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numero

Trilli

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Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro

nell’Azzurro Da 50 anni, la voce di chi non vede e non sente

L’IMPOSSIBILE A PORTATA DI MANO (O DI MOUSE)

editoriale

Tre buoni motivi per impegnarsi al nostro fianco di rossano Bartoli

C

ari amici, il cantiere della Linguetta per la costruzione della nuova sede di Osimo ha fatto grandi passi avanti, tanto che i primi stati di avanzamento sono stati raggiunti. Sta cominciando a concretizzarsi questo progetto, fondamentale per dare le risposte attese da tante famiglie. Mentre questo Trilli arriva nelle vostre case, si tiene a Osimo l’Assemblea dei Soci (ne parleremo nel prossimo numero), che quest’anno rinnoverà gli Organi Istituzionali, alla fine del mandato triennale previsto dallo Statuto. Un doveroso grazie va ai componenti del Consiglio di Amministrazione e del Collegio dei Revisori dei Conti, che con competenza e dedizione hanno assunto responsabilità importanti per aiutare l’Associazione a crescere, affrontando sfide coraggiose. E tutto questo con un impegno offerto a livello completamente volontario. Un secondo grazie va agli italiani che nella prossima dichiarazione dei redditi devolveranno alla Lega del Filo d’Oro il loro 5 per mille: è un contributo fondamentale, soprattutto in un momento di grosso impegno economico per il nostro Ente. Nello stesso tempo chiediamo che sia data stabilità a questo strumento e che venga eliminato quel tetto che ogni anno consente allo Stato di non devolvere una parte di quanto i cittadini hanno destinato alle onlus. Alla politica chiediamo anche maggiore attenzione per le persone disabili, in particolare per le persone sordocieche e con disabilità plurisensoriali. Il nuovo Isee (lo strumento che “pesa” la condizione economica di ciascuna famiglia per regolare accesso e costi dei servizi) considera ai fini del reddito anche le indennità di accompagnamento e le pensioni di invalidità, penalizzando in particolare chi avendo una pluriminorazione usufruisce di più indennità e rischia ora di vedersi erogati meno servizi di prima o gli    stessi servizi a tariffa più alta.   

 

 

  



  





 











 

IN PRIMO PIANO. la lega del Filo d’oro ha un Centro di ricerca, che sfrutta la tecnologia per creare nuove possibilità riabilitative. ecco come e perché a ricerca pervade tutta l’attività della Lega del Filo d’Oro, perché sempre e con ogni utente si cercano strumenti, ausili, tecnologie e innovazioni per migliorare i risultati dei percorsi educativo-riabilitativi e aumentare le autonomie. Fin dal 1978 l’Associazione però ha un Centro di Ricerca interno, che porta avanti progetti internazionali. Perché «per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più semplici; per quelle con disabilità, la tecnologia rende PAGINA 3 le cose possibili».

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Nicolas Tarantino

www.legadelfilodoro.it

LA STORIA

 

 



PER CONTATTARE LA LEGA DEL FILO D’ORO  



 

 

 



  

 

 

     Sede via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) TeLefONO 071.72451 - fAx 071.717102 INTerNeT www.legadelfilodoro.it e-MAIL info@legadelfilodoro.it Siamo anche su: 

  



Noemi, se ti abbraccio non avere paura PAGINA 4

nessuno è autorizzato a risCuotere Contributi in nome o per conto della lega del Filo d’oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: lega del Filo d’oro - osimo (an)

Nicolas Tarantino




2 FILO DIRETTO .

PASSIONE E METODO

Il centro di riabilitazione, i piccoli prima di tutto

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

Nell’ottobre 1967 a Osimo nasce l’Istituto Nostra Casa: è il primo in Italia dedicato all’educazione e alla riabilitazione di bambini sordociechi. Si parte dai più piccoli perché «non possono attendere, se non si vuole che perdano la loro duttilità ad apprendere». Non c’erano esperienze di riferimento, ma la Lega del Filo d’Oro aveva la certezza che «tutti sono educabili e non sarebbe giusto perciò assisterli solamente; bisogna fare tutto il possibile per ciascuno». Il metodo educativo-riabilitativo per bambini sordociechi e con pluridisabilità viene messo a punto nell’esperienza quotidiana, attraverso il confronto con le realtà di altri Paesi e grazie all’utilizzo di un approccio scientifico. Nel 1974 l’Istituto Nostra Casa ottenne dal Ministero della Sanità il riconoscimento come Centro di riabilitazione e recupero.

OGGI E DOMANI

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Obiettivo Lis: una legge per l’inclusione

Linguetta, i lavori avanzano Nel cantiere della Linguetta, a Osimo, dopo gli sbancamenti è l’ora dei cementi armati: qui sorgeranno gli edifici del Centro riabilitativo, del diagnostico e la palazzina dei trattamenti a termine. Avviate anche le perforazioni per l’impianto di geotermia.

L’Italia è uno dei tre Paesi dell’Ue a non riconoscere la lingua dei segni (Lis) e la lingua dei segni tattile (List). L’Ens (Ente Nazionale Sordi), appoggiato da diverse associazioni tra cui la Lega del Filo d’Oro, ha promosso un progetto di legge per il loro riconoscimento: sei proposte di legge sono state già depositate. Riconoscere la Lis significa abbattere le barriere di comunicazione e garantire l’inclusione sociale.

Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche

«Il regalo più bello è quando i ragazzi mi riconoscono dal passo. Vuol dire che ci siamo voluti bene» L’operatore tecnico addetto all’assistenza.

