Kummit-lehti 1/2019

Kummit L AS T E N K L I N I KOI D E N K U MMI T RY : N LEHTI

1/2019 www.kummit.fi

Miksi tutkimustyötä pitää tukea yksityisrahalla?

Fysioterapeutti hoksasi Eeli-vauvan glaukooman

MiskaMH ja muut huippusuositut kummitubettajat käsittelevät videoissaan lasten ja nuorten mielenterveys- ja hyvinvointiasioita

12–17 Iida Väliviita ja Joachim Mero saivat viime elokuussa esikoisensa. Eeliksi sittemmin nimetyllä poikavauvalla diagnosoitiin myöhemmin syksyllä synnynnäinen glaukooma eli silmänpainetauti.

Glaukooma-lapsia syntyy Suomessa keskimäärin kaksi vuodessa. Tauti voi aiheuttaa osittaista tai täydellistä sokeutta.

Eelin tapauksessa oli onnea matkassa, sillä kaulassa olleen patin vuoksi hänelle kirjoitettiin lähete fysioterapiaan. Husin fysioterapeutti Taru Häyrinen havaitsi muutoksen Eelin silmissä ja soitti saman tien lääkärille. Nyt Eelin silmät on operoitu pariinkin otteeseen ja glaukooma alkaa olla hallinnassa.

Eelin elämän monia käänteitä täynnä olleesta ensimmäisestä puolesta vuodesta voit lukea tarkemmin tästä lehdestä.

2

www.kummit.fi • Sisältö

Kummit

IT KUMM SA: S O K R E V it.fi kumm lle.fi se p la elama a!

Lahjoit

TÄSSÄ LEHDESSÄ Numero 1/19 • 23. vuosikerta www.kummit.fi

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI 26

TUBETTAJAT KLINIKALLA Kummit ja mediatalo Splay One aloittivat yhteistyön, jonka avulla tuetaan lasten ja nuorten hyvinvointia. Yhteistyö tulee näkymään mm. kummitubettajien videoilla.

EELI MERO Vantaalainen Eeli-vauva sairastaa glaukoomaa eli silmänpainetautia, joka tunnetaan yleensä iäkkäiden ihmisten tautina.

42

SÄHLYÄ RUSKEASUOLLA Perinteinen sählyottelu nuorisopsykiatrisen osaston ja Kummien kesken keräsi taas kentän ja katsomon täyteen.

MISKAMH JA MUUT TUBESTA TUTUT Neljä huippusuosittua tubettajaa kertoo, millainen video saa palauteboksin laulamaan.

50

KUMMIKESKIVIIKKO Artisti Ilta esitti Kummikeskiviikossa omaa ja muiden materiaalia.

30

HELJÄ SALMINEN Epilepsiahoitaja kierrätti Kummit-lehteä Turun yliopistollisen keskussairaalan lastenklinikalla.

57

40

MIKKO HALLMAN Lastenlääkäri ja senioriprofessori kertoo, millaista tutkimustyötä Lastentautien tutkimussäätiö teki Kummien varoilla viime vuonna.

KUMMIKESKIVIIKKO Teatteri Hevosenkengän Hepan Hemmot -nimisen ryhmän mielestä lapset ovat vuorovaikutteisempi yleisö kuin aikuiset.

58

MUOTIA HÄMEENLINNASSA Pieni Ihme -muotinäytös järjestettiin jälleen kerran Hämeenlinnassa.

HENKILÖT: 8

KEIJO VIIRI Akatemiatutkija tutkimusryhmineen selvittää muun muassa keliakian genetiikkaa.

12

28

52

60

HELI RUSAMA JA EA HUHTALA Vastaava sosiaalityöntekijä ja psykologi kertovat, miksi potilaan lähipiirin on tärkeää huolehtia myös omasta jaksamisestaan.

KAARINA SUONPERÄ Tapakouluttaja avaa Kummi-kaverikirjassa yli 20 vuotta kestänyttä Kummi-taivaltaan.

KUMPPANIT: 20

OULUN PUSKARADIO Facebookin Puskaradio Oulu keräsi 24 000 euroa Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan.

21

CLICK HP Henkilöstöpalveluyritys lahjoitti Uudelle lastensairaalalle keskosten ventilaatiotuen.

44

TALLINK SILJA Tallink Siljan sponsoroima potilasperheristeily sai jälleen hymyn monen perheen huulille.

48

HIRSALA GOLF Yhteistyö kesän perinteisen golf-tapahtuman järjestävän Hirsala Golfin kanssa syvenee.

TAPAHTUMAT: 22

24

TURUN YRITTÄJÄTAPAHTUMA Luentotilaisuus sponsoroinnista huipentui Turun Mikaelinkirkon urkukonserttiin, jonka tuotot lahjoitettiin TYKS:iin.

VALENTINE’S DAY SWING Ravintola Apollossa laitettiin Ystävänpäivänä jalalla koreasti.

24–25

SVENGIÄ YSTÄVÄNPÄIVÄÄN Tanssilavojen kuningattaret Saija Tuupanen, Eija Kantola ja Heidi Pakarinen esiintyivät Ystävänpäivänä ravintola Apollossa ensimmäistä kertaa järjestetyssä Valentine’s Day Swingissä.

VAKIOPALSTAT: 5

PÄÄKIRJOITUS: ANU RAPELI Mikä on Kummien tavoite toimintakaudella 2019?

7

NÄIN TOIMII KUMMIT RY Yhdistyksen esittely pähkinänkuoressa

18

PIENI HETKI Arttu Lindeman ja Jaakko Parkkali ottivat selfien Ronja Roukalan kanssa.

35

SAMASTA PADASTA Outi Väisäsen ruokavinkit lapsiperheille

61

ROJALTITUOTTEET Näistä tuotteista Kummit saa tuloja

62

PÄ SVENSKA Luettavaa myös ruotsiksi

66

TAPAHTUMAOPAS Tämän vuoden tulevia tapahtumia

66

YHTEYSTIEDOT Henkilöt, sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot

30–33

KUMMIT VIERAILULLA TYKSISSÄ Turun yliopistollisen keskussairaalan Lasten ja nuorten klinikalla on vuosittain noin 63 000 poliklinikkakäyntiä ja 17 000 vuodeosastopäivää.

48–49

MUUT: 36

TESTAMENTTIOPAS Näin voit testamentata Kummeille

38

VUOSIKERTOMUS Kertaus Kummien vuodesta 2018 KANNEN KUVA: LAURA KOLJONEN

Osallistumalla autat

Soita keräysnumeroon 0600-1-6000 - Keräysnumero toimii ympäri vuoden.

Puhelu maksaa 20,11 € + pvm.

Tee tekstarilahjoitus - Lähetä viesti KUMMIT numeroon 16499.

Tekstiviestin hinta on 10 €.

Liity KuukausiKummiksi - Tee suoraveloitussopimus Kummien kanssa osoitteessa kummit.fi

Lahjoita verkossa - tee haluamasi suuruinen lahjoitus: www.kummit.fi

Tilaa Kummit-lehti - 4 kertaa vuodessa ilmestyvän Kummit-lehden voi tilata numerosta (09) 8867 5200 sekä verkossa: www.kummit.fi

Osallistu Kummien tapahtumiin - Tietoja Kummit ry:n tulevista tapahtumista löydät tästä lehdestä sivulta 66 sekä kummit.fi-osoitteesta

YHTEISTYÖ LAAJENEE Yhteistyö pitkäaikaisen kumppanin Hirsala Golfin kanssa syvenee, kertoo uusi toimitusjohtaja Essi Liljemark. Hirsalaan on näillä näkymin tulossa Kummit-myyntipiste, jonka lisäksi tarkoituksena on lanseerata oma pelituote.

50

MONTA RAUTAA TULESSA Kovassa nosteessa tällä hetkellä oleva artisti Ilta teki keikan Kummikeskiviikossa ja kertoi samalla, miksi hän on mukana Kummien toiminnassa.

Tässä lehdessä • www.kummit.fi

3

PÄÄTOIMITTAJALTA Anu Rapeli, toiminnanjohtaja anu@kummit.fi

Hyvän tekeminen yhdessä palkitsee MAALISKUUN VUOSIKOKOUSTA valmistellessamme kävimme läpi viime vuoden Kummitiimin ja sidosryhmiemme tekemää työtä pienten lapsipotilaiden hyväksi. Miten valtavasti vaikuttavaa työtä onkaan tehty ympäri Suomen! Haluammekin heti näin vuoden alkuun välittää lämpimät kiitokset kaikille viime vuoden aktiivisille tukijoillemme sekä toimintaamme osallistuneille.

Givande att göra gott tillsammans NÄR VI FÖRBEREDDE årsmötet som skulle hållas i mars gick vi igenom det arbete som förra årets Fadder-team och våra intressegrupper hade gjort för de små barnpatienterna. Det har gjorts massor med imponerade arbete runtom i Finland! Vi vill därför genast så här i början på året förmedla vårt varmaste tack till alla dem som understödde och deltog i vår verksamhet under året som gick.

Kummien tuki on monipuolista ja aina ajankohtaisiin tarpeisiin kohdennettua. Tukea ohjataan muun muassa sairaaloiden huipputeknologisiin laitehankintoihin, ja hankinnat tehdään sairaalavetoisesti suoraan niiden senhetkisiin tarpeisiin. Lisäämme pitkäaikaissairaiden, pienten potilaiden viihtyvyyttä sairaaloissa sekä tuemme vanhempien jaksamista erilaisten tapahtumien ja hankintojen avulla. Lisäksi ennaltaehkäisemme ja panostamme tulevaisuuteen. Lastentautien tutkimussäätiön kautta tuemme korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta. Sen avulla lapsipotilaille kehitetään tehokkaampia, turvallisempia ja kivuttomampia tutkimus- ja hoitotoimenpiteitä sekä ennaltaehkäistään sairauksien syntymistä. Kummit tukee myös mielenterveystyötä erillisprojekteilla, joista vuonna 2018 on toteutettu muun muassa syömishäiriöisten hoitopolun kehittämishanke.

Faddrarnas stöd är mångsidigt och alltid riktat till aktuella behov. Stöd riktas bland annat till anskaffandet av högteknologiska apparater till sjukhusen, och anskaffningarna görs på sjukhusens initiativ och i enlighet med deras aktuella behov. Vi ökar långvarigt sjuka barnpatienters trivsel på sjukhusen och stöder föräldrarnas uthållighet och ork genom olika evenemang och anskaffningar. Dessutom gör vi förebyggande arbete och satsar på framtiden. Via Stiftelsen för pediatrisk forskning stöder vi högkvalitativ medicinsk forskning. Med hjälp av denna forskning utvecklas mer effektiva, tryggare och mindre smärtsamma undersöknings- och behandlingsmetoder för barnpatienterna, och uppkomsten av sjukdomar förebyggs. Faddrarna understöder också mentalvårdsarbetet genom olika enskilda projekt, varav det senaste är ett projekt som utfördes år 2018 för utvecklandet av vårdstigen för patienter som har ätstörningar.

Vuosi 2019 on käynnistynyt vauhdilla. Tänä vuonna aiomme keskittyä entistä enemmän yhteisöyhteistyöhön ja sitä kautta kutsumme jokaisen suomalaisen mukaan toimintaamme. Haluamme kutoa kanssanne verkoston, joka toimii aktiivisesti yhdessä.

Keskustellessani aktiivisten kummien, tukijoiden ja yhteistyökumppaneittemme kanssa viesti on ollut lähestulkoon kaikilta samansuuntainen: ”olen ensin lähtenyt tekemään jotakin pientä juttua ja pian huomannut olevani aktiivisesti mukana joka vuosi”.

Näin se vaan on – hyvän tekemisestä tulee iloinen mieli ja kun siihen osallistutaan yhdessä porukalla, aktiviteetit muodostuvat helposti yhteisiksi perinteiksi ja vuoden kohokohdiksi.

Verksamhetsåret 2019 har satt igång med fart. I år tänker vi alltmer fokusera på samfundsamarbete och således inbjuder vi alla finländare med i vår verksamhet. Tillsammans med er vill vi bygga ett nätverk där vi verkar aktivt tillsammans. När jag diskuterar med aktiva faddrar, understödjare och med våra samarbetspartners har responsen från så gott som alla varit densamma: ”jag har först engagerat mig i någon liten grej och snabbt märkt att jag deltar aktivt varje år”. Så är det bara – man blir glad av att göra gott, och när man gör det tillsammans i en större grupp blir aktiviteterna lätt gemensamma traditioner som utgör årets höjdpunkter.

Pienen potilaan ja hänen vanhempansa tärkein toive on, että lapsi olisi terve. Tätä toivetta olemme toiminnallamme yhteisesti edistämässä. En voisi olla iloisempi siitä, että juuri Sinä olet mukana työssämme. Haluan lämpimästi kutsua Sinut ja yhteisösi harjoittamaan positiivista Kummi-aktivismia myös vuonna 2019! Yhdessä saamme aikaan ihmeitä.

Den lilla patientens och dennes föräldrars största önskan är att barnet blir friskt. Det är uppfyllandet av denna önskan som vi med vår verksamhet tillsammans vill befrämja. Jag kunde inte vara gladare över att just du är med i vårt arbete. Jag vill önska dig och ditt samfund varmt välkommen att idka positiv Fadder-aktivism också under år 2019! Tillsammans kan vi åstadkomma under.

Anu Rapeli, toiminnanjohtaja

Anu Rapeli, verksamhetsledare

PS. Tulevien kuukausien aikana tulemme esittelemään uusia osallistumisideoita, pysy siis kuulolla: kummit.fi

PS. Under de kommande månaderna kommer vi att presentera nya idéer för deltagandet i verksamheten.

Håll dig alltså à jour: kummit.fi

Päätoimittajalta • www.kummit.fi

5

tivolisariola.fi Ole osa #yhtähymyä

TEEMME YHTEISTYÖTÄ LASTENKLINIKOIDEN KUMMIEN KANSSA!!

LAHJOITAMME KIERTUEEN 2019 jokaisesta myydystä päivärannekkeesta 0,20 € Yliopistollisten Lastenklinikoiden viihtyvyyteen.

Vuoden 2018 kampanja tuotti 3000 €. KIITOS! Lisäksi lahjoitamme Kummien kautta rannekepaketteja potilasperheiden iloksi sekä Kummien arpajaispalkinnoiksi.

ON THE ROAD LAHTI 13.-22.4.

2019 Kummipäivä 20.4.

TURKU 27.4.-12.5.

Kummipäivä 4.5.

KUOPIO 17.-26.5.

Kummipäivä 25.5.

HYVINKÄÄ 15.-18.8.

Kummipäivä 17.8.

KIRKKONUMMI 22.-26.8.

Kummipäivä 24.8.

VUOSAARI 29.8.-1.9.

Kummipäivä 31.8.

TAPANILA 5.-8.9.

Kummipäivä 7.9.

Kummitivoli vierailee ensi kesänä Lastenklinikoilla tuoden iloa pikkupotilaiden arkeen. n.

TURKU 26.4.

KUOPIO 16.5.

OULU 29.5.

HELSINKI 24.8.

Sirkus- ja tivolihuveja jo vuodesta 1888

Lastenklinikoiden Kummit ry - yhdessä teemme ihmeitä.

Lahjoitukset Lahjoituksia voi tehdä kätevästi niin verkossa kummit.fi kuin puhelimitse 0600 1 6000 (20,11 € + pvm) ja tekstaamalla KUMMIT20 numeroon 16499 (20 €). Lahjoitusten avulla parannetaan monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

Finnair Plus -lentopisteet Pisteiden avulla lennätetään pikkupotilaita perheineen hoitojaksoihin ja virkistystapahtumiin. Pistelahjoitukset: www.kummit.fi

KuukausiKummiksi

Miten osallistua Kummien toimintaan?

KummiKaveriksi KummiKaverit ovat säännöllisesti Kummeille lahjoittavia tukijoita, joille lähetetään 4 kertaa vuodessa Kummipostitus. Lähetys sisältää tilisiirtolomakkeen vapaaehtoista lahjoitusta varten.

KuukausiKummit ovat suoraveloitussopimuksen tehneitä hyväntekijöitä, jotka lahjoittavat kuukausittain rahaa lapsipotilaiden auttamiseen.

Vapaaehtoiseksi Vapaaehtoisia tarvitaan erityisesti Kummien järjestämissä tapahtumissa tarjolla on hyvän mielen hanttihommia, kuten lahjoitussoittojen vastaanottamista ja tuotemyyntiä. Jos vapaaehtoistyö kiinnostaa, niin ota yhteyttä Kummien toimistoon kaisa@kummit.fi

Yhteistyö Kummien kanssa on mainemahdollisuus yritykselle Tapahtumasponsorointi Tapahtumien osalta yhteistyö Kummien kanssa tarjoaa laaja-alaiset mahdollisuudet. Valmiita pakettivaihtoehtoja löytyy aina Elämä Lapselle -konsertista Kummit Golf -yritystapahtumiin. Mahdollisuudet erikseen räätälöityyn projektiin ovat niin ikään olemassa.

Rojaltiyhteistyö Tietystä tuotteesta tai palvelusta hyväntekeväisyyteen välitettävään osuuteen perustuvat rojaltisopimukset ovat Kummeille todella tärkeitä. Yrityksen kannalta rojaltisopimusten avulla voidaan mukavoittaa myyntiä ja mielikuvia tehokkaasti.

Lahjoitukset Yritysten tekemillä yksittäislahjoituksilla on suuri merkitys esimerkiksi Kummien konserttikeräyksiin. Yrityslahjoitusten sesonkiaikaa on joulu, mutta lahjoittaminen kannattaa ja tulee todella tarpeeseen myös muina vuodenaikoina. Yli 1000 €:n lahjoituksella saa tervehdyksen Kummien televisiokonserttiin.

Kummit on 1993 perustettu hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa, kehitys- ja tutkimustyötä sekä parantaa potilaiden viihtyvyyttä sairaala-aikana. Viime vuosina yhdistys on osallistunut merkittävin panoksin taisteluun lasten ja nuorten mielenterveysongelmia vastaan. Koko toimiaikanaan Lastenklinikoidet Kummit ry on tehnyt lahjoituksia noin 35 miljoonan euron edestä.

Lisätietoja: www.kummit.fi, www.facebook.com/lastenklinikoidenkummit tai Kummien toimisto (09) 682 4520

ASIANTUNTIJA KERTOO

Viirin ryhmä viheliäisen sairauden kimpussa

Keliakia tarjoaa tutkijoille mittavan ja pitkäaikaisen haasteen TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Akatemiatutkija, dosentti Keijo Viiri johtaa Tampereen yliopistossa tutkimusryhmää, joka tutkii muun muassa keliakian genetiikkaa ja solu- ja molekyylitason mekanismeja, mitkä johtavat sairauteen olennaisesti liittyvään suolistovaurioon. Viime vuonna Viirin ryhmä sai Lastentautien tutkimussäätiön ns. Kummit-rahastosta 60 000 euron apurahan tutkimukseen, joka selvittää keliakian taustalla olevia epigeneettisiä häiriöitä ohutsuolen kantasolujen erilaistumisessa.

K

ELIAKIA ON autoimmunologinen tulehdustauti, joka voi ilmetä erilaisina oireina missä iässä tahansa, myös jo pikkulapsilla. Niinpä Viirin johtama tutkimus tarjoaa uutta diagnostiikkaa ja hoitoa myös lasten keliakiaan. Keliakiassa viljatuotteiden – vehnän, rukiin ja ohran – sisältämä valkuaisaine gluteeni vaurioittaa ohutsuolen limakalvon nukkaa henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius taudille. Keliakian kehittymiselle tarvitaan perinnöllinen alttius, sillä sairaudelle on olemassa alttiusgeeni. Sen vuoksi keliakiaepäily voidaan geenitestin avulla lähes sataprosenttisella varmuudella sulkea pois. Noin 20-40 prosentilla väestöstä on tuo geeni, mutta väestötasolla keliakian esiintyvyys on 1-2 %. ”Kovalevy” ja ”ohjelmisto” Torniosta lähtöisin oleva akatemiatutkija Keijo Viiri on peruskoulutukseltaan genetiikan maisteri Oulun yliopistosta. Hän on tehnyt väitöskirjan professori Markku Mäen keliakiatutkimusryhmässä vuonna 2009 tiettyjen molekyylien vaikutuksesta suolen erilaistumiseen. Sen jälkeen hän lähti neljän vuoden post doc -jaksolle University College Londonin syöpäinstituuttiin.

8

www.kummit.fi • Asiantuntija kertoo

– Siellä tehtiin epigeneettistä, enimmäkseen kantasoluilla tapahtuvaa tutkimusta, joka ei sinänsä liittynyt suolistoon tai keliakiaan, Viiri huomauttaa.

– Epigenetiikka tutkii geenien päällä olevaa, geenejä säätelevää toiminnallista tasoa. Epi tarkoittaa jonkun päällä, hän taustoittaa.

å Akatemiatutkija Keijo Viiri ryhmineen sai viime vuonna Lastentautien tutkimussäätiön ns. Kummitrahastosta 60 000 euron apurahan tutkimukseen, joka selvittää keliakian taustalla olevia epigeneettisiä häiriöitä ohutsuolen kantasolujen erilaistumisessa.

– Epigenetiikka säätelee, mitkä geenit ovat kulloinkin auki tai kiinni. Yleensä epigeneettinen säätelijä on jokin entsyymi, joka liittää esimerkiksi DNA:ta pakkaaviin histoniproteiineihin kemiallisia ryhmiä, jotka joko sulkevat tai avaavat geenin. Tietotekniikan analogiaa käyttäen DNA on tietokoneen kovalevy ja epigenetiikka on ohjelmisto, jota voi muokata.

