Bilancio Sociale 2017

BILANCIO SOCIALE 2017

BILANCIO SOCIALE 2017

MISURARSI PER MIGLIORARE LETTERA AGLI STAKEHOLDER

Il 2017, con l’inaugurazione del primo lotto del nuovo Centro Nazionale, ha segnato un passo importante nella storia della Lega del Filo d’Oro. Si apre per noi una nuova fase, che ci vedrà impegnati con determinazione nell’aumentare la nostra capacità di rispondere alle esigenze di chi vede nella Lega del Filo d’Oro la possibilità di una “rinascita”, derivante da un percorso che garantisce dignità e la miglior qualità di vita possibile tanto alle persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali quanto alle loro famiglie. Ma non solo. Il nuovo Centro Nazionale ci consentirà di rafforzare la nostra presenza sul territorio, razionalizzando i processi e beneficiando di nuove sinergie: in questo modo riusciremo a liberare risorse per consolidare la nostra operatività nelle regioni in cui siamo già presenti e per progettare ulteriori aperture.

Con questo Bilancio avviamo inoltre un nuovo percorso di rendicontazione, ispirato per la prima volta ai principi internazionali dell’organizzazione Global Reporting Initiative per la redazione dei bilanci sociali e di sostenibilità. Nel corso dell’ultimo biennio abbiamo sperimentato nuove modalità di misurazione del valore sociale che creiamo per i nostri stakeholder e questo ci ha reso curiosi e al contempo consapevoli della molteplicità dei nostri impatti economici, sociali e ambientali. Sperimentare sin da quest’anno una diversa modalità, con nuovi indicatori, pone le basi per una rendicontazione più efficace e completa.

Pur nelle complessità legate ai lavori di realizzazione del nuovo Centro Nazionale, il 2017 è stato un anno positivo e di crescita grazie al lavoro corale di tutti quanti fanno parte dell’Associazione.

Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro sono 892, di cui 578 seguite dai Servizi Territoriali insieme alle loro famiglie.

Abbiamo lavorato con costanza e attenzione alla qualità, ottenendo conferma in ottobre della certificazione dei nostri Sistemi di

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Gestione per la Qualità e Sicurezza. Abbiamo portato avanti le attività di ricerca e sperimentazione, con 13 nuove pubblicazioni scientifiche in riviste di rilievo nazionali e internazionali.

Per accompagnare gli utenti nel percorso di diagnosi, riabilitazione, educazione e reinserimento abbiamo puntato sulle nostre persone, incrementando il numero di dipendenti e gli investimenti in formazione. Abbiamo proseguito le attività di sensibilizzazione e coinvolgimento delle istituzioni. La Lega del Filo d’Oro è stata ricevuta dalle più alte istituzioni dello Stato, portando le istanze di chi non vede e non sente all’attenzione del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e della Presidente della Camera Laura Boldrini. Siamo riusciti ad attrarre il più alto numero di volontari della nostra storia, registrando al contempo una crescita nelle risorse raccolte dai sostenitori. Abbiamo dialogato costantemente con le istituzioni regionali per supportare l’accesso di utenti e famiglie ai nostri servizi.

Sono questi i segnali della solidità della nostra missione e della credibilità dell’approccio che da oltre cinquant’anni ci contraddistingue. Risultati che ci rendono orgogliosi del percorso fatto finora, ma allo stesso tempo incessantemente orientati verso il miglioramento continuo.

Rossano Bartoli

Francesco Marchesi

Segretario Generale

Presidente

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GUIDA ALLA LETTURA NOTA METODOLOGICA

La Lega del Filo d’Oro ha una lunga tradizione in materia di rendicontazione sociale, in ottemperanza ai principi di qualità e trasparenza che sin dall’inizio guidano l’operatività dell’Associazione. Il Bilancio Sociale è lo strumento con cui la Lega del Filo d’Oro racconta quanto realizzato nel corso dell’anno, arricchendo le storie di indicatori quantitativi che consentono il monitoraggio e la valutazione dell’efficienza e dell’efficacia interna, nonché una più immediata comunicazione delle capacità di raggiungere gli obiettivi mantenendo gli impegni presi con la molteplicità di stakeholder con cui quotidianamente ci si interfaccia.

Rispetto alle passate edizioni, il Bilancio Sociale 2017 introduce un’importante innovazione nelle modalità di calcolo degli indicatori e redazione dei contenuti. Per la prima volta, il Bilancio Sociale della Lega del Filo d’Oro adotta lo standard di rendicontazione internazionale GRI Sustainability Reporting Standards (GRI Standards), sviluppato dall’organizzazione Global Reporting Initiative (GRI), con l’obiettivo di aiutare sia il pubblico che il privato a comprendere, misurare e comunicare gli impatti delle proprie attività sulle dimensioni economiche, sociali e ambientali. La versione GRI Standards è l’ultimo aggiornamento delle linee guida di rendicontazione di sostenibilità, lanciato

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dall’organizzazione GRI nell’ottobre 2016.

Sono state inoltre seguite le linee guida supplementari di settore, che forniscono indicazioni su temi specifici tipici delle organizzazioni non profit (NGO Sector Supplement). In questo processo, la Lega del Filo d’Oro si è avvalsa del supporto scientifico del Dipartimento di Economia, Management e Metodi Quantitativi dell’Università degli Studi di Milano.

L’obiettivo che ha portato a tale cambiamento è ascrivibile alla volontà di iniziare a confrontarsi con le prassi internazionali e gli standard più elevati di rendicontazione, identificando i punti di forza e le aree ancora da sviluppare. Tale percorso deve portare la Lega del Filo d’Oro a raggiungere livelli crescenti di accountability, ossia di capacità di rispondere alle richieste, ai bisogni e alle esigenze dei propri stakeholder, dando conto delle modalità di utilizzo delle risorse raccolte in modo trasparente e completo.

Per l’anno fiscale oggetto del presente documento, il perimetro della rilevazione comprende tutte le sedi nelle regioni in cui la Lega del Filo d’Oro è presente. Gli indicatori sono confrontati temporalmente con i due anni fiscali precedenti, comprendendo dunque il triennio 2015-2017. La raccolta dati è stata supportata da un processo

strutturato per il reperimento delle informazioni, che ha visto il coinvolgimento dei referenti interni per ciascuna sezione del documento e ha beneficiato della ricchezza di indicatori di cui da tempo la Lega del Filo d’Oro si è dotata a seguito dell’adozione del Sistema di Gestione Integrato Qualità e Sicurezza.

La presente edizione si articola in 6 capitoli che si sviluppano attorno a parole chiave riassuntive dei tratti distintivi della Lega del Filo d’Oro nella gestione delle relazioni con i propri stakeholder: 1. Opportunità, è quanto la Lega del Filo d’Oro cerca di creare, da oltre cinquant’anni, per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Trovano spazio, in questo capitolo, l’identità dell’Associazione, la missione e i valori di base, nonché i principali risultati raggiunti e gli obiettivi per il prossimo triennio.

2. Specificità, è l’obiettivo dei percorsi valutativi, riabilitativi ed educativi che la Lega del Filo d’Oro progetta per ciascun utente, per valorizzarne l’unicità. Trovano spazio, in questo capitolo, la descrizione della relazione tra la Lega del Filo d’Oro e i suoi utenti, la dimensione raggiunta nell’erogazione dei servizi e i processi di miglioramento.

3. Autonomia, è quanto la Lega del Filo d’Oro offre alle famiglie dei propri assistiti,

accompagnandole lungo un percorso complesso ed articolato. Le iniziative a favore delle famiglie e le modalità di dialogo e interazione sono descritte in questo capitolo, assieme ai principali risultati raggiunti.

4. Competenza, è ciò che contraddistingue le persone che prestano la propria professionalità e passione all’interno dell’Associazione. Le dimensioni della responsabilità nei confronti di dipendenti e collaboratori sono descritte nel capitolo, arricchite delle attività di ricerca e sperimentazione cui è legata la capacità innovativa della Lega del Filo d’Oro. 5. Inclusione, racchiude le attività di comunicazione, sensibilizzazione e mobilitazione che la Lega del Filo d’Oro realizza per creare contesti accoglienti per chi non vede e non sente. Il capitolo descrive la relazione tra l’Associazione e i volontari, nonché le iniziative di sensibilizzazione istituzionale e territoriale svolte nel corso dell’anno.

6. Fare leva sulle risorse è l’ultimo capitolo, in cui sono descritti e quantificati i risultati raggiunti in materia di trasparenza nelle procedure di governo e gestione e di raccolta fondi. In questo capitolo trova spazio la responsabilità economica, dove viene illustrato il valore aggiunto e la connessa distribuzione tra le categorie di stakeholder.

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INDICE

1

Creare opportunità. Missione e valori 1.1 Identità, missione e valori 1.2 Un anno di crescita 1.3 Il nuovo Centro Nazionale 1.4 Il sistema degli stakeholder 1.5 Priorità strategiche per il triennio 2018-2020

11 13 18 19 20

2

Valorizzare la specificità. Gli utenti e i servizi 2.1 La valutazione psicodiagnostica 2.2 Gli interventi educativo-riabilitativi 2.3 Disseminazione e integrazione attraverso i Servizi Territoriali 2.4 La sicurezza e il benessere degli utenti 2.5 Il Comitato delle Persone Sordocieche

27 31 34 35 36

3

Sostenere l’autonomia. Le famiglie 3.1 La famiglia come co-terapeuta 3.2 L’impatto sull’autonomia e il benessere della famiglia 3.3 Valorizzazione del ruolo delle famiglie

43 44 48

4

Generare competenza. Il capitale umano 4.1 Composizione e descrizione del personale 4.2 Salute e sicurezza: il benessere del personale 4.3 La formazione del personale 4.4 L’attività di ricerca scientifica

53 55 57 58

5 Promuovere l’inclusione. Volontari e reti 5.1 I volontari della Lega del Filo d’Oro 5.2 La valorizzazione e l’ascolto dei volontari 5.3 Sensibilizzazione e mobilitazione 5.4 Le attività in rappresentanza e affermazione

dei diritti delle persone sordocieche

6

67 70 72 73

6

Fare leva sulle risorse. Governance e processi operativi 6.1 Governance e organizzazione 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione 6.3 La gestione della responsabilità ambientale 6.4 La relazione con i sostenitori 6.5 La relazione con la Pubblica Amministrazione 6.6 Le relazioni di fornitura 6.7 Il valore economico generato e distribuito dalla Lega del Filo d’Oro

Appendice Tabella indicatori Global Reporting Initiative Risultati economici Carta d’identità

79 80 84 85 90 91 93

97 105 109

7

«Alla base di tutto deve esserci il rispetto della persona, dei suoi diritti e della sua dignità.

Questo esige la conoscenza del singolo e delle sue potenzialità residue, per dargli un aiuto intelligente, ad “alta fedeltà”».

Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro

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CREARE OPPORTUNITÀ

1 9

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

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CREARE OPPORTUNITÀ MISSIONE E VALORI Crescita è la parola che meglio descrive il percorso recente della Lega del Filo d’Oro. Una crescita guidata dalla volontà di migliorare continuamente, di rafforzare i propri impatti, di generare valore sociale. Obiettivi sfidanti, di cui il nuovo Centro Nazionale è segno tangibile

Da oltre cinquant’anni, la Lega del Filo d’Oro è il punto di riferimento in Italia per assistere, educare, riabilitare e reinserire nella famiglia e nella società le persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali. Sin dalla sua costituzione come associazione nel 1964 e con il Centro di Riabilitazione di Osimo dal 1967, la Lega del Filo d’Oro continua a creare quotidianamente opportunità di relazione e interazione non soltanto per le persone che non vedono e non sentono ma anche per le loro famiglie, per le comunità e le istituzioni di cui sono parte.

Le conoscenze e le competenze accumulate nel trattamento della disabilità grave hanno reso la Lega del Filo d’Oro visibile sia sul territorio nazionale sia a livello internazionale: una buona pratica da studiare, a cui ispirarsi e da cui farsi rappresentare affinché i diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie siano adeguatamente protetti e valorizzati.

1.1

IDENTITÀ, MISSIONE E VALORI La Lega del Filo d’Oro è un’associazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus) con sede in Osimo (Ancona) e ramificazioni in otto regioni tra Centri e Sedi Territoriali.

Come recita lo Statuto, «l’Associazione nel perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale ha per scopo l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero ed il reinserimento dei non vedenti privi di udito e dei pluriminorati psicosensoriali».

Tale scopo attesta ufficialmente un impegno costante che, pur rimanendo fedele ai principi della fondatrice Sabina Santilli, si rinnova nel tempo seguendo l’evoluzione dei bisogni dei propri utenti.

La sordocecità, disabilità unica riconosciuta sia dal Parlamento europeo sia da quello italiano (legge n. 107 del 24 giugno 2010) è la combinazione di una minorazione visiva con una uditiva, totale o parziale.

Nella pluriminorazione psicosensoriale alla minorazione della vista e/o dell’udito si aggiungono disabilità intellettiva, deficit motori, danni neurologici e una serie di patologie organiche, malformazioni scheletriche, dentali e cardiovascolari. Con il passare degli anni è aumentata la quota di utenti della Lega del Filo d’Oro in una condizione di pluriminorazione. Le cause di tali patologie possono essere congenite o acquisite. Nel primo caso, sono riconducibili a infezioni virali come la rosolia e a malattie rare (ad esempio le sindromi di Usher, FineLubinski, Waardenburg, Stikler, Norrie, Alport per citarne alcune). L’ipossia, i tumori, il trauma cranico ed altri fattori rientrano

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FOCUS Sabina Santilli, l’Helen Keller italiana Sabina Santilli nacque a San Benedetto dei Marsi il 29 maggio 1917. A sette anni, per una meningite, in soli tre giorni perse vista e udito. Per due anni «mi arrangiai a fare tutto quello che facevo prima, non volendo accettare di essere cieca e sorda». Testarda, coraggiosa, intraprendente, volitiva (le amiche l’avevano soprannominata “Montone”), Sabina aveva già chiaro uno stile e un obiettivo: non il risarcimento ma la parità, da realizzare mettendosi in gioco in prima persona. All’Istituto per ciechi Romagnoli di Roma imparò il Braille, il Malossi, addirittura sei lingue… Sabina diventò una donna autonoma: stira, cucina, cuce, bada ai nipotini. Dall’Abruzzo iniziò a scrivere lettere a tutti i sordociechi di cui sa e a cercare quelli di cui nessuno sa: «i grandi sconosciuti», dimenticati «nel silenzio e nell’ombra», che il mondo scoprì grazie al film Anna dei miracoli, sulla vicenda di Helen Keller e della sua insegnante Anne Sullivan.

Nel 1964 fonda la Lega del Filo d’Oro: l’obiettivo non è solo l’assistenza dei sordociechi ma sostenere il loro protagonismo. Il nome «apparentemente fantastico, è il simbolo della buona amicizia, senza la quale l’uomo privo di vista e udito è paurosamente isolato». La prima presidente è proprio Sabina, che dà un forte messaggio di empowerment. Il resto è la storia della Lega del Filo d’Oro: una storia corale, di eccellenza, di capacità di innovazione e di dignità, che guarda alle sfide future forte di un’identità saldamente ancorata ai valori da cui è nata. Come diceva Sabina: «avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro!».

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nelle cause acquisite. Inoltre, l’allungamento della vita può portare patologie sensoriali.

Le difficoltà che le persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali incontrano nella vita di tutti i giorni sfociano ancora oggi nell’isolamento sociale e culturale: la maggioranza di loro ha difficoltà o impossibilità alla mobilità e all’autonomia, limitazioni nella comunicazione e nell’accesso alle informazioni, al lavoro, all’integrazione sociale, al tempo libero, alla vita coniugale, alla crescita ed educazione dei propri figli. Tali difficoltà si estendono anche alle famiglie, alle scuole, al sistema sanitario e alle istituzioni sul territorio nazionale. Si tratta dunque di disabilità gravi, con risvolti estremamente complessi, che necessitano di interventi compositi e sistemici, che la Lega del Filo d’Oro ha messo a punto per prima in Italia, accumulando un bagaglio di esperienze estremamente ricco e unico con sensibilità, passione, competenza e metodo. Questi i quattro valori guida cui le azioni della Lega del Filo d’Oro continuano a ispirarsi.

Il modello di intervento dell’Associazione combina percorsi diagnostici, educativi e riabilitativi fondati sullo studio e la valutazione dell’unicità della persona con pluridisabilità psicosensoriale. La creazione di strutture altamente specializzate e qualificate di assistenza e riabilitazione è la modalità più visibile attraverso cui la Lega del Filo d’Oro persegue la propria missione. Un altro fronte di impegno importante è quello della ricerca e della sperimentazione nel campo della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale, con la creazione e diffusione di conoscenze e competenze a beneficio sia della formazione degli operatori della Lega del Filo d’Oro sia del più ampio network di soggetti a vario titolo coinvolti nella relazione con gli utenti.

La Lega del Filo d’Oro è inoltre attiva nella promozione di rapporti con enti, istituti ed università italiani e internazionali, nonché nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

LA SORDOCECITÀ IN ITALIA

Lo “Studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità”, realizzato da Istat in collaborazione con Lega del Filo d’Oro e presentato nel 2016, fotografa un mondo dalle dimensioni più estese di quanto si pensasse. Ecco in sintesi le loro condizioni di vita nel nostro Paese

189.000 1 persona su 333 in Italia donne 65%

le persone in Italia con problematiche legate sia alla vista che all’udito

Nord 31,2% Sud 30,6% Centro 21,4%

uomini 35%

over65 = 88%

Isole 16,8%

9.955 iscritti a scuola*

*alunni con disabilità sensoriale legata a vista o a udito iscritti alla scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di primo grado (anno scolastico 2014/15)

Pluridisabilità 108mila sordociechi che vivono “confinati in casa”, poiché non sono in grado di provvedere autonomamente a se stessi 1 su 2 oltre alla sordocecità ha una disabilità motoria

e degli organismi competenti affinché si creino contesti sociali inclusivi.

Tutto questo rappresenta l’identità della Lega del Filo d’Oro e ne determina l’efficacia nell’accompagnare chi è affetto da pluridisabilità in un cammino progressivo di dignità, qualità della vita e autonomia.

1.2

UN ANNO DI CRESCITA Il 2017 è stato un anno importante per la Lega del Filo d’Oro. Il centenario della nascita della fondatrice Sabina Santilli e il

4 su 10 presentano anche insufficienza mentale e disturbi comportamentali 7 su 10 hanno difficoltà ad essere autonomi nelle più semplici attività quotidiane: lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli

50° anno dall’inizio dell’attività del Centro di Riabilitazione di Osimo sono stati celebrati con il completamento dei lavori del primo lotto del nuovo Centro Nazionale, la cui inaugurazione è avvenuta in dicembre.

“Crescita” è la parola che meglio descrive il percorso dell’Associazione negli ultimi anni. Una crescita guidata da obiettivi sfidanti, che trovano nel Centro Nazionale il segno tangibile della volontà della Lega del Filo d’Oro di rafforzare i propri impatti, migliorandosi continuamente nella ricerca di risposte innovative ai bisogni delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

Dalla crescita è nata inoltre la necessità di

13

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

27 gennaio

Marzo

Rossano Bartoli e Patrizia Ceccarani ricevono l’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica

Per il quarto anno consecutivo Lega del Filo d’Oro è charity partner di “Panorama d’Italia”, che racconta le eccellenze italiane

Febbraio

11 maggio

Presentazione del progetto teatrale “Il Cantiere dei Sogni” nell’ambito della rassegna “Guardami oltre…!” che affianca il Festival di Sanremo

Il Segretario Generale riceve il “Premio Eccellenza nel Sociale” dell’Università Politecnica delle Marche

4-6 ottobre

IL NOSTRO 2017

Lega del Filo d’Oro organizza a Roma la prima Conferenza internazionale su tecnologie assistive e disabilità (Assistive Technology and Disabilities)

9-29 ottobre

Ottobre Certiquality conferma la certificazione dei Sistemi di Gestione per la Qualità e per la Sicurezza per tutte le sedi

Campagna con SMS solidale “Insieme per loro”, per l’acquisto degli arredi delle aule del nuovo Centro Nazionale

9-12 novembre Ottobre Insediamento del nuovo Organismo di Vigilanza previsto dal D.Lgs 231/2001

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VIII Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche.

Francesco Mercurio è nominato Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche

29 ottobre

15 novembre

Il Centro di Riabilitazione di Osimo celebra cinquant’anni di attività

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella riceve al Quirinale una delegazione della Lega del Filo d’Oro

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

29 maggio

27 agosto

Cento anni dalla nascita di Sabina Santilli, che nel 1964 fondò la Lega del Filo d’Oro per mettere in contatto fra loro i sordociechi italiani

Il Centro Residenziale di Molfetta compie 10 anni

13 settembre In occasione della V Giornata Internazionale del Lascito Solidale, riparte la campagna di informazione “Tutti i colori del buio”

14 luglio Una delegazione della Lega del Filo d’Oro viene ricevuta dalla Presidente della Camera Laura Boldrini

3 ottobre Il Senato approva un ordine del giorno che impegna il Governo a convocare un tavolo tecnico per la revisione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità

22 settembre

1° ottobre La Sede Territoriale di Padova festeggia i due anni dall’apertura

Il Presidente Nazionale del Coni, Giovanni Malagò, fa visita al Centro di Osimo

24 novembre

Dicembre

La Lega del Filo d’Oro riceve il Premio “Sisma Safe” per il nuovo Centro Nazionale

Realizzata una valutazione economica dell’impatto sociale generato dalla Lega del Filo d’Oro nella Regione Marche nel triennio 2014-2016

1° dicembre A Osimo, inaugurazione del primo lotto del nuovo Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro, alla presenza della Presidente della Camera Laura Boldrini

10 dicembre La Lega del Filo d’Oro riceve il Premio “Presidente della Regione Marche”

15

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

IL RITORNO SOCIALE DELL’INVESTIMENTO NEL TRIENNIO 2014-2016 (valori in euro)

2014

2015

2016

Impatto su utenti e famiglie Gestione della disabilità

281.523,10

273.043,81

280.255,00

Riduzione dell’isolamento

729.407,77

703.117,32

721.121,98

1.388.599,05

1.472.338,33

1.242.895,06

Sviluppo territoriale

14.152.786,07

14.368.433,76

16.540.065,05

Mobilitazione locale

77.289,05

61.450,92

70.086,45

Valore sociale totale

16.629.605,04

16.878.384,13

18.854.423,53

Costi di gestione caratteristica

11.715.633,25

11.341.204,17

12.204.329,98

2.928.490,24

2.870.380,24

3.033.964,82

1,68:1

1,93:1

2,19:1

Impatto su personale e volontari Professionalizzazione Impatto sul territorio

Investimento dal territorio* Indice SROI = (Valore sociale – Costi)/Investimenti

*Contributi annuali erogati dalla Regione Marche quale corrispettivo delle prestazioni sanitarie effettuate dalla Lega del Filo d’Oro

misurarsi, non soltanto in termini di utenti trattati, costi sostenuti, persone formate o volontari mobilitati, ma anche di impatti ottenuti e cambiamenti generati per gli utenti e le loro famiglie, per il personale e per tutto il territorio da cui la Lega del Filo d’Oro è ospitata. Tali motivazioni hanno portato alla prima sperimentazione del calcolo del valore sociale creato (Social Return on Investment – SROI) dalla sede di Osimo per i propri stakeholder. Lo SROI quantifica il valore sociale creato, ossia il cambiamento generato nella vita dei beneficiari e degli altri stakeholder da parte di un’organizzazione.

Per far ciò, traccia la storia del cambiamento, identificandone le cause e gli effetti, che vengono poi tradotti in valori monetari.

Utilizzando valori monetari quali unità di misura del cambiamento, lo SROI restituisce un racconto dell’efficacia di un modello di intervento sociale nel modificare lo status quo, adottando la prospettiva delle persone per cui la missione è stata concepita ma

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anche di tutti coloro che ne sono coinvolti.

L’analisi è stata condotta sul triennio 20142016 e presentata l’11 aprile 2018 presso la Regione Marche.

L’analisi SROI stimola il dibattito sulla necessità di ripensare i modelli di intervento in ottica di impatto, per rispondere a un bisogno dimensionalmente così rilevante

Tale lavoro ha consentito di quantificare il valore monetario del cambiamento generato dalla Lega del Filo d’Oro nella vita degli utenti e delle loro famiglie, dei volontari, dei dipendenti e del territorio nel suo complesso.

Il valore del ritorno sociale annuo medio è risultato pari a 1,93 euro per ogni euro investito nella realizzazione della missione dell’Organizzazione. Tale indice, calcolato

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

come rapporto tra il valore sociale creato al netto dei costi sostenuti sul totale degli investimenti, deriva da una capacità di creare valore in costante crescita nel triennio d’analisi (+ 15% annuo), passando da un totale di 16.629.605 euro nel 2014 a 18.845.423 euro del 2016.

In sintesi l’analisi, pubblicata nel testo La valutazione economica degli impatti sociali della Lega del Filo d’Oro: un’analisi SROI (Ed. VITA, 2018), mostra che la Lega del Filo d’Oro ha generato un valore sociale di circa 1 milione di euro per le famiglie, derivante da genitori che migliorano le proprie capacità di gestione della disabilità grave, riprendono il lavoro, si orientano autonomamente nei servizi del territorio, partecipano maggiormente alla vita sociale, riducono le ore di counseling o di terapia familiare, a testimonianza dell’impatto dell’Associazione sul miglioramento dell’autonomia. Altri 1,2 milioni di euro di valore sociale sono stati creati sul fronte del personale e dei volontari

altamente specializzati che operano anche nelle scuole e nei servizi del territorio.

Ma l’indice SROI dice anche altro. Nel promuovere servizi per le persone con disabilità multiple, la Lega del Filo d’Oro crea occupazione e sviluppo per il territorio di cui è parte integrante. L’impatto dell’Associazione sul territorio di Osimo da solo vale, nel 2016, l’88% del valore sociale generato complessivamente. La presenza della Lega del Filo d’Oro ha prodotto per l’osimano un valore sociale di ben 16,5 milioni di euro, derivante in particolare dall’occupazione addizionale creata, dagli investimenti sul territorio e dall’indotto generato per il sistema economico locale, in considerazione dell’avvio dei lavori di costruzione del nuovo Centro Nazionale.

