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Leucemie dell‘adulto

Un’informazione della Lega contro il cancro per malati e familiari


Le Leghe contro il cancro in Svizzera: prossimità, confidenzialità, professionalità Offriamo consulenza e sostegno di prossimità ai pazienti oncologici, ai loro familiari e amici. Nelle 60 sedi delle Leghe contro il cancro operano un centinaio di professionisti ai quali si può far capo gratuitamente durante tutte le fasi della malattia. Le Leghe cantonali organizzano campagne di sensibilizzazione e prevenzione delle malattie tumorali presso la popolazione, con l’obiettivo di promuovere stili di vita salutari e quindi ridurre il rischio individuale di ammalarsi di cancro.

Impressum Editrice Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40, casella postale, 3001 Berna Tel. 031 389 91 00, fax 031 389 91 60 info@legacancro.ch, www.legacancro.ch Direzione del progetto e redazione Regula Schär, collaboratrice scientifica, Lega svizzera contro il cancro, Berna Consulenza specialistica/testo Elsbeth Baumann, esperta di cure infermieristiche, Inselspital Berna Doris Jäggi-Meinken, Study Nurse, Clinica di oncologia medica, Inselspital Berna Prof. Dr. med. Thomas Pabst, caposervizio/ direttore dell’unità di ricerca clinica, Clinica di oncologia medica, Inselspital Berna Prof. Dr. med. Jakob R. Passweg, primario di ematologia, Clinica di medicina interna, Ospedale universitario di Basilea

Traduzione Paolo Valenti, Zurigo Lettorato Antonio Campagnuolo, Lugano Immagine di copertina Adamo ed Eva, disegno di Albrecht Dürer Illustrazioni p. 4: Craig Tuttle/CORBIS pp. 16, 62: ImagePoint AG, Zurigo pp. 34, 40: Shutterstock p. 48: mauritius images Design Wassmer Graphic Design, Zäziwil Stampa Ast & Fischer AG, Wabern

Ringraziamo le persone coinvolte per l’accurata revisione della bozza e i preziosi suggerimenti. Collaboratori della Lega svizzera contro il cancro, Berna Dr. med. Karin Huwiler, collaboratrice scientifica; Sabine Jenny, MAE, infermiera HF; Regula Schär, collaboratrice scientifica; Dr. med. Mark Witschi, collaboratore scientifico; Lorenzo Terzi, collaboratore pubblicazioni

Questo opuscolo è disponibile anche in francese e tedesco. © 2015, 2011, Lega svizzera contro il cancro, Berna | 2 a edizione rivista

LSC | 5.2018 | 1000 I | 031081012111


Indice

5 Editoriale 6 Che cos’è il cancro? 10 Le leucemie 10 Il sangue e la formazione del sangue 12 Le diverse forme di leucemia 12 Leucemie acute e leucemie croniche 13 Leucemie mieloidi e leucemie linfatiche 13 Possibili cause e fattori di rischio 14 Possibili sintomi 17 17 18 20

Esami e diagnosi I primi accertamenti Altri esami Gli stadi della malattia

21 Metodi terapeutici 22 La chemioterapia 25 Il trapianto di cellule staminali del sangue 25 • La chemioterapia ad alto dosaggio 26 • Il trapianto autologo o allogenico di cellule staminali del sangue 28 • Il reparto di isolamento 29 La radioterapia 31 Le terapie mirate 33 La sorveglianza attiva

35 Quale terapia per quale tipo di leucemia 35 La pianificazione della terapia 39 Il trattamento delle leucemie acute 39 • La leucemia mieloide acuta (LMA o LAM) 42 • La leucemia linfatica acuta (LLA) 43 Il trattamento delle leucemie croniche 43 • La leucemia mieloide cronica (LMC) 45 • La leucemia linfatica cronica (LLC) 46 Studi clinici 9 Gli effetti indesiderati 4 49 Informazioni generali 50 Che cosa fare in caso di disturbi? 52 Perdita dei capelli 54 Ripercussioni sulla fertilità e sulla sessualità 57 Altri trattamenti 57 La terapia del dolore 58 La medicina complementare 60 Dopo le terapie 61 La fase dopo il trattamento e la riabilitazione 64 Glossario 67 Consulenza e informazione

Leucemie dell’adulto

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Cara lettrice, caro lettore

Quando nel testo viene usata soltanto la forma maschile o femminile, questa si riferisce a entrambe.

Il primo momento la diagnosi di cancro rappresenta spesso uno shock per il paziente e i suoi cari. Improvvisamente la vita quotidiana e anche le prospettive sono stravolte e il pensiero si arrovella attorno a innumerevoli domande senza risposta, in un alternarsi di speranze, rabbia e paure. Le informazioni fornite in questo opuscolo intendono aiutarla a gestire la malattia. In queste pagine sono descritte l’insorgenza, la diagnosi e il trattamento delle leucemie negli adulti. Indicazioni importanti per il periodo successivo alle terapie e i servizi di supporto a Sua disposizione potranno aiutarla ad affrontare più facilmente la vita con il cancro. «Leucemia» è un termine generale che abbraccia molti tipi di leucemia con decorsi differenti e, di conseguenza, terapie differenti. Quando si manifesta una leucemia acuta, solitamente la terapia deve iniziare subito. Spesso si tratta persino di una situazione di emergenza. In caso di leucemia cronica talvolta non è necessario sottoporsi subito a una cura.

Negli ultimi anni le terapie delle leucemie sono diventate più efficaci e tollerabili, le probabilità di guarigione sono aumentate e la qualità di vita dei malati è migliorata. Non esiti a porre domande al personale medico e infermieristico e si lasci aiutare anche dalle persone che La circondano: familiari, amici, vicini. La Lega contro il cancro ha pubblicato numerosi altri opuscoli nei quali può trovare informazioni utili e consigli. I consulenti specializzati delle nostre Leghe cantonali e regionali e della Linea cancro sono a Sua disposizione per accompagnarla in tutte le questioni inerenti al cancro. Trova i recapiti dei servizi di consulenza a pagina 74. Le auguriamo ogni bene. La Sua Lega contro il cancro

Nota Il presente opuscolo tratta unicamente le forme di leucemia degli adulti. Anche i bambini possono essere colpiti da questa malattia, ma in età infantile il decorso della malattia e la terapia sono differenti, pertanto non sono affrontati in questa sede. Nell’opuscolo non sono discussi neppure il mieloma multiplo (plasmocitoma), i linfomi e la leucemia a cellule capellute (vedi anche «Opuscoli di altre organizzazioni», p. 71). Leucemie dell’adulto

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Che cos’è il cancro?