Suolenpätkät kaappiin Vuonna 2013 Viiri palasi Suomeen ja Tampereen yliopistoon tutkijaksi Suomen Akatemian tutkijatohtori-rahoituksella.

– Tutkimuksissani olen käyttänyt hyväkseni Englannissa oppimiani genominlaajuisia menetelmiä.

Moderneilla genominlaajuisilla ns. syväsekvensointimenetelmillä nähdään kerralla koko genomin tasolla esimerkiksi, mitkä ihmisen n. 20 000 geenistä ovat auki ja mitkä kiinni, Viiri selventää.

– Tuolloin hollantilainen tutkija Hans Clevers oli myös juuri kehittänyt ns. minigut-menetelmän, jossa ihmisen suolibiopsiasta eristetyistä suolen kantasoluista kyetään kasvattamaan kolmiulotteisia minisuolia käytännössä loputtomasti. Tämä on avannut huikeita mahdollisuuksia niin suolen biologian perustutkimukseen kuin myös sairauksien, kuten keliakian, taudinkulun tutkimiseen, Viiri kertoo.

Asiantuntija kertoo • www.kummit.fi

9

”

Tutkimuksen tekemisen tarpeellisimmat ominaisuudet ovat ehkä sinnikkyys ja päämäärätietoisuus. Ei tähän mitään taikuutta liity.

”

se todennäköisesti olisi mukana myös suolen kehityksessä. Osa kryptan kantasoluista nimittäin erilaistuu kypsäksi villuksen epiteelisolukoksi noin neljässä päivässä noustessaan kohti villuksen kärkeä. Tuo osa kuolee pois, ja osa säilyy kantasoluina, jotta tämä prosessi voi jatkua koko yksilön elinajan.

Tämä mekanismi tuottaa todella massiivisen määrän soluja, koska ihmisellä kuolee päivittäin 100 miljardia (200 g) suolen epiteelisolua ja kryptan kantasolujen täytyy tuottaa sama määrä soluja tilalle päivittäin. Keliakiassa on nimenomaan tässä prosessissa häiriö: villuksen epiteelisolukko ei erilaistu kunnolla.

– Havaitsimme, että polycomb on terveellä ja gluteenittomalla dieetillä olevalla keliaakikolla aktiivinen vain kryptissä, joissa kantasolut aloittavat erilaistumisen kypsäksi epiteelisolukoksi. Kun keliaakikko oli syönyt gluteenia, polycomb-aktiivisuus kasvoi ylenpalttisesti. Tämä on malliesimerkki, miten ympäristötekijä, tässä tapauksessa gluteeni, vaikuttaa epigeneettisen ohjelmistoon ja geenien luentaan, Viiri painottaa.

– Tämän tuloksen olemme julkaisseet Stem Cells -lehdessä vuonna 2017.

– Potilaalta otetaan biopsia eli näyte, josta eristetään suolen kryptat eli kuopakkeet. Keliakiassa potilaalta puuttuu suolesta kypsä, nukkamainen epiteeli joko jossain määrin tai lähes kokonaan. On vain epäkypsää, erittäin jakautuvaa epiteeliä, josta seuraa imeytymishäiriö.

Viirin johtaman tutkimusryhmän tavoitteena on ymmärtää, miksi tasapaino häviää, kun keliaakikko syö gluteenia, ja miten tuota epätasapainoa voisi estää.

– Halusimme tutkia, mikä saa mekanismin laukeamaan niin, että epiteeli ei enää kypsy. Saimme selville, että tietty epigeneettinen mekanismi vaimentaa kehitysbiologisia geenejä myös suolessa, Viiri sanoo.

– Tiedetään, että epigeneettinen säätelijäproteiinien kompleksi nimeltään polycomb säätelee isolla organismitasolla yksilön kehitystä. Päättelimme, että 10

www.kummit.fi • Asiantuntija kertoo

á – Ensisijainen tavoitteemme on hiljentää keliakian aiheuttamaa suolistovauriota.

Mutta pitää ottaa huomioon, että esimerkiksi Crohnin taudissa on vastaavanlaista tulehdusreaktiota, Keijo Viiri huomauttaa.

Pitkä projekti Siitä Viirin johtama tutkimusryhmä on jatkanut tutkimusta Lastentautien tutkimussäätiön Kummitrahastosta saamallaan rahoituksella. Ryhmällä on jo paljon julkaisemattomia löydöksiä.

– Eräässä tutkimuksessamme 15 potilasta oli ollut vuosia gluteenittomalla dieetillä, ja heidän suolensa olivat hyvässä kunnossa. Sitten heille annettiin 12 viikon ajan keksien muodossa neljä grammaa gluteenia päivässä. Suolivaurio oli heti havaittavissa. Krypta-villus -suhdeluku romahti, eli villukset lyhenivät dramaattisesti, Viiri kertoo.

– Tämä tutkimus tehtiin aikuispotilaille, mutta keliakian genetiikka ja taudinkuva on sama potilaan iästä riippumatta, hän korostaa.

– Eristimme suolesta RNA:t ja genominlaajuisella (RNA-seq) -tekniikalla katsoimme sitten, mitkä geenit potilailla aktivoituivat ja vaimenivat gluteenin syönnin seurauksena, Viiri jatkaa.

– Julkaisemattomat tuloksemme osoittavat, miten tietty tulehduksellinen reaktio laukaisee suolen epiteelillä mahdollisesti haitallisen geenien luennan, joka todennäköisesti johtaa keliakian suolistovaurioon.

Sen jälkeen Viirin tutkijaryhmä päätti ”rakentaa” keliakian ihmisen minisuolimallilla.

– Laukaisemme niissä potilaista löydetyn haitallisen geenien luennan antamalla minisuolille tulehdussolujen erittämiä välittäjäaineita, ns. sytokiineja.

Lisäksi poistamme näitä geenejä yksitellen bioteknisellä CRISPR/Cas9-menetelmällä ja selvitämme, mikä niistä välittää sytokiinien aiheuttaman epiteelisolujen vaurion, Viiri valottaa.

– Kun geeni löytyy, niin tulevaisuudessa voidaan keskittyä kehittämään tälle inhibiittorimolekyyliä tai hyvässä tapauksessa ko. molekyyli voi jo olla kehitetty ja voidaan testata sen tehoa estämään tulehduksellinen suolistovaurio keliakiassa. Tämä on varmasti erittäin pitkä projekti, mutta jostain on lähdettävä liikkeelle.

á Keijo Viiri vaihtaa ihmisen minisuolille kasvatusmediaa laminaarikaapissa.

Nopeasti jakautuvat suolen solut käyttävät runsaasti ravinteita, ja media täytyy vaihtaa monta kertaa viikossa. ß Mikroskooppikuva kahdesta ihmisen suoliorganoidista eli ns. minisuolesta.

Ne kasvavat viikossa lähes millimetrin kokoiseksi, ja ne täytyy jakaa mekaanisesti viikon välein. Ulkonevat osat ovat suolen kuopakkeita, joissa vilkkaasti jakautuvat kantasolut sijaitsevat.

lisimmat ominaisuudet ovat ehkä sinnikkyys ja päämäärätietoisuus. Ei tähän mitään taikuutta liity, Viiri naurahtaa.

Rahoitukset suuressa roolissa Keijo Viirin vetämässä tutkimusryhmässä on kahdeksan tutkijaa. Ryhmä tekee koko ajan useampaa tutkimusta, muun muassa diabetekseenkin liittyen.

– Itse olen vielä verrattain nuori ryhmänjohtaja, 45-vuotias Viiri sanoo.

– Etenkin tässä tilanteessa eri tahoilta tulevat rahoitukset ovat erittäin ratkaisevassa roolissa tutkimusten mahdollistamisessa, hän kiittelee.

– Meillä on hyvät työkalut tutkimiseen ja Tampereen yliopistollinen Mistä lasten lääketieteen sairaala aivan vieressä. Mutta ilman aiheesta haluat lukea rahoituksia ei tutkimuksia voisi silti viedä maaliin.

Kummit-lehdestä Askelet ovat pieniä, mutta tuo maali asiantuntija-artikkelin? selkeä. Keijo Viiri uskoo vankasti keliaKerro se osoitteessa kiatutkimuksen tuovan jollakin aikaväkummit@kummit.fi lillä ratkaisevia tuloksia.

– Tutkimuksen tekemisen tarpeel-

Ratkaisu muihinkin suolistosairauksiin?

Keliakia on autoimmuunisairaus. Se on jatkuvasti yleistynyt niin lasten kuin aikuistenkin keskuudessa.

– Yleinen puhtaus selvästi liittyy sen yleisyyteen.

Elimistö hyökkää itseään kohtaan, kun ei ole muuta vastustajaa, Keijo Viiri selvittää. Keliakian esiintyvyys väestössä on noin kaksi prosenttia, mutta erään väitöskirjatutkimuksen mukaan Suomessa olisi kymmeniä tuhansia diagnosoimattomia keliaakikkoja.

– Meidän ensisijainen tavoitteemme on hiljentää tulehduksen eli tässä tapauksessa keliakian aiheuttamaa suolistovauriota. Mutta pitää ottaa huomioon, että esimerkiksi Crohnin taudissa on vastaavanlaista tulehdusreaktiota, Viiri huomauttaa.

– Toisin sanoen voi olla, että jos löydämme estävän molekyylin, se voi olla käyttökelpoinen myös muihin tulehduksellisiin suolistosairauksiin. ● Mikäli haluat tukea lastentautien tutkimustyötä Suomessa, voit tehdä sen verkossa: www.kummit.fi/lahjoituslomake (kohdevalinnaksi tutkimus) tai tilisiirrolla FI2914703000204001 (viestikenttään: tutkimus) Asiantuntija kertoo • www.kummit.fi

11

SELVIYTYMISTARINA

å Synnynnäisiä glaukoomia diagnosoidaan Suomessa keskimäärin kaksi vuodessa. Viime vuonna ”arpa” osui Eeliin.

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Fysioterapeutilta kullanarvoinen havainto

Eeli-vauva on nyt niskan päällä taistelussa glaukoomaa vastaan Glaukooma eli silmänpainetauti, joka voi aiheuttaa sokeutta, on tunnetusti iäkkäiden ihmisten tauti. Suomessa synnynnäisiä glaukoomia löydetään pari vuodessa. Viime elokuussa syntyneen Eelin tapauksesta olisi saattanut tulla paljon murheellisempi ilman fysioterapeutti Taru Häyrisen herkkää havainnointia ja ennakkoluulotonta asiaan puuttumista.

12

www.kummit.fi • Selviytymistarina

V

ANTAALAISEN AVOPARIN, Iida Väliviidan ja Joachim Meron, Eeli-poika syntyi elokuun 13. päivä. Raskaus oli muuten normaali, mutta vauva oli perätilassa. Synnytys käynnistettiin kolme päivää lasketun ajan jälkeen.

– Menimme aamukahdeksalta Helsingin Naistenklinikalle. Eeli syntyi yhdeksän pisteen vauvana illalla 20.39, Iida kertoo.

– Synnytyksessä ei havaittu mitään poikkeavaa.

Kaikki oli olevinaan ihan hyvin.

Eeli-vauva, Iida-äiti ja Joachim-isä olivat perheosastolla kaksi yötä.

– Kotona vauva-arki lähti hyvin käyntiin, eikä ilmennyt mitään, minkä perusteella olisi ollut syytä epäillä jotakin, Iida jatkaa.

– Ennen ensimmäistä fysioterapeutilla käyntiä tosin mietimme, minkähän väriset silmät Eelille tulee, kun ne olivat erikoisen siniharmaat, vaikka minulla on siniset ja Iidalla ruskeat, Joachim sanoo.

– Jotkut ihastelivat Eelin suuria silmiä. Mutta ei silloin tullut ajatelleeksi, että silmien suuruus ja erikoinen väri johtuivat silmänpaineesta, Iida toteaa.

Patin kautta pelastus Oli tavallaan onni, että Iida syyskuun 9. päivän iltana huomasi Eelin kaulassa ison patin.

– Jo aiemmin olin kummastellut, miksi Eelin pää oli jatkuvasti samaan suuntaan kenossa ja tavallaan jumissa. Soitin heti seuraavana päivänä neuvolaan.

Sieltä kehotettiin soittamaan saman tien sairaalaan, Iida kertoo.

– Eelille oli onneksi jo raskausaikana otettu hyvä vakuutus. Niinpä soitin empimättä Mehiläiseen. Menimme samana päivänä sinne lastenlääkärin vastaanotolle. Hän epäili kystaa tai nestekertymää – ei mitään sen vaarallisempaa – ja passitti varmuuden vuoksi ultraäänikuvaukseen.

Patti ultrattiin pari viikkoa myöhemmin Jorvissa.

Se osoittautui fibromatosis colliksi eli jonkinlaisen lihasrevähdyksen aiheuttamaksi. Revähdys on saattanut tulla perätilasynnytyksessä.

– Saimme jumppaohjeita ja ajan fysioterapiaan.

Jorvissa fysioterapeutti Taru Häyrinen otti meidät vastaan ja hänkin sanoi, ettei patti ole mitään vakavaa, Iida muistaa.

– Meillä kävi eräs toinen fysioterapeutti kotonammekin kymmenen kertaa. Patti oli itse asiassa jo itsekseen alkanut pienentyä.

– Kun olimme toisen kerran Häyrisen vastaanotolla, hän kertoi jo edellisellä kerralla kiinnittäneensä huomiota Eelin silmien sameuteen ja että ne olivat nyt entistä sameammat, Iida ja Joachim kertaavat Eelin kannalta ratkaisevaa hetkeä.

– Itse en ollut osannut kiinnittää silmien lisääntyneeseen sameuteen huomiota, koska olin ollut Eelin kanssa koko ajan, Iida sanoo.

– Taru pystyi helpommin näkemään sen eron.

Hän soitti saman tien lastenlääkärille, jota menimme sitten heti tapaamaan vastasyntyneiden vastaanotolle Jorviin.

Todella yksin Iida ja Joachin muistavat lääkärin todenneen, että punaheijasteet ovat normaalit ja Eeli selvästikin näkee.

– Mutta Jorvin lastenlääkäri passitti meidät Helsinkiin Haartmanin silmäklinikalle. Vielä siinäkään tilanteessa en osannut ajatella, että se olisi mikään iso juttu, Iida kertoo.

á – Eelin toisen silmän rauhoittuminen on luonut uskoa ja toivoa, Iida Väliviita toteaa.

– Sitä paitsi saimme ajan vasta kuukauden päähän. Äitinikin kanssa puhuin, ettei se voi mitään vakavaa olla, kun ei sen kiireempi ollut.

Ensimmäisellä käynnillä, 7. marraskuuta, Eelin silmänpaineet mitattiin saman tien. Ne olivat lähempänä 40:ää elohopeamillimetriä (mmHg), kun sen ikäisellä arvon pitäisi olla alle 10.

– Silmälääkäri Linda Andersson kysyi meiltä, olemmeko kuulleet synnynnäisestä glaukoomasta eli sokeuttavasta silmänpainetaudista. Eihän meillä ollut sellaisesta tietoa, mutta siinä vaiheessa aloimme todella huolestua, Iida kertoo.

– Netistä – edes vauva.fi:stä – ei löytynyt mitään lisävaloa asiaan, hän hymähtää.

– Glaukoomahan on perinteisesti iäkkäiden ihmisten tauti. Glaukooma-vauvoja syntyy tietääkseni Suomessa vain pari vuodessa. Yritin etsiä ’Vauva2018’-Facebook-ryhmästä vertaistukea laitSelviytymistarina • www.kummit.fi

13

”

Se leikkauspäivä oli aika kauhea. Menimme Haartmaniin aamuseitsemäksi, eikä Eeli saanut syödä neljään tuntiin sitä ennen.

”

Ruoka maistuu.

Mutta pysähtynyt kasvu huolestuttaa vanhempia kovasti.

Tutkimukset ovat kesken.

tamalla sinne viestiä, että pojallani on glaukooma.

Minkäänlaista vastakaikua en saanut. Tajusin olevani todella yksin.

Aikaistettu operaatio Eeli sai heti Linda Anderssonin vastaanotolla ensimmäiset annokset lääkettä silmiinsä. Paine laskikin nopeasti, muttei kuitenkaan riittävän alas.

– Saimme reseptin ja sovimme kontrolliajan kahden päivän päähän. Se oli dosentti Anna Majanderille, joka siitä lähtien onkin Eeliä hoitanut, Iida toteaa. Eelillä oli useampi silmätippa sekä suun kautta kolmesti päivässä annettava nesteenpoistolääkitys. Lääkitysten vuoksi Eelin veriarvoja tarkkailtiin tiheään.

– Parhaimmillaan kävimme kolmen päivän välein Husin laboratoriossa otattamassa näytteet.

Eelin veriarvot menivät nesteenpoistolääkkeen takia sekaisin, koska lääkkeen sivuvaikutuksena on tehdä kehosta emäksinen. Mutta silmänpaineet rauhoittuivat, ja kun Eeli oli vielä niin pieni, emme siinä vaiheessa olisi halunneet edes pohtia leikkaushoitoa, Iida sanoo.

Mutta ensimmäinen silmäleikkaus tehtiin Eelille jo marraskuun 20. päivä. Eeli oli silloin vasta kolmen kuukauden ikäinen.

14

www.kummit.fi • Selviytymistarina

æ Mitään silmälaseja pahempaa haittaa ei Eelille näillä näkymin jää.

– Anna Majander oli alun perinkin sitä mieltä, että operoidaan yksi silmä kerrallaan, koska ei ollut varmaa tietoa, miten silmä siihen reagoi. Vasen silmä operoitiin ensin, koska siinä oli korkeampi paine, Iida kertoo.

– Se leikkauspäivä oli aika kauhea. Menimme Haartmaniin aamuseitsemäksi, eikä Eeli saanut syödä neljään tuntiin sitä ennen. Etukäteen sanottiin, että Eeli saattaa päästä samana päivänä kotiin, mutta koska hän oli vielä niin pieni, ei voinut varmasti tietää. Kahdeksalta jouduimme sitten antamaan Eelin sairaanhoitajalle saliin vietäväksi. Eelin nukuttaminen oli meille siinä kaikkein kamalin asia, Iida toteaa.

– Puoliltapäivin meille soitettiin ja sanottiin, että Eeli on heräämössä ja että minä voin mennä häntä sinne katsomaan, koska imetin häntä. Eeli jo siellä huutelikin nälkäisenä maitoa.

Silmätipparumba Leikkauksen jälkeen Eelille piti tiputella melkoinen määärä silmätippoja: leikattuun silmään antibiootteja, kortisoneja ynnä muuta, toiseen silmään edelleen painelääkkeitä.

– Varmaan parikymmentä kertaa päivässä meillä oli tippojenlaitto-operaatio. WC:n seinällä meillä on vieläkin tippalistat, kun piti aina tarkkaan merkata, mitä oli mennyt, Iida ja Joachim naureskelevat.

– Eelin leikatussa silmässä piti myös pitää kilpeä ja muutenkin varoa sitä. Silmä kirkastuikin melko nopeasti ja oli sitten aivan erinäköinen kuin toinen, ja kun silmänpaine laski, silmän kokokin muuttui normaaliksi.

Marraskuun 29. päivä, kun vielä odotettiin Eelin oikean silmän leikkausta, se meni aivan harmaaksi.

– Ajattelin heti, että se silmä on nyt sokeutunut.

Soitin Silmäklinikalle, josta kehotettiin tulemaan välittömästi paikalle, Iida muistaa.

ä Silmätippalistat wc:n seinällä kertovat lääkitysrumbasta.

â Eeli-vauvan Joachim-isällä ja Iida-äidillä on ollut vaiheikas startti vanhemmuuteen.

– Jostain syystä siinä tapahtui vielä sellainen väärinkäsitys, että Majander oli luullut minun puhuvan leikatusta silmästä. Onneksi näin ei ollut, ja se oikea silmäkin alkoi itsekseen pikku hiljaa kirkastua. Siinä oli ollut joku hetkellinen painepiikki.

Majander joka tapauksessa päätti, että oikea silmä leikataan jo seuraavalla viikolla, eli noin viikkoa aiemmin kuin oli alun perin suunniteltu. Oikea silmä leikattiin 4. joulukuuta. Leikkauksessa huomattiin, että silmän pintaan oli tullut loiva s-kirjaimen muotoinen juova, Haabin stria, eli jonkinlainen arpeuma.

– Majander oletti, että se olisi tullut siihen silloin edellisellä viikolla, kun silmä äkillisesti harmaantui.

Juova on siinä edelleen, vaikka silmä leikkauksen jälkeen kirkastui, Iida ja Joachim kertovat.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

15

Välillä minua ärsyttävät kaverien ja tuttavien kommentit tyyliin: ”No, se leikataan, ja se on sitten siinä.” No, ei todellakaan ole. Ehkä he ovat kuitenkin tarkoittaneet vain hyvää.

”

”

keiden voimalla, ja rokotteiden aiheuttama kolmen viikon varoaikakin omalta osaltaan pakotti siirtämään leikkauksia. Toisissa leikkauksissa silmiin sitten laitettiin eräänlainen läppä rauhoittamaan painetta.

– Leikkausten jälkeen meillä oli taas melkoinen silmätipparumba, ja jälkimmäisen leikkauksen jälkeisenä kontrollipäivänä Eeli joutui vielä uudelleen leikkaussaliin, kun edellisenä päivänä leikatussa silmässä oli niin suuri paine, Iida ja Joachim kertovat.