Siamo gli angeli custodi di “notti bianche” piene di vita on c’è silenzio, di notte, nell’Istituto. I ragazzi si rigirano nei letti. Alcuni dormono d’abitudine due ore per notte. Qualcuno tossisce, qualcuno si lamenta; c’è chi ha sete, chi ha caldo, chi deve andare in bagno. Qualcuno vuole semplicemente un po’ di compagnia. Natalina lavora alla Lega del Filo d’Oro da 36 anni; è un’OTA (cioè un operatore tecnico addetto all’assistenza) e ogni notte insieme ad altre due colleghe veglia su 36 ragazzi. «La notte è pesante, uno crede che non ci sia niente da fare perché i ragazzi dormono. Invece la fatica è tanta, però non cambierei questo lavoro per nulla al mondo», dice. Natalina non se lo sarebbe immaginato, la prima volta che entrò in Istituto: «Avevo 17 anni, fu uno shock. Poi una ragazzina mi abbracciò forte, io mi emozionai e pensai che questo era il mio posto», ricorda. I ragazzi riconoscono Natalina dal

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Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Infatti, con un lascito alla Lega del Filo d’Oro lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Anche grazie ai lasciti siamo riusciti a realizzare i Centri di Lesmo, Molfetta, Termini Imerese e Modena. Ma tanti altri progetti aspettano ancora le risorse necessarie.

passo o dal profumo. Lei invece riconosce e distingue il significato di ogni vocalizzo. «I nostri ragazzi non chiamano e non chiedono, sei tu che devi vigilare, girando in continuazione. Ogni ora tutti hanno bisogno di qualcosa, i più gravi anche con maggior frequenza. Quando vedi un disagio, cerchi di capire cosa non va e come puoi rispondere, ma ormai conosco le espressioni di ognuno. La responsabilità è tanta, ma per me sono come figli». Natalina spiega che dopo tanti anni non vede neanche più la disabilità: «È un rapporto di affetto. Quando una ragazza è triste o si sente sola, raramente riesce a dire “Nata fammi una coccola”: è una consolazione che passa attraverso una carezza». E le brillano gli occhi quando dice che «il regalo più bello è quando, tornando qui dopo qualche anno, i ragazzi mi riconoscono dal passo. Vuol dire che ci siamo voluti bene».

Per avere più informazioni, richieda l’opuscolo lasciti a:

Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi 071 7231763 http://lasciti.legadelfilodoro.it

SI PUÒ FARE Volontari delle coccole. si chiama “Coccole e chiacchiere della buona notte” ed è una proposta di intrattenimento serale per alcuni ospiti del Centro di osimo. tre sere alla settimana, dalle 19.30 alle 21.30, i volontari fanno compagnia ai ragazzi: chiacchiere, coccole, un po’ di musica, per godere fino all’ultimo della giornata. Info: aav@legadelfilodoro.it

Nicolas Tarantino

50 ANNI D’ORO


IN PRIMO PIANO 3 dentro il Centro di ricerca.

La testimonianza.

La tecnologia? Non semplifica le cose, le rende possibili

Al momento giusto, la ricerca dà lo scatto elisa ha 16 anni ed è seguita dalla lega del Filo d’oro da quando ne aveva 5. Quest’anno ha partecipato a un programma di ricerca, mirato a farle svolgere attività in autonomia, seguendo una voce registrata: riporre le posate, impilare bicchieri, differenziare i rifiuti. «era il momento giusto», spiega mamma annamaria, raggiante: «elisa aveva perso interesse, aveva bisogno di nuovi stimoli. ora è più sicura di sé e potrà avere anche un ruolo più attivo all’interno della nostra famiglia».

Parlano Giulio lancioni e Jeff sigafoos, tra i massimi esperti di tecnologia al servizio della pluridisabilità gravissima er spiegare il ruolo della tecnologia nella vita delle persone con disabilità gravi, il professor Jeff Sigafoos cita un vecchio motto della IBM: «Per le persone senza disabilità, la tecnologia rende le cose più semplici; per quelle con disabilità, la tecnologia rende le cose possibili». Sigafoos insegna psicologia dell’educazione all’Università di Wellington, in Nuova Zelanda, è uno dei massimi esperti al mondo di assistive technology al servizio delle persone con disabilità multipla o gravissima e collabora da anni con il Centro di Ricerca della Lega del Filo d’Oro. La Lega del Filo d’Oro lo ha invitato in Italia per un ciclo di conferenze informative sulle tecnologie per la comunicazione alternativa, il campo in cui davvero computer, microswitch, iPad e App stanno trasformando in realtà quotidiana cose inimmaginabili: «La tecnologia rende possibili gesti e azioni che per noi risultano scontati: comunicare i propri desideri e i propri bisogni, spostarsi, lavarsi i denti, occupare il tempo in un’attività piacevole come scegliere la musica da ascoltare», spiega il professore. «Senza la tecnologia le persone con una pluridisabilità grave dipenderebbero totalmente dagli altri, che farebbero le cose per loro e al posto loro. La tecnologia al contrario dà indipendenza e aumenta la qualità della vita». Lo strumento in sé non fa miracoli. La tecnologia e gli ausili devono essere personalizzati e inseriti in maniera organica all’interno di un progetto riabilitativo, altrimenti si rischia che

Nicolas Tarantino

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la tecnologia alimenti illusioni e frustrazioni. La ricerca che si fa all’interno della Lega del Filo d’Oro parte sempre dalle persone, non è una ricerca fine a se stessa ma strettamente legata alla riabilitazione, per trovare le strategie e le innovazioni che possono far fare un salto di qualità al percorso educativo. «La ricerca valuta le soluzioni che possano ampliare le prospettive di crescita e sviluppo di persone con disabilità gravi e multiple. Proviamo a dare risposte alle domande fondamentali che i processi educativi e riabilitativi pongono», racconta Giulio Lancioni, professore di psicologia generale all’Università di Bari. La Lega del Filo d’Oro fa ricerca ogni giorno, con l’osservazione quotidiana di ogni ospite, anche se l’Associazione vanta fin dal 1978 un suo Centro di Ricerca, dedicato in maniera specifica a disegnare nuove strade possibili.

