Revista Andares 2016 by LigaEpilepsia

ANDARES

Revista de La Liga Chilena contra la Epilepsia

Edición #33 / Abril 2016

TA S I V E R ITA U T A GR

Mitos y realidades:

¿Qué sabemos de epilepsia? Qué es y cómo

se trata el déficit atencional

“Epilepsia, ¿para qué? 5 personas comunes, con historias inspiradoras

Índice

Testimonios: Epilepsia, ¿para qué?

Editorial

Directorio Período 2013 - 2016 Directiva voluntariado

Yamir Varas: “Cueste lo que cueste, hay que ponerse de pie”

Sobre Nosotros

Dr. Tomás Mesa: “Me voy con una visión muy optimista sobre el futuro de la Institución”

Rodrigo Walker: ”Si te dicen que no podrás hacer algo, inténtalo igual”

Camila Morales: ”La epilepsia es superación”

Dr. Jorge Förster: ”El rol principal de la Liga debe ser la educación”

Diego Bustamante: “Los prejuicios se derriban desde adentro”

Voluntariado Santiago

Voluntarias en regiones: Vocación sin límites ni distancia

Dra. Andrea Schilling: “Sí, yo tengo epilepsia, ¿y qué?”

Reportaje Gráfico ¿Cómo vemos la epilepsia?

XVIII Encuentro ANLICHE

Sexualidad y epilepsia

VIII Simposio Internacional

Epilepsia y drogas

Semana de la Epilepsia 2015

¿Qué relación existe entre epilepsia y obesidad?

3a Cicletada por la Epilepsia

¿Qué es y cómo se trata el Déficit Atencional?

Talleres de Capacitación y autocuidado

Importancia de la psicoterapia en epilepsia

Educando por la inclusión

Epilepsia, genética y otras causas

Egresos Taller Dr. Alfonso Asenjo 2015

Tú preguntas, nosotros contestamos

Centro de Desarrollo Integral

Curiosidades en epilepsia

Al comprar tus medicamentos en cualquiera de nuestras sedes a lo largo del país, nos estás ayudando a financiar el tratamiento de personas con epilepsia. Infórmate en www.ligaepilepsia.cl

QUIÉNES SOMOS

Editorial

Directorio 2013 -2016

En el transcurso de nuestras vidas, tarde o temprano, todos tendremos que recibir noticias desalentadoras y enfrentarnos a la adversidad. Eso es un hecho. Lo que puede variar, es la forma en que cada uno de nosotros reacciona ante estos cambios inesperados. Nuestra respuesta y capacidad de adaptación dependerán, entre otros factores, de la vida que nos ha tocado vivir, nuestros estilos de conducta personal, las creencias y valores que nos han inculcado, nuestra cultura, educación y las características de nuestros sistemas familiares y redes sociales de apoyo. En ese sentido, el diagnóstico de epilepsia necesariamente generará un impacto negativo importante en la persona y su entorno, pues aunque la mayoría de las veces esta condición es fácilmente manejable, puede no ser así. En este último caso, tanto el paciente -niño, joven o adulto-, como su núcleo cercano, son obligados a modificar su estilo de vida a través de una serie de ajustes que restringen sus respectivas autonomías y les imponen cargas, en ocasiones, muy difíciles de llevar. Para esta edición de nuestra revista Andares, escogimos una serie de historias en las que la epilepsia llegó sin previo aviso, de manera brusca e implacable, para demostrarles a sus protagonistas que es posible vencer la adversidad y salir fortalecidos. Al elegir estos testimonios, estamos abordando el tema de la resiliencia, es decir, los mecanismos de defensa y protección con los que contamos para superar las dificultades de la vida. La resiliencia es, entonces, sinónimo de entereza.

Equipo Representante Legal Dr. Tomás Mesa Latorre Editor Dr. Jorge Förster Mujica

Editor Dr. Jorge Förster M.

Estas personas, aunque diferentes entre sí, cuentan con algunas características comunes, además de su entereza: un enfoque centrado en lo positivo, toma de conciencia de su propia importancia y de la necesidad de seguir viviendo, disposición para soñar, gran variedad de intereses, sentido del humor, la creencia de que uno puede aprender tanto de experiencias positivas como negativas y la necesidad de fortalecer su espiritualidad.

Vicepresidente Dr. Jorge Förster M.

Past President Dr. Carlos Acevedo Sch.

Secretaria General Sra. Gabriela Saavedra C.

Tesorera Sra. Luz Madrid C.

Directora Dra. Keryma Acevedo G.

Director Dr. Manuel Campos P.

Director Dr. Alejandro de Marinis P.

Directora Sra. Luisa Lago R.

Directora Sra. María Elena Pacheco N.

Directora Sra. Elizabeth Rogazy M.

Directora Sra. Nora Signé T.

Se dice que “la verdad es el antídoto contra el miedo”. Por eso, para que las personas con epilepsia puedan empoderarse realmente de su condición y convertirse en individuos resilientes, necesitan contar con información fidedigna y un diagnóstico realista, lo que debe ser una obligación moral para todo el equipo de salud que trabaja con personas con epilepsia. Parece ser que el viejo dicho “lo que no me mata me hace más fuerte” es real. Entonces, la reflexión final, aplicable al tema que nos convoca, es que la vida no nos pide nunca ser el mejor o el primero, pero sí nos exige no rendirnos. Para ello, es necesario recordar la frase de Viktor Frankl: “El hombre que se levanta es más fuerte que el que no se ha caído”.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia N° 33 año 2016

Comité Editorial Ligia Agurto Cid Cecilia Campos Fregonara Loreto González Olguín Paola Vargas Thiermann Marcela Vega Pavez

Dirección de Arte Valentina Opazo Soto

Dirección: Patriotas Uruguayos 2236, Santiago

Fotografía Elizabeth Díaz Jerez Fernando Silva Pizarro

Fono: (56-2) 26992288 Fono Regiones: 600 300 1515

Periodista Catalina Durán Topali

Presidente Dr. Tomás Mesa L.

Al comprar tus medicamentos en cualquiera de nuestras sedes a lo largo del país, nos estás ayudando a financiar el tratamiento de personas con epilepsia.

www.ligaepilepsia.cl

DIRECTIVA VOLUNTARIADO, de izquierda a derecha: Silvia Cuevas: RR.PP, Gabriela Saavedra: Secretaria, Olga Latuz: Directora, Luz Madrid: Presidenta, Nora Signé: Vicepresidenta, María Elena Pacheco: Directora, Luisa Lago: Tesorera, Gabriela Rodríguez: Directora.

Infórmate en: www.ligaepilepsia.cl

QUIÉNES SOMOS

Sobre Nosotros La Liga Chilena contra la Epilepsia es una Institución privada, sin fines de lucro, fundada el 6 de mayo de 1953 por el destacado Neurocirujano, Dr. Alfonso Asenjo. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, sus familias y cuidadores, a través del tratamiento médico y psicosocial. Adicionalmente, nos hemos preocupado de fomentar la capacitación y educación, no sólo de quienes tienen esta condición crónica, sino del resto de la población, para generar una sociedad más inclusiva y erradicar el estigma que ha acompañado por siglos a la epilepsia. Contamos con 15 bancos de medicamentos a lo largo del país, siete en Santiago y ocho en regiones como Iquique, Antofagasta, Copiapó, La Serena, Curicó, Talca, Concepción y Temuco. En la Región Metropolitana, además, disponemos de otros beneficios para las personas con epilepsia, como el Servicio de Atención Médica, el Laboratorio de Electroencefalografía, el Laboratorio Clínico y el Área de Servicio Social. Contamos, además, con el Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo -que recibe a jóvenes entre 16 y 26 años con epilepsia y déficit cognitivo en rangos leves a moderados, para fomentar su inserción laboral- y con el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI), que se preocupa de potenciar las habilidades educativas y sociales de niños, jóvenes y adultos con epilepsia y sus familiares. Ambos establecimientos educacionales gratuitos se encuentran en Santiago.

Sólo durante el 2015, nuestro Servicio Médico, realizó más de 7.000 atenciones neurológicas, psiquiátricas y psicológicas; entre otras. Cabe destacar que muchos de estos pacientes son refractarios al tratamiento médico habitual, por lo tanto, casos de alta complejidad. También durante este período, más de 4 mil pacientes recibieron algún tipo de beneficio o gratuidad a través de nuestro Depto. de Trabajo Social, lo que se tradujo, principalmente, en apoyo económico para la obtención de medicamentos y prestaciones médicas. Adicionalmente, hemos impulsado una serie de capacitaciones y cursos gratuitos sobre epilepsia en Santiago y regiones, lo que nos ha permitido fomentar el autocuidado en los pacientes y sus familiares; además de educar a otros actores de la comunidad, generando conciencia acerca de la realidad que viven las personas con epilepsia y sus familias. Sólo en los últimos dos años, más de 4.000 profesionales del área de la salud, profesores, pacientes y cuidadores se han capacitado sobre esta condición crónica gracias a estos cursos. Si quieres conocer más sobre nosotros, ingresa a: www.ligaepilepsia.cl o síguenos en nuestras redes sociales Facebook y Twitter.

Twitter (@LigaEpilepsia)

Para poder cumplir nuestra misión, contamos con un equipo de cerca de 300 profesionales y voluntarios a lo largo del país, quienes se esfuerzan día a día para sacar la epilepsia de las sombras.

Facebook (Liga Chilena contra la Epilepsia Oficial)

El crecimiento físico de nuestra Institución ha ido de la mano de un aumento en el número de atenciones y gratuidades para nuestros pacientes, lo que se traduce en tratamiento farmacológico, atención médica y realización de exámenes; entre otros.

Fono Informaciones: 600 300 1515

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contacto@liche.cl

Llámanos al: 600 300 15 15

QUIÉNES SOMOS Dr. Tomás Mesa, past president de la Liga Chilena contra la Epilepsia:

“Me voy con una visión muy optimista sobre el futuro de la Institución”

con los otros organismos que trabajan por esta causa en América Latina.

cio para desarrollar esta inquietud social y colaborar con una causa que me motiva tanto a nivel profesional, como personal.

¿Siente que le quedó algo pendiente durante su periodo como presidente?

¿Se ve con otro periodo como presidente de la Liga?

Siempre quedan cosas pendientes, pero creo que a la Liga Chilena contra la Epilepsia todavía le falta salir a la luz. No se puede hacer todo de un día para otro, pero tenemos que encontrar la manera de darnos a conocer más a nivel nacional. Sólo así podremos llegar a las personas con epilepsia que aún no conocen nuestra Institución y que realmente nos necesitan. A nivel personal, ¿qué significa para usted haber sido presidente de nuestra Institución en dos oportunidades? Desde que era muy joven, me he sentido llamado por las causas sociales y he colaborado en distintas organizaciones de beneficencia. Una de ellas fue un hogar de menores, otra el Hogar de Cristo. En ese sentido, la Liga me ha dado el espa-

Creo que no. Siempre he pensado que nadie es indispensable y siento que es momento de dejar que lleguen las nuevas generaciones, personas que vengan con ideas renovadas y una visión más fresca. Yo seguiré colaborando siempre con esta Institución, pero desde otra perspectiva. ¿Con qué sensación se queda luego de estos tres años? Me quedo con la sensación de que hicimos, junto al directorio, a quien agradezco su apoyo, lo necesario para que la Liga Chilena contra la Epilepsia pudiera proyectarse en el tiempo. En ese sentido, me voy con una visión muy optimista sobre el futuro, pues creo que estos cambios nos permitirán estar más preparados para los próximos desafíos que debamos enfrentar.

Hasta el mes de mayo, y durante los últimos tres años, el Dr. Tomás Mesa se desempeñó como presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia. En ese contexto, conversamos con él acerca de los logros y desafíos que caracterizaron esta etapa que, además de los cambios a nivel interno y externo, estuvo marcada por la nostalgia, pues sabe que será la última vez que asuma este rol. Sus impresiones en la siguiente entrevista. Doctor, ¿cuáles cree que fueron los hitos que marcaron su periodo como presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia? Yo creo que me tocó asumir la presidencia en un periodo de muchos cambios, no sólo para la Liga, sino a nivel país. Por lo mismo, creo que el principal desafío fue ir adaptándonos a los nuevos tiempos y darle un giro que le permitiera a nuestra Institución profesionalizar su labor, ser más transparente y proyectar su funcionamiento para los próximos 10 a 15 años. Otro punto importante, ha sido la incorporación de mentes jóvenes y la expansión de nuestra presencia a nivel nacional, como fue el caso de Punta Arenas, donde -si todo sale bien-tendremos una sede funcionando durante el 2016. Y a nivel de los beneficios que nuestra Institución entrega a las personas con epilepsia, ¿qué cambió en estos últimos años? 8

Revista Andares | distribución gratuita

Creo que hoy estamos mucho más conscientes de nuestra labor como Institución y de la importancia de darle a las personas con epilepsia y sus familias un tratamiento integral, acorde a lo que necesitan y merecen. Por eso, desde hace un tiempo nos hemos preocupado de darle mayor visibilidad a la epilepsia, a través de actividades como nuestra cicletada, talleres y cursos de educación a la comunidad; entre otras instancias que nos han permitido ir erradicando los prejuicios que aún existen en torno a este tema. Otro punto importante, fue el hecho de que la Liga Chilena contra la Epilepsia fuera nombrada Centro Colaborador de OPS/OMS, pues esto representa un gran reconocimiento que nos permitirá seguir impulsando iniciativas para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia en Chile -especialmente en educación- y fortalecer las relaciones Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

QUIÉNES SOMOS Dr. Jorge Förster, presidente LICHE, 2016-2019:

“El rol principal de la Liga debe ser la educación” Aunque sólo asumió como presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia en el mes de mayo, el Dr. Jorge Förster ya tiene claro cuáles serán los ejes de su gestión: fortalecer el trabajo en equipo y la labor educativa sobre epilepsia. La importancia de educar para destruir mitos y los desafíos que deberemos enfrentar durante los próximos años, son parte de los temas que conversamos en esta entrevista y que ustedes podrán leer a continuación. Doctor, ¿cómo enfrenta esta nueva presidencia de la Liga Chilena contra la Epilepsia? Con la disposición de hacer el mejor esfuerzo personal ante esta responsabilidad, pero también conciente de que esta Institución ha ido cambiando durante los últimos años. Hemos crecido e ido haciendo camino al andar, por lo tanto, es una Liga más grande, más madura y un mayor desafío para quien asume este rol. Usted ha participado activamente en las actividades del Área de Extensión, que recorre Chile realizando cursos sobre epilepsia. Según su experiencia ¿cuál es la importancia de educar en esta materia? Como Liga Chilena contra la Epilepsia, creemos que la educación es fundamental para sacar esta condición de las sombras. En ese sentido, y a través de nuestra experiencia, hemos constatado que todavía existen una serie de mitos y prejuicios

que sólo pueden ser erradicados a través de instancias educativas. Tanto la comunidad, como los profesionales de la salud y la educación, necesitan contar con información fidedigna respecto a epilepsia y creo, firmemente, que ese es uno de los principales roles que nuestra Institución debe desempeñar.

prejuicios no sólo se originan en el entorno de las personas afectadas, pues muchas veces, ellas mismas no están informadas acerca de su condición y desconocen las medidas de autocuidado que deben llevar para lograr un tratamiento exitoso. Por eso, la educación debe ser a todo nivel.

En relación a los mitos que usted mencionaba, ¿cuáles todavía persisten?

Se puede intuir, por sus palabras, que la educación tendrá un rol fundamental durante los años en que usted sea presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia...