«Cancro» è un termine generico che indica diverse malattie con caratteristiche comuni: • cellule originariamente normali proliferano in modo incontrollato, diventando cellule cancerose; • le cellule cancerose si infiltrano nei tessuti circostanti, distruggendoli e soppiantandoli, • le cellule cancerose possono staccarsi dal luogo d’origine e formare nuovi focolai (metastasi). Quando si parla di «cancro», si intende una proliferazione incontrollata di cellule maligne del corpo. Spesso si utilizza anche il termine «tumore». I tumori possono essere benigni o maligni. I tumori maligni vengono spesso chiamati anche «neoplasie» (in greco «nuova formazione»). Esistono oltre duecento tipi di cancro. Si fa distinzione tra tumori solidi, che prendono origine dalle cellule di un organo e formano una massa o un nodulo (per es. il cancro del seno), e malattie che si sviluppano nel sistema circolatorio e linfatico. In questo secondo gruppo rientrano le leucemie, che possono presentarsi, ad esempio, con un ingrossamento dei linfonodi e alterazioni del quadro sanguigno.

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Tutto inizia nella cellula I tessuti e gli organi del nostro corpo sono formati da migliaia di miliardi di cellule. Nel nucleo di ogni cellula si trova il «progetto di costruzione» esatto di ogni individuo: è il suo patrimonio ereditario, costituito dall’acido desossiribonucleico (DNA) che forma i cromosomi e i geni. Il patrimonio ereditario può subire danni a causa di errori che alterano il meccanismo di divisione cellulare o in seguito ad altri fattori. Di solito l’organismo è in grado di riparare i danni subiti da una cellula. Se però ciò non avviene, la cellula difettosa (che ha cioè subito una mutazione) può riprodursi ininterrottamente e senza controllo. Le cause Le malattie oncologiche sono da ricondurre a mutazioni del patrimonio genetico delle cellule. Alcuni dei fattori che favoriscono tali mutazioni e che giocano un ruolo nell’insorgenza del cancro sono noti: • il naturale processo d’invecchiamento; • lo stile di vita (alimentazione poco equilibrata, attività fisica insufficiente, fumo, alcol, ecc.); • influssi esterni (per es. virus, sostanze nocive, fumo, raggi UV, raggi X, radioattività); • fattori ereditari o genetici.


Ci sono fattori di rischio influenzabili e fattori di rischio non influenzabili. Si stima che all’incirca un terzo delle malattie oncologiche potrebbe essere evitato eliminando rischi come il tabacco o l’alcol. Gli altri casi di cancro sono da ricondurre a fattori di rischio non modificabili o sconosciuti. In generale all’insorgenza di un tumore concorrono molteplici fattori. Spesso tuttavia nel caso singolo non è possibile individuare con precisione i fattori che hanno causato la malattia. Invecchiamento Il naturale processo d’invecchiamento favorisce l’insorgenza di malattie oncologiche. La frequenza della maggior parte dei tipi di cancro aumenta con l’età. Quasi il 90 per cento delle malattie oncologiche insorge in persone che hanno superato i 50 anni d’età. Di norma la divisione cellulare e i meccanismi di riparazione si svolgono senza intoppi. Tuttavia con il tempo e l’avanzare dell’età si accumulano gli errori nel patrimonio genetico che potrebbero dare origine a una malattia tumorale. Più una persona invecchia più rischia di ammalarsi di cancro. Poiché nella nostra società l’aspettativa media di vita è in aumento, si assiste anche a un incremento dei casi di cancro.

Stile di vita Lo stile di vita è modificabile. In altre parole, possiamo cambiare le nostre abitudini in fatto di tabagismo, alcol, alimentazione e movimento. Vivendo in modo sano si può ridurre il rischio di ammalarsi di alcuni tipi di cancro. Influssi esterni A taluni influssi esterni, come per esempio le polveri sottili, siamo esposti involontariamente. Le nostre possibilità di evitarli sono assai limitate. Da altri influssi esterni invece possiamo salvaguardarci, per esempio applicando una protezione solare contro i raggi UV o vaccinandoci contro i virus che possono causare il cancro. Fattori ereditari Si stima che tra il cinque e il dieci per cento dei pazienti oncologici abbia un’alterazione congenita del patrimonio genetico riscontrabile in laboratorio, che accresce il rischio di contrarre il cancro. In questi casi si parla di «tumori ereditari». Le persone con una presunta o accertata predisposizione al cancro dovrebbero consultare uno specialista per definire le misure da adottare. Non è possibile influire sulla predisposizione stessa, ma alcuni tipi di cancro possono essere diagnosticati precocemente oppure prevenuti con misure che riducono il rischio.

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Perché io? È possibile che si stia chiedendo perché il cancro abbia colpito proprio Lei. Forse si domanda anche: «Che cosa ho sbagliato?». È più che normale porsi tali interrogativi ed essere colti dallo sgomento o dalla rabbia. Le cause che portano all’insorgenza di una malattia oncologica sono molto complesse e difficili da capire anche per gli specialisti. Nessuno è completamente al riparo dal cancro. Possono ammalarsi di cancro sia le persone che conducono una vita sana sia quelle con comportamenti a rischio, sia giovani che vecchie. Fino a un certo punto è anche una questione di casualità o di «destino». Ad ogni modo, la diagnosi di cancro comporta indiscutibilmente un carico emotivo importante.

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L’opuscolo della Lega contro il cancro intitolato «Quando anche l’anima soffre» (vedi p. 70) si sofferma sugli aspetti psicologici della malattia, suggerendo possibili soluzioni per gestire gli stati d’animo ad essa legati.


I miei appunti

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Le leucemie

Il termine «leucemia» indica collettivamente diverse malattie tumorali del sistema di produzione del sangue (ematopoietico), ossia del midollo osseo.

Il sangue e la formazione del sangue Il sangue è formato da una parte liquida – il plasma – e dalle cellule ematiche. Le cellule costituiscono circa il 45% del sangue. Vi sono tre tipi di cellule nel sangue, che assolvono funzioni diverse nell’organismo: • i globuli rossi (eritrociti) trasportano l’ossigeno dai polmoni all’intero organismo; • i globuli bianchi (leucociti) combattono gli agenti patogeni. I globuli bianchi si suddividono in tre gruppi: linfociti, granulociti e monociti; • le piastrine (trombociti) hanno un ruolo importante nel fermare i sanguinamenti.

