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Alejandro González Cada año nacen en México 3 mil 500 niños con paladar hendido que requieren cirugías y seguimiento

Este problema fi siológico difi culta que los pacientes puedan respirar, comer y expresarse adecuadamente, además de que provoca graves impactos en psicología y vínculos afectivos de los menores, añade el especialista

Cirujano

Antimio Cruz

antimioadrian@gmail.com

Nacer con labio y paladar hendido es un problema que cada año afecta a 3 mil 500 niñas y niños recién nacidos en México. Este problema fisiológico dificulta que los pacientes puedan respirar, comer y expresarse adecuadamente, además de que provoca graves impactos en psicología y vínculos afectivos de los menores; quienes padecen segregación y aislamiento de parte de adultos y otros niños.

En México se ha construido paulatinamente una alianza entre instituciones públicas y privadas para detectar y atender con cirugías y terapias a los menores afectados por esta malformación congénita, como explicó para los lectores de Crónica el cirujano Alejandro González, director en México de la organización civil Smile Train o Tren de la Sonrisa, que trabaja en este país desde hace 20 años y, en alianza con otras 40 organizaciones, ha logrado identificar, diagnosticar y operar a 24 mil pacientes.

El objetivo de este grupo es ofrecer atención integral a las personas con labio y paladar hendido, más allá de las cirugías, para que puedan integrarse a la sociedad de manera completa.

“Si un paciente no recibe la atención en tiempo y forma, esto le va a restar años de integración. El tratamiento debe empezar desde que nace el niño porque afecta muchas funciones básicas, como comer, respirar y comunicarse. Por ejemplo, los recién nacidos con labio y paladar hendido no pueden succionar adecuadamente el pecho materno y al no alimentarse correctamente tienen riesgo de padecer desnutrición grave. En esos casos, nosotros trabajamos en enseñar a los padres de familia y a los profesionales de la salud algunas técnicas para la alimentación adecuada de esos menores. Entonces, parte de nuestro trabajo es generar una conciencia en toda la población de que los niños con labio y paladar hendido enfrentan retos que requieren ayuda para poder integrarse totalmente al resto de la población”, indicó González, director de la fundación.

¿Y cuál es el impacto en la esfera psicoafectiva? Los pacientes con labio y paladar hendido se enfrentan a ser discriminados por la sociedad por su apariencia física y a diferentes tipos de hostigamiento o bullyng. Justamente hace unas semanas supimos de un caso en Puebla, donde las autoridades escolares prefirieron expulsar al niño o darlos de baja en lugar de hacer una actividad de concientización entre los profesores y alumnos para detener el bullyng que recibía el niño por su apariencia física.

Por este tipo de casos es muy importante hablar de estas personas en espacios como Crónica, porque desde niños enfrentan muchísimos desafíos. Ellos son personas con mucho potencial pero que se cohíben por su apariencia física. Recuerdo que, años antes de ser cirujano, conocí en Chiapas a un niño muy brillante en clases de matemáticas y español pero que prefería no contestar en clase para no ser mirado. Ese estigma social puede frenar el desarrollo como ser humano en muchas esferas.

¿De qué dimensión es el problema en México y cómo es su distribución geográfica? Bueno, a nivel mundial se estima que cada tres minutos nace un niño o una niña con labio y paladar hendido.

En México, las estadísticas informan que uno de cada 750 recién nacidos enfrenta esta malformación congénita. Si hacemos el cálculo tenemos que en este país cada año nacen alrededor de 3 mil 500 niñas y niños con labio y paladar hendido. Quizá hay quien piense que no es un número impactante, pero tenemos muchos rezagos de atención de años anteriores.

En México se ha construido paulatinamente una alianza entre instituciones públicas y privadas para detectar y atender con cirugías y terapias a los menores afectados

Smile Train

Durante muchos años, en México se detectaban y atendían estos casos con el modelo de misiones, que son caravanas que recorrían poblaciones rurales o urbanas y hacen cirugías, pero se van. En algunas ocasiones esas caravanas regresan un año después, pero en otras ocasiones no regresan y esos niños que fueron operados no tienen un seguimiento quirúrgico y si llegan a desarrollar complicaciones, quienes tienen que atender y lidiar con esas complicaciones son los sistemas de salud locales. Obviamente, esto con lleva a que el niño tenga que ser sometido a muchas cirugías que no eran necesarias.

Si un procedimiento está bien hecho, el niño o niña debería tener sólo una cirugía de labio y una cirugía de paladar. Pero si la intervención quirúrgica no es adecuada se le tiene que volver a operar muchas veces y hemos llegado a encontrar adolescentes que ya han sido operados hasta ocho veces.

No sólo se debe pensar en el número de 3 mil 500 menores nacidos cada año con labio y paladar hendido; invito a pensar en el gran rezago quirúrgico que se ha acumulado a lo largo de los años y que se agravó durante el confinamiento por la pandemia. El problema es muy grande y afecta a los pacientes y a todo su entorno familiar.

¿Cómo nació Smile Train? Smile Train es una organización internacional de beneficencia sin fines de lucro y nació en 1999 por la idea de dos personas (Brian Mullaney y Charles Wang) que deseaban poner en marcha un tren que recorriera todas las regiones de Asia atendiendo a menores con labio y paladar hendido.

Posteriormente, los fundadores se dieron cuenta de que la dimensión del problema era mucho mayor porque no sólo se trata de cirugías sino de dar a los pacientes una atención integral en

Si un paciente no recibe la atención en tiempo y forma, esto le va a restar años de integración

Alejandro González (al centro) explicó que las familias de menores con labio y paladar hendido deben recibir atención mutidisciplinaria.

su propia localidad, la cual puede durar hasta 18 años porque acompaña a los menores desde el nacimiento hasta la edad adulta, y así se organizó un nuevo tipo de enfoque local y multidisciplinario. Fue así como nació el actual modelo que llamamos “enséñale a un hombre a pescar”, que consiste en capacitar a los profesionales de la salud locales para que ellos sean los encargados de dar esa atención y seguimiento al paciente. La clave del éxito es que el paciente pueda tener atención en tiempo y forma.

¿Quiénes son sus socios en México? Actualmente tenemos 40 socios en México, que son organizaciones de la sociedad civil; hospitales públicos y privados, además de instituciones de gobierno como el DIF.

Estamos trabajando de la mano con el DIF nacional para acercar el tratamiento a más pacientes pues muchas veces son los DIF municipales los primeros lugares a los que las familias se acercan para buscar asesoramiento cuando tienen un niño o niña con esta malformación congénita.

¿Cuáles son sus metas actuales para atender a la población mexicana? Hoy en día estamos muy enfocados en elevar al más alto nivel nuestros estándares de seguridad y calidad. Lo primero que hacemos cuando establecemos una alianza con un nuevo socio, es realizar una auditoría de seguridad que incluye una evaluación de la infraestructura del hospital, para ver si cuenta con las condiciones de seguridad que el paciente requiere.

También trabajamos para asegurar la mayor seguridad y calidad en las otras áreas que participan más allá de la cirugía, como ortodoncia, salud oral, terapia de lenguaje, psicología y otorrinolaringología. Buscamos asegurar que la calidad esté asegurada para todo el seguimiento que se debe realizar después.

Nuestro objetivo es que todos los pacientes en México, independientemente de su nivel socioeconómico, puedan tener la atención de mayor calidad y que se cumpla el objetivo de integrarlos totalmente a la sociedad.

Hasta ahora hemos proporcionado atención integral en México a 24 mil pacientes y, a nivel mundial la cifra es de 1.5 millones de personas que han recibido atención .