Matéria sobre a Síndrome de Down

Superação, Garra e Profissionalismo Eles superam expectativas, mostram profissionalismo e dão uma lição de vida

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POR: Leticia Quintela Santos

No filme “Colegas” Aninha, Márcio e Stalone vão em busca dos seus sonhos

Seguindo a linha de Galvão, o diretor Alex Duarte trouxe, em “ Cromossomo 21”, a história de Vitória (Adriele Pelentir), uma menina com Síndrome de Down que se apaixona por um menino comum, Afonso (Luís Fernando Irgang). O filme, que ainda não tem previsão de estreia no cinema, foi destaque em diversos festivais, entre eles o 9º Los Angeles Brazilian Film Festival, realizado em Hollywood.

O longa, segundo Duarte, revela uma “metáfora das impossibilidades que a vida coloca nos relacionamentos”. Para o diretor, ele apresenta o que é mais “bonito e humano entre nós todos: o desejo de amar, casar, ter filhos, construir nossa casa ou viver uma vida independente”.

Todas essas produções foram feitas com o intuito de entreter o espectador, mas trazem implicitamente a luta pelo engajamento e inclusão do Down. Durante o filme, cada personagem portador da SD nos cativa e faz esquecer a existência de uma anomalia genética.

O Down na sociedade A inclusão do SD na sociedade, apesar de estar aumentando, ainda é vista com receio por algumas pessoas. São muitas as mães que, quando descobrem a anomalia

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Uma a cada 700 crianças no mundo nasce com Síndrome de Down, também conhecida como Síndrome do amor. Esse é um dado retirado do artigo, feito pela pediatra americana Chahira Kozma. “O que é síndrome de down?”, faz parte do livro, lançado em 2007, pela autora Karen Stray-Gundersen. “Crianças com Síndrome de Down - Guia para Pais e Professores” reúne uma coletânea de textos produzidos por diversos profissionais da área da saúde que se especializaram no tema.

O convívio com um tio portador da Síndrome de Down influenciou o cineasta Marcelo Galvão a escrever um roteiro diferente.

“Colegas”, nome dado ao filme produzido por ele, conta a história de Stalone (Ariel Goldenberg), Márcio (Breno Viola) e Aninha (Rita Pokk), três meninos sonhadores, que adoram cinema, mas vivem em um instituto por terem Síndrome de Down.

A produção traz, de forma poética e animada, a vontade que os protagonistas têm em realizar seus sonhos. Márcio quer voar,S Stalone quer conhecer o mar e Aninha quer casar. São esses desejos que fazem eles fugirem de onde vivem e começarem uma nova aventura.

A diretora de comunicação do filme, Aleksandra Zakartchouk, acredita que “todo ser humano possui um sonho”, e não é diferente com quem tem Síndrome de Down (SD). Agradecida pelas lições de vida ensinada pelos atores, ela afirma que haverá uma continuação para o longa. “Colegas 2”, que ainda não tem data para começar a ser gravado, já tem roteiro escrito pelo mesmo diretor.

Outros Filmes Outro filme,“O herdeiro”, escrito por Aleksandra e Galvão, contará a história de dois casais, o primeiro com alguma deficiência a ser definida pelos escritores. Eles apostam em autismo ou SD. E um outro casal livre de deficiência. A produção mostrará a relação entre as duplas.

O filme “Cromossomo 21” quebra preconceitos com a história de amor de Vitória e Afonso

O síndrome de Down possui dificuldade no aprendizado e, por isso, precisa de um currículo adptado

em seus filhos, se preocupam com o futuro deles, imaginando se serão para sempre dependentes delas.

O portador pode ter um destino brilhante e se tornar um excelente profissional na área em que trabalha. Como qualquer outra pessoa, possui um talento e uma habilidade específica, mas para desenvolvê-las é preciso muito mais esforço. Lembremos o que um dos maiores cineastas do mundo, Charlie Chaplin, disse: “Que os vossos esforços desafiem as impossibilidades, lembrai-vos de que as grandes coisas do homem foram conquistadas do que parecia impossível.”

O Down na escola Para os estudos escolares, os pais, que contam com o apoio do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), poderão optar em escolher uma escola especial ou os colocarem em uma escola pública. A Lei Nº 8.069 Art.54 assegura: “É dever do Estado garantir à criança e ao adolescente atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.”

Entretanto, como os pais sabem que eles precisam de mais atenção, preferem colocar em escolas especiais. Porém, sem muitas condições financeiras, contam com o apoio de Organizações Não Governamentais (ONGs) para realizar os tratamentos de intervenção inicial e ingressar o SD na vida acadêmica.

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Associação de Desenvolvimento Integral do Down Foi na falta de uma entidade que apoiasse seus filhos na carreira profissional que pais criaram a Associação de Desenvolvimento Integral do Down (ADID).

Localizada no bairro de Santo Amaro, em São Paulo, a ONG recebe, atualmente, 80 alunos com a síndrome para aulas com currículo adaptado.