Il midollo osseo: la «fabbrica» del sangue Le cellule ematiche si rigenerano continuamente. Non si formano nei vasi sanguigni bensì nel midollo osseo, che possiamo immaginare come una sorta di fabbrica del sangue con un grosso deposito di materie prime: il deposito contiene le cellule staminali ematopoietiche che si rinnovano continuamente e dalle quali si formano i diversi tipi di cellule del sangue. Maturazione delle cellule del sangue La maggior parte delle cellule ematiche matura nel midollo osseo. I linfociti maturano anche nei linfonodi, nelle tonsille, nel timo, nella milza e in altri cosiddetti «organi linfatici». Le cellule del sangue raggiungono la maturazione in diverse fasi: le cellule staminali emato-poietiche si sviluppano in precursori linfoidi o mieloidi (dal greco myelon = mi-

Midollo osseo? Midollo spinale? Il midollo osseo si trova all’interno delle ossa. Nell’adulto è il midollo delle ossa piatte (per es. lo sterno, il bacino, le vertebre, il cranio) a servire da luogo di produzione del sangue. Sebbene il nome sia simile, il midollo spinale – che è un fascio di vie nervose racchiuso dalla colonna vertebrale – non ha nulla in comune con il midollo osseo.

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dollo), dai quali poi si sviluppano le diverse cellule ematiche (vedi grafico). • Nel midollo osseo dai precursori mieloidi si generano dopo diversi passaggi i globuli rossi, le piastrine e due tipi di globuli bianchi: i granulociti e i monociti.

• Nel midollo osseo e negli organi linfatici (vedi p. 10), dai precursori linfoidi si sviluppano i linfociti, il terzo tipo di globuli bianchi. L’organismo sano produce i vari tipi di cellule ematiche nella quantità di cui ha bisogno.

Come si formano le cellule del sangue

Cellule staminali nel midollo osseo

Sangue

Precursori linfoidi

Linfocita T

Linfocita B

Precursori mieloidi

Precursore granulocita/ monocita

Monocita

Precursore eosinofilo

Granulocita eosinofilo

Precursore basofilo

Granulocita basofilo

Precursore globulo rosso

Globulo rosso (eritrocita)

Precursore piastrina

Piastrine (trombociti)

Granulocita neutrofilo

Dalle cellule staminali ematopoietiche nel midollo osseo si sviluppano precursori linfoidi e mieloidi, che attraverso ulteriori fasi di maturazione formano globuli bianchi, globuli rossi e piastrine (vedi «Maturazione delle cellule del sangue», p. 10).

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Le diverse forme di leucemia Si sviluppa una leucemia quando dei precursori di cellule ematiche ancora immaturi degenerano in modo maligno e si moltiplicano in modo incontrollato. Può accadere che il normale processo di maturazione delle cellule ematiche si interrompa e che nel sangue arrivino cellule ematiche immature e non funzionali in grande quantità, oppure che il sangue sia invaso da un solo tipo di cellule ematiche mature, per il momento ancora funzionali. Quando prendono il sopravvento singoli tipi di cellule ematiche (nella maggior parte dei casi si tratta di globuli bianchi), le altre cellule del sangue sono soppiantate ed hanno quindi difficoltà a svolgere le proprie funzioni, come il trasporto dell’ossigeno, la difesa dalle malattie o l’emostasi (vedi «Possibili sintomi», p. 14). Il quadro clinico cambia a seconda dello stadio di sviluppo in cui si trova la cellula quando degenera. Vi sono molte forme di leucemia, che si distinguono in base al tipo di globuli bianchi colpiti e al loro stadio di maturazione, e all’evoluzione della malattia. Semplificando si distingue tra:

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Leucemie acute • Leucemia mieloide acuta (LMA o LAM) • Leucemia linfatica acuta (LLA) Leucemie croniche • Leucemia mieloide cronica (LMC) • Leucemia linfatica cronica (LLC)

Leucemie acute e leucemie croniche La rapidità di diffusione e di progressione della malattia dipende dal grado di maturità delle cellule al momento della degenerazione. Per questo motivo si distingue principalmente tra «leucemie acute» (che progrediscono rapidamente) e «croniche» (che presentano un’evoluzione lenta). Le leucemie acute Si sviluppano molto rapidamente e i sintomi possono insorgere praticamente da un giorno all’altro. Nelle leucemie acute è alterata la maturazione dei precursori delle cellule sanguigne. Il midollo osseo e il sangue sono inondati da cellule immature, i cosiddetti «blasti» (dal greco blastos = germe, germoglio), che non sono in grado di svilupparsi ulteriormente e che – pur essendo inutili


per l’organismo – si diffondono e soppiantano le cellule sane. Le leucemie acute colpiscono sia le persone anziane sia quelle giovani. Negli adulti la forma più frequente è la LMA, nei bambini e adolescenti (fino ai 16 anni) la LLA. Le leucemie croniche Restano silenti spesso per mesi o anni, durante i quali progrediscono lentamente. Nelle leucemie croniche le cellule ematiche possono maturare in modo quasi normale, ma la moltiplicazione di singoli tipi di cellule è fuori controllo. L’organismo viene sommerso da cellule immature e da globuli bianchi maturi. Le leucemie croniche possono insorgere a qualsiasi età, ma colpiscono per lo più le persone anziane. In particolare la LLC, che è la forma di leucemia più frequente, viene chiamata anche «leucemia degli anziani».

Leucemie mieloidi e leucemie linfatiche La suddivisione in leucemie mieloidi e linfatiche si basa sul tipo di precursori degenerati (vedi grafico a p. 11).

Le leucemie mieloidi Si sviluppano dai precursori mieloidi: le cellule precursori dei granulociti e raramente anche delle piastrine e dei globuli rossi. Le leucemie linfatiche Derivano dalla degenerazione dei precursori linfoidi (precursori dei linfociti).

Possibili cause e fattori di rischio Nella maggior parte delle leucemie non si individua un chiaro motivo della loro insorgenza. Alcuni fattori e circostanze di vita possono aumentare il rischio di ammalarsi, ma non causano necessariamente una leucemia. • Determinate sostanze chimiche (per es. benzene, formaldeide), farmaci (per es. i citostatici) o le radiazioni ionizzanti (raggi X) possono favorire l’insorgenza di una leucemia in soggetti esposti di frequente o per un periodo prolungato. • In casi rari, i pazienti che sono stati curati per un’altra forma di cancro con una chemioterapia o una radioterapia si ammalano successivamente di leucemia come complicazione tardiva del trattamento. In questi casi si parla di «leucemie secondarie».

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• Non è chiaro l’influsso dei cosiddetti «campi magnetici a bassa frequenza» (per es. cavi dell’alta tensione) sullo sviluppo delle leucemie. Gli studi in merito non sono riusciti a rilevare un aumento del rischio di cancro. • Non si sa se i fattori genetici rivestano un ruolo. Tuttavia, il rischio può essere leggermente più alto nelle famiglie in cui vi sono già stati più casi di leucemia. • Le persone con trisomia 21 (sindrome di Down) hanno un rischio maggiore di ammalarsi di leucemia.