La mayoría de los mitos en torno a epilepsia, tienden a asociar a esta condición con el déficit cognitivo u otras patologías. Además, mucha gente cree que quienes la tienen no están capacitados para trabajar, casarse, tener hijos o vivir una vida normal. Esto es absolutamente falso, pues cerca del 70% de las personas que viven con esta condición crónica responden adecuadamente al tratamiento farmacológico y logran controlar sus crisis. En el resto de los casos, existen otras alternativas terapéuticas que se pueden considerar para mejorar la calidad de vida. Otro punto importante, es que los

Estoy cada vez más convencido de que el rol principal de la Liga Chilena contra la Epilepsia debe ser la educación. Tenemos que seguir creciendo en eso, pues creo que es el único campo en el que no somos reemplazables. Contamos con expertos en epilepsia dispuestos a viajar y sacrificar su tiempo libre en beneficio de educar a la comunidad. Eso es algo que no se encuentra todos los días y que quiero potenciar. Sé que, a través de nuestros cursos en Santiago y regiones, además de otras instancias educativas, podemos impactar positivamente a miles de personas.

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¿Qué otros aspectos le gustaría potenciar durante los próximos tres años? Creo que es muy importante que, a nivel interno, el equipo de la Liga Chilena contra la Epilepsia esté unido, cohesionado y motivado. Quiero que cada una de las personas que trabaja con nosotros se sienta valorada, pues sé que esto es clave para desempeñar un buen trabajo y entregar un mejor servicio a quienes nos necesitan. Me gusta trabajar en equipo y ese es el sello que pretendo darle a mi gestión. Como sociedad, ¿cuál es el gran tema pendiente que tenemos con la epilepsia? Aunque suene un poco majadero, sigo insistiendo en que es la educación. Aún hay mucho que hacer en este ámbito para que las personas con esta condición crónica puedan sentirse realmente incluidas a nivel social, laboral y educacional, entre otros aspectos. En ese sentido, educar y educarnos es clave para construir una sociedad libre de prejuicios.

Infórmate en: www.ligaepilepsia.cl

VOLUNTARIADO Visita al Instituto de Neurocirugía Dr. Asenjo

Durante la Semana de la Epilepsia, que cada año se conmemora a principios de septiembre, nuestro voluntariado de Santiago visitó a los niños hospitalizados en el Instituto de Neurocirugía Dr. Asenjo. La iniciativa, que contó con la participación de la Dra. Lilian Cuadra -neuróloga infantil y encargada del Programa Nacional de Epilepsia del ministerio de Salud- estuvo llena de sorpresas para los más pequeños y sus familias. En ese contexto, la Sra. Luz Madrid, presidenta nacional de las Damas Voluntarias, señaló que “esta es una de las actividades que más valoramos, pues el Instituto de Neurocirugía es el lugar donde, hace más de 60 años, un grupo de mujeres como nosotras decidió formar esta agrupación. Venir cada año hasta acá, representa un homenaje a la valentía de nuestras primeras voluntarias y también una instancia en la que podemos entregar alegría a los niños hospitalizados y sus madres”.

Voluntariado de Santiago:

Una labor que trasciende el paso del tiempo

Bingo de beneficencia “Epilepsia es más que crisis”

El jueves 22 de octubre, en el Club Militar de Lo Curro, se realizó la 20° versión del tradicional bingo solidario impulsado por las Damas Voluntarias de nuestra Institución. La iniciativa, a la que asistieron más de 300 personas, contó con la animación de Tonka Tomicic y tuvo como objetivo reunir fondos para la adquisición de un nuevo equipo Holter de electroencefalografía, que nos permitirá contar con herramientas más precisas para el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. El bingo tuvo como lema “Epilepsia es más que crisis”, haciendo énfasis en el impacto que esta condición tiene a nivel psicosocial, familiar y educativo; entre otros aspectos. El tema pendiente según las autoridades de nuestra Institución: “Que la epilepsia pueda salir definitivamente de las sombras”.

Visita al Pequeño Cottolengo Don Orione Hace más de 60 años, cuando apenas se hablaba de epilepsia, un grupo de mujeres se atrevió a ir más allá y generar espacios de integración para las personas con esta condición crónica y sus familias. Nos referimos a nuestras voluntarias, quienes gracias a su compromiso a toda prueba, han logrado mantenerse unidas a lo largo del tiempo y continuar trabajando por una gran misión: mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y fomentar su inclusión social. Hoy, aunque son otros los rostros de sus protagonistas, esta historia de compromiso sigue vigente para recordarnos que las cosas hechas con el corazón son las únicas que dejan huella. En ese contexto, queremos compartir con ustedes algunas de las actividades impulsadas por nuestro voluntariado de Santiago durante el 2015.

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Celebrar la Navidad de una manera diferente y con sentido. Eso fue lo que buscaron nuestras voluntarias con su visita al Pequeño Cottolengo Don Orione, de Cerrillos. La actividad, realizada el 15 de diciembre, contó con la participación de más de 70 jóvenes y adultos internos en este establecimiento, quienes pudieron disfrutar de una rutina de magia y otras entretenidas sorpresas. En el contexto de esta iniciativa, la Sra. Luz Madrid, presidenta las Damas Voluntarias, señaló que “esta experiencia nos marcará para siempre, pues pudimos compartir con personas que, a pesar de sus dificultades y de tener una vida adversa, nos recibieron con la más pura de las sonrisas”.

VOLUNTARIADO

VOLUNTARIADO Centro

Como mencionamos anteriormente, nuestras voluntarias de Santiago destacaron su visita al Pequeño Cottolengo Don Orione, de Cerrillos. En ese contexto, la Sra. Luz Madrid, presi-denta de las Damas Voluntarias a nivel nacional, señaló que “es primera vez que realizamos esta iniciativa, pero

Voluntariado en regiones:

Vocación sin límites ni distancia

Srta. Ligia Agurto • Voluntaria •

Como encargada del grupo de voluntarias de la Liga Chilena contra la Epilepsia para la revista Andares, tuve la misión de preguntarle a cada voluntariado cuál había sido el proyecto que más destacaban de su labor durante el 2015 y cuáles les gustaría implementar este 2016. El resultado, un recorrido de Norte a Sur por distintas iniciativas con un punto en común: la vocación de servicio y un compromiso real con las personas con epilepsia y sus familias.

Norte

En Iquique, tuvimos la oportunidad de conversar con la presidenta de las voluntarias, Blanca Palma, quien nos comentó que este año fue muy importante para ellas, pues decidieron reactivar su labor, haciendo énfasis en el rol educativo sobre epilepsia y en la difusión de nuestra sede local. En ese sentido, destacan las charlas realizadas por profesionales de la salud y el fuerte apoyo que les han brindado los pacientes de la Región de Tarapacá. ¿Qué se viene para este año? Les encantaría implementar un taller de música andina para niños con epilepsia y otro de cultivo hidropónico. Por otra parte, desde La Serena nos contaron que uno de sus momentos preferidos del 2015, fue la celebración del aniversario de la sede regional, ya que contaron con la participación de la presidenta del voluntariado a nivel nacional, Sra. Luz Madrid y de la vicepresidenta, Sra. Nora Signé, quienes viajaron especialmente para la ceremonia. Para el año 2016, esperan poder continuar con su Taller de Costura y con “La Ruta de la Liga”, una iniciativa que busca educar sobre epilepsia a las comunidades rurales de la región. 14

Revista Andares | distribución gratuita

sin duda la repetiremos, ya que la gratitud y alegría con que nos recibieron hizo que esa jornada se quedara grabada en nuestros corazones”. Para el 2016, además de esta actividad,

planean impulsar su tradicional Bingo Solidario y continuar apoyando en las labores de educación de la Liga. Siguiendo nuestro recorrido, llegamos a Curicó, donde nos relataron que lo más significativo del año pasado, fue volver a realizar su colecta anual, pues esta iniciativa les permite reunir fondos para financiar el tratamiento de sus pacientes y costear exámenes o pasajes de bus; entre otros. Adicionalmente, señalaron que lo que más les gusta de su labor es “ver la alegría y agradecimiento de las personas a quienes ayudan”. Para este 2016 tienen planeado hacer un taller de cocina saludable. Nuestras voluntarias de Talca siempre han tenido una gran cantidad de actividades y cursos, pero las que más destacaron del año pasado fueron su 2a Cicletada por la Epilepsia y algunas actividades de difusión que se hicieron en la ciudad; además del apoyo al Curso de Epilepsia que se realizó en Linares. Para este año, nos contaron que aún están definiendo proyectos, pero que están listas y dispuestas para asumir nuevos desafíos.

Sur

El trabajo de nuestras voluntarias de Concepción, durante el 2015, estuvo enfocado en potenciar las habilidades de sus pacientes y cuidadores. En ese contexto, desarrollaron distintos talleres de autocuidado, destacándose el de pintura para niños con epilepsia, ya que los alumnos pudieron exponer sus trabajos en un importante centro comercial de la ciudad. Esto, según nuestras voluntarias, “fue un gran paso en el forta-

lecimiento de su autoestima y la confianza que ellos mismos tienen en sus capacidades”. Para este año, están planeando

implementar un taller de repostería y mermeladas.

Por su parte, las voluntarias de Temuco destacaron el trabajo realizado con las madres y cuidadoras, a través de los distintos talleres de autocuidado y la realización de su primera Cicletada por la Epilepsia, que esperan poder repetir durante este año. Felicitamos a todas nuestras voluntarias a lo largo del país, por su compromiso con la inclusión de las personas con epilepsia y sus familias. Esperamos que este año esté lleno de nuevos desafíos y éxitos. Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

VOLUNTARIADO

INTERNACIONAL

VIII Simposio Internacional:

Emergencias en Epilepsia Durante los días 26 y 27 de junio de 2015, más de 100 especialistas se reunieron en el Hotel Marriott de Santiago, para participar en el VIII Simposio Internacional de Epi- La epilepsia desde una perspectiva global lepsia, organizado por nuestra Institución.

XVIII Encuentro ANLICHE

Esta iniciativa, que se desarrolla una vez al año, permite reunir a todos los voluntarios que se esfuerzan por mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición crónica y sus cuidadores a lo largo del país, para establecer lineamientos de trabajo conjunto e intercambiar experiencias.

El Quisco, en la Región de Valparaíso, fue el lugar escogido para realizar -entre los días 17 y 19 de abril de 2015- el XVIII Encuentro de la Asociación Nacional de Ligas Chilenas contra la Epilepsia, ANLICHE.

Esta jornada, que tuvo como tema principal las “innovaciones en epilepsia” -tanto a nivel de tratamiento, como en el trabajo con los pacientes-, contó con la participación de diversos expertos a nivel nacional; además de dos neurólogas paraguayas, quienes se refirieron a la realidad que vive ese país en esta materia. En el contexto de esta iniciativa, la Sra. Luz Madrid, presidenta del voluntariado nacional, agradeció la presencia de cada uno de los asistentes, que viajaron desde todo Chile para asistir al encuentro: “El voluntariado requiere determinación y sacrificio, pero vale absolutamente la pena. Cada uno de ustedes puede dar fe de eso”, sostuvo.

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La iniciativa -que estuvo orientada a neurólogos, psiquiatras, neurocirujanos, médicos residentes y otros profesionales de la salud interesados en esta condición crónica y su tratamiento- contó con la participación de destacados expertos en la materia a nivel nacional e internacional, quienes abordaron el manejo de situaciones críticas en epilepsia. En ese contexto, hubo tres expositores que viajaron desde Estados Unidos especialmente para la jornada: la Dra. Roberta Cilio y el Dr. Daniel Lowenstein, de la Universidad de California, San Francisco; y el Dr. Jaideep Kapur, de la Universidad de Virginia. A lo anterior, se sumó la participación de reconocidos especialistas nacionales, lo que les permitió a los asistentes obtener un panorama global acerca del manejo de emergencias en torno a la epilepsia, tanto en Chile, como en el resto del mundo. Al respecto, el Dr. Tomás Mesa, en ese entonces presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia y director del Simposio, señaló que “esta iniciativa surge para conocer detalladamente los procesos y opciones terapéuticas ante las distintas situaciones críticas que derivan de la epilepsia, desde los desastres naturales, como los terremotos y la falta de medicamentos, hasta el estatus epiléptico refractario, que se manifiesta cuando una crisis no cesa aún ante la administración de medicamentos”.

El motivo de la participación de los Dres. Roberta Cilio, Daniel Lowenstein y Jaideep Kapur en este Simposio se debe -según la Dra. Keryma Acevedo, directora de la Liga Chilena contra la Epilepsia y una de las impulsoras del evento- a que cada uno de ellos desempeña un rol fundamental en el manejo de la epilepsia a nivel mundial.

“Quisimos hacer un programa que abordara distintos contenidos, desde la ciencia e investigación en laboratorio, que es la especialidad del Dr. Kapur; pasando por los estudios genéticos y el manejo de pacientes en edad pediátrica, que es lo que hace la Dra. Cilio; además de contar con la presencia del Dr. Lowenstein, un verdadero referente a nivel mundial en materia de aproximación y definición de status epilépticos”, sostuvo la Dra. Acevedo. Luego del Simposio, el Dr. Lowenstein concluyó que “Chile está muy informado acerca de los últimos avances en el tratamiento de la epilepsia, pero aún así, nunca podremos saber lo suficiente sobre esta condición crónica. Es necesario continuar investigando hasta lograr un enfoque más integral, en el que se aborde a cada paciente de manera individual y específica”, sostuvo. Al final de la jornada, los asistentes manifestaron su interés en el desarrollo de trabajos colaborativos, que les permitirán definir opciones terapéuticas orientadas a entregar mayor calidad de vida a las personas con epilepsia y sus familias. Infórmate en: www.ligaepilepsia.cl

COMUNIDAD LICHE

Semana de la Epilepsia 2015 El 9 de septiembre conmemoramos el Día Latinoamericano de la Epilepsia, una fecha muy especial para nuestra Institución y para todos quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición en Chile y Latinoamérica. En ese contexto, durante toda la semana realizamos una serie de actividades con nuestros pacientes y cuidadores, pues quisimos celebrar como corresponde esta iniciativa que busca “sacar la epilepsia de las sombras”. Desde el lunes 7 y hasta el viernes 11 de septiembre, contamos con un stand informativo en las estaciones de metro Tobalaba y Manuel Montt, donde pudimos comprobar que aún existen mitos y prejuicios en torno a la epilepsia y que es necesario acercarse a la comunidad para lograr que esta condición se haga visible. Adicionalmente, se desarrolló un taller familiar para niños con epilepsia y sus familias en el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI); a lo que se sumó la visita que el miércoles 8 de septiembre realizaron algunos de nuestros niños al Museo Interactivo Mirador (MIM) y la de nuestras voluntarias al Instituto de Neurocirugía, que se llevó a cabo el miércoles 9 del mismo mes. Las actividades culminaron el 12 de septiembre, con un desayuno en el que se lanzó oficialmente la versión animada de nuestro cómic “Superlépticos”. Todas las actividades impulsadas durante la Semana de la Epilepsia, contaron con la participación de la periodista, Camila Delmondes, de la Universidad de Campinas de Brasil, quien viajó hasta nuestro país para conocer de cerca la labor de la Liga. Al respecto, Camila señaló que “esta Institución es un referente en materia de acción social para las personas con epilepsia en Latinoamérica”. 18

Educamos para construir una sociedad más inclusiva. Edúcate y Educa.