Al fine di migliorare la capacità di gestione delle proprie attività, rafforzando nel contempo la trasparenza, il progetto SROI continuerà nei prossimi anni, estendendo i confini dell’analisi ai Centri di Riabilitazione

17

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

di Lesmo e Molfetta, per poi coprire gradualmente le altre Sedi, integrandosi all’interno dei sistemi di gestione e monitoraggio dei risultati raggiunti.

1.3

IL NUOVO CENTRO NAZIONALE Il 1° dicembre 2017 è stato inaugurato il primo lotto del nuovo Centro Nazionale, alla presenza della Presidente della Camera, del Presidente della Regione Marche e di numerose figure istituzionali vicine all’Associazione, nonché di utenti, famiglie, sostenitori, volontari e dipendenti. Avviato nel 2013, il Centro Nazionale rappresenta il progetto più importante mai realizzato dalla Lega del Filo d’Oro, nato dalla ferma volontà di rispondere all’incremento della domanda di interventi da parte degli utenti e delle loro famiglie e dalla maggiore gravità degli utenti, che in misura sempre crescente presentano pluriminorazioni psicosensoriali. Il Centro Nazionale si presenta quindi alla comunità

GLI OBIETTIVI DEL CENTRO NAZIONALE

Aumentare la capacità operativa Migliorare la qualità e quantità dei servizi

Accogliere più famiglie degli utenti

CENTRO NAZIONALE

Sensibilizzare e coinvolgere il territorio

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Ottimizzare efficienza e organizzazione

PRESA DIRETTA NUOVO CENTRO NAZIONALE: LE BASI DEL FUTURO

“

Davanti a noi c’è il futuro, di cui il nuovo Centro Nazionale getta le basi. Un futuro in cui la Lega del Filo d’Oro dovrà rispondere ai bisogni di un numero sempre più elevato di persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, con la qualità di sempre.

Rossano Bartoli, Segretario Generale

”

italiana e internazionale come un polo di alta specializzazione per la riabilitazione e il reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

Il primo lotto del nuovo Centro Nazionale si compone di quattro edifici. Il cuore è rappresentato dall’Edificio 1, che ospita le attività che hanno connotato la Lega del Filo d’Oro fin dagli inizi: si tratta dei Servizi educativo-riabilitativi e sanitari rivolti a bambini, giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. L’Edificio 2 accorpa le funzioni istituzionali dell’Associazione, ovviando alla dislocazione spaziale precedentemente esistente e consentendo di conseguenza non solo una riduzione dei costi di gestione ma soprattutto una migliore comunicazione tra gli uffici e la connessa valorizzazione delle sinergie. Nell’Edificio 3 è collocato il Centro Diagnostico, punto di contatto per eccellenza tra la Lega del Filo d’Oro e l’utenza: è la struttura preposta alla diagnosi e alla valutazione della disabilità e del percorso riabilitativo-educativo più appropriato. Il nuovo Centro Nazionale a regime consentirà di raddoppiare la capacità diagnostica, dimezzando le liste d’attesa soprattutto per gli interventi precoci rivolti ai bambini tra 0 e 4 anni. L’Edificio 4 infine è dedicato ai

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

STAKEHOLDER, ATTIVITÀ E IMPATTI ATTESI RISORSE

ATTIVITÀ Trattamenti multi-disciplinari valutativi, riabilitativi ed educativi

DESTINATARI

UTENTI

IMPATTI

SPECIFICITÀ

SOSTENITORI Sostegno, counseling e rete di relazioni

FAMIGLIE

AUTONOMIA

Formazione d’aula e on the job, crescita e valorizzazione

PERSONALE

COMPETENZA

Comunicazione e sensibilizzazione, mobilitazione territoriale

VOLONTARI ISTITUZIONI TERRITORIO

INCLUSIVITÀ

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

FORNITORI

trattamenti intensivi, ossia ad ospitare gli utenti che richiedono trattamenti a lungo termine.

L’utilizzo delle fonti rinnovabili, di materiali isolanti ed ecocompatibili, insieme alle schermature solari e al corretto orientamento di ogni edificio, consentiranno di ridurre drasticamente il fabbisogno energetico del complesso. Inoltre, l’impiego delle pompe di calore geotermiche e del solare fotovoltaico, in combinazione con il “natural cooling” (prelievo di acqua dal sottosuolo per il raffrescamento estivo), porteranno a un grande risparmio anche in termini di gestione economica.

1.4

IL SISTEMA DEGLI STAKEHOLDER Il funzionamento di una macchina complessa quale quella che alla Lega del Filo d’Oro permette di fornire ogni giorno alla propria

Migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

Migliorare la possibilità di comunicazione con il mondo esterno, stando sempre al loro fianco

utenza un servizio d’eccellenza è reso possibile dalla relazione con una molteplicità di stakeholder e dal loro apporto.

Il modello operativo, dalla realizzazione dei percorsi diagnostici e educativo-riabilitativi all’interno delle diverse strutture attive sul territorio nazionale, alle attività di comunicazione e sensibilizzazione rivolte alla collettività, passando per la ricerca e sperimentazione sul campo e per il reclutamento e la formazione del personale e dei volontari, fonda la propria solidità sul generoso supporto dei sostenitori e sui finanziamenti pubblici ricevuti dalle amministrazioni regionali.

I Centri della Lega del Filo d’Oro sono abilitati a erogare prestazioni riabilitative nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale: la sovvenzione pubblica riconosce all’Associazione rette giornaliere che sono a carico delle Aziende Sanitarie Locali di provenienza degli utenti per i ricoveri a tempo pieno, a degenza diurna e per le prestazioni ambulatoriali e domiciliari.

19

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

Tali rette consentono una copertura solo parziale dei costi sostenuti dalla Lega del Filo d’Oro per l’erogazione dei servizi e i processi operativi, mentre circa il 65% delle risorse a supporto della missione deriva dalle attività di Comunicazione e Raccolta Fondi, che permettono all’Associazione di erogare i propri servizi. Tra i provider di risorse necessari alla realizzazione dei processi operativi vanno annoverati i fornitori, con cui la Lega del Filo d’Oro ha instaurato una relazione di fiducia e collaborazione nel tempo, privilegiando di norma la territorialità dei legami. Le attività della Lega del Filo d’Oro sono realizzate mettendo a sistema con efficienza, trasparenza e rigore le risorse ottenute (capitolo 6), affinché sia possibile valorizzare la specificità di ciascun utente (capitolo 2), sostenere l’autonomia, inclusa quella delle famiglie (capitolo 3), sviluppare le competenze dell’organizzazione e del personale che rende fattibile l’operatività quotidiana (capitolo 4) e creare contesti inclusivi che siano in grado di accogliere e sostenere gli utenti nei percorsi riabilitativieducativi, grazie anche all’attività dei volontari e alla rete di relazioni territoriali (capitolo 5).

PRESA DIRETTA

“

L’IMPATTO SUL TERRITORIO MARCHIGIANO

Lo SROI fornisce un dato sintetico che indica quanto ritorno economico un’organizzazione genera per ogni euro investito. Nel caso di Lega del Filo d’Oro è stato restituito 1,93 euro per ogni euro investito. Pur mettendo al centro gli utenti e le loro famiglie, l’intervento della “Lega” contribuisce allo sviluppo del territorio di cui è parte integrante.

Clodia Vurro, curatrice indagine SROI

”

20

1.5

PRIORITÀ STRATEGICHE PER IL TRIENNIO 2018-2020 I risultati raggiunti nel 2017 sono una tappa all’interno di un percorso che ha radici lontane e che continuerà a permeare le priorità strategiche per il triennio a venire. Mantenendo salda l’attenzione sul monitoraggio e il miglioramento continuo nell’erogazione dei servizi, il piano di sviluppo 2018-2020 si concentrerà su quattro obiettivi interconnessi: rafforzamento della capacità di rispondere ai bisogni delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, potenziamento dell’attività di ricerca, adeguamento dell’organizzazione e collaborazione con le istituzioni.

RAFFORZARE LA CAPACITÀ DI RISPONDERE AI BISOGNI Nel primo semestre del 2018 è stato completato il trasferimento delle attività nel primo lotto del nuovo Centro Nazionale e sono stati avviati i lavori per la realizzazione del secondo lotto, che si prevede di concludere nell’arco di un triennio. Lo spostamento dei servizi che coinvolgono gli utenti è stato graduale e complesso, partendo dalle attività del Diurno e del Settore Scolare per poi proseguire con il Centro Diagnostico e i Trattamenti a termine. Gli utenti sono stati costantemente accompagnati nel loro ambientarsi nei nuovi spazi. Il rispetto dei tempi di realizzazione del secondo lotto sarà prioritario, al fine di superare le situazioni di inevitabile disagio connesse con la suddivisione delle attività su due poli e per raggiungere gli obiettivi di ampliamento dell’offerta connessi con il completamento del Centro Nazionale. Proseguirà, inoltre, l’identificazione e la progettazione di nuove Sedi Territoriali nelle regioni in cui la Lega del Filo d’Oro non è presente. In particolare, è prevista l’apertura di una nuova sede a Novara. Per portare a termine tutti questi

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

progetti, la disponibilità di fondi resta fondamentale e sarà perseguita attraverso la stipula di un nuovo mutuo, l’alienazione del patrimonio non strumentale all’attività, il coinvolgimento di sponsor tecnici e l’ottenimento di contributi finalizzati, nonché grazie alla vicinanza e al supporto dei sostenitori. In particolare, sul fronte della raccolta fondi, le azioni saranno incentrate sullo sviluppo delle donazioni ricorsive e sulla valorizzazione del 5 per mille.

Al consolidamento delle donazioni corporate sarà affiancato lo sviluppo del canale di raccolta fondi all’estero, con l’esplorazione di modalità di raccolta fondi innovative basate sull’integrazione delle nuove tecnologie.

Sul fronte del supporto alle famiglie e a seguito del ruolo attivo che esse hanno avuto nel sollecitare l’approvazione della legge 112 del 2016 sul Dopo di Noi, la Lega del Filo d’Oro si propone di accompagnare le famiglie nel prendere le decisioni più opportune in funzione di quanto prevede la legge.

POTENZIARE L’ATTIVITÀ DI RICERCA E LA FORMAZIONE Di pari passo con la volontà di crescere e fornire risposte concrete che mettano sempre più utenti nella condizione di avviare un percorso di crescente autonomia, la ricerca e la sperimentazione restano prioritarie, con particolare riferimento all’instaurazione di più proficui rapporti internazionali sia all’interno dei network di cui la Lega del Filo d’Oro è parte integrante, sia con le istituzioni che operano negli ambiti della disabilità complessa.

Per mantenere elevati gli standard dei servizi erogati è inoltre essenziale la formazione e la messa a disposizione di tutti del patrimonio di conoscenze acquisito. La formazione del personale, dei volontari e dell’intera rete di istituzioni e soggetti che ruotano attorno alla persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale restano dunque centrali nel piano di sviluppo del prossimo triennio.

21

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

UN ANNO IN NUMERI

Per comprendere appieno l’identità della Lega del Filo d’Oro è necessario mettersi in ascolto delle biografie. Queste storie, insieme, compongono un quadro che restituisce il valore della “Lega”. Ecco un anno raccontato in numeri

892

578 gli utenti seguiti presso i Servizi Territoriali

91,09 su 100

persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno ricevuto uno o più servizi

il livello di soddisfazione medio delle famiglie

66.579 le giornate effettive di prestazione erogate presso i 5 Centri Riabilitativi

491

599

719

le organizzazioni coinvolte in interventi socio-educativi di reinserimento

i dipendenti, di cui l’85% composto da donne

visitatori che hanno partecipato alla Giornata del Sostenitore 2017

89%

11

2.377

il tasso di incidenza del lavoro a tempo indeterminato

anni l’anzianità media di servizio

le giornate di aggiornamento e formazione erogate

652 i volontari coinvolti nelle attività dirette e indirette

22

50.495

92 su 100

le ore di servizio prestate

il livello di soddisfazione medio dei volontari

donatori attivi

355.773 5.596

il numero di nuovi donatori regolari

1,93 € di valore sociale medio creato per ogni euro investito a supporto della missione

CAPITOLO 1 – CREARE OPPORTUNITÀ

ADEGUARE L’ORGANIZZAZIONE La riforma del Terzo settore (decreto legislativo n. 117 del 3 luglio 2017) impone una serie di adempimenti che la Lega del Filo d’Oro dovrà affrontare, tra cui le modifiche all’ordinamento statutario. È in programma inoltre la revisione della governance della Lega del Filo d’Oro, per favorire il ricambio generazionale in vista del prossimo avvicendamento di alcune delle posizioni principali. La continuità sarà preservata, per cercare di combinare stabilità e crescita, senza modificare l’identità, la fedeltà ai valori fondativi e le motivazioni alla base degli impegni presi.

Quattro gli obiettivi strategici per il prossimo triennio: rafforzare la risposta ai bisogni, potenziare la ricerca, adeguare l’organizzazione e collaborare con le istituzioni

revisione oltre che la ripresa del disegno di legge sui diritti delle persone sorde e sordocieche, non approvato alla fine della XVII legislatura.

Congiuntamente, si porrà l’accento sulle difficoltà delle famiglie nella fruizione dei servizi della Lega del Filo d’Oro al di fuori della propria regione di residenza, nonché sulle problematiche relative ai forti ritardi nei pagamenti delle rette di ricovero e il recupero dei crediti in alcune regioni. Si lavorerà inoltre per organizzare incontri e visite nelle diverse Sedi dell’Associazione con l’obiettivo di favorire la collaborazione con le istituzioni pubbliche, il cui supporto sarà rilevante nel futuro per continuare a sviluppare i servizi erogati con un migliore bilanciamento nelle fonti di finanziamento.

L’adeguamento dell’organizzazione riguarderà anche i processi operativi, alla luce dell’apertura del nuovo Centro Nazionale, per favorire al massimo l’ottenimento delle sinergie date dall’accorpamento delle diverse funzioni all’interno della medesima struttura.

RAFFORZARE LA COLLABORAZIONE CON LE ISTITUZIONI Intensificare i legami con le istituzioni nazionali e territoriali (nelle regioni in cui la Lega del Filo d’Oro è presente) sarà un obiettivo cruciale del prossimo triennio, anche per assumere un maggior peso nelle decisioni e per favorire interventi in rappresentanza e a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

Si riporterà l’attenzione sulla legge 107 del 2010 recante le misure per il riconoscimento delle persone sordocieche, sollecitando la costituzione di un tavolo di lavoro per la sua

23

«Rinascita è mostrare che ci sono sempre orizzonti possibili. Vedere che dietro la condizione di disabilità ci sono persone con una mente, un cuore, emozioni e sentimenti.

Questa è una riscoperta che cambia tutto».

Mauro Coppa, Responsabile Servizi Educativo-Riabilitativi

24

VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

2 25

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

26

VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ GLI UTENTI E I SERVIZI La componente psicoeducativa è il fulcro del modello di intervento messo a punto dalla Lega del Filo d’Oro, che si basa sulla valorizzazione delle potenzialità residue di ciascuna persona. Il fine è sviluppare in tutti la maggiore autonomia possibile

L’incontro con la Lega del Filo d’Oro per le persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali rappresenta l’inizio di un percorso di cui l’inquadramento diagnostico è soltanto la prima, imprescindibile tappa.

La componente psicoeducativa rappresenta il fulcro di un modello di intervento che fa della specificità e della personalizzazione le dimensioni chiave dell’approccio riabilitativo.

Sono le potenzialità residue a essere valorizzate alla Lega del Filo d’Oro, a fronte di minorazioni e malattie che quasi mai hanno possibilità di cura. L’obiettivo è mettere la persona con disabilità multipla nella condizione di governare il proprio ambiente con il maggior grado di autonomia possibile, rafforzando le proprie, uniche, competenze comunicative nelle forme e nei modi a lei più congeniali. Lo sviluppo dell’autonomia è dunque pre-condizione per l’inclusione di ciascun utente nelle proprie reti sociali di riferimento.

Considerando l’attività dei Centri Residenziali e del Settore Associativo, nel corso del 2017 le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno ricevuto uno o più servizi della Lega del Filo d’Oro nelle diverse modalità sono state 892, registrando una crescita del 6% rispetto all’anno precedente. Alle attività strettamente legate agli interventi diagnostici ed educativo-riabilitativi si aggiungono gli interventi volti alla

NUMERO DI UTENTI TRATTATI (valori assoluti aggregati a livello nazionale)

806

844

892

2015

2016

2017

promozione dell’inserimento attivo degli utenti nel proprio contesto sociale di appartenenza: tali attività sono svolte dalle Sedi e dai Servizi Territoriali, presenti in otto regioni d’Italia, con la funzione di supportare le persone sordocieche e le loro famiglie nell’orientarsi nei servizi del territorio.

2.1

LA VALUTAZIONE PSICODIAGNOSTICA La valutazione psicodiagnostica, effettuata a livello nazionale presso il Centro Diagnostico, prevede un percorso articolato, volto a conoscere la storia e le capacità attuali della persona e a definire le caratteristiche della

27

FOCUS I riferimenti scientifici L’approccio comportamentale e cognitivo è alla base del modello di intervento educativoriabilitativo della Lega del Filo d’Oro. Tale impostazione studia i processi di apprendimento dell’individuo con disabilità complesse nell’interazione con l’ambiente in cui vive. Sulla base di una valutazione preliminare delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, l’équipe della Lega del Filo d’Oro stila un programma riabilitativo individuale calibrato in base all’età, alle esigenze, alle competenze, all’ambiente di riferimento e alla rete di relazioni sociali ed emotive di ciascun utente. Il progetto presenta strategie e obiettivi concreti: la presa in carico prevede un’impostazione estremamente dettagliata delle attività da svolgere in ogni ambito della quotidianità. Il compito richiesto all’utente viene scomposto in tanti sotto-obiettivi o passaggi, così che lo stimolo possa essere compreso e interpretato per acquisire nuove competenze. Gli utenti vengono sollecitati a sviluppare i prerequisiti per l’apprendimento (attenzione, motivazione, continuità al compito), le funzioni mnestiche ed i processi intermodali per l’acquisizione dei concetti di base come la comprensione causa-effetto, nonché a incrementare il loro interesse per il movimento e per l’utilizzo delle loro risorse residue, sviluppando strategie alternative, ad esempio modi diversi di usare il tatto o l’olfatto.

28

disabilità tramite valutazioni riguardanti gli aspetti quantitativi e qualitativi del deficit.

Gli obiettivi di questa prima valutazione sono molteplici: in primo luogo essa mira a individuare il maggior numero di elementi potenzialmente rilevanti per uno sviluppo più armonico possibile della persona a livello psicofisico e relazionale. In secondo luogo, punta a determinare quanto vista e udito residui possano essere usati per apprendere, comunicare, orientarsi, gestire la vita quotidiana, aggiungere piacere alle proprie esperienze. Infine, ha l’obiettivo di comprendere le variabili (o le cause) che incidono in modo positivo o negativo sulla modalità di apprendimento e sulle capacità espressive dell’utente.

Al Centro Diagnostico di Osimo sono aumentati del 40% i bambini in intervento precoce: la tempestività è molto importante per sfruttare al meglio i residui sensoriali

Successivamente alla valutazione psicodiagnostica nei bambini tra 0 e 4 anni al Centro Diagnostico viene avviato l’intervento precoce, finalizzato ad agire con tempestività per usufruire al meglio dei residui sensoriali, per anticipare gli eventi in modo da poterli controllare e per stimolare l’acquisizione di competenze mediante il gioco e le azioni di vita quotidiana. Gli utenti trattati presso il Centro Diagnostico nel corso del 2017 sono stati 100, in regime di tempo pieno. Il 64% degli utenti proveniva da regioni del Centro-Sud e il 65% presentava almeno tre minorazioni imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature. Il lieve calo registrato rispetto ai 112 ricoveri del 2016 è stato determinato sia da alcune disdette sia dall’incremento di circa il 33% del numero di interventi precoci: ciascun intervento

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

I SERVIZI OFFERTI DALLA LEGA DEL FILO D’ORO AGLI UTENTI Dal 1964 la Lega del Filo d’Oro assiste, educa, riabilita e reinserisce in famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. La valutazione psicopedagogica è la prima tappa di un percorso che prosegue per l’intera vita

Valutazione psicopedagogica CENTRO DIAGNOSTICO

Intervento precoce (<4 anni)

Consulenza ai servizi del territorio

Ricovero a tempo pieno

Prestazioni domiciliari

Ricovero a degenza diurna

Consulenza ai servizi del territorio

SERVIZI EDUCATIVO - RIABILITATIVI

Progetti di ricerca psicoeducativa

Prestazioni ambulatoriali

Servizi sociali e socio-educativi Consulenza ai servizi del territorio

precoce necessita infatti di un maggiore numero di giornate di ricovero rispetto alle valutazioni psicodiagnostiche, con un conseguente impatto nel numero totale di utenti ospitati. Il cambiamento avvenuto nella tipologia di interventi è dunque conseguente alla diversa suddivisione degli utenti per fascia d’età: nel 2017 si registra,

SERVIZI TERRITORIALI

Attività per l’inclusione e socializzazione

infatti, un incremento del 40% nel numero di bambini trattati con intervento precoce. Ogni utente ha ricevuto un numero medio di 20,20 ore giornaliere di servizio del personale dedicato, un dato costante rispetto al 2016 ma in crescita rispetto al 2015 (+ 2,5%).

Al termine del 2017 gli utenti in lista di attesa per un primo trattamento valutativo

29

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

TIPOLOGIA DI INTERVENTI OFFERTI E ORE MEDIE GIORNALIERE DEL PERSONALE IMPIEGATO PRESSO IL CENTRO DIAGNOSTICO DI OSIMO

2015 2016 2017 20,4

100 90 80 70

78

85

20,3

20,2 20,2

20,2

64

20,1 20,0

60

19,9

50 40

30

30

36

19,8

19,7

27

19,7

20

19,6

10

19,5 19,4

0

VALUTAZIONI PSICODIAGNOSTICHE

INTERVENTI PRECOCI utenti sotto i 4 anni

e riabilitativo e/o un intervento precoce erano 63 contro i 43 del 2016, con un corrispondente aumento del 32%. Tale dato è dovuto a un generale incremento delle richieste di ricovero ricevute, nonché alla crescita degli interventi precoci eseguiti.

Si riscontra una certa stabilità nel numero di mesi di attesa per accedere a un intervento precoce, pari a 8 nel 2017. Di contro, i tempi di attesa per l’effettuazione di una prima valutazione psicodiagnostica si sono ridotti di circa il 57%, tornando ai livelli degli anni precedenti al 2016. L’aggiunta di 4 posti letto connessi all’apertura del primo lotto del nuovo Centro Nazionale di Osimo permetterà di fornire risposte più celeri, riducendo i tempi di attesa.

La relazione tra utenti e Centro Diagnostico non si esaurisce con la valutazione psicodiagnostica o l’intervento precoce: è frequente infatti che vi siano richieste di ulteriori valutazioni successive al primo incontro con la Lega del Filo d’Oro. Su 100 prestazioni erogate nel 2017, sono state ricevute 93 richieste di ulteriori prestazioni, in crescita rispetto al medesimo dato del 2016 (+18%).

30

ORE MEDIE GIORNALIERE DI SERVIZIO PRESTATO PER OGNI UTENTE

Nel corso del 2017 è proseguito il monitoraggio degli interventi ambulatoriali e domiciliari offerti agli utenti dagli operatori del Centro Diagnostico: sono state complessivamente erogate 439 ore di trattamenti ambulatoriali e 488 ore di trattamenti domiciliari, rispettivamente per

SUDDIVISIONE UTENTI DEL CENTRO DIAGNOSTICO PER FASCIA D’ETÀ 105 16 7

111 13 5

100 9 4

52

53

68

29

25

35

2015

2016

2017

0-4 anni 5-18 anni

19-25 anni Oltre 26 anni

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

2.2

LISTE E TEMPI D’ATTESA PER ACCEDERE AI SERVIZI DEL CENTRO DIAGNOSTICO (in mesi)

TEMPO MEDIO DI ATTESA PER INTERVENTO PRECOCE

TEMPO MEDIO DI ATTESA PER EFFETTUARE LA PRIMA VALUTAZIONE

GLI INTERVENTI EDUCATIVO-RIABILITATIVI 2015 2016 2017

10,5 7,0 8,0

5,7 17,9 7,6

9 e 4 utenti, equivalenti a 48 ore medie per utente nel caso dei trattamenti ambulatoriali e di 122 ore medie per utente per i trattamenti domiciliari.

Gli interventi educativo-riabilitativi vengono erogati all’interno dei Centri di Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese. Ciascun percorso riabilitativo è personalizzato e specifico. Concretamente esso si compone di una serie di compiti suddivisi in sotto-obiettivi o in più passaggi semplici: in questo modo ciascun utente sarà in grado di comprendere gli stimoli e interpretarli per acquisire nuove competenze. Il lavoro è lungo e graduale e richiede l’applicazione contestuale di più metodi e tecniche, nonché l’intervento di numerosi specialisti. Negli utenti in età evolutiva, gli interventi sono volti principalmente all’acquisizione delle competenze, in linea con l’obiettivo della piena realizzazione delle potenzialità di

31

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

GLI INTERVENTI EDUCATIVO-RIABILITATIVI: TUTTI I GIORNI ALLA LEGA DEL FILO D’ORO...

