9 minute read
MILO, NOEL JA JONATAN
SELVIYTYMISTARINA
TEKSTI LAURA KOLJONEN
Advertisement
ULKOILUA, VIDEOPUHELUITA JA HERKKUPÄIVIÄ
Mitä korona-aika on tarkoittanut niissä perheissä, joissa on vakavasti sairastunut lapsi, jonka immuniteetti on jo valmiiksi heikentynyt ja infektioriski korkea? Kummit-lehti kysyi kolmesta perheestä, miten pandemia on vaikuttanut heidän arkeensa.
”6-VUOTIAS poikamme Milo sairastui leukemiaan viime vuonna. Tällä hetkellä hän on hoidon ylläpito1- vaiheessa, johon siirryimme helmikuussa. Milo saa hoitoa kotona, ja kahdeksan viikon välein hänellä on osastojakso. Silloin Milo saa sairaalassa rankempaa sytostaattihoitoa ja viettää osastolla viitisen päivää. Milolla on myös haimatulehdus, jonka aiheuttivat vahvat syöpälääkkeet.
Sytostaattiannoksen antamisen jälkeiset kaksi viikkoa Milon vastustuskyky on erittäin alhainen. Sairauden vuoksi Milolla on myös karsittu ruokavalio, jotta hän ei saisi ruuasta minkäänlaista infektiota. Ruokavalio on hyvin samanlainen, mitä raskaana olevat noudattavat: hedelmät pitää kuoria, irtolaarien tuotteita ei saa syödä, lihan ja kalan pitää olla kypsää ynnä muuta.
Uusioperheessämme on neljä lasta: 21-vuotias on jo muuttanut pois kotoa, 18-vuotias asuu vuoroviikoin meillä ja äidillään, 10-vuotias meillä ja tapaisi normaalisti isäänsä kerran viikossa. Milo on minun ja mieheni yhteinen lapsi.
Leukemiassa on kohonnut infektioristi. Ylläpito1-vaiheessa rajauksena on, että terveitä kavereita voi nähdä ulkona. Isovanhempia on sallittua nähdä, mikäli he ovat terveitä. Sen sijaan kauppaan tai muuhun julkiseen tilaan, jossa on paljon ihmisiä, ei saa mennä. Ylläpito2-vaiheessa julkisissa tiloissa saa oleilla.
Milo kyllä ymmärtää lääkäreiden ohjeet. Hän on sen verran pieni, että perhe on edelleen hänelle tärkein yksikkö. Totta kai häntä on silti harmittanut se, ettei kavereita ole voinut nähdä samaan tapaan kuin ennen sairastumista.
Kuulimme koronaviruksesta ensimmäisen kerran uutisista. Ystävämme asuu Espanjassa, ja näimme hänen Facebook-päivityksistään ja uutisista, miten virus levisi Euroopassa. Kysyimme sairaalasta, miten korona vaikuttaa Milon hoitoon, mutta lääkärit eivät heti osanneet vastata. Samaa asiaa yritettiin tietenkin selvittää kaikissa maissa.
Kun emme saaneet tarkempia ohjeita, teimme omat ratkaisumme. Otimme 10-vuotiaan pois koulusta ennen kuin hallitus päätti sulkea koulut. Tiesimme, että virus kyllä leviää Suomeen. Katsoin uutisia jännittyneenä, mutta lähinnä siitä syystä, että niin moni kysymys oli vailla vastausta. Oli vaikea päätellä, pitääkö virusta tosissaan pelätä. Lähinnä olo oli hämmentynyt.
Kyllä minua pelottaa, että Milo sairastuisi koronaan. Hänelle tuli infl uenssastakin rajut oireet, vaikka oli saanut rokotteen. Mutta eihän tätä voi aamusta iltaan miettiä. Pesemme käsiä jatkuvasti ja pyyhimme kaikkea mahdollista. Kaikki, mikä tulee ovesta sisään, pitää desinfi oida.