Sabemos que el compromiso que tenemos con las personas con epilepsia, sus familias y cuidadores, se extiende más allá de este día, esta semana y este mes; pues la tarea de “sacar la epilepsia de las sombras” es para siempre. Llámanos al: 600 300 15 15

COMUNIDAD LICHE Talleres de capacitación y autocuidado:

Más de 1.000 personas participaron en 3a Cicletada por la Epilepsia

Epilepsia desde un enfoque integral Artesanía, cocina saludable, masoterapia y creación de mandalas, son sólo algunos de los talleres de capacitación y autocuidado que el Depto. de Trabajo Social de nuestra Institución impulsará durante este 2016.

El domingo 27 de septiembre se realizó nuestra “3ª Cicletada por la Epilepsia”. La iniciativa -que al igual que en sus versiones anteriores recorrió desde Plaza Italia a Plaza Brasilbuscó generar conciencia sobre esta condición crónica y demostrar que las personas que la tienen pueden llevar una vida normal, alejada de los prejuicios y el estigma social con el que muchos de ellos conviven a diario.

Estos cursos, de carácter gratuito, tienen como objetivo fomentar la autonomía e intercambio de experiencias entre los participantes; además de promover el desarrollo de habilidades personales que contribuyan a la aceptación del diagnóstico de epilepsia en el paciente y su núcleo familiar.

Durante la jornada, el entonces presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia, Dr. Tomás Mesa, agradeció la convocatoria y entusiasmo de los ciclistas y señaló que “esta ini-

Sobre la importancia de esta iniciativa, la jefa del Departamento de Trabajo Social, Patricia Campos, señaló que

ciativa está orientada a sacar la epilepsia de las sombras y mostrar que esta condición es mucho más que crisis, ya que El Sur del país también pedaleó por tiene un impacto significativo a nivel psicosocial y familiar, la epilepsia De manera simultánea a nuestra 3a Cicletada por la Epilepentre otros aspectos”.

Rodrigo Alarcón tiene epilepsia y, a pesar de su condición, ha dedicado su vida al deporte. Por eso, no dudó en asistir cuando se enteró de la cicletada: “Decidí participar porque

sia, las voluntarias de Temuco realizaron esta iniciativa por primera vez. La actividad, que recorrió distintas calles de la capital de La Araucanía, contó con la participación de más de 70 personas.

creo que todas las personas con esta condición necesitamos apoyo y comprensión por parte de la sociedad. Además, me Adicionalmente, nuestra Sede Talca decidió impulsar su separece muy importante demostrar que la epilepsia es algo gunda Cicletada, el día 29 de noviembre, reuniendo a más que puede afectar a cualquier persona, aunque no tenga an- de 100 ciclistas. tecedentes previos”, sostuvo. Como ya es tradición, la cicletada contó con un acto de cierre en la Plaza Brasil, donde los actores Simón Pesutic y Javiera Hernández sortearon dos bicicletas; además de otros premios sorpresa.

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Sobre el entusiasmo de las regiones por replicar esta actividad, el Dr. Mesa manifestó su interés en que ojalá algún se realice a nivel nacional, ya que este tipo de iniciativas “son fundamentales para construir una sociedad libre de prejuicios y verdaderamente inclusiva”.

“la misión de la Liga Chilena contra la Epilepsia es mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición crónica desde un enfoque integral, considerando las fortalezas y habilidades individuales; además de los aspectos psicosociales que les permitan a los pacientes empoderarse y asumir de mejor manera su epilepsia. En ese sentido, los grupos de autocuidado representan un espacio de autoconocimiento y de reconocimiento, pues a través de la interacción con sus pares, los participantes pueden desarrollar su autonomía e insertarse socialmente”. Los talleres de capacitación y autocuidado, que durante el 2015 beneficiaron a más de 100 personas, se desarrollan cada año entre los meses de abril y noviembre en nuestro Centro de Desarrollo Integral CEDEI - Guadal 970, Estación Central-, en Santiago, y en algunas de nuestras sedes en regiones. En ese sentido, durante el 2016 nuestra Sede La Serena impulsará un taller de teatro; Curicó, uno de biodanza; Talca, uno de arte; Concepción, uno de peluquería y Temuco, uno de Yoga.

¿Deseas participar? Los requisitos para poder participar en los talleres, tanto en Santiago, como en el resto del país, son tener epilepsia o ser familiar directo de una persona con esta condición, ser mayor de edad y tener disponibilidad horaria según el curso seleccionado. Para más información, comuníquese al teléfono (56-2) 26992288, anexos 240 / 241 o escríbanos a social@liche.cl

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

EDUCACIÓN CONTINUA

Educando por la inclusión La falta de información y los mitos que persisten en torno a la epilepsia, dificultan que quienes tienen esta condición crónica puedan integrarse realmente a la sociedad. Eso es algo que como Liga Chilena contra la Epilepsia tenemos claro y que nos hemos propuesto destruir con el arma más poderosa de todas: la educación. En ese contexto, nuestra Área de Extensión se ha encargado de organizar cursos orientados a la comunidad, actividades de capacitación para médicos y jornadas para padres de niños y adolescentes con epilepsia; entre otras iniciativas gratuitas, impulsadas en Santiago y regiones.

cian a esta condición crónica. Por eso, nos hemos propuesto recorrer Chile de Norte a Sur, educando a los distintos actores sociales y contribuyendo a la construcción de una sociedad más inclusiva y libre de prejuicios”.

Al respecto, el Dr. Jorge Förster, actual presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia y director de esta área, señaló que “la educación es fundamental para sacar la epilepsia de

Gracias a estos cursos, más de 2.000 profesores, profesionales del área de la salud, pacientes y cuidadores de las ciudades de Iquique, Linares, Punta Arenas y Valdivia; entre otras, pudieron capacitarse acerca de esta condición crónica, su diagnóstico y tratamiento, durante el 2015.

las sombras y terminar con los mitos que, aún hoy, se aso-

Salas de clases libres de prejuicios Otro proyecto impulsado con éxito por nuestra Área de Extensión durante los últimos años, ha sido el de las Intervenciones Educativas, un espacio de interacción en las salas de clases, en que los alumnos pueden aprender - y recrear- qué es y cómo ayudar a quien tiene una crisis de epilepsia. En ese sentido, la asistente social, Marcela Vega, integrante del equipo a cargo de esta iniciativa, señaló que “estas

instancias surgieron a raíz de la necesidad de cambiar el paradigma vigente sobre epilepsia desde las nuevas generaciones. Creemos que educar a los niños acerca de esta condición nos permitirá erradicar su carga negativa y darle un carácter de normalidad, haciendo que este tema deje de ser visto como algo oculto en las salas de clases”. Durante el 2015, 13 colegios participaron de esta iniciativa, lo que permitió beneficiar a más de 900 alumnos, quienes hoy están más preparados para enfrentar una crisis de epilepsia.

¿Cómo solicitar un curso o intervención educativa?

Edúcate y ayúdanos a educar. Erradicar el estigma y los prejuicios depende de todos. 22

Al comprar tus medicamentos en cualquiera de nuestras sedes a lo largo del país, nos estás ayudando a financiar el tratamiento de personas con epilepsia.

Todos nuestros cursos, charlas e intervenciones educativas, son de carácter gratuito y pueden ser solicitados en nuestra página web (www.ligaepilepsia.cl), sección Cursos o a través del correo electrónico cursos@liche.cl.

Infórmate en: www.ligaepilepsia.cl

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Centro de Desarrollo Integral:

Ceremonia de Egreso Taller Dr. Alfonso Asenjo:

El desafío de insertarse en el mundo laboral El año pasado, despedimos a cuatro alumnos de nuestro Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo quienes, como egresados, tendrán el desafío de enfrentarse al mundo laboral, confiando en los conocimientos adquiridos en este establecimiento y en sus propias capacidades. El 11 de diciembre se realizó la ceremonia de egreso de nuestro Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo, correspondiente al año 2015. Durante la jornada, que convocó a alumnos, padres y profesores del establecimiento, 4 de nuestros jóvenes: Daniel Álvarez, Gemita Salgado, Jonathan Quiroz y Katherine Llanos, recibieron su certificado de egreso y su carpeta con un currículum que les permitirá optar a futuras oportunidades laborales. En el contexto de esta ceremonia, la presidenta del voluntariado de la Liga Chilena contra la Epilepsia, Luz Madrid, señaló que “cada año, al ver partir a nuestros egresados se nos vienen dos cosas a la mente: por un lado, la alegría y el orgullo de ver materializado el esfuerzo de estos jóvenes, sus profesores y familias; y por otro lado, la nostalgia que caracteriza el término de un ciclo y el sabor amargo de las despedidas”. Por su parte, la directora del establecimiento, María Elena Moya, se mostró orgullosa de sus alumnos y agregó que “confiamos en que los conocimientos adquiridos aquí les servirán para desenvolverse como adultos independientes y capaces de tomar decisiones que les permitan avanzar hacia el objetivo más importante de todos: la felicidad”. Al término de la ceremonia, la directora los miró como alumnos por última vez y les dijo que “estamos muy tran24

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quilos con el paso que están dando, pues creemos en sus capacidades y en su calidad humana y profesional. Ahora, son ustedes quienes, a través de la experiencia, deberán comenzar a descubrir sus propios talentos”.

Sobre el Taller diferencial Dr. Alfonso Asenjo

Nuestro Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo es un establecimiento educacional gratuito que recibe a jóvenes entre 16 y 26 años con epilepsia y déficit cognitivo en rangos leves a moderados. Su objetivo es desarrollar competencias que les permitan a los alumnos desenvolverse como adultos independientes e insertarse en el mundo laboral. Este establecimiento cuenta con un Taller de Tejido, un Taller de Alimentación, un Taller de Artesanía en Cuero y el Programa de inserción laboral y transición a la vida adulta.

Las inscripciones se realizan durante todo el año, directamente en el recinto ubicado en Inés Palma N°0263, Ñuñoa, entre 08:00 y 16:00 horas. Más informaciones en el (56-2) 22040203 o en el correo electrónico escuela.taller@liche.cl.

EDUCACIÓN CONTINUA

Potenciando las habilidades de niños y jóvenes con epilepsia Con el objetivo de responder a las necesidades educativas y sociales de las personas con epilepsia y su núcleo familiar, nuestro Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) ha desarrollado una serie de programas gratuitos orientados a niños y adolescentes con esta condición crónica y algún tipo de dificultad en su aprendizaje. En ese sentido, contamos con un Programa de Estimulación Infantil -que potencia el desarrollo cognitivo, psicomotor y emocional de niños desde los tres años de edad, en adelante- y otro de Apoyo Psicopedagógico, orientado a identificar las fortalezas y dificultades de cada alumno, de manera de potenciar al máximo sus capacidades educativas. Sobre ambos programas, Marcela Vega, coordinadora del Centro de Desarrollo Integral, señaló que “este tipo de instancias son muy relevantes, pues cerca del 50% de los niños con epilepsia podría presentar algún tipo de dificultad de aprendizaje a lo largo de su vida. A lo anterior, se suman problemas de conducta y de ánimo, que pueden ser abordados de manera integral en nuestro establecimiento, ya que también contamos con un programa de Apoyo Psicológico”. Durante el 2015, más de 200 niños y adolescentes fueron beneficiados por alguno de los programas de nuestro Centro de Desarrollo Integral. Uno de ellos fue Julián Wastavino, quien luego de dos años en este establecimiento recibió el alta psicopedagógica. Durante este periodo, él aprendió dis-

tintas técnicas de estudio y pudo subir sus notas: “Me da un poco de pena dejar a mis amigos y mis tías del CEDEI, pero entiendo que tengo que irme para darle el cupo a otro niño que lo necesita más que yo”, sostuvo. La madurez entregada por Julián en esa respuesta es, según su madre, producto del crecimiento que su hijo ha experimentado en el último tiempo: “En el Programa de Apoyo Psicopedagógico pudo aprender a organizarse y a ser responsable; además de conocer sus propias capacidades”, enfatizó Claudia Medina.

La importancia de apoyar a la familia

Otro punto importante, según Marcela Vega, es que la epilepsia no afecta sólo a quien la tiene, sino a todo el núcleo familiar. Por eso, el Centro de Desarrollo Integral también ha impulsado una serie de talleres y jornadas informativas para los padres y hermanos de los alumnos: “Ellos también sufren el impacto de lo que implica vivir con una condición crónica como la epilepsia, pero no cuentan con muchos espacios de interacción social e intercambio de experiencias”, añadió. Todos los programas de nuestro Centro de Desarrollo Integral son de carácter gratuito y están orientados a niños y adolescentes con epilepsia en edad escolar y sus familiares directos. Para más información e inscripciones, diríjase a nuestro establecimiento -ubicado en Guadal 970, Estación Centralcontáctenos al (56 2) 27788805 o escríbanos a: contacto@cedei.cl. Contamos con cupos limitados.

Llámanos al: 600 300 15 15

TESTIMONIOS

Epilepsia, ¿para qué?

TESTIMONIOS

Despertar una mañana sabiendo que algo cambió para siempre y que los días, los meses y los años nunca serán los mismos. Saber, por ejemplo, que desde ese preciso instante, la vida que conocíamos cambiará por completo y que sólo dependerá de nosotros que ese cambio sea para bien o para mal. Darse cuenta, además, de que esta incertidumbre inicial viene acompañada de una etapa de duelo, propia de quien sabe que ha perdido algo que ama: un ser querido, un trabajo o la salud. Aceptar y enfrentar. Así podríamos resumir, brevemente, el camino que cada una de las personas que conocerán a continuación tuvo que vivir desde que la epilepsia llegó bruscamente a sus vidas. Cinco historias en las que sus protagonistas, que hasta ese momento poco - o nada- sabían de esta condición crónica, se vieron obligados a enfrentarla, sonreírle y abrazarla, como a una nueva compañera. ¿Qué los impulsó a salir adelante? Quizás su fe, el amor o, tal vez, la convicción de que “quien no ha afrontado la adversidad, no conoce su propia fuerza”1. Sea como sea, los testimonios que quisimos compartir con ustedes son el fiel reflejo de que al igual que las crisis, que te dejan en el suelo, las adversidades de la vida están ahí para exigirnos que nos levantemos nuevamente. Esa es, quizás, la principal lección que nos dejaron las historias de estos cinco valientes, quienes luego de lamentarse y preguntar “¿por qué a mí?”, fueron capaces de darle un sentido positivo a su epilepsia y preguntarse: “¿Para qué?” . Ben Jonson, poeta y dramaturgo inglés.

Revista Andares | distribución gratuita

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

TESTIMONIOS Yamir Varas:

notas, me hizo repetir dos veces de curso por inasistencia.

“Cueste lo que cueste, hay que ponerse de pie”

Tenía pena y mucha rabia reprimida. Comencé a pegarles puñetazos a las murallas, a cortarme e, incluso, a quemarme para disminuir la angustia. Luego de hacerlo me sentía aliviado, pero también culpable, pues sabía que no estaba bien.

