EERO

SELVIYTYMISTARINA

Ei kaikki vieläkään ole Eeron kohdalla hyvin, mutta paljon paremmin kuin kaksi vuotta sitten.

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Gastroskiisi laittoi Eeron elämälle ison kysymysmerkin

Hyvästit muuttuivat hyviksi uutisiksi

Paimiolaiseen Roosa ja Anton Simolinin perheeseen syntyi runsas kaksi vuotta sitten kolmas poika. Eero syntyi pikkukeskosena, mutta varsinaiset haasteet elämään on tuonut lyhytsuolisyndrooma.

EERO SYNTYI 9. SYYSKUUTA 2018, tasan kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa. – Keskosuus oli tietysti yksi ongelma, mutta isompi asia oli, että raskausaikana jo ensimmäisessä ultrassa sikiöllä oli todettu gastroskiisi, äiti Roosa Simolin kertoo.

Gastroskiisi on kehityshäiriö, missä vatsanpeitteeseen on jäänyt reikä ja sikiön sisäelimet työntyvät navan oikealta puolelta ulos vatsaontelosta ilman suojaavaa kalvopussia. – Eerolla oli kohdussa ohutsuoli käytännössä kokonaan vatsanpeitteiden ulkopuolella ja lapsivedessä, isä Anton Simolin tarkentaa. – Suunnitelmana oli, että suolet heti syntymän

Vauvalle ei edes tehty avanteita, koska tilanne oli kriittinen. Tehtiin vain siinä kohtaa välttämättömät toimenpiteet. Meille sanottiin, ettei toivoa vauvan selviämisestä juurikaan ole.

jälkeen laitetaan vatsaan ja neulotaan vatsanpeitteet kiinni. Mutta ohutsuoli oli lapsivedessä lilluessaan joutunut ilmeisesti verenkiertohäiriön seurauksena kuolioon. Ohutsuoleen oli myös tullut reikä.

Raskausaikana Roosa ja Anton suhtautuivat gastroskiisi-tietoon sellaisella tyyneydellä kuin siinä tilanteessa on mahdollista. – Totta kai asia mietitytti. Mutta gastroskiisi on rakenteellinen vamma eikä siihen yleensä liity kehitysvammaisuutta, Roosa huomauttaa. – Olemme aina jo etukäteen puhuneet, ettei terve lapsi ole itsestäänselvyys, sanoo Anton. – Otamme lapsen vastaan sellaisena kuin hän syntyy.

Vaarallinen tilanne Gastroskiisejä on monenlaisia. Vakavuusaste riippuu lähinnä siitä, kuinka paljon suolistoa on vatsanpeitteiden ulkopuolella. Jo raskauden puolivälin tietämissä Roosa ja Anton tapasivat Turun yliopistollisessa keskussairaalassa kirurgin, joka konkreettisesti ja seikkaperäisesti kertoi, miten heti lapsen syntymäpäivänä tehtävä korjausoperaatio toteutetaan. – Kaikki oli hyvin suunniteltu, mutta eihän kaikki aina mene niin kuin suunnitellaan, Roosa toteaa. – Tilanne kohdussa oli paljon pahempi kuin ultrassa oli näkynyt. Se oli sikiön kannalta kestämätön.

Sen seurauksena lapsi lähti syntymään jo raskausviikolla 31. – Kun sikiön suoleen tuli painetta ja se puhkesi, suolen sisältö levisi lapsiveteen. Kun bakteerikanta kasvoi, Roosan kehoon tuli hylkimisreaktio, Anton selvittää. – Koska tilanteen huonoudesta ei ollut tietoa, synnytystä yritettiin pysäyttää lääkkeillä. Mutta onneksi poika oli päättäväinen. Jos synnytys olisi siirtynyt yhdenkin päivän, hän olisi todennäköisesti menehtynyt. Tilanne oli vaarallinen minullekin. Molemmille olisi voinut käydä huonosti, Roosa tietää.

Eero kolmen viikon ikäisenä TYKSin keskolassa. (Kuva: Simolinien arkisto) Eeron valoisan olemuksen perusteella ei uskoisi, minkälainen alku hänen elämällään on ollut.

Eero syntyi suunnitellulla sektiolla, vaikka gastroskiisivauvat pystyvät usein syntymään normaalisti alateitse.

Vanhemmille näytettiin pikaisesti vain vastasyntyneen vauvan kasvot, ennen kuin hänet siirrettiin pois synnytyssalista. Anton pääsi lähes saman tien keskolaan katsomaan vauvaa. – Siellä vieressäni seissyt kirurgi yritti olla positiivinen. Mutta näin vauvan suoliston ja sanoin suoraan, että tiedän kyllä, miltä kuollut kudos näyttää. Roosalle en kertonut todellista tilannetta. Kaunistelin sitä, koska mitään superhätää ei ollut, kun kaikki muut elimet toimivat.

