Trilli nell'azzurro - n°5/2015

trilli

NUMERO

5

SETTEMBRE OTTOBRE

nell’azzurro

2015

www.legadelfilodoro.it

Da 50 anni, la voce di chi non vede e non sente

IN PRIMO PIANO. Questo numero speciale di “Trilli” è dedicato al nuovo Centro Nazionale, il più importante progetto della nostra storia. Ve lo raccontiamo

Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro

SPECIAL

E

I TESTIMONIAL

Q

uesto numero del nostro notiziario è diverso dal solito. Non solo per la copertina, dedicata ai nostri due testimonial, ma anche per le pagine interne, nelle quali presentiamo in modo completo e approfondito un progetto che i lettori già in parte conoscono: il nuovo Centro Nazionale, in costruzione a Osimo in via Linguetta.

Si tratta di un sogno che parte da lontano: da molti anni la Lega del Filo d’Oro accarezzava l’idea di dotarsi di una diversa sede, più ampia e articolata, e per questo fin dalla fine degli anni ’80 si erano vagliate diverse ipotesi.

La più concreta di queste, che prevedeva di ristrutturare un edificio ospedaliero osimano ormai chiuso, venne abbandonata anni fa a causa di difficoltà amministrative della Regione. Nel 2008 il CdA della “Lega” varò allora il progetto di realizzare in un terreno di nostra proprietà, perché in parte donato da uno dei soci fondatori, Aldo Valcavi, la nuova sede oggi in costruzione a Osimo; ottenuti tutti i permessi, nel 2013 è partito il cantiere, e il primo lotto del Centro è già in avanzato stato di realizzazione per centrare l’obiettivo di aprire, tra un paio d’anni, un “Polo di alta specializzazione” per la riabilitazione delle persone sordocieche. È quindi indispensabile il contributo di tutti: a p. 6 trovate le modalità per sostenerlo e diventare parte di questa nuova fase della nostra storia. PAGINE 2-6

Scoprite con noi il nuovo Centro Nazionale EDITORIALE

La bella avventura a cui non si può mancare di Rossano Bartoli Nove edifici, 100 posti letto totali e 50 posti per i familiari, 56.000 mq di superficie del terreno. Questi Lega del Filo d’Oro i numeri del Centro Nazionale della “Lega” a Osimo @LegadelFilodOro

Assistere, educare, riabilitare e reinserire nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali Segui

Giacomo Chiaro e molto utile il vostro nuovo sito dedicato ai lasciti! Da visitare... http://lasciti.legadelfilodoro.it

Lega del Filo d’Oro

C’è un Filo d’Oro fatto di tanti amici. Siete voi!

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GIOVANNI Vedere quello che fate ridà fiducia in questa Umanità che sembra ormai dedita solo al tornaconto personale ed al mero guadagno…Vi ringrazio!

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C

ari amici, è con enorme piacere che vi presentiamo il progetto più importante nei 50 anni di storia della “Lega”, che ha richiesto e richiederà un forte impegno per i prossimi anni.

Si tratta del nuovo Centro Nazionale, cui è in gran parte dedicato questo numero di “Trilli nell’Azzurro”, e che vi vogliamo presentare per la prima volta in modo ampio e approfondito, dopo averne parlato in tante altre occasioni più sinteticamente. È una grande sfida che la Lega del Filo d’Oro ha intrapreso, ben consapevole del momento storico ed economico che sta attraversando il Paese, ma anche fiduciosa che gli amici che l’hanno sempre

accompagnata non la abbandoneranno proprio adesso. Non avremmo neppure iniziato questa avventura, infatti, se non sapessimo di poter contare sui tanti sostenitori della nostra Associazione.

Il nuovo Centro Nazionale, il cui primo lotto è ormai in avanzato stato di costruzione, ha beneficiato finora della solidarietà di tanti, sia privati cittadini che aziende; dobbiamo ringraziare in primis tutti coloro che hanno deciso di destinare a questo scopo un lascito testamentario (strumento fondamentale per l’avvio e il prosieguo dell’opera), e le tante aziende che lo sostengono sia con erogazioni liberali che con donazioni di materiali edili o forti sconti sulle forniture. È fondamentale che tutti questi canali di solidarietà non si fermino, anzi si allarghino e sviluppino sempre più, e proprio per questo abbiamo realizzato la nuova campagna che vede protagonisti i nostri due testimonial Renzo Arbore e Neri Marcorè, per la prima volta insieme.

L’avventura è ormai cominciata, e procede a grandi passi verso la sua definitiva realizzazione.

Unitevi a noi nel sostenere questo grande progetto: nelle pagine che seguono scoprirete come.

NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d’Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: Lega del Filo d’Oro - Osimo (AN)

2 SPECIALE

9

6

5

4 8

3

7 1

2

PRIMA FASE 1 Servizi educativo riabilitativi e sanitari 2 Attività istituzionali

SECONDA FASE 3 Centro diagnostico

5 Residenze per gli ospiti

7 Palestre e piscine

4 Trattamenti intensivi

6 Residenze per gli ospiti e foresteria

8 Mensa, cucine e lavanderia

Avezzano (AQ)

9 Museo storico e Centro didattico

Entrate in cantiere: ecco come sarà il nuovo Centro Nazionale Nove edifici e due fasi di costruzione, di cui la prima è già ben avviata. Un progetto sostenibile in cui trovano spazio aree sanitarie, istituzionali, il Centro Diagnostico, importanti spazi dedicati alle famiglie, alla riabilitazione e agli ospiti. Scopritelo passo dopo passo insieme a noi

I

l primo lotto, ovvero gli edifici costruiti nella prima fase dei lavori (in verde nell’immagine), hanno completato la fase strutturale, e si lavora all’interno, alle finiture e all’impiantistica, tanto che in cantiere si ha già un’idea di come sarà questa importante parte del nuovo Centro.

In particolare, nell’edificio 1 si svolgeranno le principali attività di natura educativa, riabilitativa e sanitaria rivolte bambini, giovani e adulti sordociechi. Nell’edificio saranno presenti gli ambienti per la riabilitazione, e anche l’Area Sanitaria: nella zona nord ci saranno gli ambulatori dove il personale sanitario e diversi professionisti (otorino, oculista, neurologo, dentista…) svolgeranno la loro attività.

