KATI HAVO, PIA LEMMETTY

SISARUUS

”Normaalit sisaruus kuten kateus, eivät katoa mihin ja toinen sairas” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Potilasperheissä, joissa on useampi lapsi, eletään usein jatkuvan tasapainottelun kanssa: miten huomioida kaikki perheen lapset tasapuolisesti ja niin, että jokainen kokee saavansa vanhempien huomion.

HELSINKILÄISESSÄ Lemmetty-Suomisen perheessä on kolme lasta. Heistä vanhin, 13-vuotias Peppi, sairastaa harvinaista lihassairautta ja on sen seurauksena vaikeasti liikuntavammainen.

Peppi tarvitsee apua kaikessa tekemisessä: häntä autetaan pukeutumisessa, sänkyyn menemisessä ja jos häneltä tippuu kynä kädestä, hän tarvitsee apua sen nostamiseen.

Pepillä on kaksi sisarusta: alakouluikäiset Paavo ja

Pilvi.

He ovat eläneet sisarensa sairauden kanssa aina.

Perheen äiti Pia sanoo, että Pepin sairaus aiheuttaa kuitenkin välillä hankausta muissa sisaruksissa. – Keskimmäinen lapsi, Paavo, on mukautuva, eikä paljon protestoi, mutta kuopusta ottaa välillä päähän aika voimakkaasti. Tosin aina ei ole selvää, ärsyttääkö häntä isosiskon erityisyys vai isosiskon olemassaolo ylipäätään. Kuopus haluaisi kaiken huomion ja jos ei sitä saa, hän tajuaa sen johtuvan isosiskostaan ja saa hepulit.

Erityisen kateellinen kuopus on isosiskonsa henkilökohtaisista avustajista. – Avustajat ovat usein vielä lukiolaistyttöjä, joiden huomiosta Pilvi on järjettömän mustasukkainen. He nimittäin saattavat lähteä Pepin kanssa vaikkapa kaupungille. Pepin elämään kuuluu myös fysioterapiaa, ja fysioterapeutti teettää usein hauskoja harjoituksia, jotta motivaatio pysyisi korkealla. Näitä harjoituksia

Pilvi on saattanut terrorisoida, koska on niin mustasukkainen.

Joskus, kun mustasukkaisuus on äitynyt oikein pahaksi, Pia Lemmetty on ratkaissut tilanteen palkkaamalla Pilville oman “avustajan”, joka vie tytön kaupungille ja elokuviin.

Toki perheellä on käytössään myös muita arkisempia keinoja, jotta kaikki lapset kokisivat olevansa huomioituja.

Sairastunut on usein pääosassa Kati Havo työskentelee HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologina. Hän tarjoaa psyykkistä tukea somaattisen sairauden aiheuttamaan psyykkiseen oireiluun. Tuki on akuuttia tai pidempikestoista, ja sitä on tarjolla sekä sairaalle lapselle että hänen perheelleen. – Akuutissa tilanteessa osastolta tulee pyyntö, johon työryhmä pyrkii vastaamaan saman päivän aikana. Lapsen sairastuessa pyyntö tehdään matalalla kynnyksellä. Osa perheistä osaa myös pyytää meidän apuamme. Akuuttitilanteessa sairaus on yleensä juuri todettu tai on tapahtunut jokin onnettomuus. Silloin tilannetta pyritään purkamaan perheen kanssa, Havo kertoo.

Pidempikestoinen hoidollinen työ puolestaan liittyy siihen, kun lapsi käy sairaalan hoidoissa ja häntä tuetaan sairauden aiheuttamassa kuormituksessa ja hoidon toteutumisessa. Tällaisia sairauksia ovat reuma, suolistosairaudet tai diabetes. – Sairauteen liittyy usein oheishaasteita, kuten mielialan laskua tai toimintakyvyn ja sosiaalisen elämän muutoksia.