La parola

Tecnologia che aiuta Microswitch. è un “bottone” - meglio un’interfaccia - che si attiva con un movimento minimo, persino solo la variazione nell’apertura della bocca, per controllare autonomamente una luce, una musica, una vibrazione. il VoCa, simile, fa partire messaggi verbali pre-registrati.

Lancioni, che al pari di Sigafoos è un punto di riferimento mondiale in questo campo, lo dirige da sempre. Quella di creare un Centro di Ricerca fu una scelta che all’epoca poteva sembrare ambiziosa, ma che si rivelò strategica: «La ricerca è sia una necessità interna sia uno strumento per darci un’identità seria a livello internazionale», spiega Lancioni. «È una necessità interna in quanto molte delle soluzioni programmatiche richieste per gli utenti della “Lega” hanno bisogno di componenti tecnologiche che devono essere adattate alle caratteristiche individuali degli utenti e avere risorse adeguate è una condizione essenziale per affrontare un cammino innovativo e funzionale». La ricerca, storicamente, è partita dalle autonomie personali, cercando soluzioni con microswitch e VOCA (voice output communication aids) per persone con limitazioni motorie estreme; moltissimo lavoro è stato fatto nella comunicazione alternativa, nell’orientamento indipendente o con sistemi di guida, per promuovere un’occupazione costruttiva e la comunicazione con partner distanti. «Per ciascun filone sono state condotte ricerche multiple e sono stati pubblicati articoli scientifici», sottolinea Lancioni. I risultati raggiunti sono certamente incoraggianti e vengono già “travasati” in settori riabilitativi diversi dalla sordocecità o dalla minorazione plurisensoriale, come la riabilitazione di persone post-coma o in stato di minima coscienza, di malati di Sla e di persone con autismo o con Alzheimer.

La fabbrica del Sorriso.

Un aiuto per Sofia e per tutti gli altri bambini mamma silvia, ospite di Federica Panicucci, ha raccontato in tv i risultati ottenuti da sua figlia grazie al trattamento precoce er due settimane, a marzo, il palinsesto delle reti Mediaset ha fatto spazio alla Lega del Filo d’Oro, in una maratona benefica. Si tratta dell’undicesima edizione della Fabbrica del Sorriso, che quest’anno ha scelto di sostenere le attività di intervento precoce del Centro Diagnostico di Osimo, rivolte ai bambini da 0 a 4 anni. Alla base di questi percorsi c’è la consapevolezza che per un bambino sordocieco il tempo è prezioso e grazie ai contributi donati, il trattamento precoce potrà dare a tanti bambini le migliori possibilità di recupero. Silvia è la mamma di Sofia e ha portato la sua testimonianza a

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Mattino Cinque, da Federica Panicucci. «La prima reazione è stata di rifiutare. Sofia però mi ha insegnato a mettere da parte le mie paure, non potevo tirarmi indietro per timore delle telecamere», racconta ridendo. «L’ho fatto per tutti i bambini, per le altre famiglie e per la Lega del Filo d’Oro. Io ho Sofia, ma questi bimbi ci appartengono tutti». Sofia ha tre anni e alla Lega del Filo d’Oro ha fatto il suo primo intervento precoce nell’autunno 2013. Il messaggio che Silvia ha voluto dare in tv è che «eravamo una famiglia normale, con un figlio meraviglioso e due gemelli appena nati. Sofia ha preso un’in-

fezione quando aveva una settimana. Può capitare a tutti». Alla “Lega” ha trovato tante informazioni sui suoi diritti e su quelli di Sofia, che a settembre andrà all’asilo. E racconta che «la gestione di una bimba come Sofia è molto difficile. Qui, invece di farle i massaggi, hanno sollecitato i movimenti intenzionali di Sofia, che è più consapevole delle piccole azioni che riesce a fare. Mi hanno insegnato ad ascoltarla e quando le chiedo se ha fame, lei con gli occhi mi dice sì o no. La nostra vita è cambiata, ma non in peggio. Prima mi sarei accontentata di vivacchiare, oggi gusto la gioia di vivere».

In tv. «Può capitare a tutti, da un giorno all’altro la tua vita cambia e tu hai bisogno di persone esperte, che ti guidino»: questo è il messaggio che silvia ha voluto dare in tv. Puoi rivedere la puntata di mattino Cinque con il tuo smartphone.


4 LA STORIA

«Abbiamo trovato persone competenti, che ci hanno ridato fiducia in Noemi, in noi stessi, nel futuro»

Servizio fotografico di Nicolas Tarantino

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

La “nuova” Noemi non ha paura di essere abbracciata mangiava con la Peg, non sopportava il contatto fisico, durante le crisi si mordeva le mani fino a farsele sanguinare. oggi è un’altra bambina. e la mamma sogna una sua parola

utti i week end mamma Silvana e papà Saverio salgono da Foggia a Osimo, per fare visita a Noemi, ricoverata al Centro della Lega del Filo d’Oro per l’intero anno scolastico. La settimana scorsa, quando mamma Silvana è entrata nell’aula e ha salutato le educatrici, Noemi - che non sente - si è portata le mani al viso e ha fatto un’esclamazione di gioia: «Mi ha riconosciuta. È la prima volta!», racconta Silvana, la voce rotta dall’emozione. Noemi ha 11 anni e questo basta a comprendere il significato profondo di un episodio che, fuori di qui, sembrerebbe un nulla. «Tutta la nostra vita è così: io mi entusiasmo per i progressi in Noemi, che in realtà sono passi piccolissimi, di cui un estraneo nemmeno si accorgerebbe. La verità è che da quando sta alla “Lega”, Noemi è diventata un’altra».