Olen ollut Milon omaishoitajana elokuusta lähtien, mutta mieheni on käynyt töissä. Hänen työnsä
ß Vaikka ikäeroa on aika paljon, yhteisleikit ovat sujuneet. Kuvassa Milo isoveljensä Noelin kanssa. (Kuva: Heidi Särkkä.) ei sovellu etätyöhön. Onneksi mieheni työnantaja on joustanut, ja he miettivät ratkaisuja koko ajan. Ystävämme ovat auttaneet meitä kauppaostoksissa. Jos joudumme käymään kaupassa itse, menemme sinne riskiryhmäaikaan.
En niinkään pelkää, että sairastun itse, vaikka kyllähän sekin vaihtoehto on olemassa. Jokin aika sitten Vantaan kaupungilta otettiin meihin yhteyttä ja kysyttiin, miten olemme ajatelleet, että asiat järjestetään, jos molemmat vanhemmat sairastuvat samaan aikaan. He olivat yhteydessä kaikkiin niihin perheisiin, joissa oli vakavasti sairastunut lapsi. Silloin tajusin, etten ollut edes ajatellut omaa sairastumistani.
Isoimpia muutoksia perheessämme ovat olleet sosiaaliset muutokset. Ne ovat tuntuneet tosi rankoilta. Perheemme 18-vuotiaalla on meneillään työharjoittelu, jota hän ei voinut jättää väliin. Hän on asunut koko epidemian ajan äidillään. Aiemmasta liitostani oleva 10-vuotias puolestaan ei ole tavannut isäänsä koko koronapandemian aikaan. Toki olemme soitelleet videopuheluita, mutta ei se ole sama. Ikävä on hirmuinen kaikilla.
Olemme aiemmin olleet toimelias ja harrastava perhe, joka on nähnyt ihmisiä. Nyt sosiaalinen elämä on katkolla monin tavoin.
Milon hoito on jatkunut normaalisti. Jos hän on joutunut menemään sairaalaan, hoitohenkilökunnalla on ollut kasvomaskit. Verikokeet hoituvat kotisairaalan kautta, ja Milon lääkkeet olen voinut uusia TaikaHema-chatissa. Lisäksi meillä on ollut lääkärin etävastaanotto.
Kerran olemme joutuneet käymään päivystyksessä, kun Milon maksa-arvot jostain syystä nousivat radikaalisti. Silloin emme menneet normaalipäivystyksen kautta, vaan puhelimessa neuvottiin käyttämään eri reittiä.
Aiemmin, jos Milo on ollut osastohoidossa, olen kulkenut sairaalaan bussilla. Meillä on auto, mutta minulla ei ole ajokorttia. Joten jos mies ei ole ollut mukana, olen pyöräillyt Uuteen lastensairaalaan. Kyllä se onnistuu – matkaa on 13 kilometriä.
Suurimmaksi osaksi kaikki on mennyt hyvin, mutta toki on päiviä, jolloin lapset kaipaavat ystäviään ja mummia ja ukkia ja heitä kiukuttaa ja väsyttää olla vain kotona.
Olemme yrittäneet järjestää kaikkien mielestä kivoja perhejuttuja, jotta saamme muuta ajateltavaa. Mietimme lasten kanssa joka päivä, mitä hauskaa voisimme tehdä ja mistä nauttia. Olemme leiponeet paljon. Lisäksi olemme pelanneet lautapelejä, katsoneet leff oja ja ulkoilleet. Nauramme ja hassuttelemme paljon. Perjantaisin on aina herkkuruokapäivä.
Erään Milon sairaalajakson aikaan ULSissa järjestettiin taika- ja tanssikerho. Sitä vetänyt tanssinopettaja on lähettänyt Milolle tanssivideoita, ja niiden tahtiin olemme tanssineet koko perhe.” ●
”MEILLÄ ON NELJÄ LASTA. Kolmasluokkalainen, tokaluokkalainen ja ekaluokkalainen sekä viisivuotias Noel. Noelille tehtiin vuonna 2017 munuaisensiirto, sillä hän sairastaa ARPKD:tä. Suomeksi sanottuna hänellä on polykystinen munuais- ja maksasairaus.