Ogni giornata trascorsa nei Centri della Lega del Filo d’Oro si compone di momenti diversi, specifici per il tipo di disabilità e l’età dell’utente, ma con l’unico obiettivo di raggiungere livelli crescenti di relazione con l’ambiente circostante, in un percorso di progressiva autonomia

32

FISIOTERAPIA E IDROTERAPIA

SUPPORTO ALLA COMUNICAZIONE

EDUCAZIONE ALL’ALIMENTAZIONE

L’attività motoria, in acqua e non, stimola e migliora equilibro e coordinazione, agevolando mobilità e autonomia. Fisioterapia e idroterapia facilitano e amplificano il processo di apprendimento e sviluppo motorio, evitando il peggioramento di alcune patologie

Le risorse tecnologiche sono personalizzate, ottimizzate per le abilità dell’utente e per il contesto in cui vive.

Gli ausili comprendono switch e V.O.C.A. (destinati a persone con pluriminorazioni psicosensoriali), videoingranditori, sintetizzatori vocali, lettori automatici, display o riga braille, sistemi automatici che consentono di navigare in internet

La rieducazione alla masticazione e alla deglutizione e l’acquisizione dell’esperienza del gusto contribuiscono all’acquisizione di gradi crescenti di autonomia, in modo che possa essere mantenuta al ritorno in famiglia

MUSICOTERAPIA

ATTIVITÀ CON GLI ANIMALI

ATTIVITÀ OCCUPAZIONALE

La musicoterapia permette di instaurare relazioni più immediate ed alternative al tatto. Le sensazioni e le vibrazioni della musica consentono di catturare l’attenzione, stimolare le percezioni e predisporre all’attività, rendendo i movimenti più armonici nonché incrementando le capacità di ascolto e partecipazione

Cani addestrati affiancano bambini e adulti attivando giochi didattici che permettono di creare canali comunicativi su base emotiva, al fine di rafforzare e facilitare l’interazione tra utente ed educatore

Il coinvolgimento in attività laboratoriali quali cestineria, rilegatura, cartonaggio, tessitura su telaio ha l’obiettivo di far acquisire ed incrementare abilità lavorative (dalla fine motoria alle cognitive), offrendo nel contempo occasioni di socializzazione

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

PRESA DIRETTA

ognuno. I bambini con pluriminorazione hanno difficoltà ad instaurare relazioni con i genitori e i caregiver perché vista e udito non permettono un apprendimento naturale: i sensi vicari dunque – tatto, gusto e olfatto – divengono i canali attraverso cui farsi capire e ricevere informazioni sulle persone e sull’ambiente circostante. È a partire da questa consapevolezza che alla Lega del Filo d’Oro i bambini in trattamento, attraverso la comunicazione non verbale, imparano a sviluppare una comunicazione sia ricettiva che espressiva, che consente loro di divenire partecipi e attivi e di interagire con gli altri, uscendo dall’isolamento.

Nell’età adolescenziale ed adulta, l’intervento educativo-riabilitativo è incentrato sul mantenimento e sull’ottimizzazione delle

“

Il bello del mio lavoro è vedere quella scintilla di relazione che si accende la prima volta che un bambino si fida di me. Osservazione, costanza, coerenza: sono queste le parole chiave.

Ma anche l’onestà, che è autocritica: se un bambino non raggiunge un obiettivo, sono io ad aver sbagliato qualcosa.

Maria Assunta Bianchi, insegnante

”

UTENTI TRATTATI NEI SERVIZI RIABILITATIVI LESMO 2015

2016

2017

43

43

43 OSIMO* 2015

2016

2017

179 180 171 MODENA 2015

2016

2017

14

18

22

MOLFETTA 2015

2016

2017

58

56

56

TERMINI IMERESE 2015

2016

2017

29

29

30

* il dato non compende gli utenti trattati al Centro Diagnostico

ACCENDERE UNA SCINTILLA IN OGNI BAMBINO

competenze. L’apprendimento di azioni di vita quotidiana e lo svolgimento di attività occupazionali sono opportunità che permettono alla persona pluriminorata psicosensoriale di soddisfare i propri bisogni.

Nel 2017 sono stati 322 gli utenti trattati della Lega del Filo d’Oro nei suoi cinque Centri, un dato sostanzialmente stabile nel triennio 2015-2017. I Centri della Lega del Filo d’Oro infatti sono tutti a regime, tranne quello di Modena.

Presso il Centro di Osimo hanno usufruito dei servizi riabilitativi 171 utenti, di cui più della metà nel “settore scolare”, che accoglie persone di età compresa fra i 4 e i 18 anni.

Rispetto all’anno precedente, tale settore è quello che ha registrato la crescita maggiore, a fronte di una riduzione del “settore giovani” e di una sostanziale stabilità nel “settore adulti”. Tale dinamica si evince chiaramente dalla riduzione dell’età media degli utenti, scesa dai 25 anni nel 2015 a circa 24 nel 2017. Rispetto al 2016 i trattamenti intensivi hanno subito un calo, passando da 100 a 93. Tra i principali motivi si annoverano le mancate autorizzazioni da parte delle Asl di provenienza, le rinunce per motivi familiari o il subentrare di malattie.

Gli utenti inseriti in lista di attesa rispetto al

33

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

UTENTI TRATTATI NEI SERVIZI RIABILITATIVI DEL CENTRO DI OSIMO

70

71

25

24

72 11

84

85

88

2015

2016

2017

Settore scolare Settore giovani

Settore adulti

I CENTRI DELLA LEGA DEL FILO D’ORO NEL 2017 LESMO –Centro Socio Sanitario Residenziale –Dal 2004 –43 utenti –15.309 giornate*

MODENA –Centro Socio Riabilitativo Residenziale –Dal 2013 –22 utenti –5.482 giornate*

OSIMO –Centro di Riabilitazione e Centro Diagnostico –Dal 1967 –271 utenti –20.234 giornate* MOLFETTA –Centro Socio Sanitario Residenziale –Dal 2007 –56 utenti –15.657 giornate*

TERMINI IMERESE –Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale –Dal 2010 –30 utenti –9.814 giornate*

* giornate effettive di prestazione erogate

34

2016 sono aumentati, passando da 430 a 450 a seguito di un incremento di richiesta delle prestazioni. Strategie per ridurre le liste sono in corso di studio, anche in concomitanza con l’apertura del nuovo Centro Nazionale di Osimo. In particolare si sta lavorando per consentire la programmazione e l’analisi in remoto o a distanza del lavoro effettuato con l’utente a casa e a scuola, attraverso la necessaria tecnologia.

2.3

DISSEMINAZIONE E INTEGRAZIONE ATTRAVERSO I SERVIZI TERRITORIALI Per ampliare le possibilità di contatto con le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, nonché per radicare la vicinanza territoriale della Lega del Filo d’Oro, sono attivi in Italia otto Servizi Territoriali: cinque sono all’interno dei Centri di Lesmo (MB), Modena, Osimo (AN), Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA), più tre Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.

L’équipe delle Sedi Territoriali - composta da assistenti sociali, educatori e con il supporto di uno psicologo - eroga un servizio sociale e socio-educativo analogo a quello offerto dai Servizi presenti all’interno dei Centri. In particolare, Servizi e Sedi Territoriali offrono attività di supporto agli utenti e alle loro famiglie, nonché orientamento e consulenza ai servizi del territorio. Attraverso il coordinamento di gruppi di volontari a livello locale, si occupano inoltre della sensibilizzazione e della promozione delle attività della Lega del Filo d’Oro sui territori.

Nel 2017 complessivamente i Servizi Territoriali della Lega del Filo d’Oro sono stati riferimento per 578 utenti, con una crescita del 6% rispetto all’anno precedente.

In riferimento ai progetti realizzati nel 2017, il 52% ha riguardato interventi sociali e socio-educativi e il 48% attività

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

di segretariato sociale e di consulenza per l’accesso ai servizi di rete. I progetti di carattere sociale e socio-educativo hanno registrato una crescita nel triennio 20162017 rispetto ai servizi di consulenza erogati alla rete locale, a testimonianza di un ruolo sempre più attivo della Lega del Filo d’Oro sui territori con l’obiettivo di portare il proprio modello di intervento anche al di fuori dei Centri Residenziali.

rispetto a quella uditiva, abbinata ad altre disabilità, e di una maggiore pervasività della disabilità motoria, la programmazione educativo-riabilitativa della Lega del Filo d’Oro è in fase di revisione, sia in termini assistenziali e tecnici, sia ambientali. Lo stesso dicasi per i programmi di formazione del personale a contatto con l’utenza, così da poter rispondere al meglio alle mutate esigenze. Oltre che nelle occasioni formali, l’evoluzione dei bisogni viene monitorata costantemente dalle équipe dedicate a ciascun utente, nonché dal Comitato delle Persone Sordocieche e dal Comitato dei Familiari, i cui verbali di riunione sono presi in carico anche dalla Direzione Tecnico Scientifica.

In accordo con l’implementazione del Sistema di Gestione integrato Qualità e Sicurezza, i rischi connessi ai processi operativi sono

Nel 2017 Sedi e Servizi Territoriali sono stati riferimento per 578 utenti e le loro famiglie, con una crescita del 6% rispetto all’anno precedente

I Servizi Territoriali lavorano costantemente con le organizzazioni del territorio per garantire agli utenti la creazione di una rete di supporto che possa seguirli anche al di fuori del percorso educativo-riabilitativo.

Nel 2017 sono state coinvolte 491 organizzazioni, con una crescita del 2% rispetto all’anno precedente.

UTENTI SEGUITI DALLE SEDI E DAI SERVIZI TERRITORIALI LESMO 2015

2016

2017

78

80

88

PADOVA

2.4

LA SICUREZZA E IL BENESSERE DEGLI UTENTI Per la Lega del Filo d’Oro è centrale comprendere le esigenze e i bisogni degli utenti: in ragione di ciò la Direzione Tecnico Scientifica provvede a una mappatura periodica dell’utenza, delle famiglie e delle rispettive necessità, cui fa seguito l’aggiornamento del documento “Analizzare i bisogni degli utenti per ridefinire i servizi”.

Nel 2017 tale documento è stato modificato sulla base dei dati raccolti nel 2016.

In particolare, in conseguenza di una cresciuta presenza della disabilità visiva

2015

2016

2017

-

38

45

OSIMO 2015

2016

2017

37

41

42

MODENA 2015

2016

2017

38

43

44

MOLFETTA 2015

2016

2017

56

63

68

ROMA 2015

2016

2017

81

83

91 NAPOLI 2015

2016

2017

156 156 161 TERMINI IMERESE 2015

2016

2017

45

43

39

35

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

INTERVENTI DI SEGRETARIATO SOCIALE E CONSULENZA ALLA RETE TERRITORIALE LESMO 2015

2016

2017

47

53

58

PROGETTI SOCIALI E SOCIO-EDUCATIVI

LESMO

PADOVA 2015

2016

2017

-

38

40

2015

2016

2017

40

42

53

PADOVA 2015

2016

2017

-

-

5

OSIMO

OSIMO

2015

2016

2017

2015

2016

2017

5

10

9

35

39

33

MODENA

MODENA

2015

2016

2017

23

26

19

MOLFETTA 2015

2016

2017

12

19

17

2015

2016

2017

18

25

28

ROMA

MOLFETTA 2016

2017

45

45

54

ROMA

2015

2016

2017

2015

2016

2017

57

59

36

33

53

55

NAPOLI 2015

NAPOLI

2016

2017

2015

2016

2017

101 92

95

87

77

66

TERMINI IMERESE

TERMINI IMERESE

2015

2016

2017

2015

2016

2017

34

20

18

14

23

24

costantemente monitorati. Nel settembre 2016 è stato emesso il “Piano per la gestione del rischio clinico 2016-2018”, a cura del Direttore Tecnico Scientifico e approvato dal Segretario Generale, in cui vengono dettagliate le iniziative di miglioramento nelle aree ritenute più critiche: somministrazione della terapia farmacologica, cadute, rischi collegati al momento dei pasti. Nel 2017 si sono verificati 37 infortuni nei cinque Centri Residenziali. Ciascuno degli eventi registrati viene discusso, valutato e tracciato nella sua evoluzione, fino alla risoluzione. Stante la tipologia degli interventi erogati dalla Lega del Filo d’Oro e degli utenti ospitati, si tratta di eventi classificabili come fisiologici.

L’indice di infortuni quanto quello di reclami registrano una riduzione rispetto al 2016, attestandosi rispettivamente al 5% e al 2% del totale degli utenti trattati annualmente.

36

2015

L’attenzione all’utente passa inoltre dalla valutazione della sua soddisfazione, raccolta attraverso la somministrazione di questionari alle famiglie nel corso dei diversi trattamenti, siano essi diagnostici, riabilitativi o socioeducativi. Il livello medio di soddisfazione si mantiene superiore a 90 punti su 100 nel triennio 2015-2017, con un incremento che arriva a 91,09 nel 2017.

2.5

IL COMITATO DELLE PERSONE SORDOCIECHE Quando Sabina Santilli fondò la Lega del Filo d’Oro, nel 1964, la sua volontà era quella di creare non tanto un’associazione “per” le persone sordocieche, ma “delle”

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

persone sordocieche. Decenni prima della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (2006), la Lega del Filo d’Oro ha nel suo atto costitutivo la valorizzazione della persona con disabilità, che viene non solo sostenuta nel suo percorso di autonomia personale e di empowerment ma anche riconosciuta nel suo ruolo di protagonista della stessa Organizzazione. Un esempio di tale attenzione è il Comitato delle Persone Sordocieche, nato nel 1991: primo presidente ne fu proprio Sabina Santilli. Il Comitato, costituito da 5/9 sordociechi soci dell’Ente, è un organo consultivo permanente del Consiglio di Amministrazione, con funzioni propositive e consultive relative alle problematiche e ai bisogni in particolare delle persone con sordocecità acquisita e all’organizzazione dei servizi per la loro integrazione ed assistenza. A fine 2017 sono stati eletti i nuovi componenti del Comitato (otto), presieduto ora da Francesco Mercurio.

PRESA DIRETTA

“

LO SPORT È LA MIA RIVINCITA

Sono Matilde, ho 50 anni, vivo a Napoli, sono sposata e ho tre figli: l’ultimo, Gabriele, ha 4 anni e di lui non conosco il volto. Ora sto perdendo anche l’udito. Lo sport per me è la rivincita di una donna che non si arrende. Ho iniziato a praticare judo 14 anni fa. Ora sono felice perché insegno ai ragazzi dell’Istituto Colosimo di Napoli e ho portato dei miei atleti alle gare. Amo lo sport perché mi rimette in gioco, mi rende uguale agli altri. Lo sport fa uscire il meglio di una persona, mi libera dalle ansie e mi fa vivere senza la compassione della società.

Matilde Lauria, judoka sordocieca

”

37

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

LE CONFERENZE DELLE PERSONE SORDOCIECHE A oltre vent’anni dalla prima Conferenza delle Persone Sordocieche, questo appuntamento continua ad essere un’occasione unica di incontro e confronto

1995

1998

2001

2004

2008

2011

2014

2017

38

Marcelli di Numana (AN), 17-24 giugno 36 partecipanti sordociechi 112 totali Sant’Agnello di Sorrento (NA), 28 marzo-1 aprile 32 partecipanti sordociechi 81 totali Roma, 2-7 novembre 43 partecipanti sordociechi 126 totali Lesmo (MB), 2-6 ottobre 43 partecipanti sordociechi 138 totali Modena, 24-28 maggio 45 partecipanti sordociechi 176 totali Senigallia (AN), 12-16 ottobre 57 partecipanti sordociechi 206 totali Senigallia (AN), 20-23 novembre 49 partecipanti sordociechi 176 totali Abano Terme (PD), 9 - 12 novembre 69 partecipanti sordociechi 233 totali

Il Comitato cura la redazione del notiziario L’informatore, che viene inviato in nero o in Braille a tutte le persone sordocieche che ne fanno richiesta.

La Lega del Filo d’Oro dal 1995 organizza la Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche: titolo e temi vengono scelti dalle persone sordocieche stesse e le relazioni sono tenute da loro. Proprio nel corso del 2017 si è svolta ad Abano Terme (PD) l’VIII Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche, dal titolo “Verso il mondo che vorrei”.

Per Francesco Mercurio, attuale presidente del Comitato delle Persone Sordocieche, si tratta di un titolo «affascinante, che lascia libero spazio alla volontà, all’immaginazione, alla rivendicazione dei propri diritti e all’assunzione delle proprie responsabilità. Contiene qualcosa di “gentilmente rivoluzionario”, per dirla con un felice ossimoro. C’è il desiderio di cambiare il mondo, di provare a immaginarne e costruirne uno migliore, più accessibile, che ci veda protagonisti alla pari degli altri nella società. C’è però anche una grande consapevolezza delle difficoltà oggettive, delle differenze che esistono tra ciò che si vorrebbe e ciò che, con fatica, si riesce a fare nel concreto e insieme c’è una grande apertura agli altri, al confronto, al dialogo, evidenziata da quel condizionale - “vorrei” - che smussa ogni possibile intransigenza del perentorio “voglio”. Una rivoluzione gentile, basata sui principi della nostra Costituzione e sulla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (che l’Italia ha ratificato con la legge 18/2009).

Ogni sordocieco ha il proprio pensiero e una propria idea di mondo che vorrebbe.

Ma quello che tutti desideriamo cambiare è il paradigma che ci immagina parte passiva della società. Questa Conferenza ha voluto rivendicare il diritto e il dovere delle persone sordocieche a partecipare fattivamente, alla pari con gli altri, alla costruzione del

CAPITOLO 2 – VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ

mondo che ciascuno - sordocieco e non vorrebbe, attraverso la libera partecipazione al lavoro, la libera espressione delle idee, il libero accesso alla informazione e alla formazione, alla vita politica, religiosa, filosofica, culturale, sociale e ricreativa e ad ogni altro ambito della società. Perché sono i “vorrei” di ciascuno di noi che, interagendo, realizzeranno il mondo che verrà».

La Conferenza delle Persone Sordocieche è fortemente voluta dalla Lega del Filo d’Oro per offrire uno spazio di incontro e di confronto, un’occasione importante per uscire da quell’isolamento in cui ancora oggi, come documentato dall’indagine Istat, vivono le persone con sordocecità. L’ascolto di esperienze altrui diventa un incoraggiamento a essere davvero artefici della propria vita e portare un contributo attivo alla società.

Alla Conferenza del 2017 hanno partecipato 233 persone, di cui 69 sordocieche; per la prima volta c’è stata anche una ragazza sordocieca di origine straniera, una ventunenne originaria dell’Albania che vive a Trento e studia all’Università, entrata anche nel Comitato.

39

«Il futuro dei nostri figli non è determinato dalla disabilità, ma dalle opportunità che incontrano. Incontrare o no la Lega del Filo d’Oro determina vite diverse: la “Lega” mi ha regalato un figlio che non sapevo di avere».

Rosa Francioli, Presidente del Comitato dei Familiari

40

SOSTENERE Lâ&#x20AC;&#x2122;AUTONOMIA

3 41

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

42

SOSTENERE L’AUTONOMIA LE FAMIGLIE La Lega del Filo d’Oro supporta l’autonomia non solo degli utenti ma anche delle loro famiglie, offrendo molteplici servizi di orientamento e valorizzando le loro risorse. L’incontro con la “Lega” migliora la gestione quotidiana della disabilità e la partecipazione alla vita sociale

La presa in carico della persona con una disabilità complessa è imprescindibilmente legata alla presa in carico della sua famiglia.

Primo contesto di riferimento, la famiglia si trova a dover riorganizzare le proprie modalità di interazione e di funzionamento.

La disabilità grave e multipla di un figlio, di un fratello, di un genitore impone cambiamenti negli stili di vita di tutta la famiglia, sia in conseguenza del pesante lavoro di cura che si rende necessario sia nella direzione di sviluppare capacità nuove per affrontare complessità inaspettate. Di fronte a tale realtà non di rado le famiglie si sentono inadeguate, isolate, ostacolate anche nei più semplici gesti quotidiani.

Sin dagli inizi la Lega del Filo d’Oro ha agito come facilitatore, attribuendo alla famiglia il duplice ruolo di utente di servizi di orientamento e sostegno e di co-terapeuta nel percorso educativo-riabilitativo del proprio congiunto. La compartecipazione delle famiglie nelle diverse fasi del percorso diagnostico, riabilitativo e socio-educativo è frutto dell’evoluzione della ricerca condotta dalla Lega del Filo d’Oro per favorire l’autonomia: affinché si massimizzi l’impatto del modello di intervento della Lega del Filo d’Oro sugli utenti è cruciale che le famiglie siano consapevoli dei progressi e delle difficoltà, che acquisiscano gli strumenti e le conoscenze utili ad intervenire nel miglior

modo possibile e che condividano, all’interno del lavoro di équipe, le strategie che possano offrire una migliore qualità della vita alla persona con sordocecità o pluriminorazione psicosensoriale ma anche alla famiglia nella sua interezza.

3.1

LA FAMIGLIA COME CO-TERAPEUTA La compartecipazione della famiglia al percorso educativo-riabilitativo non è soltanto funzionale alla condivisione di strategie di intervento ma rappresenta una condizione necessaria perché esso possa essere davvero personalizzato. Per la Lega del Filo d’Oro la famiglia è fonte di conoscenza e come tale va valorizzata: in conseguenza di ciò, l’Associazione si è dotata innanzitutto di strumenti volti a quantificare tale conoscenza.

In particolare, al termine del loro primo trattamento alla Lega del Filo d’Oro, per ogni famiglia viene compilata una scheda che mappa le diverse forme di capitale familiare (sociale, culturale e psicologico) che la famiglia ha e su cui fare leva nella definizione di ciascun progetto educativoriabilitativo. La famiglia ha dunque un ruolo

43

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

LA MAPPATURA DEL CAPITALE FAMILIARE

CAPITALE SOCIALE

Qualità e quantità delle relazioni su cui la famiglia allargata può fare leva • Storia ed evoluzione della famiglia • Contesto abitativo e di vita • Tempi di cura e collaborazione nei compiti • Autonomia negli spostamenti • Rete formale e informale di relazioni sul territorio • Utilizzo dei servizi del territorio

CAPITALE CULTURALE

Stili, credenze e valori dei componenti della famiglia • Capacità di accesso alle informazioni e ai servizi per orientarsi nella fruizione • Abilità e stile nel ricercare soluzioni con cui fronteggiare la complessità • Ambiente socio-culturale di riferimento

CAPITALE PSICOLOGICO

Patrimonio di inclinazioni, comportamenti, attitudini, determinazione, resilienza nell’affrontare le difficoltà • Cambiamenti strutturali e funzionali della famiglia a seguito della nascita del/della figlio/figlia (es. cambiamento individuale, cambiamento dei ruoli nella coppia, vissuti emotivi, attitudine alla cura del famigliare con disabilità, ecc.)

• Modalità e contenuti della comunicazione e della relazione (es. apertura nella condivisione dei sentimenti, capacità di rispondere alle reazioni emotive dei componenti della famiglia…)

fondamentale per la riuscita del percorso educativo-riabilitativo, poiché proprio la sua partecipazione e costante interazione pongono le basi per il successivo inserimento dell’utente nel proprio ambiente di vita.

44

In tutto il percorso, l’ascolto e la collaborazione con le famiglie sono costantemente supportati. Ai genitori che arrivano per la prima volta al Centro Diagnostico viene offerta la possibilità di fruire di colloqui psicologici. I ricoveri di breve durata sono accompagnati da incontri di gruppo, incentrati su argomenti di taglio psicologico. A chi ha figli che frequentano stabilmente i Centri della Lega del Filo d’Oro, invece, vengono proposti lavori di gruppo continuativi nel tempo, uscite, laboratori e weekend di sollievo che consentono il ritorno alla vita sociale o la ripresa di proprie passioni. L’obiettivo è unico: restituire la fiducia nelle proprie capacità genitoriali così da affrontare con forza la relazione con i figli in autonomia, nella quotidianità.

3.2

L’IMPATTO SULL’AUTONOMIA E IL BENESSERE DELLA FAMIGLIA L’indagine SROI sul valore sociale creato dalla Lega del Filo d’Oro per utenti e famiglie ha consentito di rilevare i principali impatti percepiti. A tale scopo, durante lo studio, è stato definito un questionario finalizzato a cogliere le percezioni delle famiglie rispetto al miglioramento della propria capacità di gestire quotidianamente la disabilità e alla riduzione dell’isolamento della famiglia stessa. Il questionario, testato e rifinito grazie alla collaborazione di cinque famiglie, è stato somministrato a un campione di 360 famiglie che avessero beneficiato nel triennio 20142016 dei servizi offerti dal Centro di Osimo.

Le risposte valide ricevute alla chiusura del periodo di somministrazione sono state 99, equivalente a un tasso di risposta del 28%.

In linea con il modello di intervento della Lega del Filo d’Oro, che va a supportare l’autonomia degli utenti e delle loro famiglie, sfruttando a pieno le potenzialità residue pur a fronte di disabilità gravi e multiple, il

CAPITOLO 3 – SOSTENERE L’AUTONOMIA

PRESA DIRETTA

“

miglioramento della capacità di gestione quotidiana della disabilità è stato il primo ambito di impatto a cui si è cercato di associare una valutazione quantitativa e monetaria.

UNA LUCE IN FONDO AL TUNNEL

Arrivare qui è stato come vedere accendersi una luce in fondo al tunnel.

Finalmente avevamo trovato qualcuno di competente, che rispondesse alla nostra ansia di non sprecare tempo e non perdere opportunità. All’inizio non sai nulla, ti senti perennemente inadeguato, qui ci hanno preso per mano e ci hanno insegnato tutto. Oggi non riuscirei a immaginare una vita diversa da quella che abbiamo, dall’incastro fra noi tre.

Donatella Livieri, mamma di Valentina

”

Il 54% dei rispondenti a seguito dell’incontro con la Lega del Filo d’Oro ha percepito un miglioramento qualitativo e quantitativo della spesa per la cura dell’utente per attività diagnostiche, sanitarie, riabilitative e ricreative e per l’acquisto di beni. Non è infrequente che l’avvio del percorso diagnostico e riabilitativo porti a un incremento delle spese da sostenere, sia collegate al possibile aggravarsi della severità della disabilità sia per l’emergere di nuove opportunità e di percorsi di sostegno complementari, quali ad esempio la logopedia o l’attività con animali, da avviare al momento del ritorno a casa, ma l’impatto della Lega del Filo d’Oro è evidente nel miglioramento del profilo di spesa: le

45

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

famiglie cioè a seguito dell’incontro con l’Associazione comprendono con precisione ciò di cui i propri congiunti hanno bisogno al fine di rendere efficaci i trattamenti.

