiento especializado e integral, trato digno, atención oportuna, información de calidad, participación, entre otros. Estos principios articulan nuestro quehacer, tanto clínico como administrativo de los diversos participantes de nuestros servicios, desde el primer contacto con nuestras recepcionistas, a las secretarias, técnicos sociales, técnicos de enfermería, enfermeras, y todos los profesionales especialistas, teniendo como centro al paciente.

Acogida El principio de acogida implica entregar una atención de respeto mutuo entre los equipos y usuarios de nuestros servicios; recibir, acoger, informar, orientar, acompañar, asistir y coordinar acciones en favor del paciente con epilepsia sus familiares y/o cuidadores, durante el proceso de atención, bajo la lógica de Derechos en Salud: Atención de Calidad y Trato Digno, caracterizándonos por ejemplo; por una recepción cordial y amable, orientación persona-lizada, entrega de información útil y precisa, buena disposición para resolver consultas, escucha activa, etc. Myriam Henríquez, paciente Liga: “Antes tenía un médico que en realidad no me atendía, no me cuidaba. Y cuando llegué aquí a la Liga fue totalmente distinto, inmediatamente se preocuparon de mí, a hacerme exámenes, a explicarme qué era lo que me estaba pasando, me hicieron sentir acogida”.

Empatía La empatía como actitud humana, la entendemos como un conjunto de habilidades, destrezas y actitudes de las personas, necesarias para relacionarse comprensivamente, establecer y mantener vínculos con los demás. La empatía también se define como la capacidad de ponerse en el lugar de los demás. Una frase muy utilizada en el ámbito de la salud, cuando se refieren a la empatía, es “ponerse en los zapatos del otro”. Esta frase, remite al componente emocional. Otro componente, que es el cognitivo, implica la capacidad para entender el mundo de creencias, vivencias, concepciones e ideas del paciente, validándolo como experto en su experiencia con la situación de salud que vive. El principio de empatía, en nuestro modelo de servicio, da cuenta de una relación entre los pacientes y los equipos de salud, de escucha del otro, en la que los sentimientos, afectos, preocupaciones, esperanzas, temores y expectativas del paciente también son de interés y valor para el sistema tratante. Carolina Encalada, paciente Liga: “Cuando estuve trabajando en Puerto Natales no tenía cómo ir a una sede para renovar los beneficios sociales para los medicamentos, y me permitieron hacerlo por internet, vía correo. La Liga me alivianó la carga, en el costo de los medicamentos y de los exámenes, sobre todo cuando estuve sin trabajo. Ayudan mucho, según las necesidades de cada persona”.

Dignidad y respeto Los principios de dignidad y respeto, están a la base del “Trato Digno”, que implica una relación con los pacientes, sus familiares

y/o cuidadores como personas, desde una concepción integral y no solo en función de la enfermedad. El trato digno sitúa al paciente como el centro de la atención y sujeto activo, oportuna y puntual, sin distinciones ni discriminación de ningún tipo, con disposición a escucharlo atentamente, respetando y considerando su opinión, otorgando información completa y en la forma que sea comprensible para él, disponiendo de las condiciones adecuadas a diversas necesidades, respetando su privacidad y derecho a la información, etc. Gillian Seguel, esposo de paciente Liga: “Como nosotros somos de Punta Arenas, acá se preocupan que los exámenes salgan en un solo día y de estar permanentemente entregándonos información, además de tener todo el tiempo una buena atención. Siempre están preocupados de uno”.

Corresponsabilidad El principio de corresponsabilidad en salud implica que tanto la Liga como institución, como los pacientes y la comunidad, así como cada persona de manera individual, estemos conscientes de que la salud no se consigue con los esfuerzos de solo una parte sino de todos, cada quien desde su rol específico. La salud es una responsabilidad compartida entre el paciente, su familiar y/o cuidador y el sistema tratante y/o institución. Cada persona involucrada, es un sujeto “activo”, el equipo de salud, es el “experto en epilepsia” y el paciente, sus familiares y/o cuidadores, son los “expertos en la experiencia con epilepsia”. Asociados a este principio, junto con el tratamiento especializado de la epilepsia, incluimos temas como el estigma, automanejo, adherencia al tratamiento, prevención, hábitos saludables de vida, el estigma, accesibilidad, derechos y deberes, etc.

Melisa Bailey, madre de niño con epilepsia: “El compromiso que tienen con los pacientes, es algo que me sorprende y que no lo había visto en otro servicio, desde que uno entra, desde el guardia, todos te saludan con cara de amabilidad, todos preocupados, hasta me han llamado por teléfono para saber si Rafael ha estado bien. La responsabilidad que los doctores de la Liga tienen con cada uno de sus pacientes, más la de uno como papá, o sea, es impresionante, realmente nos convierte en un equipo”.

Participación El principio de participación inspira la esencia de nuestro modelo de servicio, pues permite co-construir interacciones productivas entre nuestro equipo de salud, proactivo, adecuadamente capacitado, y pacientes activos, informados e involucrados con los cuidados que requiere la atención de la epilepsia. Cuando el equipo está especializado y preparado ofrece una mejor calidad de atención y cuando un paciente sabe a qué atenerse en relación con el tratamiento, se sentirá más involucrado con su automanejo y estará más capacitado para tomar decisiones. El término automanejo indica la participación de la persona en el tratamiento o la educación sobre su enfermedad incluyendo los aspectos biológicos, emocionales, psicológicos y sociales. El principio de participación sustenta la organización de nuestros servicios, orientada más bien “con” y “desde” los pacientes y no “para” ellos. Hanrry Morinigo, egresado Centro de Desarrollo Integral de la Liga (CEDEI): "Cuando egresé del CEDEI busqué cómo seguir teniendo una relación con el centro y la Liga, para poder apoyar en las actividades, porque como ellos me ayudaron a salir adelante con la epilepsia, a mí me gusta ayudar y participar lo que más pueda, como una forma también de dar las gracias".

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Servicio Médico

¿Cuáles son las ventajas de un Holter de electroencefalografía? Dr. Álvaro Velásquez Neurólogo infantil Jefe de Servicio Médico y Laboratorio de Electroencefalografía Liga Chilena contra la Epilepsia

La historia del electroencefalograma comienza un 6 de julio de 1924, cuando el psiquiatra alemán Hans Berger, fue capaz de registrar la actividad eléctrica cerebral de su hijo Klaus. Desde este hito trascendental en el estudio de la epilepsia ha pasado casi un siglo y los avances que hemos presenciado son muchos. Es probable que el más importante de las últimas décadas haya sido el paso desde la tecnología análoga, que obligaba a realizar registros con papel y tinta, con un número significativo de dificultades técnicas y limitada información, a la tecnología digital, que elimina el uso de tinta y permite la utilización de computadores y mayor cantidad de electrodos. Este avance ayudó a mejorar el rendimiento de la electroencefalografía en el estudio de los pacientes con epilepsia o con sospecha de ella. El avance de la tecnología dio paso al desarrollo de equipos más pequeños y livianos, transportables, y que permiten la realización de un electroencefalograma (EEG) instalando los mismos electrodos utilizados en la técnica tradicional, pero en este caso, el paciente puede irse con el equipo a su hogar: el Holter de EEG. Esta técnica, que está disponible en nuestro laboratorio hace más de 10 años, permite que el equipo pueda ser adosado al cuerpo del paciente por un tiempo de registro que va desde las 12 horas hasta los 5 días (según necesidad del médico tratante) y que al mismo tiempo se puedan realizar algunas actividades cotidianas con pocas restricciones. 26

El rendimiento del electroencefalograma de rutina, el que se realiza habitualmente en los laboratorios de EEG, es limitado debido a que el tiempo de duración del examen puede ser, en el mejor de los casos, de hasta 2 horas. Por esto, al utilizar un Holter que permita aumentar el tiempo de registro, se incrementan las posibilidades de detectar actividad epiléptica, la que a su vez permitirá complementar el diagnóstico. Asimismo, habrá más tiempo para que el paciente experimente una crisis epiléptica o el evento que está llevando a la duda diagnóstica, obteniéndose información crucial para confirmar la sospecha clínica. El Holter EEG es un examen inocuo, no requiere de mayor preparación que el lavado correcto del cabello. No se requiere de punciones, sedación, ni instrumentalización. El paciente se va a su hogar con una malla que protege los electrodos y un pequeño banano que contiene el amplificador. Solo se solicita que las actividades de ese día sean lo más tranquilas posibles, ya que el EEG es muy sensible al movimiento y este genera falsas ondas cerebrales que podrían dificultar la posterior interpretación del examen por parte del médico.

Ventajas Una de las grandes ventajas del Holter EEG es la posibilidad de registrar una noche completa de sueño, en condiciones normales y naturales para el paciente. Existen algunos tipos de síndromes epilépticos en los que solo un registro de sueño completo nos permitirá dilucidar el diagnóstico. Por otra parte, muchas descargas epilépticas y fenómenos que imitan crisis epilépticas solo se generarán durante el sueño.

Un aporte fundamental de esta técnica es el estudio de aquellos pacientes con epilepsia refractaria, cuya alternativa es la cirugía. Con la realización del Holter EEG se busca el registro de crisis epilépticas, para así identificar el lugar del cerebro donde se generan y eventualmente planificar su resección a través de alguna técnica quirúrgica específica. Se utiliza como una alternativa al método tradicional de estudio con videomonitoreo hospitalizado, en que los pacientes son ingresados para registro de EEG prolongados, y en ocasiones no se logran registrar crisis durante su estadía, ya que al estar hospitalizado, el paciente obtiene una administración ordenada de los fármacos y no se presentan los estresores habituales de su vida cotidiana.

En adición, para la interpretación de este examen- que puede resultar compleja– en el laboratorio de EEG de Liga Chilena contra la Epilepsia contamos con 5 neurólogos infantiles y de adultos con formación en EEG, tanto en Chile como en el extranjero. Esto resulta de vital importancia, ya que para el médico tratante es muy relevante que el Holter EEG indicado tenga una adecuada interpretación que le permita tomar las mejores decisiones.

En contraposición, el Holter EEG ofrece la posibilidad de que el paciente esté en su casa, en su dinámica habitual, y con una importante disminución de costos asociada, en lo que a hospitalización respecta.

¿Quiénes pueden acceder a nuestro Laboratorio EEG? Está abierto a toda la comunidad (Isapre, Fonasa y particular).

Con el sello de la Liga Es importante destacar que este examen puede ser realizado a pacientes de prácticamente cualquier edad. En el laboratorio de la Liga hemos realizado este examen a niños menores de 2 años e incluso con pocos meses de vida. El éxito en la realización de este tipo de procedimientos radica fundamentalmente en las habilidades de la técnica a cargo, y en nuestro laboratorio contamos con técnicos en electroencefalografía de amplia experiencia y con un excelente manejo de pacientes pediátricos.

¿Cómo solicitar atención? De forma presencial en Patriotas Uruguayos 2222, Santiago centro. Enviando un correo electrónico a electro@liche.cl adjuntando orden médica.

Otra ventaja comparativa de este examen es el costo, ya que cuenta con codificación FONASA, lo que permite que nuestros pacientes accedan a éste a un precio razonable y no restrictivo.

¿Cuáles son los horarios de atención? Lunes a viernes de 08:00 a 19:30 hrs. Sábado de 09:00 a 14:00 hrs.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Depto. Social

El trabajo con redes y su importancia en la atención integral

Claudio Pulgar Jefe Departamento Social Liga Chilena contra la Epilepsia

El servicio a los pacientes que promovemos en la Liga Chilena contra la Epilepsia se sustenta en tres pilares fundamentales: primacía de la persona, continuidad del tratamiento e integralidad.

trabajo en red y vinculación, toda vez que se busca “tejer” una red de relaciones en torno a la persona con epilepsia, que le entregue el soporte y el apoyo que requiere.

Al hablar hoy de servicios integrales, hablamos de que el paciente es una persona, más allá de la epilepsia y que esa enfermedad cruza diversas dimensiones de su vida: psicológicas, afectivas, sociales, familiares, laborales, etc. Por tanto, no basta solo un abordaje bio médico o de salud física para la enfermedad.

Del mismo modo que las personas unen punto con punto de una madeja de lana para tejer una bufanda, una red social une actores sociales, quienes pueden ser personas u organizaciones. Esa madeja de lana representa los vínculos, que son las conexiones generadas entre esos distintos actores. El resultado al tejer esta bufanda será un capital social de redes de apoyo, que será útil para acceder a mejores condiciones de vida.

En ese contexto, alineados con los diversos servicios que la Liga ofrece, en el Departamento Social compartimos profundamente esa visión y desde 2019 trabajamos en torno a cuatro líneas de acción: Abordaje individual y socio familiar; Capacitación y Autocuidado; Grupos de desarrollo y participación; y Trabajo en red y vinculación. Todas con el firme propósito de generar un abordaje cada vez más integral para nuestros pacientes. De esta manera, cobra vital importancia la línea dedicada al

Por tanto, si la persona con epilepsia o su familia se visualiza como “sola”, “excluida”, “invalida” o “alienada” producto de la situación de su enfermedad, poco podrá hacer solamente tomando los medicamentos prescriptos. Al contrario, si esta misma persona descubre, por ejemplo, que puede conversar con su médico tratante sobre sus temores; que en su municipio existen programas de apoyo; que existen espacios para reunirse; que en

la Liga ofrecen talleres de capacitación para iniciar un emprendimiento; y además conversa con sus vecinos sobre la epilepsia, pudiendo así asistirla en caso de crisis; esa red se va fortaleciendo y se va haciendo recíproca, lo cual va en directo beneficio de su calidad de vida y la de su entorno más cercano. Así, en nuestra acción social como departamento somos testigos a diario de los profundos cambios que provoca en un núcleo familiar ampliar su mirada respecto a las redes. Son diversas las experiencias en donde producto de la acción de nuestras profesionales se han podido comenzar a tejer redes en torno a pacientes o cuidadoras. Se favorece la creación de vínculos en la participación de talleres o a través de un contacto con alguna organización, como la Fundación para la Promoción y Desarrollo de la Mujer (PRODEMU), que abre posibilidades en el desarrollo de emprendimientos y así obtener una nueva fuente de ingresos, entre otras tantas experiencias.