– Kyse oli kuitenkin ilmeisesti pienestä verenvuodosta, joka oli aiheuttanut painepiikin.

Eeli oli kuitenkin nukutettava jo viidennen kerran, koska niin pienen vauvan silmiä ei voi tutkia hänen hereillä ollessaan.

Joulukuussa Eelin kasvu pysähtyi.

– Siitä olen ollut erittäin huolissani, Iida sanoo.

– Eeliltä otettiin laajat verikokeet. Kortisoliarvo oli matala, ja lääkäri epäili, että lisämunuaiset eivät tuota kortisolia tarpeeksi, koska Eelin saama kortisonisilmätippa olisi jotenkin “lamauttanut” lisämunuaisten oman kortisolintuotannon ja kasvu olisi pysähtynyt. Selvää diagnoosia ei ole vielä varsinaisesti tullut, koska tutkimukset ovat kesken.

– Majanderin mukaan siitä ei ole syytä huolestua, ja juovan pitäisi huomattavasti kaventua, kun silmänpaine saadaan normaaliksi. Vasta myöhemmin selviää, onko juova Eelin näkökentän edessä, ja tarvittaessa asialle sitten tehdään jotain.

Vuoristorataa Ainakin tällä hetkellä Eelin näkö ja katseella seuraaminen ovat ihan ikätasossa. Silmänpaineet vaihtelevat melko rajusti edelleen.

– Sellaista vuoristorataa, Iida harmittelee.

– Syytä vaihteluihin ei ole löytynyt. Nyt niitä huippupaineita ei ole onneksi enää ollut. Mutta molemmat silmät jouduttiin heti alkuvuodesta operoimaan toistamiseen, kun paineet huitelivat 30:n kieppeissä. Vuodenvaihteen pyhät oli mentävä lääk-

á Eeli sekä kanit Reiska (edessä) ja Ossi ovat hyviä kavereita. Kolmas kani, Kiisseli, ei kiireiltään ehtinyt kuvaan.

Näköhermot onneksi kunnossa Nyt Eelin vasen silmä on jo rauhoittunut, mutta oikea temppuilee yhä.

– Siinä paineet pomppivat välillä hassusti, ja silmään käytetään kahta eri painelääkettä silmätippoina. Nyt ei ole suunnitteilla uusia leikkauksia, mutta tilanne elää koko ajan, Iida ja Joachim raportoivat maaliskuun puolivälissä.

Myös laserhoito on vaihtoehtona ajan voittamiseksi, ja suntin asennuksestakin on puhuttu. Se on eräänlainen venttiilillä varustettu letku, jolla silmänpainetta saadaan hillittyä. Sunttia käytetään usein myös muun muassa hydrokefalian eli aivo-selkäydinnestekierron häiriön hoidossa.

– Suntin asennusta yritetään välttää viimeiseen asti, Iida painottaa.

– Eelin näköhermot ovat ilmeisesti kunnossa, joten mitään silmälaseja pahempaa haittaa ei näillä

Pelastava enkeli Taru Häyrinen näkee työssään vuosittain satoja vauvoja. Se auttaa tietämään, milloin on syytä olla huolissaan.

16

www.kummit.fi • Selviytymistarina

YSIOTERAPEUTTI Taru Häyrinen oli isossa roolissa Eelivauvan glaukooman havaitsemisessa. Hän työskentelee tätä nykyä Uudessa lastensairaalassa vauvojen kehitysseurannassa. Vielä viime syksynä Häyrinen työskenteli Espoossa Jorvin sairaalassa, minne Iida Väliviita ja Joachim Mero olivat tuoneet vastaanotolle noin kuukauden ikäisen poikansa.

Uuden lastensairaalan ja Jorvin fysioterapiatoiminnat kuuluvat samaan Husin tulosyksikköön.

– Toisella kerralla Eelin tavatessani havaitsin tämän silmälöydöksen. Ensimmäisestä tapaamiskerrasta oli kulunut kaksi viikkoa, Häyrinen kertoo.

F

näkymin jää, kunhan vain silmänpaineet saadaan kuriin, hän huokaa.

Kullanarvoinen huomio Iidan ja Joachimin pahin pelko on tietysti ollut, että Eeli sokeutuu, mutta lääkärien mukaan se on epätodennäköistä.

– Toisen silmän rauhoittuminen on luonut uskoa ja toivoa, Iida toteaa.

– Välillä minua ärsyttävät kaverien ja tuttavien kommentit tyyliin: ”No, se leikataan, ja se on sitten siinä.” No, ei todellakaan ole. Ehkä he ovat kuitenkin tarkoittaneet vain hyvää.

Fysioterapeutti Taru Häyrisen nopea reagointi riittävän aikaisessa vaiheessa on joka tapauksessa ollut tässä tarinassa kullanarvoista.

á Iida ja Joachim ovat todella kiitollisia fysioterapeutti Taru Häyriselle, jonka nopea reagointi riittävän aikaisessa vaiheessa on ollut tässä tarinassa kullanarvoista.

– Olin kiinnittänyt asiaan huomiota jo Eelin ensimmäisellä käynnillä, mutta toisella muutos oli selkeä.

Häyrisen havainto todennäköisesti pelasti Eelin vähintäänkin osittaiselta sokeutumiselta.

– Lääkärit olivat tutkineet Eelin kaulassa olevaa pattia, jonka vuoksi oli tehty lähete fysioterapiaan. Toisen käynnin yhteydessä otin tämän silmä-asian heti esille. Kukaan ei siihen mennessä ollut maininnut siitä vanhemmille, hän toteaa.

– Yhteistyö on tässä keskeistä. On oleellista tietää, kehen pitää olla tällaisissa tilanteissa yhteyksissä ja ketä konsultoida.

Häyrinen on valmistunut fysioterapeutiksi kahdeksan vuotta sitten.

– Olen tehnyt pääsääntöisesti lasten fysioterapiaa, ja suurin osa potilaistani on vauvoja. Tutkimme normaalistikin

– Pahimmassa tapauksessa glaukoomaa ei olisi vieläkään havaittu, sillä koska Eeli on ollut muuten perusterve, ei lääkärissäkäyntejä olisi kenties muuten ollut, Iida ja Joachim huokaavat.

– Ja jos silmänpaineet olisivat päässet vielä korkeammiksi, silmiin olisi paljon suuremmalla todennäköisyydellä jäänyt pysyviä vaurioita.

– Kaiken kaikkiaan on selvää, että Taru Häyrisen ansiosta asia huomattiin niinkin aikaisin, Joachim Mero korostaa.

– Onneksi Taru fysioterapeuttina uskalsi puuttua tilanteeseen saman tien epäröimättä ja ”hierarkiakynnystä” pelkäämättä, Iida Väliviita kiittelee.

Eelin vanhemmat – jopa Joachimin isoisäkin – antoivat Taru Häyriselle kiitokseksi joululahjan. Ne Taru oli todellakin ansainnut. ●

vauvojen näönkäyttöä tarkoilla arviointimenetelmillä, mutta aiemmin en ole ollut näin merkittävässä roolissa, arvioi Häyrinen itsekin.

– Perheiden kohtaaminen on läsnä jokapäiväisessä työssämme, ja tällaisen asian ilmituominen voi olla koko perheen loppuelämän kannalta erittäin ratkaiseva. Havainnointia tietysti helpottaa, kun näkee useita vauvoja päivittäin ja vuosittain monia satoja.

Tällainen ”ekstra-tapaus” tietysti motivoi Häyristä hänen työssään.

– Se on koskettanut minua paljon ja vahvistanut ajatusta siitä, kuinka merkityksellistä työtä me fysioterapeutit yhdessä näiden perheiden kanssa teemme. Tämän tapauksen tulen varmasti muistamaan aina. ●

Selviytymistarina • www.kummit.fi

17

PIENI HETKI Tällä aukeamalla tutustutaan yhden kuvan verran potilaaseen, joka on saanut hoitoa yliopistollisella lastenklinikalla.

18

www.kummit.fi • Pieni hetki

Uusi lastensairaala 14.2.2019 klo 11.05 Hei, otetaaks yhteiskuva? Se kysymys kuultiin aika monta kertaa Ystävänpäivänä, kun suositut tubettajat – Arttu Lindeman, Jaakko Parkkali, Roponen ja MiskaMH – valtasivat Uuden lastensairaalan.

Vierailu ei jäänyt potilailta huomaamatta, vaan tubettajille tultiin rohkeasti juttelemaan ja kertomaan suosikkivideoista.

Osastokierroksella Jaakko Parkkali (vas.) ja Arttu Lindeman pyyhälsivät Ronja Roukalan huoneeseen ja toivat mukanaan kosolti energiaa ja iloa. Ja kyllä, totta kai otettiin yhteiskuva!

Tubettajien sairaalavierailusta ja tubettamisesta lisää sivuilla 26–29.

Kuva: Laura Koljonen

Pieni hetki • www.kummit.fi

19

LAHJOITUS

â Reilu potti. Facebook-ryhmä Puskaradio Oulu keräsi keskosten teho-osastolle lähes 24 000 euroa. Sekin ottivat vastaan ylihoitaja Seija Miettinen (vas.), osastonhoitaja Ulla Heikkinen ja osastonylilääkäri Timo Saarela. Kuvassa myös Puskaradio-keräyksen perustajat Tiina Mansikka (oik.) ja Terhi Vauhkonen sekä Kummien projektipäällikkö Susanna Laurila (taaimmaisena).

Kuva: Anne Lilja/Forum24

1 800:n ihmisen yhteisö osallistui keräykseen

Lähes 24 000 euroa OYS:n keskosten teho-osastolle

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Puskaradio Oulu keräsi huikean summan pienten potilaiden hoitoa varten.

S

OSIAALINEN MEDIA näytti jälleen mahtinsa, kun Facebookin Puskaradio Oulu -ryhmä keräsi yhteensä 23 797 euroa syksyllä järjestetyssä keräyksessään. Lahjoittamaan intoutui yhteensä 1 800 ihmistä.

Lahjoitukset ohjattiin Kummien kautta Oulun yliopistolliseen sairaalaan, keskosten teho-osastolle.

Lastenklinikoiden Kummit ry:n pro20

www.kummit.fi • Lahjoitus

jektipäällikön Susanna Laurilan mukaan yksityisten ihmisten ja yritysten lahjoituksilla saadaan laatua hoitolaitteisiin sekä ekstraa pienten potilaiden ja perheiden viihtyvyyteen.

– Kummien kautta lahjoitetut rahat käytetään sairaaloissa laitehankintoihin, potilasviihtyvyyteen, mielenterveystyöhön ja lastentautien tutkimustyöhön, Laurila sanoo.

Oulun vastasyntyneiden hoitoyksikössä, osasto 55:llä on 12 tehohoitopaikkaa ja kahdeksan vuodeosastopaikkaa. Sen ohessa toimii myös keskosten seurantaja vauvapoliklinikka.

Viime vuonna OYS:issä tehohoitoa tarvitsi 350 lasta. Alle 1,5-kiloisia Oulussa syntyy vuodessa noin 50, ja noin 10 prosenttia kaikista syntyneistä lapsista tarvitsee jonkinlaista hoitoa.

Tehohoito on kallista. Esimerkiksi keskoskaappi maksaa 25 000:sta eurosta 40 000:een euroon, ja kaappien käyttöikä on kahdeksan vuotta.

Osastonhoitaja Ulla Heikkinen sanoo, että keskoskaapeissakin on eroja.

– Jotkut ovat ergonomisempia kuin toiset, ja toisissa kaapeissa on enemmän telineitä, pidikkeitä, tutkimusvaloja ja sähköisesti nouseva koppa. ●

Click HP lahjoitti hengityslaitteen Helsinkiin

LAHJOITUS

10 000 euroa ohjattiin kaikista pienimpien potilaiden hengitysapuun TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Click Henkilöstöpalveluiden kanssa kuusi vuotta sitten alkanut yhteistyö sai jatkoa, kun yritys lahjoitti Uudelle lastensairaalalle 10 000 euroa.

Yritys on vuosien saatossa tukenut Lastenklinikoiden Kummit ry:tä yhteensä 60 000:lla eurolla. Tämänkertainen summa käytetään hauraille keuhkoille tarkoitettuun ventilaatiotukeen.

C

LICK HENKILÖSTÖPALVELUT lahjoitti jälleen Lastenklinikoiden Kummien kautta. Tällä kertaa 10 000 euron lahjoitussumma ohjataan vastasyntyneiden Infant Flow SiPAP -ventilaatiotuen hankkimiseksi. Laite on kehitetty tukemaan hengitysvajauksesta ja keuhkojen kehityshäiriöstä kärsivien vauvojen hengitystä.

Lahjoituksen kävivät luovuttamassa Click HP:n Helsingin aluejohtaja Laura Willberg sekä Helsingin myyntipäällikkö Esa Riikonen. Samalla he saivat tutustumiskierroksen Uudessa lastensairaalassa.

Ryhmä myös piipahti varaston puolella katsomassa, millainen 10 000 euron arvoinen laite on.

Esittelykierrokselle oppaiksi lähtivät lastenlääkäri Elina Wärnhjelm ja osastonhoitaja Satu Kiesvaara.

Kierroksen aikana he kertoivat lahjoitusvaroilla hankittavasta ventilaatiotuesta ja siitä, mitä päivittäistä apua laitteesta on potilaille.

– Ventilaatiotuen tarve on yleensä yhtäkkinen eli tilanne tulee nopeasti, Kiesvaara kertoi.

Kiesvaara työskentelee osastolla, jolla on kolmisenkymmentä lasta. Osa potilaista saattaa viettää osastolla jopa puolitoista vuotta, sillä hengitysavun tarve on jatkuva.

Hengityskoneita osastolla on kymmenen.

– Ventilaatiotukea käytetään yleensä vauvoille, mutta kyllä siitä on apua vielä puolivuotiaillekin. Sitä vanhempia lapsia iso maski yleensä ärsyttää, osastonhoitaja Satu Kiesvaara kertoi. ●

á 10 000 euroa tuli tarpeeseen.

Kuvassa vasemmalta oikealle: lastenlääkäri ja hospitalistin sijainen Elina Wärnhjelm, osastonhoitaja Satu Kiesvaara, Kummien projektipäällikkö Susanna Laurila, Click Henkilöstöpalveluiden Helsingin aluejohtaja Laura Willberg sekä Helsingin myyntipäällikkö Esa Riikonen.

à Osastonhoitaja Satu Kiesvaara esittelee lahjoitusvaroilla hankittavaa ventilaatiotukea.

Lahjoitus • www.kummit.fi

21

YRITYSPÄIVÄ

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Sponsorointipuhetta ja hyväntekeväisyys-Queenia Kummien ja tapahtumien järjestämiseen erikoistuneen turkulaisyritys Lyytin Yrityspäivä-seminaarissa sukellettiin sponsoroinnin maailmaan. Illan kruunasi Mikaelinkirkossa järjestetty epätyypillinen urkukonsertti.

L

ASTENKLINIKOIDEN KUMMIT ja tapahtumajärjestämisen prosessien hallintaan erikoistunut Lyyti ovat tehneet yhteistyötä noin puolentoista vuoden ajan. Sinä aikana on järjestetty useita Kummit-tapahtumia.

Maaliskuun alussa yhteistyön kunniaksi järjestettiin yhteinen seminaari Lyytin tiloissa Turussa.

Illan aiheena oli sponsorointi. Aihe houkutteli paikalle yli 50:tä ihmistä.

Ilta huipentui Turun Mikaelinkirkossa järjestettyyn konserttiin, jossa urkuri Kristian Saarinen soitti uruilla kaikkea Queenista Coldplayhin.

Konsertin tuotto, 8 000 euroa, ohjattiin Kummien kautta Turun Lastenklinikalle. ● 22

www.kummit.fi • Yrityspäivä

ß Lyytin Petri Hollmén on moneen kertaan palkittu tapahtumaalan yrittäjä.

Hollmén kertoi, että urkukonsertin järjestäminen oli monen sattuman summa.

Kummien toiminnanjohtaja Anu Rapeli kertoi, miten Kummien kautta voi lahjoittaa ja miten sponsorointi on hoidettu. ”Yhteistyökumppanuuksissa on vain luovuus rajana”, Rapeli sanoi.

á Noin 700 kuulijaa ihasteli Kristian Saarisen urkusoittoa Turun Mikaelinkirkossa. Illan viimeinen biisi, Queenin ’We Are The Champions’ , oli kuin uruille tehty. Saarisen kanssa konsertissa esiintyi sopraano Ruth Lehtola.

Konsertin järjestelyistä vastasivat Kummien ja Lyytin lisäksi Taxi Class.

Toimistokoira Iiris kärkkyi tarjoilupöydän antimia.

á Sponsoroinnin ammattilaiset Harri Halme (vas.) ja Jari Elo ovat tehneet pitkään hommia yhdessä.

Tosin aina eri puolella pöytää, miehet huomauttivat. Molemmat pitivät viihdyttävät esitelmät. Elo puhui siitä, miten pelkkä logonäkyvyys ei tänä päivänä riitä. Halme puolestaan kävi läpi Lidlin menestyksekästä urheilusponsorointia Lidl All Stars -keissin kautta. à Myös Pekka Hyysalo piipahti Yrityspäivässä.

á Turun Lasten ja nuorten klinikan toimialuejohtaja Heikki Lukkarinen piti esitelmän lahjoitusvarojen käytöstä. ”Lahjoitusvaroja ohjataan etenkin sairaalaviihtyvyyteen. Viihtyvyys kuulostaa pehmolta, mutta se, millaista elämää lapsi sairaalajakson aikana elää, vaikuttaa siihen, miten nopeasti hän toipuu”, Lukkarinen kertoi. Illan kirkkokonsertin tuotto käytetään Turun uuteen lastenklinikkaan.

Yrityspäivä • www.kummit.fi

23

VALENTINE’S DAY SWING TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Ensimmäistä kertaa järjestetty Valentine’s Day Swing laittoi sukat pyörimään hyvän asian puolesta helsinkiläisravintola Apollon tanssilattialla.

Svengiä ystävänpäivään Tanssilavojen suosikit. ”Laita kuvatekstiin, että kuningattaret”, sanoi laulaja ja vuoden 1992 tangokuningatar Eija Kantola (kesk.). Vierellä vuoden 2013 tangokuningatar Heidi Pakarinen (oik.) sekä vuoden 2003 tangokuningatar Saija Tuupanen (vas.).

ELSINGISSÄ ravintola Apollossa ensimmäistä kertaa järjestetty Valentine’s Day Swing ei palautteesta päätellen jää viimeiseksi.

Kummien projektipäällikkö Susanna Laurilan mukaan Apollossa haluttiin järjestää tapahtuma, joka tavoittaisi hieman eri kohderyhmän kuin Kummien aiemmat tapahtumat.

– Mietimme, mitä Helsingistä puuttuu. Tapahtuman suosio yllätti iloisesti. Minulta on jo illan aikana varmistettu, että kai tämä järjestetään myös ensi vuonna.

Illan musiikista vastasi livebändi Yhdet vielä. Bändin kanssa lavalle kipusivat maamme tanssilavojen ykkösnimet, kuten Saija Tuupanen, Eija Kantola, Heidi Pakarinen ja Amadeus Lundberg. He pitivät huolen siitä, että tanssilattia oli täynnä biisistä toiseen.

Artistien lisäksi yleisöä viihdytti Masi Saurénin ja Anna Tyutyunyukin tanssiesitys ja opastus swingtanssien maailmaan.

H

Ja kuka on seuraavana vuorossa...?

Kanan ja Tea Hiillosteen emännöimä karaokekisa oli supersuosittu.

24

www.kummit.fi • Valentine’s Day Swing

á Mikä soundi!

Yhdet vielä –bändin musisoinnin kruunasivat mahtavat puhallinsoittajat.

Kummit kiittää ravintola Apolloa sekä tapahtuman puuharyhmää Jane Mannista, Mari Linnonmaata, Mira Ritasmäkeä, Minna Kataista sekä Henri Jussilaa.

á Merkityksellinen paikka. Vuoden 2009 tangokuningas Amadeus Lundberg vietti Apollossa ensimmäisen levynsä julkkareita tasan kymmenen vuotta sitten. ”Mahtavaa olla mukana. Lapset ovat lähellä sydäntäni, sillä minulla on 4-vuotias poika”, Amadeus sanoi.

á Voittajan julkistus. Kana hyppäsi loppuillasta lavalle Pete Seppälän kanssa. Kaksikko julkisti karaokekisan tulokset. Kilpailun voitti Freestyle-räpillään ihastuttanut MC Samppa..

á Illan taiturit. Kilpatanssijoiden Annan ja Masin henkeäsalpaavan hieno tanssiesitys ja askelvinkit otettiin avosylin vastaan.

ß Pitkä Kummiura. Artistina ja golf-opettajana työskentelevä Pete Seppälä juonsi illan.

Kummien toiminta on Petelle tuttua jo 13 vuoden takaa.

Eikä siinä vielä kaikki! Yläkerrasta löytyi Tea Hiillosteen ja Kanan eli Marianna Alasen emännöimä karaokekisa. Osallistuminen edellytti viiden euron lahjoitusta potilasviihtyvyyspottiin.

Onnistuneen illan juonsi laulavaksi golf-proksi itseään tituleeraava Pete Seppälä.

Tapahtuman tuotto lahjoitettiin lastenklinikoiden pienten potilaiden viihtyvyyden parantamiseksi. ● Valentine’s Day Swing • www.kummit.fi

25

YHTEISTYÖ

á Vilho Lehtola bongasi sairaalan aulasta Youtubesta tutut naamat!