La compartecipazione della famiglia al percorso educativoriabilitativo è condizione necessaria perché l’intervento sia davvero personalizzato

Tra coloro che hanno percepito un miglioramento, questo è stato associato nel 70% dei casi al supporto ottenuto dalla Lega del Filo d’Oro nella pianificazione delle attività quotidiane dell’utente, seguito dal sostegno ricevuto nella gestione della relazione genitoriale. L’incontro con la Lega del Filo d’Oro ha dato la possibilità alle famiglie degli utenti di riprendere alcune attività, ad esempio ricreative o sportive,

interrotte in seguito alla nascita del figlio con disabilità. Il 90% dei rispondenti ha dichiarato di aver migliorato sensibilmente la propria partecipazione alla vita sociale, sentendosi maggiormente a proprio agio nell’uscire, nel frequentare luoghi pubblici o nell’utilizzare i mezzi di trasporto.

La Lega del Filo d’Oro resta un punto di riferimento importante per le famiglie anche al di fuori del percorso educativoriabilitativo. Agli operatori della Lega del Filo d’Oro le famiglie si rivolgono per chiedere informazioni, per avere sostegno nella risoluzione di problemi nella gestione a casa della disabilità del proprio congiunto e per ottenere orientamento all’interno della rete dei servizi territoriali, da quelli scolastici a quelli sanitari regionali.

L’80% dei rispondenti ha dichiarato di aver contattato la Lega del Filo d’Oro per richieste di informazioni, con una frequenza media per famiglia di 22 contatti nell’arco di un anno.

Il 59% dei rispondenti ha chiesto supporto nella risoluzione di problemi a casa legati

GLI IMPATTI PERCEPITI DALLE FAMIGLIE

MIGLIORAMENTO DELLA GESTIONE DELLA DISABILITÀ

• Capacità di gestione delle spese per la cura dell’utente (attività diagnostiche e sanitarie; attività riabilitative; attività ricreative; acquisto di beni strumentali) • Servizi di supporto ricevuti dalla Lega del Filo d’Oro complementari rispetto al trattamento diagnostico e/o terapeutico-riabilitativo (es. supporto nella relazione genitoriale, supporto nella pianificazione della quotidianità, Comitato dei familiari, ecc.)

• Supporto nell’accesso a servizi (sostegno, formazione ed educazione, servizi territoriali)

46

RIDUZIONE DELL’ISOLAMENTO

• Propensione del nucleo familiare a svolgere attività ricreative, sportive e a partecipare alla vita sociale per effetto dell’incontro e del percorso compiuto con la Lega del Filo d’Oro (con relativa frequenza di svolgimento) • Tipologia e frequenza di interazione con la Lega del Filo d’Oro al di fuori del percorso diagnostico e terapeutico-riabilitativo • Ripresa o miglioramento della vita lavorativa del nucleo familiare per effetto del percorso di accompagnamento offerto dalla Lega del Filo d’Oro

CAPITOLO 3 – SOSTENERE L’AUTONOMIA

EFFICACIA PERCEPITA DEI SERVIZI OFFERTI DALLA LEGA DEL FILO D’ORO PER LA GESTIONE DELLA DISABILITÀ 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

67%

70%

54%

24%

19%

Supporto nella gestione della relazione genitoriale

Supporto nella pianificazione delle attività quotidiane dell’utente

Supporto per l’utilizzo di ausilii tecnologici

Supporto del Comitato dei Familiari

Supporto nella ristrutturazione domestica o nell’adeguamento dei mezzi di trasporto

L’IMPATTO DELLA LEGA DEL FILO D’ORO SULLA RIDUZIONE DELL’ISOLAMENTO 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

68%

26%

90%

11%

Svolgimento di attività ricreative

Ripresa di attività sportive

Partecipazione alla vita sociale

Ripresa di attività lavorative

TIPOLOGIA E FREQUENZA DI INTERAZIONE AL DI FUORI DEL PERCORSO DIAGNOSTICO-RIABILITATIVO 22

44

20

19

50

90

45

80

40

70

35

60

30

50

25

40

20

30

15

20

10

10 0

80%

59%

19%

28%

Richiesta di informazioni

Supporto nella risoluzione di problemi a casa

Predisposizione di documentazione

Orientamento ai servizi del territorio

Fonte per i tre grafici: analisi SROI Vurro & Romito 2017

100

5 0

Contatti per famiglia (numero medio)

47

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

alla gestione della disabilità: in questi casi, data anche la maggiore complessità delle richieste, il sostegno della Lega del Filo d’Oro diventa ancora più necessario per le famiglie, come viene evidenziato dal numero medio di interventi, pari a 44 all’anno per famiglia.

Meno pronunciate, ma comunque rilevanti, le richieste di orientamento rispetto ai servizi del territorio e di accompagnamento nella predisposizione di documentazione.

Dopo l’incontro con la Lega del Filo d’Oro il 70% delle famiglie ha migliorato la capacità di pianificare la quotidianità, il 90% ha aumentato la partecipazione alla vita sociale

La quantificazione economica degli impatti generati ha rilevato come le famiglie del “settore adulti” abbiano percepito un maggior valore della Lega del Filo d’Oro, in termini di miglioramento della capacità di gestione della disabilità e opportunità di riprendere l’attività lavorativa. Si tratta, infatti, delle famiglie che hanno condiviso un più lungo percorso dentro l’Associazione.

Diversamente, le famiglie degli utenti del Centro Diagnostico, che hanno incontrato la Lega del Filo d’Oro in tempi più recenti, sono concordi nel riconoscere il maggiore impatto in termini di supporto nell’orientamento ai servizi del territorio e nell’acquisizione di autonomia.

3.3

VALORIZZAZIONE DEL RUOLO DELLE FAMIGLIE La rilevanza delle famiglie nel perseguimento della missione della Lega del Filo d’Oro si evince con forza dall’esistenza del Comitato dei Familiari, un organo

48

PRESA DIRETTA

“

QUI TUTTA LA FAMIGLIA TROVA AIUTO

Siamo arrivati qui sperando di trovare qualcuno che ci aiutasse con nostro figlio.

Invece quando devi fare i conti con una disabilità del genere, è la vita di tutta la famiglia che deve cercare un’altra direzione: alla Lega del Filo d’Oro lo sanno. Qui anche noi genitori abbiamo trovato pace e serenità. Parlare del nostro privato è faticoso ma la gente non può capire se non conosce le nostre vite.

Portiamo la nostra testimonianza per far capire i miracoli che la “Lega” fa con i nostri figli, perché senza la “Lega” non so che cosa sarebbe stato di noi.

Gianfranco Vegliò, papà di Alberto

”

consultivo permanente del Consiglio di Amministrazione. Composto da soci della Lega del Filo d’Oro (da 5 a 9 membri), il Comitato, di cui l’attuale Presidente è Rosa Francioli, ha funzioni propositive e consultive sia rispetto alle problematiche e i bisogni dei familiari delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali sia rispetto all’organizzazione dei servizi per la loro integrazione ed assistenza. Nel corso del 2017, il Comitato si è riunito in tre occasioni per discutere delle esperienze raccolte nei diversi territori, dell’evoluzione dei bisogni delle famiglie e delle novità normative più rilevanti. Il filo conduttore delle consultazioni del Comitato dei Familiari è stata la valutazione dei risultati del triennio precedente, al fine di porre le basi per una maggiore pervasività dell’azione di questo organo tra le famiglie, sull’intero territorio nazionale.

Le riunioni del Comitato sono state anche l’occasione per discutere delle modalità di presidio del tema delle autorizzazioni

CAPITOLO 3 – SOSTENERE L’AUTONOMIA

delle Asl ai trattamenti a termine presso le strutture della Lega del Filo d’Oro e dell’attuazione della recente legge 112/2016 sul “dopo di noi”.

Un secondo strumento attraverso cui la Lega del Filo d’Oro stimola il confronto con i familiari, anche al fine di far emergere i bisogni degli utenti, è l’Assemblea Nazionale delle Famiglie, un appuntamento triennale di incontro. La IX Assemblea delle Famiglie, svoltasi a Castelfidardo (AN) nel giugno 2016, ha visto la partecipazione di un centinaio di famiglie, con oltre 350 persone coinvolte tra genitori, utenti sordociechi, fratelli e sorelle, professionisti e volontari. Il titolo scelto era “Oltre i limiti”, a sottolineare la volontà delle famiglie di non considerare i limiti oggettivamente imposti dalle minorazioni quali ostacoli insuperabili per l’esistenza dei propri figli e dell’intera famiglia, ma di costruire - entro quei limiti nuove opportunità e percorsi di crescita per tutti.

Molto intensa la partecipazione e piene di gioia e speranza le testimonianze portate. Le famiglie tutte hanno ringraziato l’Associazione per il supporto prezioso e concreto. È emersa tuttavia anche la forte preoccupazione per le difficoltà incontrate ogni giorno sui territori rispetto all’esigibilità dei propri diritti. L’Assemblea delle Famiglie è stata l’occasione per riaffermare il ruolo attivo della Lega del Filo d’Oro per rappresentare, promuovere e tutelare i diritti delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

LE ASSEMBLEE DELLE FAMIGLIE Dal 1997, con cadenza biennale e poi triennale, la Lega del Filo d’Oro organizza l’Assemblea delle Famiglie: un’occasione di incontro sempre più partecipata

1997

Osimo (AN), 21 marzo 43 famiglie partecipanti La riabilitazione: cambiamenti in atto e orientamenti futuri

1999

Ancona, 26 marzo 40 famiglie partecipanti Affettività e flessibilità: requisiti indispensabili nei servizi per i nostri figli

2001

Castelfidardo (AN), 6 aprile 35 famiglie partecipanti Cosa vogliono veramente i nostri figli?

Oltre le nostre ansie

2003

Loreto (AN), 20-22 giugno 47 famiglie partecipanti Crescere insieme, facendo del nostro meglio

2005

Marcelli di Numana (AN), 10-12 giugno 60 famiglie partecipanti L’autodeterminazione dei nostri figli

2007

Marcelli di Numana (AN), 8-10 giugno 63 famiglie partecipanti Aiuto per aiutarsi

2010

Nocera Umbra (PG), 11-13 giugno 55 famiglie partecipanti Un cammino verso la felicità

2013

Castelfidardo (AN), 14-16 giugno 89 famiglie partecipanti Transizione, tra opportunità e ostacoli

2016

Castelfidardo (AN), 10-12 giugno 100 famiglie partecipanti Oltre i limiti

49

«All’inizio a muoverci è stata più un’impronta etica che una certezza scientifica. Abbiamo scommesso che qualcosa si può fare, sempre. Da oltre cinquant’anni lo dimostriamo».

Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico

50

GENERARE COMPETENZA

4 51

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

52

GENERARE COMPETENZA IL CAPITALE UMANO Professionalità, multidisciplinarietà, empatia: sono gli elementi che qualificano stile e metodo della Lega del Filo d’Oro, facendone una realtà di eccellenza a livello internazionale. Un obiettivo raggiunto tramite investimenti continui in ricerca e formazione del personale

L’alta specificità dell’ambito di intervento ha consentito alla Lega del Filo d’Oro di accrescere le proprie competenze, accumulando esperienze tali da renderla un Ente riconosciuto a livello internazionale per l’educazione e la riabilitazione delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali.

Alla base di tali risultati ci sono la professionalità, la multidisciplinarietà, la capacità di integrazione e l’empatia di tutte le persone che concorrono quotidianamente all’erogazione dei servizi a contatto diretto con gli utenti e a supporto dei processi operativi e gestionali dell’organizzazione. È mettendo a sistema tali competenze che la Lega del Filo d’Oro è in grado di cogliere nella loro interezza le esigenze delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali e di impostare un progetto di vita personalizzato ed individualizzato, garantendo eccellenza e autenticità nel perseguimento della missione.

4.1

lavoro a tempo indeterminato è pari all’89%, con un’anzianità media aziendale di circa 11 anni. Questo fa della Lega del Filo d’Oro una realtà solida basata su competenze e legami che hanno radici lontane. Tale approccio è in linea con la necessità di instaurare rapporti duraturi con gli utenti, al fine di costruire e seguire progressivamente un percorso educativo-riabilitativo di lungo termine.

Il numero di dipendenti è cresciuto nell’ultimo triennio, in ragione della fase di espansione che la Lega del Filo d’Oro sta attualmente vivendo. Le 9 unità in più

NUMERO DI DIPENDENTI PER GENERE (valori assoluti) Donne

Uomini

2015

481

89

2016

498

92

2017

508

91

COMPOSIZIONE E DESCRIZIONE DEL PERSONALE Al 31 dicembre 2017 la Lega del Filo d’Oro conta 599 dipendenti, di cui le donne sono l’85%. Il tasso di incidenza dei contratti di

53

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

rispetto al 2016 sono state distribuite fra i Centri di Osimo, Lesmo, Modena, Termini Imerese e la Sede Territoriale di Padova.

Guardando al triennio 2015-2017 la crescita più marcata, in termini percentuali, si registra per il Centro di Modena, che sta progressivamente entrando a regime, e per la Sede Territoriale di Padova.

Il 90% della forza lavoro ha un contratto di lavoro full-time e alla totalità dei dipendenti è applicato il contratto collettivo nazionale del lavoro corrispondente alla mansione. Il tasso di rientro dalla maternità è stato del 100% nel 2017.

L’età media dei dipendenti della Lega del Filo d’Oro è 42 anni, con un’anzianità aziendale di 11 anni.

L’85% è donna. Il tasso di rientro dalla maternità è stato pari al 100%

educativo-riabilitativo tipico della Lega del Filo d’Oro sia rispetto alla tipologia di servizi erogati, con circa l’84% delle unità a diretto contatto con gli utenti. Il lavoro educativoriabilitativo, infatti, viene condotto da un’équipe multidisciplinare (medici, psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi, logopedisti, fisioterapisti, musicoterapisti, tecnici delle attività occupazionali, degli ausili e dell’orientamento e mobilità, assistenti sociale, infermieri, personale tecnico di assistenza) che opera in sinergia così da cogliere nella loro globalità i bisogni della persona ed impostare un corretto progetto di vita. I vari professionisti, nell’elaborare e condividere il progetto educativo-

SCOMPOSIZIONE DIPENDENTI PER AREA GEOGRAFICA (valori assoluti) LOMBARDIA 2015

Il tasso di turnover in uscita, al netto dei pensionamenti, si è mantenuto stabilmente ridotto e pari all’1,67%. In ragione del basso tasso di turnover, l’età media dei dipendenti nel 2017 è di circa 42 anni. È in corso una riflessione sulla necessità di sviluppare politiche volte alla corretta gestione di situazioni di inidoneità temporanea o permanente alla mansione per il personale a diretto contatto con l’utenza: a tale riguardo è stato avviato un progetto di analisi e definizione di azioni correlate all’aumento dell’anzianità media, con particolare riferimento alla sede di Osimo, il cui Centro proprio nel 2017 ha compiuto cinquant’anni di attività.

Con riferimento alla ripartizione geografica dei dipendenti, Marche, Lombardia, Puglia, Sicilia ed Emila Romagna restano le sedi di maggiore dimensione, in ragione della presenza dei Centri Residenziali. La distribuzione dei dipendenti per ruolo è allineata sia rispetto al modello di intervento

54

2016

VENETO

2017

104 106 109

2015

2016

2017

1

2

3

MARCHE 2015

2016

2017

256 259 263 EMILIA ROMAGNA 2015

2016

2017

38

44

45

PUGLIA 2015

2016

2017

96 101 100 LAZIO 2015

2016

2017

6

7

7 CAMPANIA 2015

2016

2017

6

7

6

SICILIA 2015

2016

2017

63

64

66

TOTALE 2015

2016

2017

570 590 599

CAPITOLO 4 – GENERARE COMPETENZA

riabilitativo, forniscono il loro contributo e la loro competenza, integrano le proprie conoscenze con quelle offerte dagli altri colleghi, lavorano attivamente con la famiglia considerando la persona con sordocecità e/o con pluriminorazione psicosensoriale un partner attivo. Il credere nella capacità di sviluppo degli utenti, l’utilizzo di un linguaggio tecnico comune, il mantenere un costante canale comunicativo tra gli specialisti e tra questi ultimi e la famiglia, permettono di attuare quella presa in carico personalizzata che contraddistingue la Lega del Filo d’Oro. Al fine di poter assicurare la corretta realizzazione del progetto educativo-riabilitativo, la Lega del Filo d’Oro da sempre impiega un rapporto fra personale e utenti più elevato rispetto agli standard regionali.

Al personale a diretto contatto con l’utenza si aggiunge il personale amministrativo, che rende possibile il funzionamento di una macchina operativa complessa e geograficamente estesa. Nel 2017, il

personale amministrativo è stato pari a 98 unità, di cui il 28% dedicato alle attività di comunicazione e raccolta fondi, il 22% alle attività associative e volontariato e il restante 50% alle attività amministrative e di gestione nelle varie funzioni. La Lega del Filo d’Oro ha inoltre ospitato 21 stagisti e 23 volontari in Servizio civile e si è avvalsa del supporto di 59 consulenti esterni.

4.2

SALUTE E SICUREZZA: IL BENESSERE DEL PERSONALE Garantire il benessere organizzativo delle persone è centrale nelle politiche di gestione dei lavoratori. Al fine di rilevare i livelli di benessere percepito ed identificare concrete azioni di miglioramento, la Lega del Filo d’Oro somministra a tutto il personale un questionario di valutazione con cadenza triennale. Specifiche attività di informazione

SCOMPOSIZIONE PER SETTORI DI ATTIVITÀ

2015 % 2016 % 2017 %

Centro di Riabilitazione – Osimo (Unità speciale Osimo)

173

30,4%

175

29,7%

180

30,1%

Centro Socio Sanitario Residenziale – Lesmo

104

18,2%

106

18,0%

109

18,2%

Centro Socio Sanitario Residenziale – Molfetta

96

16,8%

101

17,1%

100

16,7%

Centro Socio Riabilitativo Residenziale – Modena

38

6,7%

44

7,5%

45

7,5%

Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale – Termini Imerese

63

11,1%

64

10,8%

66

11,0%

Servizi generali e acquisti

18

3,2%

18

3,1%

15

2,5%

Attività associative e volontariato

18

3,2%

21

3,6%

22

3,7%

Segreteria generale

4

0,7%

4

0,7%

4

0,7%

Affari generali

7

1,2%

7

1,2%

7

1,2%

Controllo di gestione

2

0,4%

2

0,3%

2

0,3%

Amministrazione

6

1,1%

7

1,2%

7

1,2%

Gestione integrata qualità e sicurezza

2

0,4%

3

0,5%

3

0,5%

27

4,7%

27

4,6%

28

4,7%

8

1,4%

7

1,2%

7

1,2%

4

0,7%

4

0,7%

4

0,7%

Comunicazione e raccolta fondi Risorse umane Servizi informatici TOTALE

570 590 599

55

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

NUMERO DI STAGISTI, VOLONTARI IN SERVIZIO CIVILE E CONSULENTI ESTERNI 2015 2016 2017

16 STAGISTI

16 21

VOLONTARI SERVIZIO CIVILE

32 21 23

60 CONSULENTI ESTERNI

61 59

e formazione sono state realizzate nel corso del 2016 e del 2017, congiuntamente ad un’attività di rivalutazione del rischio stress lavoro correlato al fine di effettuare analisi comparative.

Le procedure alla base della gestione della salute e sicurezza dei collaboratori sono

PRESA DIRETTA UN LAVORO DI SQUADRA

“

All’inizio non vedevo i miglioramenti, poi ho imparato ad avere pazienza, confidando che nell’arco di un anno io e i miei colleghi – i risultati qui sono sempre frutto del lavoro di squadra – saremmo riusciti a coglierli. Il confronto con i colleghi è importantissimo perché ogni bambino è a sé: nonostante l’esperienza ogni volta devi un po’ ricominciare.

Floriana Antonucci, insegnante

”

56

ben formalizzate e certificate secondo lo standard BS OHSAS 18001 – Certificazione del Sistema di Gestione per la Salute e Sicurezza dei Lavoratori. Per ciascuna delle aree di rischio identificate, l’intervento della Lega del Filo d’Oro si fonda sulla prevenzione, attraverso attività specifiche formative e informative e su investimenti mirati a garantire la sicurezza degli ambienti di lavoro, così come sul monitoraggio costante e sulla tempestività d’azione in casi di non conformità e incidenti. La politica di Gestione della Salute e Sicurezza e le relative azioni correttive hanno l’obiettivo di ridurre il numero di infortuni e i connessi indici di frequenza e gravità, sui quali la Direzione pone annualmente dei target. Ai dipendenti della Lega del Filo d’Oro, infine, sono garantiti una serie di benefici quali una polizza cumulativa infortuni in aggiunta a quanto prescritto dalla legge che estende la copertura assicurativa alle 24 ore. Durante il periodo di astensione obbligatoria per maternità, inoltre, la Lega del Filo d’Oro garantisce il 100% della retribuzione, integrando quanto non erogato dall’ente previdenziale.

Sono previste condizioni di miglior favore per l’erogazione anticipata del trattamento di fine rapporto e la flessibilità nell’orario di lavoro per il personale non turnista.

Quest’ultimo ha possibilità di usufruire delle mense presenti nei Centri Residenziali a fronte di un contributo di spesa minimo.

In base alla categoria professionale di riferimento e alla tipologia di lavoro svolto, sono assegnati strumenti aziendali quali smartphone, pc portatili, tablet e carta di credito aziendali. Indennità speciali sono garantite ad alcune categorie di lavoratori. In linea generale, pur nel rispetto dell’operatività dei processi, l’ascolto del personale dipendente e l’adattamento alle esigenze sono obiettivi perseguiti al fine di garantirne il benessere.

CAPITOLO 4 – GENERARE COMPETENZA

NUMERO DI INFORTUNI, INDICE DI FREQUENZA E GRAVITÀ Numero infortuni 1

Indice di Indice di frequenza 2 gravità 3

2015

42

55,28

1,11

2016

38

46,38

0,93

2017 1 2 3

37

43,98

1,02

Esclusi quelli avvenuti in itinere

Pari a evento per 1.000.000 di ore lavorate Giorni di inabilità su 1.000 ore lavorate

4.3

in cui confluiscono i versamenti dell’Inps accantonati dal 2006. La formazione tecnica rappresenta stabilmente la quota parte preponderante delle giornate di formazione erogate e degli eventi formativi realizzati. Le ore medie di formazione tecnica al personale a diretto contatto con gli utenti sono state pari a circa 20, di molto superiori rispetto alle ore medie di formazione per dipendente.

Nel 2017 un’attenzione particolare è stata dedicata alla formazione del personale sulla sicurezza, sia in fase di assunzione che di aggiornamento, e alla formazione dei volontari in Servizio civile. È stato inoltre avviato un progetto di arricchimento delle modalità di fruizione della formazione, che ha portato alla realizzazione di una piattaforma online dedicata alla formazione tecnica, al cui completamento si sta tuttora lavorando.

Tale progetto, denominato “Progetto di Formazione Continua” (Corso FAD), è nato dalla necessità di accrescere il livello di specializzazione del personale interno, in tutti gli ambiti di applicazione.

LA FORMAZIONE DEL PERSONALE Oltre che legate all’esperienza maturata a diretto contatto con gli utenti e sul campo nelle diverse aree funzionali, le competenze del personale della Lega del Filo d’Oro sono sviluppate attraverso interventi di formazione mirati ed estensivi.

Sono stati 48 gli eventi formativi programmati e realizzati nel 2017, cui vanno ad aggiungersi ulteriori 38 eventi formativi estemporanei (ad esempio la partecipazione a convegni e seminari), per un totale di 2.377 giornate, con un notevole impegno organizzativo ed economico. Il costo della formazione erogata nel 2017 ha registrato un aumento di circa il 20% rispetto al periodo amministrativo precedente. Una parte della formazione è stata finanziata con il fondo interprofessionale Fonditalia,

Nel 2017 sono stati programmati 48 eventi formativi, più altri 38 estemporanei, per un totale di 2.377 giornate di formazione, in crescita del 20%

A partire dal 2017, ogni Centro della Lega del Filo d’Oro ha accesso alla piattaforma online (www.formazionelegadelfilodoro.it); l’accesso è stato esteso progressivamente anche a operatori neoassunti, al fine di velocizzare l’acquisizione del patrimonio di conoscenze necessarie ad operare a contatto con l’utenza. È in programmazione un ulteriore potenziamento del progetto al fine di arricchire i contenuti e la fruibilità della piattaforma. Nel corso del 2017, infine,

57

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

FORMAZIONE EROGATA Totale giornate formative

Totale giornate formative

(programmate)

(estemporanee)

2015

2.064

2016

1.763

2017

2.113

3,1

141

3,5 264

10%

Formazione su sicurezza e igiene Formazione tecnica Formazione manageriale

8%

27%

2015

8%

25%

2016

A seguito dell’introduzione, nel 2016, del Sistema di Valutazione delle prestazioni dei dipendenti, nel corso del 2017 sono stati portati a termine i colloqui di restituzione al personale.

22%

2017

67%

si è conclusa la formazione per tutto il personale sulla cartella clinica informatizzata dell’utente, uno strumento di grande importanza per allineare tutti i Centri e per dialogare in maniera più efficace tra i vari servizi dell’Associazione.

58

3,8

157

FORMAZIONE EROGATA PER TIPOLOGIA

63%

Giornate medie di formazione per dipendente

70%

4.4

L’ATTIVITÀ DI RICERCA SCIENTIFICA Per la Lega del Filo d’Oro, l’attività tecnico scientifica è centrale nel raggiungimento degli obiettivi di eccellenza e di rigore nell’applicazione delle conoscenze ai servizi erogati. Il coordinamento di tali attività continua ad essere affidato al Comitato Tecnico Scientifico ed Etico, organismo composto da esperti interni ed esterni,

CAPITOLO 4 – GENERARE COMPETENZA

che ha lo scopo di assicurare la qualità dei servizi e di promuovere l’attività culturale e la divulgazione delle conoscenze in campo psicopedagogico, sanitario e sociologico.