En otros casos, el trabajo en red nos ayuda a dar respuestas más efectivas a situaciones no relacionadas necesariamente con epilepsia, como es la empleabilidad, la protección de derechos infanto-juveniles o violencia intra familiar (VIF), entre otras. Para esto se establece el contacto con instancias como las Oficinas Municipales de Inserción Laboral (OMIL), las Oficinas de Protección de Derechos (OPD) o los programas del Servicio Nacional de la Mujer e Identidad de Género (SERNAMEG), por ejemplo. En suma, creo que el trabajo en red se basa, precisamente, en las nociones profundas de ser comunidad. Hoy más que nunca en Chile y el mundo, desde las demandas sociales, se deja de manifiesto la necesidad de los seres humanos de vivir de manera colectiva, organizada, en donde todos sean responsables de aportar, haciendo de lo comunitario un valor fundante. Ya lo decía Eduardo Galeano: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”, ¡eso hace una red!

Educamos para construir una sociedad más inclusiva. Edúcate y Educa.

CEDEI

“Mi hijo no tenía equilibrio, no tenía motricidad fina ni gruesa adquirida. No sabía agarrar el lápiz ni la cuchara, porque se le caía. Trataba de correr y se caía, incluso al caminar, no podía pararse en un pie, no podía hacer nada, en realidad”. Así relata Yesenia Caballero el estado en que llegó su hijo Jesús -de entonces 6 años- a incorporarse a las sesiones de Terapia Ocupacional (TO) que ofrece en forma gratuita a niños y niñas con epilepsia el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) de la Liga Chilena contra la Epilepsia.

Jesús Delgado Caballero hijo de Yesenia Caballero.

“Ahora mi hijo es totalmente independiente, porque se puede valer por sí mismo y no tiene ningún problema, ya no se le caen las cosas de las manos. Él mismo puede ahora comer y vestirse solito. A sus 8 años hace sus tareas solo, ha logrado escribir y leer, hace todo lo que antes no podía hacer”, cuenta orgullosa, Yesenia. Pero ¿cómo se logran estos avances tan significativos? En definitiva, ¿de qué se trata la Terapia Ocupacional? Veamos.

Salud, independencia y bienestar En lo formal, la Terapia Ocupacional es una profesión del área de la salud que busca promover el bienestar y mejores niveles de salud por medio de la ocupación. Sus objetivos son claros: conseguir la máxima funcionalidad de la persona, ya sea en el plano físico, cognitivo o conductual.

TERAPIA OCUPACIONAL:

Pequeños GRANDES CAMBIOS También conocida como “TO”, esta disciplina se ha convertido en uno de pilares de la atención que ofrece el Centro de Desarrollo Integral de la Liga.

En el CEDEI, la TO es una de las últimas disciplinas que se suma a los diferentes servicios que ofrece el centro para el tratamiento integral de niños y adolescentes con epilepsia y dificultades de aprendizaje, junto a la Psicopedagogía y Psicología. “Si bien en un principio el CEDEI concentró sus esfuerzos en apoyar los tratamientos de nuestros pacientes a través de la psicopedagogía y terapias psicológicas, en el último tiempo se ha potenciado la TO, elevando la demanda, con excelentes resultados”, explica el Jefe del centro, Mauricio Pizarro. Con el objetivo de lograr los mejores resultados posibles, se implementó además una sala especialmente acondicionada, con equipos de suspensión, muro de escalada, circuitos de equilibrio con texturas, pelotas terapéuticas, piscinas de pelotas, entre otros. Este tipo de terapia no solo logra importantes avances en el plano motor o físico, sino que también abarca el ámbito del aprendizaje y la conducta. “Las disfunciones a nivel de los aspectos más sensorio-motrices, siempre tienen una repercusión a nivel conductual y en el aprendizaje. Además, algunos niños vienen aquí con epilepsia y con otros trastornos asociados, como los del espectro autista (TEA), el déficit atencional o la hiperactividad, entonces son casos complejos”, explica la terapeuta ocupacional del CEDEI, Katia Peralta.

A Santiago (4 años) le diagnosticaron a los 6 meses de vida Síndrome de West, que es un trastorno epiléptico considerado “severo”, por las consecuencias neurológicas que deja cuando no hay un tratamiento oportuno. Luego de dos años de terapia en el CEDEI, su madre relata los beneficios que le ha significado la TO en el desarrollo de su hijo. “Además de los avances en firmeza para caminar -antes se tambaleaba al hacerlo- nos han ayudado mucho en el proceso del manejo del lenguaje y en que pueda seguir instrucciones. Santiago antes no respondía a su nombre, sin embargo, ahora él saluda, y si le preguntan ‘cómo está’ dice ‘bien’. Ha tenido muchos avances”, cuenta Maureen. Para el Jefe del CEDEI, la importancia y los avances que se consiguen con las sesiones de TO se pueden vislumbrar directamente en el seno familiar. “Si mi hijo puede caminar, entonces yo como madre me siento orgullosa, me siento más segura, puedo confiar más en sus capacidades y se abre una puerta de posibilidades y de esperanza, que ayuda a toda la familia a estar mejor”, recalca Mauricio Pizarro.

El juego como terapia Las distintas intervenciones con los niños se hacen desde el juego, por eso es que el box a simple vista puede parecer una sala de juegos, pero todos los implementos utilizados tienen justificadas razones para estar ahí. "La idea es que el niño disfrute el proceso terapéutico a través del juego. El juego permite cambios más rápidos y mejores, que se observan en las actividades diarias del infante. En el CEDEI, la TO y los otros servicios, no entregan medicamentos, sino que buscamos los cambios a nivel cerebral desde lo externo, gracias al proceso de neuroplasticidad, permitiendo que nuestros pacientes vayan integrando habilidades y destrezas”, explica la terapeuta ocupacional del CEDEI. No obstante, para obtener los resultados esperados, los tratamientos deben ser intensos y tener la frecuencia adecuada. “Solo así se pueden lograr cambios a nivel cerebral”, acota Katia. El plan de trabajo se desarrolla a partir de una evaluación previa, donde se determina en primera instancia si el paciente necesitará Terapia Ocupacional o no. Luego se establece la frecuencia, si 1 o 2 sesiones por semana. Y el mínimo son 24 sesiones, es decir unos 6 meses. Un factor clave en el éxito de la terapia será también el trabajo que se realiza en casa, el resto de los días que el niño no tiene sesión. “En el CEDEI nos dieron una pauta de ejercicios para la casa y yo ocupo esa pauta con mi hijo todos los días. Son actividades cotidianas, como más de juego, compramos una pelota, con tarros de

cedei Centro de Desarrollo Integral

Katia Peralta, terapeuta ocupacional del CEDEI, con Santiago Carrasco y su madre Maureen Araya.

leche hicimos unos “zancos” y tenía que caminar, todo lo hacíamos como si fuera un juego, pero en realidad hacíamos la terapia en la casa”, cuenta la mamá de Jesús.

“El objetivo era que el niño sonriera” Una de las premisas para trabajar los casos en el CEDEI es reconocer que todos son diferentes y que se debe entregar un servicio “personalizado”. Para ello, y a pesar de la alta demanda, en cada sesión no pueden haber más de tres niños en la sala. Así se asegura una adecuada atención a cada caso y que tampoco se sobreexija a la terapeuta. En este sentido, y dependiendo de la complejidad de los casos,

se van trazando los objetivos. Hay niños que vienen con múltiples diagnósticos, lo que obliga a fijar metas que pueden parecer básicas, pero que son esenciales y permitirán abrir caminos en el futuro.

El Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) de la Liga Chilena contra la Epilepsia, tiene como objetivo la atención terapéutica especializada a niños y adolescentes con epilepsia y principalmente con dificultades de aprendizaje, integrados en el sistema educativo regular, aportando a su desarrollo integral, a su calidad de vida y a la de sus familias. Para ello, cuenta con un equipo multidisciplinario integrado por: psicopedagogas, psicólogas, terapeuta ocupacional, educadora de párvulos y diferencial.

“Tuvimos un caso de un pequeño que tenía muchos diagnósticos y venía con un trastorno motor bien severo. Ahí nuestro objetivo fue que en 6 meses el niño fuera feliz, que sonriera, que lo pasara bien en la sesión. Así de complejo”, recuerda Katia. -“Y ahora sonríe”, complementa Mauricio. - “Y con harto trabajo el niño avanzó bastante rápido, al punto que el objetivo ya no fue solamente que sonriera, sino que el niño lograra tener una marcha mucho más estable. Hoy viene sin la silla de ruedas y feliz”, finaliza Katia.

@LigaEpilepsia

Liga Chilena contra la Epilepsia Oficial

Fono Informaciones: 600 300 1515 contacto@liche.cl

www.ligaepilepsia.cl 33

Taller Diferencial

Si hablamos de inclusión laboral de personas con discapacidad, el Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo, de la Liga Chilena contra la Epilepsia, tiene un extenso recorrido con sus 36 años de experiencia en este ámbito. Si bien el tema se ha abierto más en los últimos dos años, gracias a la entrada en vigencia de la Ley de Inclusión Laboral (que establece que las empresas de 100 o más trabajadores deberán reservar el 1% de sus puestos laborales para personas con discapacidad), en el Taller reconocen que aún falta mucho por avanzar en nuestra sociedad y más aún cuando la discapacidad es del tipo cognitiva. “El desafío social es dar oportunidades laborales a jóvenes con compromiso cognitivo, porque el trato es distinto, se hace más desafiante para la empresa, ya que una persona con discapacidad intelectual tiene que tener un tutor para que lo apoye, lo que implica asignar más recursos y en forma permanente, no es poner una rampa y luego desentenderse, como sería en el caso de alguien con movilidad reducida”, explica la directora del establecimiento, María Angélica Álvarez. Es el caso de Daniel Álvarez (30), egresado del Taller, y que trabaja hace dos años como ayudante de aseo en SAX, empresa de instrumentos de laboratorio para la industria y minería. “Cuando me contrataron me sentí alegre, de saber que tenía una responsabilidad. Lo que más me gusta es que el trato es súper bueno, de todas las personas, me han incluido a jugar a la pelota, tenemos paseos, el ambiente es relajado”, comenta. Uno de los objetivos de la inclusión laboral de personas con discapacidad, es que tanto la persona contratada como la empresa se beneficien con esta relación y se logre, por esta vía, crear mayor conciencia inclusiva en el país.

El desafío de la inclusión laboral de personas con discapacidad cognitiva Que un joven con discapacidad cognitiva se inserte exitosamente en el mundo laboral es una tarea compleja, pero posible. Nuestro Taller Diferencial lleva décadas haciéndolo, pero siempre cuidando que sea una experiencia positiva para sus egresados.

“Cuando llegó Daniel nos dimos cuenta que nosotros también teníamos muchas cosas que aprender, de cómo relacionarnos con él y ha sido una experiencia muy positiva, todos hemos aprendido sobre integración. Además, él es muy productivo en lo que hace y ha ido creciendo, capacitándose y tiene mucho potencial”, relata Osvaldo Maldonado, gerente general de SAX.

Buscando la autonomía En el taller, los profesores y profesoras trabajan con un objetivo siempre en la mira: preparar de la mejor manera a estos jóvenes con epilepsia para enfrentar la vida adulta y/o el mundo laboral, de acuerdo a las capacidades de cada uno. De esta forma, se trabaja sobre la base de un plan común, que busca desarrollar las habilidades blandas, aumentar la autonomía, fortalecer la parte emocional y entregar herramientas para desenvolverse y adaptarse a diferentes entornos y personas.

Aunque no todos los estudiantes son aptos para el mundo laboral (dependiendo del grado de compromiso cognitivo que tenga), en el establecimiento se trabaja fuertemente para que todos los jóvenes logren una mayor autonomía, que impacte positivamente a nivel familiar. “Cuando un joven logra autonomía en el hogar, a la larga, va a permitir que su cuidadora (generalmente la madre) pueda retomar su vida laboral, generando un beneficio relacional y económico al núcleo familiar”, sostiene Marcela Alfaro, jefa de UTP y encargada de Inserción Laboral del Taller.

