PÅ SVENSKA

Svensk översättning: Larissa Krook

I den här artikelserien bekantar vi oss med Barnklinikernas faddrar.

”Jag försöker ordna min kalender så att Faddrarnas evenemang ryms med”

Programvärden Heidi Sohlberg är en aktiv fadder och vill fästa särskild uppmärksamhet vid patienternas trivsel.

Jag har varit med i faddrarnas verksamhet… sedan 2001 när jag kröntes till Miss Finland. Som fadder har jag bl.a. besökt de små patienterna på sjukhusen, varit programvärd på olika evenemang och varit med på njutarevenemangen för patientfamiljernas föräldrar. Jag har också gjort en del saker möjliga, till exempel att en patient fick träff a Teemu Selänne.

Jag kände till Faddrarna från tidigare… genom Livet för Barn-konserterna som jag hade sett som yngre. Jag visste att Faddrarna är ett gäng som vill göra gott för barn och ungdomar. Jag visste också att Teemu Selänne har varit en av de grundande medlemmarna. När jag ombads komma med sade jag omedelbart ja. Jag var bekant med välgörenhetsarbete redan innan mitt år som Miss Finland.

Det har varit speciellt roligt… på alla evenemang. Det är inte speciellt många evenemang som jag har tackat nej till. Jag försöker ordna min kalender så att Faddrarnas evenemang ryms med. Jag har fått många nya vänner längs med åren. Till exempel på Faddrarnas golf-evenemang träff ar jag vissa människor som jag inte ser någon annanstans. Det är alltid lika roligt att ses igen.

Mitt mest oförglömliga minne är… en viss Livet för Barn-konsert där jag ordnade med ett bord åt en liten fl icka som hette Senja. Hon fick möjligheten att njuta av kvällen innan hon avled.

Heidi Sohlberg är en bekant syn på Faddrarnas evenemang. På bilden är Heidi på ett bowlingevenemang för företag tillsammans med programvärden Pepe Jürgens. (Foto: Laura Koljonen)

Konsertupplevelsen gjorde Senja mycket glad och fi ck hennes tankar bort från sjukdomen för en stund.

Min Fadder-resa har lärt mig… hur man kan skapa glädje med små saker. Många tror att välgörenhet är något som alltid kräver mycket tid och krafter, men så är det nödvändigtvis inte. Man kan också sprida glädje med små, konkreta saker. Jag har också lärt mig att fastän sjuka barn ofta har haft det tuff t så försvinner inte det lekande barnet någonstans.

Som Barnklinikernas Fadder vill jag påverka/ stödja/hjälpa… genom att hämta så många aktiviteter som möjligt till de små cancerpatienterna under deras sjukhusvistelser. Jag vet av egen erfarenhet hur det känns att tillbringa långa tider på sjukhus.

”Det går inte att förbereda sig på att ens barn insjuknar”

Föräldrarnas välmående i patientfamiljerna glöms ofta bort i vardagen. Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka berättar hur man i en svår livssituation kan göra små men till effekten stora saker för att främja sitt välmående.

OM DEN EGNA livssituationen är mycket svår kan ordparet övergripande välmående låta som ännu en prestation som man bara inte klarar av.

En dylik svår situation kan till exempel vara att ens barn insjuknar.

Då riktas förälderns – och ofta hela närkretsens – uppmärksamhet till hur patienten mår. Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka uppmanar dock till att också ta hand om sitt eget välmående. – Det är bra att komma ihåg att även små saker kan stöda orken och måendet. Också stress kan hanteras med små, vardagliga metoder, säger Laukka.

Stress kan hanteras med små, vardagliga metoder – Vid en plötslig chock behövs det ofta hjälp av en yrkesperson. Dessutom är det viktigt att ta emot hjälp av sina nära och att dela sina bekymmer. Även korta stresshanteringsstunder hjälper.

Pippa Laukka påminner att människan är en individ och att det som passar för en kan vara en pina för en annan. – För någon är hård träning ett andningshål, men alltför tung fysisk press kan vända sig emot en själv. Om motion är ett sätt att minska på stress lönar det sig att fortsätta motionera men att minska på riktigt hård motion. Regelbunden motion får en ofta att må bättre.