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Non ce la facevo più Noemi è una ragazzina mora, dallo sguardo liquido e profondo. Ha la sindrome di Charge, una malattia rara che - fra le altre cose - porta anche la sordocecità. È arrivata a Osimo per la prima volta quando aveva 6 anni: «Prima di allora non ho avuto nessun aiuto», dice la mamma. E ricorda: «Noemi non ha mai comunicato con noi, era assente,

passava le giornate buttata sul divano, non aveva alcun interesse, non reagiva a nessuno stimolo, rifiutava qualsiasi giocattolo. Era quasi impossibile toccarla, a volte rifiutava di essere abbracciata persino da noi genitori». L’impatto con la scuola fu un disastro, Noemi si alimentava con la Peg (in sostanza con cibi liquidi, immessi direttamente nello stomaco tramite un sondino) e nessuno era in grado di gestirla. Ma soprattutto

Autonomie personali.

I piccoli gesti di ogni giorno la maggior parte dei bambini impara quasi da solo, naturalmente, a mangiare, camminare, vestirsi, lavarsi. molto passa dall’imitazione dei genitori. ma quando un bambino non può farlo, perché non vede e non sente? alla lega del Filo d’oro, da sempre, insegnano i piccoli gesti delle autonomie personali, che rendono più indipendenti e migliorano la qualità della vita.

Noemi soffriva di crisi comportamentali, appena qualcosa la contrariava o la infastidiva si mordeva le mani fino a farle sanguinare. Silvana confessa che «non sapevamo più cosa fare. Nell’arco delle 24 ore, Noemi ne dormiva una: io lavoravo, non ce la facevo più. Anche con mio marito sembravamo andare su due strade diverse. Un giorno arrivai a pensare di non tornare a casa. Prima di sera mi resi conto che sarebbe stato un errore: tornai e dissi a Saverio che dovevamo cercare un’altra strada per aiutare Noemi».

Dalla Peg alla pastasciutta Silvana trovò la Lega del Filo d’Oro su internet: era il 2009. Il primo incontro è per una visita di valutazione, poi c’è un trattamento a termine e infine la proposta di ricoverare Noemi per un periodo più lungo: «Lasciarla è stato difficilissimo, ma era un’opportunità da cogliere». Noemi ha fatto a Osimo la seconda metà della terza elementare, l’anno scorso, e ora sta frequentando la quarta: a luglio sarà dimessa, così che l’ultimo anno delle elementari lo potrà fare a casa, insieme alle sue compagne, perché dopo tante delusioni, finalmente anche Noemi ha trovato una scuola che ha saputo accoglierla.

Gentile concessione della famiglia

foggia.

Negli ultimi tre anni Noemi ha tolto il pannolone e la Peg. Ha iniziato a mangiare da sola, anche se ancora non mastica. Ha imparato a vestirsi, lavarsi, le piace mettersi il profumo. Se prima le luci e i suoni delle giostre facevano scattare una crisi, ora Noemi le adora: è solo un esempio, quel che conta è che oggi lei è attenta a ciò che la circonda, si accorge delle cose, inizia a interessarsi a qualche peluche. Se prima non sopportava il contatto fisico, adesso starebbe ore a farsi pettinare i capelli. «Se le dico “vai da papà e dagli un bacio”, lei ora lo fa. E una sera, al ristorante, quando ha capito che al tavolo vicino al nostro c’era una bambina, le si è avvicinata e le ha fatto una carezza», racconta la mamma. «Miracoli non ne sono successi, ma con l’arrivo alla “Lega” abbiamo iniziato ad avere meno problemi. Prima Noemi non era gestibile, adesso lo è. È diventata una bambina tranquilla, possiamo andare in pizzeria, al supermercato, praticamente le crisi comportamentali sono sparite».

Aspettando una parola La Noemi più famosa d’Italia, dalle radio ci ripete il ritornello «sono solo parole». Ma proprio una parola è quello che mamma Silvana ora sogna dalla sua


PORTE APERTE 5 Osimo

Osimo.

«Arriva la lasagna»: cari camerieri, iniziate così Francesco mercurio ha spiegato agli allievi dell’istituto alberghiero di loreto le attenzioni per servire a tavola chi non vede l 6 marzo gli studenti dell’istituto alberghiero Einstein Nebbia di Loreto hanno seguito una lezione particolare: Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro, ha spiegato ai ragazzi come servire a tavola una persona cieca o sordocieca. L’incontro è stato fatto in vista del Convegno dell’Unione italiana ciechi, ospitato dalla stessa scuola alberghiera, durante il quale i ragazzi della scuola avrebbero servito ai tavoli (per l’occasione è stato stampato anche un menu in braille). «Ho dato piccoli suggerimenti, a cominciare dal preparare la tavola con una disposizione uniforme, come peraltro si fa normalmente e ricordando che alcune persone nonvedenti gradiscono avere un tovagliolo “supplementare” per proteggersi l’abito nel caso di eventuali incidenti di percorso», racconta Mercurio. E poi i consigli più tecnici: «Annunciarsi sempre