Toivo vähissä Nelisen tuntia syntymän jälkeen vauvan ohutsuolesta poistettiin kuolioon mennyt osa, käytännössä lähes koko ohutsuoli. Sekä ohut- että paksusuoli tulpattiin ja vatsa ommeltiin kiinni. – Vauvalle ei edes tehty avanteita, koska tilanne oli kriittinen. Tehtiin vain siinä kohtaa välttämättömät toimenpiteet. Meille sanottiin, ettei toivoa vauvan selviämisestä juurikaan ole. Onhan tietysti niin, että jos ihmiseltä puuttuu ohutsuoli lähes kokonaan, ei ole varmaa, toimiiko muu keho ollenkaan, Roosa sanoo. – Meitä kehotettiin valmistautumaan pahimpaan ja hätäkasteeseen. Niinpä käänsimme ajatuksemme siihen, ettei meillä kohta enää ole kolmatta poikaa. Saamme olla hänen kanssaan vain hetken ja sitten sanomme hyvästit.

Tilastopoikkeama Roosa sai nukkua vauvan kanssa leikkauksen jälkeisen yön samassa huoneessa. Vauva ei ollut tarvinnut syntymänsä jälkeen hengitystukea, mutta koska hänet oli leikkausta varten nukutettu ja sai sen jälkeen vahvoja kipulääkkeitä, tukeen oli jonkin aikaa tarvetta. Ison riskin aiheutti myös keuhkoihin jo ennen synny-

Oli vaikea uskoa niin hyviin uutisiin. Oli pakko kysyä lääkäreiltä, että ette kai te huijaa.

tystä kerääntynyt suolensisältö. Sitä imettiin hänen keuhkoistaan. Tulehdusarvot olivat kuitenkin pitkään hyvin korkealla. – Sitä kesti pari viikkoa, mutta varsinkin pari ensimmäistä päivää olivat todella erikoisia. Vauva hätäkastettiin ja sai nimekseen Eero. Sitten me vain odotimme hämmentyneinä. Kaikki elintoiminnot vaikuttivat pelaavan. Ei Eero vaikuttanut olevan mihinkään lähtemässä. Mutta ei kukaan oikeastaan kertonut meille tilannetietoa, koska tietoa ei ollut. – Eeron myötä TYKSissä on jouduttu pohtimaan sellaisia lyhytsuoliasioita, joita ei ehkä ennen ollut tullut vastaan, koska juuri tällaista lyhytsuolilasta ei ollut siellä hoidettu, Anton toteaa. – Nyt siellä on uutta osaamista.

TYKSissä tapahtui kaiken kukkuraksi tuolloin outo tilastopoikkeama. Kun koko Euroopassa uusia lyhytsuolisyndroomatapauksia arvellaan vuodessa ilmaantuvan korkeintaan 20 jokaista sataatuhatta syntyvää lasta kohti, syntyi TYKS-alueella syksyllä 2018 lyhyen ajan sisään kolme lyhytsuolisyndroomalasta, jokainen tosin eri syystä johtuen.

Pattitilanne Eeron tulpatut suolet eivät tietenkään mahdollistaneet syömistä. Imemisen tarve oli kuitenkin kova. – Oltiin pattitilanteessa. Sitten keskolan lääkäri sanoi, että keksitään jotain. Eerolle laitettiin nenämahaletku, jonka kautta hän sai syödä luovutettua äidinmaitoa hyvin pienin annoksin, Roosa kertoo. – Maito palautui tulpatuista suolista nenä-mahaletkun kautta tietynlaiseen pussiin. Mieletön systeemi!

Melkein kuin kuka tahansa kaksivuotias energiapakkaus. Tänä syksynä Eero jo auttoi ahkerasti vanhempiaan omakotitalon syyspuuhissa.

Mutta oli tärkeää, ettei Eeron syömisen taito kadonnut.

Roosalle oli jo synnytyspäivänä annettu maidonestolääkitys. – Ikävältähän se tuntui. Mutta kun aluksi pidettiin todennäköisenä, ettei Eero selviä. Minulla olisi tullut maitoa, mutta ei olisi ollut lasta. Imettäminen olisi joka tapauksessa ollut hankalaa, kun Eero pystyi syömään kerralla niin pieniä määriä.

