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LA FIBROSI CISTICA …“la malattia del bacio salato” Un antico proverbio del XVII° secolo recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale se baciata”. Nei tempi antichi durante le cerimonie di purificazione, si era soliti leccare la fronte dei bambini e se veniva percepito un sapore salato, venivano detti stregati e destinati a morte precoce.

La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica mortale più comune in Italia. Ancora non esiste una cura risolutiva, ma l’utilizzo di alcuni approcci terapeutici è utile per garantire ai pazienti uno standard di vita elevato. E’ una patologia multiorgano, ma colpisce soprattutto l'apparato digerente e i polmoni, causandone il progressivo danneggiamento. Si stima che ogni 2500-3000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da FC (200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi quasi 4.500 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC frequentano cliniche specializzate in Italia. Per merito dei continui progressi e miglioramenti nelle cure, i pazienti possono avere un'aspettativa di vita di 40 anni e circa il 4% supera quest’età. I portatori sani di FC in Italia e nel mondo occidentale sono approssimativamente 1 su 25. I portatori con una sola versione anomala del gene responsabile non hanno la FC né evidenziano alcun sintomo della malattia. La FC si manifesta quando un bambino eredita due geni difettosi, uno da ciascun genitore, della proteina CFTR.

I SINTOMI La FC colpisce molti organi producendo vari sintomi, tra cui: • Tosse persistente con muco denso • Respiro sibilante e mancanza di fiato • Infezioni polmonari frequenti, che possono includere la polmonite • Disturbi intestinali, come ostruzione intestinale e feci oleose • Perdita di peso o mancato aumento di peso, nonostante l’aumento dell'appetito • Sudore salato • Infertilità (uomini) e diminuzione della fertilità (donne)

LO SCREENING NEONATALE Si esegue oggi nella maggior parte delle regioni italiane attraverso il prelievo di una goccia di sangue del neonato. In caso di sospetto di malattia si attua il test genetico. La conferma definitiva o l'esclusione della diagnosi viene comunque affidata al test del sudore, con richiamo del neonato a 20-30 giorni di vita. Lo screening diagnostica la malattia molto precocemente , permettendo di avviare il programma di controlli e cure che hanno migliorato nettamente la vita dei malati. LA DIAGNOSI Il test del sudore, semplice e indolore, è in grado di confermare o smentire un sospetto di FC. Se risulta positivo, significa che il sudore raccolto contiene più sale del solito e si procede alla diagnosi. A complemento del test del sudore, si possono eseguire vari esami genetici, relativamente semplici e non invasivi. LE TERAPIE • • • • • •

Fisioterapia e riabilitazione respiratoria Aerosolterapia Antibioticoterapia per bocca o endovenosa Terapia cortisonica e di farmaci antinfiammatori Trapianto bilaterale di polmoni Un’alimentazione ipercalorica e la corretta attività fisica sono incoraggiata


LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) nasce nel 1989 per realizzare un progetto:

migliorare la qualità della vita e delle cure dei pazienti affetti da FC.

LIFC ad

oggi è ancora l’unica associazione nazionale in Italia a farsi carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con FC e delle loro famiglie, garantendo tutela sociale e legale e promuovendo di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. (Statuto, art. 3, c. 2).

2005 la LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) allo scopo di promuovere e realizzare la Ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con riscontri clinici a brevemedio termine. Nel

LA NUOVA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS Nel 2013, per fronteggiare al meglio le sfide legate alla patologia e per essere un riferimento concreto di

LE FINALITA’ •

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Migliorare l’accesso alle cure e la qualità della vita dei pazienti affetti da FC, incoraggiandone l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale. (Statuto, Art. 3, c. 1-2?) Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da FC e delle loro famiglie. Favorire l’inserimento lavorativo e sociale dei soggetti affetti da FC tutelandone la salute. Promuovere programmi di Ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche di base della malattia. Ottimizzare le possibilità di prevenzione, la diagnosi precoce e la cura della FC e la riabilitazione dei pazienti. Erogare servizi informativi per favorire l’educazione e l’istruzione dei pazienti e delle loro famiglie. Svolgere attività di supporto, consulenza, formazione e sostegno alle Associazioni Regionali e ai Centri di Riferimento FC.