Il Centro di Ricerca, che ha sede a Osimo, ha proseguito la sua attività: su richiesta dei Servizi Riabilitativi e in base alle esigenze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto alle persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, al fine di stimolare gli apprendimenti e favorire l’autonomia. Attraverso l’attività del Centro di Ricerca la Lega del Filo d’Oro continua a vantare una posizione di leadership nella sperimentazione e applicazione di sistemi di comunicazione attraverso l’uso di microswitch e di nuove tecnologie.

COMITATO TECNICO SCIENTIFICO ED ETICO

Nel 2017, la Lega del Filo d’Oro ha lavorato per l’avanzamento della ricerca in nove ambiti principali, attivando 23 applicazioni che hanno coinvolto le sedi di Osimo, Lesmo, Molfetta e Termini Imerese.

I progetti portati avanti dal Centro di Ricerca, approvati dal Comitato Tecnico Scientifico ed Etico, sono volti a promuovere l’indipendenza e l’interazione ambientale degli utenti: più in dettaglio, gli ambiti di ricerca rientrano nell’area psicoeducazionale, con la sperimentazione e valutazione dell’applicazione delle tecnologie commerciali (ad esempio, smartphone e personal computer) nel sostenere l’autonomia degli utenti riducendone la dipendenza dall’operatore sia nelle attività funzionali sia in quelle ricreative. A questi si aggiungono 41 trasferimenti o estensioni di progetti di ricerca che hanno visto il coinvolgimento di 58 utenti. Sono state invece 13 le pubblicazioni scientifiche in riviste di rilievo nazionali e internazionali, che consentono alla Lega del Filo d’Oro di detenere visibilità nella propria comunità scientifica di riferimento.

Raccogliere, organizzare e promuovere tutto il materiale scientifico e didattico

Prof. Orazio Miglino, Università degli Studi “Federico II” di Napoli

Presidente Prof. Carlo Ricci, Università Pontificia Salesiana di Roma Segretario Dott.ssa Patrizia Ceccarani, Lega del Filo d’Oro di Osimo (AN) Membri Dott.ssa Luigina Carrella, Lega del Filo d’Oro di Lesmo (MB) Dott. Mauro Mario Coppa, Lega del Filo d’Oro di Osimo (AN) Prof. Orazio Gabrielli, Università Politecnica delle Marche Dott. Luigi Giacco, Lega del Filo d’Oro di Osimo (AN) Prof. Giulio Lancioni, Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari

Dott. Mario Signorino, Ospedale Murri di Fermo - Area Vasta 4 ASUR Marche Dott. Alessandro Solipaca, Istituto Nazionale di Statistica Prof. Giovanni Valeri, IRCSS Ospedale Bambino Gesù di Roma Dott.ssa Cecilia Maria Vigo, Lega del Filo d’Oro di Osimo (AN) Membri aggiunti Prof. Mark O’ Reilly, Augusta University, Georgia - USA Prof. Jeff Sigafoos, Victoria University of Wellington, Nuova Zelanda Prof. Nirbhay N. Singh, University of Texas, Austin - USA

inerente sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, disabilità grave, psicologia e pedagogia è l’impegno del Centro di Documentazione presente a Osimo.

L’archivio, che comprende anche materiale multimediale, viene costantemente aggiornato e può essere consultato liberamente online. Esso continua a rappresentare pertanto un patrimonio di

59

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

PRESA DIRETTA

“

L’EVOLUZIONE DEI SERVIZI

Oggi i percorsi riabilitativi si modificano molto rapidamente, sia perché le disabilità evolvono, sia perché le risposte cambiano a seconda del supporto tecnologico che si mette a disposizione della persona. È necessario sviluppare tante soluzioni personalizzate, basandosi anche sulla tecnologia: non muoversi velocemente in questo campo e non adottare soluzioni nuove per rispondere ai bisogni individuali sarebbe imperdonabile.

Senza la ricerca, la risposta che diamo diventerebbe presto vecchia.

Giulio Lancioni, direttore del Centro di Ricerca

”

60

conoscenze che la Lega del Filo d’Oro mette a disposizione dei dipendenti e di tutti coloro che siano interessati ad approfondire i temi vicini alla missione dell’Associazione.

Il Centro di Documentazione cura inoltre la redazione de Il Bollettino, un periodico di informazione che raccoglie gli aggiornamenti bibliografici di interesse per chi si occupa di pluriminorazioni. Il Bollettino viene inviato ai dipendenti della Lega del Filo d’Oro ma anche agli enti, ai servizi e ai professionisti che operano sul territorio nazionale con cui l’Associazione è in contatto, per oltre 5mila destinatari.

La ricerca scientifica non può prescindere dalla creazione e dal mantenimento di un’intensa rete di collaborazioni e scambi con il mondo scientifico e universitario. Tra i partner dell’Associazione si annoverano l’Università Politecnica delle Marche, l’Università La Sapienza di Roma, l’Università Pontificia Salesiana, l’Università degli Studi di Bari e di Milano.

CAPITOLO 4 – GENERARE COMPETENZA

LE AREE DI RICERCA NEL 2017 Ambiti di ricerca

Obiettivi

Promozione di attività funzionali complesse secondo schemi temporali appropriati alla situazione ambientale

Sperimentare l’applicazione di pacchetti tecnologici tali da mettere la persona con disabilità gravi e multiple nella condizione di svolgere attività complesse senza l’aiuto diretto dell’operatore

Programmi per sostenere attività adattivo-funzionali utili anche a promuovere livelli di esercizio fisico moderato

Identificare e valutare una serie di attività (es. trasporto di oggetti pesanti funzionali al contesto di riferimento) sulla base delle abilità di gruppi di utenti

Supporti tecnologici per promuovere periodi prolungati di attività di assemblaggio in persone con disabilità multiple gravi

Mettere in atto una serie di condizioni funzionali ad aiutare le persone con disabilità grave e multipla nel seguire una sequenza di azioni correttamente e assemblare gli elementi necessari per ottenere il prodotto finito

Utilizzo di tecnologie commerciali (smartphone) per supportare occupazione e comunicazione in persone con disabilità multiple congenite o acquisite

Valutare l’uso di smartphone per consentire ai partecipanti coinvolti l’accesso ad opzioni occupazionali e ricreative cosi come ad opzioni comunicative con partner distanti attraverso input verbali

Programmi per promuovere attività e deambulazione

Valutare l’uso di sistemi computerizzati con gli indizi uditivi/visivi e l’utilizzo dei sensori per superare la necessità di intervento dell’operatore

Programma per promuovere la transizione autonoma da un’attività all’altra in persone con disabilità multiple

Sperimentare l’uso della tecnologia che possa predisporre indizi sufficienti ad assicurare il movimento del partecipante in sequenze di attività

Promozione del controllo della stimolazione ambientale e supporto ad attività funzionali

Integrare la tecnologia microswitch in un programma che supporta/promuove sia la partecipazione ad eventi di tipo stimolatorio/ricreativo, che l’esecuzione di attività funzionali

Programma per sostenere attività adattivo-funzionali e promuovere esercizio fisico attraverso l’utilizzo di tecnologie commerciali

Definire e valutare tecnologie alternative disponibili sul mercato nello stimolare attività adattivo-funzionali

Programma per sostenere attività complesse con l’utilizzo di tecnologie commerciali

Definire e valutare un sistema di istruzione basato su tecnologia commerciale

Anche nel 2017, la Lega del Filo d’Oro ha confermato la propria presenza all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulle Condizioni delle Persone con Disabilità istituito dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e in organismi di secondo livello che raggruppano enti che si occupano di

disabilità, come la Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Fa parte anche della Consulta Associazioni delle Malattie Rare istituita presso l’Istituto Superiore di Sanità. Nelle Marche, prosegue la collaborazione con

61

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

I METODI DI COMUNICAZIONE: TANTI MODI PER APRIRE UN CONTATTO Le persone con sordocecità all’apparenza sono chiuse nel loro mondo, irraggiungibili. In realtà sono tanti i metodi per entrare in contatto con loro, aprire canali di comunicazione e di relazione. Per trovare la strada, che è diversa per ciascuno, occorre però essere attenti a cogliere tutti i segnali

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MALOSSI

GESTUALE

OGGETTUALE

PITTOGRAFICO

Ideato da Eugenio Malossi, usa la mano come una macchina da scrivere. Ogni lettera “occupa” un punto preciso della mano e toccandolo o pizzicandolo si compongono le parole.

Scrivendo le lettere su un guanto, chiunque riesce a comunicare istantaneamente con una persona sordocieca

Le persone con pluriminorazioni psicosensoriali sfruttano al massimo questo codice. Alcuni gesti sono universali, ma alla Lega del Filo d’Oro si valorizza la gestualità spontanea: diverse persone possono “dire” così la stessa azione con gesti differenti

Un oggetto per esprimere una richiesta, un desiderio, un bisogno: è semplice e immediato. Un cucchiaio così dice che si ha fame o al contrario comunica a chi non vede e non sente che si avvicina l’ora del pranzo, mentre una cassetta esprime la voglia di musica e relax

Pensato per chi ha un residuo visivo, il linguaggio pittografico usa le immagini per veicolare concetti più o meno concreti.

Un viso felice seguito dall’immagine di un’attività gradita può significare che se il bambino esegurà il compito assegnato, avrà un premio

BRAILLE

LIS E LIST

DATTILOLOGIA

AUSILI TECNOLOGICI

È un metodo di lettura e scrittura utilizzato non solo dalle persone cieche ma anche da quelle sordocieche.

Ogni lettera e ogni numero è rappresentato da una diversa disposizione di punti in rilievo. La lettura avviene con l’indice della mano destra

È una vera e propria lingua, utilizzata dalle persone sorde, con un segno per ogni parola. Chi ha perso anche la vista, segue i movimenti delle mani “appoggiando” le proprie su quelle di chi parla. La Lis così diventa Lis tattile (List)

Rappresenta con le dita le singole lettere dell’alfabeto.

Solitamente è utilizzata abbinata alla Lis, per comunicare i nomi propri (geografici o di persona) e le parole di lingue straniere, difficilmente rappresentabili con i segni. Anche la dattilologia può diventare tattile

Offrono oggi più possibilità di apprendere un codice comunicativo. Alla Lega del Filo d’Oro ci si avvale per esempio di comunicatori e switches, speciali pulsanti colorati che permettono ad adulti e bambini con pluriminorazione grave di comunicare, fare scelte autonome

CAPITOLO 4 – GENERARE COMPETENZA

al progetto OPEYE (Open and portable software library for rapid eye tracking), volto a migliorare la qualità di vita degli utenti grazie all’interazione con i computer.

I NUMERI DELL’ATTIVITÀ TECNICO SCIENTIFICA 28

PROGETTI DI RICERCA ATTIVI

17 23

26 CONTINUAZIONE PROGETTI DI RICERCA

21 41

10 PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE

7 13

2015 2016 2017

l’ARIS (Associazione Religiosa Istituti SocioSanitari) e con gli altri Centri di Riabilitazione per quanto riguarda i rapporti istituzionali e le questioni di interesse comune. Nelle Marche la Lega del Filo d’Oro è inoltre membro della Consulta regionale per le persone disabili.

A livello internazionale, l’Associazione aderisce al Deafblind International, che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e all’European Deafblind Union, organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa. La Lega del Filo d’Oro, con altre associazioni di 10 Paesi europei, fa parte anche del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment) impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive. In questo ambito continua la partecipazione

Dal 4 al 6 ottobre 2017, la Lega del Filo d’Oro insieme alla casa editrice Taylor & Francis ha organizzato a Roma, presso l’Università Pontificia Salesiana, la prima Conferenza Internazionale evidence based sulle tecnologie assistive per le disabilità.

L’iniziativa era legata a un numero speciale dell’International Journal of Developmental Disabilities, dedicato alle tecnologie assistive e curato dal prof. Giulio Lancioni, componente del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro, che è stato Responsabile Scientifico della Conferenza.

Le tecnologie assistive sono strumenti che migliorano la vita delle persone con deficit sensoriali, motori e intellettivi, permettendo loro di interagire con il mondo esterno.

Video-ingranditori per testi e immagini, sintetizzatori vocali per trasformare un testo scritto in suono, software per navigare in internet e inviare mail ed sms, app, tasti luminosi che comandano luci, tv ed elettrodomestici, apparecchi “guidati” dal movimento degli occhi: la Lega del Filo d’Oro utilizza tutto ciò da molti anni, diventando un punto di riferimento nel settore.

L’utilizzo delle tecnologie ha l’obiettivo di creare soluzioni “su misura” per la persona, per darle la possibilità di inserirsi al meglio nel proprio contesto sociale. Attraverso le tecnologie assistive la Lega del Filo d’Oro è in grado di dare una risposta non solo al passo con i tempi ma anche sempre più adeguata ai bisogni di ciascuno, creando i presupposti per una reale autonomia.

La Conferenza, cui hanno partecipato studiosi di fama internazionale, ha permesso di conoscere e condividere i principali studi e ricerche sull’applicazione di questi ausili tecnologici nella riabilitazione e i progetti in atto a livello mondiale.

63

«Desideriamo cambiare il paradigma che ci vede come parte passiva della società. Abbiamo il diritto e il dovere di partecipare alla costruzione del mondo che vorremmo: i “vorrei” di ognuno, interagendo, realizzeranno il mondo che verrà».

Francesco Mercurio, Presidente del Comitato Persone Sordocieche

64

PROMUOVERE Lâ&#x20AC;&#x2122;INCLUSIONE

5 65

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

66

PROMUOVERE L’INCLUSIONE VOLONTARI E RETI La Lega del Filo d’Oro opera perché ogni persona con disabilità possa inserirsi nella vita sociale della propria comunità, cominciando dalla scuola. I volontari sono fondamentali: permettono agli utenti di vivere relazioni spontanee e sensibilizzano il territorio

Lavorare in rete è cruciale per rafforzare l’efficacia del singolo percorso educativoriabilitativo, per garantire l’autonomia delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e facilitare il loro reinserimento nella società. La Lega del Filo d’Oro opera costantemente affinché nei vari territori ci sia consapevolezza del significato, delle implicazioni e delle opportunità connesse alla pluridisabilità e alla disabilità grave.

I volontari rappresentano la forza propulsiva di questo sforzo nella direzione dell’inclusività: sono loro che rendono il messaggio della Lega del Filo d’Oro capillare e pongono le basi perché si creino contesti sociali accoglienti e solidali. Essi sono parte integrante del modello operativo della Lega del Filo d’Oro sin dalla sua costituzione, a supporto e completamento delle attività dei Centri Residenziali e dei Servizi Territoriali.

I volontari contribuiscono all’ampliamento delle attività socio-ricreative offerte agli utenti e soprattutto consentono a persone la cui vita è prevalentemente confinata alle relazioni familiari e con gli operatori, di costruire relazioni significative con persone al di fuori di questa cerchia e con il mondo esterno. Attraverso loro, le persone sordocieche e le loro famiglie si aprono alla società, arricchendo il proprio bagaglio di esperienze e relazioni. Contestualmente i territori e le comunità imparano a conoscere

la disabilità, facendosi a loro volta portavoce della missione della Lega del Filo d’Oro e amplificandone il messaggio.

5.1

I VOLONTARI DELLA LEGA DEL FILO D’ORO I volontari della Lega del Filo d’Oro possono favorire la partecipazione attiva della persona sordocieca in qualunque contesto, svolgendo il ruolo di guida negli accompagnamenti, di intermediario con il mondo esterno, di punto di accesso alle informazioni. Oltre che ai volontari diretti, che prestano il loro servizio a stretto contatto con la persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale, alla Lega del Filo d’Oro si dà ampio spazio al volontariato indiretto, in cui è l’Associazione ad essere messa in relazione con la società attraverso eventi promozionali, di raccolta fondi, di sensibilizzazione e informazione. Il Settore Associativo e Volontariato coordina il reclutamento dei volontari, la loro attività e la formazione a livello centrale. Inoltre, in tutte le sedi della Lega del Filo d’Oro è presente un referente dedicato. Ai volontari è richiesta la disponibilità a svolgere un servizio con cadenza settimanale o quindicinale: la costanza è fondamentale

67

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017 di Venezia

ESEMPI DI INIZIATIVE SOCIO-RICREATIVE REALIZZATE NEL 2017

Rete, supporto, inclusione: sono le parole che guidano l’attività dei Servizi e delle Sedi Territoriali della Lega del Filo d’Oro, in otto regioni d’Italia. Qui un esempio di alcune attività socio-ricreative realizzate nel 2017: non si tratta solo di proposte per il tempo libero ma di azioni che migliorano la qualità della vita

Alle Catacombe di San Gennaro gennaio Sede Territoriale di Napoli

Carnevale, che meraviglia febbraio Sede Territoriale di Padova

Concerto d’Oro, tutta la musica che ci lega

Una bella gita all’asineria di Gombola

Il cucciolo Zoe con la sua morbidezza ha conquistato Alessia, Adele, Anna Maria e Chiara. E che emozione la passeggiata sulla groppa di due asinelli!

marzo Centro di Molfetta

Cento scalini non hanno fermato la scoperta delle catacombe più grandi del Sud Italia. Molto apprezzate le tavole in rilievo che riproducono in chiave accessibile gli affreschi

Una passeggiata tra calli e ponti, per scoprire il Laboratorio di maschere e cappelli Ca’ Macana e sfiorare opere d’artigianato che hanno fatto la storia del Carnevale di Venezia

Nella stagione Diversamente Musica, l’associazione Legni Pregiati e l’Orchestra Filarmonica Pugliese si sono esibite in un concerto pensato su misura per i nostri ospiti

Una giornata in azienda agricola maggio Servizio Territoriale di Termini Imerese

Partecipazione alla rassegna teatrale

maggio Centro di Osimo

Gufi e falchi, un incontro che rapisce

Visita delle stalle, mungitura, degustazione del latte: cinque utenti con le loro famiglie hanno vissuto un giorno nell’azienda Agricola Arena di Ramacca (CT)

La compagnia teatrale “Il cantiere dei Sogni” del Centro di Riabilitazione di Osimo ha partecipato al festival nazionale di teatro e disabilità “Lì sei vero,” svoltosi a Monza

Grande successo per l’uscita al Centro Rapaci Ultimo Volo di Colle Prenestino: gli utenti hanno toccato il morbido piumaggio degli affascinanti rapaci

68

ottobre Sede Territoriale di Roma

marzo Centro e Servizio Territoriale di Modena

Dal baco alla seta

novembre Centro e Servizio Territoriale di Lesmo

Un gruppo di utenti, volontari e operatori ha visitato il Museo della Seta di Garlate (LC).

Tante le sensazioni sperimentate, come toccare le uova del baco da seta

CAPITOLO 5 – PROMUOVERE L’INCLUSIVITÀ

NUMERO DI VOLONTARI PER GENERE E ORE MEDIE EROGATE Donne

Uomini

Media ore

2015

435

157

73

2016

445

166

71

2017

471

181

77

soprattutto nel volontariato diretto, in quanto le persone assistite credono molto nella relazione con il volontario.

Nel 2017 il numero di volontari attivi ha raggiunto il massimo storico, pari a 652 unità (+7% rispetto al 2016), con un’età media di circa 46 anni e una prevalenza di donne.

ORE DI VOLONTARIATO DIRETTO E INDIRETTO TOTALI EROGATE

Nell’ultimo triennio oltre 200 nuovi volontari all’anno sono stati formati per dare vicinanza alle persone assistite e ai loro familiari, ampliare l’offerta delle attività ricreative e dare alla persona con disabilità grave la possibilità di vivere una relazione libera e spontanea. Complessivamente nel 2017 i volontari hanno prestato 50.496 ore di servizio, tra volontariato diretto e indiretto.

Sia il volontariato diretto sia quello indiretto sono cresciuti in termini di ore di servizio a supporto delle attività della Lega del Filo d’Oro. Nel 2017 i volontari hanno offerto 43.767 ore a contatto diretto con le persone assistite (+18% rispetto al 2016) e 6.729 ore in attività indirette (+7% rispetto al 2016).

Anche il numero di ore donate in media da ciascun volontario ha registrato una crescita, salendo da 71 ore nel 2016 a 77 nel 2017.

Sicilia, Veneto, Puglia e Campania sono state le regioni con i più alti tassi di crescita in termini di numero di volontari attivi. Le ore medie di servizio erogate da ciascun volontario hanno subito un incremento in gran parte delle regioni, con punte in Lazio, Campania, Veneto ed Emilia Romagna. È interessante notare come a fronte di una riduzione del numero di volontari attivi nelle regioni in cui la Lega del Filo d’Oro non è ancora presente con una Sede Territoriale, il numero di ore offerte in media da ciascun volontario sia all’incirca raddoppiato.

50.000

6.729 40.000

5.377

6.269

37.674

37.101

43.767

2015

2016

2017

30.000 20.000

Nel 2017 sono aumentati i volontari, le ore di servizio prestate e le ore medie donate da ciascuno. Sono stati formati 259 nuovi volontari e altri 383 si sono aggiornati

10.000 0

Ore a contatto diretto Ore in attività indirette

Il numero di volontari attivi nel 2017 va inoltre incrementato di 42 persone (+ 27% rispetto al 2016) che hanno svolto il Servizio Civile Nazionale presso la Lega del Filo d’Oro, a seguito della presentazione e ammissione

69

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

PRESA DIRETTA

sordocieche. Gli iscritti provengono da diverse regioni d’Italia e alloggiano presso strutture alberghiere, in diverse località turistiche italiane, per una o due settimane, con l’opportunità di effettuare uscite culturali e naturalistiche.

Oltre che favorire l’integrazione e l’autonomia, attraverso una profonda esperienza di gruppo, tali iniziative sono importanti occasioni di sollievo per le famiglie. Nel 2017, sono stati organizzati quattro soggiorni estivi, di cui due a Senigallia (AN), uno a Viserbella (RN) e l’altro a Cavalese (TN). Hanno beneficiato di tali iniziative 99 utenti sordociechi affiancati da 104 volontari, più alcuni operatori specializzati e interpreti della Lingua italiana dei segni (Lis).

VOLONTARIA PERCHÉ LORO AIUTANO ME

“

Non posso smettere di fare la volontaria ai soggiorni estivi perché queste persone mi hanno cambiato la vita, rendendola più bella. Tu vai per aiutare gli altri, ma in realtà sono loro che aiutano te. Qui ti accorgi di quanti problemi in meno ci sarebbero se le persone comunicassero di più, perché capisci che davvero non è mai impossibile farlo. Qui vedi che l’amore vince su tutto.

Ippolita Prata, volontaria

”

Nei mesi di luglio e agosto la Lega del Filo d’Oro organizza inoltre presso il Centro di Riabilitazione di Osimo un’attività estiva per gli utenti dei diversi settori, animati da volontari fra cui molti gruppi scout: in ragione delle crescenti richieste di partecipazione, il contributo del volontariato è estremamente importante per poter dare a tutti l’occasione di beneficiarne.

al finanziamento di sei progetti.

I soggiorni estivi rappresentano una delle attività storiche della Lega del Filo d’Oro realizzate proprio grazie al contributo fondamentale dei volontari. Avviati già nell’estate del 1964, prima ancora della nascita dell’Associazione, i soggiorni estivi creano occasioni vere di incontro, socializzazione e conoscenza per le persone

5.2

VOLONTARI ATTIVI NEL 2017 PER REGIONE DI PROVENIENZA

LA VALORIZZAZIONE E L’ASCOLTO DEI VOLONTARI

REGIONE DI VOLONTARI ORE ETÀ PROVENIENZA MEDIE MEDIA MARCHE

172

58

45

LOMBARDIA

138

89

54

PUGLIA

77

77

44

SICILIA

65

59

37

CAMPANIA

58

111

52

LAZIO

50

105

49

EMILIA ROMAGNA

44

73

51

VENETO

28

69

37

ALTRE REGIONI

20

77

28

70

Per la Lega del Filo d’Oro ogni volontario è prezioso: investire nella formazione è centrale per consentire a ciascuno di loro di essere pronto a gestire la relazione con la persona con disabilità grave. Ogni anno la Lega del Filo d’Oro dedica i mesi di febbraio e marzo alla formazione dei nuovi volontari, proponendo un corso base nelle otto regioni in cui è presente. Oltre a fornire informazioni sull’Associazione e sulle caratteristiche degli utenti, i corsi si incentrano prevalentemente sul trasmettere

CAPITOLO 5 – PROMUOVERE L’INCLUSIVITÀ

le conoscenze necessarie a decodificare i bisogni delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Durante i corsi i volontari apprendono come entrare in contatto con loro, come comunicare, come supportarle nell’orientamento e nella mobilità. Tali conoscenze sono rilevanti non solo per chi farà volontariato diretto e andrà ad occuparsi degli utenti, ma anche per chi si farà portavoce della Lega del Filo d’Oro partecipando attraverso il volontariato indiretto alle attività di promozione e raccolta fondi, ai trasporti e alle altre attività accessorie.

Nel corso del 2017, 259 nuovi volontari hanno partecipato ai corsi base proposti dalla Lega del Filo d’Oro, a cui si aggiungono i 383 volontari che hanno usufruito di corsi di aggiornamento. Mediamente sono state erogate 21 ore di formazione nell’anno pro capite: tale dato si è mantenuto stabile nel corso del triennio 2015-2017.

Alla formazione dei volontari si affianca la

NUMERO DI VOLONTARI FORMATI 400 300 200 100 0

201

214

2015

185

271

2016

259

383

2017

Partecipanti ai corsi base Partecipanti ai corsi di aggiornamento

rilevazione dei loro bisogni ed esigenze.

L’ascolto avviene negli incontri di fine anno presso ogni Centro e Servizio o Sede Territoriale. In tali occasioni, i referenti dei volontari locali valutano le attività svolte

71

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

e raccolgono suggerimenti, commenti, riscontri su come proseguire nella relazione.

