HELMI

SELVIYTYMISTARINA

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Helmin sydänlihassairaus suisti koko perheen rutiinit raiteiltaan Siirre antoi uuden startin elämälle

Odottavan aika on tunnetusti pitkä. Erityisen pitkältä se varmasti tuntuu, jos odotuksen kohde on oman lapsen sydänsiirre.

ALKUKEVÄÄSTÄ 2018 Päivillä ja Laurilla oli kaikki enemmän kuin hyvin. Seitsemänvuotiaalle esikoiselle, perusterveelle Kaapolle, oli 18. helmikuuta syntynyt terve pikkusisko, joka sai nimekseen Helmi. – Pääsimme synnytyksen jälkeen nopeasti kotiin ja elimme täysin tavallista arkea vauvamme kanssa. Helmi oli kiltti ja iloinen vauva, Päivi kertoo.

Huhtikuun lopulla hän huolestui, kun Helmi söi normaalia huonommin, sekä rinta- että pulloruokinnassa. – Vappuaattona vein Helmin yksityiselle lääkäriasemalle lastenlääkärin vastaanotolle. Mitään selittävää ei löytynyt. Saimme lähetteen HUSin Lastenklinikan päivystykseen, mistä pääsimme myöhemmin illalla kotiin. Mitään syytä tai selitystä huonolle syömiselle emme sieltäkään saaneet.

Vappupäivänä huoli kasvoi, kun Helmi ei vieläkään syönyt kunnolla, ennemminkin entistä huonommin. – Lähdimme ohjeistuksen mukaisesti takaisin Lastenklinikalle. Siellä tehdyissä verikokeissa ilmeni, että Helmi oli hieman kuivunut huonosti syömisen seurauksena.

Päivystyksessä Helmille päätettiin laittaa nenämahaletku lisämaitojen antamista varten. – Se oli kuitenkin hänelle liian kova rasitus. Helmin tila huononi nopeasti. Keuhkokuvassa lopulta nähtiin kookas sydän. Sydämen ultraääni varmisti diagnoosin: dilatoiva kardiomyopatia (DCM) eli sydänlihassairaus.

Taistelu aikaa vastaan

Heti diagnoosin varmistuttua Helmi vietiin lasten teho-osastolle. – Anestesialääkäri kertoi, että DCM-diagnoosipotilaista yksi kolmasosa selviää lääkityksellä, yksi kolmas osa saa sydänsiirteen, yksi kolmasosa menehtyy. Melko pian alettiin Helmin kohdalla puhua sydämensiirrosta. Helmin tilanne heilautti elämän hetkessä pois raiteiltaan, Päivi sanoo.

Siitä alkoi Helmin ja koko hänen perheensä taistelu aikaa vastaan.

Lauri-isä keskittyi aluksi oman työnsä ohessa pyörittämään kodin arkea. Toki hän oli sitten ajoittain sairauslomalla Helmin tilanteen mukaan. – Välillä kävin töissä. En tiedä, sainko siellä silloin mitään aikaan.

Päivin tukena sairaalassa oli hänen hyvä ystävänsä. Aluksi Helmi oli noin viikon teho-osastolla, ja sen jälkeen matka jatkui sydänosastolle. – Sydänosastolla pystyimme olemaan enemmän Helmin luona ja osallistumaan päivittäiseen hoitoon, Päivi ja Lauri muistavat. – Parissa viikossa huomattiin, ettei lääkityksestäkään ole tarpeeksi apua sydämelle, vaan ainoa vaihtoehto on sydämensiirto.

”Elämä tuntui pysähtyneen”

Perinnöllisyys selvitettiin heti Helmin saatua DCMdiagnoosin. Koko muu perhe kävi sydäntutkimuksissa ja verikokeissa. Perinnöllisyyttä ei löytynyt. Sen sijaan löytyi kardiomyopatian aiheuttanut geenivirhe.

Ennen Helmin elinsiirtolistalle pääsyä tutkittiin, ettei hänellä ole muita mahdollisia elinikää laskevia tai ei-hoidettavissa olevia sairauksia. Kun sellaisia ei löytynyt, Helmi pääsi listalle kesäkuun alussa 2018.

Helmin oma sydän ei enää jaksanut pumpata riit-

Helmi on nyt kuin kuka tahansa touhukas nelivuotias.