COSA FACCIAMO Miglioriamo la Qualità della Vita dei pazienti e delle famiglie

TUTELA SOCIALE

Numero Verde

Servizio Sociale

Consulenza Legale

Sosteniamo programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione

RICERCA

Patient Advisory Board

Clinical Trial Network

Finanziamo progetti per migliorare la Qualità delle Cure dei pazienti

Qualità delle Cure

Registro dei Pazienti

Potenziamento dei Centri

Accreditamento Centri di Cura

Telemedicina


RISULTATI RAGGIUNTI


ORGANIGRAMMA


LE ASSOCIAZIONI REGIONALI LIFC ABRUZZO P.zza Duchi D’Acquaviva, 8 – Atri Tel. 377 9757742 abruzzo@fibrosicistica.it LIFC BASILICATA Largo Don Pasquale Uva, 4 – Potenza Tel./Fax 0971 445010 www.fibrosicisticalucana.it fclucana2004@libero.it LIFC CALABRIA c/o Ospedale "Giovanni Paolo II " Via Perugini - Lamezia Terme (CZ) Tel. 327.0058558 legafccalabria@gmail.com LIFC CAMPANIA c/o Dip. Ass.le di Pediatria Università Federico II Via Pansini, 5 - Napoli Tel./Fax 081 5463933 www.cfcampania.org info@cf-campania.com LIFC EMILIA Via San Leonardo, 47 - Parma Tel./Fax 0521 775896 - Cell. 392 6704837 www.fibrosicisticaemilia.it fibrosicisticaemilia@libero.it

LIFC PIEMONTE c/o Avvocato Barbara Allasia Strada Orbassano, 124 - Volvera www.fibrosicisticapiemonte.org presidenza@fibrosicisticapiemonte.org segreteria@fibrosicisticapiemonte.org LIFC PUGLIA Clinica Pediatrica " S.Maggiore" Policlinico di Bari Piazza G. Cesare - 70124 Bari Tel. 080/5592844 puglia@fibrosicistica.it LIFC ROMAGNA c/o il Coordinamento del Volontariato e C.S.V. Ass.I.Pro.V Forlì-Cesena Via Serraglio, 18 Cesena Cell. 338 5095549 www.fibrosicisticaromagna.it info@fibrosicisticaromagna.it -arfc.onlus@gmail.com LIFC SARDEGNA c/o Azienda Ospedaliera S.Michele Brotzu Divisione Pediatriaca Via Peretti - Cagliari Tel. 070 5307750 – 539551 www.fibrosicisticasardegna.it sardegna@fibrosicistica.it

LIFC FRIULI VENEZIA GIULIA c/o Centro Fibrosi Cistica, IRCCS Burlo Garofolo Via Dell’ Istria 65/1 – Trieste Tel. 040 3785306 - Fax 040 3785452 Cell.3334712423 www.assfibrosifvg.altervista.org ass.fibrosi.fvg@libero.it

LIFC SICILIA c/o Ospedale dei Bambini G. Di Cristina Piazza Porta Montalto, 2 -Palermo Tel. 091 6666353 -200 - Fax 091 6666226 sicilia.fibrosicistica.it - sicilia@fibrosicistica.it

LIFC LAZIO Viale Regina Margherita, 306 - Roma Tel. 06 45677165 - Fax 06 45665259 www.fibrosicisticalazio.it info@fibrosicisticalazio.it

LIFC TOSCANA c/o Centro Regionale Ospedale Meyer V.le Pieraccini, 24 - Firenze Tel./Fax 055 5662513 www.toscanafc.it segreteria.toscanafc@meyer.it

LIFC LIGURIA Via Innocenzo Frugoni, 4/5 -16121 Genova Tel. 340 3299459 www.fcliguria.it info@fcliguria.it

LIFC TRENTINO Località Lago, 18 – Dro Cell. 338 6429133 lifc.trentino@libero.it

LIFC LOMBARDIA Via Manfredo Fanti, 6 – Milano Tel. Fax 02 5511043 www.fclombardia.it alfc@lombardia.it LIFC MARCHE Corso Matteotti, 38 - 60033 Chiaravalle Tel./Fax 071 94480 www.fibrosicistica-marche.org segreteria@fibrosicistica-marche.org LIFC MOLISE Via Mazzini 38/A - Campobasso Tel./Fax 0874 447446 www.fcmolise.it - info@fcmolise.it

Storie di Fibrosi Cistica

LIFC UMBRIA c/o Ospedale di Gubbio e Gualdo Tadino Località Branca di Gubbio- Perugia Tel. 075 9270608 www.fibrosicisticaumbria.it fibrosicisticaumbria@gmail.com LIFC VALLE D’AOSTA Fraz Ferriere 17 - Aymavilles tel. 0165 902719 - cell. 331 8830518 www.fibrosicistica.vda.it - www.valledaostafc.org presidente@valledaostafc.org LIFC VENETO c/o Azienda Ospedaliera Borgo Trento Piazzale A. Stefani, 1 - Verona Tel. 045 8344060 - 045 8122788 Fax 045 8348425 fibrosicistica.vr@tiscali.it


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