In aggiunta a ciò, con cadenza annuale viene somministrato ai volontari un questionario di soddisfazione: nel 2017 sono stati compilati 352 questionari, pari al 54% del numero totale dei volontari attivi. Il tasso di risposta è stato superiore all’anno precedente, con un incremento del 5%. La media di soddisfazione complessiva è pari a 92 su 100, mantenendosi allineata al punteggio del 2016 (92,31).

L’aspetto che più di ogni altro determina la soddisfazione del volontario è la relazione con gli utenti. Le Sedi di Padova e Napoli sono state quelle con il maggior incremento dell’indice di soddisfazione. Gli indici medi di tutti i Centri, Sedi e Servizi Territoriali negli ultimi tre anni si posizionano in un’alta fascia di soddisfazione: si va da un minimo di 84,26 a Roma nel 2015 a un massimo di 95,63 a Padova nel 2017.

Creare una società più inclusiva passa dal lavoro di rete con le realtà del territorio: nel 2017 la Lega del Filo d’Oro ha collaborato con 491 organizzazioni

Le esigenze emerse nel corso del 2017 si incentrano prevalentemente sull’ampliamento della formazione, in modo da pervenire a una migliore capacità di relazionarsi con gli utenti, nonché sulla creazione di più frequenti occasioni di incontro tra i volontari stessi, al fine di migliorare la collaborazione e la coesione.

Tali spunti confermano l’elevato livello di coinvolgimento del volontario nell’attività della Lega del Filo d’Oro e la volontà di investire in modo crescente nella relazione con l’Associazione e con l’utenza.

Fin dal 1999, la Lega del Filo d’Oro organizza con cadenza prima biennale e poi triennale

72

PRESA DIRETTA

“

LA RELAZIONE CUORE DEL VOLONTARIATO

Ciò che caratterizza il volontariato alla Lega del Filo d’Oro è la relazione: in alcuni la relazione è con una persona sordocieca, in altri con il territorio e i suoi soggetti. In ogni caso è un filo che si tesse.

I volontari sono ossigeno per la Lega del Filo d’Oro e la loro presenza ci permette di guardare al nostro lavoro quotidiano con occhi nuovi.

Stefano Biraghi, referente dei volontari di Lesmo

”

il Forum Nazionale dei Volontari, con l’obiettivo di “fare squadra” e creare un gruppo più coeso, con un forte senso di appartenenza all’Associazione, al di là della collaborazione con lo specifico Centro o Sede o Servizio Territoriale vicino al proprio luogo di residenza. L’ultimo Forum dei Volontari si è svolto a Padova nel 2015 (foto a pagina 71), mentre il prossimo è in programma per l’autunno 2018.

5.3

SENSIBILIZZAZIONE E MOBILITAZIONE La Lega del Filo d’Oro instaura una fitta rete di relazioni con gli enti e le istituzioni dei territori in cui opera o da cui provengono i propri utenti, al fine di sensibilizzare la collettività all’accoglienza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e di stimolare la progettazione e l’erogazione dei necessari servizi specifici, quali il supporto all’inserimento scolastico degli utenti in età evolutiva, l’orientamento offerto alle famiglie per muoversi in autonomia tra i servizi del territorio, le uscite periodiche con

CAPITOLO 5 – PROMUOVERE L’INCLUSIVITÀ

gli utenti che partecipano in questo modo alla vita della comunità. Nel 2017 la Lega del Filo d’Oro ha coinvolto 491 organizzazioni sul territorio nazionale in progetti con gli utenti: tale dato è in crescita rispetto al 2016 (+2% circa). Perché il territorio possa conoscere la Lega del Filo d’Oro e i suoi utenti, non è infrequente che le porte di Centri e Sedi Territoriali si aprano alle scuole di ogni ordine e grado. Anche nel 2017 sono stati molteplici gli enti, le organizzazioni e le aziende che hanno contribuito ad amplificare la conoscenza della Lega del Filo d’Oro, con iniziative di sensibilizzazione o offrendo le proprie competenze alla ricerca e alla progettazione di servizi o attività.

Trilli nell’Azzurro, il notiziario ufficiale che accompagna la Lega del Filo d’Oro fin dalla sua nascita, continua ad essere uno strumento privilegiato per informare e sensibilizzare sulla condizione e i bisogni delle persone con sordocecità o pluriminorazione psicosensoriale, nonché sulle iniziative realizzate dall’Associazione e sui risultati da essa raggiunti. L’impostazione editoriale del periodico, inviato ai sostenitori con cadenza bimestrale, viene regolarmente aggiornata sia nei contenuti sia nella veste grafica, nell’ottica di una comunicazione che possa sempre meglio dare evidenza del lavoro quotidiano che la Lega del Filo d’Oro svolge. I già citati Non solo leggi, a cura del Comitato dei Familiari e L’Informatore, a cura del Comitato della Persone Sordocieche, completano l’impegno informativo e di sensibilizzazione della Lega del Filo d’Oro.

I FORUM DEI VOLONTARI Valorizzare i volontari, farli incontrare, creare squadra: dal 1999 la Lega del Filo d’Oro organizza periodicamente il Forum Nazionale dei Volontari

1999

Relazione di apertura di Ugo Ascoli

2001

L’inclusività passa anche per la creazione di un contesto istituzionale che offra sostegno e protezione alle persone

Ancona, 5-7 ottobre 82 partecipanti volontari 11 professionisti Relazione di apertura di Ugo Ascoli

2003

Napoli, 3-5 ottobre 93 partecipanti volontari 19 professionisti Relazione di apertura di Stefano Zamagni

2005

Molfetta (BA), 14-16 ottobre 97 partecipanti volontari 21 professionisti Relazione di apertura di Enrico Finzi

2007

Roma, 9-11 novembre 116 partecipanti volontari 28 professionisti Relazione di apertura di Stefano Zamagni

2009

Loreto (AN), 27-29 novembre 130 partecipanti volontari 24 professionisti Relaz. di apertura di Mons. Angelo Bazzari e del prof. Elio Borgonovi

2012

5.4

LE ATTIVITÀ IN RAPPRESENTANZA E AFFERMAZIONE DEI DIRITTI DELLE PERSONE SORDOCIECHE

Sirolo (AN), 24-26 settembre 83 partecipanti volontari 8 professionisti

Modena, 9-11 novembre 142 partecipanti volontari 41 professionisti Relazione di apertura di Andrea Zorzi e Giuliano Beltrami

2015

Padova, 20-22 novembre 137 partecipanti volontari 48 professionisti Relazione di apertura di Riccardo Bonacina

73

sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e alle loro famiglie. La Lega del Filo d’Oro è storicamente un osservatorio permanente sulla disabilità grave ed è il referente degli organi pubblici a livello centrale e regionale, per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche.

FOCUS L’integrazione comincia dalla scuola L’integrazione con il territorio per la piena inclusione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali è da sempre un punto di forza dei percorsi riabilitativi della Lega del Filo d’Oro. In tal senso va letta ad esempio l’esperienza delle classi terze della scuola primaria dell’Istituto Comprensivo di Lesmo, che nell’aprile 2017 hanno visitato il Centro Residenziale dell’Associazione.

I bambini, accolti e guidati dagli operatori, si sono cimentati in varie attività, come la realizzazione di un foglio di carta di riso: bendati e seguendo le istruzioni degli ospiti, hanno sperimentato gli ausili abitualmente usati dalle persone sordocieche. Gli utenti poi hanno consegnato ad ogni bambino un cartellino con un segnale tattile corrispondente a un’aula e gli alunni, bendati, hanno seguito i corrimano ed esplorato con il tatto i diversi segnalini oggettuali appesi fuori da ogni locale, fino a trovare l’aula indicata dal cartellino. Questo sistema è utilizzato dagli ospiti sordociechi di tutti i Centri della Lega del Filo d’Oro, per orientarsi.

Un altro esempio sono i laboratori inclusivi proposti a Osimo: nell’anno scolastico 2017/18 sette utenti del Centro di Riabilitazione hanno insegnato cartapesta, legatoria e cestineria a 433 alunni delle scuole del comprensorio. Tale percorso consente agli utenti di affinare abilità comunicative e competenze socio-relazionali e “ribalta” l’usuale percezione della disabilità: le persone disabili sono esperti, al punto da essere “maestri”.

74

Tra i principali risultati istituzionali raggiunti nel 2017, va evidenziato l’incontro con il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che il 15 novembre 2017 ha ricevuto al Quirinale una delegazione della Lega del Filo d’Oro, composta anche da un rappresentante delle persone sordocieche e dal Presidente del Comitato dei Familiari, per parlare della sordocecità in Italia. I temi affrontati sono stati molteplici: dal garantire l’accesso alle cure riabilitative in modo omogeneo sul territorio nazionale, con una maggiore flessibilità per i ricoveri fuori della regione di provenienza, fino all’importanza di assicurare un intervento precoce e tempestivo ai bambini. A tali questioni si è aggiunta la necessità di assicurare alle persone sordocieche anziane assistenza e cura. Durante l’incontro è stata ribadita l’esigenza che la legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica venga migliorata e trovi piena attuazione. In particolare, la legge definisce sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni sulla base della legislazione vigente, che riconosce la sordità civile solo a chi lo diventa prima dei 12 anni: di conseguenza la legge 107 non si applica ai sordociechi acquisiti che perdono l’udito successivamente. Inoltre, la legge ha bisogno di essere adattata a un contesto sociale in evoluzione, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro.

Queste stesse difficoltà e tematiche sono state rappresentate anche alla Presidente della Camera Laura Boldrini, che ha ricevuto una delegazione dell’Associazione il 14 luglio 2017.

CAPITOLO 5 – PROMUOVERE L’INCLUSIVITÀ

Merita inoltre menzione l’impegno profuso dalla Lega del Filo d’Oro per sensibilizzare sulla necessità di una legge che riconosca la Lingua Italiana dei Segni.

L’Associazione ha accompagnato per due anni l’iter parlamentare del disegno di legge per il riconoscimento della Lingua Italiana dei Segni (DDL 302 e connessi), collaborando con la Commissione Affari Costituzionali del Senato. Il provvedimento - che riconosce e garantisce i diritti delle persone sorde, con disabilità uditiva e sordocieche, promuovendo la rimozione delle barriere alla comprensione e alla comunicazione che limitano il pieno sviluppo della persona e l’effettiva partecipazione alla vita collettiva - è stato approvato dal Senato nell’ottobre 2017, ma la legislatura si è conclusa senza che l’iter giungesse a compimento. A tal proposito, si auspica una ripresa dell’argomento da parte della nuova legislatura.

A livello internazionale infine la Lega del Filo d’Oro ha partecipato con due suoi rappresentanti alla II Conferenza europea dell’EDbU (European Deafblind Union) tenutasi a Tampere (Finlandia) dal 6 al 9 giugno 2017. La EDbU è l’Associazione che riunisce tutte le organizzazioni di persone sordocieche europee, con l’obiettivo di lavorare per la loro uguaglianza e piena partecipazione nella società, in tutti i Paesi europei.

75

«Noi vogliamo diventare ancora più capaci di migliorare l’efficienza e l’efficacia del nostro servizio: proprio poiché siamo consapevoli di utilizzare molte risorse, vogliamo essere certi di usarle al meglio».

Rossano Bartoli, Segretario Generale

76

FARE LEVA SULLE RISORSE

6 77

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

78

FARE LEVA SULLE RISORSE GOVERNANCE E PROCESSI OPERATIVI Responsabilità e trasparenza: sono i criteri che guidano le azioni della Lega del Filo d’Oro nelle sue strutture di governo e nelle procedure operative e gestionali con la molteplicità dei suoi stakeholder. Il valore economico generato e la sua distribuzione

La complessità della disabilità di cui la Lega del Filo d’Oro si occupa si rispecchia nella molteplicità di processi operativi e gestionali e nelle strutture di governo che rendono possibile il perseguimento della missione.

La ferma volontà di offrire a ciascun utente servizi di qualità comporta la necessità di dotarsi di modelli e strumenti organizzativi e gestionali orientati al miglioramento continuo. Completato da una struttura di governance solida e ispirata ai principi della misurazione trasparente, l’orientamento alla qualità supporta la Lega del Filo d’Oro nel reperimento delle risorse su cui si poggiano l’effettiva capacità di erogazione dei servizi e le strategie di crescita e sviluppo.

6.1

GOVERNANCE E ORGANIZZAZIONE La Lega del Filo d’Oro si è dotata di una struttura di governo articolata, al fine di garantire il raggiungimento della mission mantenendo elevati standard di qualità nel proprio operato e di trasparenza verso gli stakeholder. Gli strumenti che regolano la vita e le decisioni dell’Associazione sono lo Statuto e il Regolamento, mentre l’organo di governo principale è l’Assemblea dei Soci; questa approva il bilancio, gli indirizzi,

le direttive generali dell’Associazione e le eventuali modifiche allo Statuto e al Regolamento Generale. Inoltre, l’Assemblea elegge i componenti del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e del Collegio dei Probiviri. I soci a fine 2017 sono 322.

Il Consiglio di Amministrazione è attualmente composto da nove membri in carica per tre anni, rinnovabili, e rappresenta l’organo deputato alla gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. Il Consiglio di Amministrazione elegge il Presidente, due Vice-Presidenti e nomina il Segretario Generale, che è responsabile dell’attività amministrativa e gestionale della Lega del Filo d’Oro nell’ambito delle deleghe conferitegli. Inoltre il Consiglio di Amministrazione approva il modello organizzativo ai sensi del decreto legislativo 231/2001 e il Codice Etico.

Il Consiglio di Amministrazione si avvale, per lo svolgimento delle proprie attività, anche del supporto di tre comitati consultivi permanenti: il Comitato delle Persone Sordocieche, il Comitato dei Familiari e il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico. I primi due organi, composti da soci della Lega del Filo d’Oro, hanno funzioni sia propositive sia consultive rispetto alle problematiche delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nonché dei loro familiari e

79

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

ORGANI ISTITUZIONALI IN CARICA

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Presidente Ing. Francesco Marchesi Vice Presidenti Dott. Giuseppe Fiorini Dott.ssa Luisiana Sebastianelli Consiglieri Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo Dott. Moreno Clementi Ing. Valerio Fedeli Dott. Enrico Mario Ganzetti Dott. Valerio Marchetti Prof.ssa Raffaella Pagni

COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI Presidente Dott. Marco Morroni Effettivi Rag. Luigi Cesaretti Rag. Tullio Tomassetti Supplenti Dott. Marco Giuliani Dott. Piero Marchesini

COLLEGIO DEI PROBIVIRI Effettivi Avv. Livio Bonci Dott. Guido De Nicola Prof.ssa Clara Viola Supplenti Rag. Manlio Baleani P.I. Stefano Sabbatini

dei Revisori ha il compito di controllare che la gestione economico-finanziaria e quella del patrimonio della Lega del Filo d’Oro siano svolte in ottemperanza a quanto disposto a livello legale, nello Statuto e nel Regolamento. Inoltre, verifica la corrispondenza del bilancio con le scritture contabili e la congruità delle valutazioni di beni che costituiscono il patrimonio della Lega del Filo d’Oro. Il Collegio dei Probiviri, composto da tre membri, ha il compito di dirimere le controversie che insorgono fra i singoli soci o fra i soci e l’Associazione.

L’Organismo di Vigilanza, nominato dal Consiglio di Amministrazione, è preposto al controllo dell’operato del Consiglio di Amministrazione stesso in relazione all’efficacia della gestione e al rispetto del Codice Etico. L’orientamento di fondo che guida l’attività della Lega del Filo d’Oro nei confronti dei propri stakeholder è dato infatti, oltre che dalle leggi e dai regolamenti vigenti, dai principi e dai valori codificati nel Codice Etico. Attualmente l’Organismo di Vigilanza è composto dal Presidente dott.

Paolo Massinissa Maggini, l’avv. Matteo Magistrelli e il dott. Alfonso Piccoli.

6.2

IL SISTEMA DI GESTIONE E RENDICONTAZIONE

Organi istituzionali in carica da maggio 2017

conviventi. Il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico è composto in parte minoritaria dai dipendenti dell’Associazione e da esperti su tematiche psicopedagogiche, sanitarie, sociologiche ed etiche esterni alla Lega del Filo d’Oro. Gli altri due organi nominati dall’Assemblea dei Soci sono il Collegio dei Revisori dei Conti e il Collegio dei Probiviri. Il Collegio

80

La Lega del Filo d’Oro, attraverso la Politica di Qualità e Sicurezza approvata dal Consiglio di Amministrazione, ha sviluppato dei sistemi di gestione e controllo delle proprie attività in ambito di qualità, sicurezza e gestione economico finanziaria. I sistemi sviluppati sono certificati UNI EN ISO 9001 e BS OHSAS 18001.

La Politica Integrata Qualità e Sicurezza è orientata a: • promuovere iniziative finalizzate a monitorare e migliorare il grado di

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

soddisfazione degli utenti; • applicare le migliori e più innovative tecniche di riabilitazione; • tutelare la salute e la sicurezza sul luogo di lavoro; • coinvolgere i portatori d’interesse mediante la sensibilizzazione dell’opinione pubblica; • sviluppare opportunità di sempre migliore collaborazione; • promuovere la trasparenza sull’utilizzo delle risorse.

La raccolta sistematica dei dati e il monitoraggio continuo dei fattori interni ed esterni all’Organizzazione che possono influire sull’efficacia delle azioni sviluppate sono i due cardini su cui poggia tutta la Politica di Qualità e Sicurezza.

Lo sviluppo di un sistema di raccolta dei dati e delle informazioni rilevanti riguardo a tutti gli ambiti dell’Associazione, dalla

soddisfazione degli utenti all’efficacia delle iniziative di raccolta fondi, e la successiva razionalizzazione delle dette informazioni in un articolato sistema di indicatori, favorisce la comprensione dell’andamento delle differenti aree dell’Associazione e costituisce un elemento chiave a supporto dei processi decisionali. Ogni anno la Lega del Filo d’Oro raccoglie e analizza oltre 300 indicatori, ascrivibili a quattro marco-aree gestionali: processi di miglioramento, progettazione e pianificazione, erogazione dei servizi e gestione delle risorse.

Il monitoraggio consente di intervenire in maniera tempestiva, prevenendo l’insorgere di criticità e arginando gli effetti negativi derivanti da situazioni potenzialmente dannose per l’Organizzazione e per tutti i suoi stakeholder. Le attività di monitoraggio vengono svolte sia internamente sia da organi esterni. Con riferimento alle attività di monitoraggio interno, oltre

VALORI E PRINCIPI ETICI DELLA LEGA DEL FILO D’ORO Riservatezza delle informazioni degli stakeholder

Integrità di comportamento

Trasparenza e completezza delle informazioni

Ripudio di ogni discriminazione

Valorizzazione delle risorse umane

RISPETTO DELLE LEGGI E DEI REGOLAMENTI

Valorizzazione dell’investimento

Tutela concorrenza

Correttezza in ambito contrattuale

Equità dell’autorità Fonte: Codice Etico della Lega del Filo d’Oro

Protezione dei dati personali

Tutela salute, sicurezza, ambiente

Promozione di comportamenti etici

81

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

ORGANI SOCIALI

ORGANI AUSILIARI Comitato Tecnico Scientifico e Etico Comitato dei Sordociechi Comitato dei Familiari

Assemblea dei Soci Consiglio di Amministrazione Presidente Collegio dei Revisori dei Conti Collegio dei Probiviri

SEGRETARIO GENERALE — DIREZIONE GENERALE

DIREZIONE COMUNICAZIONE E SVILUPPO

VICE DIREZIONE GENERALE GESTIONALE

RACCOLTA FONDI

RISORSE UMANE

COMUNICAZIONE E UFFICIO STAMPA

SERVIZI INFORMATICI

SVILUPPO NUOVI PROGETTI

SISTEMA DI GESTIONE INTEGRATO AMMINISTRAZIONE CONTROLLO DI GESTIONE SERVIZI GENERALI E ACQUISTI

ATTIVITÀ ASSOCIATIVE E VOLONTARIATO

UNITÀ SPECIALE OSIMO

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE LESMO

Direzione

Direzione

Direzione

Volontariato

Sede Territoriale Napoli

Servizio Sanitario

Centro Diagnostico

Sede Territoriale Padova

Sede Territoriale Roma

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

82

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

LA STRUTTURA ORGANIZZATIVA, IL FILO CHE PRODUCE QUALITÀ

AFFARI GENERALI E ISTITUZIONALI

Una struttura di governance solida e ispirata ai principi della misurazione trasparente, per realizzare gli obiettivi di qualità e trasparenza DIREZIONE TECNICO SCIENTIFICA

CENTRO DI DOCUMENTAZIONE RICERCA RELAZIONI INTERNAZIONALI

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE MOLFETTA

CENTRO SANITARIO DI RIABILITAZ. RESIDENZIALE TERMINI IMERESE

CENTRO SOCIO RIABILITATIVO RESIDENZIALE MODENA

Direzione

Direzione

Direzione

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

In vigore dal 7 settembre 2015 83

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

PRESA DIRETTA

“

CERTIFICAZIONE FA RIMA CON SODDISFAZIONE

Lavorare al Sistema di Gestione Integrato per la Qualità e Sicurezza della Lega del Filo d’Oro significa contribuire in maniera diretta al miglioramento continuo dell’Associazione e alla soddisfazione delle persone, nell’ottica di dare un servizio di sempre maggior qualità agli utenti e – per quanto riguarda la sicurezza – di far crescere il benessere dei lavoratori. È stimolante. Pur non essendo a contatto diretto con gli utenti, c’è la possibilità di trovare una motivazione forte».

Catia Graciotti, Responsabile del Sistema di Gestione Integrato per la Qualità e Sicurezza

”

alla somministrazione dei questionari di soddisfazione a utenti, famiglie e volontari, nel corso del 2017 sono state svolte delle attività di audit presso i diversi Centri della Lega del Filo d’Oro, che hanno portato alla redazione di 72 rapporti e all’identificazione di 37 casi di non conformità. Il dato risulta sostanzialmente in linea con il trend osservato negli anni precedenti. Le non conformità riscontrate sono state chiuse, effettuando la verifica dell’attuazione e dell’efficacia dell’azione.

6.3

LA GESTIONE DELLA RESPONSABILITÀ AMBIENTALE L’analisi ambientale è parte integrante del sistema periodico di monitoraggio, audit e valutazione, con l’obiettivo di acquisire elementi utili a individuare, valutare e documentare gli impatti rilevanti connessi

84

con le attività svolte dalla Lega del Filo d’Oro nelle diverse sedi. Attraverso l’analisi di indicatori di impatto ambientale è infatti possibile studiare le relazioni tra il consumo di risorse e l’organizzazione tecnica e gestionale dei diversi processi. Raccogliere informazioni è funzionale a individuare aree di miglioramento delle prestazioni ambientali, migliorando al contempo il profilo di efficienza dei consumi.

I consumi energetici nel 2017 sono stati nel complesso pari a 14,4 milioni di kWh, di cui il 10,4% proveniente da fonti di energia rinnovabile. Il dato è sostanzialmente in linea con i consumi energetici dell’anno precedente, pur in presenza di una crescita delle attività. L’intensità energetica per ora di servizi erogati è stata pari a 1.645 kWh. Tale dato è anch’esso in linea con il valore registrato nel periodo precedente.

Il nuovo Centro Nazionale nasce con un preciso intento di sostenibilità ambientale e modificherà in modo consistente il profilo di impatto della Lega del Filo d’Oro

Le emissioni totali di gas serra sono state pari a 3.443 tonnellate equivalenti di CO2, derivanti per il 48% dal consumo diretto di fonti di energia (benzina e gasolio per automezzi, gasolio per gruppi elettrogeni e riscaldamento, metano per riscaldamento) e per il restante 52% dal consumo indiretto di fonti di energia (consumo di energia elettrica). Il dato nel 2016 era pari a 3.420 tonnellate equivalenti di CO2, denotando stabilità. Le emissioni dirette hanno subito una riduzione dell’11%, connesso a una migliore gestione del consumo di fonti di energia delle sedi. Il lieve incremento nelle emissioni totali è stato trainato dall’aumento nei consumi di energia elettrica, con una

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

INDICATORI DI IMPATTO AMBIENTALE

UNITÀ DI MISURA

2015

2016

2017

kWh

13.585.947

14.262.255

14.408.043

10,1%

9,2%

10,4%

CONSUMI DI ENERGIA ELETTRICA

di cui da fonte rinnovabile INTENSITÀ ENERGETICA

kWh/Ora

1.551

1.628

1.645

CONSUMO DI ACQUA

mc

48.275

48.192

45.943

EMISSIONI DIRETTE

Tonn CO2

1.607

1.845

1.642

EMISSIONI INDIRETTE

Tonn CO2

1.643

1.575

1.801

EMISSIONI TOTALI

Tonn CO2

3.250

3.420

3.443

Tonn CO2 /ora

370,97

390,46

393,02

INTENSITÀ EMISSIONI

connessa crescita delle emissioni indirette.

Il prelievo totale di acqua è stato pari a 45.943 metri cubi, con una riduzione del 5% rispetto all’anno precedente.

Il profilo di impatto ambientale della Lega del Filo d’Oro si modificherà in modo consistente a seguito dell’inaugurazione e messa in opera del nuovo Centro Nazionale. Il complesso, infatti, nasce con un preciso intento di sostenibilità ambientale, ricorrendo ad un ampio impiego di sorgenti rinnovabili, fotovoltaico e geotermia, e con criteri di progettazione strutturale avanzati, in relazione alla classificazione sismica del sito, che prevedono, per gli edifici alti, l’impiego di tecniche di isolamento alla base.

6.4

sistema strumenti gestionali quali la balanced scorecard e lo scenario planning di settore, combina l’identificazione degli obiettivi economico-finanziari di raccolta con i canali da raggiungere e i processi da sviluppare a fronte della sostenibilità degli investimenti da effettuare.