Possibili sintomi

900 nuovi casi all’anno In Svizzera ogni anno si registrano più di 900 nuovi casi di leucemia dell’adulto. Gli uomini sono più colpiti delle donne.

Carenza di globuli bianchi sani A causa della carenza di globuli bianchi sani, l’organismo si difende con più difficoltà dagli agenti patogeni ed è maggiormente soggetto alle infezioni.

Circa la metà dei soggetti colpiti ha più di 70 anni, un terzo ha un’età compresa tra 50 e 69 anni e uno su cinque ha meno di 50 anni.

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Le cellule leucemiche prendono il posto delle cellule sane, che quindi non sono più in grado di svolgere correttamente le proprie funzioni all’interno dell’organismo. La maggior parte dei sintomi deriva dalla perdita delle cellule sane. Carenza di globuli rossi La carenza di globuli rossi causa anemia. L’organismo riceve troppo poco ossigeno, con conseguente affaticamento e calo del rendimento. Al minimo sforzo fisico insorgono difficoltà respiratorie e tachicardia.

Spesso i pazienti presentano sintomi simili a quelli dell’influenza, come febbre o mal di testa, oppure sono colpiti da infezioni come la polmonite. Possono manifestarsi anche infiammazioni delle gengive, delle radici dentali, della mucosa orale, delle tonsille e della regione anale.


Carenza di piastrine Se mancano piastrine, il sangue non si coagula più correttamente e aumenta il rischio di emorragie. I sintomi possono essere sangue dal naso, emorragie puntiformi sotto la pelle (porpora) e sanguinamenti che non si arrestano, ad esempio dopo lievi ferite o trattamenti dentali. Una carenza di piastrine provoca anche con maggior frequenza ematomi bluastri in caso di contusioni. Le donne possono avere mestruazioni più forti.

Ulteriori sintomi • Perdita di peso; • sudorazione notturna; • mal di testa e intontimento, disturbi della vista; • linfonodi ingrossati; • siccome le cellule leucemiche si accumulano nella milza e nel fegato, questi organi possono ingrossarsi e generare un senso di pressione nella parte alta dell’addome a sinistra e/o a destra; • tumefazioni in altre parti del corpo, per esempio nella pelle. Per maggiori informazioni sui possibili sintomi e su come contrastarli vedi pp. 50 sgg.

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Esami e diagnosi

In caso di sintomi che fanno pensare a una leucemia, generalmente vengono eseguiti diversi esami al fine di formulare la diagnosi più precisa possibile e individuare la terapia più indicata.

I primi accertamenti Anamnesi Una serie di domande dettagliate poste dal medico al paziente, denominata «anamnesi», serve per raccogliere informazioni sui disturbi, i sintomi di malattie precedenti, le condizioni di vita e l’attività lavorativa. Esame fisico Comprende la palpazione dei linfonodi e degli organi, come la milza e il fegato, che possono essere ingrossati. La milza si trova nella parte superiore sinistra dell’addome, il fegato a destra. L’emogramma (quadro ematico) L’emogramma di una persona sana (vedi riquadro a p. 18) mostra i componenti e la composizione del sangue in un organismo sano. Con le analisi del sangue è possibile riconoscere i cambiamenti nella composizione sanguigna e nel rapporto tra le singole cellule ematiche.

In caso di leucemia i valori ematici possono essere molto alterati. Normalmente aumenta il numero di globuli bianchi immaturi. Inoltre, nelle leucemie acute si osserva anche una riduzione del numero di globuli rossi, piastrine e talvolta anche di globuli bianchi maturi. Il prelievo del sangue spesso consente di fare una prima «tipizzazione» delle cellule all’origine della malattia: si valuta se si tratta di una forma di leucemia linfatica o mieloide e in quale stadio di maturazione le cellule sono diventate maligne. Con un esame del sangue è inoltre possibile controllare le condizioni generali di salute e il funzionamento di organi importanti come i reni e il fegato. Può succedere che le cellule leucemiche siano presenti soltanto nel midollo osseo e non si siano riversate nel sangue, motivo per cui possono non essere rilevate nell’emogramma. In questo caso, per una diagnosi accurata è necessaria un’indagine del midollo osseo (vedi p. 18).

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Emogramma di una persona sana Questa tabella può aiutarla a comprendere meglio l’entità delle anomalie dovute alla malattia. Emoglobina (pigmento dei globuli rossi) donne: 120–160 grammi per litro di sangue (g/l) uomini: 140–180 grammi per litro di sangue (g/l) Globuli bianchi (leucociti) 4–10 milioni per litro di sangue (106/l) I globuli bianchi si suddividono in tre gruppi: • granulociti 50–70% • linfociti 25–45% • monociti  2– 6% Piastrine (trombociti) 140–400 milioni per litro di sangue (106/l) Anteil der roten Blutkörperchen im Blut (Hämatokritwert) donne: 0,37–0,45 45 litri di globuli rossi/litro di sangue (l/l) uomini: 0,40–0,52 45 litri di globuli rossi/litro di sangue (l/l) Questi valori di riferimento possono variare leggermente da laboratorio a laboratorio.

Altri esami Esame del midollo osseo Con l’esame del midollo osseo si contano le cellule ematiche presenti e se ne valuta l’aspetto per precisare la diagnosi. Una diagnosi precisa è importante perché influisce sulla scelta della terapia.

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I prelievi di midollo osseo sono effettuati solitamente dal bacino (cresta iliaca) e raramente anche dallo sterno. • Con la puntura (l’aspirato) si aspira una piccola quantità di midollo osseo con un ago per poi analizzarla. Il risultato delle analisi è disponibile dopo circa 24–48 ore.


• Inoltre, per precisare ulteriormente la diagnosi spesso si preleva anche un campione più grande di tessuto (biopsia del midollo osseo). L’analisi di laboratorio richiede da tre a sette giorni circa. L’intervento viene eseguito in anestesia locale, in ambulatorio o in ospedale. Citologia e citochimica La citologia studia la cellula dal punto di vista morfologico e funzionale. Con le analisi citologiche e citochimiche si possono analizzare le cellule del midollo osseo e classificarle in base al loro aspetto (morfologia) e a determinate caratteristiche di colorazione. Così, spesso si può porre la diagnosi di leucemia acuta o cronica. Immunofenotipizzazione Questo procedimento consente di distinguere determinate caratteristiche superficiali delle cellule, del sangue o del midollo osseo. In questo modo è possibile precisare i sottogruppi di leucemia e pianificare in modo più mirato la terapia.