La epilepsia llegó a mi vida de golpe: cuando tenía cinco años, un portón de fierro se cerró sobre mi cabeza, provocándome un traumatismo craneoencefálico. Aunque en ese momento decidimos no darle importancia a este incidente, estábamos lejos de saber que las verdaderas consecuencias vendrían años más tarde, de la mano de mi primera crisis epiléptica. Por más que trate, jamás podré olvidar ese día. Tenía 12 años y estaba durmiendo en la casa de mi tía, mientras esperaba a mis padres para ir a la Iglesia. De repente, una sensación aterradora se apoderó de mí: no podía levantarme, ni mover mi cuerpo. Piernas, brazos, dedos, todo parecía paralizado por una extraña fuerza. Mis papás y mi tía, desesperados, trataron de ponerme de pie, pero no había caso. Mientras tanto, ahí estaba yo... despierto, pero incapaz de sostenerme por mis propios medios. Me llevaron al servicio de urgencias, donde me llenaron de agujas e hicieron una serie de exámenes. Había recuperado la movilidad, pero aún no entendía lo que estaba pasando. Luego de unas horas, el médico entró a la pieza para llevarse a mis padres y, a través de una mampara de vidrio, pude ver a mi mamá desmoronarse y llorar desconsolada en el hombro de mi papá. Esto tiene que ser algo malo, pensé. Cuando volvieron a entrar a la pieza, tomaron aire, como para no quebrarse, y me dieron la noticia: epilepsia. En ese momento, pensé que se trataba de una enfermedad común, algo que le daba a todos los niños, como las paperas o la peste cristal y que se me pasaría con el tiempo. Pasó un año y mis crisis fueron aumentando en frecuencia e intensidad. Eran realmente brutales, pues las convulsiones

TESTIMONIOS

-que a esas alturas eran diarias- me dejaban lleno de heridas y agotado físicamente. Además, comencé a tener una especie de aura antes de cada crisis, en la que mi ojo derecho quedaba ciego por una luz de varios colores. A los pocos segundos, esta luz se transformaba en recuerdos de la niñez, que pasaban como imágenes en un proyector. En el ojo izquierdo, todo seguía normal, pero tenía la visión dividida, como en una especie de doble pantalla. Luego de eso venía la caída y las convulsiones. Mi familia me apoyó siempre, pero ya no sabían cómo ayudarme, por lo que decidimos recurrir a un grupo de alumnos de psicología, quienes, extrañados por mis síntomas, no dudaron en dar un diagnóstico lapidario: “Este niño está loco”. La adolescencia fue muy cruel. Mis compañeros de colegio me tenían miedo y me aislaron por ser el “raro” del curso. Se burlaban de mi condición e, incluso, llegaron a golpearme mientras convulsionaba. Sólo me juntaba con mi hermana y mis primos, quienes me hacían sentir protegido.

Un día, agarré un cuchillo decidido a ponerle fin a este sufrimiento. No quería seguir viviendo, pero justo antes de cortar mis muñecas, se me vino a la mente una frase de la lección del último domingo en la Iglesia: “Enfrenta el problema, no huyas de él”. Ahí me di cuenta de que tenía que salir adelante. Cuando salí del colegio, empecé a trabajar como guardia de seguridad en un supermercado. Todo iba bastante bien, hasta que un día, 6 hombres trataron de asaltar mi lugar de trabajo. Logré detener a uno de ellos, pero antes de que alcanzara a darme cuenta, los otros cinco habían regresado para ayudarlo. Me golpearon en la cabeza, caí al suelo y comencé a convulsionar. El supermercado, lejos de apoyarme por lo sucedido, decidió despedirme, pues había ocultado que tenía epilepsia. Luego de eso, entré a estudiar Geominería, pero sentía que no era lo mío y decidí retirarme. Mi sueño era ser un gran chef. Ingresé a gastronomía en un instituto profesional, decidido al fin a alcanzar mis metas. Estaba tranquilo, pues ya no tenía crisis convulsivas, sino una que otra ausencia. Un día, en la cocina, con el resto de mis compañeros, tuve la sensación de que tendría una crisis, por lo que decidí alejarme lo máximo posible de los objetos peligrosos. Me senté y esperé que todo terminara. Aunque no pasó nada, la pro-

fesora, en un acto discriminatorio, consideró que yo era un peligro para el resto de mis compañeros y me pidió que me retirara de la carrera. Nunca había tenido tanta pena en mi vida. Sentí que me habían arrebatado mi sueño y que toda la rabia y la angustia que había experimentado en mi juventud, habían regresado. En ese momento volví a sentirme perjudicado por tener esta condición. Sin embargo, estaba decidido a no dejarme vencer y comencé a estudiar Administración de Empresas, pensando siempre en que esta carrera me permitirá tener mi propio restaurant. Hoy voy a comenzar mi tercer semestre y no he tenido problemas. En comparación a mi niñez y adolescencia, hoy la epilepsia es sólo una prueba. Un obstáculo que me lleva al límite de mis capacidades, para recordarme que todavía soy capaz de más. Ya no me cuestiono acerca de por qué tengo esta condición, sino que para qué. En ese sentido, creo que mi epilepsia existe por dos motivos: el primero, es que me gustaría reunir a los jóvenes con esta condición acá en Copiapó y crear un grupo en el que podamos apoyarnos y compartir experiencias. El segundo, para decirles a ellos y a mí mismo que, cueste lo que cueste, hay que ponerse de pie. Al igual que las crisis, que te dejan en el suelo, las adversidades de la vida están ahí para exigirnos que nos levantemos y seamos capaces de salir adelante. Hoy, con toda la convicción del mundo y a pesar de las adversidades, me siento orgulloso de ser quien soy y me asumo como una persona feliz.

Yamir Varas Carrizo 25 años Copiapó

La música es mi pasión y durante esta etapa de mi vida, sería también mi refugio. La practico desde muy pequeño y me he especializado en trompeta, violín, guitarra, bajo y piano; entre otros instrumentos. Este aspecto de mi vida me ha servido de consuelo en los momentos más difíciles, al igual que mi fe, pues participo activamente en una iglesia cristiana, donde además fui miembro de la banda. A los 16 años, me enamoré por primera vez. Era una niña de mi iglesia y, aunque sólo duró unos meses, la relación me marcó profundamente. No podía asumir el quiebre. Me sumergí en una profunda depresión que, a pesar de mis buenas

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Rodrigo Walker:

“Si te dicen que no podrás hacer algo, inténtalo igual” Recuerdo que estaba almorzando en mi casa, cuando tuve una sensación extraña. Fui al baño para mojarme la cara. Me sentía raro, pero no era nada físico, sino una especie de “dolor del alma”. No sé por qué, pero salí asustado y con el presentimiento de que algo malo le había ocurrido a alguno de mis familiares. Sentía que alguien había muerto y fue tan real, que comencé a llamarlos a todos. Gracias a Dios, nada había pasado. Creí que este episodio correspondía a algún problema nervioso, pues estaba con mucho trabajo y a pocas semanas de convertirme en padre por primera vez. “Es estrés”, pensé; y decidí no darle importancia. Antes de que naciera mi hijo, con mi señora nos trasladamos a Santiago para esperar el parto. Yo seguía con estas crisis, por lo que, para salir de dudas y aprovechando mi estadía en la capital, decidí hacerme exámenes. El resultado: un tumor cerebral. No lo podía creer. Tenía 29 años y, hasta ese momento, mi vida había sido perfecta. Había estudiado agronomía -lo que siempre había querido- y, apenas salí de la universidad, me ofrecieron el trabajo de mis sueños: ser administrador de uno de los campos más bonitos del Sur de Chile. Al poco tiempo, conocí a mi señora, María Inés, nos casamos y nos fuimos a vivir a Curicó. El nacimiento de mi hijo Cristóbal venía a coronar esta etapa de felicidad. Este tumor, que inevitablemente marcaría un antes y un después, vendría acompañado de otro diagnóstico: epilepsia. El proceso fue muy rápido. Los doctores me dijeron que el tumor tenía un crecimiento acelerado y que debía ser operado lo antes posible. Antes de entrar al quirófano, tenía la certeza de que me iba a morir, así que, de alguna forma, traté de despedirme y 30

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dejar todo ordenado antes de la intervención quirúrgica. Cuando desperté, me sentí bien. El médico se acercó y me dijo que habían podido sacar el tumor, pero que lo de la epilepsia no era tan fácil de solucionar: “Tu epilepsia es refractaria, Rodrigo, eso significa que no podremos curarla por completo, pero que podemos intentar controlarla”, señalaron. Durante un tiempo, estuve bien. Las crisis no eran tan frecuentes, así que decidí volver a Curicó, donde comencé a presentar otros síntomas. Primero, sentía este “dolor del alma” -algo que no podría describir, pero que era tan intenso, que preferiría que me cortaran un brazo antes que volver a experimentar esa sensación-, luego vendrían las imágenes. En la primera imagen que recuerdo, yo aparecía encadenado, vistiendo sólo un taparrabos y caminando por el desierto junto a cientos de personas. Todas mis imágenes (crisis) tenían como escenario común el desierto, un lugar que odio, pues carece de agua y vegetación, dos cosas que me gustan mucho. A pesar de que siempre eran visiones perturbadoras, jamás tuve miedo, pero me dejaban muy debilitado física y emocionalmente. Los doctores no supieron explicarme bien por qué se producían, pero me dijeron que estas imágenes -o alucinacioneseran provocadas por mi epilepsia y que yo, con el paso de los años, iría descubriendo qué las gatillaba y cuáles iban a ser los efectos que esta condición tendría en mí. Todo esto coincidió con el primer año de vida de mi hijo, una etapa de la que no tengo muchos recuerdos y que me duele no haber podido aprovechar, ya que las crisis eran cada vez más frecuentes y me dejaban, prácticamente, todo el día dormido. Luego de un tiempo, decidimos irnos a vivir a La Serena, cerca de mis padres y parte de mi familia. Yo sólo pensaba en

mi hijo y en mi mujer y en que tenía que ser fuerte por ellos. Estuvimos en un departamento cerca del mar y, al cabo de unos meses, nos fuimos a vivir a una parcela hacia el interior. Toda mi familia se unió para apoyarnos en este nuevo proyecto y, con mucho esfuerzo, construyeron una casa para que nos instaláramos con Cristóbal y María Inés. Yo estaba en mi peor momento, pero mis seres queridos, conscientes de la conexión que siento por el campo y la naturaleza, insistieron en que me haría bien vivir ahí. En ese entonces, las imágenes eran muy frecuentes. Se podría decir que eran como escenas de una misma película, en la que siempre aparecía caminando por el desierto y enfrentando distintas dificultades. Me vi crucificado, en pirámides, cayendo en volcanes y, así, en cientos de lugares. Nunca pensé que me estuviera volviendo loco, pero me daba pena que la gente no lo entendiera. Lo que más me dolía, era no estar ahí para los que me querían, pues no existía, sólo dormía. A pesar de eso, nunca me tiré para abajo y gracias al apoyo de mi familia y amigos, pude tener la convicción de que podría salir adelante. Mi mamá, preocupada porque mis crisis seguían aumentando, decidió consultar con otro especialista. El diagnóstico fue el mismo: una epilepsia muy difícil de tratar. Sin embargo, él me dio una luz de esperanza, pues me dijo que quizás podríamos disminuir mis crisis a unas 4 a la semana. En ese momento, tenía más de 4 al día, por lo que el pronóstico era bastante favorable. Comenzamos a probar distintos tratamientos. Pasaron, prácticamente, tres años en los que fuimos sacando y metiendo medicamentos, hasta que pudimos encontrar una combinación que, entre comillas, me funcionara.

familia, tenemos una procesadora de ají gourmet y un negocio de mini hortalizas. Con el apoyo y cooperación de todos, estamos sacando adelante este lindo emprendimiento, que ya ha sido reconocido a nivel regional. Lo más difícil de este proceso, ha sido sentir que voy perdiendo mis capacidades. El otro día, traté de revisar una tarea de matemáticas de mi hijo -que ahora está en 3° básico- y no pude. Había olvidado cómo dividir. Aún así, no me rindo. Si algo no me resulta a la primera, lo sigo intentando, porque sé que las cosas pueden mejorar. Para mí, la epilepsia es una condición limitante, pero que sí se puede superar. Creo que todo se puede vencer a punta de esfuerzo, fuerza de voluntad y gracias al cariño de la gente que te rodea. Este transitar por la epilepsia me ha dejado una gran lección: que todo depende de uno mismo. Si te dicen que nunca vas a poder hacer algo, inténtalo igual. Sólo tú conoces cuáles son tus límites y tus capacidades. Si yo me hubiera rendido cuando me dijeron que no podría trabajar, me hubiera dejado vencer por la epilepsia. Sin embargo, aquí estoy, con una familia preciosa y tratando de echar adelante mi negocio. Sólo tú eres dueño de tu verdad.

Rodrigo Walker Bascuñán 38 años La Serena

Las crisis habían disminuido, pero ahora tenía que lidiar con los efectos adversos de los fármacos, que me dejaban somnoliento y con dificultades para concentrarme. Nada de eso me importó, igual trataba de levantarme, pues quería despertar y estar presente en el día a día de los que habían estado ahí para mí. Hoy, a punta de perseverancia, hemos logrado disminuir considerablemente mis crisis y aumentar las horas que logro permanecer despierto. Ya no siente ese “dolor del alma”, ni veo las imágenes que, durante años, me tuvieron sumergido en una película eterna. Ahora, las crisis son más suaves, sólo algunos automatismos cada dos o tres semanas. Aunque sé que por mi tipo de epilepsia, no podré hacer una vida completamente normal, igual me levanto todas las mañanas para trabajar en lo que más amo: la tierra. Junto a mi Llámanos al: 600 300 15 15

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Camila Morales:

“La epilepsia es superación” La mañana de un 23 de diciembre, hace más o menos 12 años, me levanté de mi cama porque tenía, hambre, sed y dolor de cabeza. Fui a la cocina para buscar agua y algo de comer y luego volví a acostarme. Unos minutos más tarde, comencé a convulsionar. Me caí de la cama y me golpeé la cabeza. Eso, al menos, es lo que me cuenta mi familia, pues yo no recuerdo nada de este episodio, que sería mi primera crisis de epilepsia. Mis papás y mis hermanos, que justo estaban despertando, alcanzaron a darse cuenta de lo que pasaba y me llevaron rápidamente a un servicio de urgencias. Ahí desperté y pude ver que tenía toda la polera mojada, porque, según mi hermana, le pedí un vaso de agua y me lo tiré encima. Tampoco recuerdo nada de eso. Pronto volví a quedarme dormida y cuando desperté, me estaban haciendo una serie de exámenes que arrojaron como resultado epilepsia. Al escuchar esto, no entendí muy bien qué significaba, pero me imaginé que estábamos hablando de palabras mayores. La neuróloga trató de explicarme y me dijo que eran una especie de cortocircuitos en mi cerebro. Tratando de recordar mi historia junto a los médicos, logramos descubrir que yo había tenido crisis de epilepsia desde muy pequeña, pero no me había dado cuenta hasta esa primera convulsión. Durante años, tuve ausencias -muchas, de hecho- que nunca fueron diagnosticadas y que, tanto mis profesores, como mi familia, atribuían a que tenía una personalidad más “despistada”. A veces, me encontraba fuera de la sala y no sabía por qué, ahí me explicaban que el profesor me había echado porque no había contestado una pregunta. Nunca le di mucha importancia, pues pensaba que yo era torpe o distraída. En el colegio le decían a mis papás que, a lo mejor, tenía problemas de aprendizaje o de concentración,

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pero siempre fui una alumna normal e, incluso, cuando empecé el tratamiento con fármacos antiepilépticos, subí mis notas. Cuando el médico nos dijo que yo tenía epilepsia, les sugirió a mis papás que no dijeran nada, pues todavía existían muchos prejuicios frente a este tema. “La pueden echar o mandar a una escuela especial”, señalaron. Así que, decidimos mantenerlo en secreto. Como a los 15 años, me di cuenta de que estaba mal esconder esta parte de lo que soy y sentí que era mi deber contarle a los otros lo que me pasaba. Quería demostrarles que la epilepsia no era nada del otro mundo y que, así como yo, muchas otras personas viven con esta condición y son perfectamente capaces de desarrollar sus capacidades.