A escola possui somente o ensino fundamental de 1ª a 5ª série e está na batalha para acrescentar novos anos ao currículo. É aparentemente calma e pequena, mas, não se engane, essa é a primeira impressão de quem visitou o espaço pela primeira vez. O lugar colorido tem salas pequenas, alunos animados, carinhosos e simpáticos. Os meninos mais cavalheiros encantam com um gesto típico do cinema: dão beijinho na mão da moça que está a espera do atendimento.

A coordenadora pedagógica Vera Lúcia Biarari demonstra todo carinho e paciência que tem com seus alunos ao dar atenção a um dos estudantes que se encontrava agitado e impaciente.

Para ela é possível que o Down crie uma autonomia, dentro dos limites que a deficiência possui. “É difícil dar a ele essa independência. Procuramos dar autonomia para que consiga decidir o que quer

fazer: se quer trabalhar, namorar ou não”, explica a pedagoga.

O Síndrome de Down pode ter uma vida de casado, entretanto, deve ter o apoio da família

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A diretora de comunicação do filme “Colegas” enfatiza que ninguém é igual ninguém, e por isso não são comuns. “No mundo tem oportunidade para todos, e acredito que a diversidade é importante, pois com talento específico podemos ter melhores resultados no trabalho.”, diz Aleksandra.

Na ADID, a coordenadora Vera explica que, por “cada indivíduo ser um”, não podem generalizar o atendimento e, por isso, ele é feito com duas professoras individualmente. Lá o suporte é completo, pois elas conversam com alunos e ainda auxiliam os pais nas decisões tomadas pelos filhos.

Nas situações mais complexas, como exemplo de viver casado, Vera alerta que essa é uma decisão a ser tomada em conjunto com a família, já que uma delas dever assumir o casal para apoiá-los em suas necessidades.

Mães do SD A produção de Duarte, “Cromossomo 21”, foi inspirada no casamento de Dona Izabel Rodrigues e Seu José Ribei-

coordenadora de comunicação do filme "colegas", Aleksandra Zakartchouk, enfatiza a importância da diversidade no mercado de trabalho

ro, um casal especial. Eles são a prova de que tudo é possível. Ela é portadora da SD. Ele não é. Como fruto desse amor, nasceu Cristinna Maria, sem Down.

E para que o mundo se torne mais receptivo para essas crianças, mães como Iara Gonçalves e Viviane Carneiro criaram páginas na rede social Facebook para falarem sobre seus filhos. Iara administra a página “Meu Filho Sindrome De Down”. Para ela, a notícia que seu filho Isaac tinha SD foi como uma “bomba” e sua maior dificuldade foi vê-lo sofrendo por conta das complicações respiratórias que a Síndrome pode trazer.

Já Viviane é responsável pela página “Belinha um cromossomo a Mais, O Do Amor”. Ela deseja que sua caçula, Isabella, portadora da SD, tenha o mesmo futuro que a irmã mais velha. “Não vejo diferença nenhuma. A diferença está na cabeça de quem quer ver”,garante.

Outras mães utilizam formas diferentes para disseminar informação. Ivelise Giarolla, mãe de Lorena, escreve duas colunas, uma para revista “Pais & Filhos”, e outra no site da psicóloga Elizabeth Monteiro. “Inclusão existe por lei, mas na maioria das vezes fica somente no papel. Eu acredito que estamos caminhando em entos passos, mas sempre em frente. Muitos espaços já foram conquistados”, comenta.

Kary Marques utiliza sua página pessoal para mostrar os avanços da pequena Lívia para família e amigos. Ela espera que a filha “tenha segurança de viver nesse mundo tão difícil” e que seja livre para fazer as próprias escolhas. Elas são exemplos de mulheres que se engajaram na luta contra o preconceito e dão esperança para a formação de um mundo mais inclusivo.

Isaac, filho de Iara Gonçaves Foto :Reprodução

Isabella, filha de Viviane Carneiro Foto :Reprodução

Lorena, filha de Ivelise Giarolla Foto :Reprodução

Lívia, filha de Kary Marques Foto :Reprodução

Síndrome De Down É uma transformação genética ocorrida no cromossomo 21. Cada ser humano possui 23 pares de cromossomos que formam o DNA, entretanto na SD ocorre um mutamento genético - pesquisadores ainda procuram o motivo - onde a criança nasce com um cromossomo a mais no par 21.

As características podem variar em cada indivíduo De acordo com o Centro de Estimulação Terapêutica Interdisciplinar em Síndrome de Down, entre as mais comuns estão a presença de olhos amendoados e puxados, nariz pequeno e chato, e cabelo liso.

Entretanto essas características podem se apresentar em outras síndromes menos comuns.

Outras complicações que o portador pode desenvolver, mas não como obrigatoriedade, é a hipotonia muscular e deficiência mental. Mas isso não o impede de se desenvolver e tornar-se autônomo de suas próprias vidas.

O idealizador da ONG “Mano Down”, Leonardo Gontijo, avisa que precisamos falar mais do assunto e quebrar mitos. “Hoje temos mais informações, porém precisamos de mais ações concretas”, comenta Gontijo.

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