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Noemi. I progressi che lei ha fatto nella comunicazione sono tanti: prima era impossibile capirla, ora lei riesce a spiegarsi e con i gesti o con la comunicazione pittografica fa capire quando ha fame e quando è sazia, quando vuole uscire per una passeggiata o quando vuole giocare, quando le piacerebbe che mamma suonasse per lei la chitarra. Quando si è stancata, con un gesto dice “basta”. «Il mio sogno è che Noemi arrivi a dirci anche qualche parola», ammette Silvana. «Vorrei che potesse farci capire quando ha mal di testa o quando è triste. Strada da fare ce n’è tanta, ancora non siamo arrivati, ma stiamo facendo un bel cammino. Spero solo che quando Noemi tornerà a Foggia ci sia il modo per non disperdere tutti i progressi che ha fatto. Per la prima volta alla Lega del Filo d’Oro abbiamo trovato persone competenti, che hanno preso a cuore Noemi e che ci hanno ridato fiducia in lei, in noi stessi, nel futuro».

Charge. Con 61 casi trattati, la “lega” è riferimento in italia per la sindrome di Charge. Guarda il video di approfondimento con il tuo smartphone.

SI PUÒ FARE Masterchef solidali. la cucina è di moda e le scuole alberghiere sono gettonatissime. sei un alunno o un insegnante? Chiedici i consigli per servire i clienti “speciali”: info@legadelfilodoro.it

quando si arriva al tavolo, specificando cosa si sta per servire, con una frase del tipo “arriva la lasagna” oppure “vino?” in modo che la persona cieca abbia il tempo di togliere le mani dal tavolo e di decidere se gradisce o meno una pietanza. Se non c’è un accompagnatore, è bene anche specificare come i cibi sono disposti all’interno del piatto, ad esempio dicendo “la

carne è a destra, la verdura a sinistra”». I ragazzi sono stati «molto attenti, curiosi, partecipi. Mi ha fatto piacere incontrare una scuola, dei professori e degli studenti che guardano al mondo della disabilità senza pregiudizi e ai disabili come a un’opportunità, in quanto potenziali clienti, invece di considerarli un peso. È senza dubbio un’esperienza da replicare».

Lesmo.

Napoli.

Siamo tutti cittadini, un progetto con i bimbi

Week end di sport sulle sponde del Laceno

on è stato il solito progetto per sensibilizzare i più piccoli alla disabilità, ma un vero scambio di cittadinanza attiva. Quattro ospiti del Centro di Lesmo (MB), insieme a sei operatori, hanno incontrato 64 bambini della scuola dell’infanzia Casati della città, presentandosi come concittadini desiderosi di conoscere la varie realtà del territorio. «I bambini hanno presentato la loro scuola, gli ospiti del Centro hanno mostrato di avere competenze e abilità, pur nella diversità, e insieme hanno fatto giochi tattili», spiega Luigina Carrella, direttore educativo-riabilitativo del Centro. «Ci piacerebbe andare al Centro Anziani: potremmo frequentare una lezione e insegnare a fare il midollino».

iro con l’arco, equitazione, arrampicata sugli alberi, roccia, passeggiate lungo le sponde del lago, un’escursione guidata nel bosco, una gita in calesse. Il week end a Laceno ha regalato a sei utenti della sede territoriale di Napoli un’infinità di esperienze decisamente fuori dall’ordinario. «Il week end è stato organizzato dalla Uisp Campania, che ci ha accolti con enorme disponibilità, mettendo a nostra disposizione due persone», racconta Rosa Anastasio, assistente sociale della sede di Napoli. «Le esperienze sono state molto ricche per tutti. Luca, 19 anni, è stato eccezionale: ha provato l’arrampicata sugli alberi e ha persino fatto roccia. È stata una sorta di sfida con se stesso, che ha vinto».

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Per le occasioni più gioiose della tua vita, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, anniversario, laurea sostituisci le tradizionali bomboniere con quelle della Lega del Filo d’Oro e contribuisci così ad aiutare i bambini e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali.

fai ffa ai diventa diventare di divent aree i tuoi uoi oii mo momenti ome omenti menti ntti ddi festa un’occasione ione di ion d solidarietà. s lidda solida solid ontatta tel. 071 722 31 763 bomboniere@legadelfilodoro.it odoro.it http://momenti.legadelfilodoro.it odoro.it


6 COME AIUTARCI .

dal 9 maggio al 1° giugno.

In prima linea al Giro d’Italia Anche quest’anno la Lega del Filo d’Oro seguirà il Giro d’Italia insieme al main sponsor della gara, Balocco. I nostri volontari percorreranno tutto lo Stivale, arrivando anche in tanti luoghi dove ancora non siamo presenti, per far conoscere la nostra Associazione e incontrare i nuovi e vecchi sostenitori. Cercate il nostro mezzo e il nostro logo: sarà bello conoscersi di persona, tra una pedalata e l’altra. Info: eventi@legadelfilodoro.it

23-24 maggio.

Giornata del sostenitore, una festa di tutti In occasione dei 50 anni, la tradizionale Giornata del Sostenitore diventa una festa per tutti i sostenitori della nostra Associazione. Gli inviti conterranno una chiave: se infatti le persone sordocieche - come disse Oscar Luigi Scalfaro - sono scrigni che contengono tesori inestimabili, siete proprio voi sostenitori che ci permettete di trovare le chiavi giuste per aprire gli scrigni. Info e adesioni: 800.904450

Trilli nell’Azzurro Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro ONLUS Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967 Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606

Osimo

AGENDA

Momenti d’oro.