Factores de éxito de inclusión laboral El objetivo aquí no es que los estudiantes trabajen a toda costa, sino que a través del desempeño laboral puedan elevar su calidad de vida, y para eso es crucial elegir muy bien el lugar de trabajo. Con eso en mente, se les incorpora al Plan de Transición a la Vida Adulta del Taller, donde se les enseña aspectos formales y prácticos que les serán de mucha utilidad a la hora de enfrentar el mundo laboral. “Ahí aprenden habilidades blandas: cómo hacer un currículum, cómo son las entrevistas laborales y cómo comportarse en ellas, cómo vestirse, el valor de la puntualidad, entre otros”, explica Marcela Alfaro. En forma paralela, se está trabajando permanentemente con los distintos perfiles de los estudiantes y viendo quiénes podrían adaptarse mejor a las ofertas laborales que van llegando. Cuando se detecta un buen “match”, se pasa a analizar todas las variables involucradas y se realiza una visita en terreno. “La pregunta que nos hacemos es si este trabajo será o no un aporte en su calidad de vida”, acota la directora del Taller. En este sentido, se analiza la distancia a recorrer, las alternativas de transporte público, el horario, la seguridad del barrio y cómo es el ambiente laboral, todos aspectos determinantes para lograr una inserción laboral exitosa. Sin embargo -recalca la jefa de UTP- igual o más importante para que un proceso sea exitoso será que “nuestro egresado tenga una buena autoestima, apoyo familiar, expectativas ajustadas a la realidad, que sea responsable y constante. Eso es parte de nuestro trabajo cotidiano aquí en el Taller”. El Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo recibe a jóvenes con epilepsia y discapacidad cognitiva (leve y moderada) entre 16 y 24 años.

Más información Fono: (56) 2 2204 0203 Email: escuela.taller@liche.cl Dirección: Inés Palma #0263, Ñuñoa. www.ligaepilepsia.cl 35

Educación

El rol de la educación en el combate del Estigma

¿Cómo solicitar una capacitación? Para mayor información, preguntas o solicitar tu actividad, escríbenos a cursos@liche.cl o visita nuestra página web www.ligaepilepsia.cl, sección Cursos.

Loreto González Coordinadora de Educación Continua Liga Chilena contra la Epilepsia

Algunas enfermedades neurológicas, como la epilepsia, pueden impactar negativamente la vida de las personas, afectando también a aquellos con quienes conviven: sus familiares y seres más queridos. Muchas veces esta situación no proviene de las crisis que presenta el paciente, sino de la visión negativa que tiene la sociedad. Esto se conoce como estigma y ha acompañado desde siempre a esta enfermedad. Para muchos sectores, la epilepsia sigue siendo tabú y se asocia a creencias falsas y mitos, a pesar de que todo el mundo está expuesto a lo largo de su vida a tener este diagnóstico, y que hoy en día sigue siendo la enfermedad neurológica crónica más frecuente a nivel mundial. Debido a lo anterior, y para un manejo óptimo de esta condición de salud, es indispensable considerar e implementar - junto con el tratamiento médico- estrategias de intervención con el ambiente, centradas fundamentalmente en la educación y promoción de un entorno social más inclusivo. La educación, por lo tanto, juega un rol clave en la disminución del estigma, y se debe enfocar más allá del paciente o su familia. Si bien es relevante empoderar al paciente y su familia a través de la educación y el automanejo en torno a esta patología; igual o más importante es incorporar a la comunidad de manera global e influir de este modo en un cambio de paradigma frente a esta enfermedad. En la Liga Chilena contra la Epilepsia contamos con un Programa de Educación Continua y trabajamos permanentemente en el desarrollo de iniciativas de educación, centradas en dar a conocer qué es la epilepsia y derribar los mitos que la rodean, abriendo espacios de diálogo y reflexión, y así contribuir a una progresiva disminución del estigma social. Gracias a nuestra experiencia en el tema, sabemos que el impac36

¿A quiénes realizamos capacitaciones? Escuelas, Colegios, Liceos y Jardines Infantiles. Instituciones de Educación Superior. Profesionales de la Salud. Estudiantes de carreras de la salud. Empresas públicas y privadas. Agrupaciones organizadas a lo largo del país.

to de la educación es beneficioso para el paciente y su familia, pues permite incrementar conocimientos, desmitificar y mejorar las actitudes sociales frente a quienes tienen esta enfermedad. Desde la Liga planteamos que la educación en epilepsia debe abordarse de manera transversal, desde la primera infancia en adelante. Por ello, implementamos actividades dirigidas a los distintos públicos objetivos (niños, adolescentes y adultos), acercándonos a visitar jardines infantiles, colegios, liceos, universidades, empresas y todo tipo de instituciones. En este sentido, también ofrecemos cursos de capacitación y actualización de conocimientos en Santiago y regiones para actores clave, como son los equipos de salud y el personal docente. En cuanto a los contenidos, creemos que es fundamental entregar la información de tal forma que sea entendible por todos y que permita conocer cabalmente de que se trata la epilepsia y cómo podemos ayudar de manera segura a una persona durante una crisis. Nuestra labor educativa se hace posible gracias a la participación de diversos profesionales de distintas áreas, que ponen todo su conocimiento y experiencia al servicio de demostrar que si bien la epilepsia es una enfermedad crónica que requiere de atención profesional y de un tratamiento médico asociado; para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia es necesario contar con el apoyo de toda la sociedad, siendo clave la educación de la comunidad. Derribar el estigma y promover la inclusión social es tarea de todos… te invitamos a preguntarte qué puedes hacer tú al respecto…, si necesitas de nuestro apoyo en materia de educación, no dudes en contactarnos. ¡Nuestras actividades de Educación son totalmente gratuitas! 37

¿Sabes cómo es #VivirConEpilepsia?

#VivirConEpilepsia

En el marco de la celebración de la Semana de la Epilepsia (septiembre 2019), que conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia (9/9) lanzamos en nuestras redes sociales la campaña #VivirConEpilepsia, como una forma de concientizar a la comunidad y dar un espacio para que las personas que tienen epilepsia puedan contarnos en primera persona cómo se sienten, si tienen miedos o incertidumbre, o si han aprendido a convivir con esta enfermedad. El lema de la campaña fue “La Epilepsia no arruina vidas, solo hace personas más valientes”.

La epilepsia no arruina vidas, solo hace personas

más valientes

Sabemos que #VivirConEpilepsia a veces no es fácil. Que hay distintas realidades y que en ocasiones el temor y la incertidumbre pueden ensombrecer el camino. Y conocemos de cerca la preocupación constante que viven las familias y l@s cuidador@s de las personas con epilepsia. Que algunos deben lidiar diariamente con la discriminación y, en cambio, otros pueden seguir el curso de su vida sin mayores desvíos. Más allá de cómo afecta a cada uno, estamos seguros que #VivirConEpilepsia te hace enfrentar la vida de otra manera y sacar fuerzas para mover montañas, si es necesario. Al final del día, la epilepsia hará personas más valientes. No es que necesariamente lo hayan buscado, pero ellos más que nadie, saben que tienen que levantarse y seguir adelante. A través de los siguientes testimonios, logramos que much@s de nuestr@s seguidor@s vivenciaran su propia experiencia con la epilepsia.

#VivirConEpilepsia 39

#VivirConEpilepsia

Jonathan Díaz

Daniela Romero Paciente Liga

Esposo de paciente Liga

Para mí ha sido complicado como persona, debido a que tuve una trombosis cerebral, anexo a mi epilepsia, pero lo superé.

Yo tengo una mirada un poco distinta al resto, porque gracias a la epilepsia yo conocí a mi actual esposa, gracias a la epilepsia yo logré el sueño de tener mi familia, de poder concretar proyectos con una persona que tiene epilepsia y que es totalmente normal. Su diario vivir es normal, tenemos un hijo que ya tiene 10 años, que ha aprendido porque nació sabiendo que su mamá tiene epilepsia y sabe cómo reaccionar frente a cualquiera de sus crisis.

Estoy estudiando ahora, Técnico en Administración de Empresas, y este es mi primer año y eso ha sido como el empuje para poder salir adelante, entonces ha sido complicado, pero se puede. Yo encuentro que el consejo que más debería tomar la juventud, la gente que tiene epilepsia, es que se puede, es algo costoso, pero no imposible. 41

Cuidadora de madre e hija con epilepsia

A mi madre se le declaró la enfermedad de la epilepsia a los 15 años, hasta el día de hoy que tiene 86. A mi hija se le declaró su enfermedad al año, después tuvo una pausa, con un tratamiento que se terminó a los 5 años, y después le volvió a los 6 años de nuevo, hasta el día de hoy. Mi mamá ahora ya no tiene convulsiones como tenía antiguamente, ahora tiene ausencias y mi hija estuvo con convulsiones y ahora está con ausencias.

#VivirConEpilepsia

Ha sido pesado, sacrificado, pero a la vez un aliento, porque tengo la ayuda de Dios, me subo el ánimo, al verlas así, que ya ellas pueden llevar la vida normal.

Víctor Rodríguez Paciente Liga

Mi epilepsia comenzó a los 18 años, cuando yo estaba haciendo educación física. Yo no conocía realmente lo que era la epilepsia. Cuando la tuve, con esas convulsiones, que uno no sabe qué es, entonces en ese momento uno trata siempre de mejorar la cosa con medicamentos especiales, un médico me dio unos medicamentos que no me sirvieron mucho y estuve así hasta como los 25 años.

Después de los 25 años, tuve un doctor que me dio el medicamento correcto, con el cual yo empecé a mejorar totalmente, las convulsiones ya no venían y ya tengo en este momento 67 años, así que calcula, de los 25 a los 67, tengo como 42 años ya dándole con los medicamentos, pero sí me he sentido muy bien, no tengo ninguna convulsión, no tengo pérdida de memoria, lapsus, y sin operación, que ya he visto personas que se han operado... yo no, puro medicamento.

Verónica Olivares

Epilepsia y Estigma

Epilepsia y Estigma Dr. Jorge Förster Neurólogo infantil

Director Liga Chilena contra la Epilepsia

El estigma ha acompañado a la epilepsia desde que se tiene registros de esta enfermedad. Uno de los más antiguos se puede verificar ni más ni menos que en el Código de Hamurabi (1.780 a. C.), que señalaba que las personas con epilepsia no podían contraer matrimonio ni tampoco testificar ante la justicia. Pero antes de profundizar más en sus causas y efectos, es bueno conocer primero el origen del término estigma. Este concepto fue usado en la Grecia antigua como una marca en la piel para identificar a hombres y mujeres que no eran libres (esclavos y delincuentes). Este término, a la vez, es utilizado en distintos planos: en Zoología (el dibujo de las alas de las mariposas), en Botánica (órganos reproductores de las plantas), en Religión (marcas que imitan signos de la crucifixión de Cristo) y en Medicina (signos físicos que señalan una determinada enfermedad). 44

Pero en el ámbito social, el término estigma señala una marca no visible de una condición degradante, que hay que tratar de ocultar. Cumple la función de proteger a un determinado grupo social: nosotros “somos sanos o normales”, ellos “son enfermos o distintos o raros”, porque son diferentes y, por lo tanto, tenemos una excusa para no ayudarlos. El estigma en la epilepsia, como así también en otras enfermedades (como el SIDA, las enfermedades mentales y, antiguamente, la lepra) tiene su origen en los conceptos erróneos y en los mitos que históricamente se han asociado a esta enfermedad. Se comportan como falsas creencias, que nos permiten tratar de entender o explicar una realidad que no podemos conocer. Los mitos nacen entonces y se alimentan de la ignorancia y se transforman en prejuicios, es decir, ideas irracionales con una fuerte carga emocional.

“La Transfiguración” 1517-1520 Rafael Sanzio personifica al padre del niño con epilepsia solicitando a los apóstoles que intercedan ante Jesús para que expulse al espíritu que lo tiene poseído.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Epilepsia y Estigma

De demonios y brujería Como ya mencionamos, el estigma se asienta tempranamente en la historia en el ámbito de lo demoníaco y los espíritus malignos. En Babilonia, en el 3.000 a. C., ya se atribuía la epilepsia a la acción de fuerzas malignas e impuras. El Antiguo Testamento (San Marcos IX:14-29) relata la historia de un padre que le lleva su hijo a Jesús, poseído por un espíritu “que lo toma, lo tira al suelo y echa espuma por la boca”. Culturas precolombinas, como los Incas y Aztecas, también relacionan la epilepsia a aspectos sobrenaturales como espíritus o maldiciones que caen de los dioses. En la Inquisición, las mujeres con esta enfermedad eran sencillamente quemadas en la hoguera.

Tipos de estigma en la epilepsia Podemos identificar, esencialmente, dos tipos de estigma: el sentido o percibido (que es un autoestigma) y el explícito o decretado (impuesto por la sociedad).

Así, y por siglos, la epilepsia se describe como posesión demoníaca, por lo que se practican exorcismos, o se confunde con enfermedades mentales. Ya en décadas recientes, y a pesar del desarrollo científico y tecnológico, el estigma continúa afectando a muchos de los pacientes en todo el mundo. En Estados Unidos, hasta 1970 aún era legal prohibir el ingreso a restaurantes o teatros a las personas con epilepsia, y recién en 1980 se abolió la última ley que aún les prohibía contraer matrimonio.

En tanto, el estigma decretado o explícito, es aquel que responde a los comportamientos, pensamientos o sentimientos del resto del medio social hacia las personas con epilepsia. Se puede traducir incluso en normas legales como la prohibición a contraer matrimonio, restricciones a la escolaridad, el empleo o la conducción de vehículos. ¿Cómo se manifiesta?

El estigma autoimpuesto, el percibido o sentido, es el primero en iniciarse y se origina dentro de la familia y del entorno cercano a la persona con epilepsia, producto del estilo de crianza. Está determinado por antiguos prejuicios, muy arraigados y comunes, y es causado por el trato distinto que recibe la persona con epilepsia: la sobreprotección, descalificación y sometimiento a restricciones absurdas e innecesarias en su vida diaria y a todo nivel.