La prima fase Nell’edificio 2 saranno ospitate tutte le funzioni di carattere istituzionale dell’Ente, quali la Presidenza e la Segreteria Generale, il Comitato Tecnico

“

Nel nuovo Polo verranno accorpate le attività riabilitative ora dislocate in diversi edifici, ottenendo una maggiore efficienza organizzativa

”

Scientifico ed Etico, quello delle Persone Sordocieche e quello dei Familiari, gli uffici amministrativi, l’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi, le attività Associative e Volontariato, la formazione e il Centro di documentazione.

L’edificio 3 è il Centro Diagnostico, il primo incontro con la Lega del Filo d’Oro, preposto alla diagnosi e alla valutazione del programma riabilitativo necessario per gli utenti che si rivolgono all’Associazione.

Struttura unica in Italia, all’interno del nuovo Centro, sarà caratterizzata

da uno spazio più grande e da una capacità raddoppiata.

L’edificio ospiterà ai livelli inferiori l’accoglienza e le aule dove gli specialisti verificheranno nel corso della permanenza le abilità del singolo, la risposta agli stimoli per elaborare, insieme alle valutazioni di carattere medico, il percorso di ciascuno.

Ai piani superiori gli appartamenti per gli ospiti e i loro familiari, la cui presenza è fondamentale soprattutto per i più piccoli.

L’edificio 4, dedicato ai trattamenti intensivi, sarà organizzato al pian terreno con aule per la riabilitazione, mentre ai livelli superiori ci saranno gli appartamenti per gli utenti che soggiornano a Osimo per le attività di riabilitazione per periodi continuativi.

Data la rilevanza che l’Associazione dà al coinvolgimento della famiglia, ai piani superiori sono previste le foresterie per gli ospiti a trattamento che vengono accompagnati dai genitori.

I NUMERI

56 mila mq di superficie totale 24 mila mq di spazi verdi 9 edifici 80 posti a tempo pieno 20 posti per degenza diurna 14 ambulatori 23 laboratori 40 aule didattiche 50 posti letto per i famigliari 4 palestre 2 piscine La seconda fase Al completamento della prima fase inizieranno i lavori per ultimare l’intero complesso, il cui primo lotto dovrebbe divenire operativo nel 2017. I primi due edifici (5 e 6 nell’immagine qui sopra) comprendono le residenze per gli ospiti e la foresteria per le loro famiglie. Il terzo edificio (numero 7) sarà dedicato alle attività fisiche e ospiterà due piscine (per bambini e adulti) e quattro palestre al piano superiore. Il quarto edificio (numero 8) la mensa, le cucine e la lavanderia. La ex casa colonica (9), già sede legale dell’Ente, diventerà un museo storico e centro didattico in cui far conoscere a tutti, ma soprattutto ai ragazzi delle scuole, le attività della “Lega”.

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SPECIALE 3 Le ragioni

UN SOGNO REALE PER RISPONDERE A TANTE SFIDE LE NOSTRE SEDI

La Lega del Filo d’Oro è una realtà diffusa sul territorio che affronta bisogni complessi.

Il Centro Nazionale nasce per arrivare a tutti quelli che non è ancora riuscita a raggiungere

N OSIMO

Sede principale Centro di Riabilitazione e Servizio territoriale

LESMO

Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio territoriale

MODENA

Centro Socio Riabilitativo Residenziale e Servizio territoriale

MOLFETTA

Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio territoriale

TERMINI IMERESE

Centro Sanitario Residenziale e Servizio territoriale

PADOVA

Sede territoriale

ROMA

Sede territoriale

NAPOLI

Sede territoriale

onostante il sentire comune, che li considera una rarità, in Italia i casi di sordocecità sono più diffusi di quanto si pensi: decine di migliaia di persone, infatti, di tutte le fasce di età, si trovano in questa situazione, considerando anche chi presenta una minorazione grave di un solo canale sensoriale (vista o udito) unita a deficit evolutivi, intellettivi e disabilità motorie.

La Lega del Filo d’Oro, che in questi 50 anni di attività ha esteso i suoi servizi su tutto il territorio nazionale, si è trovata ad affrontare negli anni una crescente complessità di bisogni. Da un lato i casi che presentano minorazioni sensoriali sono sempre più gravi rispetto al passato, dall’altro le persone con queste problematiche hanno un’aspettativa di vita maggiore.

In questa situazione, pur se l’impegno dell’Associazione diventa sempre più grande, complesso e oneroso per seguire ogni anno più persone, crescono comunque le liste di attesa e si allungano i tempi per le famiglie che hanno bisogno di assistenza.

Sono queste le ragioni che, come i nostri sostenitori già sanno, hanno spinto la “Lega” a intraprendere, sette anni fa, il progetto della realizzazione di un nuovo Centro Nazionale, polo di alta

specializzazione per la riabilitazione delle persone sordocieche.

«Il nostro obiettivo è di sviluppare sempre più l’attività per dare risposte adeguate anche a quanti non abbiamo ancora potuto raggiungere», spiega il segretario generale Rossano Bartoli. «Il nuovo Centro Nazionale è un grande progetto, il più importante nella storia della Lega del Filo d’Oro, innovativo sotto il profilo tecnico e frutto dell’esperienza che richiederà un forte impegno nei prossimi anni. Sogno di vederlo ultimato al più presto, così da poter assicurare un sostegno e un sollievo concreto a tante famiglie che aspettano il nostro aiuto».

La nuova sede della Lega del Filo d’Oro a Osimo è destinata a diventare una struttura d’avanguardia in Europa per l’assistenza, la cura e la riabilitazione degli utenti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.

L’obiettivo è quello di realizzare un Polo progettato appositamente per le persone sordocieche, grazie alle competenze maturate nei decenni di esperienza della nostra Associazione; un complesso accogliente, funzionale e ben inserito nell’ambiente, all’insegna dell’efficienza energetica e dell’innovazione nella progettazione strutturale.