Täyskäännös Kun Eero oli muutaman päivän ikäinen, Roosa ja Anton kutsuttiin palaveriin lääkärien kanssa. – Luulimme menevämme keskustelemaan siitä, miten Eeron elämä loppuu. Mutta lääkärit sanoivatkin, että heillä on uutta tietoa: tällaisia lapsia voidaan sittenkin hoitaa ja he voivat elää ihmisarvoista elämää. Se on haastavaa, mutta mahdollista. – Omia aivoja ja sydäntä piti kääntää 360 astetta, Roosa kuvailee tuntemuksiaan. – Oli vaikea uskoa niin hyviin uutisiin. Oli pakko kysyä lääkäreiltä, että ette kai te huijaa, hän naurahtaa. – Keskolan lääkäri vastasi, ettei hänellä ole tapana valehdella.

Säätöä ja viritystä Eero sai Keskolassa ravintonsa suonensisäisesti minimaalisella annostuksella 24 tuntia vuorokaudessa. Hän söi suun kautta vain mielihyvän vuoksi. Sen periaatteen mukaan mentiin, jotta syntyessään vain puolitoistakiloinen Eero kasvaisi. Hän oli keskolassa melkein jouluun asti. – Tosin jo marraskuussa keskolan lääkäri päästi Eeron kotilomille. Nestepussit meidän piti kuitenkin käydä päivittäin sairaalassa vaihtamassa ja pumput säätämässä, Anton kertoo.

Anton-isän sylissä Eeron on turvallista tutustua kodin ympäristön mielenkiintoisuuksiin. Yksi niistä on taustalla virtaava Paimionjoki ja sen ylittävä Rantarata.

– Saimme olla perheen kanssa kotona myös öitä. Ulkoilimmekin melkoisilla pumppu- ja pussivirityksillä. Mutta se oli henkisesti tärkeä jakso. Ihmisen pitää yrittää elää mahdollisimman normaalisti, vaikka olisi minkälaisia haasteita, Roosa sanoo.

Paras joululahja Joulukuun 22. päivä 2018 Eero leikattiin Helsingissä Uudessa lastensairaalassa. Hänelle tehtiin avanteet ja samalla kertaa vatsa avattiin ensimmäistä kertaa sitten syntymäpäivän. – Ohutsuoli oli kasvanut jonkin verran. Näin kuulemma usein tapahtuu varsinkin keskosen kyseessä ollessa. Keho tietää, että prosessi on kesken ja yrittää korjata puutteita, Roosa sanoo. – Se oli taas todella positiivinen uutinen. Kun Eero kasvoi ja ohutsuoli kasvoi, pystyimme pitämään nesteytyksestä taukoa ensin joitakin tunteja, sitten päiväsaikaan kellonympäryksiä ja lopulta myös öitä eli kokonaisia vuorokausia, Anton kertoo.

Eerolle tehtiin tuova avanne ohutsuolesta ja vievä avanne paksusuoleen. – Itse sitten siirsimme pumpun ja ruiskun avulla tavaraa avanteesta toiseen. Se on ollut kaikkein raskain homma, ja määrän kontrolloiminenkin oli tarkkaa puuhaa, Anton muistelee. – Vietimme joulun Uudessa lastensairaalassa ja Ronald McDonald -talossa, ja tuolloin 6-vuotias keskimmäisemme, Eino, oli sitä mieltä, että paras joululahja oli, kun Eerolta tuli ensimmäinen kakka, Roosa kertoo nauraen.

Helsingistä mallia Ensimmäisen joulunsa alla tehtyjen operaatioiden myötä Eero pääsi eroon nenä-mahaletkusta, kun avanteet tulivat tilalle. Vuoden 2019 alussa hänet siirrettiin Helsingistä takaisin TYKSiin, mutta nyt tavalliselle lasten- ja nuortenosastolle, UB5:lle. Sieltä Eero kotiutui maaliskuun 2019 alkupuolella.

Ennen sitä TYKSin sairaanhoitajat olivat käyneet Helsingissä tutustumassa lyhytsuolisyndroomalapsen kotiutusprosessiin. – Helsingissä vanhempia aletaan kouluttaa varsin aikaisessa vaiheessa, jotta he pääsevät pumppujen kanssa suhteellisen nopeasti kotiin. Turussa oli pidetty lasta sairaalassa niin kauan kuin nesteytystä tarvittiin. Se ei ollut Eeron tapauksessa mahdollista, Roosa ja Anton painottavat. – Ne viimeiset pari kuukautta TYKSissä olivatkin aika vaiheikkaita. Jouduimme itse olemaan melko aktiivisia, kun sairaalaorganisaatio ei ollut valmis sellaiseen tapaukseen. Se oli tavallaan pelottavaakin.