Munuaisensiirron takia Noel syö hyljinnänestolääkkeitä. Maksasairauden vuoksi edessä on jossakin vaiheessa maksansiirto.
Munuais- ja maksasairaus aiheuttaa monenlai-
â Noel on nimennyt uutiset koronaksi. Äitinsä Sinin mukaan poika kysyy ennen uutisia: ”katsotaanko koronaa”. (Kuva: Sini Svanberg.) sia oireita: maksan ongelmat vaikuttavat sapen toimintaan, joten Noelilla on sappitieongelmia. Lisäksi hänellä on korkea verenpaine, ja maksasta johtuen pernakaan ei toimi kunnolla. Maksakirroosin vuoksi Noelin vastustuskyky on erityisen heikko.
Ennen koronavirusta Noel oli päiväkodissa. Meillä oli päiväkodin kanssa sopimus, että jos siellä oli liikkeellä vatsatautia tai muuta vastaavaa, he ilmoittavat meille ja otimme Noelin siksi aikaa pois hoidosta.
Noelin sairauden takia olemme aiemminkin vältelleet ihmismassoja, ja hygieniasta on aina pidetty hyvää huolta. Lapsemme osaavat nykyään kulkea ilman, että he koskevat ovenkahvoihin. Kylään tulleet kaverit ohjattiin ensimmäiseksi käsien pesuun.
Kun Kiinan Wuhan tammikuussa suljettiin, se vaikutti aika vakavalta. 9-vuotias kysyi heti, voiko virus tulla Suomeen. Häntä pelotti, ja sitten asiasta puhuttiin.
Kun tauti tuli Eurooppaan, sanoin lapsille, että koulut menevät todennäköisesti kiinni. Koronapandemian alussa lastenlääkäreiltä tuli viestiä, että Noel ei saa mennä päiväkotiin. Noelin hoito on jatkunut osittain etäyhteyden kautta, mutta labrakokeissa olemme käyneet sairaalassa. Sairaalasta on viestitetty, että jos sinne on syytä mennä, se on ihan turvallista.
Korona huolettaa minua vain Noelin kohdalla. Virus on niin uusi, että joudumme ajattelemaan asioita pahimman kautta. On epätietoista, miten Noel kestäisi koronaviruksen. Jo perusfl unssa ja RS-virus ovat hänelle aika pahoja. Mikä tahansa räkätauti äityy hänellä keuhkokuumeeksi, ja Noel joutuu osastohoitoon. Sen jälkeen toipuminen kestää helposti kuukauden.
Myös meidän uusperhekuviot menivät uusiksi, ja jouduimme miettimään, miten kaikki lapset tapaavat vanhempiaan. Tapaamisten rajaaminen oli uutta.
Lapsille olemme kertoneet, että joudumme toimimaan näin Noelin takia, ja kaikki ovat ymmärtäneet.
Arkemme on ollut sen verran epätavallista ja eristäytynyttä jo pitkään, että tämä koronaeristys on tuntunut ihan normaalilta. Siksi uskon, että tämä on meidän perheelle lähtökohtaisesti helpompaa kuin muille perheille. Kaikki ovat jo niin tottuneet siihen, että Noelin ehdoilla mennään. Mutta totta kai on hetkiä, kun kaikki harmittaa.
Noelista on ollut kivaa, kun sisarukset ovat olleet kotona. Piirtäminen, värittäminen ja legot ovat olleet suosiossa. Olemme myös ulkoilleet paljon.
Toivon, että rokote tulisi saataville tai rajoitustoimenpiteiden ansiosta virus tukahtuisi.” ●
”PERHEEMME ON VIETTÄNYT noin vuoden verran eristyksessä. Syynä on se, että vuosi sitten huhtikuussa nuoremmalla pojallamme, 4-vuotiaalla Jonatanilla diagnosoitiin leukemia.