Havon mukaan käynneille voi osallistua koko perhe. Sairastuneen sisaruksen on myös mahdollisuus osallistua käynnille yksin. – Näin voi olla, jos sisarus on vaikkapa todella huolissaan sairastuneesta tai tarvitsisi tietoa sairauden vaikutuksista. Jos sisaruksella on omia kouluun tai tunteidensäätelyyn liittyviä pulmia, saatamme auttaa perhettä hoidon piiriin esimerkiksi perheneuvolaan.

Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin. Tilanteessa joudutaan opettelemaan paljon uusia rutiineja. – Vanhemmat saattavat joutua venymään töissä tai toisen pitää jäädä kotiin. Sairastuneen hoito on ymmärrettävästi pääasiassa.

Sairastuneen sisarus reagoi muutoksiin omalla tavallaan.

suhteeseen liittyvät tunteet, kään, vaikka toinen olisi terve

Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin, tietää psykologi Kati Havo. (Kuva: Laura Koljonen)

Havon mukaan tavallisimpia ensivaiheen reaktioita voivat olla levottomuus, käytösoireet, takertuvuus, syömisvaikeudet ja lyhytkestoinen, opituissa taidoissa taantuminen. Sisaruksen sairastuminen huolettaa, vaikka pelkoa ei osaisikaan sanallistaa. – Tilanne herättää usein negatiivisia tunteita, kuten huolta, kiukkua, kateutta tai surua, psykologi Kati Havo luettelee.

– Osa kiukuttelee tai vastustelee, ja osa taas käyttäytyy kiltisti, jotta ei kuormittaisi perhettä yhtään enempää. Terve sisarus saattaa alkaa oireilla vasta, kun tilanne on ohi. Se saattaa yllättää vanhemmat. Usein on niin, että terveellä sisaruksella ei välttämättä ole sairauden pahimmassa vaiheessa tilaa omille tunteille ja ajatuksille ja hän saattaa vain yrittää selviytyä. Kun tilanne rauhoittuu, hänellä on mahdollisuus tuoda tunteensa esiin.

Jatkuvasti huono omatunto Pia Lemmetyn perheessä sairastuneen esikoisen sisarukset reagoivat kahdella täysin vastakkaisella tavalla: keskimmäinen lapsi sopeutuu tilanteeseen, mutta nuorin tuo mielipiteensä nopeasti ja äänekkäästi esiin, mikäli kokee jäävänsä jostakin paitsi. Hän myös saattaa suutuspäissään kieltäytyä auttamasta apua tarvitsevaa isosiskoa. Pian mukaan tilannetta ei varsinaisesti helpota, että tyttäret ovat myös täysin eri maailmoista: toinen on lukemisesta kiinnostunut maailmanparantaja ja toinen enemmän glitterin ja bling blingin perään.

Vanhimman tytön, Pepin elämään kuuluu paljon

Pia Lemmetyn perheessä sairastuneen esikoisen sisarukset reagoivat kahdella täysin vastakkaisella tavalla: keskimmäinen lapsi sopeutuu tilanteeseen, mutta nuorin tuo mielipiteensä nopeasti ja äänekkäästi esiin, mikäli kokee jäävänsä jostakin paitsi.

Lemmetty-Suomisen perheessä on kolme lasta: esikoinen Peppi, keskimmäinen Paavo ja kuopus Pilvi. (Kuvat: Pia Lemmetyn kotialbumi)

sairaalakäyntejä, jotka kyllä Aina tekemisen ei tarvitse huolestuttavat pikkusiskoa. olla suureellista. Yksi hyväksi – Jos olemme olleet Pepin havaituista käytännöistä on kanssa sairaalassa yötä, hän on se, että joka perjantai joku peryleensä todella huolissaan. Se heen lapsista pääsee vanhemtulee ilmi leikeistä tai piirustuk- pien mukaan tekemään viikonsista, ja hän kyselee, mitä sai- lopun isompia ruokaostoksia. raalassa tapahtuu. Lemmetty sanoo, että se tun-