Parissa viikossa huomattiin, ettei lääkityksestäkään ole tarpeeksi apua sydämelle, vaan ainoa vaihtoehto on sydämensiirto.

tävästi, ja juhannuksena Helmille asetettiin sydämen vasemman kammion tukipumppu. – Päivä kerrallaan mentiin odottaessa, tuleeko tieto siirteestä vai ei. Meille ei luvattu, että saisimme Helmin vielä joskus kotiin. Meille ei luvattu, että saisimme Helmin vielä joskus syliin. Kun tilanne oli oikein huono, jopa kosketus oli hänelle liikaa. Pystyimme vain istumaan Helmin vuoteen vierellä. Kaikesta huolimatta uskoimme ihmeeseen ja hänen selviytymiseensä.

Koko kesän ajan oli joku isovanhemmista kotona auttamassa. Päivi ja Lauri kertoivat Kaapolle avoimesti ja rehellisesti, mistä oli kyse, ja ettei Helmi kenties enää tule kotiin. – Olihan se tilanne tietysti Kaapollekin järkytys.

Päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat. Helmin hoito tukipumpussa teho-osastolla jatkui infektioiden säestyksellä. Pumpun letkujen vaihtamiset sekä hengityskoneen ja kevyemmän hengitystuen jatkuva säätäminen muodostuivat niin ikään rutiineiksi. Sairaala vaihtui, kun Uusi lastensairaala otettiin syyskuussa 2018 käyttöön. Se tiesi siirtoa pois vanhalta Lastenklinikalta. – Elämä ympärillämme meni eteenpäin, mutta meidän elämämme tuntui pysähtyneen, Päivi kertoo.

Lopulta hän pyysi minua istumaan ja kertoi sitten, että nyt on sydän löytynyt ja että siirto tehdään jo seuraavana yönä.

Pelko muuttui toivoksi

Helmi oli niin sanotussa hätähaussa, hakualueena kaikki Pohjoismaat. – Eräänä lokakuisena päivänä ihmettelin, kun anestesialääkäri kävi tosi usein siinä Helmin vuoteen luona, Päivi muistelee. – Lopulta hän pyysi minua istumaan ja kertoi sitten, että nyt on sydän löytynyt ja että siirto tehdään jo seuraavana yönä. Jatkuva kuoleman pelko muuttui toivoksi elämästä.

Helmi oli noin kahdeksan kuukauden ikäinen saadessaan siirteen. Operaatio suoritettiin sydänkirurgi Jukka Salmisen johdolla. – Me odottelimme läheisessä hotellissa. Halusimme olla mahdollisimman lähellä.

Aamukymmenen maissa Päiville ja Laurille ilmoitettiin, että operaatio on onnistuneesti ohi. – Hetkellinen verenpaineen katoaminen siinä oli tosin ollut.

Onneksi ennen korona-aikaa

Siitä alkoi Helmin toipuminen isosta leikkauksesta. – Oli hämmentävää, miten nopeasti hänen vointinsa koheni. Oikeastaan vain ensimmäisen vuorokauden jännitimme, mihin suuntaan tilanne etenee.

Jo puolitoista viikkoa myöhemmin Helmi siirrettiin teho-osastolta vuodeosasto Taikaan.

Helmi on ollut perhepäivähoidossa syksystä 2020 ja nauttii jokaisesta päivästä täysillä. Nestemäinen hyljinnänestolääke menee Helmillä alas rutiinilla.

– Uudessa lastensairaalassa vierailusäännöt olivat onneksi paljon vapaampia kuin vanhalla Lastenklinikalla. Ja onneksi silloin ei vielä ollut koronaa. Saimme olla molemmat yhtä aikaa Helmin luona.

Siirron jälkeen Helmi oli kaiken kaikkiaan sairaalassa noin kuukauden, marraskuun puoliväliin asti, ja sen jälkeen toipuminen jatkui kotona. – On oikeastaan aika jännää, miten tarkasti muistan kaikki tapahtumat ennen siirtoa, mutta siirron jälkeiset muutamat viikot ovat oudosti hävinneet muistista, Päivi toteaa.