Festeggia i nostri 50 anni, diventa promotore di solidarietà ogni occasione di festa può contribuire a far conoscere il nostro impegno a fianco delle persone sordocieche. Parlaci dell’idea che hai in mente, noi ti aiuteremo ad aiutarci eo Caporrella, nel 2009, con quattro amici si travestì da Babbo Natale e andò in moto da Marghera a Mestre per far conoscere la Lega del Filo d’Oro: «L’anno scorso eravamo in 40» - ride - «e il prossimo Natale lo stiamo già preparando, perché per i 50 anni della “Lega” vogliamo fare qualcosa di speciale». L’idea è semplice ma efficace: «Lungo il tragitto facciamo diverse tappe, dove il “vero” Babbo Natale riceve le letterine dei bambini. Distribuiamo caramelle e materiale promozionale dell’Associazione, perché l’obiettivo più importante per me è far conoscere ciò che la “Lega” fa, dato che in Veneto non ha alcun centro». Il gran finale è uno spettacolo per bambini, a offerta libera, ovviamente per la “Lega”. «Fatica? No, anzi, ci dà la carica, tant’è che ci piacerebbe inventare un’iniziativa simile da fare in primavera». La storia di Leo non è un’eccezione: in tutta Italia moltissime persone usano i loro talenti, la loro fantasia e la loro generosità per far conoscere l’impegno della Lega del Filo d’Oro e promuovere la raccolta fondi. I 50 anni della “Lega” sono un motivo in più per mettersi in gioco e festeggiare da protagonisti questo traguardo. Ogni occasione è buona: un torneo, un concerto, una sagra, una mostra, una cena aziendale o un compleanno possono diventare ancora più belli con un obiettivo solidale. Lo spiega bene Simone Pieragostini, segretario provinciale dell’Associazione panificatori di Ascoli Piceno: «Fin dal

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Il numero

118

INIZIATIVE nel 2013 i nostri sostenitori hanno organizzato 118 eventi, sparsi in tutta italia, a beneficio della lega del Filo d’oro. l’obiettivo per il 2014 è raddoppiarli

2001, quando siamo nati, organizziamo eventi sul territorio per promuovere i nostri prodotti artigianali, offrendo degustazioni. Tutte le offerte vanno alla Lega del Filo d’Oro», racconta. In particolare grazie a loro, la Lega del Filo d’Oro è presente a “Tipicità”, il salone delle eccellenze marchigiane: «Il meccanismo è lo stesso. Non c’è uno sforzo extra, lo stand lo faremmo comunque perché per noi piccoli artigiani le degustazioni sono la miglior forma di promozione. Però più volte ci siamo detti che se anche il lavoro di questi anni fosse servito solo a raccogliere fondi per la Lega del Filo d’Oro, ne sarebbe comunque valsa la pena».

Info: eventi@legadelfilodoro.it - tel. 071.7231763

WEB www.legadelfilodoro.it

Direttore editoriale Francesco Marchesi Direttore responsabile Rossano Bartoli Comitato di redazione Maria Giulia Agostinelli, Chiara Ambrogini, Anna Maria Catena, Gianluca de Tollis, Alessandra Piccioni, Maria Laura Volpini Coordinamento editoriale a cura di Vita Società Editoriale S.p.A. Sara De Carli (redazione), Sergio De Marini (coordinamento), Antonio Mola (progetto grafico) Stampa Tecnostampa s.r.l. - Loreto (AN) Questo numero è stato chiuso in redazione il 28 marzo 2014 ed è stato tirato in 362.500 copie. Autorizzazione del Tribunale di Ancona 29.7.1981 n.15. Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano

Per garantire la privacy i dati sono trattati per le attività di raccolta fondi, sia in formato cartaceo che elettronico, da responsabili ed incaricati a ciò preposti e possono essere comunicati a società di marketing diretto che effettuano l’invio di nostro materiale. Per esercitare i diritti di cui all’articolo 7 del d. lgs. 196/2003 (tra cui modificare o cancellare i dati) scrivere al responsabile Comunicazione e raccolta Fondi (responsabile del trattamento) presso lega del Filo d’oro onlus Via montecerno, 1 60027 osimo - an (titolare del trattamento).

Questo periodico è associato alla Unione Stampa Periodica Italiana

PARLA CON ME

Scopri tutti i modi per comunicare. La lingua dei segni Per molti italiani la lingua dei segni (lis) fa parte della quotidianità, attraverso i gesti dell’interprete durante il tg della mattina. la lis è una vera e propria lingua, utilizzata dalle persone sorde, e come ogni lingua ha le sue regole grammaticali e sintattiche. Consente di esprimere qualunque concetto, concreto o astratto, mediante “segni”, cioè con precisi movimenti delle mani supportati da espressioni del viso. Per dire “mamma” si batte il pugno sulla guancia, indice e medio che picchiano sul dorso della mano è il gesto per dire “dottore”. l’operatrice nella foto sta segnando la parola “caffè”, con una tazzina immaginaria fra pollice e indice e il gesto di inclinarla alla bocca. Per i nomi propri si usa la dattilologia, segnando ogni singola lettera.

Nicolas Tarantino

E-MAIL info@legadelfilodoro.it


IN AZIONE 7 BUONE IDEE

VISTI DA VICINO

Gentile concessione Imagoeconomica

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

«Efficacia, efficienza e trasparenza: in questo la “Lega” è una best practice assoluta» elio Silva, caporedattore e inviato speciale del Sole 24 Ore.

Puntare sulla crescita è la strategia vincente a più di vent’anni per lavoro analizza il non profit nei suoi aspetti economici. Elio Silva conosce la Lega del Filo d’Oro da allora.