Me volvieron a tratar por 4 años más y, de nuevo, me dieron de alta. Estuve tres años bien y, cuando estaba terminando mi carrera -trabajo social-, tuve otra crisis de epilepsia. Ahí me dijeron que tendría que tomar medicamentos de manera permanente y que esta condición era algo con lo que tendría que aprender a vivir toda la vida. En ese momento, me sentí frustrada y me dio mucho miedo que los medicamentos pudieran generar efectos adversos en mí, si los tomaba por tanto tiempo. Sin embargo, sabía que tenía que ser responsable si quería mantenerme libre de crisis.

La epilepsia no me define

Siento que el factor que gatilla mis crisis de epilepsia es el estrés. Creo que es la forma que tiene mi cuerpo de decirme que tengo que parar un poco y tomarme las cosas con calma, por lo que, además de mi terapia con medicamentos, comencé a buscar otras opciones alternativas, como el yoga y el tai-chi, que me sirven para mantener los nervios a raya.

Camila Morales Herrera 26 años Santiago

También, decidí aprender sobre hierbas medicinales para contrarrestar los efectos adversos de los medicamentos, que en mi caso, generan dolor de estómago, náuseas y acidez. Nunca me he sentido limitada por tener esta condición crónica y creo que eso se debe, mayormente, a que decidí asumirla como sólo una parte de mi vida y no como lo que me define. Yo soy mucho más que mi epilepsia. Durante estos años, me he esforzado porque los demás también lo entiendan, aunque esto ha sido más complicado.

Me dediqué a investigar sobre este tema y le pedí ayuda a mis profesores de biología. Después, empecé una campaña educativa con mi círculo cercano, quienes reaccionaron extrañados, pues muchos no sabían que yo tenía epilepsia.

Sin embargo, me he encontrado con personas maravillosas en el camino, como mi familia, mis amigos y mi pololo, quien me acompaña en esta aventura desde hace tres años. Ambos, compartimos el amor por la naturaleza y creamos, junto a tres amigos, una fundación de huertos agroecológicos llamada “Germina La Florida”, que hoy estamos tratando de profesionalizar.

Aunque la reacción general fue buena, hubo un profesor que me dijo que yo no merecía estar en la misma sala de clases que el resto de mis compañeros. Yo le respondí que era mi elección estar ahí, porque ni la vida, ni la sociedad, me darían un trato especial por tener epilepsia. Es uno el que tiene que sobreponerse y aprender a ser resiliente.

También me gusta mucho subir cerros. Mi última cumbre, fue la del Cerro San Ramón, una de las más altas de Santiago. Fue una experiencia extraordinaria, pues desde la altura uno puede ver el camino recorrido y mirar las cosas con otra perspectiva. Eso es lo que me pasa hoy frente al tema de mi epilepsia.

Luego de 4 años de tratamiento, me dieron de alta. Estaba feliz y logré completar dos años libre de crisis sin los medicamentos. Sin embargo, cuando estaba en 4° medio, pasé por un momento complicado emocionalmente: falleció mi abuela y mi madre estaba enferma de cáncer. Todo eso, sumado al estrés de terminar el colegio y tener que tomar una decisión sobre mi futuro, terminaron por provocar una nueva crisis convulsiva.

poco más, puedo lograr lo que sea. Ese es el mensaje que me gustaría transmitirle a quienes, como yo, viven con esta condición crónica. Me gustaría que ellos también pudieran verla como un desafío, como una cumbre que, aunque parece imposible de alcanzar, una vez que lo logras te hace valorar aún más la vida.

Luego de años de camino, de altos y bajos, de términos y comienzos, me atrevo a decir que esta condición crónica me ha hecho superar mis límites y convertirme en una persona valiente. Si tuviera que definirla en una palabra: diría que la epilepsia es superación. Hoy, me siento una mujer afortunada, pues he logrado obtener la confianza que necesito para desarrollar mis capacidades y he podido demostrar que, aunque me demore un Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

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Diego Bustamante: padres, tenía más o menos claro qué podría haberla ocasionado: a los tres años, mientras mi papá me estaba bañando, sufrió una asfixia por gas y cayó desmayado sobre mí. Minutos más tarde, un vecino -alertado por el agua que no paraba de correr- abrió la puerta del departamento y nos encontró. Yo todavía estaba debajo de mi padre.

Cambiando de hábitos

Comencé de inmediato mi tratamiento y logré mantenerme libre de crisis por más de dos años. Fue difícil, pues tuve que lidiar con los efectos adversos de los medicamentos y erradicar por completo las fiestas, que en ese momento de mi vida representaban el principal espacio de interacción con mis amigos.

“Los prejuicios se derriban desde adentro” Lo recuerdo como si hubiera sido ayer. Estaba terminando mi tercer año de periodismo y me encontraba bajo la presión propia del periodo de exámenes. Nunca imaginé que el cansancio, la falta de sueño y el estrés -tan típicos de la etapa universitaria- terminarían por jugarme una mala pasada. Todo ocurrió camino a mi casa cuando, en un microbús y sin previo aviso, tuve mi primera crisis epiléptica. Aunque sólo tengo algunas imágenes de ese episodio, me atrevo a describirlo como de alto impacto, sobre todo para el resto de los pasajeros que -entre gritos- me miraban desconcertados

sin saber cómo ayudarme. Primero vino la caída, luego las convulsiones y después un estado de semi –inconsciencia en el que alcancé a distinguir a dos Carabineros que me bajaron rápidamente del bus. - “¿Qué fue lo que hice?”, alcancé a preguntarles antes de convulsionar nuevamente y caer al suelo. Luego de esa primera crisis, me hicieron una serie de exámenes que arrojaron como resultado epilepsia asociada a una lesión cerebral. En ese momento, no entendí muy bien a qué se referían con epilepsia, pero gracias al relato de mis

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Un día, tras seguir rigurosamente el tratamiento y creyendo que me había “sanado”, como si tuviera la facultad para darme el alta médica, decidí que no era necesario seguir al pie de la letra las indicaciones de mi neurólogo. En ese momento, la epilepsia era parte de mi pasado. Comencé a salir y dejar de lado mis fármacos, sin sospechar que esta irresponsabilidad traería como consecuencia otra crisis epiléptica. Ese fue el punto en el que me replanteé las cosas con madurez y entendí, finalmente, que esta condición era algo que tenía que tomarme en serio. Volví a tomar mis medicamentos y decidí organizar mis tiempos de estudio para no afectar mis horas de sueño. También, comencé a practicar deporte, pues estaba decidido a llevar un estilo de vida saludable. Aunque nunca tuve problemas para hablar de mi epilepsia, se podría decir que desde ese momento la asumí realmente y aprendí a aceptarla como parte de mi vida. Por eso, me preocupé de que, tanto mis amigos, como mi familia, estuvieran al tanto de mi condición y supieran perfectamente qué hacer en caso de una nueva crisis.

La importancia de hablar del tema

Tuve la posibilidad de realizar mi último semestre universitario en Colombia, como alumno de intercambio. La preocupación de mis padres, por mi epilepsia, era evidente, pero me aseguré de tomar las medidas pertinentes para no interrumpir mi tratamiento. Al regreso, comencé a trabajar en una productora de contenidos y desarrollé una de mis grandes pasiones: la fotografía. Tras un año y algunos meses, se me presentó la oportunidad de trabajar como asesor comunicacional de uno de los

diputados de la Región del Biobío. Sentí que era un desafío enorme y me daba mucho miedo no estar lo suficientemente preparado para enfrentarlo. Además, sabía que el ritmo de trabajo sería intenso y que el sueño –primordial para mantenerme libre de crisis- muchas veces quedaría de lado. De todas formas, decidí aceptar el reto y afrontarlo con la mayor responsabilidad posible. Hoy estoy feliz, pues voy a cumplir dos años en este trabajo y, aunque se viaja mucho y en ocasiones se descansa poco, he logrado compatibilizarlo con mi tratamiento. Desde el primer momento, me sentí apoyado por mi jefe y el resto de mis compañeros, quienes sabían de mi condición, incluso antes de que yo llegara a formar parte del equipo, pues es algo que me he encargado de poner siempre en mi currículum. Esta postura honesta y abierta frente a la epilepsia, es algo que me he preocupado de replicar en todos los ámbitos de mi vida. Afortunadamente, jamás me he sentido discriminado ni limitado a causa de esta condición, pero sé que soy afortunado, pues conozco de cerca otros casos en los que no sería posible llevar una vida normal. Uno de ellos, es el de una prima, quien tiene una epilepsia severa. Ambos representamos las dos caras de una misma moneda: para mí, la epilepsia es sólo un estado diferente de salud. Algo que no me impide alcanzar mis sueños. Para ella, probablemente, sea lo que define su vida. A las personas en mi situación, les diría que es necesario tomarlo con madurez y que no dejen su tratamiento, ya que éste es el cable a tierra que les permitirá cumplir sus metas. Al menos así ha sido en mi caso. Además, me gustaría transmitirles la importancia de hablar del tema, pues estoy convencido de que los mitos y prejuicios se derriban desde adentro, no desde afuera. Por eso, creo que es nuestra responsabilidad, como pacientes, hacer visible la epilepsia y demostrar que ésta no es un impedimento para estudiar, trabajar, formar una familia o desarrollarse en cualquier ámbito que nos propongamos. Sólo se necesita ser conscientes de nuestra condición y hacernos cargo de ella. Diego Bustamante Alister 26 años Concepción

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TESTIMONIOS

TESTIMONIOS Después de la operación, pasaron dos años en los que yo seguí haciendo mi vida normal. Sólo tomaba algunas precauciones básicas -como no beber alcohol y tomar mis medicamentospara prevenir posibles crisis epilépticas. Sin embargo, estaba con una carga laboral importante y nunca fui muy responsable con el tema de sueño, por lo que se podría decir que no llevé un buen tratamiento. Aún así, no tuve ninguna crisis durante ese periodo o, al menos, eso era lo que yo creía. Siempre he tenido mucha energía, pero durante esta etapa estaba agotada. Tanto así, que decidí tomarme un año sabático, pues apenas podía lidiar con el cansancio. Un día, estaba en mi pieza y le dije a uno de mis hijos que viniera corriendo, pues sentía que algo tenía un olor putrefacto. Mi hijo -que estaba estudiando medicina- revisó cada rincón, pero no encontró nada. Yo seguía insistiendo en que había un olor intenso y desagradable, como a alpiste fermentado, y le pedí que siguiera buscando. Ahí, él me dijo: “Mamá, el olor que sientes no es real, se llaman olores fantasmas y son típicos de los tumores cerebrales”. En ese momento, comprendí que llevaba mucho tiempo teniendo crisis epilépticas, pero que no lo había notado, pues mis crisis eran alucinaciones olfatorias, es decir, olores -siempre desagradables- que no eran reales. Al igual que en los otros tipos de crisis, las mías venían acompañadas de un cansancio posterior que calzaba perfecto con el agotamiento que yo sentía habitualmente.

Dra. Andrea Schilling:

“Sí, yo tengo epilepsia, ¿y qué?” Me llamo Andrea, soy ginecóloga y la epilepsia llegó a mi vida hace, aproximadamente, ocho años. En ese entonces, tenía muchas jaquecas, por lo que me hicieron una resonancia magnética que arrojó como resultado un pequeño tumor cerebral. Como era benigno, decidimos no operarlo, sino controlarlo. Nunca sentí nada extraño, salvo unos movimientos involuntarios de un dedo de mi mano izquierda, a los que decidí no darles importancia.

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Luego de tres años, en los que estuvimos controlando permanentemente el tumor, nos dimos cuenta de que había crecido y que era necesario operarlo. Durante todo ese tiempo, jamás volví a tener movimientos involuntarios, pero luego de la cirugía me dejaron con una dosis baja de fármacos antiepilépticos para prevenir, pues es frecuente que las cicatrices en el cerebro produzcan crisis epilépticas.

Cuando me hicieron un electroencefalograma, las crisis aparecieron de inmediato. Ahí fue cuando decidí tomarme en serio mi tratamiento. Al principio, me costó acostumbrarme a los fármacos antiepilépticos, pues algunos me dieron alergia y otros no los toleré gástricamente, pero ahora encontré el medicamento adecuado para mantenerme sin crisis y no alterar mi calidad de vida. Desde que me pasó esto, me he dado cuenta de que en este país es muy difícil vivir con esta condición: todos te insisten en tomar alcohol, en trasnochar y en no hablar del tema, pues aún existen muchos prejuicios. Yo decidí hacer justamente lo contrario y, apenas supe que tenía epilepsia, lo hablé abiertamente con todos mis cercanos. La gran mayoría lo tomó bien y se sorprendieron gratamente cuando me atreví a contarlo. A mis pacientes también decidí decirles, pues consideré que esto podría acercarme a ellos y hacerme más humana. Sentí que si yo les contaba que tenía epilepsia y veían que me lo tomaba con normalidad, ellos podrían hacer lo mismo con sus patologías. Ahora, cuando converso con una paciente que tiene una condición crónica o que debe tomar medicamen-

tos por algún otro tema, yo le digo: “Mira, a mí me pasa lo mismo”. Eso me ha permitido empatizar con ellos.

Mitos que persisten

Desde que la epilepsia llegó a mi vida, me he dado cuenta de que todavía hay muchos mitos que la rodean. Uno de ellos, es la creencia de que todas las personas con esta condición presentan algún grado de déficit cognitivo o que no están capacitados para llevar una vida normal. Yo estoy aquí para decirles que no es así, que con un buen tratamiento, la gran mayoría puede trabajar o hacer lo que se proponga. Aunque no me he sentido limitada por esta condición, a veces es difícil lidiar con los efectos adversos de los medicamentos, que en mi caso me dejan con menos energía de lo habitual, pero son temas que pueden solucionarse. Yo decidí reacomodar mis horarios, para poder dormir ocho horas y no sentirme tan cansada por las mañanas. Como otra medida de autocuidado, cuando me diagnosticaron decidí tomarme mi año sabático, que fue sabático entre comillas, porque sólo dejé la consulta, pero seguí haciendo investigación. Durante ese periodo me dediqué a desarrollar otra de mis pasiones: el arte. Incluso realicé una exposición cuyo nombre fue “De tabúes y otros temas políticamente incorrectos”. Aunque en ese minuto no se me ocurrió incluir la epilepsia, quizás lo haga en una próxima oportunidad.

Siento que este tema tiene que dejar de ocultarse. Es una condición más, con distintas causas y niveles de gravedad, pero algo a lo que podemos acostumbrarnos. Para mí, la epilepsia es algo que exige a quienes la tienen ser personas valientes y orgullosas de sí mismas. Al fin y al cabo, las personas con epilepsia no somos ni mejores, ni peores que las otras personas, simplemente tenemos una condición que nos hace distintos, como muchas otras, pero que no nos impide cumplir nuestras metas. Por eso, decidí compartir mi testimonio, pues creo que todavía hay muchos prejuicios que derribar para que quienes tienen esta condición puedan, al igual que yo, decir sin miedo: “Sí, yo tengo epilepsia, ¿y qué?”. Andrea Schilling Redlich 53 años Santiago

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REPORTAJE GRÁFICO

Mito 1: John Huallpa, 3 años “No sé lo que es la epilepsia”

REPORTAJE GRÁFICO

El origen de la epilepsia es habitualmente genético

Nicolás Muñoz, 21 años “No sé mucho de epilepsia, pero yo creo que es genética y que no tiene cura. Igual conozco gente que la tiene y puede hace una vida normal”. Eric Lizana, 17 años. “No, yo creo que es genética”.