Helmillä oli tietysti heti siirron jälkeen todella paljon lääkitystä. Päivi ja Lauri alkoivat harjoitella lääkkeiden antamista jo vuodeosastolla. Nyt Helmillä on vain hyljinnänestolääke kolmesti päivässä. Se tuleekin pysymään päivittäisissä rutiineissa koko Helmin loppuelämän. – Ensimmäinen vuosi siirron jälkeen oli haasteellinen. Verikokeita ja muita sairaalakäyntejä oli usein, joskus useamman kerran viikossa. Helmillä oli paljon ilmeisesti lääkityksestä johtuneita vatsavaivoja ja infektioita. Niinpä sairaalassa vietettiin usein myös kokonaisia päiviä ja öitä.

Kuin kuka tahansa nelivuotias

Vain rintakehän arvista näkee, että Helmille on tehty iso sydänleikkaus. – Arvista hän on itsekin kysellyt, ja olemme Helmille kertoneet, että hänelle on vaihdettu sydän. Muuten hän on kuin kuka tahansa touhukas nelivuotias ja elää tavallista pienen tytön elämää.

Kaikki oppiminen Helmillä alkoi käytännössä vasta yhdeksän kuukauden iässä, kun hän pääsi sairaalasta kotiin. – Tavallaan hän aloitti vasta sitten elämänsä. Silti Helmi käveli jo puolitoistavuotiaana. Tai oikeastaan juoksi. Ei hän oikeastaan koskaan kävele, Päivi naurahtaa. – Puhe sen sijaan tuli reilusti myöhässä, vasta viime kesänä hän rupesi puhumaan kunnolla.

Sydämen tilanne on ollut siirron jälkeen hyvä eikä hyljintää ole ollut. Helmi on ollut perhepäivähoidossa syksystä 2020 ja nauttii jokaisesta päivästä täysillä.

Helmi vanhalla Lastenklinikalla diagnoosin jälkeen toukokuussa 2018. Kuva: Helmin perheen arkisto

– Käynnit sairaalassa ja verikokeissa ovat vähentyneet, mutta sydämen tilannetta seurataan säännöllisesti. Helmin hoito keskittyy Uuden Lastensairaalan Taika-osastolle. Siellä hoitajien ja lääkäreiden tuki on ollut ja on edelleen korvaamattoman arvokasta, Päivi ja Lauri kiittelevät.

Helmin elämän alkuvaikeudet on voitettu. Päivi ja Lauri menevät nyt luottavaisin mielin eteenpäin arjessa.

Joitakin rajoitteita

Muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta Helmillä ei ole eikä tule olemaan elämässään rajoitteita. – Koska on vielä liian vähän tutkimustietoa siitä, miten hyljinnänestolääkitys vaikuttaa sikiöön, ei omien lasten hankkimista suositella. Papukaijoja ei voi ottaa kotieläimiksi ja matkustelua ”eksoottisiin” maihin on syytä välttää, kuten myös tiettyjä hedelmiä, muun muassa limeä ja greippiä.

Päivi-äiti on koulutukseltaan sairaanhoitaja ja fysioterapeutti. – Sairaanhoitajan ammattini oli jonkinlainen kirous siinä vaiheessa, kun odotimme Helmille siirrettä. Tieto nimittäin lisäsi tuskaa. Toisaalta ymmärsin asioita keskimääräistä paremmin. Osasin myös kysyä ja kyseenalaistaa.

Apua saa ja sitä pitää pyytää

Päivi ja Lauri kokevat olevansa onnekkaita, että ovat suomalaisia ja asuvat Suomessa. – Verojenmaksu ei ole varsinkaan tämän prosessin jälkeen harmittanut. Meillä on todella hyvä julkinen terveydenhoito.

Päivi ja Lauri menevät nyt luottavaisin mielin eteenpäin elämässä. – Olemme oppineet, ettei tulevaa pidä murehtia etukäteen, vaan nautitaan ja eletään tässä hetkessä.

Vastaavaan tilanteeseen joutuvia he kehottavat pyytämään rohkeasti apua. – Vertaistukea on mahdollisuus saada sekä sairaalan puolesta keskusteluapua. On myös muistettava pitää huolta omasta hyvinvoinnista ja jaksamisesta, vaikka tilanne olisi kuinka huono. Eikä perheen muita lapsia sovi unohtaa. ●