SISARUUS
”Normaalit sisaruus kuten kateus, eivät katoa mihin ja toinen sairas” TEKSTI LAURA KOLJONEN
Potilasperheissä, joissa on useampi lapsi, eletään usein jatkuvan tasapainottelun kanssa: miten huomioida kaikki perheen lapset tasapuolisesti ja niin, että jokainen kokee saavansa vanhempien huomion.
H
ELSINKILÄISESSÄ Lemmetty-Suomisen
perheessä on kolme lasta. Heistä vanhin, 13-vuotias Peppi, sairastaa harvinaista lihassairautta ja on sen seurauksena vaikeasti liikuntavammainen. Peppi tarvitsee apua kaikessa tekemisessä: häntä autetaan pukeutumisessa, sänkyyn menemisessä ja jos häneltä tippuu kynä kädestä, hän tarvitsee apua sen nostamiseen. Pepillä on kaksi sisarusta: alakouluikäiset Paavo ja Pilvi. He ovat eläneet sisarensa sairauden kanssa aina. Perheen äiti Pia sanoo, että Pepin sairaus aiheuttaa kuitenkin välillä hankausta muissa sisaruksissa. – Keskimmäinen lapsi, Paavo, on mukautuva, eikä paljon protestoi, mutta kuopusta ottaa välillä päähän aika voimakkaasti. Tosin aina ei ole selvää, ärsyttääkö häntä isosiskon erityisyys vai isosiskon olemassaolo ylipäätään. Kuopus haluaisi kaiken huomion ja jos ei sitä saa, hän tajuaa sen johtuvan isosiskostaan ja saa hepulit. Erityisen kateellinen kuopus on isosiskonsa henkilökohtaisista avustajista. – Avustajat ovat usein vielä lukiolaistyttöjä, joiden huomiosta Pilvi on järjettömän mustasukkainen. He nimittäin saattavat lähteä Pepin kanssa vaikkapa kaupungille. Pepin elämään kuuluu myös fysioterapiaa, ja fysioterapeutti teettää usein hauskoja harjoituksia, jotta motivaatio pysyisi korkealla. Näitä harjoituksia Pilvi on saattanut terrorisoida, koska on niin mustasukkainen. Joskus, kun mustasukkaisuus on äitynyt oikein pahaksi, Pia Lemmetty on ratkaissut tilanteen palkkaamalla Pilville oman “avustajan”, joka vie tytön kaupungille ja elokuviin. Toki perheellä on käytössään myös muita arkisempia keinoja, jotta kaikki lapset kokisivat olevansa huomioituja. Sairastunut on usein pääosassa Kati Havo työskentelee HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologina. Hän tarjoaa psyykkistä tukea somaattisen sairauden aiheuttamaan psyykkiseen oireiluun. Tuki on akuuttia tai
46
www.kummit.fi • Sisaruus
pidempikestoista, ja sitä on tarjolla sekä sairaalle lapselle että hänen perheelleen. – Akuutissa tilanteessa osastolta tulee pyyntö, johon työryhmä pyrkii vastaamaan saman päivän aikana. Lapsen sairastuessa pyyntö tehdään matalalla kynnyksellä. Osa perheistä osaa myös pyytää meidän apuamme. Akuuttitilanteessa sairaus on yleensä juuri todettu tai on tapahtunut jokin onnettomuus. Silloin tilannetta pyritään purkamaan perheen kanssa, Havo kertoo. Pidempikestoinen hoidollinen työ puolestaan liittyy siihen, kun lapsi käy sairaalan hoidoissa ja häntä tuetaan sairauden aiheuttamassa kuormituksessa ja hoidon toteutumisessa. Tällaisia sairauksia ovat reuma, suolistosairaudet tai diabetes. – Sairauteen liittyy usein oheishaasteita, kuten mielialan laskua tai toimintakyvyn ja sosiaalisen elämän muutoksia. Havon mukaan käynneille voi osallistua koko perhe. Sairastuneen sisaruksen on myös mahdollisuus osallistua käynnille yksin. – Näin voi olla, jos sisarus on vaikkapa todella huolissaan sairastuneesta tai tarvitsisi tietoa sairauden vaikutuksista. Jos sisaruksella on omia kouluun tai tunteidensäätelyyn liittyviä pulmia, saatamme auttaa perhettä hoidon piiriin esimerkiksi perheneuvolaan. Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin. Tilanteessa joudutaan opettelemaan paljon uusia rutiineja. – Vanhemmat saattavat joutua venymään töissä tai toisen pitää jäädä kotiin. Sairastuneen hoito on ymmärrettävästi pääasiassa. Sairastuneen sisarus reagoi muutoksiin omalla tavallaan.