De som inte rör på sig så mycket ska inte ha dåligt samvete. För dem kan redan en liten motionsökning hjälpa. Att ta trapporna istället för hissen på sjukhuset kan vara ett bra alternativ.

För vissa människor hjälper det att sova mera.

Gällande kosten säger Pippa Laukka att kroppen och hjärnan fungerar bäst när man äter regelbundet och kosten innehåller bra kolhydrater, protein, fetter och fi brer. – Sömn, motion och kost är ofta en fungerande treenighet. Jag skulle ändå säga att det allra viktigaste är sömn och vila.

Att göra det som man tycker om har en lugnande effekt Man kan lugna sin kropp också medvetet genom att göra olika övningar. Det lättaste och enklaste sättet är att andas djupt.

Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka vill uppmana föräldrarna i patientfamiljerna att också ta hand om sig själva. (Foto: Kaisu Jouppi)

– När man andas djupt töms lungorna helt och hållet och diafragman rör sig. Att andas in djupt lugnar det autonoma nervsystemet och får pulsen att bli långsammare. Det fi nns också många appar för mindfulness och om de känns fåniga kan man bara vara medvetet närvarande. Det är ju det som mindfulness är: medveten närvaro, att fokusera på en enda sak.

Med tanke på det mentala välbefi nnandet är det mycket viktigt att också sätta ord på sina känslor. Någon tycker om att diskutera, en annan att skriva ner sina tankar i en dagbok. Enligt Laukka spelar det inte någon roll så länge man ventilerar sina tankar och känslor. – Att sopa känslorna under mattan gör att de fort börjar samlas i kroppen på ett sätt eller annat. Man hittar bäst stöd för sin egen ork genom att göra saker som man tycker om. Oavsett hur kort stund det är så hjälper det. ●

PÅ SVENSKA

Olli Lohi forskar i ALL: ”Forskarna satte helt enkelt upp målet att kunna bota leukemi”

Cirka 90 procent av de barn som insjuknar i akut lymfatisk leukemi, dvs. ALL, kan botas. Enligt Olli Lohi, överläkare på avdelningen för canceroch blodsjukdomar hos barn på TAYS, kan vi tacka samarbetet mellan forskare och läkare för det.

CANCER ÄR OVANLIGT hos barn, men varje år insjuknar 150 fi nländska barn. En tredjedel av dem insjuknar i leukemi, en tredjedel i hjärntumör och en tredjedel i solida tumörer.

Cancer hos barn har nuförtiden en god prognos – gällande många cancerformer blir 80–90 procent av de insjuknade friska. För 50 år sedan fi ck inte föräldrarna lika goda nyheter.

Den första genavvikelsen redan under fosterstadiet Olli Lohi arbetar som överläkare på avdelningen för cancer- och blodsjukdomar hos barn på Tammerfors universitetscentralsjukhus. Vid sidan av sitt dagarbete är han forskningsledare vid Tammerfors universitet. Fokus i hans forskning ligger på akut lymfatisk leukemi, dvs. ALL, hos barn.

Cirka 50 barn insjuknar i ALL varje år.

Olli Lohi säger att han valde ALL som forskningsobjekt just på grund av att leukemi är så vanligt. – Jag gör biologisk forskning, dvs. i forskningsgruppen försöker vi utreda de förändringar på cell- och gennivå som anknyter till uppkomsten och utvecklingen av sjukdomen. Det är svårare att samla ihop en forskningsserie av mer sällsynta tumörer eftersom tumörer är enskilda, säger Lohi.

Lohi specialiserade sig på cancersjukdomar hos barn efter att han gjorde en doktorsavhandling om ämnet och tillbringade en post doc-period i Cambridge i England 2002–2003.

Symtomen vid ALL är ofta bensmärtor och blåmärken. Patienten är blek och har stegring.

När en ALL-diagnos blir bekräftad berättar Lohi för patienten och dennes familj att elakartade blodceller har tagit över benmärgen och tar syre, utrymme och näring från de friska cellerna.