In continuità rispetto al biennio precedente, nel 2017 i contributi raccolti dai sostenitori hanno consentito di coprire circa il 65% dei costi sostenuti per l’erogazione dei servizi e lo svolgimento dell’attività in favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie. Il valore delle donazioni per il 2017 è stato pari a 29,7 milioni di euro, con una crescita del 3% rispetto all’anno precedente: questo testimonia l’apprezzamento dei sostenitori verso l’operato delle persone che alla Lega del Filo d’Oro rispondono a bisogni concreti.

La relazione con i sostenitori della Lega del Filo d’Oro continua a rappresentare un’area strategica, di rilevanza assolutamente prioritaria per il reperimento delle risorse necessarie a supportare la capacità dell’Associazione di erogare i propri servizi e portare avanti progetti innovativi e di crescita. La gestione delle relazioni con i sostenitori è in capo alla Direzione Comunicazione e Sviluppo che, mettendo a

I donatori attivi nel 2017 sono stati 355.773: un numero che appare in controtendenza rispetto al valore delle donazioni e in riduzione rispetto all’anno precedente.

Occorre segnalare tuttavia che, proprio nel corso dell’anno, è stata formulata una nuova definizione di “donatori attivi”, aggiornando di conseguenza le modalità di stima del loro numero. Il dato dunque non è comparabile in termini assoluti con il dato dell’anno precedente, ma è in linea con quanto stimato

LA RELAZIONE CON I SOSTENITORI

85

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

PRESA DIRETTA

negli obiettivi di raccolta. Al netto dei costi sostenuti - pari a circa 9,5 milioni di euro - il valore delle donazioni è pari a 20,19 milioni di euro. La crescita nel valore delle donazioni per il 2017 è trainata dagli individui, passati dal 96% al 97% dei donatori totali.

“

Mio marito è mancato a novembre 2016 dopo una malattia di soli tre mesi. La memoria di Riccardo continuerà a vivere in me e nelle due figlie, ma volevo qualcosa di più. Lui, medico, ha sempre vissuto la professione come servizio, perciò è stato naturale pensare alla Lega del Filo d’Oro, che lui sosteneva da anni. Oggi su un’aula del nuovo Centro Nazionale c’è una targa con il suo nome. Una donazione può produrre effetti imprevisti, per me è stata come una nuova alba, un soffio di vita che non cancella il dolore ma consola. La solidarietà è stringere un patto di speranza e creare un ponte tra passato e futuro.

Francesca Romana de’ Angelis, sostenitrice

DONATORI INDIVIDUALI Il direct marketing è il principale strumento utilizzato per entrare in contatto con i donatori. Nel corso dell’anno, l’Associazione ha realizzato una serie di campagne pianificate, indirizzate sia ai sostenitori in essere (le cosiddette campagne di gestione), sia a nuovi potenziali donatori (campagne di acquisizione), utilizzando strumenti diversi ma complementari fra loro quali ad esempio campagne di mailing e il periodico Trilli nell’Azzurro. La principale novità ha riguardato lo svolgimento di un’indagine mirata alla profilazione dei donatori, i cui risultati hanno tracciato la rotta da seguire per i prossimi anni per le attività di comunicazione.

”

Donazioni ricorsive In linea con l’anno precedente, è stato confermato l’investimento in strumenti, quali il Face to Face e il Direct Response TV

ANDAMENTO DELLE DONAZIONI 30

447.271

443.861

355.773

600.000

29

500.000

28

400.000

27

300.000

26

200.000

25 24

100.000

26,46

28,84

29,70

2015

2016

2017

Valore delle donazioni (in milioni di euro) Numero di sostenitori attivi (modalità di calcolo variata nel 2017)

86

DONAZIONE IN MEMORIA, UN PATTO DI SPERANZA

0

(DRTV), pensati per promuovere e rafforzare i legami con i donatori regolari. Nel corso del 2017 si è inoltre valutato l’utilizzo di un mix più eterogeneo di strumenti di comunicazione destinati primariamente ai donatori regolari, che preveda un maggiore presidio dei canali di comunicazione digitale.

Al 31 dicembre 2017 i sostenitori che hanno optato per una donazione ricorsiva sono 15.645, cresciuti del 59% rispetto al 2015 e dell’8% rispetto al 2016.

5 per mille Il 5 per mille si conferma una modalità di sostegno nodale. Nel corso del 2017 sono stati erogati i fondi relativi alla campagna del 2015, su redditi del 2014: il numero di quanti hanno scelto di destinare il proprio contributo alla Lega del Filo d’Oro è cresciuto di oltre 4mila unità rispetto all’anno precedente, segnando una variazione in positivo del 3%. L’importo riconosciuto, di

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

euro 4.815.760, mostra un tasso di crescita in linea con quello del numero di preferenze ricevute e pari al 3,6% su base annua.

di Puglia e Basilicata, partner storico dell’Associazione; UBI Banca, con l’emissione di un Social Bond a favore della Lega del Filo d’Oro; le attività di co-marketing e in particolare quelle siglate con Cooperlat Trevalli, Agras Pet Food e Miniconf.

Nel 2017 si è continuato ad esplorare il settore “Loyalty”, ovvero programmi mirati realizzati con la distribuzione organizzata e la grande distribuzione e altri programmi

KEY DONORS La categoria dei key donors include gli individui fortemente motivati che sostengono l’Associazione con donazioni medio-alte, le aziende e le fondazioni.

Ciascuno di essi viene seguito con un’attenzione specifica, volta a costruire una relazione personalizzata.

Lasciti Con quasi 10 milioni di euro raccolti nel 2017, sostanzialmente in linea con l’anno precedente, i lasciti testamentari rappresentano una fra le più promettenti fonti di sostegno alle attività dell’Associazione. Questo risultato è frutto di un impegno più che ventennale della Lega del Filo d’Oro per la promozione della cultura del testamento solidale e per la sensibilizzazione verso di esso, tanto dei propri donatori quanto del grande pubblico, attraverso campagne di informazione diffuse sui diversi canali. La Lega del Filo d’Oro ha promosso e partecipa, insieme ad alcune fra le principali organizzazioni non profit italiane, al Comitato Testamento Solidale, nato nel 2013 per informare e sensibilizzare sulla pratica del testamento solidale in Italia.

Aziende Con riferimento alle relazioni con le aziende, le donazioni registrano segnali di crescita rispetto al passato. Il 50% dei contributi ricevuti provengono da aziende già attive (che sono state invitate a confermare la donazione e a incrementarla), il restante 50% da nuovi sostenitori corporate.

Le aziende sostengono la Lega del Filo d’Oro con specifici progetti, erogazioni liberali, volontariato d’impresa, inserimento in cataloghi punti e molte altre modalità. Tra le partnership di maggior rilevanza realizzate nel 2017 si ricordano: Banca Popolare

ANDAMENTO DEL 5 PER MILLE (Campagna 2015, su redditi del 2014) 6

132.400

5

136.371

140.726

142.000 140.000

4

138.000

3

136.000

2

134.000

1

132.000

0

3,67

4,65

4,82

2015

2016

2017

130.000

Totale riconosciuto (in milioni di euro) Numero di contribuenti

ANDAMENTO DEI LASCITI (numero di lasciti e ricavi in milioni di euro) 14

67

44

53

70

12

60

10

50

8

40

6

30

4

20

2 0

10

9,34

10,26

9,98

2015

2016

2017

0

Ricavi derivati da eredità e lasciti Numero di lasciti

87

di fidelizzazione, gettando le basi per incrementare i proventi da questo specifico target di partenariati.

FOCUS Aziende, partnership sempre più “su misura”

Fondazioni ed Enti È proseguito il rafforzamento delle attività legate alla raccolta fondi da fondazioni ed enti, inerenti la definizione del processo, l’individuazione delle opportunità e l’accreditamento. L’area dedicata alle Fondazioni si sta ulteriormente strutturando in ragione della complessità delle iniziative di progettazione, e legata in particolare alla realizzazione del secondo lotto del Centro Nazionale.

Dal 2016, l’ azienda lattiero casearia marchigiana Cooperlat Trevalli e la Lega del Filo d’Oro portano avanti un progetto di filantropia strategica triennale, strutturato sia a livello locale che nazionale. Il percorso è articolato sull’importanza dell’alimentazione per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Nel 2016 ci si è concentrati sul cibo come bisogno primario: molti bambini arrivano alla Lega del Filo d’Oro con difficoltà di masticazione e deglutizione e mamme e papà vengono aiutati a imparare a nutrire il proprio figlio. Nel 2017-18 il focus è sul piacere del cibo, sull’educazione al gusto e sulla corretta alimentazione, “ingredienti” importanti del percorso riabilitativo, con un’attenzione per la cucina come occasione di creatività e autonomia. Cooperlat Trevalli contribuirà a sostenere la realizzazione della cucina didattica del nuovo Centro Nazionale, mentre il contributo del 2016 aveva finanziato le aule di logopedia. Il progetto prevede il coinvolgimento dei dipendenti dell’azienda e uscite in fattoria per gli utenti della Lega del Filo d’Oro.

I donatori nel 2017 sono 355.773 e la raccolta è cresciuta del 3%.

La raccolta fondi ha permesso di coprire il 65% dei costi sostenuti per l’erogazione dei servizi agli utenti

Il 2017 ha visto anche una collaborazione con Miniconf, azienda leader nell’abbigliamento per bambini (in foto il lancio della partnership, con Natasha Stefanenko ): parte degli incassi hanno sostenuto la realizzazione di un’aula didattica del Centro Nazionale. I clienti iDO hanno sperimentato la “mistery box” della Lega del Filo d’Oro.

AREA DIGITAL Nell’ambito dell’area digital, il 2017 è stato caratterizzato da una crescita globale pari al +12% rispetto agli obiettivi prefissati a inizio anno. I risultati sono stati positivi in tutte le aree: Dem, donazioni regolari, merchandising. In particolare l’area digital

88

RACCOLTA FONDI ALL’ESTERO In continuità con il 2016, è proseguito il percorso avviato con l’accreditamento presso la fondazione americana King Baudouin Foundation, con l’obiettivo di estendere le attività di raccolta fondi anche all’estero e in particolare negli Stati Uniti, attraverso l’apertura di un fondo denominato Friends of Lega del Filo d’Oro. Nel 2017, inoltre, è stato avviato un processo di revisione della campagna di comunicazione per i donatori esteri, al fine di definire messaggi più mirati e rispondenti alle aspettative di target di sostenitori differenti.

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

ANDAMENTO DELLE DONAZIONI PER TIPOLOGIA* (valori in milioni di euro) 25 20 15

0,09

0,61

0,70

96

10,26

9,98

12,67

13,79

14,14

2015

2016

2017

9,33

10 5 0

Liberalità e offerte da privati ed enti Eredità e lasciti testamentari Donazioni in vita

* Escluso il 5 per mille

ha dimostrato di poter rappresentare un efficace canale complementare per la raccolta da donatori regolari, attraverso

campagne on line parallele alle azioni di DRTV. MANIFESTAZIONI ED EVENTI Diverse sono state le iniziative realizzate a supporto dell’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi. Tra le principali iniziative di rilievo nazionale, sono da ricordare la campagna con SMS solidale “Insieme per loro”, realizzata dal 9 al 29 ottobre 2017 a sostegno del nuovo Centro Nazionale; la X Giornata del Sostenitore, che il 26 e 27 maggio 2017 ha portato 719 persone in visita nei Centri della Lega del Filo d’Oro; “Panorama d’Italia”, evento svoltosi da marzo a novembre, di cui la Lega del Filo d’Oro è stata confermata charity partner per il quarto anno consecutivo.

AREA COMUNICAZIONE La comunicazione permea tutte le attività di raccolta fondi, con un’attività di ufficio stampa a livello locale e nazionale a supporto

89

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

delle campagne principali: lasciti, 5 per mille, SMS solidale. La Lega del Filo d’Oro ha presidiato nel corso del 2017 le ricorrenze e gli eventi attinenti alla propria missione, come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Giornata del Dono con un focus sul volontariato e la Giornata Mondiale della Disabilità.

hanno dimostrato una crescita costante delle uscite sui media, da attribuire all’attività di pubbliche relazioni. Le uscite nel 2017 sono state 2.548, di cui stampa 510, web 1.900, tv 93 e radio 45.

Oltre alle ricorrenze esterne sono stati commentati e fatti oggetto di ufficio stampa gli eventi interni dell’Associazione, in particolare i corsi di formazione per i volontari, l’Assemblea dei Soci con l’approvazione del bilancio, la Giornata del Sostenitore, i soggiorni estivi, la Conferenza Internazionale sulle Tecnologie Assistive e Disabilità, la Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche e l’inaugurazione del nuovo Centro Nazionale. La collaborazione con le testate del gruppo Mondadori ha completato la copertura dei media in tutte le occasioni elencate. I risultati conseguiti

LA RELAZIONE CON LA PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

90

6.5

Il Centro di Riabilitazione di Osimo, identificato come “Istituto Sperimentale nel campo di Pluriminorati Psicosensoriali Sordociechi”, è abilitato a erogare prestazioni riabilitative nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale. L’abilitazione garantisce all’Associazione rette giornaliere, stabilite dalla Regione Marche, che consentono di coprire, seppure in maniera parziale, i costi relativi alle attività della Lega del Filo d’Oro. Le rette sono a carico delle Asl di

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

Nel corso degli anni i ricavi provenienti dai diversi enti della Pubblica Amministrazione relativi tanto alle attività svolte con gli utenti nei Centri e nelle due scuole quanto alle altre attività dell’Associazione sono rimasti sostanzialmente stabili, con un tasso di crescita annuo inferiore all’1%. Questo dato, letto congiuntamente alla crescita della domanda e agli investimenti importanti che la Lega del Filo d’Oro sta portando avanti, ha imposto una riflessione sulla necessità di ripensare la collaborazione con la Pubblica Amministrazione in ottica strategica.

6.6

LE RELAZIONI DI FORNITURA Il principio su cui si basa la politica della Lega del Filo d’Oro di gestione delle relazioni con i fornitori è quello della creazione di valore reciproco. Per ottenere questo, i principi guida per la formalizzazione dei contratti sono la qualità dei servizi e dei beni acquistati, la congruità dei prezzi d’acquisto e la capacità del fornitore di offrire un supporto tempestivo per l’intera durata della relazione.

Lungo tutto il loro ciclo di vita, le relazioni con i fornitori sono governate dal Codice Etico e dalle procedure definite dal Sistema di Gestione per la Qualità e Sicurezza. Questi due strumenti garantiscono la trasparenza, l’equità e l’efficienza del processo di acquisto. È espressamente previsto che non vi sia preclusione a priori di alcun soggetto, che ove possibile la selezione avvenga mediante gara, che le varie fasi del processo di selezione e acquisto siano in carico a diversi soggetti all’interno dell’Associazione.

Inoltre, per i fornitori di beni o servizi è previsto che siano offerte ulteriori garanzie rispetto all’adesione ai principi etici della

INDOTTO GENERATO DALLA LEGA DEL FILO D’ORO NELLA REGIONE MARCHE (in milioni di euro e numero di posti di lavoro indotti) 12

180

173

225

300

10

250

8

200

6

150

4

100

2 0

50

8,50

8,71

10,81

2015

2016

2017

0

Valore aggiunto Posti di lavoro indotti

91

Fonte: analisi SROI Vurro & Romito 2017

provenienza degli utenti che usufruiscono dei ricoveri a tempo pieno, di quelli a degenza diurna e delle prestazioni ambulatoriali e domiciliari.

Il Centro di Osimo gestisce inoltre due scuole paritarie, una scuola dell’infanzia e una scuola primaria. Per la scuola dell’infanzia sono riconosciuti dei contributi annuali, sia a carattere ordinario che speciale, mentre per la scuola primaria è stata stipulata una convenzione di parifica.

Anche il funzionamento degli altri Centri è regolato da convenzioni stabilite con gli enti locali di riferimento. In particolare il Centro di Lesmo, avviato nel 2004, ha ottenuto l’accreditamento presso la Regione Lombardia nel 2005 e in virtù di esso le rette per le prestazioni erogate sono in parte a carico della Regione e in parte corrisposte dall’utente. Situazione analoga si registra nel Centro di Molfetta, attivo dal 2007.

Per il Centro di Termini Imerese, le rette per i ricoveri sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale, come a Osimo. Il Centro di Modena, accreditato dal 2012, con un sistema di finanziamento analogo a quello di Lesmo e Molfetta, presenta ancora posti letto disponibili prima di andare a pieno regime.

Infine, il Dipartimento per l’Informazione e l’Editoria della Presidenza del Consiglio dei Ministri eroga annualmente un contributo a sostegno della pubblicazione del periodico Trilli nell’Azzurro.

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

Lega del Filo d’Oro. In tal senso, il Codice Etico prevede che i fornitori ottemperino a specifici obblighi di natura sociale, ad esempio la tutela dei lavoratori. La Lega del Filo d’Oro si riserva il diritto di porre in essere azioni di controllo per verificare il soddisfacimento di tali requisiti.

Una volta selezionati, i fornitori entrano a far parte dell’Albo dei Fornitori qualificati, che al 2017 sono 1.264. L’Albo viene aggiornato ogni anno, in base all’inclusione di nuovi fornitori e alla cessazione del rapporto con altri, sia a seguito dei termini contrattuali che di non conformità agli standard. In particolare, nel corso del 2017 sono stati osservati 24 casi di non conformità e sono stati aperti 7 reclami relativi ai fornitori per

i servizi in outsourcing. Ogni anno questi servizi vengono valutati nei questionari di soddisfazione degli utenti e sottoposti ad audit quadrimestrali.

Nel 2017, il totale degli acquisti effettuati dalla Lega del Filo d’Oro è stato di poco superiore ai 30 milioni di euro, in crescita rispetto agli anni precedenti. La gran parte degli acquisti è effettuata da fornitori localizzati nelle stesse regioni in cui l’Associazione è presente con un Centro Riabilitativo o una Sede Territoriale. Dunque, anche attraverso i propri fornitori, la Lega del Filo d’Oro contribuisce allo sviluppo dei territori in cui opera. Una stima di questo effetto “volano” è stata proposta

ANDAMENTO DEL FATTURATO (valori in euro) 7.784.344,90 8.324.981,94 9.592.202,42

LOMBARDIA 727.246,53 924.876,52

VENETO

2.039.742,07

EMILIA ROMAGNA

557.957,31 437.825,66 688.193,18

12.730.502,88 14.085.211,04 10.443.644,37

MARCHE 906.469,15

LAZIO

PUGLIA

CAMPANIA

SICILIA

ALTRO

92

1.494.585,57 1.871.630,39 383.076,70 513.152,22 394.818,03 85.502,18 170.720,24 100.921,76 427.391,21 452.647,23 355.064,02

2015 2016 2017 2.190.336,95 1.913.589,05 2.537.157,55

CAPITOLO 6 – FARE LEVA SULLE RISORSE

partecipando allo sviluppo dell’economia della regione Marche per oltre 9 milioni di euro l’anno.

nell’analisi SROI effettuata sul centro di Osimo: l’analisi ha calcolato l’entità dell’attivazione indiretta, ossia dell’attività economica che gli investimenti della Lega del Filo d’Oro mettono in movimento attraverso il circuito delle interdipendenze produttive. L’attivazione indiretta in concreto è misurabile come generazione di valore economico sui territori e come creazione di posti di lavoro addizionali. I risultati medi osservati nel triennio 2014-2016 sono estremamente significativi, anche in virtù dell’investimento per la costruzione del primo lotto del nuovo Centro Nazionale: in ogni anno del triennio esaminato la Lega del Filo d’Oro ha contribuito, in media, alla creazione di 192 posti di lavoro addizionali,

6.7

IL VALORE ECONOMICO GENERATO E DISTRIBUITO DALLA LEGA DEL FILO D’ORO La comunicazione trasparente delle modalità di gestione delle risorse economiche ricevute e della ricaduta economica sulle diverse categorie di stakeholder, riveste per la Lega del Filo d’Oro un’importanza primaria. Dimensione economica e dimensione sociale sono strettamente

PROSPETTO DI DETERMINAZIONE DEL VALORE ECONOMICO GENERATO E DISTRIBUITO (in migliaia di euro)

2017

2016 Variazione

VALORE ECONOMICO GENERATO

45.083

44.267

+2%

Ricavi attività istituzionali

14.390

14.155

+2%

Ricavi attività raccolta fondi

29.798

28.922

+3%

Ricavi/oneri attività extra caratteristiche

894

1.190

-25%

37.813

36.988

+2%

Costi operativi attività istituzionali

9.183

8.905

+3%

VALORE ECONOMICO DISTRIBUITO

Costi operativi attività raccolta fondi

8.141

7.940

+3%

Totale costi operativi

17.324

16.845

+3%

Personale attività istituzionale

18.301

17.956

+2%

Personale attività raccolta fondi

987

978

+1%

Retribuzioni e benefit

19.288

18.934

+2%

Pagamenti ai fornitori di capitale

517

569

-9%

Pagamenti alla Pubblica amministrazione

684

639

+7%

VALORE ECONOMICO TRATTENUTO

7.270

7.279

-0,1%

(Calcolato come differenza tra generato e distribuito)

Ammortamenti

2.271

2.173

+5%

Accantonamenti e svalutazioni

2.725

1.986

+37%

Accantonamenti immobili

1.006

1.695

-41%

Accantonamenti fondo dipendenti

810

875

-7%

Risultato d’esercizio

457

550

-17%

93

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

legate e interconnesse, al fine di garantire la capacità dell’organizzazione di perseguire efficacemente la propria missione istituzionale.

Si riporta pertanto, come richiesto dalle linee guida GRI cui questo bilancio si ispira, il prospetto del Valore economico generato e distribuito, che si basa su una riclassificazione dello schema di Conto economico del Bilancio di esercizio al fine di mostrare in che modo, il valore economico generato dall’organizzazione, sia stato distribuito ai principali stakeholder.

Nel corso del 2017, il valore economico generato ha registrato una variazione positiva e pari al 2% rispetto all’anno precedente. Tale dato presenta una sostanziale stabilità nei ricavi generati dall’erogazione dei servizi dei Centri, con un incremento più rilevante connesso alle attività di raccolta fondi. Il risultato è stato determinato dall’incremento delle liberalità ed offerte ricevute (+2%), delle offerte finalizzate, dell’importo del 5 per mille riconosciuto e delle donazioni in vita. Si conferma l’importanza dei ricavi da eredità e lasciti, che rappresentano il 34% dei ricavi di comunicazione e raccolta fondi, consolidandosi tra le fonti di finanziamento più importanti per le attività correnti dell’Associazione.

Guardando al valore economico distribuito, si osserva come, a fronte di un contenimento degli oneri finanziari (pagamenti ai fornitori di capitale -9%), la crescita del valore generato si è tradotta in maggiori spese di fornitura, in un incremento dei fondi stanziati per i dipendenti e i collaboratori, ed in un maggiore gettito fiscale per la pubblica amministrazione. In particolare, sul valore dei costi operativi dell’attività istituzionale hanno inciso maggiormente le spese relative al costo per servizi (+8%). Assieme all’aumento del costo del personale, questo dato è strettamente legato all’incremento

94

delle attività svolte a favore degli utenti, per i quali vengono impiegate figure professionali altamente qualificate ed in numero di gran lunga superiore rispetto agli standard di riferimento di qualsiasi altra struttura sanitaria e/o sociosanitaria.

Il valore economico trattenuto rappresenta la parte di valore economico generato dalla Lega del Filo d’Oro ma trattenuto internamente, sotto forma di ammortamenti e accantonamenti. Si tratta del 16% del valore totale generato, a fronte dell’84% distribuito agli stakeholder esterni.

APPENDICE

TABELLA INDICATORI GLOBAL REPORTING INITIATIVE GLOBAL STANDARDS Di seguito si riporta la tabella di corrispondenza tra le tematiche coperte in questo Bilancio e gli indicatori economici, sociali e ambientali suggeriti dall’organizzazione Global Reporting Initiative nell’ultimo aggiornamento “Global Standards”

GENERAL STANDARDS

102

GENERAL DISCLOSURE

102-1 Nome dell’ Organizzazione

Par 1.1 Identità, missione e valori

102-2 Attività, marchi, prodotti e servizi

Par 1.1 Identità, missione e valori

102-3 Sede principale

Par 1.1 Identità, missione e valori

102-4 Paesi di operatività

Par 2.2 Gli interventi educativo-riabilitativi

Par 2.3 Disseminazione e integrazione attraverso

i Servizi Territoriali 102-5 Assetto proprietario e forma legale

Par 1.1 Identità, missione e valori Par 6.1 Governance e organizzazione

102-6 Mercati serviti Par 1.1

Cap 2

Par 3.2

Identità, missione e valori Valorizzare la specificità L’impatto sull’autonomia e il benessere della famiglia

102-7 Dimensione dell’Organizzazione

Par 1.2 Un anno di crescita Par 1.5 Infografica “Un anno in numeri” Par 6.7 Il valore economico generato e distribuito Appendice - Tabelle finanziarie

102-8 Dipendenti per tipologia di contratto,

genere, area geografica, inquadramento

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale

102-9 Descrizione dell’Organizzazione della catena

di fornitura

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

102-10 Cambiamenti significativi

Non risultano cambiamenti significativi nell’Organizzazione

102-11 Applicazione del principio o approccio prudenziale

Lettera agli stakeholder

Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

102-12 Adozione di codici e principi esterni in ambito

economico, sociale e ambientale

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

102-13 Partecipazioni ad associazioni di categoria

Par 4.4 L’attività di ricerca scientifica Par 6.4 La relazione con i sostenitori

STRATEGY 102-14 Dichiarazione del Presidente

Lettera agli stakeholder

102-15 Principali impatti, rischi e opportunità Lettera agli stakeholder

Par 1.5. Priorità strategiche per

il triennio 2018-2020

ETICA E INTEGRITÀ

102-16 Principi, valori e norme di condotta

Par 6.1 Governance e organizzazione

97

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

102-1 Descrizione dei meccanismi per avere consulenze e

per la comunicazione di comportamenti etici e legittimi

Par 6.1 Governance e organizzazione Par 6.7 Il valore economico generato e distribuito

GOVERNANCE

102-18 Struttura di governo dell’Organizzazione, inclusi Par 6.1 Governance e organizzazione

i comitati del più altro organo di governo 102-19

Descrizione del processo di delega dal più alto organo Par 6.1 Governance e organizzazione di governo ai senior executive e agli altri dipendenti sulle attività/iniziative/decisioni relative agli aspetti economici, ambientali e sociali

102-20

Presenza di figure o organi con responsabilità in Par 6.1 Governance e organizzazione relazione ad aspetti economici, sociali ed ambientali, e descrizione delle modalità con cui tali aspetti vengono riportati direttamente all’organo più alto di governo

102-21 Modalità di consultazione degli stakeholder in merito

ai temi sociali economici ed ambientali

Par 2.5 Par 3.3 Par 5.2 Par 6.1

Il Comitato delle Persone Sordocieche La valorizzazione del ruolo delle famiglie La valorizzazione e l’ascolto dei volontari Governance e organizzazione

102-22 Descrizione della composizione del più alto organo Par 6.1 Governance e organizzazione

di governo e dei comitati 102-23 Ruolo esecutivo del responsabile del più alto organo Par 6.1 Governance e organizzazione

di governo 102-24 Processo di selezione e di nomina del più alto organo Par 6.1 Governance e organizzazione

di governo 102-25 Descrizione dei processi utilizzati per assicurare

l’assenza di conflitti di interessi 102-26

Par 6.1 Governance e organizzazione

Coinvolgimento del più alto organo di governo e dei Par 6.1 Governance e organizzazione senior executive nello sviluppo, approvazione e aggiornamento di valori, mission, strategie e obiettivi in relazione agli impatti economici, sociali ed ambientali

102-27 Meccanismi adottati per sviluppare e migliorare le Par 3.3 La valorizzazione del ruolo delle famiglie

conoscenze del più alto organo di governo in merito alle Par 6.1 Governance e organizzazione

tematiche economiche, ambientali e sociali Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione 102-28 Meccanismi adottati per la valutazione delle Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

performance del più alto organo di governo dell’Associazione 102-29

Ruolo del più alto organo di governo nell’identificazione Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione e gestione degli impatti, dei rischi e delle opportunità relative agli aspetti economici, ambientali e sociali.