El estigma en epilepsia se puede manifestar en nuestra conducta, en el lenguaje o tono utilizado y en las actitudes. Por ejemplo, el término epiléptico define a la persona solamente por su enfermedad y es necesario erradicarlo de nuestro lenguaje. Lo mismo ocurre con otras expresiones, como “sufre de epilepsia” (debería ser “tiene”) o “ataques de epilepsia” (son crisis). En relación a las actitudes, se tiende a descalificar o minimizar a las personas que tienen la enfermedad, con gestos y lenguaje no verbal. Incluso pasa con los miembros de los equipos de salud, quienes muchas veces se dirigen al acompañante o cuidador y no al paciente acerca de su propia enfermedad y tratamiento. Consecuencias del estigma El estigma altera significativamente la calidad de vida de las personas con epilepsia, excluyéndolas de actividades sociales, oportunidades educacionales y laborales, siendo muchas veces, una carga aún más pesada que la propia enfermedad. El estigma puede retrasar, por ejemplo, la búsqueda adecuada de atención médica y el acceso al tratamiento o pueden influir negativamente en el nivel educacional y en las posibilidades de encontrar pareja, entre otros efectos. ¿Cómo podemos combatir el estigma en la epilepsia? Una de las estrategias más exitosas para combatir o reducir el estigma es a través de la educación, interviniendo a todo nivel: con el paciente, la familia, su entorno educacional y laboral, el equipo de salud y la comunidad en general. Si bien es cierto que se necesita también que el Estado promueva las respectivas políticas públicas, la propia acción de los pacientes, sus familiares y cuidadores será crucial, al empoderarse y organizarse para exigir sus derechos. Somos conscientes de que no es un camino fácil, y no lo ha sido por siglos. No obstante, estamos convencidos que debemos continuar empujando el buque, y junto con proveer atención médica y farmacológica, se debe combatir el estigma con igual fuerza, y restituir plenamente los derechos y deberes de las personas con epilepsia. Los invitamos a conocer las historias de nuestros protagonistas que han vivido y viven el estigma a diario, pero que han salido adelante gracias a su esfuerzo y motivación.

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Epilepsia y Estigma

Sara Escalona

Esta situación ha inducido a que la propia OMS advierta que el estigma puede tener un enorme impacto social y económico, que “afecta enormemente a aquellos con epilepsia y su capacidad para trabajar, desarrollar relaciones y ser ciudadanos productivos”.

Epilepsia y trabajo: los obstáculos en el camino

Es el caso de Sara Escalona, de 53 años. “Hace más de 10 años que comencé con las crisis y nunca me la traté por temor a perder mi trabajo. No quería ir al médico para no faltar al trabajo”, explica. Solo hace un par de años y debido a que su situación de salud se vio más complicada, se convenció de ir al neurólogo, quien le diagnosticó epilepsia focal con crisis nocturnas*. “Después de las crisis estaba una semana en cama, mal”, recuerda Sara.

El plano laboral puede ser uno de los más complejos para las personas con epilepsia, debido principalmente a la discriminación que causa la falta de información sobre esta enfermedad. El alto grado de estigmatización que afecta a las personas con epilepsia es una barrera que también alcanza el ámbito laboral, dificultando muchas veces que estas personas puedan lograr su real potencial en este plano e incluso poniendo serios obstáculos para desarrollarse profesionalmente. Según una encuesta realizada en 112 países para el informe “Epilepsia: Un imperativo de salud pública” (2019), de la Organización Mundial de Salud, las personas con epilepsia declararon en más de un 90% de los casos haber tenido o tener “dificultades para encontrar trabajo”.

Como es sabido, los problemas de la vida cotidiana que enfrentan las personas con epilepsia pueden tener mayor relación con los prejuicios y el estigma social, y no tanto con los efectos de la enfermedad. En este contexto, actitudes como el maltrato, el aislamiento del resto de los compañeros, la discriminación y el permanente riesgo a ser despedido a causa de la epilepsia, han llevado a que ocultar la enfermedad sea una de “estrategias” más comunes a la hora de desenvolverse en mundo del trabajo.

Los efectos secundarios de los medicamentos que le recetaron -angustia, mareos, sueño y estados depresivos- la obligaron a contar en su trabajo, donde se desempeñaba como manipuladora de alimentos en el casino de un colegio de Curacaví. “Mi jefatura lo tomó súper bien y me cambió de área, a una función menos estresante y menos riesgosa que la cocina. Y por recomendación médica comencé a entrar una hora más tarde que el resto”, relata. En este punto es cuando comienzan los mayores problemas, especialmente con sus compañeras de trabajo. “Ellas no saben de epilepsia, no manejan información y no entienden por qué se

me dan estos ‘privilegios’. ‘Es que yo te veo súper normal’, me dicen. Y piensan que le estoy poniendo color”, cuenta. La mala relación que se ha dado con sus colegas la tiene con una permanente angustia, sin ganas de ir a trabajar. “Mis compañeras menosprecian mi trabajo, dicen que gano lo mismo que ellas y hago solamente los postres y ensaladas. Son descalificaciones que te hacen sentir mal”. Sara cree que con el tiempo tendrá que mirar otras opciones de trabajo, porque no vislumbra que la situación mejore. “Incluso llegué a evaluar una demanda por acoso laboral por una compañera que me insultaba y trataba mal constantemente. Ella, simplemente, no me creía”. Finalmente, la jefatura persuadió a Sara de no presentar la demanda y trasladaron a la persona que le estaba ocasionando los problemas. “Una debería poder trabajar tranquila. Ojalá que en los trabajos se pudiera entregar más información sobre epilepsia. Y no cualquiera, sino que buena información”, concluye.

“Soy tan normal como tú” “Yo siento que uno se siente menoscabado sin trabajo”. Manuel Díaz tiene 39 años y trabaja desde los 24. Nació con una hidrocefalia*, que fue operada, pero a los 2 años le diagnosticaron epilepsia y una hemiparesia* que lo dejó con movilidad reducida en su pierna y brazo izquierdo.

A pesar de las dificultades, Manuel estudió y se tituló de profesor de Pedagogía Básica de la Universidad Católica Cardenal Raúl Silva Henríquez. Si bien no ha ejercido aún haciendo clases en un colegio, sí ha trabajado y ha podido experimentar de cerca el estigma por su epilepsia y las secuelas físicas que le dejó la hidrocefalia. “En 2010 fui a una entrevista en la Municipalidad de Lo Prado para postular a una vacante de profesor. Entonces la persona que me entrevista me mira y me dice que no hay ninguna posibilidad. ‘Por qué?´, le pregunto yo. Y me dice: ‘pero ¡mírese! Con ese brazo, con esa pierna, y usted quiere hacer clases…’”, cuenta. “Salí de ahí muy afectado, pero así y todo siento que me terminó aleonando, como para decir hoy: Oye, no. Yo soy tan normal como tú”, recalca. Para el jefe del Departamento Social de la Liga, Claudio Pulgar, este tipo de situaciones de discriminación que se dan en el plano laboral son las que mayor impacto generan en las personas con epilepsia.

Epilepsia y Estigma

Manuel Díaz

“Desde nuestra experiencia, uno de los principales impactos del estigma tiene que ver con la autoestima y la autovaloración, las cuales se ven profundamente afectadas, puesto que el mensaje que reciben permanentemente es que "no pueden" realizar las tareas que el resto sí, mermando su desarrollo personal”, sostiene Pulgar. Si bien no existen estudios que den cuenta de la realidad chilena, hay estadísticas internacionales que demuestran los efectos del estigma en las personas con epilepsia y su relación con el trabajo. Una investigación de 2005, realizada en Argentina a 350 pacientes, reveló que la tasa de desempleo de las personas con epilepsia era el doble a la que tenía la población general. Lo interesante del estudio era que la gran mayoría de los encuestados tenía su epilepsia muy bien controlada, concluyendo que la razón de la falta de trabajo era el estigma social que pesa sobre esta enfermedad. En tanto, un estudio australiano publicado en la Revista Epilepsy & Behavior (2013), detectó que el 47% de las personas con epilepsia que estaban actualmente empleados habían recibido un trato injusto en su lugar de trabajo. Luego de esa mala experiencia, Manuel comenzó a buscar otro tipo de trabajos, ya no como profesor. Así logró trabajar en Cencosud, como asistente de estacionamiento por cerca de 3 años, atendiendo personas. Eso hasta que comenzaron a exigirle que aprendiera el sistema que operaba las cámaras y “como nadie quería enseñarme, optaron por cortarme”, explica.

Tras Cencosud, y gracias a la Ley de Inclusión, tuvo la oportunidad de trabajar en un call center tomando horas para un centro de salud. Si bien recibió la inducción, “cuando llegó el momento de tomar registro de horas, la persona que estaba a cargo del proceso hace debutar en el sistema a todo el resto, menos a mí y otra persona, porque nosotros éramos 'lentos'. Ahí sentí el estigma”, relata. A los días fue despedido. “Ellos se lavaron las manos. Yo me desilusioné y angustié, por todo el empeño que le puse. Lamentablemente, ya era la segunda aventura y no servía para eso y me preguntaba qué podía hacer”, cuenta. Sumido en una búsqueda frenética, Manuel golpea la puerta de Teletón, donde lo ponen en contacto con una consultora de Recursos Humanos, que lo contrata para la codificación de currículums. “Lo que siempre he hecho es ser perseverante y luchar, caerme, y volver a pararme. En mi trabajo actual, uno no tiene que andar fingiendo ni demostrando nada, uno realmente es, y eso me tiene contento y tranquilo, respetan mis ritmos y no importa si me demoro una hora en sacar una codificación de un currículum, pero que lo haga, porque ellos no están pidiendo una máquina, están pidiendo un ser humano”, explica sin ocultar el orgullo de haber encontrado este trabajo. “El tema es poder superarme de acá de la cabeza y sentirme útil. Es muy importante tener una actividad para sentirse valorado”, finaliza. Como hemos visto, que la epilepsia sea un factor determinante a la hora de contratar o no a una persona, o que sea la causa de despido, son las situaciones más emblemáticas de cómo afecta el estigma, sin embargo, el rechazo y discriminación diaria por parte de los propios compañeros de trabajo simboliza la principal bandera de lucha que se debe dar, de promover una sociedad más concientizada respecto a la epilepsia.

Para saber: * Epilepsia focal con crisis nocturnas: las crisis epilépticas focales ocurren solo en determinadas etapas del sueño nocturno. * Hidrocefalia: aumento anormal de la cantidad de líquido céfalo-raquídeo en las cavidades (ventrículos) cerebrales. * Hemiparesia: disminución de la fuerza motora o parálisis

parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo, producida por una lesión cerebral.

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La epilepsia en la sala de clases La falta de información relacionada a la epilepsia, tanto de los docentes como de los propios compañeros, es una de las principales causas del estigma y la discriminación que afecta a las personas con esta enfermedad en el ámbito educativo.

El paso por el colegio y, eventualmente después, por la educación superior, representa una etapa muy importante en la vida de todas las personas. Más allá de los conocimientos que pueda entregar, la vida estudiantil proporciona vivencias y valores, genera aprendizajes y desarrolla habilidades sociales que serán clave para una vida adulta plena. Lamentablemente, niños y jóvenes con epilepsia podrían enfrentar diversos problemas en esta etapa, aumentando el riesgo de un impacto negativo en su calidad de vida. Sin ir más lejos, la 68° Asamblea de la Organización Mundial de la Salud, realizada en 2015, instó a los Estados miembros a "garantizar la conciencia pública y educación sobre epilepsia, en particular en primaria y escuelas secundarias, para ayudar a reducir los conceptos erróneos, estigmatización y discriminación con respecto a las personas con epilepsia y sus familias, que están muy extendidos en muchos países y regiones".

Epilepsia y Estigma

Pero ¿cómo se vive el estigma en el colegio y en la educación superior cuando tienes epilepsia? ¿Qué se puede hacer al respecto? Conoce las historias de Marion, Noemí y Claudio y cómo han sobrellevado la epilepsia en la sala de clases.

“En el colegio no toman medidas” Uno de los principales factores que alimenta el estigma en los recintos educacionales es la falta de información y capacitación de los profesores y directivos. “Mi hija no alcanza a copiar lo que escribe la profesora en el pizarrón. Simplemente lo borran. He tratado de hablar con la profesora, pero me dice que no puede hacer diferencias”. Así relata Nataly Gálvez, una de las tantas situaciones por las que debe pasar su hija Marion, que cursa 4to año básico en una escuela pública de Pudahuel. Marion tiene 9 años y sus crisis focales (*) comenzaron a los 2. Hoy, con diagnóstico de epilepsia generalizada, son las reiteradas crisis de ausencia (*) las principales responsables de las complicaciones que vive en el colegio. Diversos estudios han mostrado que los niños con epilepsia están más propensos a tener dificultades en el colegio, como así también problemas de conducta. Específicamente, estos niños pueden presentar un riesgo de bajo rendimiento, problemas en el aprendizaje, de salud mental, aislamiento social y baja autoestima, ya sea por efecto de las crisis, los medicamentos o debido a las relaciones sociales con sus docentes y compañeros.

