PÅ SVENSKA

Svensk översättning: Larissa Krook

”Det är väldigt nyttigt att sätta ord även på negativa känslor och säga att sådana också ryms i familjen”

I patientfamiljer med fl era barn lever man ofta i en ständig balansgång: hur skall man uppmärksamma alla barn i familjen jämlikt och så att de alla känner att de får föräldrarnas uppmärksamhet?

FAMILJEN Lemmetty-Suominen från Helsingfors har tre barn. Det äldsta, 13-åriga Peppi, har en sällsynt muskelsjukdom och som följd därav är hon svårt rörelsehindrad.

Peppi behöver hjälp med allting: hon får hjälp med att klä på sig, att gå i säng, och om hon tappar en

I Pia Lemmetys familj fi nns tre barn med olika personligheter. penna från handen behöver hon hjälp med att lyfta upp den.

Peppi har två syskon: Paavo och Pilvi som båda går i lågstadiet.

De har alltid levt med sin systers sjukdom. Mamma Pia säger att Peppis sjukdom dock förorsakar missnöje ibland i de övriga syskonen. – Mellanbarnet Paavo är fl exibel och protesterar inte mycket, men familjens yngsta blir ganska ordentligt frustrerad ibland. Det är i och för sig inte alltid klart om det är det att storasyster är ett specialbarn eller hennes existens överlag som irriterar lillasyster. Den yngsta skulle vilja ha all uppmärksamhet och om hon inte får det inser hon att det beror på hennes storasyster och så blir hon sur. Ibland är känslan av otillräcklighet verkligen tärande – och åt många olika håll. Lemmetty är mycket mer än trebarnsmor. Arbetet, parförhållandet och den egna tiden är också viktiga för välmåendet. – Jag tror att det är samma sak i alla patientfamiljer. Föräldrarna har också sina behov. Jag är tvungen att jobba ganska mycket på att inte skuldbelägga mig själv. Det är ingen enkel ekvation. Lemmetty säger att fastän ett av barnen kräver speciellt mycket hjälp och därmed mycket av föräldrarnas tid, så försöker man i familjen att göra lika många kul saker med alla barnen. Det behöver inte alltid vara så storslaget. En praxis som man har märkt att fungerar bra är att ett av barnen i familjen varje fredag får åka med föräldrarna för att storhandla inför veckoslutet. Lemmetty säger att det verkar vara någonting som de tycker om.

– Det ger ett bra tillfälle att prata med barnet redan i bilen, och på de resorna har var och en av dem fått välja godsaker till veckoslutet. De gemensamma aktiviteterna behöver inte annars heller vara i klass med ”en veckas tumisresa”, utan helt vardagliga göromål fungerar också.

Varje barn reagerar på sitt eget sätt Kati Havo arbetar som psykolog inom allmänsjukhuspsykiatrin på Nya barnsjukhuset inom HUS. Hon erbjuder psykiskt stöd vid psykiska symtom som förorsakats av en somatisk sjukdom. Stödet är akut och långvarigt, och det erbjuds både det sjuka barnet och dess familj.

Enligt Havo kan hela familjen delta i besöken. Den insjuknades syskon har också möjligheten att få individuella besök. – Det kan vara fallet om ett syskon till exempel är väldigt oroligt för den insjuknade och skulle behöva information om sjukdomens effekter. Om ett syskon har egna problem gällande skolan eller känslohanteringen kan vi hjälpa familjen med att komma i kontakt med till exempel familjerådgivningen.

När ett barn insjuknar innebär det en kris i familjen och det skakar trygghetskänslan i grunden. I den situationen är man tvungen att lära sig många nya rutiner. – Föräldrarna måste kanske vara fl exibla i arbetet eller den ena föräldern blir tvungen att stanna hemma. Det är förståeligt att vården av den insjuknade är första prioritet.

Den insjuknades syskon reagerar på förändringarna på sitt eget sätt.

Enligt Havo kan de vanligaste reaktionerna i det första skedet vara rastlöshet, beteenderelaterade symtom, att klamra sig fast, problem med ätandet och kortvarig tillbakagång i de inlärda färdigheterna. – En del blir argsinta eller motsträviga, och en del däremot beter sig snällt för att inte öka på familjens belastning. Ett friskt syskon kan börja få symtom först efter att situationen är över. Det kan överraska föräldrarna. Ofta är det så att ett friskt syskon i den värsta fasen av sjukdomen inte nödvändigtvis har utrymme för sina egna känslor och tankar, och han eller hon kanske bara försöker överleva. När situationen lugnar ner sig har syskonet möjligheten att låta sina känslor komma fram.

