Lo scorso mercoledì 10 agosto, a Tizzano è ritornata con l’annuale appuntamento estivo nella notte dei desideri e delle stelle cadenti. Le oltre 150 persone che hanno partecipato hanno permesso di raccogliere circa 4000 euro che saranno destinati a sostenere la cura della malattia presso il Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica.
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Dal 9 all’11 settembre Ghedi ritorna con il suo tradizionale evento di raccolta fondi per la fibrosi cistica Emilia in occasione della 12° edizione di “Ricerchiamoci” , la manifestazione dove la musica si mescola al ballo, alla gastronomia e al divertimento.
Tutte le informazioni sul sito dedicato: www.ricerchiamoci.wixsite.com/2022
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Nel corso dell'evento "Le stelle di Tizzano", i Lions Farnese di Parma hanno risposto alla richiesta del centro regionale di riferimento per la fibrosi cistica acquistando per loro un pletismografo.
L'associazione è rimasta a disposizione della LIFC Emilia per continuare ad aiutarla nei suoi progetti e con la donazione di un secondo pletismografo Scrivendo a segreteriafarnese@gmail.com si potrà restare aggiornati (e partecipare) a tutte le iniziative che i Lionsmetteranno in atto per continuare ad assistere la Lifc. segreteriafarnese@gmail.com
È stato firmato un protocollo di intesa tra CONI e LIFC per la
la sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e la promozione dello sport per i pazienti fc È sempre più chiaro, infatti, come lo sport giochi un ruolo importante nella prevenzione delle infezioni respiratorie e nel migliorare la qualità di vita dei pazienti
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il bonus interviene per sostenere le spese relative a sessioni di psicoterapia presso specialisti privati regolarmente iscritti nell’elenco degli psicoterapeuti, nell’ambito dell’albo degli psicologi che abbiano comunicato l’adesione all’iniziativa La richiesta si potrà presentare in modalità telematica accedendo alla piattaforma INPS
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Le “Case LIFC” nascono con l’obbiettivo di offrire supporto alloggiativo e di consulenza ai pazienti in lista di attesa per il trapianto di polmoni e alle loro famiglie che risiedono ad una distanza dal Centro Trapianti di oltre 100 km Il progetto vuole contribuire a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che si avvicinano al tra-pianto, riducendo il disagio che può derivare dalla necessità di riorganizzare la propria vita in funzione di questo evento.
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Si tratta di una iniziativa che permette ai piccoli pazienti di utilizzare gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista le console che permettono di giocare ai videogiochi col solo movimento del corpo per fare gli esercizi quotidiani a cui devono sottoporsi
I dati presentati alla 45° Conferenza sulla Fibrosi Cistica della European Cystic Fibrosis Society Vertex, raccolti nel Registro dei pazienti della Fondazione statunitense per la FC, dimostrano i benefici del trattamento precoce e a lungo termine con i modulatori CFTR. I dati sono relativi ad oltre 16.000 persone trattate con Kaftrio in combinazione con ivacaftor per una media di nove mesi CONTINUA A LEGGERE
È stata presentata lo scorso 1 Dicembre la tanto attesa tessera che consentirà a tutti i cittadini con disabilità di dimostrare la propria condizione nei paesi dell’Unione Europea. Ma vale la pena di approfondire l'argomento
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I benefici del trattamento precoce con i modulatori CFTR