á Fanny Kivistö (kesk.) kertoi Arttu Lindemanille (vas.) ja Jaakko Parkkalille suosikki-tv-sarjoistaan.

Tuttuja naamoja

Tubettajat riemastuttivat ULS:n Avaruus-osaston potilaita TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Youtube-verkosto Splay One ja Kummit aloittivat yhteistyön.

Se näkyi myös Uudessa lastensairaalassa, kun Splayn neljä kummitubettajaa – Arttu Lindeman, Roponen, Jaakko Parkkali, MiskaMH – ilahduttivat potilaita.

Niitä ovat käsitelleet kaikki kummitubettajat omilla videoillaan.

– Tubettajien tavoittamat nuoret sekä monet Kummien kanssa toimivat asiantuntijat, vaikkapa lasten ja nuorten psykiatrian puolelta, voivat tämän yhteistyön avulla löytää toisensa, sanoo Kummien viestintä- ja markkinointipäällikkö Matti Valli. ●

Y

STÄVÄNPÄIVÄN KUNNIAKSI Uuden lastensairaalan ylimmässä kerroksessa, Avaruusosastolla, vieraili monelle potilaalle tuttuja hahmoja. Lasten lisäksi moni vanhempi kääntyi hymyillen katsomaan törmätessään tuttuihin tubettajiin epätyypillisessä ympäristössä.

Suomen ensimmäinen Youtube-verkosto Splay One ja Kummit aloittivat yhteistyön, jonka avulla on tarkoitus tukea lasten ja nuorten hyvinvointia. Yhteistyön kunniaksi klinikkakäynnin tekivät huippusuositut tubettajat Arttu Lindeman, Roponen, Jaakko Parkkali ja MiskaMH. Klinikkavierailulle osallistuneiden tubettajien lisäksi Splayn kummitubettajia ovat muun muassa Roni Bäck ja Pinkku Pinsku.

Splayn kummitubettajien tarkoituksena on nostaa esiin erityisesti lasten ja nuorten mielenterveyteen ja hyvinvointiin liittyviä asioita.

26

www.kummit.fi • Yhteistyö

Tom Leissolla riitti tubettajien kanssa juttua urheilusta.

Ronja Roukalan päivä sai iloisen käänteen.

Uuden lastensairaalan kalaseinä villitsi. á Tubettaja Arttu Lindeman sai kirjoittaa nimikirjoituksia käsi vääränä.

á Niilo Mönkkönen (kesk.) jaksoi jutella tubettajien kanssa, vaikka väsytti.

á Tubettaja Roponen (vas.), Miklas Palviainen (kesk.) ja MiskaMH. â Kummitubettajat Jaakko Parkkali (vas.), Arttu Lindeman, MiskaMH ja Roponen Teemu-nallen valtakunnassa.

ã Jaakko Parkkali kkal kk alilili jätti pysyvän jäljen. älje älj je en. n

Yhteistyö • www.kummit.fi

27

TUBENURKKAUS

Tätä on tubettajien työ:

musaa, hampurilaistestejä, parodiavideoita ja lyhytelokuvia TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Arttu Lindelmanilla, Jaakko Parkkalilla, MiskaMH:lla ja Roposella on yhteensä yli 680 000 Youtube-seuraajaa. Mutta millaisia kommentteja he saavat – ja miltä palaute tuntuu? Entä mikä auttaa, kun on vaikeaa?

Neljä huippusuosittua tubettajaa vastasi Kummit-lehden kysymyksiin.

KYSYMYKSET . Milloin aloitit tubettamisen?

. Kuka Youtube-kanavaasi katsoo? . Mistä videosta tai aihepiiristä olet saanut eniten palautetta?

. Millaista palautetta saat nuorilta? . Mikä sinua auttaa, kun elämässä on vaikeaa?

Arttu Lindeman, 22, tubettaa nimimerkillä Arttu Lindeman . Aloitin tubettamisen kesällä 2013. Ensi elokuussa tulee täyteen kuusi vuotta. . Youtube-katsojani ovat jakautuneet aika tarkkaan puoliksi: 50 prosenttia on tyttöjä, 50 prosenttia poikia. Yksittäisten videoiden katsojissa on enemmän hajontaa. Jääkiekkojunnut katsovat jääkiekkoaiheisia juttuja, kokkiohjelmista kiinnostuneet kokkailujani ja niin edelleen. . Musiikkijutut ovat saaneet eniten huomiota. Tubettamisen ohella olen siis myös artisti. . Palaute on yleensä positiivista. Ihaninta palautetta olen saanut esikoisalbumistani Offline. Yhdessä siihen liittyvässä palautteessa kirjoittaja sanoi miettineensä itsemurhaa, mutta oli saanut musastani niin paljon voimaa, ettei ollut tehnyt sitä. Joihinkin videoihin tulee 15 000 kommenttia kaikissa mahdollisissa kanavissa, joten jokaiseen en millään ehdi vastata. Kaikki viestit kuitenkin luen. . Luotan yhdistelmään ruoka–lepo–liikunta. Toinen on musiikki. Tykkään kuunnella kaikenlaista musaa laidasta laitaan. Jos on synkkä fiilis, kuuntelen synkkää musiikkia, kevyeen oloon kevyttä. Kaija Koota lainatakseni: Joskus musiikki vie sellaisiin fiiliksiin, joihin ei mitenkään muuten pääsisi. Ja toinen varteenotettava lainaus tulee mummoltani: Nukutaan yön yli. Se auttaa oikeasti. Aamulla asiat ovat aina hieman selkeämpiä. ●

Kummit ja Splay One aloittivat yhteistyön, jonka tavoitteena on kummitubettajien avulla nostaa esille ajankohtaisia asioita lasten ja nuorten mielenterveydestä sekä arjesta lastensairaaloissa.

28

www.kummit.fi • Tubenurkkaus

Jaakko Parkkali, 23, tubettaa nimimerkillä Jaakko Parkkali . Aloitin tubettamisen kesällä 2015 eli 3,5 vuotta tulee täyteen. . Seuraajiani ovat pääasiassa nuoret urheilulliset miehet. . Luulen, että suosituin on ollut joku hampurilaisaiheinen video, jossa testaan kaikki tietyn hampurilaisravintolan hampurilaiset. Saan paljon positiivista palautetta lätkä- ja pikaruokatestivideoistani. Ne ovat selkeästi kanavani kaksi kovinta formaattia. . Saan yleensä hyvää tsemppiä. Siitä tulee hyvä fiilis, jos joku kommentoi, että ”sun videot on tosi viihdyttäviä”. On myös kiva saada sellaista palautetta, jossa vinkataan, mitä videossa voisi parantaa. . Minua auttaa jääkiekko ja urheilu sekä hyvät ystävät ja heidän positiivinen asenteensa. Esimerkiksi paras ystäväni Arttu (Lindeman). Edellä mainitut pelastavat monelta huonolta hetkeltä ja laittavat asiat oikeisiin mittasuhteisiin. ●

Mikael Vuori, 22, tubettaa nimimerkillä Roponen

Miska Haakana, 22, tubettaa nimimerkillä MiskaMH . Ekat videoni tein vuonna 2010. Vuonna 2012 aloin tehdä niitä tosissani, ja nyt kolmen vuoden ajan tämä on ollut työni. . Tyypillistä seuraajaa ei ole. Tosi paljon on 16–19-vuotiaita katsojia ja sitten on vanhempia, jotka katsovat videoita lastensa kanssa. Poikia on ehkä hieman enemmän kuin tyttöjä. . Yritän tehdä materiaalia, joka havahduttaa. Silloin asiaan kuuluu, että kommentoijissa on myös katsojia, jotka eivät tykkää materiaalistani. Musiikkivideoihin tulee paljon palautetta, että ”ihan hirveää”, mutta samalla niitä myös rakastetaan. Myös kokkausvideot ja tekemäni lyhytelokuva herättivät paljon huomiota. . Joskus tulee yksityisviesteillä sellaisia palautetta, että videosi ovat auttaneet raskaiden aikojen yli. Ne jäävät mieleen. Samoin se, kun kommentoidaan, että se, mitä teen, piristää tosi paljon. Siitä tulee aina sairaan hyvä fiilis. . Minua auttaa se, että teen asioita, enkä jää itsekseni. Saatan pitää puhelintaukoja, jos stressi uhkaa muuttua liian kovaksi, ja tyttöystävä pitää maan pinnalla. Ylipäätään jokaiselle tekisi hyvää jutella enemmän – eikä välttämättä edes vain silloin, kun on huono fiilis, vaan yleensäkin jakaa asioita muiden kanssa.

Mielenterveysjutuissa pitäisi olla avoimempi. ●

. Aloin tubettaa kunnolla vuonna 2012. Työtä tämä on ollut kolme vuotta. . Tyypillinen seuraajani on 13–18-vuotias poika, ja seuraajistani 75 prosenttia on poikia. Teen paljon pelivideoita ja ne selvästi kiinnostavat tätä kohderyhmää. Joskus olen saanut sellaista palautetta, että ”löysin kanavasi poikani kautta”. . Mielestäni video ei ole onnistunut, jos kaikki vain tykkäävät. Keskustelluin videoni on ollut musiikkivideoparodia Roposen peli, jonka tein biisistä Elämänpeli. Klinikkavierailulla yksi poika osasi sanat ulkoa. . Teen paljon videoita, joissa pelaan katsojien kanssa. Yksi ikimuistoisimmista palautteista on ollut sellainen, että ”teit videon pelaamisestamme, ja katsoimme sen äidinkielentunnilla”. Tuli mahtavan hyvä fiilis, kun video oli jaettu koko luokalle. . Fiilistäni nostattaa musiikki ja etenkin Cheekin musan kuuntelu. Arvostan todella paljon sitä, mitä Cheek on tehnyt.

Se on antanut itselleni intohimoa tehdä enemmän. Myös läheiset ihmiset ovat tärkeitä. Myös lomalla pitäisi joskus olla, mutta kun haluan tehdä enkä lomailla! ● Tubenurkkaus • www.kummit.fi

29

TYKS-TUTUSTUMISKÄYNTI

Tässä juttusarjassa tutustutaan Suomen yliopistollisten sairaaloiden lasten- ja nuorten klinikoihin.

”On tärkeää, että pienillä potilailla on virikkeitä” TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Turun yliopistollisen keskussairaalan Lasten ja nuorten klinikalla on vuosittain noin 63 000 poliklinikkakäyntiä ja 17 000 vuodeosastopäivää.

Kummien lahjoituksilla klinikka on voinut panostaa erityisesti potilasviihtyvyyteen mutta myös huipputeknologiaan.

ELJÄ SALMISEN työhuoneen edustalla olevalla pöydällä ovat leikit jääneet pahasti kesken. Brio-juna on suistunut raiteiltaan ja playmobilit tuijottavat kumossa katon loisteputkia.

Ehkä leikki on keskeytynyt, kun potilas on kutsuttu Salmisen vastaanotolle.

Salminen työskentelee TYKS:in Lasten ja nuorten klinikalla neurologisen yksikön sairaanhoitajana ja epilepsiahoitajana.

H 30

www.kummit.fi • TYKS-tutustumiskäynti

Sairaalakoulun ikkunassa oleva pikkupatsas on saanut talveksi lakin.

à Lasten ja nuorten kirurgisen osaston osastonhoitaja Outi Sirola kiittelee osaston viihtyisyyttä.

Sairaalaan pakataan mukaan tärkeimmät tavarat.

– Tämä on minun valtakuntani, Salminen sanoo ja avaa oven pieneen toimistoonsa, jossa on tietokoneen lisäksi muutama tuoli ja kirjoja.

Vuodesta 1991 TYKS:in Lasten ja nuorten klinikalla työskennellyt Salminen on viihtynyt neurologisella osastolla jo kymmenen vuotta.

Hän tuntee sairaalan lastenosastot läpikotaisin ja on luvannut esitellä niistä osan.

Kuvakortteja kommunikaation tukena Lasten neurologisella osastolla käy kuntoutusarvioissa noin 13 potilasta viikossa.

Osastolla arvioidaan muun muassa autistisia ja erilaisista aistiyliherkkyyksistä kärsiviä lapsia.

Hoidon ja kommunikaation apuna hoitajat käyttävät erilaisia kuvakortteja. Niitä on sujautettu myös seinällä olevaan, eräänlaiseen kalenteriin, johon on kirjoitettu potilaan nimi ja lisätty sen alle tekemistä kuvaava kortti.

– Kuvakortista lapsi näkee heti, mitä kulloisenakin päivänä on tarkoitus tehdä, Salminen sanoo.

Neurologisen osaston leikkihuone pursuaa leluja: legoja, pikkuautoja, nukenrattaita, kirjoja. Jos leikit menevät liian rajuiksi, huoneessa on mahdollisuus rauhoittua äänieristetyssä tuolissa.

Lelut ja erilaiset pelit mutta myös kotoisa sisustus lisäävät potilasviihtyvyyttä. Potilasviihtyvyys onkin yksi pääkohteista, joihin Kummit ohjaa varojaan.

Mutta nyt eteenpäin! Salminen harppoo jo käytävää pitkin.

Käytävällä hän tervehtii kollegoitaan lääkäri Anna Pitkästä ja kuntoutusohjaaja Nina Kalliota.

– Eikö olekin aika kivaa porukkaa, hän kysyy ja avaa kirurgisen osaston oven.

á 6-vuotias Minea sairastaa harvinaista SMA2-lihassairautta.

Kummien tuella hankittu myös huipputeknologiaa Kirurgisella osastolla vastassa on osastonhoitaja Outi Sirola.

Myös tällä osastolla on panostettu potilasviihtyvyyteen. Leikkihuoneessa on uusia dvd:itä ja pelejä.

Ja sitten on pieni yllätys: leikkauksen jälkeen pikkupotilaita odottaa sairaalasängyssä pehmolelu. Sen saa ottaa mukaan kotiin.

Vaikka keskivertoaika osastolla on alle kaksi vuorokautta, on myös potilaita, jotka toipuvat osastolla pitkiä aikoja.

– Siksi on tärkeää, että pienillä potilailla on virikkeitä, Sirola sanoo.

Leikkihuoneen seinällä on Tallink Siljan Kummien kautta lahjoittaman summan lahjakortti.

Lahjoituksella hankittiin leikkaussaliin tähystystorni. Tähystystornia käytetään ainakin umpilisäkeleikkauksissa.

– Leikkaus voidaan tehdä tähystyksessä ja leikkaustorni lyhentää toipumista huomattavasti, Sirola sanoo.

Yksi Lasten päiväkirurgian osastolla toipujista on 6-vuotias Minea. Hän sairastaa harvinaista SMA2nimistä lihassairautta.

TYKS-tutustumiskäynti • www.kummit.fi

31

à Epilepsiahoitaja Heljä Salminen on viihtynyt TYKS:in Lasten ja nuorten klinikan neurologisella osastolla jo kymmenen vuotta.

Minea käy TYKS:issä neljän kuukauden välein.

Hoito annetaan pistoksena.

Tänään on Minean tämänkertaisen hoidon viimeinen sairaalapäivä ja siksi huoneessa on koko perhe: isä, äiti ja pikkusisko. He ovat lähtövalmistelemassa Mineaa.

DVD:t pyörivät ja sängyllä Minean vieressä on sairaalasta saatu hyljepehmolelu.

– Sen nimi on Lyyli, Minea kertoo.

Toinen vanhemmista on nukkunut Hemuli-huoneessa, joka on vanhemmille tarkoitettu lepohuone.

– Sen ansiosta olen pystynyt olemaan koko ajan lähellä Mineaa, perheen äiti kertoo.

Leikkihuone puolestaan on ollut iloinen yllätys Minean pikkusiskolle.

LIV-kaapissa valmistuvat lääkeaineet Lasten ja nuorten teho-osaston vieressä on Hemulihuone sekä farmaseuttien toimipiste Farmaseutit Sanna Ylikylä ja Harri Aarnio valmistavat LIV-kaapissa lääkeaineita.

– Ideana on, että laitteen ilma kiertää niin, että sisäpuolella oleva ilma on steriiliä. Mikrobit eivät pääse sisään ja ulos tulee puhdas tuote, Harri Aarnio sanoo.

Heljä poikkeaa päivystyspoliklinikalla. Siellä on toistaiseksi hiljaista, mutta tilanne saattaa muuttua hetkenä minä hyvänsä.

Keväällä on ollut jonkin verran vatsatauteja, mutta muuten on ollut oudon hiljaista edellisiin keväisiin verrattuna.

Vilskettä alkaa kuulemma olla, kun päivystyspolilla ylittyy 21:n potilaan raja.

Matka jatkuu Kiinamyllyn sairaalakouluun.

Erityisopettaja Heli Liski valmistelee tulevia oppitunteja. Viereisessä huoneessa koulunkäyntiavustaja Tuija Katajisto valvoo matematiikan koetta.

32

www.kummit.fi • TYKS-tutustumiskäynti

á Farmaseutti Harri Aarnio valmistaa lääkeainetta.

Liski avaa oven.

Eihän täällä mitään koetta tehdä!

– Ei, koska se tuli jo valmiiksi. Nyt maalaamme lopputunnin öljyväreillä, Katajisto kommentoi.

Hoitajat tsemppaavat Keskolassa Vielä ennen omia potilaskäyntejään epilepsiahoitaja Heljä Salminen haluaa näyttää yhden osaston.

Sillä osastolla ovat kaikista pienimmät – joskus vain satojen grammojen painoiset – potilaat.

Astumme vastasyntyneiden teho-osastolle, Keskolaan.

Osasto on täynnä: kaikissa 11:ssä perhehuoneessa yövytään.

Kaikkiaan osastolle mahtuu 18 potilasta.

– Kiirettä pitää, sanoo Keskolan apulaisosastonhoitaja Maria Korin.

Korin kertoo, että Keskolan vauvojen ikä vaihtelee muutamasta tunnista kuukausiin.

– Täällä on vauvoja raskausviikolta 24 alkaen.

Kaikki ovat yksilöitä ja tarvitsevat omanlaistaan hoitoa. Osa tarvitsee hengitystukea ja siksi heitä pitää pitää täällä pitkään.

Yhdessä perhehuoneessa on salolaispariskunta Jenna Lehtinen ja Joni Hakola.

Heidän kolmihenkiseen perheeseensä syntyi kaksi uutta perheenjäsentä viisi viikkoa sitten.

Kaksoset Meea ja Milo nukkuvat perhehuoneen sairaalasängyssä. Toisella lapsista on ollut hengityskatkoksia, ja siksi molemmat vauvat ovat viettäneet ensimmäiset elinviikkonsa TYKS:issä.

– Viisi viikkoa täällä on vierähtänyt. Onhan se pitkä aika odottaa, vaikka hoitajat tsemppaavatkin, Joni-isä sanoo.

Kaksoset pääsevät kotiin heti, kun hengityskatkoksista on ollut viikon tauko.

– Viimeksi uusi katkos tuli juuri kuudentena päivänä, manailee Jenna.

Jenna on viettänyt osastolla joka toisen yön. Erityisen raskaaksi tilanteen tekee se, että kotona odottaa pariskunnan vähän yli vuoden ikäinen esikoislapsi.

Hänelle eroaika on ollut pitkä.

– Hän ei ole nähnyt sisaruksiaan, koska on ollut kipeä. Onneksi älypuhelimesta voi katsoa kuvia ja videoita, Joni sanoo. ●

á Jennan ja Jonin kaksosten ensimmäiset viikot ovat vierähtäneet Keskolassa.

Lahjoitukset eivät kompensoi budjettia

T

YKS:IN Lasten ja nuorten klinikan toimialuejohtaja Heikki Lukkarinen kertoo, että sairaala saa vuosittain erilaisia lahjoituksia 100 000–300 000 euron edestä. Merkittävin yksittäinen taho, jonka kautta sairaalalle lahjoituksia ohjataan, on Kummit. Viime vuonna sairaala sai Kummien kautta erilaisina lahjoituksina reilut 200 000 euroa.

– Lahjoitusvarat eivät kompensoi budjetointia. Suomalaiset haluavat, että laitteet hankitaan verovaroin. Olen samaa mieltä. Jos sairaala ei varaudu laitehankintoihin, se on huonoa suunnittelua, Heikki Lukkarinen sanoo.

Lukkarisen mukaan lahjoitusvaroja voi kuitenkin kohdentaa sairaalassa käytössä olevien laitteiden ”mersuversioihin”.

– Sellainen on esimerkiksi uusi kävelyanalysaattori, jota käytetään muun muassa liikuntavammojen seurantaan. Toki hoito onnistuu ilman sitäkin, mutta laite mahdollistaa tarkemman seurannan ja tehokkaamman hoidon.

Viime vuosina TYKS:iin on Kummien varoilla hankittu kaikkea lepotuoleista lasten teho-osaston viilennyslaitteisiin ja leluista hengityskoneisiin.

Sairaalaviihtyvyys vaikuttaa toipumisaikaan Lahjoitusvaroja ohjataan usein potilaiden ja heidän perheidensä viihtyvyyden parantamiseen.

Viihtyvyyttä lisäävät monet sellaiset asiat, joita ei tule ajatelleeksi, ellei ole viettänyt aikaa sairaalassa. Viihtyvyyttä lisää esimerkiksi mikroaaltouuni, jossa potilaan

vanhemmat voivat lämmittää ruokaa osaston keittiössä.

Samoin viihtyvyyttä lisäävät erilaiset pelit, dvd:t ja kaiuttimet leikkihuoneissa. Viihtyvyyttä lisäävät myös yksilölliset tyynyliinat ja kivannäköiset sairaalavaatteet.