Nataly Gálvez y Marion “Mi hija me dice que sus compañeros la molestan, que le dicen que parece tonta, que cómo no se va a dar cuenta de lo que le pasa (las crisis), las niñas no se juntan con ella por lo mismo y el colegio no toma ninguna medida”, explica Nataly. En este contexto, y según se publica en la Revista Chilena de Epilepsia (2015), el nivel de conocimiento que tengan los profesores acerca de la epilepsia y las actitudes que adopten “puede tener un fuerte impacto directo en los estudiantes en cuanto a rendimiento escolar, desarrollo de habilidades sociales y, como consecuencia, en su futuro desempeño familiar, laboral y social”. “Le he dicho a la profesora que no puede evaluar a mi hija como al resto, que tiene que tomar otras medidas. Pero no ha cambiado nada. Incluso le propuse que de la Liga fueran a explicar e informar sobre epilepsia al colegio, y me dijo ‘¿no crees que sería como mucho?’. ‘No, pues’, le respondí. Es para que los niños y los profesores entiendan en qué consiste su enfermedad”, agrega la mamá de Marion. Sobre las obligaciones que tienen las escuelas respecto a la “equidad, igualdad de derechos y no discriminación”, cobra especial importancia las normativas emitidas por el Ministerio de Educación que buscan favorecer la inclusión y ofrecer diversas oportunidades de aprendizaje a todos los estudiantes, especialmente a aquellos que tienen mayores barreras para aprender. “El decreto 83 obliga a todos los establecimientos educacionales del país (municipales, particular-subvencionados y privados) a tomar medidas para diversificar y flexibilizar las respuestas educativas que deben aplicar los profesores en la sala de clases, de tal forma de cubrir las necesidades de aprendizaje de todos sus estudiantes, sin discriminar ni menos separar del resto del curso”, explica Loreto González, coordinadora de Educación Continua de la Liga.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Noemí Canales

Epilepsia y Estigma

Claudio Torres

La exigencia y el stress universitario Al llegar a la educación superior y con el incipiente peso de la adultez sobre los hombros, la situación puede vislumbrarse distinta, ya no existirá necesariamente el bullying del colegio, pero las dificultades pueden continuar, ahora alimentadas por una mayor exigencia académica y por la misma falta de educación en epilepsia de los docentes y compañeros. A Noemí Canales le diagnosticaron epilepsia focal refractaria a los 16 años. Logró con cierta dificultad terminar la enseñanza media e ingresó a estudiar Tecnología Médica en la Universidad Diego Portales. Hoy tiene 27 años y los últimos 8 los ha pasado intentando terminar su carrera. Aún le quedan 2 ramos pendientes. “Cuando entré a la universidad no le conté a nadie. Me iba bien en la Universidad y un día obtuve la mejor nota en un ramo. Pero ese mismo día me dio una crisis de epilepsia y todos se enteraron”, relata Noemí, admitiendo que sintió vergüenza. “Después sentí que me miraban diferente y comencé a aislarme, me faltaba aceptarlo y entender la epilepsia como una condición”, agrega.

En lo académico también comenzó a complicarse la situación y cada vez se hizo más difícil pasar los ramos. “Después comenzaron las pruebas de alternativas y me costaba mucho poder concentrarme o entender esas preguntas”. Dependiendo de la región del cerebro que sea afectada por la epilepsia, ésta puede provocar alteraciones en las funciones ejecutivas (organización y planificación) o dificultades de memoria. En tanto, algunos fármacos anticonvulsivos pueden afectar la atención y la velocidad de procesamiento de información. “En una oportunidad tuve una crisis en una prueba de laboratorio, que me estresaban mucho porque eran contra el tiempo, el profesor me vio y sabía de mi epilepsia, pero me dijo que todos debían ser medidos con la misma vara y que no podía hacer nada por mí. Ese ramo lo hice 3 veces”, cuenta Noemí. En abril de 2019, Noemí fue afectada por un status convulsivo* que duró cerca de una hora, hasta que la estabilizaron en la clínica. Este episodio dejó algunas secuelas y tuvo que congelar sus estudios para poder recuperarse. Sin embargo, “soy de las que siempre sigue hacia adelante y el próximo año pretendo retomar mis estudios y hablar en la universidad para que me ayuden a terminar la carrera”, dice con la convicción que solo tiene quien sabe lo que quiere.

“Hay mucha ignorancia”

de miedo de tocarme. Me he topado con gente que cree que la epilepsia es contagiosa. Como si fuera un resfriado. Hay mucha ignorancia”, recalca.

Claudio Torres (23) tiene epilepsia focal (*) y cursa 4to año de Derecho en la Universidad San Sebastián.

De acuerdo a los estudios y a la experiencia de los propios pacientes, para erradicar el estigma de la sala de clases aún queda mucho camino por recorrer. Sin embargo, la educación en epilepsia y la lucha que den los propios afectados y sus familiares parece ser la fórmula indicada.

Gracias a que solo tiene crisis nocturnas y que no le dejan efectos físicos, ha podido desarrollarse con absoluta normalidad a lo largo de su vida. “Nunca sé cuándo tengo una crisis porque me dan mientras duermo y luego cuando despierto no siento cansancio ni dolor. En general he hecho mi vida bastante normal, he trabajado, he estudiado, hice el servicio militar y he practicado deportes”, cuenta. No obstante, de todas formas ha podido sentir cómo el estigma asociado a la epilepsia toca su puerta, especialmente porque tener esta enfermedad nunca ha sido un secreto con sus compañeros. “Los que me conocen un poco más, no me creen, porque ven que llevo una vida absolutamente normal. ‘Pero si eres deportista, estuviste en el Ejército…’ ‘Sí, pero tengo epilepsia’, les digo”. Para Claudio, el principal problema es la diferencia de trato que se produce, debido a la falta de información que manejan las personas en general. “Y los que no me conocen cambian el tono al hablarme, me comienzan a ver con lástima y con un poco

Para saber: * Crisis focales: Se producen por una descarga epiléptica que

se inicia en una cierta área específica del cerebro y luego puede extenderse a todo el cerebro. Pueden o no tener compromiso de conciencia. * Crisis de ausencia: Son crisis epilépticas breves de desconexión, que pueden repetirse varias veces en el día y en que la descarga cerebral que las provoca es generalizada (afecta a todo el cerebro). * Estatus convulsivo: Crisis epilépticas convulsivas de duración

prolongada (más de 5 minutos) o repetidas, sin recuperación de conciencia entre ellas. * Epilepsia Focal: Aquella epilepsia con crisis de inicio focal.

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Estigma y familia: enemigo íntimo Puede parecer paradójico, pero muchas veces el estigma que afecta a las personas con epilepsia nace en el núcleo familiar. El concepto de familia, más allá de ese grupo de personas unidas por un parentesco, es un lugar que se asocia generalmente a fuertes vínculos personales basados en el amor, respeto y cuidado mutuo. En ese contexto, puede parecer extraño y paradójico que sea uno de los puntos donde nace el estigma de las personas con epilepsia.

Epilepsia y Estigma

Claudia Canales

Sin embargo, la familia como núcleo de la sociedad, está permanentemente expuesta y es permeable a las carencias y problemas sistémicos que nos afectan diariamente. Pero ¿cuáles son los sentimientos o reacciones más comunes que se producen cuando un miembro de nuestra familia es diagnosticado de epilepsia? Según los estudios: angustia, ansiedad, negación, vergüenza y sobreprotección, son los más habituales. Enfrentar la enfermedad en el seno de la familia con esos sentimientos a cuestas, lleva a que las personas con epilepsia se vean afectadas por el estigma -en primera instancia- en su círculo cercano. Según datos proporcionados por el International Bureau of Epilepsy (IBE) para el informe “Epilepsia: Un imperativo de salud pública” (2019), de la Organización Mundial de Salud, más de un 70% de los pacientes identificaron la “discriminación de la familia y parientes” como una de las principales barreras que tienen que sortear.

Repitiendo los prejuicios El diagnóstico de epilepsia en un familiar puede resultar traumático y complejo para toda la familia, y no solo para la persona afectada. No obstante, esta situación se ve agravada cuando por desconocimiento o falta de información, los miembros de la familia comienzan a reproducir internamente los estereotipos, prejuicios y mitos que han rodeado la epilepsia desde siempre, cayendo en un espiral de sobreprotección del que es difícil salir. “Aunque me diera solo una crisis al año, igual tenía a toda mi familia encima, porque cualquier síntoma que tuviera lo relacionaban con la epilepsia. Estuve muy sobreprotegida, yo no salí, no pude carretear en mi adolescencia y siempre tenía que estar acompañada. Tengo un hermano cuatro años mayor y siempre que salía estaba con él”. 56

Hoy, Claudia Canales (32) está casada, tiene un hijo de 10 años y mirando a la distancia cree que las cosas pudieron ser muy diferentes para ella, cuando a partir de los 13 años le diagnostican una epilepsia que le provocan crisis convulsivas. “Fue difícil mi adolescencia, sobre todo por el miedo que provocó en mis padres y la falta de información adecuada que tenían ellos. Por ejemplo, si en internet decía que a las personas con epilepsia las afectaban las luces intermitentes, entonces yo no podía ir a discoteques, cuando mi epilepsia no tenía esa contraindicación. Si alguien les decía que la miel era buena, ahí me tenían tomando miel todas las mañanas. Quisieron tomar todas las precauciones posibles y eso lo hizo aún más difícil para mí”, cuenta Claudia. “Yo trataba de no decirle a nadie que tenía epilepsia, era un tema complicado, sentía que todo el mundo me miraba con pena. Recién ahora de adulta lo asumí y puedo conversar de esto, pero siempre me sentí un cacho”, recuerda. Para el neurólogo y miembro del directorio de la Liga, Dr. Jorge Förster, el desconocimiento que se puede llegar a tener en el seno familiar sobre lo que realmente implica (o no) tener epilepsia, sumado a los estereotipos, mitos y desinformación, "provocan fuertes sentimientos de temor, sufrimiento y vergüenza, lo que muchas veces lleva a que se oculte la enfermedad, incluso al resto de la familia". En este sentido, el estigma relacionado a epilepsia al interior de la familia -sobre todo las actitudes paternalistas y sobreprotectoras- inciden negativamente en la autoestima de la persona con epilepsia, instalando serias dudas sobre sus propias capacidades y generando lo que se conoce como el “autoestigma”. Claudia, lo reafirma. "Hace tiempo me hice un tratamiento psicológico y psiquiátrico y pude darme cuenta de todas las falencias que tuve, desde la primera crisis, me di cuenta que siempre hice todo con miedo", explica, junto con valorar los resultados de la terapia. "Me ha hecho muy bien estar en un tratamiento".

La epilepsia no define En contraposición al estigma familiar, contar con un apoyo incondicional en este núcleo, reforzará la confianza y seguridad de la persona con epilepsia. Tomar un rol activo respecto a la enfermedad, llevará a una fructífera búsqueda de los mejores servicios médicos y sociales que se pueda acceder, siempre ejerciendo un acompañamiento permanente al familiar afectado. Si junto a esto, "si en el círculo más cercano se refuerza que la epilepsia no los define ni constituye un límite a sus capacidades

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en forma automática, que sus habilidades innatas siguen ahí, que ciertas condiciones mentales o físicas no los hacen menos personas, entonces se puede enfrentar la enfermedad desde otro punto de vista, con más convicciones y con muchas más herramientas", agrega el Dr. Förster. Es el caso de Alejandra Altamirano (30), enfermera de la Liga y diagnosticada con epilepsia generalizada* desde los 15 años, momento en que vio cómo su mamá tuvo que enfrentar el estigma que traía su padre, que creció con un hermano con epilepsia.

Epilepsia y Estigma

“A mi tío no lo dejaron estudiar, nunca pudo irse de la casa de mis abuelos, entonces mi papá tenía esa idea. Y mi mamá veía como lo trataban y nunca estuvo de acuerdo, entonces cuando me diagnostican epilepsia ella lo enfrenta y le dice ‘tú no la vas a tratar como una enferma’, como adelantándose para que yo no pasara por lo que tuvo que pasar el hermano de mi papá”, relata Alejandra, quien de todas formas tuvo que lidiar con la sobreprotección familiar. ç

Cuando la familia crece Si bien el embarazo de una mujer con epilepsia requiere de ciertos cuidados especiales y se recomienda la planificación, los estudios demuestran que la gran mayoría podrá tener una vida reproductiva normal, con embarazos sin complicaciones e hijos sanos. No obstante, el estigma y los miedos pueden aflorar con mayor fuerza en esta etapa, complicando las cosas más allá de lo necesario. A Claudia, el embarazo la tomó por sorpresa. Siempre pensó que no tendría hijos y que no se arriesgaría, por los “posibles” efectos que podrían tener los fármacos. “Cuando quedé embarazada, lo único que hacía era llorar, pensando que mi hijo podía venir con la misma enfermedad o que mis medicamentos le provocaran algo. Son varios factores que se van uniendo y me hacían tener temor”, cuenta. Claudia admite que al descartar la maternidad, no tuvo la “necesidad” de buscar información. Sin embargo, al saber que estaba embarazada “se me derrumbó todo, yo estaba terminando la universidad y me entero que viene Joaquín, me dio mucha pena, porque no lo esperaba, no estaba dentro de mis planes y ahí todo lo que había logrado con mis papás, eso de tenerlos más calmados, empezó de nuevo… la preocupación excesiva y todos encima de lo que yo hacía”. Para Alejandra, la historia fue un poco distinta. Aunque sí quería ser madre, en un principio también fue acosada por los mismos fantasmas que Claudia.