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Gli obiettivi

Più posti, più qualità, più spazio: i vantaggi per utenti e famiglie Dalla ricettività ai servizi, dalla logistica all’organizzazione: ecco in che cosa vogliamo migliorare

S

ono tanti gli obiettivi che la Lega del Filo d’Oro si prefigge di raggiungere con la costruzione del nuovo Centro Nazionale. Ecco i principali.

Aumentare la capacità del Centro Con il nuovo Centro verranno incrementati i posti letto (da 56 a 80) per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna (da 15 a 20). Saranno raddoppiati i posti del Diagnostico (da 4 a 8), e di conseguenza dimezzati i tempi di attesa per la valutazione iniziale. Si dovrà aspettare di meno anche per sottoporsi ai trattamenti intensivi, e bambini e ragazzi potranno essere seguiti più da vicino nel loro percorso. Inoltre l’aumento della capacità del Centro,

consentirà di dare risposta anche alle richieste di tante famiglie di accogliere in modo stabile i loro figli, divenuti in molti casi adulti, rispondendo così al “dopo di noi”.

Migliorare la qualità e la quantità dei servizi Un altro obiettivo è accrescere lo standard delle strutture e dei servizi equiparandoli a quelli adottati nei Centri di nuova generazione come quelli di Lesmo, Molfetta, Termini Imerese e Modena e confrontabili con le strutture delle principali organizzazioni europee. Inoltre si intende aumentare la dotazione di ambulatori medici idonei a ospitare i diversi specialisti; realizzare locali dedicati a idroterapia e fisioterapia. Ottimizzare l’organizzazione degli spazi interni ed esterni, creando aree fruibili dagli utenti anche con problemi motori gravi.

Accogliere più famiglie degli utenti La nuova struttura punterà molto sull’ac-

“

La nuova struttura punterà molto sull’accoglienza delle famiglie per farle sentire ancora più protagoniste del progetto di riabilitazione dei propri figli

ottenendo una maggiore efficienza organizzativa e una riduzione importante dei costi di gestione.

Questo consentirà soprattutto agli utenti di vivere più autonomamente ed evitare tempi morti dovuti agli spostamenti. Ci saranno anche ambienti dedicati all’attività di formazione e aggiornamento del personale, che ha avuto sempre particolare rilevanza per la “Lega”.

coglienza delle famiglie per farle sentire protagoniste del progetto di riabilitazione dei propri figli. Le foresterie saranno organizzate come appartamenti con spazi comuni e spazi privati. I genitori osserveranno da vicino le metodologie messe in atto dai professionisti per poi poter seguire a casa le loro indicazioni.

Sensibilizzazione e integrazione con il territorio All’interno della struttura sarà presente una sala polifunzionale idonea ad ospitare eventi culturali e scientifici come convegni e seminari aperti anche all’esterno. Verrà recuperata la vecchia casa colonica e l’area circostante dove sarà allestito il museo sulla storia della Lega del Filo d’Oro nonché un punto attrezzato per ospitare e incontrare scolaresche, gruppi e professionisti in visita alla struttura.

”

Aumentare l’efficienza e l’organizzazione Nel nuovo Centro verranno accorpate le attività riabilitative ora dislocate in diversi edifici sul territorio di Osimo,

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4 LA STORIA

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

«Sophia ha trovato uno scoglio in mezzo alla tempesta, dove è venuta alla luce di nuovo»

Osimo (AN)

Tanto coraggio e un pizzico di follia. Così è nata una stella, Sophia La protagonista dello spot tv sul nuovo Centro Nazionale ha avuto un passato difficile, ma un presente radioso grazie alla Lega del Filo d’Oro. Ecco la sua storia tutta in positivo: dall’incubatrice agli autografi...

P

uò uno scuolabus dare la felicità? Nel caso di Sophia sì. Aveva nove anni, ricorda mamma Marina, quando il pullmino della Lega del Filo d’Oro venne a prenderla per portarla alla scuola paritaria dell’Associazione, a Osimo. Il suo primo giorno di scuola. «Per la prima volta ho avuto la sensazione che fosse una bambina come tutte le altre, che usciva di casa e faceva la sua vita», ricorda la mamma.

«Mi sono messa a piangere di gioia, e devo tutto alla “Lega”, l’unica realtà che ci ha dato speranza per Sophia».

E di speranza, questa bambina nata - insieme alla gemellina Gloria - con un cesareo d’urgenza in seguito alla grave gestosi della madre, aveva un enorme bisogno. Fin da subito infatti le sue condizioni di salute appaiono quasi disperate. «Le aspettative di sopravvivenza erano minime», continua Marina, insegnante di 40 anni, riandando con la memoria ai due arresti cardiaci subiti dalla sua bambina appena nata.

«Ma Sophia è stata molto tenace: pesava poco più di un chilo, ma nell’incubatrice già alzava la testa come a dire: sono forte, ce la farò».

In effetti, superato il primo mese in cui la stessa vita della piccola non era un dato acquisito, Sophia affronta come

un leone altri ostacoli, primo tra tutti un distacco di retina e una successiva atrofia dei nervi ottici che lentamente portano alla sentenza di cecità totale.

Come non bastasse, ulteriori analisi mediche confermano la sindrome di West (che causa gravi crisi epilettiche) e la leucomalacia periventricolare, una lesione cerebrale causata dall’asfissia perinatale sofferta durante il parto, che le provoca spasticità e tetraplegia.

Una nuova vita «I primissimi anni di Sophia sono stati caratterizzati da un susseguirsi di notizie drammatiche che ha rischiato di schiantarci, nonostante tutto il sostegno delle nostre famiglie», dice Marina parlando anche a nome del marito Filippo, che ha 45 anni e fa l’operaio. «Ci sembrava non ci fosse via d’uscita, anche perché i medici di diversi ospedali non ci davano speranze. Poi mio marito ha sentito parlare della Lega del Filo d’Oro e mi ha proposto di portarci Sophia».