– Tutkimusten mukaan viihtyvyydellä on merkittävä hoidollinen vaikutus. Kipupotilaat tarvitsevat vähemmän kipulääkettä ja vanhemmat jaksavat arjessa paremmin, mikä vaikuttaa suoraan myös lapseen. Lapsen trauma sairaalahoidosta ei välttämättä synny hoitotoimenpiteistä vaan sairaalassa koetusta turvattomuudesta. Sitä taas voidaan ehkäistä viihtyvyydellä, Lukkarinen sanoo.

Hän huomauttaa, että sairaalassa olo on vain yksi osa sairautta.

– Erityisen traumatisoivaa lapselle on, jos hän joutuu olemaan sairaalassa erillään vanhemmistaan.

Siksi vanhemmille on oltava paikkoja, joissa he voivat yöpyä ja ihan vain huilata lapsen ollessa hoidossa.

Turkuun on rakenteilla uusi lastensairaala.

Muutto toteutuu näillä näkymin vuonna 2021.

– Kauniisti sanottuna tämä rakennus on tullut teknisen käyttöikänsä päähän 20 vuotta sitten. Lukkarinen näyttää muutaman havainnekuvan uudesta sairaalasta.

Paljon avaraa, valoisaa tilaa.

– Myös uuteen sairaalaan hankitaan lahjoituksilla erilaisia kalusteita. ●

”Toivoisin, että lahjoitusvaroja ohjattaisiin myös tutkimustyöhön ja koulutukseen, sillä siltä osa-alueelta on viety vuosien mittaan paljon varoja”, sanoo TYKS:in toimialuejohtaja Heikki Lukkarinen.

TYKS-tutustumiskäynti • www.kummit.fi

33

Myynti alkaa asenteesta ja päättyy palautteeseen.

Tutustu meihin huom.fi Huom! Kiinteistönvälitys Oy

Helsinki Espoo Vantaa Hämeenlinna Turku

Huopalahdentie 24, 00350 Helsinki, 041 185 3736 Keilaranta 19 D, 02150 Espoo, 020 780 2270 Äyritie 12 B, 01510 Vantaa, 0400 672 542 Hallituskatu 17 A, 13100 Hämeenlinna, 040 585 6818 Linnankatu 29, 20100 Turku, 040 154 5222

SAMASTA PADASTA Sarjassa kokataan herkullista ruokaa vauvoille, taaperoille ja vanhemmille.

Elämäsi helpoin puuro Outi Väisänen on ruokatoimittaja ja 4- ja 1-vuotiaiden lasten äiti. Hänen keittokirjansa Samasta padasta 1 ja 2 tekevät perheiden elämästä herkullisempaa ja rennompaa.

vie kolme minuuttia. Ja toisin kuin tavallinen kaurapuuro, uunipuuro ei koskaan kiehu yli. Parhaan suutuntuman saat, kun valitset pikahiutaleiden sijaan hitaammin kypsyviä.

Leppoisia ja herkullisia aamuja koko perheellesi! ●

N

3 min + 20 minys kypsenn 5 kk ta 2–3 ananlolse + vauv

Koristele kuuma puuro mustikoilla tai muilla pakastemarjoilla.

· ·

”

Uunikaurapuuro 6 dl kauramaitoa 3 dl kaurahiutaleita 1/2 tl kardemummaa Lisäksi marjoja pähkinöitä u. Laita uuni kuumenemaan 250 asteeseen. Kaada kauramaito uunivuokaan. Ripottele hiutaleet ja kardemumma päälle. Sekoita tasaiseksi.

KUVAT: RIIKKA KANTINKOSKI

”

AUTIN AAMUISTA, joina on aikaa vetelehtiä aamupalapöydässä.

Työ- ja päiväkotirumban vuoksi se ei arkena onnistu, joten viikonloppuisin vetelehdimme koko viikon edestä. Tällöin suosikkiaamupalani on uunikaurapuuro. Se on saanut lempinimen ”pullapuuro”, sillä vuokaan ripautettu kardemumma saa puuron maistumaan pullapitkolta.

Voisin tosin tehdä tätä puuroa hyvin myös arkena, sillä valmistus

v. Laita puuro lämpenevän uunin ylätasoon ja hauduta noin 20 minuuttia, kunnes puuro on kypsää. w. Ripottele marjoja ja pähkinöitä puuron pinnalle. Tarjoa kauramaidon kanssa.

Samasta padasta • www.kummit.fi

35

TESTAMENTTIOPAS

Testamentti Kummeille –

lahja elämälle

Lastenklinikoiden Kummit tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksen avulla voi parantaa monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

ESTAMENTTILAHJOITUKSET Kummeille ovat verovapaita ja ne muodostavat erittäin tärkeän osan välittämästämme avusta. Testamenttilahjoituksen voi tehdä niin Lastenklinikoiden Kummit ry:n yleiskeräykseen kuin tarkemmin rajattuun kohteeseen, kuten laitehankinnat, lastentautien tutkimustyö, lasten ja nuorten psykiatrinen hoito tai potilaiden viihtyvyys. Halutessaan lahjoituksen voi suunnata myös valitun lastenklinikan tietylle osastolle. ●

T

Lisätietoa kaikista lahjoitusmuodoista ja Kummien toiminnasta saat Kummien verkkosivuilta www.kummit.fi tai soittamalla numeroon (09) 6824 520. Kummit antaa testamenttilahjoittajille lakiapua testamentin laadinnassa.

36

www.kummit.fi • Testamenttiopas

Testamentin muoto Pätevän testamentin tekemiseksi tiettyjä muotomääräyksiä on noudatettava tarkoin. Kun oikeaa muotoa noudatetaan, voi testamentin tekijä lähes vapaasti päättää testamenttinsa sisällöstä.

❞

Vanhanakin pitää muistaa elää omaa elämäänsä. Kaikkea ei tarvitse jättää perinnöksi sukulaisille, osan voi lahjoittaa testamentissaan tärkeänä pitämäänsä kohteeseen.

Aira

Mitä tulee ottaa huomioon? kirjallinen testamentin tekijän tunnistetiedot testamentin teon päiväys tekijän oma allekirjoitus todistajat yhtä aikaa paikalla todistajien tieto, että kyseessä on testamentti todistajien todistuslausuma todistuksen aika ja paikka todistajien allekirjoitus, asuinpaikka, ammatti

•• •• •• •• •

Todistajat: Todistajien tulee olla vähintään 15-vuotiaita ja todistajiksi kykeneviä. Puolisoa, lähiomaista tai muuta henkilöä, jolle saattaa olla testamentista hyötyä, ei saa käyttää todistajina.

Jos esteellistä henkilöä käytetään todistajana, voidaan testamentti julistaa pätemättömäksi.

❞

Testamentin voi laatia hyvin itsekin.

Toki, jos kokee itsensä epävarmaksi, kannattaa kääntyä lakimiehen puoleen.

Tarvittaessa lakiapua testamentin laatimiseen saa veloituksetta kohteeksi valitun hyväntekeväisyysjärjestön kautta.

Testamenttilahjoitus Lastenklinikoiden Kummeille tukee lapsipotilaita eri puolilla Suomea. Kummit auttaa viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja tukee uusia mullistuksia mahdollistavaa lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksella on näin mahdollista jättää perinnöksi parempi huominen.

Olli

MALLI TESTAMENTISTA

TESTAMENTTI Minä allekirjoittanut Liisa Orvokki Liinanen (000000-00A) ilmoitan viimeisenä tahtonani, että kuolemani jälkeen kaikki omaisuuteni on menevä yleishyödylliselle Lastenklinikoiden Kummit ry. -järjestölle, joka saa omaisuuteni täyden omistusoikeuden.

Mahdolliset lakiosavaateet Lastenklinikoiden Kummit ry. voi maksaa rahassa.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Liisa Liinanen Osoite: Varta vasten kutsuttuina, yhtä aikaa läsnäolevina ja esteettöminä todistamme, että sairaanhoitaja Liisa Liinanen on terveellä ja täydellä ymmärryksellä, vapaasta tahdostaan selittänyt yllä olevan sisältävän hänen viimeisen tahtonsa ja testamenttinsa.

❞

Kannustaisin ihmisiä suhtautumaan testamentin sisältöön avarakatseisemmin eli voisiko vaikkapa osan perinnöstä ohjata oman perheen lisäksi hyväntekeväisyyskohteeseen. Useille hyväntekeväisyysjärjestöille, kuten Kummeille, testamenttilahjoitus on myös perintöverosta vapaa. Näin avautuu mahdollisuus tukea kolmannen sektorin kautta ympäröivää yhteiskuntaa ja tulevia sukupolvia.

Kaarina

Todistamme myös, että Liisa Liinanen, jonka henkilöllisyyden olemme todenneet (tai henkilökohtaisesti tunnemme), on omakätisesti allekirjoittanut yllä olevan testamentin.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Kalle Kallela, syntymäaika, ammatti Osoite:

Maija Maijanen, syntymäaika, ammatti Osoite:

Testamenttiopas • www.kummit.fi

37

VUOSIKERTOMUS

Lastenklinikoiden Kummit vuonna 2018 YKSYLLÄ 25-VUOTISPÄIVÄÄNSÄ viettänyt Lastenklinikoiden Kummit ry on pyrkinyt toimintansa alusta lähtien tukemaan sairaiden lasten hoitoa ympäri maan, jotta paras hoito olisi mahdollista jokaiselle lapselle Suomessa. ’Hyvästä parasta’ on toiminut keskeisenä tausta-ajatuksena tälle työlle. Huolimatta siitä, että yksittäiset potilasperheet hyötyvät eri tavoin Kummien kautta mahdollistetusta avusta, niin esimerkiksi merkittävät laitehankinnat tai tutkimuksen tukeminen eivät koskaan kosketa vain yhtä potilasta tai yhtä perhettä, vaan lukuisia perheitä. Ja juuri sen takia Kummien työ ja sen tukeminen on tärkeää.

S

Oulun Puskaradio (Facebook-ryhmä) toteuttivat menestyksekkäät keräykset lasten ja nuorten mielenterveystyön sekä Oulun lastenklinikan hyväksi.

VUOSI 2018 koostui Kummeilla yhdistyksen tarkoituksen mukaisesti varainkeruusta ja vaikuttamisesta lapsipotilaiden hyvinvoinnin sekä hoito-olosuhteiden kehittämiseksi Suomessa. Kummit pyrki edistämään alueellista yhteistyötään eri lastenklinikkapaikkakunnilla ja motivoimaan uusia potentiaalisia tukijoita niin yksityishenkilö- kuin yrityssektoreilta mukaan toimintaan. Ensimmäiset varta vasten yritystukijoille suunnatut ohjelmalliset tilaisuudet järjestettiin Oulun ja Kuopion lastenklinikoilla. Osallistava varainhankinta ja yhteisöjen omat varainkeruutempaukset olivat niin ikään tukemassa alueellista tukityötä.

LASTEN TERVEYDENHUOLLON saralla mennyt vuosi oli kokonaisuudessaan merkittävä. Yhtenä merkkipaaluna Suomessa oli Uuden lastensairaalan avautuminen Helsingin Meilahdessa. Tässä syksyllä toimintansa käynnistäneessä lastensairaalassa esimerkiksi potilaiden ja potilasperheiden hyvinvointi on huomioitu monipuolisesti. Tärkeitä sairaalahankkeita on meneillään ja osittain tehtynä myös muilla lastenklinikkapaikkakunnilla: Oulussa, Turussa, Kuopiossa ja Tampereella. Kokonaisresurssit ovat kuitenkin rajalliset, joten Kummit on myös jatkossa tärkeä osa pienten potilaiden hoidon ja hyvinvoinnin tukea valtakunnallisesti. Mielenterveys on niin ikään aiheena yhä hyvin ajankohtainen ja Kummit kohdensi akuuttiin lastenpsykiatriaan viidessä lastenklinikkakaupungissa erityislahjoituksen, jolla tuettiin mm. psykiatrista osaamista päivystystyössä sekä syömishäiriöiden hoitoa. Tulevaisuudessa Kummien mahdollistama apu voikin tarkoittaa esimerkiksi entistä enemmän yhteistyöprojekteja akuuttien ongelmakohtien ratkaisemiseksi ja ennaltaehkäisemiseksi sekä uusien hoitomenetelmien ja -laitteiden käyttöönottamiseksi.

KUMMIEN KESKEISIMMÄT kampanjat ovat Elämä Lapselle ja JouluMielelle, jotka molemmat huipentuivat MTV3:lla esitettyihin kaksituntisiin hyväntekeväisyyskonsertteihin. Näiden tapahtumien ympärillä tehdään myös Kummit-vuoden merkittävimmät varainhankintakampanjat. Vuonna 2018 toimintakalenteri sisälsi niin ikään useita eri kohderyhmille suunnattuja pienempiä tapahtumia sekä monipuolista varainkeruu- ja vaikutustyötä pienten potilaiden hyväksi.

YHTEISÖJEN OMAT varainkeruutempaukset jatkoivat kasvuaan yhtenä merkittävänä osallistumis- ja varainhankintamuotona. Jo muutamina aiempina vuosina runsaasti mediahuomiotakin saavuttanut Kelloharrastajien joulukeräys järjestettiin nyt kolmatta kertaa ja tulokset olivat jälleen huimat – keräyspotin ollessa hieman yli 135 000 €. Kelloharrastajien ohessa Maarakennus- ja kuljetusalan naisten toteuttama hyväntekeväisyyskalenterikampanja sekä Pohjois-Pohjanmaalla vaikuttava

ELÄMÄ LAPSELLE -konsertin yhteydessä syyskuussa julkaistiin Sairaalakamut-digipalvelu, joka antaa pienille lapsille uudenlaisen mahdollisuuden ottaa selvää sairaalamaailmasta ja siellä tehtävistä toimenpiteistä. Lapset pääsevät pelaamalla tutustumaan mm. haavan ompeluun, lääkärin vastaanottoon, röntgeniin, verikokeeseen ja yöhön sairaalassa. Pelien avulla voi oppia uutta ja samalla hälventää pelkoja sairaalaan liittyen. Sairaalakamut-palvelu toimii niin verkkosivustolla sairaalakamut.fi kuin myös erikseen ladattavana sovelluksena.

KUMMIEN TEHTÄVÄNÄ on lapsipotilaiden auttaminen ja tukeminen Suomessa parhaiden mahdollisten hoitoedellytysten ja -tulosten tuottamiseksi. Lastenklinikoiden Kummit ry kerää sääntöjensä mukaisesti varoja viidelle yliopistolliselle lastenklinikalle sekä Lastentautien tutkimussäätiölle. Lahjoitusten ja Kummi-toiminnan avulla autetaan lukuisia lapsipotilasperheitä ympäri Suomen.

VUODEN 2018 lahjoitussummaksi tuli 1 452 248,47 euroa. Lahjoitukset jaetaan valtakunnallisesti Helsingin, Tampereen, Turun, Oulun ja Kuopion lastenklinikoiden sekä Lastentautien tutkimussäätiön kesken. ●

Vuosikertomus kokonaisuudessaan osoitteessa kummit.fi 38

www.kummit.fi • Vuosikertomus

Vuosikertomus • www.kummit.fi

39

TUTKIMUSTYÖ

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Yksityinen rahoitus pelastaa tutkimuspuolen Yksi Kummien keskeisistä tukikohteista on Lastentautien tutkimussäätiö.

Kummien avulla mahdollistetaan lääkärien tekemää tutkimustyötä maamme yliopistollisilla lastenklinikoilla. Lastentautien tutkimussäätiön hallituksen jäsen, lastenlääkäri Mikko Hallman kertoo, miksi yksityiset lahjoitukset ovat tutkimustyölle elintärkeitä.

L 40

ASTENTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖN ja Kummien yhteistyö on jatkunut vuosikymmeniä. Sinä aikana on tuettu lastentautien tutkimusta laidasta laitaan: alkaen kasvusta, kehityksestä ja jatkuen koko lasten ja nuorten tautikenttään. Tutkimustyön tuloksilla on helpotettu monen lapsipotilaan elämää ja saatu hoidosta tehokkaampaa.

Lastentautien tutkimussäätiön hallituksen jäsen, senioriprofessori Mikko Hallman kertoo, millaista tutkimusta Kummien varoilla viime vuonna rahoitettiin.

tutkimustyöhön. Apurahojen jako perustuu säätiön asiantuntijoiden tekemään puolueettomaan vertaisarvioon. Kummien lahjoitusvarat kohdistetaan tutkimustyöhön vuoden sisällä siitä, kun lahjoitusvarat on saatu

Miten Kummien ja Lastentautien tutkimussäätiön yhteistyö toimii? ”Kummit kerää rahoitusta lasten sairauksiin liittyviin asioihin, ja järjestön kohdistamattomista tuotoista 30 prosenttia ohjataan vuosittain Lastentautien tutkimussäätiölle. Se puolestaan myöntää rahat

Minkä tyyppistä tutkimustyötä tutkimussäätiö viime vuonna Kummien varoilla tuki? ”Viime vuonna saimme Kummeilta toiveen, että varoilla tuettaisiin erityisesti lasten hyvinvointia tukevaa tutkimusta. Aina emme pysty täysmääräisesti vastaamaan toiveeseen. Uskon, että tänä vuonna

www.kummit.fi • Tutkimustyö

Mikä merkitys Kummien tutkimussäätiölle ohjaamilla varoilla on? ”Kummien ohjaama summa on hyvin tärkeä Lastentautien tutkimussäätiölle. Lähes puolet Lastentautien tutkimussäätiön vuosittain jakamista valtakunnallisista apurahoista tulee Kummeilta.”

Tutkimustyö on entistä enemmän projektiluonteista ryhmätyötä.

Tutkimusryhmässä täytyy olla moniammatillista osaamista. Ryhmässä voi olla lääkäreiden lisäksi esimerkiksi biokemistejä, geneetikkoja ja psykologeja, ja raha tulee monesta eri lähteestä, Suomesta ja ulkomailta.

”

”

tulee enemmän lasten ja perheiden hyvinvointiin liittyviä tutkimushakemuksia. Viime vuonna Kummit tuki myös vastasyntyneiden sairauksiin ja endokrinologiaan keskittyvää tutkimusta sekä sydäntautitutkimusta.”

Miksi on tärkeää, että Kummien varoilla tuetaan tutkimustyötä? ”Meidän on tärkeintä tietää, mistä taudit johtuvat ja miten niitä voitaisiin diagnosoida mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta lopulta keksitään, miten tauteja ehkäistään ja hoidetaan tehokkaasti. On myös tärkeää selvittää, millaisia pitkäaikaisvaikutuksia eri sairauksilla on ja niin edelleen. Näitä ei voi selvittää ilman tutkimustyötä.”

Millainen on tutkimustyön asema tämän päivän Suomessa? ”Lääketieteellisen tutkimuksen kohdalla valtion tukia on leikattu rajusti viimeisen 15 vuoden aikana.

Esimerkiksi yliopistosairaaloiden tukirahoitusta on vähennetty yli 50 prosenttia. Samaan aikaan Suomen Akatemian tutkimusrahoitusta on pienennetty, ja ymmärrettävästi fokusoitu enemmän perustutkimukseen. Lääketieteen tutkimus on jäänyt aika hankalaan tilanteeseen. Tästä syystä yksittäisten säätiöiden ja tukijoiden merkitys lääketieteen tutkimuksen tukemisessa on kasvanut oleellisesti.”

Onko tällaisessa kehityssuunnassa mielestäsi ongelmia? ”Tutkimustyö on entistä enemmän projektiluonteista ryhmätyötä. Tutkimusryhmässä täytyy olla moniammatillista osaamista. Ryhmässä voi olla lääkäreiden lisäksi esimerkiksi biokemistejä, geneetikkoja ja psykologeja, ja raha tulee monesta eri lähteestä, Suomesta ja ulkomailta. Monta eri rahahanaa on turvallisempi vaihtoehto kuin yhdestä lähteestä tuleva rahoitus, josta kuitenkin useimmat nuoret tutkijat ovat riippuvaisia. Tutkimustyön käynnistäminen vie usein 10–15 vuotta, ja jos rahoitus loppuu kesken, se on todella tuskallista.”

Onko tämä se suunta, mihin ollaan menossa? ”Toivon, että yhteiskunnan ja yksityisen rahan välillä löytyy tasapaino. Luulen, että yksityinen rahoitus tulee lisääntymään. Julkinen rahoitus on riippuvaisempi taloudellisista suhdanteista, eivätkä suhdanteet huomioi esimerkiksi lasten sairauksien pitkäaikaisvaikutuksia. Lastentautien tutkimussäätiö ja Kummit ovat kuitenkin äärimmäisen kustannustehokkaita, ketteriä ja nopeasti reagoivia, ja ne saattavat generoida suuriakin summia. Vapaaehtoista lahjoitustoimintaa tulisi kehittää samaan suuntaan

Tutkimustukea jo 1940-luvulta

•

Lastentautien tutkimussäätiön kautta tehdään tutkimustyötä sekä koulutus- ja tiedotustoimintaa.

•

Säätiö jakaa vuosittain tutkimusrahaa noin 1,5–2 miljoonaa euroa.

•

Lastentautien tutkimussäätiön edeltäjä, Lastentautien tutkimusrahaston kannatusyhdistys, perustettiin jo vuonna 1947.

Nimi virallistettiin Lastentautien tutkimussäätiöksi 1960-luvulla.

•

Noin puolet tutkimussäätiön jakamista tutkimusapurahoista tulee Lastenklinikoiden Kummeilta.