“Como mi epilepsia tiene un componente genético me cuestioné esto de ser madre, en un momento pensé ‘quizás no debería… puede venir con epilepsia’, pero al mismo tiempo me daba miedo que no pudiera tener hijos o que los medicamentos me pudieran haber producido algún daño, siempre estuvo presente el miedo y las dudas. Pero trabajar acá (en la Liga) y acceder a información de primera fuente me alivió mucho los miedos y fantasmas”, explica.

Alejandra Altamirano

Según los estudios, no existen razones médicas para que las mujeres con epilepsia limiten su maternidad y, en general, se recomienda tomar ácido fólico en forma permanente (desde que comienza la edad fértil) para prevenir malformaciones del recién nacido, planificar el proceso junto a su médico tratante y mantener un control periódico del embarazo. No obstante, hay que estar atentos, porque el estigma también puede venir de parte de los equipos médicos, que no siempre cuentan con la mejor información sobre epilepsia. Así lo relata Alejandra, cuando quiso consultar otra opinión: “uno de los médicos ginecobstetra que consulté, al contarle que tenía epilepsia me catalogó de inmediato como embarazo de alto riesgo, lo que a mí me pareció innecesario , por mi historial médico, de tener una epilepsia controlada y sin crisis. Finalmente, el ginecólogo con el que me quedé, tomó mi epilepsia como un antecedente más y me trató como una paciente embarazada normal”. Es importante mencionar que, si de números se trata, las posibilidades de tener un hijo sano van de un 94 a 96% (comparado con un 96 a 98% de una mujer sin epilepsia). Cómo hemos visto, el acceso a la información puede marcar importantes diferencias frente al estigma y sus consecuencias. “Después mi neurólogo me explicó que el medicamento que me estaba dando era seguro en caso de que yo quedara embarazada (por eventuales malformaciones). Eso logró tranquilizarme, pero seguía con mucho miedo que él tuviera epilepsia, que repitiéramos la misma historia, tenía muchos prejuicios frente a la epilepsia, yo pensaba que le iba a pasar lo mismo. Pero hasta el momento Joaquín es súper sano, no tiene nada”, dice Claudia. Alejandra, por su parte, tras planificar exitosamente su embarazo, tuvo a Matilde, un niña de ya 8 meses sin complicaciones.

Para saber Epilepsia Generalizada: es aquella epilepsia que se manifiesta por crisis generalizadas, es decir la descarga cerebral anormal compromete a todo el cerebro desde el comienzo.

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Epilepsia y Cannabis Dr. Daniel Mansilla Neurólogo adulto Liga Chilena contra la Epilepsia

Mucho se ha hablado durante los últimos años acerca del uso terapéutico de Cannabis en epilepsia, sobre todo en aquellos casos de pacientes que persisten con crisis epilépticas a pesar de haber probado con dos o más fármacos antiepilépticos. Es cada vez más frecuente encontrar reportajes en los medios de comunicación que entremezclan información científica conocida con datos de usos poco convencionales y sin demostrada utilidad. La Cannabis (en sus dos especies: sativa e índica) es una planta que ha sido empleada con fines medicinales o recreacionales desde hace más de 10.000 años, con datos registrados de su uso para el manejo de crisis en escritos sumerios de más de 3.000 años. Ya en el siglo XIX la medicina occidental comenzó a estudiar los posibles efectos antiepilépticos de Cannabis. Existen varios componentes de la planta que pueden ser extraídos para su estudio, los más conocidos son el tetrahidrocannabinol (THC), y el cannabidiol (CBD). THC es el componente con más efectos psicoactivos, y CBD es el que presenta el mayor efecto en la disminución de crisis, por lo cual este último ha sido el más estudiado.

En el año 2018 se aprobó por primera vez en Estados Unidos el uso de un medicamento fabricado en base a CBD, conocido como Epidiolex®. Este existe en forma de solución oral compuesta por >99% de CBD, indicándose en dos dosis al día. Es importante hacer hincapié que el uso de Cannabis por otras vías, como por ejemplo la inhalatoria o la preparación con alimentos, no logra el mismo resultado debido a la gran variabilidad en la cantidad de CBD en estas preparaciones y por el efecto de otros componentes no deseados, como el THC (sin contar posibles efectos tóxicos). Un caso similar es lo que se presenta con el extracto “casero” de aceite de Cannabis, siendo imposible conocer la concentración exacta de CBD obtenida por este método. Si bien siempre es bueno contar con otro medicamento más para el tratamiento de epilepsia, es importante mencionar que hasta el momento su uso seguro y con buenos resultados solo ha sido demostrado en dos enfermedades: Síndrome de LennoxGastaut* y Síndrome de Dravet*. Ambos cuadros representan epilepsias severas que inician en la infancia, estando aprobado su uso en pacientes mayores de 2 años, en los que se demostró una disminución mayor al 50% en la cantidad de crisis en una proporción significativa de ellos. Hasta ahora solo existen algunos reportes de la utilidad de CBD en el tratamiento de otros tipos de epilepsia, como por ejemplo epilepsias focales o de

inicio en edad adulta, si bien esta situación es probable que cambie en los próximos años cuando se completen nuevos ensayos clínicos. También es importante recordar que, aunque el uso de CBD se encuentre aprobado por la evidencia científica, no es sinónimo de que con él se logre libertad de crisis. Esto depende de muchos otros factores, entre los cuales se encuentra el tipo de epilepsia y su severidad. De momento sabemos que el CBD tiene utilidad en el manejo de pacientes con algunos síndromes epilépticos severos de la infancia, pero queda un largo trecho para que pueda en el futuro ser considerado como un fármaco de primera línea al momento de hacer el diagnóstico de epilepsia (como son, por ejemplo, carbamazepina o levetiracetam). En nuestro país contamos con otras dificultades para ofrecer este medicamento a los pacientes: su disponibilidad y costo. Debido a que no es producido actualmente en Chile, la principal forma de adquirirlo luego de la indicación médica es importarlo, con costos que sobrepasan los varios cientos de dólares por frasco. Es de esperar que en el futuro estos costos disminuyan, en la medida que se compruebe su utilidad en más tipos de epilepsias y sea indicado por más profesionales.

En suma, es importante saber que el CBD (en su forma actual de Epidiolex®) constituye una herramienta adicional que se suma a otros medicamentos antiepilépticos para el manejo de algunos tipos severos de epilepsia en la infancia (Síndrome de Lennox- Gastaut y Síndrome de Dravet). Otras preparaciones no tienen una utilidad científicamente demostrada y no garantizan la cantidad necesaria de CBD por dosis. Como médicos especialistas en epilepsia, nos es fundamental el aclarar las frecuentes dudas que tienen nuestros pacientes en relación a nuevos tratamientos. Parte del manejo de la enfermedad es que los pacientes tengan acceso a información confiable sobre posibles terapias, y el CBD no es la excepción. Para saber Síndrome de Lennox-Gastaut: forma de epilepsia grave de inicio en la niñez que se caracteriza por varios tipos distintos de crisis con baja respuesta a tratamientos farmacológicos, asociado a un cierto grado de discapacidad intelectual. Síndrome de Dravet: epilepsia de la niñez caracterizada por una variedad de crisis frecuentemente inducidas por fiebre, resistente a fármacos antiepilépticos. El niño afectado evoluciona hacia un deterioro cognitivo y a una epilepsia refractaria.

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Beneficios y efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos Dr. Álvaro Velásquez Neurólogo infantil Jefe de Servicio Médico y Laboratorio de Electroencefalografía Liga Chilena contra la Epilepsia

¿Cuál es la importancia de los fármacos antiepilépticos (FAEs) en el tratamiento de la epilepsia? Los FAEs son fundamentales en el tratamiento de la epilepsia. Para entender su rol es necesario saber que la epilepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la presencia de crisis epilépticas recurrentes generadas por un desbalance electroquímico en el cerebro, que buscamos corregir para intentar que la persona remita sus crisis y logre una vida completamente normal. De una manera más didáctica, sabemos que las neuronas del cerebro se comunican entre sí a través de corrientes eléctricas que se producen por una diferencia de voltaje entre el exterior y el interior de la membrana de la neurona. Lo anterior se produce por la entrada o salida a través de canales (microscópicos orificios en el axón de la neurona) de diferentes elementos, sodio, potasio, cloro, entre otros. Alteraciones en la cantidad, tamaño, apertura o cierre permanente de estos canales llevarán a cambios en las concentraciones de estos elementos fuera y dentro de la neurona produciendo exceso o disminución de las corrientes eléctricas. Este es el desbalance que, según la parte del cerebro comprometida, generará los distintos tipos de crisis epilépticas.

Tipos de FAEs Existen numerosos tipos de FAEs, algunos de muy amplio uso como son el levetiracetam o el ácido valproico y algunos muy poco conocidos en nuestro medio como es el sultiame o el stiripentol (de hecho, no llegan en la actualidad a nuestro país). Existen distintas formas de clasificarlos. Puede ser según su mecanismo de acción, su espectro de acción o también según el momento en la historia en que fueron creados o descubierta su acción antiepiléptica. A modo de ejemplo, el fenobarbital se usó inicialmente hace más de 100 años como fármaco psiquiátrico y posteriormente se descubrió su acción antiepiléptica.

No existe un único FAE que permita ser utilizado en todos los tipos de epilepsia, por ello para el médico tratante será de vital importancia contar con la mayor cantidad de antecedentes médicos y exámenes complementarios para poder decidir de la manera más óptima cuál es el fármaco que más se ajusta al tipo de epilepsia que su paciente presenta.

atento. En ocasiones se debe ser muy cuidadoso en el inicio de la terapia, y se recomienda comenzar con dosis bajas que ayudarán a disminuir la probabilidad que se produzca algún efecto adverso. En este caso, el ejemplo más típico es el uso de lamotrigina, que presenta un riesgo mayor de reacciones alérgicas cutáneas al iniciar con dosis altas.

Efectos adversos de los FAEs Los efectos adversos son reacciones que se pueden producir al exponerse a cualquier medicamento y que generan alguna condición desfavorable para el paciente.

De los FAEs denominados clásicos (usados antes de la década del 80) se destacan: carbamazepina, fenitoína, fenobarbital y ácido valproico, además de las distintas benzodiazepinas como el diazepam, entre otros.

Podemos dividirlos en agudos o crónicos según el momento de su aparición y también separarlos en los llamados dosis dependientes e idiosincráticos. La lista de efectos adversos es muy extensa y conocida por el médico tratante, en la mayoría de las veces pueden preveerse en su aparición y así poder ser manejados, pero no así en el caso de los efectos idiosincráticos, los que son independientes de la dosis del FAE y obedecen a una respuesta propia del paciente. Si bien estas reacciones idiosincráticas son en su mayoría de tipo alérgico cutáneo o alteración hepático-pancreática y de muy baja incidencia, suelen ser de manejo complejo por lo que deben ser detectadas precozmente. Dado que la lista de posibles efectos adversos es usualmente muy extensa, el médico tratante especialista conoce muy bien los que son más importantes y advertirá al paciente qué tipos de efectos se pudieran generar y a qué síntomas habrá que estar más

En el uso de otros FAEs, como el levetiracetam, podemos tener efectos adversos transitorios, como irritabilidad en pacientes pediátricos, fenómeno que con el paso de los días o semanas revertirá de manera espontánea. Los mareos o fenómenos vertiginosos son relativamente frecuentes cuando el paciente está con una dosis alta de fenitoína, carbamazepina o lamotrigina, entre otros. Este síntoma será reversible una vez evaluado y confirmado que la dosis del FAE no es la adecuada para ese paciente.

Los FAEs clásicos destacan por su larga experiencia en su uso con cientos de estudios que avalan su efectividad y eficacia, pero que también describen sus efectos adversos y múltiples interacciones. En el grupo de FAEs nuevos (desarrollados a partir de 1985) se pueden mencionar: lamotrigina, levetiracetam y lacosamida. Este grupo, si bien no ha logrado demostrar superioridad en la efectividad versus los clásicos, sí presenta características farmacológicas que permiten mejor tolerancia al uso y menos interacciones entre ellos y con otros medicamentos y, en general, menos efectos adversos.

Afortunadamente la frecuencia de efectos adversos graves de los FAEs es baja. Finalmente, resulta de vital importancia la comunicación entre el paciente y su médico tratante. El paciente debe comunicar cualquier síntoma que pudiese presentarse al inicio del tratamiento, información clave para el médico tratante. Como conclusión, debemos afirmar, sin lugar a dudas, que los beneficios del tratamiento farmacológico en la epilepsia superan ampliamente los potenciales efectos adversos de estos. Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

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ción. Debe promoverse la ingesta de azúcares provenientes de legumbres y verduras (también denominados “carbohidratos complejos”), ya que cuentan con un valor nutricional más alto que aquellos provenientes de frutas, jugos, pasteles o chocolates (conocidos como “carbohidratos simples”). De igual manera, es necesario mantener un equilibrio entre la ingesta de grasas saturadas e insaturadas.