Una decisione, quella di tentare anche questa carta, che non arrivò facilmente: «Ero stanca di peregrinazioni senza esito», riprende Marina. «Stavo per gettare la spugna. Invece, mi è bastato un giorno al Centro Diagnostico

per decidere che quella sarebbe stata la casa di Sophia. E nostra». Il colpo di fulmine per la professionalità e l’umanità degli operatori della “Lega” fanno infatti imboccare una decisiva svolta a tutta la famiglia: lasciata Roma («svendendo casa per fare in fretta»), Marina con Filippo e le gemelle, che allora avevano 6 anni, si stabiliscono a Osimo. È l’inizio di una nuova vita.

«Avevamo finalmente trovato uno sco-

La scuola

Non solo nozioni, serve fiducia Sophia frequenta da quattro anni la scuola primaria paritaria gestita dalla Lega del Filo d’Oro a Osimo. È una struttura pensata su misura degli alunni, in cui insegnanti e operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’integrazione e l’interazione con l’ambiente, favorendo lo sviluppo cognitivo ma anche la fiducia dei bambini in se stessi.

glio sicuro in mezzo all’oceano in tempesta», continua Marina. «Da quando siamo venuti qui Sophia ha fatto progressi di anno in anno, è come fosse venuta alla luce un’altra volta».

Cuori che battono Migliorata la postura, grazie a interventi chirurgici mirati al sistema scheletrico; migliorata l’alimentazione, all’inizio problematica, tanto che oggi Sophia si nutre normalmente; migliorato decisamente il problema delle crisi epilettiche, tenute sotto controllo fino a sparire. «Siamo orgogliosi di lei», afferma la mamma, «ma niente sarebbe successo senza l’incontro con la Lega del Filo d’Oro».

Oggi Sophia è una bella ragazza di 13 anni dal carattere «peperino» ma dal cuore d’oro, come la descrivono i genitori, molto affezionata alle maestre e ai compagni di classe della scuola paritaria interna alla “Lega” e coccolatissima dalla sorella Gloria (anche lei con qualche problema neuromotorio ma più lieve) e dal fratellino Christopher Nathan, un angioletto di 5 anni arrivato a completare questa famiglia così coraggiosa e allegramente positiva.

«Sì, per vivere una buona vita ci vuole anche un pizzico di follia», con-

PORTE APERTE 5 Intervista

Molti cambiamenti, un solo metodo Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della “Lega”, parla del Centro Diagnostico. «Ci saranno novità, ma l’approccio rimane lo stesso»

S

e il Centro Diagnostico è il primo incontro con la Lega del Filo d’Oro, il luogo dove chi arriva all’Associazione ottiene una valutazione e un percorso di riabilitazione personalizzato, lei è il volto di questo incontro. Patrizia Ceccarani, da 21 anni Direttore del Centro di riabilitazione di Osimo e oggi Direttore Tecnico Scientifico dell’Ente, si prepara come tutti gli altri operatori a fare il “grande salto” nel Centro Nazionale. Dove “il Diagnostico” vedrà importanti novità.

Dottoressa Ceccarani, è vero che anche la struttura che lei dirige “raddoppia”?

Mai da sola. Nella foto grande, Sophia con Renzo Arbore sul set dello spot sul Centro Nazionale. A fianco, impegnata in un laboratorio di manipolazione e, qui sopra, con la gemella Gloria. In alto è con il fratellino Christopher Nathan, 5 anni.

clude Marina, «il coraggio di uscire dagli schemi che vorrebbero un ragazzo disabile condannato all’infelicità o al massimo a una discreta sopravvivenza. Non è così: questi ragazzi hanno cuori che battono e teste che comprendono, come Sophia, che nonostante le difficoltà è riuscita a tirare fuori le sue potenzialità. I casi chiusi non esistono: lo sappiamo noi genitori e lo sanno anche gli operatori della “Lega”».

Tra selfie e autografi Tanto è vero che a Sophia è stata data anche l’occasione di cimentarsi come attrice nello spot girato con Renzo Arbore e Neri Marcorè a sostegno del progetto del nuovo Centro Nazionale. Per lei, una giornata diversa - tra parrucchiere, truccatore, telecamere e luci di scena - che le ha fatto guadagnare fiducia in se stessa e il soprannome di «star» tra i compagni di classe.

«Ha perfino firmato autografi e fatto selfie con gli altri ospiti della “Lega”», conclude la mamma sorridendo. «Per lei è stata un’iniezione di entusiasmo, perché quello che la fa più felice è sentirsi utile, e sapere che nel mondo anche lei può fare la sua parte. Proprio come qualsiasi altra persona».

•

Sì è vero, perché i posti letto passano dagli attuali quattro a otto, permettendoci di ridurre le liste d’attesa, oggi molto lunghe. Non solo: ci consentirà anche di rivalutare una seconda volta i bambini piccoli, quelli che entrano da noi per un intevento precoce prima dei quattro anni, in tempi più brevi.

Un elemento decisivo per monitorare i progressi compiuti e stimolare ancora di più il processo riabilitativo.

Il Centro avrà anche spazi più ampi e meglio organizzati. Ce ne vuole parlare?

Ci saranno diverse aule, più grandi e moderne di quelle attuali, dove si svolgeranno la valutazione e la riabilitazione. In particolare sono previste un’aula di musicoterapia con uno speciale pavimento in parte vibrante, una stanza completamente insonorizzata per la valutazione della soglia uditiva e un’altra dotata di particolare strumenti luminosi per la valutazione del residuo visivo. Potremo inoltre contare su stru-

mentazioni sofisticate per eseguire elettroencefalogrammi e mappe cerebrali.

E l’accoglienza delle famiglie?

Abbiamo pensato anche a loro, raddoppiando gli appartamenti a disposizione dei familiari degli utenti e offrendo loro locali comuni più confortevoli.

Insomma tanti cambiamenti...

Sì, è vero. Quello che non cambia è il nostro metodo, che in 50 anni si è dimostrato sempre all’altezza del compito a noi affidato.

Vicina agli utenti.