Esami citogenetici e di genetica molecolare Le cellule sono esaminate mediante analisi dei cromosomi per individuare eventuali mutazioni genetiche. Certe anomalie genetiche sono tipiche di forme specifiche di leucemia e sono rilevanti anche per scegliere la terapia. Questi difetti genetici sono rilevabili generalmente solo nelle cellule leucemiche, ma non nelle cellule sane. Un esempio è rappresentato dal cromosoma Filadelfia (vedi a p. 20). Il tipo di mutazioni genetiche è importante per la prognosi della malattia. Alcune anomalie ci dicono se il paziente reagirà molto bene, discretamente o male alle terapie (rischio basso, medio o alto di risposta insufficiente alla terapia). Puntura lombare Una leucemia linfatica acuta può colpire anche il sistema nervoso. Perciò in caso di sospetta LLA si analizza sempre anche il liquido del midollo spinale, il cosiddetto «liquor». Il liquido viene aspirato in piccole quantità inserendo un ago tra due vertebre lombari, in anestesia locale. Poi viene mandato in laboratorio per le analisi.

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Diagnostica per immagini Per determinare se i linfonodi oppure organi come la milza o il fegato sono ingrossati, o per cercare fonti di infezione, si ricorre a diverse tecniche di imaging come l’ecografia, la radiografia, la tomografia computerizzata (TC) o la risonanza magnetica (RM, in inglese MRI).

Gli stadi della malattia Le diverse indagini consentono di determinare fino a un certo grado l’entità della malattia e la sua aggressività. In abbinamento con altri fattori, queste informazioni servono per definire la strategia terapeutica appropriata. Per ogni tipo di leucemia vi sono ulteriori sistemi di classificazione per definire gli stadi o le fasi della malattia. Per maggiori informazioni sugli stadi delle leucemie si veda il capitolo «Quale terapia per quale tipo di leucemia» a partire da pagina 35.

Il cromosoma Filadelfia Nelle leucemie mieloidi croniche (LMC) e a volte anche nelle leucemie linfatiche acute (LLA) si riscontra un difetto genetico caratteristico dei globuli bianchi maligni: il cosiddetto «cromosoma Filadelfia», una mutazione del cromosoma 22 che si verifica quando a seguito di una «rottura» una parte del cromosoma 9 si attacca al cromosoma 22, formando un nuovo gene. Questo difetto genetico comporta la produzione di una proteina abnorme nei globuli bianchi colpiti, che induce una proliferazione incontrollata delle cellule.

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Metodi terapeutici

La scelta della terapia dipende dal tipo di leucemia e dallo stadio della malattia. Ciascun tipo di leucemia richiede forme particolari di trattamento.

Alcuni metodi terapeutici, ad esempio le chemioterapie, possono essere applicati più volte se la malattia si ripresenta dopo il primo trattamento.

Le principali terapie delle leucemie sono le seguenti: • chemioterapie; • chemioterapie ad alto dosaggio; • trapianto autologo di cellule staminali (al paziente vengono trapiantate le proprie cellule staminali ematopoietiche); • trapianto allogenico di cellule staminali (al paziente vengono trapiantate le cellule staminali ematopoietiche di un’altra persona); • radioterapia; • terapie mirate; • sorveglianza attiva (active surveillance).

In generale le leucemie acute vengono trattate con una chemioterapia intensiva, che comporta lunghi ricoveri in ospedale. Questo vale in particolare per i pazienti più giovani, nei quali si punta a ottenere la guarigione dalla malattia. Nei pazienti più anziani invece la guarigione è più rara, motivo per cui sono più indicate terapie meno intensive, che spesso sono somministrate in regime ambulatoriale.

Questi trattamenti sono applicati singolarmente oppure combinati, ma spesso non contemporaneamente bensì uno dopo l’altro.

Per quanto riguarda le leucemie croniche, in generale non sono previste chemioterapie intensive; nella maggior parte dei casi le terapie possono essere eseguite ambulatorialmente. Alcune forme speciali di leucemia cronica possono essere trattate con terapie mirate (vedi p. 31), consentendo di evitare la chemioterapia. Attualmente sono in corso di sviluppo terapie mirate anche per altre forme di leucemia.

Le leucemie non sono operabili Le cellule leucemiche non formano noduli solidi, confinati a un organo o a una regione corporea. Le cellule malate arrivano attraverso il sangue in tutto il corpo. Per questo non è possibile asportare chirurgicamente una leucemia.

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Per maggiori informazioni su che terapia scegliere per quale tipo di leucemia vedi pp. 35 sgg.

La chemioterapia Si tratta di una terapia con farmaci che danneggiano le cellule o ne arrestano la crescita, i cosiddetti «citostatici» (dal greco zyto = cellula, statikós = fermare). Le cellule umane si dividono di tanto in tanto seguendo un processo che comprende diverse fasi. I citostatici disturbano le fasi di divisione delle cellule leucemiche, impedendo che si moltiplichino. Tali medicamenti si diffondono in tutto il corpo attraverso i vasi sanguigni, si dice cioè che hanno un effetto sistemico. I citostatici danneggiano anche le cellule sane che si dividono frequentemente, cioè le normali cellule del sistema ematopoietico (midollo osseo), le cellule dei follicoli piliferi, le cellule delle mucose (bocca, stomaco, intestino, vagina), gli spermatozoi e gli ovuli. Il danneggiamento non voluto di cellule sane è la causa principale dei diversi effetti collaterali della chemioterapia.

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Mentre però le cellule tumorali muoiono, nella maggior parte dei casi le cellule sane riescono a riprendersi, cosicché gli effetti indesiderati regrediscono dopo la fine del trattamento. A seconda del tipo di leucemia si impiegano citostatici diversi: ne esistono oltre cento. Spesso nelle leucemie si combinano più citostatici. Si parla quindi di «terapia combinata», che si distingue dalla monoterapia in cui si impiega un solo farmaco. Somministrazione Le chemioterapie sono eseguite in regime ambulatoriale od ospedaliero. I citostatici vengono somministrati per via endovenosa oppure orale (in compresse). Le chemioterapie eseguite per via endovenosa durano in genere vari mesi e sono suddivise in cicli. Tra i singoli periodi di trattamento (cicli) si osserva una pausa per permettere agli organi di riprendersi. La terapia con compresse può proseguire anche per tutta la vita.