Siitä asti olen toiminut Jonatanin omaishoitajana. Jonatanin sairastumisen jälkeen arki on pysynyt normaalina siltä osin, että mieheni on käynyt töissä ja toinen lapsemme Linus koulussa.
Hoitojakson alku oli rankka. Jonatan vietti sairaalassa kuusi viikkoa. Viimeisen puolen vuoden aikana hän on käynyt kahdeksan viikon välein sairaalassa saamassa hoitoa ja viettää osastolla aina vajaan viikon.
Jonatan ei ole diagnoosinsa jälkeen saanut käydä kaupassa eikä ole nähnyt kavereitaan edes ulkona. Veli on saanut tuoda kavereita kotiin silloin, kun Jonatan on ollut sairaalassa. Emme ole nähneet tuttavaperheitä pitkään aikaan.
Ensimmäisen kerran korona kosketti perhettämme, kun kuulimme tapauksista Espanjassa. Perheenjäseniämme oli tuolloin siellä matkalla. Virus tuli lähelle myös silloin, kun mieheni ja vanhempi poikamme olivat hiihtolomalla Saksassa. Silloin ei kuitenkaan vielä joutunut karanteeniin matkan jälkeen – määräykset tulivat voimaan vasta maaliskuussa.
Ensiksi ajattelimme, että tuleehan näitä viruksia. Nyt on tullut selväksi, ettei korona ole menossa mihinkään vähään aikaan.
Kun virus alkoi levitä Suomessa, mies siirtyi etätöihin. Otimme myös Linuksen pois koulusta ennen kuin ne suljettiin, emmekä laittaneet häntä enää keväällä takaisin, vaikka koulut aukesivat hieman ennen kesälomaa.
Ruoat olemme tilanneet kotiin. Ainoastaan apteekissa olemme käyneet, mutta muuten olemme olleet vain perheen kesken.
Aluksi lisäeristäytyminen tuntui vaikealta. Olimme onnistuneet pitämään Jonatanin turvassa ja terveenä koko vuoden, ja leukemiaan liittyvää eristystä piti purkaa kesällä. Nyt olemme aika lailla sopeutuneet uuteen tilanteeseen.
Lapset pitävät yhteyttä kavereihinsa pelaamalla tietokonepelejä verkossa ja moikkaamalla heitä pihalla. Eristys ei tunnu mukavalta, mutta on ollut tosi kiva huomata, miten läheisiksi veljekset ovat tulleet, kun he ovat toistensa ainoat leikkikaverit. Linus ja Jonatan leikkivät legoilla ja Pokemoneilla ja pelaavat jalkapalloa. Perheen kesken ulkoilemme. Olemme pyöräilleet tai tehneet retkiä. Mökillä olemme saattaneet käydä päiväseltään. Tuntuu, että perheemme
á Onneksi ulkoilemaan on päässyt! Jonatan isoveljensä Linuksen kanssa Orivedenmökillä. (Kuva: Soila Tyni.)
on lähentynyt – emme ole koskaan olleet näin paljon yhdessä.
Jos korona iskisi perheeseemme, olisimme aika yksin. Minun vanhempani kuuluvat ikänsä puolesta riskiryhmään, ja mieheni vanhemmat asuvat Saksassa.
Jossakin vaiheessa olen pelännyt Jonatanin sairastuvan koronaan. En silti koe, että vaara vaanii joka puolella.” ●
MYYNTI TEKEE HYVÄÄ
KUKA? Mika D. Rubanovitsch
Myyntivalmentaja ja tietokirjailija ● Julkaissut 11 bisnestietokirjaa, muun muassa
Myyntikapina (2018),
STOP-myynti: pysähdy myymään (2019) sekä Modernin johtajan käsikirja:
Älä ole pomo (2020).
