Lifc Emilia oggi
Auguri di Natale tutti insieme
Sabato scorso ci siamo trovati in sede tutti insieme - volenterosi volontari - davanti a montagne di pandori per dar loro un'immagine consona all'associazione e alla causa per la quale verranno distribuiti
Forse più di mille parole di auguri contanocome sempre - i fatti.
Quando occorre ci si rimbocca le maniche e si ritrova anche, in un sabato pomeriggio "insolito", la bellezza di scherzare insieme
lavorando
I pandori e i panettoni, come tutti gli anni, verranno venduti nei banchetti natalizi della provincia per finanziare i progetti in corso e futuri dell'associazione
Ritorna "Aspettando la cura" dopo il fermo per la pandemia
Dopo la pausa forzata imposta dalla pandemia torna finalmente la nostra campagna di sensibilizzazione e informazione sulla FC attraverso il docufilm "Aspettando la cura" La prima proiezione sarà nel Teatro Comunale di Dozza (BO) il prossimo 22 gennaio.
Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC
Il Laboratorio dei pazienti adulti con FC è un organo consultivo nazionale nato per rappresentare il punto di vista di tutta la popolazione adulta con FC e per recepirne i bisogni Il gruppo di lavoro, formato attualmente da 13 pazienti in età adulta che si incontrano periodicamente per lavorare e analizzare le problematiche legate alla loro età derivanti dalla FC, collabora sinergicamente con le aree di interesse LIFC con proposte di indirizzo progettuali Negli ultimi anni, lo scenario riguardante la FC è radicalmente cambiato: gli adulti con FC, grazie ai progressi terapeutici, sono in
del sudore: risultato ottenuto
Si è conclusa con esito positivo la criticità sollevata da LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica inerente la mancanza di un reagente necessario all’effettuazione del test del sudore, principale strumento per la diagnosi di FC e per l’accesso e il monitoraggio dei pazienti alle nuove terapie Con una nota del 18 Novembre infatti il Direttore Generale della Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico, ha decretato l’immissione sul mercato e la messa in servizio sul territorio italiano dei dispositivi medici Macroduct® Supply Kit SS-032 e Macroduct® Advanced Supply Kit SS-268.
continua crescita ed oggi sono il 56,8% del totale Gli adulti con FC hanno una malattia differente da quella dei soggetti pediatrici, che richiede un adeguamento del mondo clinico e dei servizi sanitari per far fronte alle nuove pressanti esigenze.
Il “Laboratorio” pertanto intende raccogliere e farsi portavoce di queste esigenze e far sì che il paziente diventi soggetto attivo all’interno dell’associazione. Proposte e segnalazioni possono essere inviate a:
noipazienti@fibrosicistica
Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica
I servizi del Segretariato Sociale LIFC assicurano ai pazienti e alle loro famiglie uno strumento informativo e consultivo sui Servizi Sociali, Legali e Psicologici e sulle modalità di intervento in favore delle persone affette dalla patologia, così da facilitare l’accesso ai servizi territoriali. Si tratta di uno strumento di informazione ed orientamento che interpreta il bisogno del paziente per indirizzarlo verso le risposte più pertinenti.
Il Servizio Sociale è attivo dal lunedì al venerdì Numero Verde: 800 912 655
Sul nostro sito tutti i contatti per l'assistenza legale, medica, psicologica, del patronato ecc