La alimentación en epilepsia, ¿es importante? Dr. Juan Moya Neurólogo infantil Liga Chilena contra la Epilepsia

Para una persona con epilepsia, la principal medida destinada al óptimo control de las crisis es la adecuada adherencia al tratamiento anticonvulsivante. Sin embargo, es también importante la adopción de estilos de vida saludable, exigencia fundamental para todo paciente con epilepsia. Una recomendación habitual, con la que muchos pacientes se encuentran familiarizados, es respetar los horarios de sueño, pues existe una asociación reconocida entre la falta de sueño y la aparición de crisis epilépticas. Del mismo modo, el ejercicio y la práctica deportiva están más que permitidos, e incluso se ha demostrado que la actividad física ejerce un efecto beneficioso sobre el control de crisis. No obstante, existe un aspecto cuya relevancia no siempre

es abordada con el mismo énfasis. Nos referimos al hábito de alimentación, elemento de primera importancia para la mantención de un apropiado estilo de vida. A lo largo del presente artículo, revisaremos los aspectos más significativos de una adecuada alimentación en epilepsia, destacando ciertos escenarios que merecen especial atención.

Consideraciones generales La alimentación deseable para un niño o adulto con epilepsia es similar a la que se recomienda a la población general. Es primordial mantener una dieta balanceada, incluyendo proteínas, grasas y carbohidratos (azúcares) en su debida propor-

Un primer problema para alcanzar este equilibrio son los efectos secundarios de ciertos fármacos antiepilépticos, que pueden inducir aumento del apetito (con ácido valproico como el principal involucrado) o disminución de éste (siendo topiramato el mayor sospechoso). Estas dificultades pueden aumentar si el paciente cuenta con el diagnóstico adicional de un trastorno del neurodesarrollo, frecuentemente manejado con fármacos como los neurolépticos (causantes de apetito aumentado) o los psicoestimulantes ( frecuente causa de apetito disminuido). Debe procurarse un equilibrio entre los medicamentos que utiliza el paciente; es importante considerar que cualquier incremento o disminución mayor al 10% del peso inicial constituye un efecto adverso, y su persistencia puede llevar incluso a la suspensión del fármaco. Esto debe ser discutido con el médico tratante, analizando los posibles riesgos y beneficios.

Alimentación en situaciones especiales Tener epilepsia no excluye la presencia de otras condiciones asociadas, que pueden tener implicaciones directas sobre el hábito alimentario. Podemos encontrar un ejemplo característico en pacientes con diagnóstico de enfermedad celíaca, en quienes está contraindicado el consumo de gluten (usualmente hallado en forma de avena, centeno o cebada). Como sabemos, el estrés físico es un gran detonante de crisis: el comer alimentos con gluten determinará un estrés físico importante aumentando el riesgo crisis epiléptica. Situaciones similares pueden ser observadas en pacientes con alergia a la proteína de leche de vaca (APLV) o con intolerancia a la lactosa, en quienes el consumo de caseína o lactosa podría tener similares consecuencias. Más específica aún es la situación de los pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM). En ellos, se encuentra limitada

la ingesta de determinados alimentos, debido a una falla de la maquinaria enzimática del organismo al procesar ciertos nutrientes. Para este grupo de pacientes, mantener una alimentación apropiada representa la base del tratamiento: cualquier “salida” de la dieta puede gatillar una brusca aparición de síntomas, incluyendo crisis epilépticas. Aunque los EIM son condiciones infrecuentes, son el mejor ejemplo de la influencia de la alimentación sobre una patología en particular.

Dietas en el tratamiento de la epilepsia La denominada “dieta cetogénica”, conocida por su rol en el tratamiento de las epilepsias, es una dieta alta en grasas, que aportan un 80% del total de las calorías diarias (dejando un 20% para proteínas y azúcares). Aunque puede ser una dieta difícil para el paladar, sobre todo en adultos (los niños se adaptan mejor), ha mostrado ser de gran ayuda en epilepsias resistentes al tratamiento medicamentoso. Por lo anterior, es una buena alternativa para pacientes con epilepsia resistente sin opción de cirugía. Además, la dieta puede ser primera opción de tratamiento en ciertas condiciones en las que el cerebro no puede utilizar azúcar (glucosa) como fuente de energía. Un ejemplo es la deficiencia del transportador de glucosa cerebral (GLUT-1), donde la dieta cetogénica proporciona “combustible alternativo” para un cerebro incapaz de obtener energía a partir de glucosa. Bajo la misma lógica, la dieta está contraindicada en pacientes con alteración del metabolismo de las grasas, pues no pueden obtener energía desde una dieta alta en grasas. Muchos hemos oído del “método Grez” para perder peso; este régimen de alimentación es, en esencia, una dieta cetogénica. La baja de peso se debe a un efecto secundario de la dieta, que es la falta de apetito; además, existen otros efectos que deben ser considerados al implementar una dieta cetogénica. Se ha descrito mayor incidencia de cálculos renales, sobre todo en presencia de antecedentes familiares; un aumento de colesterol y/o triglicéridos; y cambios en el hábito intestinal (diarrea o constipación). Además, es indispensable suplementar elementos que la dieta no consigue aportar, tales como el zinc o el selenio.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

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Por ejemplo, no es lo mismo acompañar a mi hijo para que vaya a dormir cuando tiene 8 meses de vida, a los 3 años o a los 17 años. Tampoco significa que necesariamente esté mal. Lo que pone el límite es saber si realmente mi hijo o hija lo requiere o es una necesidad nuestra como padres. Entonces, aquí la tarea es profundizar en las preocupaciones de fondo que pudiéramos estar enfrentando para sostener esta conducta que pudiera ser innecesaria. Como consecuencia psicológica en los niños, la sobreprotección genera que crezcan en un entorno más limitado del que podrían y, por tanto, reduce sus posibilidades reales de desarrollo, coartando el progreso de herramientas para la vida. Esto podría traducirse en niños (y luego adultos) más inseguros y temerosos. Cuando hablamos de las consecuencias psicológicas de los niños, es inevitable referirnos al proceso que vive la familia y los padres. Y si nos detenemos a observar, podemos comprender cómo influimos en los procesos de nuestros hijos. Al recibir el diagnóstico de epilepsia, muchas familias afrontan el miedo sobre el futuro inmediato y el futuro más lejano de sus hijos. La mayor parte reconoce que en sus pensamientos circulan preguntas como: ¿quién lo va cuidar si le da una crisis en el colegio?, ¿qué pasaría si le diera una crisis cruzando la calle?, ¿qué van a pensar de él o de ella? ¿es conveniente contarlo al colegio, a la familia y a los amigos?.

Daniela Araya Psicóloga Centro de Desarrollo Integral Liga Chilena contra la Epilepsia

¿Cómo enfrentar el diagnóstico de epilepsia de mi hij@? Sobreprotección, miedos e incertidumbre son algunos de los efectos que frecuentemente vienen asociados al diagnóstico de esta enfermedad en un hij@. Son reacciones naturales que hay que saber canalizar para facilitar el proceso de adaptación de toda la familia.

Frecuentemente las madres, padres y cuidadores que acompañan la crianza de niños y niñas con el diagnóstico de epilepsia, presentan ciertas dudas sobre la repercusión que esto pudiera tener a nivel psicológico en los niños. Ciertamente, los cuidadores son capaces de percibir tempranamente si existen cambios y son los primeros en darse cuenta de que algo está pasando. Frente al diagnóstico de epilepsia existen diversas respuestas, la más frecuente y evidente es la sobreprotección familiar. Los niños 66

y niñas son capaces de reconocer y responden intuitivamente a esta dinámica, ya que perciben un cambio en la actitud de sus cuidadores y la entrega de más regalías, lo cual en una primera instancia se considera pertinente porque prepara a la familia para adecuarse, pero luego tiende a ser poco adaptativa. La sobreprotección no parte siendo la mala intención de nadie, muy por el contrario, es cuando nos pasamos de la línea en entregarlo todo, incluso lo que el otro ya no quiere o necesita.

En este contexto, las preocupaciones de las familias son reflejo del miedo y del amor, pero el miedo no debería ganarle al amor. De hecho, el amor, en una de sus formas más sanas, implica la capacidad de ver al otro, verse mutuamente, distinguirse. Entonces, esto implicaría que debiéramos ver a nuestros hijos para facilitarles que sean capaces de percibirse, más allá de su condición médica, valorar sus atributos positivos y acoger sus limitaciones, entender que su definición de personas es muchísimo más que un diagnóstico médico, sino que implica una diversidad de características que los hacen ser únicos. En este sentido es importante que, para poder distinguirlos, primero seamos capaces de vernos nosotros mismos como individuos y luego como padres, ¡gran desafío! Para lograrlo requerimos ser capaces de ser honestos, incluyendo también a los niños y niñas que son los protagonistas y muchas veces no son informados sobre las circunstancias, dejando un espacio sin respuestas, lo que les podría llevar a sentir confusión, inseguridad y angustia. Para aportar positivamente en este plano, es importante sentarse a conversar con los niños en un momento oportuno, en palabras simples, entregando información moderada y clara. Si es necesario podemos utilizar sus juguetes favoritos, cuentos, videos o dibujar para facilitar la comprensión. Otro de los efectos psicológicos más comunes en niños con epilepsia, es que se observan mayores indicadores de ansiedad. Para indagar si nuestros hijos presentan signos, podemos

prestar atención a su actitud general, a los cambios en su estado de humor, a su tolerancia a la frustración, su apetito, su sueño y si se perciben más irritables que de costumbre. Es probable que durante el primer periodo muestre ciertos cambios en su conducta debido a los medicamentos. Sin embargo, no es esperable que su personalidad cambie por el diagnóstico. Se sugiere, entonces, observar sus interacciones sociales y conversar con franqueza sobre cómo se sienten y facilitar, en la medida de lo posible, que retome prontamente sus actividades rutinarias. Si se dificulta abordar el tema, se recomienda conversarlo entre adultos previamente y así establecer un trazado de la conversación y definir la forma en que se va a presentar el tema a los niños y cómo vamos a acogerlos. Si hay información que los niños solicitan y no tenemos la respuesta, lo más recomendable es decir que no lo sabemos y comprometernos a averiguar y luego responder adecuadamente. Una herramienta fundamental para conectarse con los niños es la honestidad, es un gran reto porque es una cualidad que implica la capacidad de mirarse, mirarnos y reconocernos en un contexto de vulnerabilidad. El ejercicio de la honestidad, que pudiera parecer simple, no lo es necesariamente. Consideremos el ejemplo de un adulto, que siente que “debe ser el pilar del hogar”, porque percibe que ese es su rol por diferentes razones. Esta persona paulatinamente se sentirá limitada en poder expresar sus emociones, especialmente las que considere que lo fragilizan y poco a poco podría ir restringiendo su expresión emocional. Esto se puede traducir a que esta persona esté irritable, estresada y luego desarrolle una mala relación con el entorno por no permitirse, o no tener la oportunidad, de ser honesta y reconocer que tiene miedos válidos, que tiene aprensiones genuinas y que necesita ser escuchado, porque ¿quién de nosotros no necesita ser escuchado, entendido y amado? En los niños y niñas pasa exactamente el mismo proceso, aprenderán sobre sus emociones en la medida en que se les permita reconocerlas y expresarlas, según el modelo que observen. Es por esta razón que los niños y niñas necesitan un espacio de contención y escucha genuina, donde se puedan expresar libremente. Entonces, ineludiblemente, para poder ayudarlos a ellos debemos observarnos nosotros. Hace un tiempo escuchaba una charla del profesor Humberto Maturana, en la cual declaraba que: “Todas las quejas por no sentirse amados, son quejas por no sentirse vistos”. De acuerdo a esto, el amor implicaría reconocernos como seres particulares. Escuchar con interés real a los niños, atender sus opiniones y modos de ver el mundo es una forma de enseñarles el amor, el respeto por ser personas. Como padres, esto nos permitirá ver las necesidades de nuestros hijos y considerar su situación, no dar por hecho que sabemos lo que piensan y sienten. En este sentido es una muestra de valoración, lo que nos permite dignificarlos a través del reconocimiento de sus necesidades.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

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Manejo seguro de crisis de epilepsia

de la persona, preguntándole cómo se llama, dónde está y qué le sucedió. Si contesta correctamente podríamos pensar que no estuvo comprometida, en caso contrario, si a los 30 minutos de ocurrida la crisis no ha vuelto a su estado normal, debe ser llevada a un Servicio de Urgencia.

Un dato importante para tener en cuenta, y que les puede aportar información valiosa, es saber el tipo de epilepsia que tiene la persona a la cual deberán asistir. Hay dos grandes tipos de epilepsia: focal y generalizada, lo que incidirá en el tipo de crisis que se manifestará.

Crisis generalizadas Corresponden a las crisis menos frecuentes en las epilepsias, pero que a la vez causan mayor temor en las personas que tienen que asistir. En relación a este tipo de crisis hay mayor cantidad de mitos, especialmente asociados a sus causas, consecuencias y cómo actuar.

¿Qué debemos hacer ante crisis focales? 1.- Estar alertas: veremos que algo raro le sucede a la persona. 2.- Asegurar el entorno: no sabemos si la crisis focal puede generalizarse, por lo que trataremos de mantener un entorno seguro (evitar caídas, alejar objetos peligrosos, entre otros). 3.- Tomar el tiempo: en general las crisis focales son cortas, menos de un minuto de duración, pero pueden presentarse en “salvas”, es decir, de manera consecutiva. 4.- Al terminar la crisis: evaluar el compromiso de conciencia

Arrodíllese al lado de la persona y estire el brazo más cercano a usted.

2 Flexione la rodilla de la pierna más lejana a usted.

3.- ¿Como sé que la crisis ha terminado? La crisis termina cuando el cuerpo de la persona deja de estar rígido (tieso) y desaparecen las clonías (sacudidas musculares).