Descrizione delle consultazioni con gli stakeholder del gruppo per l’identificazione di tali impatti/rischi/opportunità

102-30 Revisione, da parte del più alto organo di governo,

del sistema di gestione dei rischi 102-31

Revisione annuale sulla base delle rilevazioni di audit interno ed esterno periodicamente effettuate

Frequenza con cui il più alto organo di governo si Mensile riunisce per valutare le tematiche di natura economica, ambientale e sociale ed i relativi impatti, rischi ed opportunità

102-32 Ruolo del più alto organo di governo nella definizione

del report di sostenibilità

Il bilancio è redatto da un partner scientifico sulla base dei dati forniti dalle diverse aree gestionali. Il bilancio è quindi approvato dal Consiglio di Amministrazione

102-33 Processo attraverso cui i temi più critici sono Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

comunicati al più altro organo di governo 102-34 Numero e tipologia di temi critici evidenziati

98

I rischi sono evidenziati dall’analisi di contesto interno ed esterno. In tutto sono monitorate 17 aree di rischio corrispondenti alle diverse aree di gestione

APPENDICE

102-35-39 Tematiche relative ai compensi

COINVOLGIMENTO DEGLI STAKEHOLDER

Le prestazioni del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e dei vari Comitati sono volontarie e dunque non soggette a retribuzione

102-40 Elenco degli stakeholder dell’Organizzazione

Par 1.4 Il sistema degli stakeholder

102-41 Dipendenti coperti da contratti collettivi di lavoro

100%

102-42 Processo di identificazione e selezione

degli stakeholder da coinvolgere

Non presente nel 2017. Nel corso del 2018 sarà sviluppata una attività di stakeholder engagement finalizzata alla definizione della matrice di materialità

102-43 Approccio al coinvolgimento degli stakeholder

Par 2.5 Par 3.3 Par 5.2 Par 6.1

Il Comitato delle Persone Sordocieche La valorizzazione del ruolo delle famiglie La valorizzazione e l’ascolto dei volontari Governance e organizzazione

102-44 Aspetti chiave e criticità emerse dal coinvolgimento Par 1.5. Priorità strategiche

degli stakeholder e relative azioni intraprese per il triennio 2018-2020

Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

REPORTING PRACTICE

102-45 Elenco delle entità incluse nel bilancio consolidato

e di quelle non comprese nel bilancio di sostenibilità

Nota metodologica

102-46 Processo per la definizione dei contenuti

Nota metodologica

102-47 Aspetti materiali identificati

Non presente nel 2017. Nel corso del 2018 sarà sviluppata una attività di stakeholder engagement finalizzata alla definizione della matrice di materialità

102-48 Spiegazione degli effetti di cambiamenti di informazioni Non si sono registrati cambiamenti significativi nell’anno

inserite nei precedenti bilanci e relative motivazioni di rendicontazione 102-49 Cambiamenti significativi rispetto al precedente

bilancio

Non si sono registrati cambiamenti significativi nell’anno di rendicontazione

102-50 Periodo di rendicontazione

Nota metodologica

102-51 Data di pubblicazione del precedente Bilancio

Nota metodologica

102-52 Contatti e indirizzi per informazioni sul Bilancio

Appendice

102-54 Opzione “in accordance” con quale delle modalità Livello “Core”

di rendicontazione 102-55 GRI Content Index

Appendice

102-56 Attestazione esterna

Il Bilancio Sociale non è sottoposto ad attestazione esterna

ECONOMIC

201

PERFORMANCE ECONOMICA

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 6.4 La relazione con i sostenitori Par 6.5. La relazione con la Pubblica Amministrazione Par 6.6 Le relazioni di fornitura

201-2 Valore economico direttamente generato e distribuito

Par 6.7 Il valore economico generato e distribuito

201-2 Implicazioni finanziarie ed altri rischi ed opportunità Indicatore non rilevante

collegate ai cambiamenti climatici 201-3 Copertura degli obblighi assunti in sede di definizione Indicatore non rilevato

del piano pensionistico 201-4 Finanziamenti significativi ricevuti dalla Pubblica Par 6.5. La relazione con la Pubblica Amministrazione Amministrazione 202

Presenza sul mercato

103 Informazioni sulla modalità di gestione Par 1.5. Priorità strategiche

per il triennio 2018-2020

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale

99

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

202-1 Rapporto tra lo stipendio standard dei neoassunti

per genere e lo stipendio nazionale previsto

dal CCNL

Non ci sono discrepanze ripetto a quanto previsto dal CCNL di riferimento

202-2 Percentuale di senior manager assunti dalla Indicatore non rilevato

comunità locale 203

IMPATTO ECONOMICO INDIRETTO

103 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 1.2 Un anno di crescita Par 6.6 Le relazioni di fornitura

203-1 Sviluppo di investimenti forniti prevalentemente

per “pubblica utilità”

Par 1.3 Il nuovo Centro Nazionale

203-2 Impatti economici indiretti significativi

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

204

PROCUREMENT PRACTICES

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 6.1 Governance e organizzazione

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

204-1 Percentuale di spesa allocata a fornitori locali

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

205

ANTI-CORRUZIONE

205-1 Percentuale e numero totale della aree di operatività

analizzate rispetto ai rischi collegati alla corruzione

Tutte le aree di gestione sono soggette ad audit interno per l’identificazione di violazioni

205-2 Comunicazione e formazione sulle procedure

e politiche anti-corruzione

Non esiste formazione specifica sulle politiche anti-corruzione in quanto non è un tema emerso come rilevante nell’analisi di contesto per l’identificazione dei rischi

205-3 Incidenti sulla corruzione e azioni intraprese

Nel corso dell’anno non sono stati registrati incidenti di corruzione

206

COMPORTAMENTI ANTI-COLLUSIVISTICI

206-1 Numero totale di azioni legali riferite a concorrenza

sleale, anti-trust e pratiche monopolistiche e relative

sentenze

PERFORMANCE AMBIENTALE

Nel corso dell’anno non sono state registrate azioni legali riferite a tematiche di concorrenza sleale, anti-trust o a pratiche monopolistiche

301 MATERIALI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Indicatore non ancora disponibile

301-1 Materiali Utilizzati suddivisi per peso e volume

Indicatore non ancora disponibile

301-2 Percentuale di materiali utilizzati che provengono

da riciclaggio

Indicatore non ancora disponibile

301-3 Percentuale dei prodotti venduti e loro materiali Indicatore non materiale

di imballaggio che sono richiamati, suddivisi

per categoria 302 ENERGIA

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

302-1 Consumi di energia all’interno dell’organizzazione

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

302-2 Consumi di energia all’interno dell’organizzazione

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

302-3 Energy Intensity

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

302-4 Riduzione dei consumi di energia ottenuti grazie a

specifiche attività e iniziative

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

100

APPENDICE

303 ACQUA

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

303-1 Acqua totale prelevata per fonte di approvvigionamento Indicatore non ancora disponibile 303-2 Gestione degli impatti relativi agli scarichi nelle acque

Indicatore non ancora disponibile

303-3 Prelievi d’acqua

Indicatore non ancora disponibile

303-4 Scarichi d’acqua

Indicatore non ancora disponibile

303-5 Consumi d’acqua

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

304 BIODIVERSITÀ

304-1 Sedi dell’organizzazione localizzate in prossimità

di aree protette o di aree caratterizzate da elevata biodiversità

Indicatori non materiali

304-2 Impatti delle attività sulla biodiversità

Indicatori non materiali

304-3 Habitat naturali tutelati

Indicatori non materiali

305 EMISSIONI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

305-1 Emissioni dirette scope 1

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

305-2 Emissioni dirette scope 2

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

305-3 Emissioni indirette scope 3

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

305-4

Intensità emissiva di gas ad effetto serra

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

305-5

Riduzione delle emissioni di gas serra

Par. 6.3 La gestione della responsabilità ambientale

306

SCARICHI E RIFIUTI

306-1

Scarichi totali di acqua per qualità e destinazione

Indicatore non ancora disponibile

306-2

Peso totale dei rifiuti per tipo e modalità di smaltimento Indicatore non ancora disponibile

PERFORMANCE SOCIALE

401 OCCUPAZIONE

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 1.5 Priorità strategiche per il triennio 2018-2020 Cap 4 Generare competenza

401-1 Numeri totali e tassi di nuove assunzioni e di turnover

del personale per età, genere e area geografica

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

401-2 Benefit concessi ai dipendenti full time ma non ai Dati quantitativi non disponibili

part-time o ai dipendenti a tempo determinato 401-3 Maternità

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale

402

GESTIONE DELLE RELAZIONI INDUSTRIALI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Come da CCNL di riferimento

402-1

Periodo minimo di preavviso per significative modifiche Come da CCNL di riferimento operative (cambiamenti organizzativi) con l’indicazione se tali condizioni siano incluse o meno nella contrattazione collettiva

403

SALUTE E SICUREZZA SUL LAVORO

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione 403-1

Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

Tipologia di infortuni, tasso di infortunio, malattie Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori professionali, giorni di lavoro persi e assenteismo e numero di incidenti mortali collegati al lavoro suddivisi per regione e per genere

101

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

403-2 Identificazione dei pericoli, valutazione dei rischi e Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

analisi degli incidenti 403-3 Servizi finalizzati alla promozione della salute Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

sul posto di lavoro 403-4 Tematiche relative alla gestione della salute e sicurezza

in azienda incluse in accordi formali con i sindacati

Salute e sicurezza non sono oggetto di formali accordi con i sindacati. La Lega del Filo d’Oro si è dotata di standard superiori rispetto a quanto previsto dagli

accordi sindacali correnti

403-5 Formazione su tematiche relative alla salute Par 4.3 La formazione del personale

e alla sicurezza 403-6 Promozione della salute dei lavoratori

Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

403-7 Prevenzione dei rischi per la salute e la sicurezza dei I fornitori sono tenuti al rispetto del Codice etico e degli

lavoratori dell’Associazione direttamente collegati ad standard di qualità e sicurezza della Lega del Filo d’Oro

altri attori con cui l’Organizzazione si relaziona 403-8 Percentuale di lavoratori monitorati all’interno del 100%

Sistema di Gestione della Salute e della Sicurezza 403-9 Infortuni sul lavoro

Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

403-10 Malattia connesse al lavoro

Par 4.2 Salute e sicurezza: il benessere dei lavoratori

404

FORMAZIONE E ISTRUZIONE

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 1.5. Priorità strategiche per il triennio 2018-2020 Par 4.3 La formazione del personale

404-1 Formazione del personale

Par 4.3 La formazione del personale

404-2 Programmi per la gestione delle competenze e per Par 4.3 La formazione del personale

l’apprendimento continuo 404-3 Percentuale di dipendenti che ricevono rapporti In fase di implementazione

regolari sui risultati e sullo sviluppo della carriera,

per genere e per categoria di dipendente 405

DIVERSITÀ E PARI OPPORTUNITÀ

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale

405-1

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

Composizione degli organi di governo e suddivisione dei dipendenti per categoria rispetto al genere, età, appartenenza a categorie protette e altri indicatori di diversità

405-2 Rapporto dello stipendio base e della remunerazione Non vi sono differenze di genere nella retribuzione

delle donne rispetto a quello degli uomini per

categoria di dipendenti 406

NON DISCRIMINAZIONE

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 4.1 Composizione e descrizione del personale

406-1 Episodi di discriminazione e azioni intraprese

Nel corso dell’anno non sono stati registrati episodi di discriminazione

407-412 Libertà di associazione, lavoro minorile, Indicatori non rilevanti

lavoro forzato, gestione della sicurezza,

diritti delle comunità locali, diritti umani 413

COMUNITÀ LOCALI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Cap 5 Promuovere l’inclusione

413-1 Attività che includono il coinvolgimento

delle comunità locali

Par 5.1 I volontari della Lega del Filo d’Oro Par 5.3 Partnership e mobilitazione

413-2 Attività con impatti (potenziali o effettivi) negativi per

la comunità locale

L’analisi SROI condotta nel 2016 non ha rilevato impatti negativi per la comunità locale

414

Par 6.6 Le relazioni di fornitura

102

Valutazione dei fornitori per l’impatto sulla società

APPENDICE

415

PUBLIC POLICY

415-1 Contributi a partiti politici

416

SALUTE E SICUREZZA DEI CONSUMATORI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Nel corso dell’anno non sono stati elargiti contributi a partiti politici

Par 2.4 La sicurezza e il benessere degli utenti Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione

416-1 Percentuale di categorie di prodotti e servizi per 100%

i quali sono valutati gli impatti sulla salute e sicurezza

dei clienti 416-2

Numero totale di casi di non-conformità a regolamenti Par 6.2 Il sistema di gestione e rendicontazione e codici volontari riguardanti gli impatti sulla salute e sicurezza dei prodotti e servizi durante il loro ciclo di vita

417

ATTIVITÀ DI MARKETING ED ETICHETTATURA DEI PRODOTTI E SERVIZI

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

Par 6.2 Il sistema di rendicontazione e gestione

417-1 Tipologia di informazioni relative ai prodotti e servizi

richiesti dalle procedure e percentuale di prodotti e

servizi significativi soggetti a tali requisiti informati

Par 2.4 La sicurezza ed il benessere degli utenti

417-2 Casi di non conformità relativi all’etichettatura

dei prodotti

24 casi di non conformità sugli acquisti rilevati dalla funzione approvvigionamenti

417-3 Casi di non conformità riguardo le pratiche

di marketing

Nel corso dell’anno non sono stati registrati episodi di non conformità relativi alle pratiche di marketing e comunicazione

418

PRIVACY

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

In conformità con la normativa di riferimento

418-1 Reclami relativi a violazioni della privacy

Nel corso dell’anno non sono stati registrati reclami relativi alla violazione della privacy

419 PRIVACY

103-1 Informazioni sulla modalità di gestione

In conformità con la normativa di riferimento

419-1 Sanzioni monetarie e non per non conformità a leggi

o regolamenti

Nel corso dell’anno non sono state assegnate sanzioni per casi di non conformità a leggi o a regolamenti

103

104

APPENDICE

RISULTATI ECONOMICI

CONTO ECONOMICO RICLASSIFICATO A VALORE AGGIUNTO (in euro)

2017

2016

RICAVI ISTITUZIONALI

14.390.266

14.154.875

Trasferimenti e convenzioni

14.130.996

13.924.754

Altri ricavi

259.270

230.121

COSTI ISTITUZIONALI

Costi per beni di consumo

Costi per servizi

Altri costi

8.219.993

7.925.837

960.601

1.017.564

6.652.845

6.163.279

606.547

744.994

VALORE AGGIUNTO ISTITUZIONALE (1)

6.170.272

6.229.038

RICAVI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI

29.798.249

28.921.622

Liberalità ed offerte

19.721.702

18.584.568

Eredità e lasciti testamentari

9.982.422

10.258.500

Altri ricavi Comunicazione e Raccolta fondi

94.124

78.554

COSTI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI

Costi per beni di consumo Comunicazione e Raccolta fondi

Costi per servizi Comunicazione e Raccolta fondi

Periodico “Trilli nell’Azzurro”

Spese per promozione e sviluppo

Altri costi di Comunicazione e Raccolta fondi

7.749.072

7.536.256

8.621

16.881

106.920

130.793

389.742

386.648

7.039.300

6.880.754

204.490

121.180

VALORE AGGIUNTO COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI (2)

22.049.177

21.385.366

28.219.449

27.614.404

VALORE AGGIUNTO TOTALE (1+ 2)

COSTO DEL PERSONALE

21.452.561

21.192.374

Costo personale attività Istituzionale

19.069.363

18.786.027

Costo personale attività Comunicazione e Raccolta fondi

1.028.058

1.023.093

Spese per collaborazioni e consulenze Istituzionali

808.867

856.843

Spese per collaborazioni e consulenze Comunicazione e Raccolta fondi

391.855

404.141

Lavoro interinale

48.429

65.555

Spese per formazione e aggiornamento

105.988

56.715

EBITDA (MOL)

6.766.888

6.422.030

105

LEGA DEL FILO D’ORO – BILANCIO SOCIALE 2017

2017

2016

AMMORTAMENTI

2.271.132 2.173.245

Ammortamenti materiali Istituzionali

1.517.524

Ammortamenti materiali Comunicazione e Raccolta fondi

Ammortamenti immateriali Istituzionali

Ammortamenti immateriali Comunicazione e Raccolta fondi

Contributi c/capitale

1.531.260

2.730

4.723

987.090

873.474

412

412

-236.625

-236.625

4.495.756

4.248.785

REDDITO OPERATIVO CARATTERISTICO (ROC) 1°

ACCANTONAMENTI E SVALUTAZIONI

2.725.144

1.986.000

REDDITO OPERATIVO CARATTERISTICO (ROC) 2°

1.770.612

2.262.785

-861.225

-850.148

Gestione patrimoniale

Proventi patrimonali

52.473

29.542

Oneri patrimoniali

102.541

149.635

Proventi finanziari

110.944

545.633

126.917

446.990

42.625

28.160

Plusvalenze Minusvalenze

Accantonamenti e svalutazioni immobili

1.006.392

1.694.517

REDDITO OPERATIVO GLOBALE

909.387

1.412.637

517.400

569.173

Oneri finanziari

RISULTATO ORDINARIO

391.987

843.465

GESTIONE STRAORDINARIA

748.845

345.818

RISULTATO ANTE IMPOSTE

1.140.832

1.189.283

IMPOSTE DIRETTE ED INDIRETTE

683.583

639.068

RISULTATO D’ESERCIZIO

106

457.249

550.215

APPENDICE SINTESI DEI VALORI PATRIMONIALI

2017

2016

ATTIVO

Totale immobilizzazioni immateriali

Totale immobilizzazioni materiali

Totale immobilizzazioni finanziarie

TOTALE IMMOBILIZZAZIONI

Totale rimanenze

Totale crediti

Totale disponibilità liquide

TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE RATEI E RISCONTI ATTIVI TOTALE ATTIVO

5.985.117,75

6.713.390,14

66.833.378,31

57.851.343,72

6.751.895,41

6.675.855,24

79.570.391,47

71.240.589,10

674.166,50

824.068,80

4.882.465,64

5.638.477,48

13.175.685,08

14.958.059,53

18.732.317,22

21.420.605,81

210.326,37

212.558,46

98.513.035,06

92.873.753,37

PASSIVO E PATRIMONIO NETTO

Capitale dell’Associazione

Altre riserve

Disponibilità nette dell’esercizio

56.744.846,29

56.190.305,80

8.775.502,00

4.253.758,27

457.249,31

550.215,49

TOTALE PATRIMONIO NETTO

65.977.597,60

60.994.279,56

FONDI PER RISCHI ED ONERI

7.556.900,24

5.710.318,71

FONDO TFR TOTALE DEBITI

3.024.521,19

3.082.904,34

21.953.945,13

23.086.179,86

RATEI E RISCONTI PASSIVI TOTALE PASSIVO E PATRIMONIO NETTO

70,90

70,90

98.513.035,06

92.873.753,37

PROSPETTO DI SINTESI ED INDICI

2017

2016

PROVENTI

Da attività istituzionali

€ 14.576.946

32,0%

€ 14.840.745 33,1%

Da attività promozionali e di raccolta fondi

€ 29.977.638

65,8%

€ 28.951.164 64,5%

Da attività accessoria (ricavi connessi)

€ 44.415

0,1%

Da attività finanziaria e straordinaria

€ 992.429

2,2%

VOLUME COMPLESSIVO PROVENTI (1)

€ 45.591.428 100,0%

€ 62.680

0,1%

€ 998.677

2,2%

€ 44.853.265 100,0%

ONERI

Da attività istituzionali

-€ 27.446.888

68,8%

-€ 27.636.159 63,8%

Da raccolta fondi e comunicazione

-€ 9.981.571

25,0%

-€ 10.447.212 24,1%

Da attività di supporto generale

-€ 2.439.346

6,1%

-€ 5.247.905 12,1%

-€ 39.867.805 100,0%

-€ 43.331.276 100,0%

VOLUME COMPLESSIVO IMPIEGHI

Da attività finanziaria e straordinaria

-€ 971.774

-€ 45.134.179

-€ 44.303.050

€ 457.249

€ 550.215

INCIDENZA ONERI ATTIVITÀ ISTITUZIONALI

68,8%

63,8%

INCIDENZA ONERI RACCOLTA FONDI

25,0%

24,1%

6,1%

12,1%

VOLUME COMPLESSIVO ONERI (2) RISULTATO GESTIONALE E FONDI DISPONIBILI (1+2)

INCIDENZA ONERI ATTIVITÀ DI SUPPORTO

-€ 5.266.374

107

CARTA D’IDENTITÀ

Lega del Filo d’Oro Organizzazione non lucrativa di utilità sociale P. IVA 01185590427 Codice Fiscale 80003150424 OSIMO Sede Principale Centro di Riabilitazione e Servizio Territoriale Via Linguetta, 3 - 60027 Osimo (AN) Tel. 071 72451 - Fax 071 717102 E-mail info@legadelfilodoro.it Centro di Riabilitazione (Sede storica) Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) ALTRE SEDI LESMO Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio Territoriale Via alla Stazione, 2 - 20855 Lesmo (MB) Tel. 039 6985800 - Fax 039 6985801 E-mail segreteria.lesmo@legadelfilodoro.it MODENA Centro Socio Riabilitativo Residenziale e Servizio Territoriale Via delle Costellazioni 141/143 - 41100 Modena Tel. 059 342059 - Fax 059 2927092 E-mail segreteria.modena@legadelfilodoro.it MOLFETTA Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio Territoriale Strada Provinciale, 112 Molfetta - Terlizzi Km. 2 - 70056 Molfetta (BA) Tel. 080 3971653 - Fax 080 3974671 E-mail segreteria.molfetta@legadelfilodoro.it TERMINI IMERESE Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale e Servizio Territoriale Via Salvatore Cimino, snc - 90018 Termini Imerese (PA) Tel. 091 8142945 - Fax 091 8113135 E-mail segreteria.terminiimerese@legadelfilodoro.it PADOVA Sede Territoriale Via Chioggia, 2 - 35142 Padova Tel/fax: 049 715827 E-mail sede.padova@legadelfilodoro.it ROMA Sede Territoriale Via Gaetano Casati, 40/42 - 00154 Roma Tel 06 5755055 - Fax 06 57136926 E-mail sede.roma@legadelfilodoro.it NAPOLI Sede Territoriale Via Nicola e Tullio Porcelli, 20/22 80126 Napoli Tel. 081 2397516 - Fax 081 6101741 E-mail sede.napoli@legadelfilodoro.it

Pubblicazione a cura di Lega del Filo d’Oro ONLUS Per informazioni Lega del Filo d’Oro ONLUS Via Linguetta, 3 60027 Osimo (AN) - Italia www.legadelfilodoro.it info@legadelfilodoro.it Il Bilancio Sociale è stato realizzato grazie alla collaborazione di tutti i Settori e i Servizi dell’Ente

Assistenza tecnico-scientifica e coordinamento

Responsabile scientifico: Clodia Vurro, Professore associato di Economia e Gestione delle Imprese Editing, grafica e supervisione editoriale VITA Società Editoriale SpA in liq. Società Benefit www.vita.it Fotografie Sauro Strappato, Nicolas Tarantino, Archivio Lega del Filo d’Oro. In copertina foto di Nicolas Tarantino Stampa AGF SpA Unipersonale Via del Tecchione 36 - 20098 Sesto Ulteriano (MI) Chiuso in redazione il 25 settembre 2018 logo FSC

CREARE OPPORTUNITÀ. MISSIONE E VALORI VALORIZZARE LA SPECIFICITÀ. GLI UTENTI E I SERVIZI SOSTENERE L’AUTONOMIA. LE FAMIGLIE GENERARE COMPETENZA. IL CAPITALE UMANO PROMUOVERE L’INCLUSIONE. VOLONTARI E RETI FARE LEVA SULLE RISORSE. GOVERNANCE E PROCESSI OPERATIVI

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