Ana Cotaña 30 años “Yo creo que la epilepsia se da por algún problema al momento de nacer o antes y que la gente, cuando tiene una crisis, necesita oxígeno, porque no pueden respirar”.

Mitos y realidades:

¿Cómo vemos la epilepsia? 38

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Realidad En casi un cincuenta por ciento de los casos no es posible encontrar la causa de la epilepsia, en el resto puede producirse por factores genéticos, traumatismos craneoencefálicos graves, accidentes cerebrovasculares, tumores cerebrales, asfixias de parto o infecciones; entre otras. Las epilepsias claramente heredables genéticamente corresponden sólo a entre el 25% y 35%. En ese sentido, cualquier persona puede tener una crisis, aún si no tiene antecedentes previos de epilepsia a nivel familiar.

Natalie Sobarzo, 15 años “Es una enfermedad en la que el cuerpo se empieza como a exaltar y que puede aparecer en animales también. Yo creo que puede darle a cualquier persona”.

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REPORTAJE GRÁFICO

Mito 2:

Las crisis se producen por estímulos luminosos

María Moncada, 28 años “La epilepsia es una enfermedad que produce crisis a raíz de diferentes frecuencias luminosas. Creo que las personas con esta condición pueden vivir una vida normal, siempre que estén en tratamiento”.

Realidad Sólo entre el 3 y el 5 % de las epilepsias presentan el fenómeno de la fotosensibilidad, que consiste en crisis desencadenadas por estímulos lumínicos. En estas personas es necesario regular el tiempo de exposición a las pantallas y otros elementos luminosos.

Mito 4:

Mito 3: Pablo Moya, 30 años “Para mí, por lo menos es algo normal y que no impide que las personas hagan su vida. Es como que te salgan los ojos café o verde, tú no lo eliges, pero puedes ser parte de la sociedad. Creo que hay muchos mitos y que hace falta educación”.

Realidad Carla Díaz, 32 años “Nunca he visto una crisis de epilepsia, debe ser impactante. Lo único que sé es que cuando a alguien le da epilepsia hay que ponerle algo en la boca para que no se muerda la lengua”.

A la hora de asistir a alguien que tiene una crisis de epilepsia, jamás se debe meter nada en la boca, pues al tratar de abrir la mandíbula a la fuerza, podría producirse una fractura o una lesión en los dedos de quien está tratando de ayudar. Las mordeduras provocadas por las crisis son dolorosas, pero mucho menos graves que lo antes mencionado.

Las personas con epilepsia no pueden hacer una vida normal

Dagoberto Reyes Salazar, 38 años “Para mí, la epilepsia es una enfermedad que puede ser terrible, dependiendo de las crisis que tenga la persona. Yo tuve un amigo que tenía movimientos bruscos y caía al suelo de vez en cuando. Igual, creo que quienes tienen epilepsia pueden trabajar y hacer una vida normal, mientras estén con un tratamiento adecuado. Mi amigo murió porque no se tomaba sus medicamentos”.

Clara Rojas, 79 años “No sé mucho de epilepsia, pero tengo un sobrino nieto que la tiene desde niño. Para mí la epilepsia es algo terrible y creo que las personas que la tienen no pueden hacer una vida normal, es imposible, por las crisis y los medicamentos”. Gabriela Campos, 18 años “Tuve una compañera que tenía epilepsia, ella tenía una vida normal y de repente le daban crisis, en las que había que ayudarla. Nadie sabía que tenía epilepsia, así que fue como sorprendente, pero no la miramos distinto”.

Robin Piron, 30 años “Sé que es una enfermedad neurológica y que la gente que la tiene sufre de ataques, que son como espasmos que no pueden controlar, y que son provocados por la luz”.

Cuando una persona tiene una crisis, hay que meterle algo en la boca para que no se corte la lengua

REPORTAJE GRÁFICO

Mito 5: Eduardo Zapata, 63 años “La epilepsia para mí es una enfermedad compleja, cuyos síntomas se pueden confundir con otras cosas, como algunos trastornos mentales. Ahí hay que educar a las personas, acerca de cómo ayudar”.

Las personas con epilepsia tienen trastornos psiquiátricos y/o déficit cognitivo

Realidad Cerca del 70% de las personas con epilepsia logra controlar sus crisis con medicamentos y son capaces de llevar una vida normal. Para el 30% restante, existen otras alternativas terapéuticas, que pueden considerar cirugía o un tipo de dieta especial; entre otras.

Realidad

Uno de los mitos más frecuente en epilepsia es creer que todas las personas que la tienen, presentan algún tipo de trastorno psiquiátrico o un grado de déficit cognitivo. Esto no es así, ya que la mayoría de las personas con esta condición tienen un desarrollo cognitivo normal.

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Mito 6:

REPORTAJE GRÁFICO

Realidad

Magdalena Bustos, 5 años “Mi mamá y mi papá me dijeron que la gente cae al suelo”.

Manuel Lara, 61 años “No tengo idea por qué se produce la epilepsia, pero mi suegra tenía epilepsia y le daban movimientos en sus manos”.

Mito 7:

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Existen diversas manifestaciones de las crisis epilépticas, lo que dependerá de las funciones que tengan las neuronas afectadas. Sin embargo, es necesario establecer dos grandes grupos: las crisis generalizadas (aquellas que comprometen todo el cerebro de una vez) y las focales. Ambos tipos de crisis pueden ser convulsivas o no convulsivas, dependiendo del área del cerebro donde se produzcan. Dentro de las crisis convulsivas, las crisis tónico-clónicas generalizadas son las más conocidas. A pesar de esto, existen muchos otros tipos de crisis, que pueden incluir desde ausencias (episodios breves de desconexión), hasta algunas alucinaciones y automatismos.

La epilepsia no tiene cura

Nicolás Norambuena, 20 años “Supongo que es un problema que tiene que ver con algo neurológico que se manifiesta en el cuerpo. Tengo una prima con epilepsia. Ella es chica, pero he escuchado que es común en algunos niños y que se cura, aunque no deja de ser impactante ver a una niña tan pequeña convulsionar”.

Necesidad: Educación

Un sólo tipo tipos de crisis

Sofía Burforv, 22 años “Conozco dos personas con epilepsia. Para ellos no era tema, era muy normal y la gente más cercana sabía qué hacer si les pasaba algo. Yo no sabría qué hacer”.

Hernán Scholter, 43 años “Es una enfermedad que tiene que ver con el sistema nervioso y que trae muchas complicaciones. No conozco a nadie que la tenga, así que no sabría qué hacer para ayudar ante una crisis”.

5 pasos para enfrentar una crisis tónico clónico generalizada (convulsiva):

Realidad Hay muchos tipos de epilepsia, sin embargo alrededor del 80% de las crisis en los niños van mejorando. Todo va a depender de la causa y origen de la epilepsia, porque si ésta es ocasionada por un daño o malformación cerebral, no declinará. Sin embargo, si se trata de una epilepsia esencial o genética, donde no existe una lesión en el cerebro, la mayor parte de los niños con esta condición mejora.

1. Mantén la calma y toma el tiempo de la crisis por reloj, si ésta dura más de cinco minutos, es necesario trasladar la persona a un servicio de urgencia. 2. Contrario a la creencia popular, no debes poner NADA en la boca de la persona, ni mucho menos tratar de abrirla a la fuerza, ya que se podría provocar una fractura de mandíbula. 3. Protege a la persona afectada de posibles golpes, principalmente en la cabeza. 4. Acuéstalo de lado para que respire mejor y para que la saliva no bloquee la vía respiratoria. 5. No intentes sujetarlo ni reanimarlo. La mayoría de las crisis son breves y se produce recuperación espontánea.

¿Cuándo acudir al servicio de urgencia? • Si la crisis dura más de 5 minutos. • Si se repite una tras otra. • Si la persona está embarazada. • Si la persona se lesionó durante la crisis. • Si no recupera la conciencia 30 minutos después de terminada la crisis. Los mitos y prejuicios asociados a la epilepsia sólo pueden ser derribados a través de la educación. Por eso, edúcate y educa a través de nuestra página web www.ligaepilepsia.cl y de nuestras redes sociales: Facebook (Liga Chilena contra la Epilepsia Oficial)

Twitter (@LigaEpilepsia).

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EPILEPSIA HOY

Sexualidad y epilepsia:

Un tema del que es necesario hablar

Dr. Germán Gaete • Neurólogo de adultos •

La sexualidad es un aspecto muy importante en la vida de todos los seres humanos, pero sobre el que pocos se atreven a preguntar. ¿Cómo se ve afectada la vida sexual en personas con epilepsia y cuál es la forma correcta de abordar este tema durante su tratamiento? Las respuestas en el siguiente artículo. Como toda condición crónica, la epilepsia afecta la salud global de quien la presenta, incluyendo también los aspectos sexuales y reproductivos de la persona, que deben ser siempre considerados. Las alteraciones de la salud sexual y reproductiva son comunes en las personas con epilepsia, quienes presentan un menor grado de fertilidad y una mayor frecuencia de trastornos endocrino-reproductivos que la población general. Lo anterior, puede deberse a múltiples causas, siendo la más relevante el tratamiento con fármacos antiepilépticos, los que podrían provocar trastornos menstruales, síndrome de ovarios poliquísticos e infertilidad en las mujeres; y reducción de la potencia, disminución de la libido, disfunción eréctil, falta de satisfacción sexual y anomalías del esperma en los hombres.

Éste es el caso de la carbamazepina, que puede producir una disminución de las hormonas sexuales -encargadas del deseo sexual (libido)- tanto en hombres, como en mujeres. Por otra parte, tenemos al ácido valproico, un “inhibidor enzimático”, o sea, enlentece al hígado en el procesamiento de otras sustancias que lo ocupen para este fin. Se ha observado que este fármaco actúa directamente sobre las gónadas (órganos sexuales), provocando ovarios poliquísticos en las mujeres y alteraciones en la producción del esperma en los hombres. Ambos casos se asocian a infertilidad.

Recomendaciones que pueden ayudarle a cuidar su salud sexual • Para poder identificar y tratar a tiempo cualquier efecto adverso que pueda afectar la salud sexual de la persona con epilepsia, es fundamental mantener una buena comunicación médico-paciente, en la que no existan temas prohibidos. • Comuníquele a su neurólogo acerca de cualquier cambio en su aspecto sexual y reproductivo, que usted crea puede deberse al tratamiento con fármacos antiepilépticos. • Recuerde que la obesidad aumenta el riesgo de síndrome de ovarios poliquísticos en las mujeres y alteraciones espermáticas en los hombres, por lo que se recomienda llevar un estilo de vida saludable, con alimentación equilibrada y ejercicio. • Consulte con su neurólogo acerca de la posibilidad de evitar la politerapia (varios medicamentos) y considerar el uso de nuevos fármacos antiepilépticos -como el levetiracetam y la lamotrigina- que han mostrado ser “más limpios” en cuanto a estos efectos adversos.

En ese contexto, revisaremos cuáles son algunos de los medicamentos que podrían afectar la salud sexual de las personas con epilepsia y sus posibles efectos.

Aunque estas alteraciones asociadas al empleo de los fármacos antiepilépticos pueden parecer complicadas, la evidencia científica señala que la falta de control de las crisis epilépticas y la frecuencia de éstas, son los principales factores de disfunción sexual en los pacientes con esta condición crónica. Por eso, no es recomendable suspender el tratamiento antiepiléptico, sobre todo si se encuentra bien llevado, por el temor a padecer algunos de estos efectos adversos.

Cabe destacar que estos son sólo algunos de los efectos que los fármacos antiepilépticos pueden provocar en la salud sexual y reproductiva de quien los consume. Sin embargo, cada paciente y epilepsia son únicos, por lo que lo más recomendable es abordar el tema directamente con el neurólogo tratante y encontrar soluciones que permitan adecuar el tratamiento sin perjudicar la calidad de vida del paciente. Al fin y al cabo, ambas partes buscan lo mismo: mayor control de crisis y menores efectos adversos.

Un grupo especial de fármacos son los “inductores enzimáticos” que, en palabras simples, son los que utilizan el hígado para ser procesados y, de paso, aceleran el procesamiento de otras sustancias que utilicen este órgano para el mismo fin.

De todas formas, existen algunas precauciones que pueden ayudar a cuidar o mejorar la salud sexual de la persona que está siendo tratada con fármacos antiepilépticos y que es necesario considerar.

Además, se ha demostrado que el empoderamiento que realiza la persona con epilepsia de su condición y la aceptación de ésta, son elementos claves a la hora de tener una relación íntima con otra persona.

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EPILEPSIA HOY Drogas lícitas e ilícitas

Una combinación peligrosa:

Epilepsia y drogas Una droga se define como cualquier sustancia ajena a nuestro organismo -de origen natural o artificial- capaz de afectar el Sistema Nervioso Central (SNC) causando cambios en la conducta y adicción. Pero, ¿cuál es su efecto sobre la epilepsia y cómo pueden afectar su tratamiento? En el último tiempo, se ha hablado mucho acerca del consumo de marihuana y sus potenciales efectos sobre la epilepsia, estableciéndose, entre otras cosas, que el cannabidiol -uno de los compuestos obtenidos químicamente a partir de la hoja de cannabis- tendría un rol en el tratamiento de esta condición crónica. Sin embargo, todavía hace falta mayor evidencia científica para poder utilizarlo como una alternativa terapéutica seria. Por eso, en este artículo, no nos referiremos al uso de cannabis, sino a la drogas denominadas “duras”, por su potencial de adicción y efectos dañinos en el ser humano.

Dr. Álvaro Velásquez • Neurólogo infantíl •

Socialmente, existen sustancias cuyo consumo está permitido legalmente, pero que podrían generar adicciones e interferir en la terapia antiepiléptica, como por ejemplo el alcohol. En la otra cara de la moneda, están las drogas ilícitas, (marihuana, cocaína, pasta base; entre otras). Éstas, en general, ejercen distintos efectos sobre el Sistema Nervioso Central llevando a la persona a estados de placer o de euforia, generando muchas veces dependencia y perpetuando el círculo vicioso de consumo progresivo. Debido a que la génesis de las epilepsias está en alteraciones en el Sistema Nervioso Central, estas drogas ilícitas producirán, muchas veces, un mayor desequilibrio en las personas con esta condición crónica, con el consiguiente mal control de las crisis o agravamiento de ellas.

¿Cómo puede el consumo de drogas empeorar la epilepsia?

Existen muchas formas. En primer lugar, es frecuente que una persona adicta a las drogas descuide muchos aspectos de su vida personal y familiar. Generalmente, pierden trabajos, abandonan a la familia y pueden llegar a robar, con el objetivo de satisfacer su necesidad de consumo. Si a eso le agregamos el factor epilepsia, es muy probable que la persona descuide su tratamiento, no acudiendo a los controles médicos ni siguiendo su terapia farmacológica. En segundo lugar, tenemos el potencial efecto de las drogas ilícitas que puede bajar el umbral convulsivante, es decir hacer más propensa a cualquier persona a tener crisis epilépticas, independientemente de si está llevando un adecuado tratamiento para la epilepsia. Además, las drogas pueden generar interacciones con los fármacos antiepilépticos, alterando los niveles de estos en la sangre o anulando su efecto y produciendo reaparición de crisis. Finalmente, las drogas pueden generar lesiones en el Sistema Nervioso Central, llevando a un estado pro-epiléptico (facilitación del desarrollo de epilepsia), como sucede con los accidentes vasculares producidos por alzas de presión arterial derivadas del consumo de cocaína. A continuación, analizaremos brevemente el efecto que ciertas drogas tienen sobre la epilepsia.