Johtajatiimin Ruba Rubanovitsch ja Tero Nieminen (oik.) ovat jälleen puikoissa, kun Kummit järjestää tapahtuman ammattimyyjille. (Kuva: Atte Mäläskä.)
Hyväntekeväisyyttä ja myyntikoulutusta
TEKSTI LAURA KOLJONEN
Toista kertaa järjestettävä ammattimyyjille suunnattu Myynti tekee hyvää -tapahtuma antaa jälleen vinkkejä myyntityön ja sen johtamisen kehittämiseen. Samalla myyjät ja heidän asiakkaansa pääsevät tekemään hyvää.
KUMMIT JÄRJESTI viime vuoden lokakuussa uudenlaisen tapahtuman, jossa ammattimyyjät soittelivat asiakkailleen Lastenklinikoiden Kummien asialla.
Moni yllättyi, kun vastapuoli ei myynytkään sitä, mitä yleensä, vaan ehdotti toisenlaista diiliä: hyväntekeväisyyttä.
Vuoden 2019 Myynti tekee hyvää -tapahtuma keräsi lastentautien tutkimukseen lähes 30 000 euroa.
Kuten viime vuonna, myös tällä kertaa tapahtuman myyntivalmentajana toimii Mika D. Rubanovitsch. Tilaisuuden muita esiintyjiä ovat lääkäri Pippa Laukka ja juontaja Mikko Leppilampi. Paneelissa on mukana Ruban yhtiökumppani Tero Nieminen.
Ruballa on edelliskerrasta hyviä muistoja. – Parhaiten mieleeni jäi ihmisten hyvä henki tehdä asioita ja se, miten antaumuksella he olivat mukana. Päällimmäisenä jäi tietenkin mieleen se, että päivän aikana saimme kerättyä 30 000 euroa, Ruba kehaisee.
Myös tänä vuonna Ruba vetää myyjille myyntikoulutuksen ja antaa vinkkejä soittotekniikkaan. Sen jälkeen myyjät alkavat soitella omille asiakkailleen. – Moikka, olen Myynti tekee hyvää -tapahtumassa. Mä en soita nyt myydäkseni, vaan pienten lasten asialla. Tuollainen myyntipuhe korostuu vielä enemmän tässä ajassa.
Korona muokkasi työn tekemistä Ruba sanoo, että koronavirusaika on muokannut yleisen asenneilmapiirin lisäksi työn tekemistä, mikä näkyy työyhteisöissä. – Korona on iskenyt jokaiseen alaan ja yritykseen. Kaikki ovat olleet samassa tilanteessa. Siksi uskon, että tilanne on tehnyt meistä ja yhteisöistämme solidaarisempia, Ruba sanoo.
Myös myyntivalmentajan omat työtavat ovat menneet kevään aikana uusiksi. Alkuvuosi oli dramaattinen. – Maaliskuussa kalenteri tyhjeni koulutuksista päivässä, ja menin hetkeksi paniikkiin. Viikon kuluttua eräs tuttu asiakkaani alkoi kysellä etämyynnin sparrausta. Sovin vetäväni sen ja huomasin, että tätähän minun nyt pitää myydä – tässä on se bisnes! Teimme kaikki myyntimateriaalit uusiksi ja lähdimme tarjoamaan uutta konseptia. Nyt olemme voineet pikku hiljaa alkaa järjestää myös lähivalmennuksia.
Ruba sanoo, että se voisi olla myös Myynti tekee hyvää -tapahtuman idea: uudistuminen. – Sinne myyjät voivat tulla luomaan nahkansa.
Ruballa on tapahtumaan osallistujille jo tässä vaiheessa yksi bullet-lista valmiina: Tee soittolistat etukäteen valmiiksi, ja ota laturi mukaan. ●
Myynti tekee hyvää -tapahtuma järjestetään Helsingissä Apollo Live Clubilla 27.10. Tapahtuman ajankohta saattaa muuttua koronatilanteen niin vaatiessa.