Lähde: Lastentautien tutkimussäätiö, Kummit ry

kuin tieteen suurmaissa, jolloin tutkimuksen rahoitus vankentuu ja suhdannevaikutukset vähenevät.

Kummien toiminta on sen tyyppistä, mitä pitäisi olla enemmän ja sen tulisi kattaa koko maa.” ● Lastentautien tutkimustyötä voi tukea Kummien kautta esimerkiksi rahalahjoituksin ja testamentein. Lisätietoa Lastentautien tutkimussäätiön tukemisesta www.kummit.fi

Tutkimustyö • www.kummit.fi

41

KUMMIT SÄHLY

å Ottelun lopuksi kolminkertainen maailmanmestari Tero Tiitu veti muutaman kunnon lämärin. Kummien peleihin hän on osallistunut aina, kun aikataulut ovat antaneet myöten. ”Oli kiva huomata, että pelaamassa oli monta aiemmista peleistä tuttua tyyppiä”, Tero kommentoi.

Tässä pelissä ei löntystelty!

Kentällä juostiin pallon perässä, vaihtopenkillä kannustettiin kavereita.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

!

N A A T N I P I K I H Suomen harrastetuin laji, salibandy eli sähly, keräsi Ruskeasuon Arena Centeriin innokkaan pelaajajoukon.

Helsingin Lasten ja nuorten psykiatrisen osaston ja sairaalakoulun potilaat pelasivat sekajoukkueissa. Kentällä nähtiin myös Salkkareiden näyttelijöitä ja moninkertainen salibandyn maailmanmestari.

UMMIEN sekä Helsingin Lasten ja nuorten psykiatrisen osaston potilaiden sählyottelu sai hien virtaamaan ja hymyn huulille.

Paikalla oli noin 80 iältään 9–16-vuotiasta lasta. Kummeista kentällä nähtiin Salkkareiden Miikka Wallin, Maarit Poussa, Jarkko Miettinen sekä Pete Lattu. Pelaamassa oli myös kolminkertainen salibandyn maailmanmestari Tero Tiitu.

K 42

www.kummit.fi • Kummit sähly

ß Nuoriso-ohjaaja Joni Haavisto HUS:in nuorisopsykiatrian osastolta on ollut järjestämässä sählyä ainakin viitenä vuotena.

Matalan kynnyksen laji kerää aina ison osallistujajoukon.

á Salattujen elämien näyttelijät Pete Lattu (vas.), Maarit Poussa, Miikka Wallin, Jarkko Miettinen sekä ammattilaisuran salibandykentillä tehnyt Tero Tiitu asettuivat kuvaan Vincentin ja Joakimin kanssa (etualalla).

Nuoriso-ohjaaja Joni Haavisto HUS:in nuorisopsykiatrian osastolta kertoo, että vastaavanlainen sählytapahtuma alkaa olla jo perinne.

– Tapahtuma on järjestetty jo ainakin viisi kertaa. Sähly on siitä hyvä peli, että suurin osa meistä on pitänyt sählymailaa kädessään, mutta pelaaminen onnistuu myös niiltä, joille peli ei ole tuttu. Ja tässä ilmapiirissä pelaaminen on todella palkitsevaa, Haavisto sanoo.

Joukkueet jaettiin liivillisiin ja liivittömiin. 40 minuutin peliaika ei taukoja sisältänyt, eikä niitä kovin moni olisi malttanut edes pitää.

Yleisö kannusti pelaajia koko ottelun ajan, ja kaikkia kolmea maalia tuuletettiin villisti. Lopuksi joukkueet huusivat toisilleen heiheihei ja kättelivät, kuten reilun pelin henkeen kuuluu. ●

Näyttelijä Maarit Poussa pelasi sählyä ensimmäistä kertaa. ”Mutta en toivottavasti viimeistä. Sain pari aika hyvää pallonriistoa. Pelikavereilta sain paljon kannustusta”, Maarit myhäili. Myös Tero Tiitu jakoi Maaritille hyviä pelivinkkejä.

Mielenterveyden osa-alueella Kummit kohdensi viimevuoden aikana 150 000 €:n erillislahjoituksen lastenpsykiatrian akuuttitarpeisiin eri puolilla Suomea. Hankekohteiksi valikoitui mm. syömishäiriöiden hoitopolun kehittäminen sekä lastenja nuorisopsykiatrisen hoitajapäivystyksen kehittäminen. Tämän lisäksi Kummien tukea ohjattiin lasten- ja nuorisopsykiatrisille osastoille.

Kummit sähly • www.kummit.fi

43

RISTEILY

44

www.kummit.fi • Risteily

Satujuna, silitettävä käärme ja tosi monta jäätelöannosta

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Tallink Siljan ja Kummien yhteistyönä toteuttama potilasperheristeily oli jälleen kerran miniloma arjesta.

Kuusi perhettä vietti ikimuistoisen viikonlopun Kummit-risteilyllä.

L

AIVALLA ON AINA ihan oma tunnelmansa, eivätkä siellä tunnu pätevän samat säännöt kuin maissa. Risteilyllä pärjää loistavasti, kun keksii vastaukset seuraaviin kysymyksiin: missä kerroksessa ja millaisen käytävän päässä on oma hytti, millä hissillä pääsikään taxfreehen, mihin taskuun laitoinkaan hytin avaimen ja voinko syödä buffetissa pelkkää jäätelöä?

Näihin kysymyksiin etsittiin vastausta Tallink Siljan potilasperheille tarjoamalla Kummit-risteilyllä.

Sairaaloiden henkilökunta oli valinnut potilasperheiden joukosta ne kuusi perhettä, joille pieni tauko sairasarjesta tulisi tarpeeseen.

Teemu-nalle discon lattialla Suurin osa risteilylle osallistuneista perheistä oli muualta kuin pääkaupunkiseudulta. Matkaan oli läh-

æ Junibackenin satumaailman hahmot hurmasivat lapset ja aikuiset.

detty aikaisin aamulla, ja tuleva risteily oli jännittänyt lapsia niin, etteivät päiväunet olleet maistuneet.

Laivan lähdettyä liikkeelle koko konkkaronkka suuntasi ruokailemaan. Buffetin nakit ja ranskalaiset maistuivat niin kauan, kunnes joku äkkäsi, että myös jäätelöä saa syödä niin paljon kuin jaksaa.

Ruokailun jälkeen monelle päiväunensa ohittaneelle tuli nukkumatti.

Mutta ne, jotka jaksoivat valvoa vielä hetken, saattoivat nähdä kaksi tuttua hahmoa discon lattialla. Kyllä! Lapsijoukon seasta pystyi selvästi erottamaan Harri-hylkeen ja Teemu-nallen.

â Teemu-nallen ilmaantuminen laivan discoon oli iloinen yllätys.

Ällöttäviä hämähäkkejä ja Eemeli Lauantaiaamuna ikkunasta tervehti aurinkoinen Tukholman saaristo.

Tukholmassa kevät oli monin paikoin pidemmällä kuin Helsingissä. Puissa näkyi jo silmuja ja siellä täällä oli kukkia.

Satamassa Kummi-risteilijät hyppäsivät bussiin, joka suuntasi kohti Skansenia ja Junibackenia. Perheet saivat päättää, kummassa halusivat vierailla.

Risteily • www.kummit.fi

45

Satujuna oli erityisesti aikuisten mieleen, mutta lapset tuntuivat tykkäävän kaikista eniten leikkihuoneesta, jossa sai rakentaa omia mielikuvitusmaailmoja.

á Liskot, hämähäkit ja käärmeet ällöttivät ja kiinnostivat.

á Junibackenin satujuna vei muun muassa Marikin maailmaan.

Skansenin akvaariotalo vaikutti enemmän Indiana Jones -elokuvan kuvauskohteelta kuin ruotsalaiselta koko perheen museolta. Akvaarion asukkaat – kalkkarokäärmeet, krokotiilit, erilaiset liskot ja hämähäkit – herättivät risteilijöissä inhoa ja kunnioitusta.

Rohkeimmat uskaltautuvat jopa silittämään pytonia.

– Maalla loikoillut krokotiili oli paras, kommentoi vierailua porilainen Väinö.

Jos Skansenilla on pelottavaa, Junibackenissa hirvitti lähinnä vauhti. Talo oli täynnä lapsille tuttuja Astrid Lindgrenin satuhahmoja Pepistä Veljeni Leijonamieleen ja Eemelistä Ronja Ryövärintyttäreen.

á Komentosillalle lähti mukaan myös eräs keltainen ja karvainen kaveri. â Aluksen kapteeni Niklas Nordlund (oik. laita) ja kierroksen vetänyt ohjelmaisäntä Tero Koistinen (vas. laita) asettautuivat ryhmäkuvaan lasten kanssa.

Näköala kuin 11-kerroksisen talon katolta Skansenin ja Junibackenin jälkeen nautittiin pikainen välipala, sillä komentosillalla jo odoteltiin risteilijöitä.

Mukaan lähti myös Teemu-nalle.

Matkalla kapteenin pakeille oli aikaa miettiä tiukkoja kysymyksiä. Kuten: Minkä kokoinen ruori kapteenilla on? Tai: Kuinka korkealla komentosilta on?

Komentosillalle kuljettiin henkilökunnan lepotilojen läpi. Ensin siis piti olla hipi hiljaa, etteivät nukkumassa olleet komentosiltatyöntekijät olisi heränneet. He olivat paiskineet hommia koko yön muiden risteilijöiden discoillessa tai nukkuessa.

Komentosillalla oli vastassa ohjelmaisäntä Tero Koistinen.

– Korkeutta 31 metriä ja pituutta 203 metriä.

Jos savupiippu lasketaan mukaan, korkeutta on noin 50 metriä ja seitsemän metrin syvyydessä kuljetaan, Koistinen luetteli.

Koistisen mukaan näköala vastaa sitä, että seisoisi 11-kerroksisen talon katolla.

– Ja sitten saa esittää kysymyksiä, Koistinen sanoi risteilijöille.

Ei tarvinnut toistaa. Nuorten risteilymatkustajien kysymykset alkoivat sinkoilla Koistiselle.

Eniten kiinnostusta herättivät kokoontumisasemat sekä se, miten paljon komentosillalta näkee lintuja.

Entä kuinka paljon pelastusveneisiin mahtuu matkustajia ja mitä jos tulipalo leviää keskikerroksiin ja matkustajat pitäisi koota kinkkisessä paikassa olevalle pelastusasemalle?

Koistinen vastasi kysymyksiin rauhallisesti ja hermostumatta. Hän vakuutti, että matkustajat ovat turvassa.

Koistinen oli kerran ollut ”pikku” puhurissa, jossa tuuli puhalsi 36 metriä sekunnissa ja nostatti 14:n metrin aallot. Siitäkin selvittiin.

– Sen sijaan tämän risteilyn aikana ei ole tuullut juuri ollenkaan, Koistinen sanoi.

Komentosillalla riitti nähtävää.

Kasvomaalaus kotiin viemisiksi Laiva saapui takaisin Helsinkiin sunnuntaiaamuna klo 10.30.

Lentokentälle menevään bussiin nousi moni väsynyt mutta onnellinen risteilijä. Aamupalan ja pakkaamisen välissä oli moni lapsi ehtinyt piipahtaa leikkihuoneessa. Siitä kieli jommassa kummassa poskessa komeillut kasvomaalaus. ● 46

www.kummit.fi • Risteily

”Pyrimme tekemään asioita, joihin koko perhe voi osallistua”

H

EIKKILÄN PERHEEN lapsille, 4-vuotiaalle Livialle ja 2-vuotiaalle Aavalle, Päivä Tukholmassa -risteily oli täynnä uutta ja jännittävää. Perheestä vain äiti Edla oli aiemmin risteillyt.

– Hyvin on sujunut, vaikka lasten päivärutiini on hajonnut, eivätkä he ole malttaneet nukkua kunnon päiväunia, Edla sanoo.

Risteilyn kohokohta on ollut lauantaipäivä Junibackenissa.

Aikuisiin teki vaikutuksen Satujuna. Livia puolestaan rakasti liukumäkeä ja sisarensa Aava leikkipaikan pientä mäkeä, jota pystyi laskemaan pyörätuolilla.

Mmc-vamma paljastui rakenneultrassa Risteilylle Heikkilät päätyivät, kun olivat olleet jälleen kerran Aavan kanssa Oulun yliopistollisessa sairaalassa.

Kolmipäiväisen hoitojakson päätteeksi heille ehdotettiin Kummit-risteilyä.

– Ehkä vaikutimme siltä, että tarvitsemme pienen paussin, perheen isä Antti sanoo ja virnistää.

Aavalla on synnynnäinen Mmc-vamma eli selkäydinkohju. Selkärangan ja selkäytimen epämuodostuma aiheuttaa eräänlaisen pullistuman selässä, ja vammaan liittyy osittainen selkäytimen vaurioituminen.

Yleensä Mmc-vammaa sairastava joutuu selän kohjun tai aukileen leikkaukseen heti syntymänsä jälkeen.

Niin myös Aava, joka leikattiin vuorokauden ikäisenä.

Mmc-vamman syytä ei tiedetä. Aavan sairaus selvisi rakenneultrassa, jossa näkyi normaalia enemmän selkäydinnestettä.

Vanhemmille kerrottiin, että Aavan vamma on syntynyt varhaisilla raskausviikoilla, viikolla 3 tai 4.

– Niihin aikoihin sikiön selkänikamat sulkeutuvat, mutta Aavalla muutama selkänikama ei sulkeutunut normaaliin tapaan.

Mmc-vamman takia Aava ei kävele. Sairaus vaikuttaa myös suolen ja rakon toimintaan. Älylliseen kehitykseen Mmc-vamma ei välttämättä vaikuta.

Heikkilät käyvät OYS:issä puolen vuoden välein seurannassa, jossa tarkastellaan Aavan fysiikkaa ja henkistä kehittymistä.

Isä rakensi pyörätuolin Vaikka Aavan jalat eivät toimi, niin vauhtia tytöstä ei puutu!

– Aava on kyllä sitkeä. Hän ei hermostu, vaikka ei heti pääse johonkin. Hän vain jatkaa yrittämistä, Antti sanoo.

Junibackenin leikkitilassa Aava pyörätuoleineen on karussa alta aikayksikön. Pyörätuolillaan hän puikkelehtii muiden lasten seassa vikkelästi, eikä tarvitse kenenkään apua.

– Yleensä kaksivuotiaat eivät saa pyörätuolia, mutta Aavan kohdalla tehtiin poikkeus, sillä hän liikkui pyörillä jo ennen kuin sai oman tuolin, Antti kertoo.

Miten ja millä hän siis liikkui?

– Youtubesta me se video bongattiin, Edla aloittaa.

á Siskokset Aava (vas.) ja Livia olivat ensimmäistä kertaa risteilyllä.

Videolla joku oli rakentanut liikuntavammaiselle lapselleen omatekoisen pyörätuolin Bumbo-lastenistuimesta, pyöristä ja vanerista.

Insinööritaustaisella Antilla ei kauaa nokka tuhissut, kun tee-se-itse -pyörätuoli oli valmis.

– Vuoden ikäisenä Aava tajusi, miten hän pääsee liikkeelle ja sen jälkeen hän on ollut pitelemätön. Sairaalasta antoivat tuolin, kun näkivät, miten hyvin Aava pääsi sillä liikkumaan, Antti sanoo.

Vanhemmat kertovat, että vaikka Aava oli kova ryömimään, vasta pyörätuoli vapautti hänet. Nyt hän pääsee liikkumaan yhtä nopeasti kuin ikäisensä.

– Sen oikein näkee, miten hän nauttii vauhdista ja siitä, että pääsee karkuun, Edla sanoo.

Sunnuntaisin koko perheen asioita Heikkilät elävät ruuhkavuosia. Vanhempien päivät täyttyvät työstä ja opiskelusta. Livia on kerhossa, ja Aavan kohdalla mietitään parhaillaan, jos hänkin menisi.

Sen lisäksi perhe rakentaa omakotitaloa.

– Hyvässä lykyssä muutto on heinäkuussa, Antti vakuuttaa.

Mutta sunnuntaisin on lepopäivä.

Talvella koko perhe on käynyt esimerkiksi luistelemassa tai pulkkamäessä.

– Pyrimme tekemään sellaisia asioita, joihin koko perhe voi osallistua, Edla sanoo.

– Jos menemme luistelemaan, Aavalla on kypärä päässä ja maila kädessä.

Eikä Aava todellakaan ole paikoillaan. ●

Risteily • www.kummit.fi

47

KUMPPANI

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVAT JANNE MIKKILÄ JA LAURA KOLJONEN

Kummien ja Hirsala Golfin yhteistyö laajenee Yksi kesän kohokohdista on ehdottomasti Kirkkonummen kupeessa, Jorvaksessa sijaitsevan Hirsala Golfin kentällä pelattava Kummit Golf. Elokuussa järjestettävään tapahtumaan on myös suunnitteilla jotakin uutta.

à Tällä hetkellä 18-reikäinen, yli kuuden kilometrin pituinen kenttä odottelee kauden avajaisia.

V

IELÄ MAASTO ON LUMISOHJOSSA ja raaka kevättuuli vihmoo ikävästi. Mutta ei siihen mene kuin kuukausi, ja Hirsala Golfin kentällä voi taas puttailla.

Kevät ja lähestyvä kesä tuo myös työntekijät golfklubille. Silloin paikka herää henkiin.

Nyt Hirsala Golfin tiluksilla häärii vain kourallinen ympärivuotisia työntekijöitä sekä vuoden vaihteessa aloittanut uusi toimitusjohtaja Essi Liljemark.

48

www.kummit.fi • Kumppani

– Toki meillä on tilaisuuksia myös kauden ulkopuolella ja talvella alueelle on vedetty hiihtoladut, Essi kertoo.

Kesäkausi tuo kuitenkin vilinän, kun golfaajien lisäksi paikan löytävät yritystapahtumien järjestäjät, päivällisvieraat ja juhlaseurueet.

Kauden avauspäivää ei ole lyöty lukkoon.

– Golf-kausi käynnistyy, kun kenttä on priimakunnossa. Se on meille tärkeää. Yleensä kausi on

kestänyt huhtikuusta marraskuuhun, tai niin kauan kuin sää on suosinut. Viime vuonna avasimme 27.4.

Ympäristöpalkittu kenttä • •

Jorvaksessa sijaitseva Hirsala Golf avattiin vuonna 2007.

•

Ensimmäinen Kummit Golf järjestettiin Hirsala Golfin kentällä vuonna 2008.

•

Tänä vuonna Kummit Golf järjestetään 15. elokuuta.

Viime maaliskuussa Hirsala Golfille myönnettiin Suomen Golfliiton ympäristöpalkinto vuoden 2018 toiminnasta. Vuonna 2010 kentälle myönnettiin GEO-sertifikaatti (Golf Environment Organization) ensimmäisenä Suomessa.

Lähde: https://hirsalagolf.fi

Kummien ja Hirsala Golfin pitkä taival Vuodesta 2008 asti järjestetty Kummit Golf on yhdistyksen pitkäaikaisin yrityskisa.

Hirsala Golf on tehnyt yhteistyötä Kummien kanssa siitä asti, kun kentällä on voinut pelata.

Käytännössä yhteistyö on tarkoittanut sitä, että Hirsala Golf on tarjonnut kerran kesässä järjestettävään tapahtumapäivään ilmaisen kentän.

Nyt yhteistyötä on tarkoitus laajentaa.

– Kummien golf-tapahtuma on meille yksi kesän kohokohdista, ja odotamme sitä hyvillä fiiliksillä. Siitä syntyi ajatus yhteistyön ulottamisesta myös tapahtuman ulkopuolelle.

Essi Liljemark kertoo, että Hirsalaan on näillä näkymin tulossa esimerkiksi Kummit-myyntipiste, josta asiakkaiden on mahdollista ostaa Kummien toimintaa tukevia tuotteita. Lisäksi tarkoituksena on lanseerata oma pelituote.

– Se voi olla esimerkiksi hyväntekeväisyyskierros, jonka hinnasta ohjataan osa Kummien toiminnan tukemiseen.

Kisaankin tulossa uutta Essi kertoo, että myös itse tapahtumaan on suunnitteilla uutta.

Kummit Golfin kaava on suurin piirtein seuraavanlainen: lounas, kilpailun ohjeistus, potilasperheiden esittely. Sen jälkeen palataan joukkueittain, ja jokaisessa joukkueessa on yksi Kummi-pelaaja. Kilpailun jälkeen on kokoontuminen klubitalolla, saunomista, päivällinen ja palkintojenjako.

– Tänäkin vuonna väylän varrelle on suunnitteilla erityistä ohjelmaa. Siitä syystä kentän kiertäminen saattaa venyä normaalikierroksen neljän tunnin ja vartin suositusaikaa pidemmäksi. En vielä voi paljastaa, mitä kaikkea on tulossa, mutta rentoa meininkiä pilke silmäkulmassa ja löysin rantein. ● Ilmoita oma joukkueesi Hirsalassa kisattavaan Kummit Golfiin: jaana@kummit.fi

ä Hirsala Golfin uusi toimitusjohtaja Essi Liljemark suoritti green cardin 12 vuotta sitten Vierumäellä. ”Kaverini houkutteli minut kurssille. Sitä ennen en ollut pelannut lainkaan.”

Kumppani • www.kummit.fi

49

KUMMIKESKIVIIKKO TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Michael Jackson ja Cheek soivat sairaalan aulassa

Ihana aamu Iltan seurassa Kovassa nosteessa oleva artisti Ilta hurmasi potilaita ja heidän perheitään Uudessa lastensairaalassa.