Misure e terapie di accompagnamento Per combattere i sintomi legati alla malattia o alle terapie e gli effetti collaterali come nausea, vomito, diarrea, stitichezza, febbre, infezioni, difficoltà respiratorie, dolori e alterazioni dei parametri del sangue, il medico può prescrivere – anche a fini preventivi – alcuni farmaci o misure da prendere: • antiemetici contro la nausea e il vomito; • antidiarroici contro la diarrea e lassativi contro la stitichezza; • antipiretici contro la febbre (a volte identici agli analgesici); • antibiotici contro le infezioni batteriche; • antimicotici contro le infezioni da funghi; • analgesici contro i dolori; • virostatici contro le malattie virali come, ad esempio, le afte del cavo orale provocate dai virus dell’herpes; • misure contro le stomatiti in bocca e in gola (per es. risciacqui, cura del cavo orale); • trasfusioni di sangue o antianemici nonché trasfusioni di piastrine o somministrazione di fattori della coagulazione in caso di elevato rischio di emorragia; • misure igieniche e farmaci a sostegno del sistema immunitario se il livello di globuli bianchi è molto basso (leucopenia, neutropenia); • bisfosfonati contro l’osteoporosi (perdita di densità ossea); • preparati cortisonici, tra l’altro per prevenire reazioni allergiche e per mitigare la nausea. È importante assumere scrupolosamente i medicinali affinché la terapia sia efficace. Legga anche la sezione «Gli effetti indesiderati», pp. 49 sgg. Leucemie dell’adulto

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Chemioterapia e meningi Le leucemie acute (soprattutto quelle linfatiche) aggrediscono talvolta anche le meningi molli. Tuttavia, qui i citostatici non riescono a distruggere le cellule leucemiche in quanto non riescono a superare la barriera ematoencefalica.

Gli effetti indesiderati più frequenti Quali effetti secondari si manifestino nel singolo soggetto e con quale intensità dipende dal tipo e dal dosaggio del farmaco e dalla predisposizione individuale della persona.

La barriera ematoencefalica è una barriera naturale che protegge il cervello dalle sostanze e dagli agenti patogeni nocivi. Le pareti dei vasi sanguigni sono particolarmente impermeabili e impediscono non soltanto agli agenti patogeni e alle sostanze tossiche di penetrare nel tessuto cerebrale, ma anche ai farmaci, che pertanto difficilmente riescono a superare questa barriera.

Una chemioterapia può provocare i seguenti effetti indesiderati: • alterazioni del quadro ematico, con possibili conseguenze come stanchezza, aumento del rischio di infezioni o emorragie; • nausea e vomito; • disturbi gastrointestinali; • problemi alle mucose (secchezza, infiammazione); • perdita dei capelli; • eruzioni cutanee, prurito; • disturbi dell’attività cardiaca; • disturbi delle funzioni nervose (per es. formicolii, insensibilità); • disturbi dell’attività cardiaca; • danni alla fertilità e alla capacità riproduttiva.

Per aggirare la barriera ematoencefalica e distruggere le cellule leucemiche nelle meningi, in alcuni tipi di leucemia – a scopo preventivo o terapeutico – è necessario iniettare i citostatici direttamente nel liquido cefalorachidiano (liquor) in cui sono immersi il cervello e il midollo spinale. Ciò avviene con una puntura nella cavità spinale: un metodo di somministrazione noto come «terapia intratecale» (in latino intra = dentro, theka = teca).

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Il Suo medico e il personale curante La informeranno e consiglieranno in merito. Legga anche la sezione «Gli effetti indesiderati», pp. 49 sgg.


Il trapianto di cellule staminali del sangue Prima di un trapianto di cellule staminali ematopoietiche è necessario ricorrere a una chemioterapia ad alto dosaggio e in alcuni casi anche a una radioterapia del corpo intero (vedi p. 29).

• La chemioterapia ad alto dosaggio Nella chemioterapia ad alto dosaggio l’usuale dose di citostatici viene moltiplicata al fine di aumentare, in determinati tipi di leucemia, la probabilità di distruggere le cellule leucemiche e il midollo osseo ematopoietico interessati dalla malattia. Questo processo viene chiamato «condizionamento».

Dopo una chemioterapia ad alto dosaggio, il midollo osseo ematopoietico deve essere ricostituito con un trapianto di cellule staminali del sangue (vedi p. 26). Svolgimento Le chemioterapie ad alto dosaggio con successivo trapianto di staminali sono eseguite ricoverando il paziente in centri specializzati. A seconda del tipo di leucemia, si integra la chemioterapia con una radioterapia del corpo intero. Effetti indesiderati Gli effetti secondari di una chemioterapia ad alto dosaggio sono gli stessi di quelli della chemioterapia (vedi p. 24).

Per saperne di più sul trapianto di cellule staminali del sangue… … invitiamo Lei e i Suoi familiari (che potrebbero mettersi a disposizione come donatori) a informarsi presso il Suo centro di trattamento o il servizio trasfusionale della Croce Rossa Svizzera; in alternativa può mettersi in contatto con la Fondazione svizzera di cellule staminali e con la Fondazione per la promozione del trapianto di midollo osseo (vedi pp. 72 sg.). All’indirizzo www.blutspende.ch trova informazioni dettagliate sul trapianto di cellule staminali del sangue e sul reclutamento dei donatori. È possibile registrarsi come donatori anche online.

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Anche le cellule sane vengono danneggiate dalla chemioterapia ad alto dosaggio: non rimangono praticamente più piastrine, globuli bianchi e globuli rossi nel sangue, cosicché peggiora la coagulazione, si riduce il trasporto dell’ossigeno nell’organismo e si paralizza il sistema immunitario. Durante e dopo una chemioterapia ad alto dosaggio le difese immunitarie contro gli agenti patogeni, come i batteri o i virus, sono fortemente compromesse, motivo per cui durante la terapia è necessario adottare misure di protezione particolari. In ospedale, i pazienti vengono ricoverati e trattati nei cosiddetti «reparti di isolamento» (vedi p. 28), dove vigono misure di igiene speciali. Per anni dopo il trattamento aumenta anche lievemente il rischio di altri tipi di cancro. Spesso bisogna fare i conti con un’infertilità permanente e con la sterilità (vedi pp. 54 sg.).

• Il trapianto autologo o allogenico di cellule staminali del sangue Dopo una chemioterapia ad alto dosaggio, il midollo osseo ematopoietico distrutto deve essere ricostituito mediante un trapianto di cellule staminali del sangue. Le cellule staminali del sangue sane necessarie per il trapianto vengono prese dal sangue, dal sangue del cordone ombelicale o dal midollo osseo. Per prelevare le cellule staminali del sangue dal midollo osseo si effettua una puntura nel bacino, generalmente in anestesia totale. Dopo la chemioterapia ad alto dosaggio, le cellule staminali ematopoietiche vengono nuovamente somministrate con un’infusione. Attraverso la circolazione sanguigna raggiungono il midollo osseo, dove in condizioni ideali si inse-

Per ulteriori informazioni sulla stanchezza, sugli effetti indesiderati … e su altri sintomi, La invitiamo a leggere gli opuscoli della Lega contro il cancro «Terapie medicamentose dei tumori», «La radioterapia», «Senza forze», «Attività fisica e cancro», «Difficoltà di alimentazione e cancro», «Dolori da cancro e loro cura», ecc. (vedi pp. 69 sg.).