¿Por qué durante las crisis se bota espuma por la boca? La “espuma” que vemos salir por la boca de la persona, no es más que saliva que se acumula en la boca y se bate con los movimientos de la cabeza y mandíbula Algunas personas tienen más saliva que otras.

Para saber Compromiso de conciencia: deterioro en la capacidad de estar despierto y de comprensión del medio y de sí mismo, ya sea en el nivel de conciencia (obnubilación, estupor, coma), o en el contenido (confusión, desorientación tiempo y espacio, inatención) con o sin delirio (pensamiento confuso e incoherente).

¿Qué debemos hacer ante crisis generalizadas? 1.- Mantener la calma: es muy importante, a pesar de que la situación pueda parecer de difícil manejo.

3 Tome a la persona por la muñeca del brazo que no ha movido, y pase la otra mano, por debajo de la rodilla flexionada. A continuación, tire hacia usted con suavidad, dejando a la persona recostada de lado.

6.-Espere que recupere la conciencia: esto puede tardar varios minutos. Se debe mantener la calma, porque la persona NO está con crisis en este periodo, pero es necesario asegurarse que recupere la conciencia verificando periódicamente si puede despertarla.

Cuándo derivar a Servicio de Urgencia 1.- Si es la primera crisis o la persona no tiene diagnóstico de epilepsia. 2.- Mujer embarazada que presenta una crisis. 3.- Crisis generalizada que dura más de 5 minutos (rigidez y movimientos), o crisis focal que dura más de 10 minutos. 4.- Luego de la crisis, la persona no recupera la conciencia luego de 30 minutos. 5.- Persona vuelve a tener una crisis generalizada, sin haber recuperado la conciencia. 6.- Lesión a consecuencia de la crisis (golpes fuertes, heridas, contusiones, entre otros).

En las crisis generalizadas, la descarga eléctrica abarca todo el cerebro, por lo tanto, la manifestación clínica de las crisis implicará necesariamente pérdida de conciencia para la persona y manifestaciones motoras (movimientos).

2.- Despejar el lugar: la persona caerá al suelo y puede golpearse debido a los movimientos, por lo que debemos despejar lo más posible el lugar para evitarlo. También se debe intentar proteger la cabeza de los golpes poniendo algún objeto blando bajo ella (mochila, chaqueta, cojín, etc). Tomar el tiempo: debido al estrés que puede generarle esta situación, la percepción del tiempo se puede alterar, por lo que será necesario tomar el tiempo de duración de la crisis, que en promedio se extienden por cerca de 2 minutos.

¿Qué debo hacer para que la persona pueda respirar durante la crisis? NADA, la dificultad respiratoria está dada por la rigidez de los músculos intercostales y del cuello, por lo tanto, la persona recuperará su patrón respiratorio por sí sola, al término de la crisis.

7.- Mantener la asistencia: no deje sola a la persona y una vez que despierte es normal que tenga mucho sueño y quiera dormir.

Al escuchar la palabra “epilepsia” lo primero que se nos viene a la mente es cómo vamos a reaccionar ante una crisis y si vamos a poder hacerlo de la manera más adecuada. Independiente de la cantidad de veces que nos haya tocado enfrentarla, debemos tener presente que puede ser un evento estresante, por lo tanto, podríamos experimentar temor o angustia.

Crisis focales En este tipo de crisis la alteración eléctrica afecta solo un área del cerebro, por lo tanto, la sintomatología y lo que podamos observar en cada persona puede ser muy variable. Las crisis focales pueden presentar sintomatología con o sin compromiso de conciencia*; con o sin manifestación motora (que se mueva alguna parte del cuerpo) y pueden derivar en una crisis generalizada.

¿Por qué la lengua no se traga? La lengua es un músculo que está anclado a la base de la boca. Cuando hay inconciencia, la lengua queda laxa (floja) y la punta puede irse hacia la garganta, lo que genera un ronquido. 5.- Una vez terminada la crisis, debe recostar a la persona de lado:

Katherine Moreno Enfermera Liga Chilena contra la Epilepsia

Si bien la epilepsia es una enfermedad que afecta al cerebro, la sintomatología o forma de presentación (las crisis) son diferentes para cada persona, ya que el área del cerebro que está afectada es distinta para cada uno.

4.- No poner nada dentro de la boca: este es uno de los mitos más frecuentes. Si bien la persona se puede morder la lengua, no será de gravedad. Es mucho mayor el riesgo de asfixia si se introduce cualquier elemento en la boca durante una crisis.

4 Apoye en el suelo el brazo y la pierna que ha traccionado y acomode la cabeza de la persona. Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Cuentos Autor: Erika Moreira L.

Todo un éxito resultó la convocatoria realizada por el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) para que la comunidad participara de esta iniciativa, realizada en el marco del 1er aniversario de la biblioteca del centro. Aquí les presentamos algunos relatos que nos llegaron.

Ramia Princesa ¿A dónde te has ido, Princesa? Fijaste la mirada y partiste al viaje ¿Has estado acaso en un vuelo lleno de vértigo o en medio de un tornado que sacudía tu cuerpo? ¿Recuerdas algo de tus viajes, Princesa? ¿Hay acaso aventuras eléctricas que blanquean tus ojos al viento con la rigidez destellando en tu cabeza? ¿Qué harás a tu regreso, Princesa? ¿Dormirás esta vez un sueño tranquilo? Sin afán, sin temblor ni sacudidas Arrastrando el cansancio de la estampida.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Cuentos

Autor: María José San Martín O.

Autor: José Díaz C. / 10 años.

Flor Púrpura

Mi familia

Mi jardín tiene flores de muchos colores, tamaños y tipos, algunas incluso tienen espinas, pero todas son hermosas. A mí me gusta la de color púrpura, es frágil y delicada, cuando el viento sopla muy fuerte puede perder algunos pétalos, pero eso no importa, porque siempre vuelve a florecer. La flor púrpura puede aparecer sin aviso en una jardín lejano, sus semillas vuelan de flor en flor y pueden llegar hasta donde no podamos imaginar, pero a pesar de sus espinas, donde llegue vuelve la tierra y su entorno más fuerte. Yo tengo una en mi florero y la llamo epilepsia.

Dos adolescentes se encontraron con sueños de entrar a la universidad, ella quería ser gran profesora, él quería ser kinesiólogo. Un día se miraron, se sonrieron y comenzaron una linda amistad, tenían algo en común, una enfermedad llamada epilepsia. Ella la odiada, le tenía mucho miedo y la rechazaba, él ya tenía mayor conocimiento, él acompañó en todo este proceso de aceptarse, quererse y entender lo que pasaba. Esto les permitió conocerse, juntarse, enamorarse y casarse. Esta es la historia de amor de mis padres….. que gracias a la epilepsia nací yo y hoy se las puedo contar.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia / www.ligaepilepsia.cl

Preguntas y respuestas sobre epilepsia ¿Qué es la epilepsia? La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica en que existe una tendencia mantenida a presentar crisis epilépticas espontáneas y su repercusión psico-social.

¿Qué son las crisis epilépticas? Las crisis epilépticas se definen como la manifestación clínica de una actividad eléctrica anormal (descarga excesiva o cortocircuito) de nuestro cerebro. Se manifiestan por síntomas (lo que siente la persona) y signos (lo que podemos observar) paroxísticos (de inicio y término muy definido, usualmente breves y transitorios).

Hay muchos tipos distintos dependiendo del área del cerebro desde donde se inicia la descarga anormal. En general las clasificamos como generalizadas, focales o de inicio desconocido o no precisado.

La duración del tratamiento depende del tipo de epilepsia y es el médico quien debe decidir el momento de retirar el tratamiento. Dependiendo del tipo de epilepsia, frecuencia de crisis, entre otros factores. En general, se habla de 2 años de tratamiento para los niños y 5 años en los adultos; pero estos tiempos son arbitrarios, cada terapia se evalúa de manera particular médico-paciente, tipo de epilepsia, calidad de vida y se decide si es pertinente o no dejar de usar los fármacos.

En la mayoría de los casos de epilepsia, no hay una lesión en el cerebro demostrada que explique la razón de la enfermedad (hasta un 65% de las epilepsias diagnosticadas). A este tipo de epilepsias se les conoce como primarias, idiopáticas o determinadas genéticamente.

¿Cuánto tiempo debo tomar los medicamentos?

Les llamamos gatillantes de crisis a aquellos factores o actividades de la vida diaria que pueden influir en que una crisis epiléptica aparezca, por ejemplo: falta de sueño, dormir poco, olvidar la dosis de medicamento, estrés, entre otros.

¿Qué son las crisis epilépticas focales? ¿Las crisis epilépticas matan neuronas? En general, no. Nuestro cerebro tiene mecanismos para protegerse de una crisis epiléptica por un lapso de hasta 30 minutos. Por esto, un criterio de derivación a urgencia en caso de crisis epiléptica, es aquella que se prolonga por más de 5 minutos.

A nivel mundial existen 5 causas frecuentes de epilepsia: - Daño cerebral por falta de oxígeno al momento del parto (parto prolongado con sufrimiento fetal). De ahí la importancia de la atención especializada del parto (ojalá en un hospital). - Infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis). - Traumatismos encéfalo craneano. - Accidentes cerebro vasculares (infartos y hemorragias cerebrales). - Epilepsias determinadas genéticamente.

¿Qué son los factores gatillantes de crisis? ¿Cuántos tipos de crisis epilépticas hay?

¿Cuáles son las causas de la epilepsia?

Aquellas en que la descarga cerebral anormal se inicia en un área restringida del cerebro, pudiendo luego generalizarse. Inicialmente pueden darse sin alteración de conciencia y pueden o no acompañarse de movimientos anormales. Un ejemplo es una crisis focal sensitiva que se manifiesta por una sensación de hormigueo de brazo derecho que a veces se propaga a la mitad derecha de la cara sin alteración de conciencia.

¿Cómo se hace el diagnóstico de epilepsia? La definición actual exige al menos 1 de 3 requisitos para el diagnóstico: - Presencia de al menos 2 crisis epilépticas no provocadas (espontáneas) observadas en días distintos. - Presencia de 1 crisis no provocada en un paciente con alguna condición que lo predisponga a continuar presentando crisis. - Presencia de un síndrome epiléptico. El diagnóstico es clínico y se complementa con algunos exámenes

¿Qué son los fármacos antiepilépticos? Son medicamentos que disminuyen la frecuencia y severidad de las crisis en personas con epilepsia. Tratan los síntomas de las crisis, , no la condición epiléptica de base. El resultado esperado es maximizar la calidad de vida del paciente con los menores efectos adversos posibles .

¿Cuál es el objetivo del tratamiento de las epilepsias? Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia. Esto se basa en tres pilares fundamentales: 1.- Fármacos antiepilépticos: para lograr adecuado control de crisis 2.- Medidas de autocuidado: promover el automanejo de la enfermedad y evitar factores gatillantes de crisis. 3.- Manejo del entorno social: evitar el estigma y promover la inclusión.

¿Por qué me piden privación de sueño para realizar el EEG? La privación de sueño es un gatillante de actividad y crisis epilépticas. Por lo tanto, si la persona no duerme, al momento de realizar el examen es posible registrar sueño y más probable detectar actividad epiléptica.

¿Qué son las crisis epilépticas generalizadas? Aquellas en las que la descarga cerebral anormal se inicia en forma simultánea (sincrónicamente) en todo el cerebro, y por consiguiente, existe pérdida de conciencia desde el inicio. Un ejemplo de ella es una crisis con un componente motor, la crisis tónico-clónica generalizada (la que conocemos como “convulsión”): la persona pierde el conocimiento, cae al suelo, hay rigidez muscular y luego sacudidas del cuerpo, bota una saliva espumosa, pudiendo morderse la lengua y orinarse.

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QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS DE EPILEPSIA LA EPILEPSIA La epilepsia es una afección crónica del Sistema Nervioso Central que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, debido a actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas del cerebro. Todos podemos sufrir una crisis, aún sin tener antecedentes previos de epilepsia. Tener información sobre los pasos a seguir es clave a la hora de asistir a quien la experimenta.

MANTÉN LA CALMA 1.- No coloques nada dentro de la boca de la persona afectada, ni trates de abrirla a la fuerza. La lengua no se traga. 2.- No intentes sujetar ni reanimar a la persona. La mayoría de las crisis son breves y se produce recuperación espontánea. 3.- Protege la cabeza de posibles golpes poniendo ropa o un cojín debajo de ella. 4.- Recuesta a la persona suavemente en el suelo y despeja el área cercana para que no se golpee. 5.- Ponla de lado, especialmente su cabeza, para que pueda respirar mejor. 6.- Toma la hora por reloj: si la crisis dura menos de 5 minutos, no es necesario trasladar a la persona a un servicio de urgencia.

¿CUÁNDO ACUDIR AL SERVICIO DE URGENCIA? • • • • • •

Si se trata del primer episodio. Si se repite una crisis tras otra. Si la crisis dura más de 5 minutos. Si la persona está embarazada. Si la persona se lesionó durante la crisis. Si no recupera la consciencia 30 minutos después de terminada la crisis.

¿QUÉ HACER LUEGO DE UNA CRISIS? Luego de la crisis, puede que la persona entre en un estado de sueño profundo, conocido como postictal. Si es así, déjalo descansar hasta que se recupere completamente. Cuando despierte, oriéntalo y ofrécele ayuda en el traslado a su casa o lugar de trabajo. No lo dejes solo y acompáñalo hasta que haya recuperado totalmente la consciencia.

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