Alcohol

Actúa en el cerebro disminuyendo el umbral de convulsiones. Además, una intoxicación aguda con esta sustancia puede producir crisis epilépticas. Adicionalmente, los bebedores en rehabilitación o aquellos que mezclan alcohol con sedantes pueden tener crisis convulsivas provocadas por el síndrome de abstinencia alcohólica. 46

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Algunos datos para considerar: • Las crisis relacionadas con el consumo alcohólico son más frecuentes en los hombres. • La relación entre crisis epilépticas y alcoholismo sería dependiente de la dosis. • La prevalencia de epilepsia en personas alcohólicas es mucho mayor que en la población general.

Tabaco

Existe escasa literatura que relacione el uso de tabaco con epilepsia. Sin embargo, un artículo publicado en la revista médica “Epilepsia” concluye que las mujeres fumadoras serían, entre dos y tres veces, más propensas que las no fumadoras a sufrir crisis epilépticas. Según este mismo estudio, las ex fumadoras tendrían un 46% más de posibilidades de tener epilepsia que las mujeres que nunca habían fumado. No se analizaron resultados en hombres.

Cocaína y pasta base

La asociación entre consumo de cocaína y epilepsia está ampliamente documentada, ya que las crisis epilépticas constituyen uno de los primeros efectos adversos conocidos de esta droga ilícita. Pueden presentarse con cualquier forma de uso, incluyendo a la pasta base y en el caso de una dosis única. Las complicaciones de la cocaína y sus derivados que pueden poner en riesgo la vida del paciente son diversas y, dentro de éstas, las crisis convulsivas suman alrededor del 3% de las consultas a un servicio de urgencia. Se piensa que esta droga podría disminuir el umbral convulsivante en pacientes epilépticos o que podría contribuir a la falla en la adhesión al tratamiento y a la privación de sueño. También, puede causar un accidente vascular que secundariamente produzca crisis epilépticas.

Siempre se debe considerar que el tratamiento exitoso de la epilepsia requiere de adherencia a la terapia farmacológica y un estilo de vida saludable por parte del paciente. Ambos factores, no son compatibles con el uso de alcohol o drogas, pues estas sustancias se relacionan con un peor control de crisis y con conductas que no favorecen la creación de hábitos que le permitan a la persona ordenar sus horarios y establecer conductas de autocuidado.

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EPILEPSIA HOY

EPILEPSIA HOY Algunos antropólogos han planteado que en la prehistoria la obesidad era un factor protector, ya que la comida era escasa y, tanto las mujeres, como los niños, debían esperar por largo tiempo a que los hombres regresaran con el alimento que habían cazado. Con el paso de los años, este concepto fue cambiando y, ya en el siglo V a C. Hipócrates, el gran padre de la medicina, observó una mayor frecuencia de muerte súbita entre las personas con obesidad. En la actualidad, la OMS (Organización Mundial de la Salud) ha establecido que la obesidad es el 5° factor de riesgo de muerte en el mundo y que se trata de una enfermedad con serios efectos psicológicos y riesgos de salud asociados (diabetes, infartos cardíacos y cerebrales, artrosis y algunos cánceres; entre otros). Según estadísticas que este organismo recogió el año 2014, alrededor del 13% de la población adulta a nivel mundial es obesa (11% hombres y 15% mujeres) y las proyecciones indican que esto aumentará en el futuro.

¿Qué pasa en Chile?

Según la Encuesta Nacional de Salud, realizada el año 2009, la obesidad en Chile tiene una prevalencia global del 25% (19% en hombres y 30% en mujeres) y, lamentablemente, en esto somos campeones sudamericanos, superando a Uruguay y Argentina. En niños la realidad no es diferente. (Fig.1) Dra. Claudia Passig • Neuróloga de adultos •

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¿Por qué las personas con epilepsia tienen mayor tendencia a engordar?

No hay muchos estudios al respecto, pero habría dos aspectos importantes: • Se ha descrito una mayor prevalencia de obesidad en las personas con epilepsia (hasta 2.5 veces mayor que en la población general), que se explicaría por un estilo de vida sedentario en la mayoría de los pacientes con esta condición. Hay que recordar que la obesidad depende en un 70% de factores no hereditarios, o sea ambientales, entre ellos poco ejercicio y malos hábitos de alimentación. (Fig.2)

Principales factores involucrados en el desarrollo de la obesidad Factores Genéticos 30%

Obesidad infantil

¿Qué relación existe entre obesidad y epilepsia? Según la Organización Mundial de la Salud, cerca del 13% de la población adulta del mundo es obesa. En nuestro país, las cifras serían aún más dramáticas, pues se estima que el 25% de los chilenos presenta este problema de salud. Para las personas con epilepsia, éste es un factor que debe ser considerado, pues ellos tienen el doble de riesgo de ser obesos que las personas sin esta condición. ¿Por qué existe esta relación directa entre epilepsia y obesidad y qué se puede hacer al respecto? Las respuestas aquí...

energético, conducirá a un aumento de la grasa corporal. En ese sentido, es necesario considerar que el gasto energético puede disminuir por falta de ejercicio físico o disminución del metabolismo basal (hipotiroidismo); entre otros factores.

Factores Ambientales 70%

23.1 12.5 6.9

8.8

9.1

0-11 12-23 2-3 4-5 6-7 meses meses años años años (Fig.1)

¿Cómo se produce la obesidad?

Para que una persona se convierta en obesa, debe existir un desequilibrio prolongado entre su balance energético, su ingesta calórica y su gasto energético. Un exceso en la ingesta calórica, que no vaya acompañado de un mayor gasto

(Fig.2)

• El otro factor corresponde al efecto de algunos medicamentos sobre el metabolismo, como por ejemplo el ácido valproico, que podría producir un aumento de peso en los pacientes debido a estimulación del apetito. Se ha descrito que la carbamazepina y gabapentina también podrían producir este efecto y que la fenitoína, en algunos casos, podría modificar la respuesta a la insulina y elevar la glicemia.

¿Qué hacer para prevenir estos efectos?

Los efectos que algunos fármacos antiepilépticos puedan tener sobre el peso corporal del paciente no implican el tratamiento deba ser suspendido o modificado, ya que el neurólogo tratante conoce cuáles son estos potenciales efectos adversos y sabe que pueden ser controlados adecuadamente con una alimentación saludable y ejercicio, recomendaciones tanto para las personas con epilepsia, como para el resto de la población.

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EPILEPSIA HOY

EPILEPSIA HOY La gran mayoría de los pacientes con epilepsia tiene una capacidad de aprendizaje que se encuentra dentro de lo normal, sobre todo aquellos que tienen epilepsias idiopáticas (sin causa aparente). Sin embargo, las dificultades en el ámbito escolar son frecuentes y dentro de las causas, una de las más relevantes es el Trastorno por Déficit Atencional.

¿Qué es el Trastorno por Déficit Atencional?

El Trastorno por Déficit Atencional (con o sin hiperactividad) es el trastorno neuropsiquiátrico más frecuente en la infancia. Afecta a entre el 5 y el 10% de los niños en edad escolar, pudiendo llegar a ser 3 a 4 veces más frecuente en el grupo de niños con epilepsia. Se manifiesta por grados variables de inquietud (moverse demasiado y/o en situaciones donde se espera que el niño sea capaz de mantenerse tranquilo), impulsividad (reaccionar o responder en forma apresurada o desproporcionada) y falta de atención (ser distraído, cometer muchos errores, etc.). En los niños más pequeños, se manifiesta principalmente con problemas de comportamiento, pero a medida que crecen, se hacen más evidentes las dificultades en el colegio (retraso pedagógico, malas notas, repitencia, problemas de comportamiento y convivencia escolar).

Mariana Weitzman • Neuróloga infantíl •

¿Qué es y cómo se trata el Déficit Atencional?

“Doctor, estoy preocupada. Mi hijo hace tiempo no tiene crisis, pero ha bajado mucho las notas”. Esta pregunta, frecuente en la consulta de cualquier neurólogo, muchas veces no tiene que ver con epilepsia, sino con otra patología frecuentemente asociada a esta condición: el Déficit Atencional. Este trastorno, que ha aumentado considerablemente su diagnóstico durante los últimos años, representa una de las comorbilidades más frecuentes en niños con epilepsia. Qué es, cómo se diagnostica y qué medidas se pueden adoptar para enfrentarlo, son parte de los contenidos de este artículo. 50

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Es común que al momento del debut de la epilepsia y en las primeras consultas, tanto el médico, como el paciente y su familia se centren en las crisis. Sin embargo, una vez que se ha establecido el diagnóstico y se ha iniciado el tratamiento, comienzan a aparecer otras preocupaciones, como los problemas de rendimiento escolar. Si bien, los padres pueden atribuir estas dificultades a efectos adversos de los medicamentos o a una reacción emocional frente al diagnóstico de epilepsia (ambas situaciones que podrían ocurrir), cuando se explora en detalle, es frecuente que estas dificultades escolares hayan comenzado semanas o meses antes de las crisis, y que estén asociadas a una baja en el rendimiento, quejas por parte del profesor, anotaciones y citaciones al apoderado. En esos casos, es muy probable que la causa sea el Trastorno por Déficit Atencional.

¿Cómo se hace el diagnóstico de Trastorno por Déficit Atencional?

El diagnóstico es clínico. Esto quiere decir que se basa en la presencia de los síntomas que definen al trastorno, en una intensidad tal que generen dificultades al paciente (en el ámbito académico, social, familiar). Habitualmente, se obtiene la información de distintas personas que interactúan con el niño, como padres y profesores. En ocasiones, se solicitan evaluaciones complementarias (de psicólogos o psicopedagogos) y hasta el momento, no existen exámenes de laboratorio que sean necesarios para hacer el diagnóstico. También, es fundamental que las manifestaciones sean persistentes en

el tiempo y que no se deban a otra enfermedad o condición (como maltrato infantil o depresión, por ejemplo).

¿Los niños con epilepsia pueden recibir tratamiento para el Déficit Atencional?

En general, los padres de niños con epilepsia sienten mucho temor de exponer a sus hijos a cualquier situación que pudiera descompensar la epilepsia, por lo que pueden ser reticentes al uso de otros medicamentos. Sin embargo, la experiencia acumulada sugiere que el tratamiento del Trastorno por Déficit Atencional en niños con epilepsia es seguro, pero como todo tratamiento médico bien llevado, debe ser individualizado, es decir, “un traje a la medida del paciente” que considere su edad, tipo de epilepsia, grado de control de crisis y presencia o no de otras condiciones médicas; entre otros factores.

Algunos consejos para tratar el Déficit Atencional: Las herramientas con las que se cuenta para tratar este trastorno son principalmente farmacológicas (medicamentos), siendo los psicoestimulantes los más utilizados. Sin embargo, existen algunas medidas no farmacológicas que es necesario considerar: • Se deben establecer horarios ordenados de sueño, estudio y recreación. • Privilegiar las actividades al aire libre y los juegos de salón por sobre el tiempo expuesto a pantallas. • Establecer sistemas de estímulos o castigos que sean proporcionales a los problemas de comportamiento ocurridos. • Siempre se debe permitir que el niño “repare” (aunque sea sólo simbólicamente, con un gesto o una disculpa) lo que ha hecho. Cabe destacar que para obtener los mejores resultados, es fundamental el trabajo coordinado de los profesores, los médicos, el paciente y su familia, monitoreando tanto los efectos positivos como eventuales efectos adversos del tratamiento. En caso de estimarse necesario, se debe pedir la colaboración de otros profesionales. No hay que olvidar que el objetivo del tratamiento de personas con epilepsia no es sólo evitar que tengan crisis, sino también asegurar la mejor calidad de vida posible.

Revista de la Liga Chilena contra la Epilepsia

EPILEPSIA HOY

La importancia de la psicoterapia en epilepsia Se estima que entre un 20 y un 40% de las personas con epilepsia podrían presentar alteraciones psiquiátricas. Este antecedente, hace necesario contar con otro tipo de apoyo complementario a la terapia con fármacos antiepilépticos: la psicoterapia. ¿En qué consiste y de qué dependerá su éxito en el tratamiento de personas con epilepsia? Según los expertos, la intención de mejora por parte del paciente, trabajar con expectativas de vida realistas e incluir a la familia, son los puntos clave.

más adaptativa para que la persona con epilepsia aprenda a sobrellevar su condición. La psicoterapia aparece, entonces, como una oportunidad para reconocerse, descubrir recursos internos, potenciarlos y ponerlos al servicio del logro de los objetivos de la persona con epilepsia. En ese sentido, las intervenciones psicológicas estarán orientadas a aumentar su autoeficacia a partir de avances concretos, como lograr hábitos de estudio, terminar su enseñanza media, optar a mejores oportunidades laborales, etc.

Las alteraciones psiquiátricas son frecuentes en personas con epilepsia y pueden empeorar su diagnóstico. En ese sentido, se hace necesario contar con herramientas de detección temprana y un tratamiento farmacológico específico; además de intervenciones desde el área de la psicología.

De esta manera, se espera que las personas con esta condición crónica logren tomar conciencia de sus capacidades, asimilando que a partir de ellas pueden alcanzar una independencia y autonomía que desconocían y a la que en momentos tuvieron mucho miedo.

Lo anterior, es especialmente relevante en el caso de las personas que llevan un largo tiempo de evolución del cuadro, pues la epilepsia va llenando a la persona de inseguridades que forman una identidad fragilizada, una autoestima pobre y, principalmente, una baja autoeficacia, caracterizada por un sentimiento constante de “no ser capaz”.

El abordaje terapéutico de la psicoterapia incluye un diagnóstico e intervenciones enmarcadas en un enfoque multifactorial, en el que se manejan variables biológicas, afectivas, cognitivas, inconscientes y contextuales, asociadas al entorno inmediato (pareja, familia, trabajo, grupos sociales) de la persona con epilepsia.

El rol de la familia

¿En qué casos puede ser útil consultar a un psicólogo?

La familia cumple un rol fundamental en la valoración que la persona le da a su epilepsia, ya que ésta será la encargada de potenciar la vivencia de discapacidad -con actitudes sobreprotectoras- o, en caso contrario, promover una actitud 52

Carla Salinas • Psicóloga •

ciente y otros ligados a esta condición crónica y la forma en que ésta los acompaña, a veces, a lo largo de toda su vida. Algunos de ellos son: - Adherencia al tratamiento: La resistencia del paciente a asumir su diagnóstico de epilepsia, conlleva una baja adherencia al tratamiento y, por ende, mal control de crisis. La terapia psicológica puede ser útil en este caso, a través de la resignificación del concepto de “enfermedad”, diferenciando este diagnóstico de la propia identidad de la persona (“tengo epilepsia” es diferente a decir “soy epiléptico”). Aquí, también es clave el rol de la familia para promover conductas de autocuidado. - Trastornos del ánimo: Gran parte de las personas con epilepsia presentan este tipo de alteraciones, sobre todo trastorno depresivo en sus distintos niveles, como consecuencia de algunos temas asociados a la epilepsia: dificultades para insertarse laboralmente, socialmente o establecerse en pareja. En estos casos, lo más recomendable es iniciar una terapia psiquiátrica (medicamentos) y realizar psicoterapia para encontrar y trabajar el foco gatillante. - Trastornos de personalidad: Las personas con este tipo de trastornos necesitan mayor manejo de redes, por lo que se hace necesario trabajar con la familia, para orientar intervenciones en el hogar que aporten en la regulación del estado emocional de la persona, además del control de factores de riesgo, ya que las autoagresiones son muy frecuentes en ellas. - Crisis normativas: Se trata de situaciones o períodos de estrés emocional esperables en la vida de todo ser humano:

crisis de la etapa adolescente; enfrentar la paternidad; nido vacío o muerte; entre otros. - Crisis no normativas: Son situaciones inesperadas que implican cambios de difícil adaptación y generan un alto impacto emocional, como por ejemplo: separaciones; una enfermedad, etc. - Pacientes quirúrgicos: En el estudio de pacientes candidatos a cirugía de la epilepsia, se debe incluir una evaluación psicológica del paciente, de las condiciones ambientales y, principalmente, familiares que podrían actuar como factores protectores durante el proceso, así como la detección e intervención de los elementos nocivos que puedan interferir en una recuperación favorable.