Patrizia Ceccarani, da oltre 20 anni Direttore del Centro di Riabilitazione della Lega del Filo d’Oro e oggi anche Direttore Tecnico Scientifico

•

Un papà

Una mamma

Siamo felici: tanti altri potranno essere accolti

Più interventi precoci, meno sofferenze

I

L’

problemi di nostro figlio arrivano come un pugno nello stomaco: tante speranze svaniscono.

Il senso di smarrimento, però, si tramuta in energia: quel frugoletto deve crescere! Dobbiamo trovare una soluzione ai suoi problemi. È una partita persa? No! Perché la Lega del Filo d’Oro accoglie e aiuta le famiglie come la nostra, e ora, per dare risposte adeguate alle tante esigenze dei nostri figli, si è sviluppata. Noi siamo felici dell’unificazione delle attività in un’unica struttura che, specificatamente predisposta, garantirà l’aumento degli ospiti (ora purtroppo tanti sono in lista d’attesa) e un maggior utilizzo degli spazi e dei tempi.

Un po’ di cuore resterà tra quelle vecchie mura, ma lo spirito che ha animato i fondatori e che ancora anima chi vi lavora sarà trasferito nel nuovo Centro che conta sull’aiuto concreto dei tanti amici della “Lega”.

Valentino Cavalca, presidente Comitato dei Familiari

incontro con la Lega del Filo d’Oro ha significato molto per noi. Mia figlia Martina, che ha 19 mesi, è nata con una sindrome rara che le provoca diverse difficoltà. Abbiamo peregrinato per molti ospedali, subendo diversi ricoveri, ma quando siamo arrivati a Osimo per un trattamento precoce siamo stati accolti come in una famiglia. Martina era abituata a stare solo con me e avevo qualche timore che non si trovasse a suo agio con degli estranei, ma gli operatori della “Lega”, arrivati in punta di piedi, l’hanno accolta con tanta sensibilità che Martina ora è felice di stare con loro. Anche dal punto di vista fisico ha fatto passi da gigante, e i suoi progressi hanno stupito sia noi genitori che i medici. Spesso parlo con altre famiglie, e sono contenta che grazie al nuovo Centro tanti altri piccoli che hanno bisogno di cure e riabilitazione potranno essere accolti.

Iniziare presto è fondamentale, l’abbiamo toccato con mano. Spero che questa fortuna capiti a tanti altri bambini come Martina.

Antonella, mamma di Martina

6 COME AIUTARCI BASTA POCO

Lo spot

Flickr / Han Santing

Raddoppia l’impegno: anche tu puoi costruire un futuro migliore Musica

Grazie alla generosità del Macerata Opera Festival È stata un vero successo la raccolta fondi promossa in favore della Lega del Filo d’Oro durante gli eventi di Nutrire l’Anima, nell’ambito del Macerata Opera Festival 2015, lo scorso agosto (nella foto, lo Sferisterio). Sono stati molti infatti ad aderire con donazioni spontanee e molto generose, che contribuiranno alla realizzazione dell’aula di musicoterapia nel nuovo Centro Nazionale in costruzione ad Osimo. Info: www.legadelfilodoro.it

Regali

Natale si avvicina, pensa ai tuoi doni speciali State già pensando ai regali di Natale?

Sono sempre di più le persone che decidono di augurare Buon Natale scegliendo di sostenere le attività della “Lega”. Un gesto di generosità per una festa più serena per tutti. Nel realizzare il proprio catalogo, consultabile online, la Lega del Filo d’Oro, prende spunto dai lavori e attività svolte durante la riabilitazione.

Info: https://momenti.legadelfilodoro.it

trilli

nell’azzurro

Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro ONLUS Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967 Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606 WEB www.legadelfilodoro.it E-MAIL info@legadelfilodoro.it Direttore editoriale Francesco Marchesi Direttore responsabile Rossano Bartoli Comitato di redazione Maria Giulia Agostinelli, Chiara Ambrogini, Anna Maria Catena, Gianluca de Tollis, Alessandra Piccioni, Maria Laura Volpini Coordinamento editoriale a cura di Vita Società Editoriale S.p.A. Gabriella Meroni (redazione), Sergio De Marini (coordinamento) Antonio Mola (progetto grafico) Fotografie Nicolas Tarantino e Archivio Lega del Filo d’Oro Stampa Tecnostampa s.r.l. - Loreto (AN) Questo numero è stato chiuso in redazione il 8 ottobre 2015 ed è stato tirato in 354.000 copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona 29.7.1981 n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano

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Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana

Un grande progetto come quello del Centro Nazionale non si realizza da solo. Tutti gli amici e i sostenitori della Lega del Filo d’Oro sono invitati a partecipare. È il messaggio della nuova campagna tv

L

a Lega del Filo d’Oro non lascia, raddoppia. Raddoppia i testimonial, raddoppia gli sforzi, raddoppia l’impegno per la realizzazione del nuovo Centro Nazionale. Come non invitare, dunque, tutti gli amici e i sostenitori a raddoppiare il loro supporto? È questo infatti uno dei messaggi contenuti nella nuova campagna con Renzo Arbore e Neri Marcorè, in onda sulle principali reti televisive, che riserva più di una sorpresa.

C’è ovviamente Renzo Arbore, amato e stimato testimonial e amico da più di un quarto di secolo della “Lega”.

Ma improvvisamente, ecco il cambio di passo: appare qualcuno che non ti aspetti, Neri Marcoré, il protagonista del “raddopppio del testimonial” che lo spot annuncia ufficialmente. Neri si trova subito a suo agio, circondato dagli amici sordociechi di Renzo; accanto a loro c’è Sophia, solare e sorridente, e tanti altri, bambini e giovani, coinvolti ed emozionati da un contesto così speciale.

La Lega del Filo d’Oro non raddoppia a caso, continua lo spot. L’Associazione infatti intensifica il suo impegno con la costruzione del nuovo Centro Nazionale a Osimo e, quindi, chiede ai suoi amici in tutta Italia di fare uno sforzo di generosità in più: raddoppiando anche loro, se possono, quello che hanno sempre donato. Perché il nuovo Centro veda la luce al più presto e si possano curare e seguire sempre meglio le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

La campagna, ideata dall’agenzia Aragorn, è stata girata da Peperoncino Studio con la regia di Luca Miniero.

