Taistelija TeksTi ja kuvaT MATTI HAnnuLA
rautavaaran ylä-Luostalla Pohjois-savossa asuva elisa Kokkonen ei saanut syntyessään käteensä parhaita mahdollisia kortteja. Tämän kuun lopulla 24 vuotta täyttävä elisa on lyhytkasvuinen, kärsii suolistosairauksista ja on ehtinyt jo selättää muun muassa imusolmukesyövän. Positiivinen asenne ja elämänhalu ovat olleet elisan valttikortteja. Hän jaksaa katsoa eteenpäin, vaikka tulevaisuuden suunnitelmien perässä onkin isoja kysymysmerkkejä.
E
LIsA KOKKOnen syntyi 25. huhtikuuta 1990. – Raskausviikolla 32 varmistui, että lapsi on lyhytkasvuinen, Elisan äiti Leena Kokkonen kertoo. – Jo sitä ennen oli ollut ”pallottelua” asiasta. Kun lasketusta ajasta oli kulunut reilut kaksi viikkoa, synnytys käynnistettiin, ja se oli hyvin hankala. – Elisalla oli lyhyt napanuora, ja se oli kaksi kierrosta tiukasti kaulan ympärillä, äiti kertoo. – Elisa vietiin heti teho-osastolle. Minäkin sain nähdä hänet vasta pari tuntia myöhemmin. Hyvävointinen, virkeä tyttö hän kuitenkin oli, Leena Kokkonen muistaa. – Se on jäänyt mieleen, että silloin Elisa imi tuttipullosta maitoa posket lommolla. Sen jälkeen ei ole Elisan suu ruoalle auennut. Ensimmäiset vuodet olivat väkisin syöttämistä.
Positiivisuus ja elämänhalu ovat olleet Elisan valttikortteja vastoinkäymistenkin keskellä.
Elisa tykkää eläimistä. Kotona hänen hellyydestään pääsee nauttimaan muun muassa nelivuotias sekarotuinen Alma.
Paksusuolesta heti pätkä pois Elisan lyhytkasvuisuusoireyhtymä on nimeltään rusto-hiushypoplasia. Elisalla on myös lyhytsuolisyndrooma, joka usein johtuu lyhytkasvuisuudesta, ja vajaan vuoden vanhana hänellä diagnostisoitiin Hirschbrungin tauti eli paksusuolen hermosoluvajaus. – Syndroomasta tekee niin vaikean se, että koko paksusuoli on poistettu ja ohutsuolestakin yli puolet, Leena Kokkonen selvittää. Elisalle tehtiin ensimmäinen iso suolenkorjausleikkaus jo yhdeksän päivän iässä. Paksusuolesta leikattiin silloin pois pätkä, kun luultiin taudin ulottuvan vain pienelle alueelle. Samalla Elisalle laitettiin ohutsuoliavanne, ja sellainen hänellä on siitä lähtien ollut koko elämänsä ajan. kymmeniä operaatioita Leena-äiti ei tarkalleen edes muista tai tiedä, kuinka monta kertaa Elisan suolistoa on operoitu. – Kymmeniä kertoja, suurimmaksi osaksi seitsemän ensimmäisen vuoden aikana. Mutta ei vatsa ole lähtenyt millään konstilla toimimaan. selviytymistarina • www.kummit.fi
13