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diano e dopo qualche tempo danno vita a cellule sane. Si distinguono due forme di trapianto: Trapianto allogenico Il paziente riceve le cellule staminali del sangue da un donatore consanguineo idoneo (fratello o sorella) o da un altro donatore senza legami di parentela. Trapianto autologo Prima della chemioterapia ad alto dosaggio al paziente vengono prelevate alcune cellule staminali del sangue o del midollo osseo, per poi trapiantarle.

Effetti indesiderati Finché le cellule staminali trapiantate non producono cellule ematiche sane, il rischio di infezione è più alto. Per questo motivo, i pazienti trascorrono gran parte del tempo in camere singole nel reparto d’isolamento (vedi pp. 28 sg.). Durante la terapia possono insorgere disturbi transitori del pensiero e della coscienza oppure stati confusionali, provocati dalla leucemia stessa, dagli effetti secondari della chemioterapia ad alto dosaggio, dallo stress, dall’insufficienza di liquidi o dalla febbre alta. Affinché in una situazione del genere possano essere prese deci-

Buono a sapersi – Direttive anticipate del paziente Con le direttive anticipate, Lei può definire per iscritto i trattamenti medici che desidera e quelli che non vuole quando la Sua capacità di giudizio è compromessa in modo temporaneo o permanente, o quando è impossibilitato ad esprimere le Sue volontà. Può anche stabilire chi può decidere in Sua vece nel caso Lei non fosse in grado di farlo. Le direttive anticipate entrano in vigore soltanto quando Lei non è più in grado di prendere decisioni. Finché conserva la capacità di giudizio, può decidere Lei stesso in base alla situazione del momento. Può anche prendere una decisione diversa rispetto a quella precedentemente indicata nelle direttive. Trova maggiori informazioni sulle direttive anticipate negli opuscoli della Lega contro il cancro «Scelte di fine vita» o «Direttive anticipate della Lega contro il cancro» (vedi p. 70 sg.).

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sioni mediche secondo la Sua volontà e i Suoi desideri, può essere utile compilare le direttive anticipate del paziente (vedi riquadro a p. 27). Dopo un trapianto allogenico… … possono verificarsi diverse reazioni di rigetto. Graft versus host (GvH) Con la cosiddetta «malattia del trapianto contro l’ospite», le cellule trapiantate rigettano l’organismo in cui sono state trapiantate. Prima e anche dopo il trapianto di cellule staminali del sangue vengono pertanto somministrati immunosoppressori, ovvero farmaci volti a inibire il rigetto. I sintomi che possono presentarsi in coincidenza con una GvH sono: • eruzioni cutanee o eritemi, come dopo una forte scottatura solare; • diarrea grave; • itterizia; • disfunzioni delle ghiandole salivali e lacrimali. La GvH può essere passeggera oppure diventare cronica. Una GvH grave può mettere a repentaglio la vita e deve essere trattata in ospedale.

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Rigetto delle cellule trapiantate L’organismo rifiuta le cellule staminali del donatore. Questa forma di rigetto è rara. Opportunità e rischi Prima di procedere con un trapianto di cellule staminali del sangue si ponderano i benefici e i rischi del trattamento. Le prospettive di successo del trattamento sono migliori se il soggetto è giovane e sano, ma anche se lo è il donatore delle cellule staminali del sangue. Non vi sono limiti d’età oltre i quali il trapianto di cellule staminali del sangue è sconsigliato. Le opportunità e i rischi del trattamento vengono valutati attentamente a prescindere dall’età di ciascuna persona.

• Il reparto di isolamento A causa delle chemioterapie ad alto dosaggio e soprattutto durante un trapianto di cellule staminali del sangue si indebolisce il sistema immunitario. In questo periodo le persone sono più suscettibili alle infezioni.


Per ridurre il rischio di infezioni in ospedale i pazienti sono curati in stanze singole nel reparto di isolamento. Per proteggerli dagli agenti patogeni si applicano speciali misure di igiene (vedi riquadro a p. 30). Inoltre, nelle camere singole l’aria e l’acqua vengono filtrate per escludere la presenza di agenti patogeni. Nel corso di tutta la giornata al paziente vengono somministrati farmaci per infusione o per via orale. Il paziente è tenuto sotto stretto controllo dal personale di cura e viene informato sulle fasi successive della terapia o sugli esami previsti.

La radioterapia La radioterapia danneggia le cellule cancerose, in modo che esse non si riproducano e che deperiscano. La radioterapia è un trattamento locale, ossia agisce soltanto nei punti del corpo in cui le radiazioni colpiscono le cellule. La radioterapia è un metodo di trattamento secondario delle leucemie; non è mai l’unico trattamento somministrato ai pazienti. Tuttavia in alcuni casi può essere indicata:

• come radioterapia del corpo intero per integrare una chemioterapia ad alto dosaggio in preparazione di un trapianto allogenico di cellule staminali del sangue (vedi p. 27). Raramente si ricorre alla radioterapia del corpo intero prima di un trapianto autologo di cellule staminali del sangue; • come radioterapia locale per trattare manifestazioni localizzate della malattia non sufficientemente controllate dai farmaci (per es. nel cervello o nei testicoli). Spesso si irradia la testa per impedire alle cellule leucemiche di infiltrare le meningi molli o per intervenire se è già accaduto; • come radioterapia locale per alleviare il dolore negli stadi avanzati della malattia. Gli effetti indesiderati più frequenti Dopo una radioterapia del corpo intero ad alto dosaggio insorgono quasi sempre danni permanenti della capacità riproduttiva (vedi p. 54); vi è anche un rischio aumentato a lungo termine di ammalarsi ancora di cancro. Altri effetti indesiderati possono essere la caduta dei capelli in caso di irradiazione della testa, irritazioni cutanee, secchezza della mucosa orale, difficoltà di deglutizione o diarrea.

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Misure di igiene nel reparto di isolamento Il personale di cura La informerà sulle misure di igiene vigenti al momento dell’ingresso nel reparto di isolamento. L’elenco che segue non è esaustivo. Esempi: • Nelle camere del reparto di isolamento, il personale ospedaliero e i visitatori indossano camici sterili e una mascherina per la bocca. Prima di entrare in una stanza si disinfettano le mani. • I pazienti restano in stanza per tutta la durata della terapia. Escono soltanto nel caso in cui non sia possibile eseguire un esame in camera. • Durante questo periodo, l’igiene personale viene effettuata con i prodotti detergenti disinfettanti messi a disposizione. • Per prevenire infezioni ai denti e alla bocca, è necessario lavarsi i denti o le protesi dentarie e fare risciacqui della cavità orale più volte al giorno. • Prima di essere portati nella stanza, gli oggetti personali come computer portatili, cellulari, foto, cornici e CD devono essere disinfettati nella misura del possibile. • I fiori e soprattutto la terra dei vasi delle piante contengono germi, pertanto non sono ammessi in camera. • Su frutta e verdura cruda e non cotta possono annidarsi batteri e funghi, motivo per cui questi alimenti non possono essere consumati crudi. • Durante la permanenza nel reparto d’isolamento, i pazienti ricevono alimenti poveri di germi (sterili), ossia bolliti o pastorizzati. Il personale ospedaliero La istruirà sugli alimenti poveri di germi e su che cosa può mangiare e bere.