ELSINGIN LASTENSAIRAALAN aulassa raikasivat tutut klassikot ja upouudet kappaleet, kun artisti Ilta ilahdutti musiikillaan potilaita ja heidän perheitään.

Monelle kuulijalle Ilta oli uusi tuttavuus.

– En ole vielä niin tunnettu, että kaikki tietäisivät minut ja musiikkini. Siksi esitin omien biisien ohessa myös Michael Jacksonia. Biisivalintoihini vaikuttaa aina myös yleisön reaktio. Yritän aistia tunnelmaa, Ilta perusteli.

Musiikillaan tuore artisti sanoo haluavansa auttaa. Siksi hän on mukana esimerkiksi Kummien toiminnassa.

– Laulu on lahja, jolla palvelen ihmisiä. Sen avulla pystyn lohduttamaan ja antamaan eteenpäin sitä, mitä minulle on annettu. Monilla tänne tulevilla on rankkaa, ja vanhemmista näkee, että he tsemppaavat tosi paljon.

Ilta sanoo itse saavansa voimaa nostattavasta musiikista. Se auttaa, kun sisällä myllertää.

Kummien toiminnassa Ilta on ollut mukana muutaman vuoden.

– Tämä on minulle tärkeää, sillä lapset ovat tulevaisuus ja heitä pitää tukea. Kummien keikoilla ajattelen usein sisareni lapsia, jotka ovat minulle todella rakkaita.

H

Kovassa nosteessa Viime aikoina Ilta on tuntunut olevan kaikkien huulilla. Osasyy suosioon on ollut mukanaolo suosituissa tv-ohjelmissa The Voice of Finland ja Tähdet tähdet.

Työn alla on myös syksyllä ilmestyvä albumi.

Kiire tuntuu hyvältä.

– Itselleen on aina niin kriittinen ja ajattelee, että ei tässä mitään. Siksi on ihana kuulla, kun joku sanoo, että huomaa, mitä teen. Haluan nauttia tästä hetkestä. Samalla tietenkin jännitän, lunastanko ihmisten odotukset.

Liiallisen kiireen aiheuttamaa suorittamista Ilta välttelee urheilemalla ja näkemällä ystäviään. Työmoodista hän pääsee irti heti, kun avaa kodin oven.

– Asun kahden parhaan ystäväni kanssa. ● 50

www.kummit.fi • Kummikeskiviikko

á Ilta esitti myös Cheekin biisin ’Sillat’.

Juuri kyseisen kappaleen kertosäkeen laulaminen nosti Illan ihmisten tietoisuuteen.

à 6-vuotias Mattias Voionmaa kävi erikseen kiittämässä Iltaa Michael Jacksonin kappaleesta.

KUMMIT-TIMANTTIKORUT VAIN LAATUKORUSTA

Kummit Silván timanttiriipus 0,11ct WVS pinkillä safiirilla Kummit-hintaan 595,- (745,-)

Kummit Silván timanttisormus 0,11ct WVS pinkillä safiirilla Kummit-hintaan 895,- (1252,-)

w ww.laatu k or u.fi

H E L S I N K I . E S P O O . VA N T A A . H Y V I N K Ä Ä .

Kummit Silván timanttikorvakorut 0,22ct WVS pinkillä safiirilla Kummit-hintaan 1095,- (1422,-)

facebook.com/laatukor u

L A H T I . TA M P E R E . L A P P E E N R A N TA . R A I S I O

OMAISET

”Happinaamari ensin itselle” TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Lapsen sairaus pistää perheelämän mullin mallin. Tiukassa paikassa vanhempien on kuitenkin erityisen tärkeää pitää huolta myös omasta hyvinvoinnistaan. Lasten yleissairaalapsykiatrian yksikön psykologi Ea Huhtala ja vastaava sosiaalityöntekijä Heli Rusama kertovat, miksi.

L

APSEN SAIRASTUMINEN on aina iso kriisi, joka vaikuttaa koko perheen elämään. Se pistää hetkessä uusiksi arkirytmin, ihmissuhteet ja useimmiten myös toimeentulon.

Sairastuneiden lasten vanhemmille on kuitenkin tarjolla apua ja sitä kannattaa hakea.

Keskusteluapua nopeasti Sairaalassa sairaalahenkilökunta huolehtii lapsesta hoitojen ajan. Koko muun ajan lapsen kanssa on toinen vanhemmista.

Se on henkisesti kuormittavaa, ja siksi sairaala myös tarjoaa vanhemmille keskusteluapua lähes automaattisesti.

HUS:in Lasten yleissairaalapsykiatrian yksikössä on 18 työntekijää: muun muassa lääkäreitä, sairaanhoitajia ja psykologeja.

Yksi yksikön viidestä psykologista on Ea Huhtala.

– Psykologin juttusille tullaan lääkärin kirjoittamalla lähetteellä, mutta sen saa näissä tapauksissa aina. Hoitohenkilökunta kuuntelee vanhempia herkällä korvalla ja ohjaa heidät luoksemme, mikäli vaikuttaa

52

www.kummit.fi • Omaiset

Kun kriisi kohtaa, huolehdi näistä u.

Perusasiat kuntoon. Lapsen sairastuessa olo on usein syyllinen ja riittämätön, ja omasta itsestä huolehtiminen unohtuu. Pidä kuitenkin kiinni perusasioista niin hanakasti kuin mahdollista: nuku, syö ja liiku.

v.

Sano ääneen. Alkujärkytyksen aikana uni ja ruokahalu yleensä katoavat, mutta jos ne ovat kadoksissa pidemmän aikaa, siihen kannattaa reagoida. Jos et esimerkiksi pysty nukkumaan, tuo se esiin, sillä unettomuus raunioittaa ihmisen nopeasti.

w.

Ota apu vastaan. Omia voimavarojaan on vaikea arvioida etukäteen. Et voi tietää, loppuvatko voimat huomenna vai ylihuomenna. Jos uuvut totaalisesti, tarvittavat toimenpiteet ovat yleensä järeitä. Sen sijaan jos pyydät apua siinä vaiheessa, kun et ole aivan loppu, pienikin apu saattaa auttaa.

x.

Älä muuta kaikkea. Lapsen sairastumiseen liittyy hallinnan menettämisen tunne. Siksi ei kannata muuttaa niitä asioita, joita ei tarvitse. Vanhempien on hyvä vuorotella rooleja, ja jos perheessä on useampi lapsi, on tärkeää, että sairaalassa oleva vanhempi tapaa myös perheen muita lapsia.

Vinkit antoivat HUS:in Lasten yleissairaalapsykiatrian yksikön psykologi Ea Huhtala ja vastaava sosiaalityöntekijä Heli Rusama

Vinkkejä ja apua sairastuneiden perheelle ja muille läheisille MIELENTERVEYSTALO

HUS:in psykiatrian ylläpitämällä verkkosivustolla on tiedon lisäksi muun muassa työkaluja mielen hyvinvointiin. www.mielenterveystalo.fi TERVEYSKYLÄ

Valtakunnallinen, yliopistosairaaloiden ylläpitämä verkkosivusto tarjoaa tietoa sairauksista ja vanhempien tukemisesta. www.terveyskyla.fi

siltä, että vanhemmat tarvitsevat tukea. Osa vanhemmista kysyy keskusteluapua suoraan, Huhtala sanoo.

Huhtalan mukaan psykologin kanssa pääsee keskustelemaan hyvinkin nopeasti, tarvittaessa jo samana päivänä.

– Iso osa työstäni on ihan akuuttia kriisityöskentelyä. Tarjoan apua vanhemman jaksamiseen, autan häntä jäsentämään tilannetta ja tunnistamaan voimavarojaan sekä sopeutumaan lapsen sairauteen – tai mihin ikinä vanhemmat apua tarvitsevatkaan. Aika usein vanhemmat ovat myös huolissaan lapsen psyykkisestä jaksamisesta. Silloin pohdimme yhdessä, miten sitä voisi parantaa.

Vanhempien käyttämiä psykologin tapaamiskertoja ei ole korvamerkitty. Keskustelemaan pääsee niin usein, kun on

Lasten yleissairaalapsykiatrian yksikön psykologi Ea Huhtala sanoo, että psykologin tarjoamaa keskusteluapua on tarjolla nopeasti, tarvittaessa samana päivänä.

Omaiset • www.kummit.fi

53

OMAISET

”Sosiaalityöntekijä neuvoo ja avustaa vanhempia tukien ja palveluiden hakemisessa”, sanoo Uuden lastensairaalan ja Jorvin vastaava sosiaalityöntekijä Heli Rusama.

tarve. Joskus vanhempia tavataan pitkään ja tiiviisti, joskus vain muutaman kerran.

Pahinta vaihetta seuraa usein romahdus Huhtalan mukaan useimpia sairastuneiden lasten vanhempia mietityttää lapsen tulevaisuus, koulunkäynti ja sosiaaliset suhteet.

– Lapsen asiat ovat heillä tietenkin päällimmäisenä mielessä, mutta muistutan aina, että vanhempien täytyy muistaa huolehtia myös omasta jaksamisestaan.

Muuten he eivät jaksa huolehtia lapsen tarpeista. Se on vähän niin kuin lentokoneessa: laita happinaamari ensin itsellesi.

Huhtala on työnsä myötä tottunut siihen, että kriiseistä ihmiset menevät läpi voimalla. Tiukassa paikassa ei ole aikaa tai mahdollisuutta pysähtyä. Mutta kun pahin vaihe on ohi, seuraa usein jonkinasteinen romahdus.

– Syynä on se, että kriisin jälkeen on tilaa vanhempien omille tunteille ja ajatuksille. Puhumme siitä paljon ja silloin vanhemmat osaavat myös varautua romahdukseen, eivätkä säikähdä sitä.

Käytännön asioihin apua sosiaalityöntekijältä Keskusteluavun lisäksi moni vanhempi kaipaa apua niissä arkisissa asioissa, jotka menevät uusiksi lapsen sairastumisen myötä.

Uudessa lastensairaalassa työskentelee 15 sosiaalityöntekijää sekä vastaava sosiaalityöntekijä. Lisäksi Jorvin sairaalan lastenosastoilla työskentelee kaksi sosiaalityöntekijää. Sekä psykologin että sosiaalityöntekijän apua on saatavilla kaikilla paikkakunnilla.

Sairaalan sosiaalityöntekijän tehtävänä on tukea perheen selviytymistä kriisissä sekä toimintakykyä arjessa. Sosiaalityöntekijä tarjoaa psykososiaalista keskusteluapua ja –tukea pääasiassa vanhemmille.

Heli Rusama toimii Lasten ja nuorten somaattisten sairauksien vastaavana sosiaalityöntekijänä.

Hän sanoo, että sosiaalityöntekijän löytää, kun kertoo hoitohenkilökunnalle tarpeestaan. Yhteystiedot saa myös suoraan hoitohenkilökunnalta ja perhe voi olla itse suoraan yhteydessä. Lähetettä ei sosiaalityöntekijälle tarvita.

54

www.kummit.fi • Omaiset

Älä ohita näitä hälytysmerkkejä . . . .

Uni ei tule, huolet kiertävät kehää ja pinnasi on jatkuvasti kireällä.

Olet täysin toimintakyvytön tai vastaavasti et osaa pysähtyä hetkeksikään.

Sosiaaliset suhteesi alkavat rakoilla.

Pitkäkään uni ei virkistä.

EA HUHTALA on Lasten yleissairaalapsykiatrian yksikön psykologi. Yksikkö toimii Uudessa lastensairaalassa ja Jorvissa, ja yksikössä hoidetaan 0 –13-vuotiaita lapsia.

Huhtala tapaa työssään somaattisen sairauden tai oireiden vuoksi erikoissairaanhoidossa tutkimuksissa tai hoidossa olevia lapsia ja heidän vanhempiaan.

Työskentely voi olla esimerkiksi kriisitukea, psyykkisen tuen tarpeen arviointia tai fokusoitua terapeuttista työskentelyä.

HELI RUSAMA on Uuden lastensairaalan ja Jorvin vastaava sosiaalityöntekijä.

Rusaman työnkuvaan kuuluu sekä potilastyötä että lähiesimiestyötä.

Sosiaalityöntekijänä hän tapaa pääasiassa vanhempia.

Uuden lastensairaalan päivystyksessä työskentelee päivystävä sosiaalityöntekijä perjantaista lauantaihin klo 16–24.

Päivystävä sosiaalityöntekijä on vuorollaan yksi Lasten ja nuorten sairauksien sosiaalityöntekijöistä. Päivystystoiminta aloitettiin kokeiluna vuoden 2017 lokakuussa, ja vakinaistettiin viime vuoden maaliskuussa.

Rusaman mukaan yhteydessä voi myös olla ennen lapsen varsinaista hoitojaksoa sairaalassa sekä lapsen ollessa kotihoidossa hoitojaksojen välillä.

– Hoitohenkilökunnan aika on rajallinen. Sosiaalityöntekijän kanssa tehdään ensihetken kriisityötä. Se on kuuntelemista ja läsnäoloa. Ja uskon, että siitä on aina apua, kun joku kuuntelee, Rusama sanoo.

Sosiaalityöntekijä myös ohjaa vanhempia ja perhettä tarpeen mukaan erilaisten tukitoimien piiriin.

Sosiaalityöntekijä onkin linkki sairaalasta ulkomaailmaan, perheen kotikuntaan ja arkielämään. Sosiaalityöntekijä neuvoo ja avustaa vanhempia tukien ja palveluiden hakemisessa. Sosiaalipalvelut ja sosiaaliturva ovat sosiaalityöntekijän erityisosaamisaluetta.

Lähes poikkeuksetta lapsen vakava sairaus vaikuttaa perheen perustoimeentulotukeen, sillä yleensä toisen vanhemman on jäätävä pois töistä.

– Me emme päätä etuuksista, mutta autamme ja neuvomme perhettä sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Tunnemme hyvin sairastuneen lapsen etuudet ja palvelut sekä perheen tuen tarpeisiin liittyvät erityiskysymykset.

Sairastuneen lapsen ja vanhempien lisäksi sosiaalityöntekijä kantaa huolta myös perheen mahdollisten muiden lasten tilanteesta ja tekee yhteistyötä perheen oman tukiverkoston kanssa. ●

Omaiset • www.kummit.fi

55

KUMMIKESKIVIIKKO

ß Teatteri Hevosenkengän Hepan Hemmot: Eero Ahre (vas.), Pekka Heiman ja Thomas Bäckmann.

Minkä eläimen muna tuo munamasiinasta tupsahtanut tuotos voi olla?

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Hepan Hemmot halusi ilahduttaa Espoon Jorvin ja Helsingin lastensairaalan osastot saivat piristysruiskeen, kun Teatteri Hevosenkengän kolmihenkinen bändi, Hepan Hemmot, esiintyi.

Hepan Hemmojen puolituntinen näytös piti yleisön otteessaan alusta loppuun.

N

UKKE- JA LASTENTEATTERIIN erikoistunut Teatteri Hevosenkenkä teki maaliskuun puolivälissä vauhdikkaan vierailun Espoon Jorviin ja Helsingin Uuteen lastensairaalaan.

Hepan Hemmot -niminen bändi lauloi yleisölle tuttuja ja uudelleen sanoitettuja lastenlauluja.

Lapsiyleisö tunnisti ainakin Liikennelaulun ja Mummo kanasensa niitylle ajoi.

Hepan Hemmoihin kuuluu kolme jäsentä: näyttelijät Eero Ahre, Pekka Heiman sekä Thomas Bäckmann.

– Esitämme lauluja ja pieniä kertomuksia. Välispiikit syntyvät tilanteen mukaan eli hyvin pitkälti improvisoiden, Eero Ahre kertoi.

Hepan Hemmot on verrattain nuori poppoo.

Ryhmä perustettiin viime syksynä.

Tekijöiden mukaan lapsille on erilaista tehdä teatteria kuin aikuisille.

– Huomasimme eron, kun esitimme näytelmää aikuisista koostuvalle koeyleisölle. Lapset ovat paljon vuorovaikutteisempia, Ahre vertaili.

Uuden lastensairaalan lisäksi ryhmä esiintyi myös Jorvin sairaalassa. ● Kummikeskiviikko • www.kummit.fi

57

TAPAHTUMA TEKSTI LAURA KOLJONEN

Muodin tuulahduksia Hämeenlinnassa

Pieni Ihme -muotinäytös ilahdutti osallistujia rennolla ja kannustavalla tunnelmalla ja hyvällä tarkoituksella. Pääsylipputuloista kertynyt summa, lähes 6 000 euroa, ohjattiin Kanta-Hämeen keskussairaalaan.

H

ÄMEENLINNASSA järjestettiin viidettä kertaa Pieni Ihme -hyväntekeväisyysmuotinäytös.

My Milou -liikkeen omistaja-yrittäjän Mari Huhtamäen sekä Tawastia Groupin toimitusjohtajan Karoliina Mäki-Kuutin idea on selvästi vakiinnuttanut paikkansa, sillä näytös houkutteli Cafe Bar Skogsteriin noin 200 ihmistä.

– Idean saimme aikoinaan Kauppalehti Option gaalasta, jossa oli muotinäytösmalleina yhteiskunnallisia vaikuttajia. Halusimme samanlaisen Hämeenlinnaan. Pieni Ihme -muotinäytöksen lavalla onkin nähty tuttuja hämeenlinnalaisia politiikan, liike-elä-

ä Kuvassa muotinäytöksen juontaneet Anna-Liisa Tilus (vas.) ja Heidi Kyrö sekä idean ”äiti” Karoliina Mäki-Kuutti sekä Kummien projektipäällikkö Susanna Laurila.

män ja kulttuurin osa-alueilta, kertoo Mari Huhtamäki.

Tapahtuman pääsylipputuloilla ja arpajaismaksuilla kerättiin hieman alle 6 000 euroa. Lahjoitussumma ohjataan Kanta-Hämeen keskussairaalaan ja sinne hankittavaan pikabilirubiinimittariin. Se on kehitetty vastasyntyneiden keltaisuuden seurantaan.

Lisäksi hankintalistalla on intraosseaalisia neuloja, joita käytetään yleensä elvytystilanteessa.

Sairaalan puolesta paikan päällä nähtiin lastenlääkäri ja neonatologi Riikka Turunen ja lastensairaanhoitaja Paula Salo.

Tilaisuuden juonsivat tutut Kummit: laulaja Heidi Kyrö ja televisiokuuluttaja Anna-Liisa Tilus. ●

KUMMI-KAVERIKIRJA

Tässä juttusarjassa tutustutaan Kummivaikuttajiin.

”Olen oppinut Samulta kärsivällisyyttä” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Kamarineuvos ja tapakouluttaja Kaarina Suonperä on ollut mukana Kummien toiminnassa yli 20 vuotta.

Sinä aikana hän on muun muassa löytänyt uuden ystävän.

Olen ollut mukana Kummien toiminnassa… yli 25

vuotta. Aloin Kummiksi samaan aikaan Riki Sorsan kanssa. Mukaan minut kutsui sen aikainen toiminnanjohtaja Kallu Tuominen.

Hauskaa on ollut erityisesti… Samun kanssa.

Kutsun häntä ”kummilapsekseni”. Samu on pyörätuolissa ja törmäsimme Kummien tapahtumassa, rappusissa, kun kysyin, voinko auttaa. Silloin Samu kävi ensimmäistä luokkaa, nyt hän on jo täysiikäinen. Olemme vuosien mittaan tehneet kaikenlaista sekä Kummien kautta että muutenkin: käyneet lätkämatseissa, konserteissa ja pelaamassa golfia.

identti Martti AhtiKaarina, 14-vuotias Samu sekä pres ”Tämä on Samulle 4.

201 na saari Hirsala Golfissa vuon aaren tapaaminen oli Ahtis tti iden pres sillä , kuva ä tärke Suonperä kertoo. hänelle todella iso juttu”, Kaarina

Mieleenpainuvin muistoni on… kun olimme

yhdessä Opetushallituksessa ja Samu kertoi läsnäolijoille, miksi hänen mielestään 20 minuutin ruokatunti on aivan liian lyhyt. Hän sai esityksellään aikaan sen, että koululaisten ruokatuntia pidennettiin.

Tapaaminen jännitti Samua, mutta hän hoiti homman hienosti. Se oli upea hetki!

myös kuuntelen ihmisiä aiempaa tarkemmin.

Olen oppinut, että toinen saattaa harkiten rakentaa lauseitaan. Suhteemme on tasaarvoinen ystävyyssuhde. Ehkä siksi, että en ole yrittänyt liikaa. Olen mikä olen ja tykkään sinisestä.

Kummi-taipaleeni on opettanut minulle… vaikka miten paljon. Olen oppinut Samulta esimerkiksi kärsivällisyyttä. En ole koskaan kuullut, että Samu valittaisi mistään, vaan hän on aina iloinen ja hoitanut koulunsa erittäin hyvin. Uskon, että Samun ansiosta

Lastenklinikoiden Kummina haluan vaikuttaa… siihen, että me aikuiset näyttäisimme hyvää esimerkkiä. Emme jäisi esimerkiksi kadulla tuijottamaan, kun näemme vammaisen.

Meidän ei pidä lisätä hölmöyttä tähän maailmaan.