Kati Havo säger att det lönar sig att diskutera saken med barnet på ett sätt som är åldersenligt lämpligt. – Man kan till exempel fråga barnet hur det upplever situationen och säga att det är okej att vara glad

Kati Havo arbetar som psykolog inom allmänsjukhuspsykiatrin på Nya barnsjukhuset inom HUS. eller sur, även om syskonet är sjukt. Eller att det inte är nödvändigt att dölja eller skämmas för sina känslor av ilska eller besvikelse. Det är väldigt nyttigt att sätta ord även på negativa känslor och säga att sådana också ryms i familjen. Det är viktigt att prata också av den orsaken att om man inte pratar om saker eller inte berättar om dem så fyller barnet i luckorna själv. När man pratar om saken lönar det sig för föräldern att själv vara så lugn som möjligt, eftersom barnet reagerar på förälderns reaktioner. Föräldern kan få klarhet i de frågor som barnet har till exempel genom att följa med dess lekar. – Leken är ett sätt för barnet att bearbeta saker. Man kan också leka sjukhuslekar med barnet. Ungdomar kan redan fundera på orsak och verkan, men det är inte säkert att de kan sätta den information de hittar i proportion till situationen. ●

PÅ SVENSKA

5-åriga Sea målade konstverken Tähti och Sydän med akrylfärg. (Foto: Miri Rantio)

Till salu: Stjärnan och Hjärtat

Ibland kan experiment med mammas akrylfärger leda till en konstauktion. 5-åriga Sea donerade hälften av intäkterna från sina tavlor till Faddrarna.

MIRI RANTIO är en diversearbetare inom kultur från Esbo. I april meddelade hennes 5-åriga dotter Sea att hon ville måla med sin mammas akrylfärger. – Jag målar själv, och Sea har ofta beundrat målfärgerna. Tills vidare har hon endast målat med vattenfärger, eftersom akrylfärger är klottiga och kräver en vuxens närvaro, säger Miri.

Den här gången fi ck Sea måla två tavlor med akrylfärg, men

Miri föreslog ännu en liten bonus för målningsprojektet. – Sea ville sälja tavlorna. Jag föreslog att de kunde vara till ännu större glädje om en del av intäkterna donerades till ett gott ändamål. Vi beslutade att ordna en konstauktion på Instagram och donera hälften av intäkterna till Barnklinikernas Faddrar.

Faddrarna valdes som donationsmål eftersom föreningen är bekant både för Sea och Miri. Sea har varit på olika evenemang och Miri har gjort frivilligarbete bl.a. på Livet för Barn-konserterna.

Dottern blev ivrig över förslaget och de första buden på konstverken Tähti (Stjärnan) och Sydän (Hjärtat) lades ännu samma dag. Båda tavlorna blev sålda. ●

Testamente för livet.

De testamenterade donationer som görs till Faddrana är skattefria och utgör en mycket viktig del av den hjälp vi förmedlar. Man kan

I den här artikelserien bekantar vi oss med Barnklinikernas faddrar.

PÅ SVENSKA

”Jag vill vara med om hjälpen går till barn och ungdomar”

Artisten Robin Packalen minns särskilt mötena med patienterna.

Jag har varit med i faddrarnas verksamhet… sedan 2012 om jag minns rätt. Min första kontakt med Faddrarna var Livet för Barnkonserten. Jag hade just gett ut mitt första album. På konserten uppträdde jag med låten Faija Skitsoo (sv. Farsan flippar ur).

Jag kände till Faddrarna från tidigare... just från konserterna eftersom jag som barn hade tittat på Livet för Barn-konserten på tv. Vi visste med skivbolaget vad Faddrarna understöder, så vi behövde inte någon lång betänketid. Jag vill vara med om hjälpen går till barn och ungdomar.

Det har varit speciellt roligt… att uppträda på Faddrarnas evenemang. En gång uppträdde jag på en konsert tillsammans med bandet Santa Cruz, Nikke Ankara och Brädi. Vi framförde låten Yö kuuluu meille (sv. Natten tillhör oss). Den sommaren hade jag fallit av scenen säkert fem gånger. Också den gången var det skumt på scenen och jag hann tänka att jag hoppas att jag inte faller. Nå, i mitten av konserten föll jag naturligtvis. Min pappa hade tittat på konserten på tv hemma, men han hade inte märkt att jag föll. Krankameran hade filmat publiken under hela den tiden, och jag hann klättra tillbaka upp på scenen.

Mitt mest oförglömliga minne är… mötena med patienterna på sjukhuset och på konserterna. Jag minns en pojke som hade en allvarlig sjukdom. Ett par år eft er att jag hade hälsat på honom i Hartwall Arenans loge såg jag honom på nytt. Han mådde bättre – vilket var fantastiskt! Förra året hade jag en spelning i Uleåborg, och på samma resa besökte jag barnkliniken där för att pigga upp patienterna. Jag har gjort likadana

Robin Packalen säger att han under sjukhusbesöken själv blir glad när han ser hur hans besök gläder andra.

besök på ÅUCS. Det minsta jag kan göra är att besöka patienterna och prata med dem om det kan vara till hjälp.

Min Fadder-resa har lärt mig… att det lönar sig att uppskatta sin egen hälsa. Jag har hört både bra och dåliga berättelser. Om alla ens nära och kära är vid god hälsa, kommer man inte nödvändigtvis ens att tänka på de här frågorna.

Som Barnklinikernas Fadder vill jag påverka/ stödja/hjälpa… Det enda jag kan är att göra musik och sjunga. Jag tycker att jag är en godhjärtad människa, så om jag med min närvaro och min musik kan hjälpa andra så är det mitt mål. Jag vill också sprida vetskap till människor om att det finns svåra saker i världen och att den egna hälsan inte är en självklarhet.