Kiva vauvakesä Kesällä 2019 Eeron tilanne oli niin hyvä, että avanteet poistettiin ja riitti, että nesteytys alkoi tapahtua pelkästään yöaikaan. – Elämämme muuttui paljon paremmaksi, kun Eero alkoi päivisin olla piuhoista vapaa. Avanteiden poistamisen jälkeen Eero oppi melko pian ryömimään. Motorinen kehitys nopeutui muutenkin. Se oli ihan kiva vauvakesä, Roosa muistaa.

Alun perin Eeroa pidettiin lapsena, joka jossain vaiheessa tarvitsee suolisiirrännäisen. Mutta nyt mennään suunnitelmalla, joka perustuu siihen, että Eeron oma suolisto kasvaa ja että sitä saadaan jonkin verran rakenneltua paremmaksi. – Sellaiseksi, että se riittää hänelle, Roosa tarkentaa.

Ulostetta Eero tuottaa yhä Roosan ja Antonin mittapuulla ”huomattavan määrän”. – Aiemmin saattoi hyvinkin 5–10 vaippaa mennä heti aamutuimaan, yöllä 6–7. Viime aikoina tilanne

Meillä on ollut siinä mielessä hyvä tuuri, että aina kun toinen meistä on kiukutellut ja ollut heittämässä kirvestä kaivoon, toisella on ollut voimavaroja tsemppaamiseen.

Anton ja Roosa Simolin ovat varmoja, että Eero joskus tulevaisuudessa pystyy itsenäiseen elämään. Vasemmalla perheen esikoinen Niilo, 12, ja oikealla pojista keskimmäinen, 8-vuotias Eino.

on parantunut. Ilmeisesti Eero on oppinut tiedostamaan asian ja vähän pidättelemään. Mutta ei hän siinäkään mielessä peruslapsi vielä ole.

Uudesta lääkkeestä iso apu Eerolla on edelleen ravinnon suoneen syöttöä varten keskuslaskimokatetri. Tällä hetkellä tiputusta tehdään viitenä yönä viikossa. Eero on ravinnon suhteen ”hybridilapsi”. – Eero syö paljon ja selvästi nauttii syömisestä. Ravinnon imeytyminen normaalisti suoliston kautta on parantunut koko ajan. Taukoöitä lisätään mahdollisuuksien mukaan. Ehkä vielä tulee aika, jolloin hän ei enää tarvitse keskuslaskimokatetria. Mutta se on pitkä, jopa vuosia kestävä prosessi, Roosa sanoo.

Iso apu on ollut Eerolle viime keväänä aloitettu, Suomessa uusi biologinen hormonilääke, Revestive.

Eero on ollut lääkkeen käytön tutkimuksessa koekaniinina. – Annamme itse hänelle joka päivä pistoksen. Se kasvattaa suolen nukkaa eli imeytyspinta-alaa. Eeron ohutsuolihan ei koskaan kasva normaalin mittaiseksi, mutta lääkkeellä saadaan lyhyestä suolesta mahdollisimman tehokas. Se on jo auttanut huomattavasti ja antaa lisää toivoa tulevaisuuteen. Joka tapauksessa olemme varmoja, että Eero tulevaisuudessa pystyy itsenäiseen elämään.

Arjen on pyörittävä On selvää, että Roosa ja Anton Simolinin runsaat kaksi viime vuotta ovat olleet melkoista tunteiden myllerrystä. – Meillä on ollut siinä mielessä hyvä tuuri, että aina

Eeron luultiin jossain vaiheessa tarvitsevan suolisiirrännäisen. Mutta Eeron oma suolisto kasvaa ja sitä saadaan rakenneltua paremmaksi.

kun toinen meistä on kiukutellut ja ollut heittämässä kirvestä kaivoon, toisella on ollut voimavaroja tsemppaamiseen, Anton toteaa. – Vanhempien poikien (Niilo, nyt 12, ja Eino, 8) vuoksi arjen on ollut pyörittävä koko ajan. Pahimpina aikoina meidän molempien sisarukset ovat olleet isona apuna.

Anton on viime kesäkuun alusta lähtien ollut Eeron omaishoitajana kotona, Roosa opettaa Turussa teknisten alojen ammattikoulussa suomen kieltä maahanmuuttajille. – Uskon, että kun Eero tuosta vielä jonkin verran kasvaa, hänet voi viedä perhepäivähoitoon, ja me voimme molemmat käydä työssä, Roosa sanoo. ●