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momento di crisi economica ha avviato la costruzione del nuovo Centro della Linguetta, con un investimento di tutto rilievo: è una pazzia?

In cosa la Lega del filo d’Oro ha una marcia in più e dove potrebbe ancora migliorare?

La caratterizzazione in senso economico del mio approccio al mondo non profit mi porta a valutare come fondamentali, ovviamente a condizione di non tradire le motivazioni ideali e la missione, anche valori come efficacia, efficienza e trasparenza. Sotto questo profilo la Lega del Filo d’Oro è una best practice assoluta. Si può sempre fare meglio, ma le questioni non si risolvono sentenziando qualche giudizio in corsa, bensì con un lavoro paziente e sistematico con tutti gli stakeholders, cosa che la “Lega” sa fare molto bene. La Lega del filo d’Oro proprio in un

È la strategia giusta, quella che seguono le imprese vincenti. Ma lo può fare perché e fintanto che ha un robusto zoccolo di sostenitori fedeli, in grado di assicurare continuità ai ricavi. Giudico positivamente anche la scelta di suddividere i lavori in undici appalti, non solo per ragioni etiche ma anche in termini di efficacia. In tempi di crisi crescono i bisogni, ma le persone hanno più difficoltà a fare donazioni. Cosa suggerisce?

SI PUÒ FARE Tu nella nostra storia. la nostra storia è una storia scritta insieme a tanti sostenitori. in occasione dei nostri 50 anni, raccontaci come è nato il tuo incontro con la lega del Filo d’oro e i tuoi anni con noi. www.legadelfilodoro.it

Sono ancora più fondamentali una buona comunicazione e un’assoluta trasparenza per “convincere” i potenziali donatori. Non bastano più motivazioni generiche ma servono obiettivi precisi, esposti con chiarezza e perseguiti con coerenza. Così si innesca la fidelizzazione, che è il fattore in grado di fare la differenza.

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Scuola.

una colazione tra mamme per aiutare altri bambini Capita che le mamme, dopo aver accompagnato i figli a scuola, prendano un caffè insieme. Alla scuola dell’Infanzia “Don Pietro Frenademez” di Cortina (BL) il nuovo Comitato di gestione ha trasformato un momento di piacere in un’occasione di solidarietà. L’iniziativa è stata battezzata Facciamo colazione insieme: ogni quindici giorni viene allestito un angolo-bar, dove gustare caffé (lo offre una ditta locale, Argenta) e dolci fatti dai genitori. Il ricavato va alla Lega del Filo d’Oro, conosciuta tramite una bimba seguita dall’Associazione, Sofia, che la scuola porta nel cuore anche se ora lei è in prima elementare: «In sole due mattine è stata raccolta una bella cifra, offerta con affetto. L’iniziativa verrà ripetuta per tutto l’anno scolastico», dice Sabina, la mamma.

Arte.

La gioia dei colori, la gioia della solidarietà Arte e volontariato si sono incontrati nella mostra La gioia nei colori del paesaggio, organizzata a febbraio dalle Gallerie Borromei di Milano. Sono state esposte e messe in vendita alcune tele della pittrice Isabella Corinaldi, a prezzi molto accessibili: una percentuale del ricavato è stata destinata alla Lega del Filo d’Oro. «Sostengo l’Associazione da oltre vent’anni», racconta Luigi Chelli, socio di maggioranza della galleria. «Così ho avuto l’idea di sondare la disponibilità di alcuni clienti a un’iniziativa di solidarietà: loro ci mettono i quadri, io la galleria, l’organizzazione della mostra, la promozione... Entrambi rinunciamo a qualcosa, ma ne vale la pena». L’idea è replicabile: «Ci vuole un mese di lavoro per una mostra di dicei giorni, ma provateci: son cose che fanno piacere».

Teatro.

Se la causa è buona, il pubblico non si tira indietro 5 per mille.

Firmo perché so che mi posso fidare facile: basta una firma sulla dichiarazione dei redditi. Non costa niente: è lo Stato che rinuncia a quei soldi e li “gira” a sostegno della non profit scelta dal contribuente. È fondamentale: il 5 per mille ci permette di mantenere la qualità del nostro servizio e di raggiungere sempre più persone. Il signor Antonio è di Como e nella sua dichiarazione dei redditi, nella casella riservata alle onlus, metterà per la quarta volta il codice fiscale della Lega del Filo d’Oro: 80003150424. «Vi ho scelti da quando la figlia di amici lavora per voi. I suoi racconti ci hanno convinto, anzi conquistato». La signora Annamaria, della provincia di Fermo, lo fa

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dal 2006: «Sono marchigiana, sono da molti anni vicina alla “Lega” e ho visitato di persona il Centro di Osimo: mi ha molto colpito la serenità dei volti di questi ragazzi, il clima positivo che si respira». Annamaria è una commercialista e così dà il suo contributo aggiuntivo proponendo la Lega del Filo d’Oro anche ai suoi clienti: «Il 5 per mille è uno strumento conosciutissimo, di cui gli italiani hanno compreso l’importanza. La difficoltà sta nell’eccesso di proposte, di cui è difficile valutare la serietà e l’affidabilità. A chi è in dubbio, io racconto quello che ho visto a Osimo: della Lega del Filo d’Oro so che mi posso fidare». Info: 5x1000.legadelfilodoro.it

5 mille

C’è la vicenda di quattro coppie al centro della commedia brillante Camere da letto di Alan Ayckbourn, messa in scena dalla compagnia “Teatranti di Frodo” presso il tetro comunale di Monte Carotto (AN). «La Fondazione Cassa di Risparmio di Jesi ha sostenuto le spese dello spettacolo, così abbiamo destinato l’intero incasso alla Lega del Filo d’Oro», spiega Luca, uno degli attori. «Da parte dei Comuni c’è grande disponibilità ad accogliere spettacoli con destinazione solidale e il pubblico è molto sensibile: il prezzo del biglietto era volutamente un po’ più alto del solito, ma la risposta è stata straordinaria».