Lemmetty työskentelee eri- tuu olevan mieluisa juttu. tyislasten vanhempien tukena – Siinä on hyvä hetki jutella toimivassa Leijonaemot-yhdis- lapsen kanssa jo autossa, ja tyksessä. Yhdistyksessä on ollut niillä reissuilla jokainen on meneillään parin viime vuoden päässyt valitsemaan viikonloajan Erityislapsiperheen näky- pun herkkuja. Yhteisen tekemätön sisarus -niminen projekti. misen ei muutenkaan tarvitse Sen on ollut tarkoitus nostaa sisa- olla mitään viikko kahdestaan ruksia valokeilaan. reissussa -tasoa, vaan ihan arki– Kerroin eräälle projektissa nen tekeminen toimii. mukana olevalle asiantuntijalle oman perheeni tilanteesta, ja Käytöspulmia ja hän kommentoi, että nuorim- hankalia tunteita man kiusanteko voi hyvinkin Sisaruksen sairastuminen huoliittyä huomion hakemiseen. lettaa, vaikka pelkoa ei osaisikaan Silloin minulle alkoi pikkuhil- sanallistaa. jaa aueta, mistä esimerkiksi – Tilanne herättää usein negaisosiskon tavaroiden pöllimi- tiivisia tunteita, kuten huolta, nen ja auttamattomuus voisi kiukkua, kateutta tai surua, psyjohtua. kologi Kati Havo luettelee.

Joissakin asioissa tasapuo- Sellaisia tunteita on aikuisenlinen kohtelu on lähes mah- kin hankala käsitellä yksin – saati dotonta. sitten lapsen.

Yksi sellainen asia Lemme- – Sisarus saattaa myös petyn perheessä on ruutuaika. lätä, että sairastunut kuolee tai – Joskus Peppi tarvitsee pä- sairaus tarttuu, tai että hän on din koulutehtäviensä tueksi. vaikuttanut sairastumiseen Vaikka hän ei pelaisi sillä, nuo- omilla ilkeillä ajatuksillaan. Hän remmat eivät ymmärrä sitä. He saattaa pelätä jäävänsä syrihmettelevät, miksi Peppi saa jäytetyksi, kun kaikki huomio pelata Hay Dayta, vaikka muilla menee sairastuneeseen. Tai on ruutuaika. Se on vaikea ti- häntä voi harmittaa, ettei sisalanne ja tuntuu lapsista varmasti rus jaksa leikkiä. Terve voi myös epäoikeudenmukaiselta. tuntea syyllisyyttä terveydes-

Riittämättömyyden tunne rii- tään. vaa välillä oikein huolella – ja Vanhemman on hyvä myös moneen eri suuntaan. Lemmetty sanoittaa omia tunteitaan. Lapon paljon muutakin kuin kolmen set saattavat tulkita vanhemlapsen äiti. Työ, parisuhde ja oma man väsymyksen esimerkiksi aika ovat myös tärkeitä hyvinvoin- vihaisuudeksi. nin kannalta. – Vanhemman vointi vai– Luulen, että se on sama kuttaa suoraan lapseen, joten jokaisessa potilasperheessä. Van- omasta jaksamisesta on tärkeä hemmilla on omatkin tarpeensa. pitää huolta. Joudun myös itse tekemään aika Kati Havo sanoo, että lapsen paljon töitä sen suhteen, etten kanssa kannattaa keskustella syyllisty. Kuvio ei ole mitenkään yksinkertainen. tilanteesta ikätasolle sopivalla tavalla.

Lemmetty sanoo, että vaikka yksi lapsi tarvitsee – Lapselta voi vaikka kysellä, miten hän asian kokee, erityisen paljon apua ja sitä kautta vanhempien aikaa, ja kertoa, että hän saa olla iloinen tai kiukkuinen, vaikka perheessä pyritään tekemään kaikkien lasten kanssa sisarus on sairas. Tai että kiukun tai harmituksen tunsaman verran kivoja juttuja. teita ei tarvitse peittää tai hävetä. Siitä on paljon hyö-