¿Qué esperar de la psicoterapia?

Al comienzo, el apoyo psicoterapéutico buscará educar a la persona y su núcleo familiar acerca de elementos asociados a la epilepsia y los cambios que ésta podría provocar en el entorno y estado emocional del paciente. El éxito de este proceso dependerá, entonces, de varios factores, pero los más importantes son que exista la intención de mejora por parte del paciente, que se trabaje con expectativas de vida realistas y que se involucre a la familia. El foco está en que la persona con epilepsia y su núcleo acepten las nuevas condiciones de vida, nuevas prácticas, nuevos hábitos y, en base a esto, logren replantearse sus proyectos a futuro, conscientes de que existen recursos personales que se mantienen y que no han sido amenazados por esta condición.

Dentro de las razones que llevan a las personas con epilepsia a buscar atención psicológica, encontramos algunos elementos que tienen relación con la propia historia de vida del pa-

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EPILEPSIA HOY

Epilepsia, genética y otras causas

Crisis febriles Es el tipo más frecuente de crisis, afectando a un 5% de los niños por debajo de los 6 años. Consisten en la aparición de crisis epilépticas ante la presencia de un cuadro febril. Dra. Evelyn Benavides • Neuróloga de adultos •

La epilepsia es una afección crónica del Sistema Nervioso Central que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, debido a una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas del cerebro.

Según estudios, se ha demostrado que en niños menores a 1 año, la mayoría de las causas de epilepsia son estructurales (lesión cerebral), infecciosas o metabólicas graves. En mayores a 5 años y hasta los 18, predominan las causas idiopáticas (sin lesión cerebral); y según aumenta la edad, aparecen el consumo o abstinencia de tóxicos, los traumatismos de cráneo, tumores y accidentes cerebrovasculares.

Las crisis son episodios breves, de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (crisis parciales) o a su totalidad (crisis generalizadas). A veces, se acompañan de pérdida de conciencia y del control de los esfínteres.

Hasta la fecha, no se ha encontrado ningún síndrome epiléptico de herencia relacionada a un gen, sino múltiples genes que se heredan mediante patrones no claramente definidos y que tienen numerosas formas de presentación, donde el ambiente parece tener una gran influencia.

Causas El tipo más frecuente de epilepsia, (6 de cada 10 personas), es la epilepsia idiopática, es decir, aquella que no tiene una causa identificable. Las epilepsias con causas conocidas se denominan epilepsias secundarias o sintomáticas y pueden haber sido originadas por los siguientes factores: • Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer, entre otros). • Malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas. • Traumatismo craneoencefálico grave. • Accidente cerebrovascular que limita la llegada de oxígeno al cerebro. • Infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis. • Algunos síndromes genéticos. • Los tumores cerebrales.

aparecen crisis más tardíamente (entre el 3er y 9° mes) de tipo focal, con generalización secundaria. Suelen desaparecer al final del primer año.

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Dentro de las epilepsias determinadas genéticamente, podemos encontrar: Epilepsia frontal nocturna familiar autosómica dominante Primera epilepsia parcial sobre la que se ha descubierto un gen afectado y un patrón de herencia. Suele debutar durante la infancia media y tardía, caracterizándose por episodios motores breves, de preferencia durante el sueño, consistentes en hiperactividad motora de extremidades, con intervalos clónicos y ruidos vocales, ocasionalmente precedidos de un aura con síntomas psíquicos. El nivel de conciencia se suele mantener. Convulsiones neonatales benignas Cuadro poco frecuente de crisis, de inicio tras el nacimiento hasta los 4 meses. La forma de presentación puede ser como crisis multifocales o generalizadas de tipo tónico (episodios de rigidez) y/o clónico (sacudidas musculares). Tienden a desaparecer con el tiempo. Convulsiones infantiles familiares benignas Similares a la anterior, con mismo tipo de herencia, en la que

Enfermedades genéticas asociadas con epilepsia Síndromes neurocutáneos Se denomina así a un grupo de enfermedades cuyas características principales son las alteraciones cutáneas, en forma de manchas cromáticas o tumoraciones, y lesiones en el Sistema Nervioso Central, que dan origen a crisis epilépticas. Dentro de ellas podemos encontrar: Neurofibromatosis tipo 1 o enfermedad de Von Recklinghausen (NF1) Es el síndrome neurocutáneo más frecuente. Se asocia con epilepsia en el 5-10% de los casos y se caracteriza por la presencia de estigmas cutáneos (manchas café con leche y neurofibromas, que son pequeños tumores que crecen en el trayecto de los nervios), además de tumores del Sistema Nervioso Central. Neurofibromatosis tipo 2 Clínicamente, destaca la presencia de tumores derivados de nervios craneales (especialmente del nervio auditivo), de las meninges (meningiomas) y neurofibromas. La epilepsia aparece en el 8% de los casos. Esclerosis Tuberosa o Síndrome de Bourneville Pringle De los síndromes neurocutáneos, es el que tiene mayor prevalencia de crisis epilépticas, con un 80%. Algunas de sus características clínicas incluyen: manchas hipopigmentadas (de coloración blanquecina en relación al resto de la piel), angiofibromas (pequeños tumores redondeados de color rojizo en la cara y/o debajo o alrededor de las uñas de las manos y los pies). A nivel cerebral, lo característico son los tumores tuberosos corticales y los nódulos subependimarios (pequeños nódulos calcificados que se ubican por debajo del revestimiento de los ventrículos cerebrales) que se presentan en el 90% de los casos. Además pueden ocurrir tumores renales y cardíacos. Síndrome de Sturge-Weber Consiste en el desarrollo de un angioma leptomeníngeo unilateral (malformación vascular meníngea que da lugar a va-

sos dilatados, con menor circulación en la zona afectada y que llevará a atrofia cerebral y calcificaciones cerebrales posteriores). Se puede sospechar clínicamente por angiomas faciales, que se aprecian como un mancha “en vino de oporto” del mismo lado de la alteración cerebral. Presenta crisis en el 80% de los pacientes.

Otras causas de epilepsia Accidentes cerebro vasculares Corresponden a hasta el 80% de las causas de epilepsia en personas mayores de 50 años, siendo en cifras globales, la causa más prevalente de epilepsia. Clínicamente, se suelen presentar años después del accidente y cursan como crisis focales. Neoplasias o tumores cerebrales Corresponden a la causa más frecuente de epilepsia desde los 35 hasta los 50 años. Hasta un 20% de los pacientes con tumor cerebral presenta crisis. Traumatismo cráneo encefálico (TEC) Los TEC son la causa principal de epilepsia sintomática entre los 12 y 35 años. Corresponden aproximadamente al 20% de las epilepsias en el adulto. Según el tiempo trascurrido desde el establecimiento del TEC podemos distinguir las crisis inmediatas, las precoces y las tardías. Las inmediatas se producen en la primera hora tras el traumatismo y son las únicas que parecen no presentar mayor riesgo de epilepsia posterior. Clínicamente, suelen ser tónico-clónicas generalizadas. Las otras dos (precoces y tardías) se producen antes o después de la primera semana respectivamente. La mayoría de las crisis aparecen después de los 2 años del trauma. Infecciones del Sistema Nervioso Central Representan del 3 al 5% de las causas de epilepsia. Cerca del 10% de los pacientes que ha sufrido meningitis presentará una epilepsia tras años del evento infeccioso. Alteraciones del desarrollo cortical Se producen porque existen áreas de la corteza cerebral con neuronas que carecen de conexiones apropiadas para funcionar correctamente y son altamente epileptogénicas. Es la causa principal de epilepsia en niños pequeños. Enfermedades neurodegenerativas Este tipo de enfermedades son propias de pacientes con edades superiores a los 50 años. Están tomando más importancia en relación a la mayor esperanza de vida de la población, siendo en la actualidad la cuarta causa de epilepsia en gente mayor. Llegan a presentarse hasta en el 15% de los pacientes con demencia avanzada.

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¿Dónde puedo consultar el valor de mis medicamentos?

Tú preguntas, nosotros contestamos

A lo largo del año, son muchas las preguntas que nos llegan a través de nuestra página web y redes sociales. Sin embargo, hay algunas que se repiten constantemente y que tienen que ver con qué hacemos, cómo funcionamos y dónde estamos; entre otras. Por eso, agrupamos estas inquietudes y las contestamos de manera simple, para que puedas estar más informado acerca de la labor de nuestra Institución y sus distintos beneficios. ¿Cómo puedo inscribirme para recibir atención médica u otros beneficios en la Liga Chilena contra la Epilepsia? Para poder atenderte en nuestro servicio médico debes solicitar entrevista con una de nuestras enfermeras, directamente en nuestro Servicio Médico -ubicado en Erasmo Escala 2220, Santiago Centro- de lunes a viernes entre 08:30 y 17:00 horas; o a través del teléfono (56-2) 26992288 anexos 220-221. Para esta primera evaluación, de carácter gratuito, debes traer un certificado de de afiliación a FONASA y otro de diagnóstico de epilepsia o uno que indique que se trata de un caso en estudio. Luego de eso, si cumples con los requisitos, serás derivado al Departamento de Trabajo Social de nuestra Institución, dónde analizaremos la forma de ayudarte a costear tu tratamiento. 56

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¿Cuántas sedes tienen y dónde se encuentran? Contamos con 15 bancos de medicamentos a lo largo del país, siete en Santiago y ocho en otras ciudades como: Iquique, Antofagasta, Copiapó, La Serena, Curicó, Talca, Concepción y Temuco. En la Región Metropolitana, además, disponemos de otros beneficios para las personas con epilepsia, como el Servicio de Atención Médica, el Laboratorio de Electroencefalografía, el Laboratorio Clínico y el Área de Servicio Social. En nuestra página web www.ligaepilespia.cl podrás conocer más acerca de estos servicios y consultar sus horarios y condiciones de atención.

En nuestra página web (www.ligaepilepsia.cl) encontrarás un buscador online, donde podrás consultar siempre el precio y disponibilidad de todos tus medicamentos. Además, contamos con un fono informaciones que está disponible entre 08:00 y 20:00 horas, para atender todas tus consultas sobre éste y otros temas relacionados con epilepsia y su tratamiento. Los teléfonos son (56-2) 26992288, desde Santiago y 600 300 1515, desde regiones.

¿Es necesario inscribirse en alguna parte para comprar los medicamentos o puedo ir sólo con la receta? Cualquier persona puede comprar los medicamentos en nuestras sedes, sin necesidad de inscribirse previamente. Siempre debes traer tu receta, pero recuerda que si se trata de un medicamento controlado (benzodiacepinas y psicotrópicos), ésta deberá estar emitida con el recetario de nuestra Institución y ser retirada por una persona mayor de 18 años, con carnet de identidad.

@ ¿Tienen algún establecimiento educacional para personas con epilepsia? Contamos, con dos establecimientos educacionales gratuitos para personas con epilepsia en Santiago: nuestro Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo -que recibe a jóvenes entre 16 y 26 años con epilepsia y déficit cognitivo en rangos leves a moderados, para fomentar su inserción laboral- y el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI), que se preocupa de potenciar las habilidades educativas y sociales de niños, jóvenes y adultos con epilepsia y sus familiares. Para más información te invitamos a visitar nuestra página web www.ligaepilepsia.cl, sección Beneficios.

¿Qué tipo de medicamentos ofrece la Liga Chilena contra la Epilepsia? La Liga Chilena contra la Epilepsia cuenta con la mayoría de los fármacos antiepilépticos existentes en el país y otros medicamentos de uso neurológico y psiquiátrico para las personas con epilepsia y la comunidad en general.

¿Existen grupos de apoyo o actividades para quienes tienen esta condición crónica? Contamos con grupos de autocuidado gratuitos para pacientes con epilepsia y sus familiares, de manera de dar un apoyo complementario al tratamiento farmacológico. Los cursos comienzan cada año en el mes de abril y se extienden hasta el mes de noviembre. Si quieres tener más información o inscribirte, llama al (56-2) 26992288 anexos 240/241 o escríbenos a social@liche.cl.

Fono Informaciones: 600 300 1515 contacto@liche.cl www.ligaepilepsia.cl

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SABÍAS QUE

Algunas curiosidades relacionadas con epilepsia ¿Crisis placenteras?

En algunas epilepsias del lóbulo temporal derecho, el paciente puede experimentar crisis caracterizadas por estados de bienestar intenso, descrito como felicidad, armonía absolutas o éxtasis. Durante estas crisis, denominadas extáticas, se pueden presentar alucinaciones que pueden ser simples (luz intensa, sonidos, olores) o complejas (ángeles, demonios, paraíso, cielo, luz al final de un túnel con sombras). En estos casos, la crisis de epilepsia es desencadenada, usualmente, por estímulos externos que pueden ser luminosos (velas, ventanas), sonoros (campanas, coros), olfatorios (incienso), o algunas palabras (usualmente religiosas, Dios por ejemplo). Mediante testimonios personales o relatos escritos se supone que algunos personajes históricos presentaron este tipo de crisis. Es así como el escritor ruso Fiodor Dostoievski (1821-1881) -quien tuvo epilepsia- en su novela “El idiota”, hace que el protagonista, el príncipe Mishkin, relate estos episodios: “Siento que el cielo ha descendido a la tierra y me envuelve. Realmente, he alcanzado a Dios que se introduce en mí. Todos vosotros, personas sanas, ni siquiera sospecháis lo que es la felicidad, esa felicidad que experimentamos los epilépticos por un segundo antes de un ataque”. Otro ejemplo, es el de la heroína francesa, Santa Juana de Arco (1412–1431), quien durante su lucha contra los ingleses recibió mensajes religiosos, a través de voces y visiones del 58

arcángel San Miguel y de las Santas Catalina de Alejandría y Margarita de Antioquía. Estos mensajes aparecían coincidiendo con el tañido de la campana de la Iglesia de Domrémy, su aldea natal, por lo que se supone que pudieran corresponder a crisis epilépticas reflejas, en las que un estímulo auditivo desencadena la crisis. Sin embargo, las crisis epilépticas sólo con alucinaciones visuales o auditivas son muy raras y la larga duración de los episodios hace menos probable que correspondan a epilepsia.

Sindrome de Alicia en el País de las Maravillas Este fenómeno, consiste en una alteración visual que hace que algunas partes del cuerpo u objetos externos, sean percibidos de manera reducida (micropsias), aumentada (macropsias), deformada o más lejanos de lo que realmente están. Existen variadas causas de este síndrome. Entre ellas está el aura de la migraña y de la epilepsia del lóbulo temporal; además de la intoxicación por drogas y la mononucleosis infecciosa. Se cree que Lewis Carroll (1832- 1898) el autor de “Alicia en el País de las Maravillas” tenía estas manifestaciones y se inspiró en ellas para su popular obra. A este diácono anglicano, matemático, fotógrafo y escritor británico se le diagnosticó una epilepsia en su vida adulta pero aparentemente sólo presentó crisis epilépticas en relación a deprivación de alcohol y estupefacientes .

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