GrAzIe A TuTTI Siete davvero in tanti. Grazie a tutte le persone, le associazioni e le aziende che nei più diversi luoghi d’Italia hanno organizzato eventi in nostro favore.


8 FRA DI NOI IL PARTICOLARE

Un segnalino 3D per riconoscere cosa c’è dietro la porta

CC POSTALE

La stanza giusta. nelle strutture della lega del Filo d’oro, accanto ad ogni porta è appeso un pannello. sopra vi sono piccoli oggetti accompagnati a volte anche da scritte in rilievo: grazie a questi segnali oggettuali di facile percezione tattile e alle informazioni multisensoriali che essi danno, ogni ospite - anche chi non ha residui visivi - può riconoscere il luogo esatto in cui si trova e l’attività specifica a cui è destinata la stanza. C’è la mensa, l’aula per la musicoterapia, la palestra, il laboratorio di midollino, la camera da letto, il bagno (intuitivo e geniale ad un tempo, un rotolo di carta igienica appeso su una fredda piastrella, inconfondibile)... Questo semplice tavolo da lavoro indica l’aula dove si svolgono le attività educative.

n. 358606 intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus

BONIFICO BANCARIO intestato a Lega del Filo d’Oro Onlus presso UniCredit S.p.A. IBAN IT05K0200837498000001014852

CARTA DI CREDITO numero verde 800.90.44.50 oppure con coupon nel bollettino allegato al giornale

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PIÙ DONI, MENO VERSI Le agevolazioni fiscali (Lg. n.80 del 14/05/05) per chiunque, azienda o privato, faccia una donazione a una Onlus crescono con l’importo della donazione.

LA POSTA .

Professionisti e sostenitori, piccoli grandi “miracoli” Egregio direttore, grazie perché ci raccontate la vita dei bambini sordociechi e i progressi che fanno. Se io e mio marito fossimo giovani faremmo molto di più per voi, ma abbiamo una certa età e non possiamo fare miracoli. Vi auguro ogni bene, perché possiate continuare a fare “miracoli” per questi bambini. Silvana A., Roccavione (CN) Gentilissima signora Silvana, nemmeno noi facciamo “miracoli”. Però siamo convinti che ogni persona abbia delle potenzialità, anche quando è difficile portarle a galla. Da parte nostra, non ci stanchiamo mai di osservare con professionalità e amore ogni persona che incontriamo, senza dare nulla per scontato. Grazie per l’affetto con cui ci accompagna.

un passaparola che moltiplica il bene Cari amici, ho letto tutto d’un fiato il libro Le mie dita ti hanno detto: una cosa è cercare di immaginare cosa significhi essere nell’isolamento, altro è leggere le parole di chi l’ha vissuto in prima persona. Mi impegno a fare tutto ciò che mi è possibile per voi, fosse solo il parlare della vostra straordinaria opera con tutte le persone che fanno parte della mia vita. Albarosa N., Montevarchi (AR)

questa straordinaria associazione e ho “contagiato” anche diversi amici. Un saluto affettuoso a tutta la “grande famiglia” della Lega del Filo d’Oro. Gino L., Ascoli Piceno (AP)

Scrivete le vostre lettere a Lega del Filo d’Oro - Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Potete inviare un fax al numero 071 717102 o una e-mail a info@legadelfilodoro.it

Cara Albarosa, ci fa piacere sapere che parlerà con i suoi amici delle persone sordocieche: è importantissimo, perché conoscere è il primo passo per comprendere i tanti bisogni che ci sono e scegliere di darci una mano per rispondervi.

elena e Silvia, da 25 anni quasi “sorelle” Carissimi, la mia storia con la Lega del Filo d’Oro inizia il 13 marzo 1989, quando mia figlia Silvia venne ricoverata all’ospedale pediatrico Salesi di Ancona. Di fronte alla sua camera c’era una bimba di sei anni, Elena, sordocieca. La accudivano con amore diversi operatori: Elena infatti era di Milano, lontana dalla sua famiglia. Vi ho conosciuti così, ho visitato il Centro di Osimo, ho parlato con educatori e volontari... Da allora do il mio piccolo contributo per sostenere

Carissimo Gino, alla sua lettera non servono commenti. Grazie della testimonianza: la nostra storia è una storia di tante storie!

Ho aperto quella busta e... mi sono legato a voi Carissimi, ogni mattina per lavoro apro e smisto montagne di lettere e di solito cestino quelle che non riguardano l’ufficio o la pubblicità. Ma la prima volta che aprii una vostra busta rimasi colpito dal vostro impegno. È proprio vero che dare dà più gioia che ricevere. Francesco B., Piacenza Caro Francesco, grazie per aver aperto quella busta, tanti anni fa. Speriamo che tanti altri facciano come lei!

Per lavoro apro e smisto montagne di lettere. Di solito cestino le pubblicità. Ma la prima volta che aprii una vostra busta rimasi colpito. Sono ancora qui

In ogni momento della giornata gior nata ci pr prendiamo endiamo cura cur a di lor loro. o.

Ogni mattina...

Ogni pomeriggio...

Con una donazione periodica, anc anche he La d . tu puoi. on nte se de e no n ve n no

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Ogni sera...

Ogni notte...

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Nicolas Tarantino

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Trilli nell'azzurro - n°2/2014