Enligt Lohi vet man att den första genavvikelsen vid barnleukemi ofta uppstår redan i fosterstadiet. Ett sjukdomsutbrott kräver dessutom ett fl ertal genavvikelser. – Vanligen uppkommer symtomen när benmärgen redan är tämligen full.

I namnet ALL hänvisar akut just till sjukdomens snabba framskridande. ALL framskrider på några veckor, och om man inte gör något leder den på några veckor eller några månader till döden.

Ännu på 1950- och 1960-talet kunde man endast bota 10–20 procent av dem som insjuknade i ALL. Största delen av patienterna kunde läkarna inte hjälpa.

Numera hör ALL till de cancersjukdomar för vilka tillfriskningsprognosen är hela 90 procent.

Ett gott liv efter cancern Vid ALL pågår behandlingen nuförtiden två år och en månad. I början är behandlingen intensiv. – Under de första månaderna betonas isolering eftersom infektionsrisken ökar vid ALL, så som vid alla cancersjukdomar. Efter det lättar behandlingarna.

Tidigare var cancerbehandlingarna för barn i huvudsak alltid hårda. Numera försöker man tvärtom minska på läkemedelsdoserna för patienter som reagerar bra på behandlingen.

Med tanke på resten av barnets liv har det betydelse hur tuff behandlingen är. Därför utreder läkare och forskare som bäst om en del av medicinerna kunde ersättas med mildare men lika effektiva läkemedel.

Olli Lohi och hans forskningsgrupp är i synnerhet intresserad av sådana ALL-fall som vid första anblicken verkar ”lättbehandlade”, men som sedan visar sig vara svåra fall. (Foto: Jukka Lehtiniemi/ Tammerfors universitet)

cancerbehandlingarna lever ett fullt liv utan större biverkningar. En grov tumregel är att en tredjedel av patienterna knappt får några biverkningar av behandlingarna, en tredjedel får biverkningar i någon mån och en tredjedel i hög grad. Det vi forskare ännu inte vet är om behandlingarna möjligen medför sådana belastningsfaktorer som har en inverkan när patienten är gammal, men efter behandlingarna har barnet mycket bra chanser att leva ett gott liv.

Forskningen gav en möjlighet till behandling För tillfället är Lohi och hans forskningsgrupp i synnerhet intresserad av sådana ALL-fall som vid första anblicken verkar ”lättbehandlade”, men som sedan visar sig vara svåra fall. – Av någon anledning reagerar en del av patienterna långsamt i början av leukemibehandlingen och för dem är risken för återfall stor. Utgångsläget verkar klart, men behandlingsresponsen är långsam och medicinerna verkar inte ha någon effekt. De är en undergrupp som vi forskar i som bäst, säger Lohi.

Gällande cancersjukdomar försöker forskarna minska på behandlingens biverkningar. I behandlingen av cancersjukdomar i framtiden kommer man att parallellt med cytostatika-, operativ och strålbehandling också se mer målinriktade behandlingar, och cellterapierna utvecklas.

Också inom ALL-forskningen är immunonkologiska behandlingar och målstyrda cellterapier aktuella. Lohi säger att i och med dessa utvecklas behandlingen och de dåliga prognoserna förbättras.

Att behandlingen av cancersjukdomar hos barn utvecklas är ett strålande exempel på att resultat och behandlingsmetoder nog hittas genom forskning.

Tack vare forskningen låter barncancersjukdomar inte längre lika skrämmande som förut, trots att det fortfarande är fråga om allvarliga sjukdomar. – Jag säger ofta till patientfamiljerna

Enligt Olli Lohi undersöker man också hur de cancerbehandlingar som en patient har fått som barn inverkar på denne som vuxen. – Jag ser patienter på mottagningen som efter att idag går cancersjukdomar hos barn väldigt lång att behandla. Forskning är det sätt på vilket vi har kommit så här långt och hur vi härifrån kommer vidare. ●

Barnklinikernas Faddrar understöder det pediatriska forskningsarbetet och är med och möjliggör cirka tio viktiga pediatriska forskningsprojekt i Finland årligen. Faddrarna har understött Olli Lohis forskning av cancersjukdomar hos barn via Stiftelsen för pediatrisk forskning.