Memorabile e ricco di richiami a un passato amato (almeno per i non

Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche

Chiamando questo numero verde potrete sostenere il progetto del nuovo Centro Nazionale

più giovanissimi) il claim “Non lascio, raddoppio” vuole suscitare una gara di generosità tra i sostenitori vecchi e nuovi: perché anche loro, in questo momento così importante, non lascino ma raddoppino il sostegno.

Gli strumenti per farlo non mancano. Chiamando il numero verde messo a disposiszione dalla “Lega” (a fianco) sarà possibile conoscere le numerose modalità di impegno.

Il Suo testamento può diventare Per avere più informazioni, qualcosa di molto importante. Infatti, richieda l’opuscolo lasciti a: con un lascito alla Lega del Filo d’Oro lei assicura un futuro migliore a tante Ufficio persone sordocieche che possono Comunicazione contare solo sul nostro aiuto. Anche e Raccolta Fondi grazie ai lasciti siamo riusciti a realizzare 071 7231763 il Centri di Lesmo, Molfetta, Termini lasciti.legadelfilodoro.it Imerese e Modena. Ma tanti altri progetti aspettano ancora le risorse necessarie.

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Vi è piaciuto lo spot? Inquadrando questo codice con lo smartphone potrete vederne il backstage Info: www.centro. legadelfilodoro.it

IN AZIONE 7 BUONE IDEE

VISTI DA VICINO

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

«È una realtà vera, fatta di professionalità ma soprattutto di amore e partecipazione» La fotografa Monica Spezia.

«Sono bastati due giorni per capire perché sorridete tutti»

C

hi entra in contatto con la Lega del Filo d’Oro, sia per motivi personali che di lavoro, ne rimane sempre colpito e cambiato. Ne sa qualcosa anche Monica Spezia, 48 anni, fotografa, che ha realizzato a Osimo le foto dello spot con Arbore e Marcoré.

Monica, che cosa l’ha colpita entrando in Associazione?

Il Centro di Osimo è un luogo meraviglioso, in cima a una collina e domina il paesaggio verde intorno.

La quiete e la serenità è la prima e immediata sensazione che ho avuto arrivando. Poi i sorrisi, che mi hanno positivamente impressionato.

Perché?

Perché sorridono tutti: i volontari, i bambini, i ragazzi, i responsabili, i genitori e anch’io, che sono stata solo per due giorni con loro, alla fine sorridevo con allegria.

L’impressione è che alla “Lega” la disabilità diventi un’occasione: per noi, per capire che si può vivere

e sorridere comunque; per chi ha una disabilità, perché si rende conto che ha intorno persone meravigliose che hanno scelto di dedicarsi alla felicità degli altri.

SI PUÒ FARE

Come si è svolto il suo lavoro di fotograta?

Ho visitato il centro con un volontario che mi ha spiegato tutto e mi ha fatto subito percepire il lavoro e l’impegno che stavano dietro ogni angolo. Poi da sola, essendo per natura curiosa, ho cominciato a sbirciare attraverso le porte e i vetri con il mio obiettivo cercando di cogliere la naturalezza della quotidianità. Ed è stata una vera sorpresa.

Come parlerebbe della Lega del Filo d’Oro a chi non la conosce?

Mettetevi in gioco.

Diventare volontari per la Lega del Filo d’Oro non è difficile: basta essere maggiorenni, avere disponibilità settimanale o quindicinale e seguire un corso di formazione.

Info: Ufficio Volontariato tel. 071.7134085

Questa Associazione è una realtà vera, fatta di serietà e professionalità ma soprattutto di amore. Qui la compassione perde l’accezione negativa e torna alla vera natura della parola latina: partecipazione ai sentimenti degli altri.

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Una lunga corsa attraverso la costa Adriatica, dalla Puglia alla Laguna veneta, per raccogliere fondi a favore della Lega del Filo d’Oro. È stata questa l’impresa Adriatic Run for Children (nella foto), ideata dall’associazione Radio Montenovo, che ha portato Claudio Romani, 30 anni, maratoneta di Ostra Vetere (AN), da Alberobello a piazza San Marco a Venezia in 14 giorni, dall’ 8 al 22 agosto. «L’intento è stato sensibilizzare le persone e parlare loro delle attività della “Lega”», spiega uno dei membri dello staff che lo ha accompagnato, Diego Tarsi. «Ogni giorno percorrevamo 50 chilometri, e a ogni tappa ci fermavamo in una piazza per raccogliere fondi destinati ai sordociechi». Romani ha consegnato quanto raccolto facendo visita alla sede di Osimo.

Festival della Filosofia

Scatti d’autore e poesie in mostra a Modena La vendita del prestigioso catalogo fotografico della mostra “Terra alma et amara”, realizzato dal fotografo Franco Fontana e arricchito da didascalie poetiche di Valerio Massimo Manfredi, contribuisce a finanziare le attività della Lega del Filo d’Oro. È quanto ha deciso l’associazione Consorzio Creativo di Modena a cui Fontana ha donato gli scatti, che sono stati esposti in città lo scorso 18 settembre in occasione del Festival della Filosofia. «Si tratta di 18 foto inedite di paesaggi», spiega il presidente dell’associazione, Alessandro Orrea. «Il catalogo, realizzato in 100 copie, è firmato e numerato e abbiamo avuto il piacere di donare il ricavato della vendita, tolte le spese, alla “Lega”, di cui apprezziamo da sempre l’impegno».

Tutti a cena sul molo tra canti e lotteria

Aperta la nuova sede di Padova

L

La corsa di Claudio per i piccoli sordociechi

Isola d’Elba

Veneto.

a vocazione della Lega del Filo d’Oro, nata 50 anni fa in provincia, è diventata nel tempo quella di essere punto di riferimento nazionale per l’assistenza, la riabilitazione e il reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Alla crescita dell’Associazione - che oggi annovera oltre 500 dipendenti, quasi 600 volontari, 400mila sostenitori - si è infatti accompagnata la diffusione territoriale, tanto è vero che oggi la “Lega” conta 5 Centri Residenziali (a Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta, Termini Imerese) e 3 Sedi Territoriali: a Roma, Napoli e - novità del 2015 - la Sede Territoriale di Padova, aperta per rispondere alle esigenze delle famiglie del Veneto.