Kaarina Suonperä on ollut tuttu näky niin Kummien monissa varainhankintatapahtumissa kuin potilasperheiden hyvinvoinnin edistämiseen tähdänneissä tilaisuuksissakin. Kaarina on vienyt Kummivaikuttajana tärkeää viestiä mm. lasten ja nuorten mielenterveysasioista, lastenklinikoiden tarpeista sekä pienten potilaiden hyvinvoinnista ja huomioon ottamisesta. Kummit kiittää Kaarinaa upeasta ja monipuolisesta uurastuksesta yhdistyksen hyväksi aina perustamisajoista lähtien – nyt ja tulevaisuudessa.

60

www.kummit.fi • Kummi-kaverikirja

KUMPPANEITA

Näistä rojaltituotteista tuloja Kummeille

Aqua Lapland /Aavasaksan Vesi Aqua Lapland / Aavasaksan Vesi tukee Lastenklinikoiden Kummien toimintaa lahjoittamalla jokaisesta myydystä Kummitlähdevesipullosta ja -kanisterista 10 senttiä Kummeille. Lisäksi lähdevettä lahjoitetaan Kummien tapahtumiin.

Click Henkilöstöpalvelut

Greenmakers Oy

HUOM!

Click Henkilöstöpalvelut lahjoittaa palveluistaan kerätyillä varoilla merkittävän summan Tampereen yliopistollisen keskussairaalan lastenklinikalle.

Greenmakers Oy lahjoittaa 5% viherhuoltosopimusten liikevaihdosta rojalteina Kummeille 1.3.-31.12.2019.

Huom! Kiinteistönvälitys on Kummien yhteistyökumppani – viiden tähden välittäminen vaatii oikeaa asennetta. www.huom.fi

Laakkonen

Laatukoru

Oriola

Laakkonen on Kummien pitkäaikainen kumppani, ja yhteistyön avulla on tuettu mm. lasten sydänkirurgiaa ja syöpätautien tutkimusta Suomessa. Laakkonen on myös yksi Elämä Lapselle -konsertin pääyhteistyökumppaneista.

Laatukoru-liikkeet lahjoittavat 10 % vuoden aikana myydyistä Teemunalle -tunnuksin koristelluista kummilahjoista sekä nomination-korupalasta.

Oriola lahjoittaa osuuden valittujen Gefilus-tuotteiden myynnistä Kummeille.

Tallink Silja Oy

Suomen Ilotulitus Oy

Vileda

Vuonna 2012 alkaneen yhteistyön aikana Tallink Silja on kerännyt yhteensä yli 400 000 euroa Kummien kautta lahjoitettavaksi lasten- ja nuorten kirurgisten osastojen laitehankintoihin. Tallink Silja on mm. yksi Elämä Lapselle -konsertin ja Hirsalan Kummit Golfin pääyhteistyökumppaneista.

Suomen Ilotulitus Oy on Kummien uusi kumppani ja tekee lahjoituksen jokaisesta ilotuliteostoksesta Kummeille vuodenvaihteessa.

Vileda lahjoittaa Kummit-kampanjatuotteiden myynnistä osuuden Lastenklinikoiden Kummeille lasten ja nuorten mielenterveystyön tukemiseen.

Rojaltituotteet • www.kummit.fi

61

PÅ SVENSKA Svensk översättning: Larissa Krook

Viiris grupp har tagit sikte på en eländig sjukdom

Celiaki en långvarig utmaning för forskarna Akademiforskaren, docenten Keijo Viiri leder en forskningsgrupp vid Tammerfors universitet. Forskningsgruppen undersöker bland annat genetiken för celiaki samt de mekanismer på cell- och molekylnivå som leder till den tarmskada som är starkt kopplad till sjukdomen.

Förra året fick Viiris team ett stipendium på 60 000 eurofrån Fadderfonden inom Stiftelsen för pediatrisk forskning för en undersökning där man utreder epigenetiska störningar som sker i tunntarmens stamcellsdifferentiering och som ligger bakom celiaki.

C

ELIAKI ÄR EN AUTOIMMUN inflammationssjukdom som kan ta sig uttryck i olika symptom i vilken ålder som helst, också redan hos småbarn. Således erbjuder undersökningen som leds av Viiri ny diagnostik och behandling också för celiaki hos barn.

Vid celiaki skadar proteinet gluten, som finns i spannmålsprodukter, tarmluddet på tunntarmens slemhinna hos personer som har en ärftlig benägenhet att få sjukdomen. Eftersom det finns en anlagsgen för sjukdomen krävs det en genetisk benägenhet för att celiaki skall utvecklas hos en person. Cirka 20-40 procent av befolkningen har nämnda gen, men celiaki har utvecklats endast hos 1-2 procent.

Fantastiska möjligheter Akademiforskaren Keijo Viiri är magister i genetik från Uleåborgs universitet till sin grundutbildning. År 2009 disputerade han i molekylers påverkan på tarmens differentiering. Därefter åkte Viiri till University College Londons cancerinstitut för fyra 62

www.kummit.fi • På svenska

Förra året fick Akademiforskaren Keijo Viiri och hans arbetsgrupp ett stipendium på 60 000 euro från den s.k. Fadderfonden inom Stiftelsen för pediatrisk forskning för en undersökning där man utreder de epigenetiska störningar i tunntarmens stamcellsdifferentiering som ligger bakom celiaki. Foto: Matti Hannula

års post doc-studier. År 2013 återvände han till Finland och Tammerfors universitet som forskare med forskardoktorsbidrag från Finlands Akademi.

– I mina undersökningar har jag utnyttjat de metoder jag lärde mig i England. Den holländske forskaren Hans Clevers hade också just då utvecklat den s.k. minigut-metoden, där man i praktiken i oändlighet kan odla tredimensionella minitarmar av tarmstamceller isolerade från mänsklig tarmbiopsi. Detta har öppnat svindlande möjligheter såväl för basundersökning av tarmens biologi som för forskning i olika sjukdomars sjukdomsförlopp, berättar Viiri. Målet för hans forskningsgrupp är att förstå varför balansen hos det luddliknande epitelet i tarmen försvinner så att en upptagningsstörning uppstår när en person som har celiaki äter gluten.

Långt projekt I en av undersökningarna som Viiris forskningsgrupp gjorde hade 15 patienter varit på glutenfri diet i flera år och deras tarmar var i gott skick. Sedan fick de fyra gram gluten per dag i 12 veckors tid.

– Man kunde genast märka en tarmskada, berättar Viiri.

– Den här undersökningen gjordes på vuxna patienter, men genetiken och sjukdomsbilden för celiaki är densamma oavsett patientens ålder, betonar han.

– Våra opublicerade resultat visar hur en viss inflammatorisk reaktion utlöser en eventuell skadlig genavläsning på tarmens epitel. Denna avläsning leder sannolikt till den tarmskada som celiaki förorsakar.

Viiris grupp beslutade att ”bygga” celiaki med en minitarmmodell från en människa.

– När den skadliga genen hittas kan man i framtiden koncentrera sig på att hitta en inhibitormolekyl till genen.

Nämnda molekyl har kanske redan till och med utvecklats. Då kunde man testa hur effektivt den kan förhindra en inflammatorisk tarmskada vid celiaki. Detta är säkerligen ett mycket långvarigt projekt, men man måste börja någonstans.

Lösning även på andra tarmsjukdomar?

Celiaki har hela tiden blivit vanligare såväl bland barn som vuxna.

– Den allmänna hygienen har ett klart samband med förekomsten av celiaki.

Kroppen attackerar sig själv när det inte finns andra fiender, förklarar Keijo Viiri.

Förekomsten av celiaki bland befolkningen är alltså ett par procent, men enligt en doktorsavhandling skulle det finnas tiotusentals personer i Finland med celiaki som inte har diagnostiserats.

– Vårt viktigaste mål är att lugna inflammationen, i detta fall den tarmskada som celiakin förorsakar. Men om vi hittar en inhiberande molekyl kunde den vara användbar också vid andra inflammatoriska tarmsjukdomar. ●

Bebisen Eelis mamma Iida och pappa Joachim har haft en turbulent start på föräldraskapet.

En värdefull upptäckt av fysioterapeuten

Bebisen Eeli har nu övertaget i kampen mot glaukom Glaukom, en ögonsjukdom som kan förorsaka blindhet, är känt för att vara en sjukdom hos äldre människor. Medfött glaukom upptäcks hos ett par patienter i året i Finland. Eeli föddes i augusti och hans fall kunde ha blivit mycket mer tragiskt om inte fysioterapeuten Taru Häyrinen hade gjort en uppmärksam upptäckt och tagit tag i saken på ett fördomsfritt sätt.

I

IDA VÄLIVIITA och Joachim Mero, ett samboende par från Vanda, fick sonen Eeli den 13 augusti. Graviditeten var i övrigt normal men bebisen var i sätesställning. Förlossningen sattes igång tre dagar efter den beräknade tiden.

– Vi åkte till Kvinnokliniken i Helsingfors klockan åtta på morgonen. Eeli föd-

des som en niopoängsbebis på kvällen klockan 20.39, berättar Iida.

– Inget ovanligt upptäcktes under förlossningen. Allt verkade vara helt i sin ordning.

– Innan det första besöket hos fysioterapeuten funderade vi lite på vilken ögonfärg Eeli skulle komma att få då de var På svenska • www.kummit.fi

63

PÅ SVENSKA

ovanligt blå-gråa fastän jag har blåa och Iida har bruna ögon, säger Joachim.

Räddning tack vare en knöl På kvällen den 9 september märkte Iida att Eeli hade en stor knöl på halsen.

– Jag hade redan tidigare undrat varför Eelis huvud alltid var på sned åt samma håll och på något vis i en låst ställning.

Jag ringde genast följande dag till rådgivningen. Där uppmanade de mig att genast ringa till sjukhuset, berättar Iida.

Barnläkaren misstänkte en cysta eller en vätskeanhopning – inget farligare än så – och skickade oss för säkerhets skull på ultraljudsundersökning.

Knölen undersöktes med ultraljud ett par veckor senare på Jorv. Den visade sig vara fibromatosis colli, dvs. förorsakad av någon slags muskelbristning. Bristningen kan ha uppkommit under sätesställningsförlossningen.

– Vi fick gymnastikinstruktioner och tid till fysioterapi. På Jorv tog fysioterapeut Taru Häyrinen (på bilden) emot oss och hon sade också att knölen inte var någonting allvarligt, minns Iida.

– Då vi var på vårt andra besök hos Häyrinen sade hon att hon redan under det första besöket hade fäst uppmärksamhet vid Eelis dimmiga ögon och att de nu var ännu dimmigare än tidigare, minns Iida och Joachim det avgörande ögonblicket för Eelis del.

– Jag hade inte själv kunnat fästa uppmärksamhet vid att ögonen blivit dimmigare eftersom jag hade varit tillsammans med Eeli hela tiden, säger Iida.

Verkligen ensam Barnläkaren på Jorv skickade Eeli till Haartmans ögonklinik i Helsingfors.

Vid det första besöket den 7 november mättes Eelis ögontryck på en gång.

De var närmare 40 kvicksilvermillimeter (mmHg) då de borde vara under 10 i den åldern.

– Ögonläkare Linda Andersson frågade av oss om vi hade hört om medfött

glaukom, dvs. blindhetsorsakande ögontryckssjukdom. Inte hade vi ju någon vetskap om sådant, men i det skedet började vi verkligen bli oroliga, berättar IIda. – Jag försökte få kamratstöd på Facebook-gruppen ’Vauva2018’, och skrev där att min pojke hade glaukom. Jag fick inget som helst gensvar. Jag insåg att jag verkligen var ensam.

Berg-och-dal-bana Nu har Eelis båda ögon opererats. De opererades skilt eftersom man inte kunde vara säker på hur ögat skulle reagera på operationen. Trycket var högre i det vänstra ögat så det opererades först.

– Operationsdagen var ganska hemsk.

Vi åkte in till Haartmans till klockan sju på morgonen och Eeli fick inte äta på fyra timmar före det. Klockan åtta var vi sedan tvungna att ge över Eeli till sjuksköterskan som tog honom till salen. Det värsta för oss var när Eeli sövdes ner, konstaterar Iida.

Eelis båda ögon har opererats två gånger och han har blivit nersövd totalt fem gånger.

För tillfället är Eelis syn och hur han följer med blicken helt i enlighet med hans ålder. Ögontrycken varierar dock fortfarande ganska ordentligt.

– Det är som en berg-och-dal-bana, säger Iida harmset.

Eelis vänstra öga har redan lugnat sig men det högra är det fortfarande problem med.

– Där hoppar trycken ibland konstigt och vi använder två olika tryckmediciner i form av ögondroppar i det ögat. Eelis synnerver verkar vara i skick, så något värre än glasögon ser det inte ut att bli för honom, bara ögontrycken fås i skick ännu, säger Iida. ●

Sagotåg, en orm som man får klappa och jättemånga glassportioner Tallink Silja hade donerat en kryssning för patienters familjer.

Kryssningen blev en minisemester från vardagen. Sex familjer tillbringade ett oförglömligt veckoslut på Fadderkryssning.

64

www.kummit.fi • På svenska

M

AN KLARAR sig bra på en kryssning om man kommer på svaren på följande frågor: på vilket däck och i ändan av en hurudan korridor ligger den egna hytten, vilken hiss skall man ta för att komma till taxfree, vilken ficka lade jag hyttnyckeln i nu igen och kan jag äta bara glass i buffén?

Dessa frågor sökte man svar på under

Fadder-kryssningen som Tallink Silja bjöd på åt patienters familjer.

Sex familjer lastades ombord på Silja Serenade. Äckliga spindlar och Emil De flesta av familjerna som deltog i kryssningen kom från orter utanför huvudstadsregionen. Man hade startat tidigt på

De modigaste vågade till och med klappa en pytonorm.

Om det var skrämmande på Skansen så fasades man snarare av stojet på Junibacken. Huset var fullt av Astrid Lindgrens bekanta sagofigurer, allt från Pippi till Bröderna Lejonhjärta och från Emil till Ronja Rövardotter.

morgonen och den kommande kryssningen hade hållit barnen i så stor spänning att de inte kunnat sova på dagen.

Således var det många som gick och lade sig tidigt på kvällen.

På lördag morgon hälsades resenärerna av soligt väder i Stockholms skärgård.

I hamnen hoppade Fadder-kryssnings-

resenärerna på en buss som åkte ut till Skansen och Junibacken. Familjerna fick bestämma vilkendera de ville besöka.

Skansen-akvariet verkade mer som en inspelningsplats för en Indiana Jones-film än som ett svenskt familjemuseum. Akvariets invånare – skallerormar, krokodiler, olika ödlor och spindlar – väckte avsky och respekt hos kryssningsresenärerna.

En utsikt som från taket på ett 11-våningshus Efter Skansen och Junibacken avnjöts ett snabbt mellanmål då resenärerna redan var väntade på kommandobryggan.

Också nallen Teemu följde med.

På kommandobryggan möttes sällskapet av programvärden Tero Koistinen.

– 31 meter hög och 203 meter lång.

Om man räknar med skorstenen blir höjden cirka 50 meter och man seglar på sju meters djup, räknade Koistinen upp.

Enligt Koistinen är utsikten densamma som om man stod på taket till ett 11-våningshus.

– Och nu får man ställa frågor, sade Koistinen till kryssningssällskapet.

Det behövde inte upprepas. De unga kryssningsresenärernas frågor började hagla över Koistinen.

Hur mycket ser man fåglar från kommandobryggan? Hur många passagerare ryms i livbåtarna och vad händer om en eldsvåda bryter ut och sprider sig till de mellersta däcken och passagerarna borde samlas på en räddningsstation som är på en knepig plats?

Koistinen svarade lugnt på frågorna utan att bli nervös. Han försäkrade att passagerarna kunde känna sig trygga.

Koistinen hade en gång varit i en ”liten” storm där vinden blåste 36 meter i sekunden och vågorna steg till 14 meter. Men det överlevde man också.

– Däremot har det knappast blåst alls under den här kryssningen, sade Koistinen. ● På svenska • www.kummit.fi

65

TAPAHTUMAOPAS

Lastenklinikoiden Kummeilla on vuonna 2019 ohjelmassaan muun muassa seuraavia tapahtumia: 10.4.2019 Kummit & Netta Tiitinen chARiTy hyväntekeväisyysilta, Sipoo Gumbostrand Konst & Formissa järjestettävässä hyväntekeväisyysillassa huutokaupataan Netta Tiitisen Kummien varainkeruuseen korvamerkittyjä Teemu-nalle -aiheisia maalauksia sekä muutama yllätyspaketti. Tuotot käytetään lastenklinikoiden laitehankintoihin ja tutkimukseen.

13.6.2019 Kummit Padel, Espoo ja Helsinki Kolmatta kertaa järjestettävä Kummit Padel -hyväntekeväisyystapahtuma uudistuu. Tämän vuoden kisassa on kaksi eri taitotason sarjaa. Kisapäivän alkupelit pelataan Espoon Kilossa, Padel Club Finlandin kentillä. Puoliltapäivin siirrytään Hernesaareen lounaalle, jonka jälkeen pelit jatkuvat Padel Center -kentillä. Palkintojenjako, saunomiset, ruokailu ja iltaohjelma järjestetään Löylyssä.

15.8.2019 Kummit Golf, Hirsala

Elämä lapselle -konsertti on saavuttanut hienon virstanpylvään: tämän vuoden hyväntekeväisyyskonsertti on järjestyksessään 25:s! Hartwall Arenan lavalla nähdään jälleen kerran huippukattaus maamme tunnetuimpia artisteja.

Marraskuu 2019 JouluMielelle-konsertti, Vantaa Lastenklinikoiden Kummien JouluMielelle-hyväntekeväisyyskonsertti järjestetään marraskuussa Vantaalla.

Konsertti esitetään joulukeräyksineen MTV3:lla 15. joulukuuta. Esiintyjien ja tarinoiden täyteisessä konserttilähetyksessä kuullaan joulun kauneimpia lauluja huippuartistien esittäminä. Päivämäärä tarkentuu myöhemmin.

Näiden tapahtumien lisäksi Kummien vuoden 2019 ohjelmassa on paljon muuta, mistä enemmän vuoden toisessa, kesäkuun lopulla ilmestyvässä Kummit-lehden numerossa ja tietysti jo aiemmin osoitteessa Kummit.fi.

Lastenklinikoiden Kummit järjestää myös muun muassa klinikoiden Kummikeskiviikkoja, hemmottelupäiviä sekä lukuisia muita pienempiä tapahtumia. Niistäkin löydät tarkempaa tietoa Kummit-lehdestä, nettiosoitteesta kummit.fi sekä Facebookista.

66

www.kummit.fi • Tapahtumaopas

Päätoimittaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Toimitus

Laura Koljonen Puh. 050 568 0790

Ulkoasu

Viestintänetti Oy, Jyväskylä

Postiosoite

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Insinöörinkatu 7 A, 00880 Helsinki

Tilaukset, peruutukset, ilmoitukset ja osoitteenmuutokset

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Insinöörinkatu 7 A, 00880 Helsinki Puh. (09) 886 75 200 tilaajapalvelu@kummit-lehti.fi ilmoitukset@kummit-lehti.fi

Kustantaja

Suomen LK Lehden Kustannus Oy

Painos

10 000 kpl

Paperi

sisus NovaPress Gloss 80 g/m2, kansi LumiArt 150 g/m2

Painopaikka R PÄ

M

ISTÖME

R

I

11.9.2019 Elämä Lapselle –konsertti, Hartwall Arena, Helsinki

KUMMIT-LEHTI:

KK

Hirsalassa järjestettävä Kummit Golf on suosituimpia Kummien järjestämiä yrityksille suunnattuja hyväntekeväisyystapahtumia. Pelipäivään mahtuu täyden kierroksen golfkisa, lounas sekä ohjelmallinen illallinen.

Hirsala Golfin kentällä on perinteisesti nähty paljon tuttuja Kummeja.

Kummit

YM

Kummeilla taas runsaasti tapahtumia ympäri vuoden

ILJ

ÖMÄRK

T

Painotuotteet 4041-0619

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY: Lastenklinikoiden Kummit ry Vattuniemenranta 2, 00210 Helsinki Puh. (09) 6824 520, kummit@kummit.fi Toiminnanjohtaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Viestintä- ja markkinointipäällikkö

Matti Valli Puh. 050 356 3336 matti@kummit.fi

Projektipäällikkö (Tampere, Oulu)

Susanna Laurila Puh. 040 179 7914 susanna@kummit.fi

Projektipäällikkö (Turku, Kuopio)

Jaana Roos Puh. 050 563 4463 jaana@kummit.fi

Hallinto- ja talous- Kaisa Latva-Rasku assistentti Puh. 040 582 4759 kaisa@kummit.fi Henkilökunnan tarkemmat toimenkuvat: www.kummit.fi info Kummit verkossa www.kummit.fi ja www.elamalapselle.fi Lahjoitustili

Nordea FI29 1470 3000 2040 01

Rahankeräyslupa

Poliisihallitus, Arpajaishallinto POL-2015-9097 – 29.10.2015 voimassa 1.1.2016-31.12.2020 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

#älykäsautoilu TIE KESTÄVÄÄN TULEVAISUUTEEN Kun valitset GreenDrive-mallin, tiedät, että auto on vähäpäästöinen ja edustaa kestävän kehityksen mukaisia arvoja.

Verkkosivuillamme uudet GreenDrive-autot ja -vaihtoautot on selkeästi merkitty. Tutustu GreenDrive-mallistoon laakkonen.fi.

Espoo Helsinki Hyvinkää Hämeenlinna Joensuu

Jyväskylä Kerava Kouvola Kuopio Lahti

Lappeenranta Lieksa Oulu Porvoo Tampere

Turku Vantaa Varkaus

Yhdessä teemme ihmeitä