Novembre - Dicembre
n.6/2013 Dal 1964
Notiziario ufficiale della LEGA DEL FILO D’ORO
Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi
Lega del Filo d’Oro - ONLUS via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN)
L’editoriale
PRIMO PIANO
di Rossano Bartoli Cari Amici, siamo arrivati alla fine di un anno particolarmente difficile, durante il quale abbiamo comunque raggiunto rilevanti obiettivi. Abbiamo avviato il Centro di Modena, portando a cinque le strutture attive sul territorio nazionale, e abbiamo sviluppato l’attività degli altri Centri e delle Sedi territoriali per rispondere meglio alle esigenze di chi si rivolge a noi. A giugno è tornata l’Assemblea delle Famiglie, un appuntamento importante durante il quale la nostra Associazione vuole porsi in ascolto, raccogliere stimoli e ribadire ai familiari che non sono soli ma che anzi la Lega del Filo d’Oro si impegnerà sempre al massimo per aiutarli a superare le difficoltà che quotidianamente affrontano. Abbiamo iniziato la costruzione della nuova sede di Osimo, un progetto grande e oneroso che ci vedrà coinvolti per molti anni: siamo ottimisti, perché confidiamo nei nostri sostenitori e speriamo che i tanti amici che ci sono vicini continuino ad aumentare. Mi unisco di cuore agli auguri che Renzo Arbore ha formulato a tutti voi: Buon Natale e un sereno 2014.
COLPISCONO MENO DI UN NUOVO NATO SU 2 MILA E NON SONO FACILI DA RICONOSCERE
La sfida delle malattie rare: «siamo pochi ma non siamo soli» Tra i più piccoli, le sindromi sono ormai la prima causa della sordocecità e della pluriminorazione
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Innanzitutto bambini. Massimo gioca insieme a papà Mauro: la sua malattia colpisce 200 persone al mondo
BUONE FESTE
a giornata internazionale, dedicata all’informazione, cade il 29 febbraio: data scelta perché insolita, come loro. «Rara è una malattia che colpisce meno di un nuovo nato su 2mila e proprio perché sono così poco diffuse spesso sono difficilmente riconoscibili», dice Orazio Gabrielli, responsabile del centro regionale marchigiano per le malattie rare. Dirige la clinica pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche presso l’Ospedale G. Salesi di Ancona ed è consulente della Lega del Filo d’Oro: «Nel loro insieme però le sindromi rare sono quasi 8mila e circa il 3% delle patologie pediatriche appartiene a questo gruppo», spiega. Anche la “Lega” vi dedica sempre più attenzione, poiché «le malattie rare sono ormai la prima causa di sordocecità e pluriminorazione per chi arriva al nostro Centro Diagnostico», dice Patrizia Ceccarani, il direttore educativo e riabilitativo. > A PAGINA 2
DALL’ASSOCIAZIONE
GLI AUGURI DI RENZO ARBORE
I preparativi del Natale sono già festa
Un sorriso per ogni giorno dell’anno
Il bello del Natale è (anche) tutto ciò che lo precede: l’attesa, i preparativi, gli addobbi, i piccoli pensieri da confezionare per gli amici più cari. I centri e le sedi della Lega del Filo d’Oro hanno iniziato per tempo a prepararsi alle feste di Natale, sorprendendo anche quest’anno con idee facili da realizzare ma di grande effetto. Così l’autunno è passato veloce tra prove teatrali, presepi da costruire e olive da spremere. Con un motivo in più di gioia: la sede di Roma compie vent’anni. > A PAGINA 4
Q
uando arriva Natale mi sento ancora più vicino alla mia carissima Lega del Filo d’Oro, agli ospiti, alle famiglie, al prezioso personale e ai generosi volontari con i quali tante volte ho trascorso in questo magico periodo momenti che mi sono restati nel cuore. Auguro a tutti che i sorrisi e la serenità di questi giorni vi accompagnino per tutto l’anno. Voglio cogliere l’occasione per ringraziare quanti hanno consentito alla Lega del Filo d’Oro di raggiungere tanti traguardi e chi le resterà vicino perché possa crescere ancora: grazie ai nostri sostenitori, che dimostrano giornalmente che la solidarietà esiste ed è una delle qualità più belle di noi italiani. A tutti il più affettuoso Buon Natale e Buon Anno.
LA STORIA
Il mondo bello di Giampiero Giampiero adora viaggiare in macchina, con la musica a tutto volume. Adora pure il padre Domenico, ma il rovescio della medaglia è che lo comanda a bacchetta, prendendolo per mano e trascinandolo dove vuole. Ha 12 anni ed è affetto da sindrome di Down, a cui si sommano (o meglio, si moltiplicano) altri problemi. Antonella, sua madre, dice: «la mamma di un bambino disabile non è santa né sfortunata. Il nostro mondo è bello anche se non desiderabile e Giampiero è felice, perché è amato davvero». > A PAGINA 5
NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d’Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: Lega del Filo d’Oro - Osimo (AN)