Atletica

Operativa dal 1° ottobre in via Chioggia 2, la nuova sede sarà inaugurata il 20 novembre in occasione dell’VIII Forum del Volontari, e rappresenta un’ulteriore dimostrazione di vicinanza agli utenti che la Lega del Filo d’Oro ha voluto dare, oltre che un segno di collaborazione tra diverse realtà del terzo settore.

In questo caso, la sinergia con la Fondazione Opera Immacolata Concezione di Padova, che metterà a disposizione le sue strutture per lo svolgimento delle attività, è quindi determinante per arrivare a questo traguardo.

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Info: Sede territoriale di Padova, tel. e fax 049.715827

Una cena tipica a base di pesce, una lotteria e le note del musicista locale Marino Gori hanno animato lo scorso 8 agosto la calata del porto di Rio Marina, sull’Isola d’Elba. Presso il Centro Velico si è svolta infatti un’iniziativa a favore della Lega del Filo d’Oro che ha visto la partecipazione di oltre 150 persone. «È stata una bella serata e sono felice di averla promossa a favore di questa associazione che conosco e stimo», spiega uno degli organizzatori, Pirro Taddei. «Visto il successo, sicuramente ripeteremo l’evento anche l’anno prossimo».

FATELO ANCHE VOI Grazie ai tanti che promuovono iniziative per noi! Per avere informazioni su come organizzare eventi si può contattare l’Ufficio Raccolta Fondi allo 071.7231763

8 FRA FRA DI DI NOI NOI IL PARTICOLARE

Relax e sicurezza Sembra un gioco per tutti in ma queste un lucibagno non pensato su misura fanno solo divertire

CC POSTALE

Una stanza particolare. Il bagno è Progettazione Lega una delle stanzecontinua. più difficiliAlla da arredel Filo d’Orovinon si smette abitudini mai di dare, perché si incontrano pensare a nuovi strumenti riabilitativi ed esigenze diverse (ciò che agevola che aiutino gli utenti a sviluppare un cieco potrebbe risultare faticoso abilità. Da meno di un anno è stato per un utente in carrozzina) mentre ideato e costruito alla “Casetta” imprescindibile è l’aspetto della sicu(la struttura in cui trascorrono la rezza, che dev’essere sempre garangiornata gli adulti che risiedono nel tita per evitare incidenti. quindi Centro di Osimo) questoEcco angolo che la pavimentazione è antiscivolo di stimolazione sensoriale, in cui e creare con piastrelle per di non sono presentiopache, diversi tipi luci. fastidiosi riflessi; i sanitari sono dispoAttraverso i grandi tasti colorati sti in modo e accessibile, (switch) gli lineare ospiti con residuo con appoggi e supporti, e possono esvisivo possono attivare gli stimoli sere alzatieointrattenersi abbassati a così misura luminosi condell’uil tente.

Nonper possono mancare pannello un momento ludico maniglioni fasce di sostegno, mentre e riabilitativo: il tutto è pensato vicino al water la (come nella foto) per stimolare manualità fine, posla sono essere collocate anche rubinetcoordinazione e la vista, e rafforzare terie per la doccia, per la consapevolezza delevitare rapporto spostamenti necessari. causa-effettonon di un’azione.

n. 358606 intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus

BONIFICO BANCARIO

intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus presso UniCredit S.p.A. IBAN IT05K0200837498000001014852

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LA STORIA DELLE STORIE.

LA POSTA

Gli abbracci di quei piccoli Le vostre storie: sono la migliore medicina 50 anni vissuti con noi, Carissimi, raccontati da voi non ho parole per ringraziarvi per tutte le vostre

Ilbellissime 50esimo della Lega che, del Filo al culiniziative ognid’Oro, volta,che miarriva lasciano con mine 20 dicembre, è unOggi traguardo, ma una tapil fiatoil sospeso per lanon gioia. il mio più grande pa di unaanzi lunga storia chenon continua.

Per celebrarla, cruccio, due, è che sono ancora potuto mesi fa aavevamo sostenitori adiinviarci venire trovarvi.invitato L’altro iènostri che continuerò certo le loro testimonianze su se quando comefare hanno conoa starvi accanto anche vorreiepoter chissà sciuto la Lega del ilFilo d’Oro come hanno vissuto cosa. Purtroppo mio statoe di salute mi impedisce costruito “La Stoquesti anni con Avrebbero di viaggiare ma,noi. appena potrò,così verrò a trovarvi di ria delleGli Storie”, quasidiunquei album fotografico sfogliasicuro. abbracci bimbi sono la da miglior re e condividere. oltre mille messaggi, medicina per meSono e miarrivati guarirebbero di certo.

Vi di cui molti sul sito. abbiamo scelto di prego di consultabili baciare da parte miaQui quelle meravigliose offrirvene alcuni, ama grazievicinanza. è per tutti. creature. Grazie voiil nostro della vostra Info: www.legadelfilodoro.it/la-tua-storia-con-noi

Domenico M.

@Nicolas Tarantino

Carissimo Domenico, grazie a lei per il suo sostegno.

I nostri bambini sentono la vicinanza di chi, come lei, Quando aprite è sensibile alle loro storie edaè Torino? al fianco della nostra Quando da bambino vidi la storia Associazione.

Venga a trovarci presto.di “Anna dei miracoli” mi colpì molto; dopo tanti anni, vidi la pubblicità della vostra associazione fatta dallo “zio” Renzo Arbore, artista ma soprattutto uomo che Alleviate la solitudine stimo molto. Allora mi son detto: se Arbore fa da testimonial per questa onluscome vuol dire che di tanti genitori meè seria. E così ho iniziato a dare il mio piccolo, ma costante, Cari amici, con gioia e sempre maggior convincontributo, volevoUn solodesiderio dirvi cheperò vi sono vicina vedere e che un dozione. ci sarebbe: contribuisco dacittà, più di 25 anni qualche mani nella mia Torino, unacon vostra sede,piccola nella donazione. di quale magariSono dareversamenti una mano. che faccio a nome Massimo

Scrivete le vostre lettere a Lega del Filo d’Oro - Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Potete inviare un fax al numero 071 717102 o una e-mail a info@legadelfilodoro.it

“

Anni fa a undimio nacque Mi dispiace noncollega essere ancora una bimba sordocieca, che poco venuto a trovarvi per motivi di dopo morì.

Io ne rimasi profondasalute, ma appena starò meglio menteIntanto colpito,date iniziai sostenervi verrò. un abacio subito continuerò finché potrò ai vostrie meravigliosi bambini

””

mio marito Ferdinando. Mi piacerebbe fare molto Orgoglioso dicapisco esservi amico di più, anche perchè la situazione: mio

Carissimi, già passati 17 annima daèquando, figlio non èsono minorato sensoriale, autistico.non La ricordo piùdidove, vidi pere ladiprima vostra situazione impotenza timorevolta per la il domani promozione.

Ricordo che mi colpì il volto un bel che vivono tanti genitori, la viviamo anchedinoi, bambino che aiuto con un’espressione di estasiseaveva spesso senza da parte di nessuno, non una guancia appoggiata al palmo mano di uno dei della famiglia.

Abbiamo anchedella deciso di ricordarci vostri “angeli”.

Lessid’Oro cosa facevate e condichiarazione un brivido della Lega del Filo nella nostra pensai a cosama poteva essere lo vivere quelle condidei redditi, credetemi, dicoin a malincuore,

Una donazione in memoria Per noi il “no” è un sorriso che continua

non esiste. lavoriamo Immagini di far sorridere un'altra volta una persona che ha tanto amato ma che oggi non è più con lei. Il cuore si riempie subito di calore e di una tenerezza che va al di là del tempo e della mancanza. Quel sorriso può diventare realtà oggi stesso grazie ad una donazione Per uninmondo memoria a favore dei nostri bambini sordociechi. Sì, perché ricordare una persona cara facendo una donazione alla Lega del Filo d'Oro, significa farla viveredi ancora nel sorriso “sì”. di un bambino che è felice perché riceve amore, cura e assistenza.

Ricordare è tenere in vita. Ricordare è dare nuova vita.

Ricorda chi ti ha donato i sorrisi più belli,

con un sorriso speciale... quello dei nostri bambini!

Puoi effettuare la tua donazione in memoria con: o Conto Corrente postale intestato a Lega del Filo d’Oro n° 358606 o Bonifico bancario all’iBAN IT05k0200837498000001014852. o Donazione on line con carta di credito o paypal sul sito donazioni.legadelfilodoro.it Ricordati di inserire nella causale i dati del caro che si vuole ricordare.

è difficile fare di più. quindi, Vi abbraccio tutti condel affetto l’espressione volto zioni estreme.

Capii, e viquel auguro di continuare vostro impegno. di bimbo: il palmo di nel quella mano gli stava traQuello chesuoni, fate non ha prezzo. smettendo immagini e, soprattutto, amore.

Grazie per quello che fate. Sono orgoglioso diElisa es- A. sere, con il mio piccolo, piccolissimo contributo un Grazie,amico. gentile Elisa, per quanto ha fatto e continua a vostro Maurizio fare per la Lega del Filo d’Oro. Siamo vicini a lei e alla sua famiglia: la nostra Associazione fa tutto il possibile per non lasciare soli tutti coloro che hanno bisogno di Vi aiutoumano perché mi date un sostegno e professionale.

Augurigioia di cuore.

Molti anni fa a un collega di lavoro nacque una bimba sordocieca. A quel tempo purtroppo non esistevano le strutture che abbiamo ai giorni nostri mioqualche modesto contributo eIldopo tempo la bimba andò in cielo. Questo evento mi colpì profondamente nel cuore. Un per dirvi grazie di tutto giorno mi ritrovai a sentire uno spot del famosissimo Renzo Arbore, parlava di questa “Lega del Filo Gentili (...) amici dellaalcuna Lega del Filo d’Oro, iniziai a farvi d’Oro” Senza esitazione grazie di tutto. di cuore per quanto fate per pervenire il mioGrazie modesto contributo.

Continuerò i ragazzibellissima meno fortunati regalando un sorriso questa esperienza finchéloro ne avrò la pose una gioia di vivere pienavoi e sincera come lavoro forse a sibilità, perché siete stati con il vostro non conoscono i ragazzi Ho ricevuto la darmi un’immensa gioia.“fortunati”.

Il vostro nonno Vito vostra lettera e la vostra marionetta. Ho risposto con un bollettino di conto corrente già pre-compilato.

Sono sicuro che anche a Sofia riuscirete a donare il Meglio una Un borsa vecchia... sorriso che merita. saluto affettuoso.

Desideravo da tempo una borsa nuova e quelMassimo giorno avevo deciso di comprarla, ma nella cassetta della posta trovai la vostra busta.

L’apriiper e c’era la foto Caro Massimo, facciamo il possibile regalare undi un bambino cheragazzi. mi sorrideva.

E così ho fatto sorriso ai nostri Ma senza il vostro prezioso la scelta di tenermi mia vecchia borsa…

E ne sostegno tutto questolanon esisterebbe, quindi grazie! sono felice! Grazie.

M.R.

“Non può, non riesce”: il solito ritornello per i bambini sordociechi e con disabilità psicosensoriali.

Per noi, invece, tutti hanno delle potenzialità che cerchiamo e valorizziamo, senza arrenderci mai.

Aiutaci a cambiare musica e a dire sì ad Agostino e alle persone come lui. La tua donazione regolare, con un sostegno mensile o annuale, farà risuonare tante speranze e capacità.

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Per maggiori informazioni, può contattare il numero verde 800.90.44.50 oppure l’Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi ai seguenti recapiti: 071/72.31.763 raccoltafondi@legadelfilodoro.it

Nicolas Tarantino

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