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Per maggiori informazioni sulla radioterapia consulti l’opuscolo della Lega contro il cancro «La radioterapia» (vedi p. 69).

Le terapie mirate Sulla superficie e all’interno di ogni cellula umana si trovano molte sostanze diverse (recettori, antigeni, proteine, ecc.), alle quali possono legarsi molecole specifiche scatenando svariate reazioni, le cosiddette cascate o trasmissioni di segnali. Ad esempio, le cascate di segnali avviano la divisione cellulare o il processo di morte di una cellula. Le terapie mirate (in inglese targeted therapies) riconoscono le caratteristiche specifiche delle cellule tumorali e le bloccano. Le cascate di segnali vengono ostacolate, rallentando la crescita di un tumore in modo permanente o temporaneo. Le cellule sane non vengono attaccate, motivo per cui gli effetti secondari delle terapie mirate sono generalmente di tipo diverso rispetto a quelli della chemioterapia.

Inibitori della tirosin-chinasi La tirosin-chinasi è un enzima che svolge un ruolo importante nella trasmissione dei segnali nella cellula. Gli inibitori della tirosin-chinasi sono farmaci mirati che bloccano la trasmissione dei segnali mediata dall’enzima, inibendo la divisione delle cellule tumorali. Tuttavia a questa terapia rispondono solo le cellule leucemiche che presentano il cromosoma Filadelfia (vedi p. 20). Di conseguenza può essere somministrata solo nelle leucemie mieloidi croniche (LMC) ed occasionalmente anche nelle leucemie linfatiche acute (LLA). Leucemie linfatiche acute • Gli inibitori della tirosin-chinasi sono somministrati in concomitanza con una chemioterapia in regime ospedaliero. • Gli inibitori della tirosin-chinasi sono assunti periodicamente o per tutta la vita. Leucemie mieloidi croniche • La terapia viene eseguita ambulatorialmente. • Gli inibitori della tirosinchinasi sono assunti sotto forma di compresse come terapia permanente. • I farmaci sono ben tollerati. • La prognosi della leucemia migliora con questa terapia.

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Leucemie linfatiche croniche Grazie allo sviluppo di nuovi inibitori della tirosin-chinasi ben tollerati e di altre terapie mirate, il trattamento delle leucemie linfatiche croniche viene continuamente modificato e migliorato. Terapia con anticorpi Il sistema immunitario produce gli anticorpi per difendersi in modo specifico da virus o batteri. Alcuni dei farmaci contro il cancro funzionano secondo lo stesso principio degli anticorpi umani. Vengono prodotti artificialmente e sono tutti identici (cloni), motivo per cui sono denominati «anticorpi monoclonali». Gli anticorpi sono in grado di riconoscere un recettore specifico e inconfondibile sulla superficie delle cellule tumorali. Si legano a tale recettore marcando le cellule.

La marcatura consente alle cellule immunitarie dell’organismo di riconoscere le cellule tumorali e distruggerle. È importante che il recettore compaia frequentemente sulle cellule cancerose e raramente su quelle sane, in modo che gli anticorpi risparmino il più possibile le cellule sane. Certi anticorpi possono anche essere accoppiati a un citostatico (vedi p. 22) e «portare» direttamente il medicamento in modo molto mirato alle cellule tumorali. In questo modo si danneggiano di meno le cellule sane. • La terapia si svolge in ambulatorio o durante una degenza ospedaliera. • Gli anticorpi sono somministrati per via endovenosa, in più cicli. La durata della terapia con anticorpi può variare.

Importante È importante discutere con il personale curante tutte le misure adottate contro gli effetti indesiderati e non cercare di curarsi da soli. Anche farmaci apparentemente innocui (per es. erba di San Giovanni) o le pomate (per es. dermatologiche) potrebbero non essere compatibili con la Sua terapia o incidere sull’efficacia dei farmaci.

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Gli effetti indesiderati più frequenti Le terapie mirate provocano relativamente meno effetti secondari, in quanto a differenza delle chemioterapie agiscono specificatamente sulle cellule leucemiche. Gli effetti secondari indesiderati che possono manifestarsi sono: nausea, vomito, edemi (accumulo di liquidi corporei nei tessuti), diarrea, dolori muscolari, crampi, mal di testa, eruzioni cutanee.

La sorveglianza attiva In certe leucemie che progrediscono molto lentamente – soprattutto la leucemia linfatica cronica (LLC) – e in presenza di determinate condizioni, la terapia può essere rimandata. Con la sorveglianza attiva (active surveillance) si controlla regolarmente l’andamento della malattia con visite di controllo. La terapia si rende necessaria soltanto se i valori del sangue peggiorano o si manifestano sintomi come, ad esempio, forte ingrossamento dei linfonodi o della milza, febbre, perdita di peso, anemia o difficoltà respiratorie. Nelle leucemie acute non bisogna mai attendere, ma cominciare al più presto la terapia per contrastare il decorso rapido della malattia. In questi casi la sorveglianza attiva non è un’alternativa alla terapia immediata.

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Quale terapia per quale tipo di leucemia

La scelta della terapia di una leucemia dipende da: • il tipo di leucemia; • i valori del sangue e gli altri esiti delle analisi (vedi pp. 17 sgg.); • la diffusione nei linfonodi, in altri organi o nel sistema nervoso. Per la pianificazione della terapia si considerano inoltre le condizioni generali di salute, l’età e la qualità di vita auspicata.

La pianificazione della terapia Prima di poter disporre di tutti gli esiti degli esami dovrà avere tanta pazienza. Ma si ricordi che più dati si raccolgono, meglio si potrà pianificare la terapia. Le singole fasi della terapia sono pianificate e monitorate a livello interdisciplinare: diversi specialisti si riuniscono in cosiddetti «tumor board» per valutare congiuntamente la situazione e definire la terapia più adatta a Lei. Per quanto riguarda le leucemie, sono coinvolti specialisti delle discipline seguenti.

• ematologia/oncologia: malattie del sangue e del sistema ematopoietico, del sistema linfatico e del sistema immunitario, farmacoterapia dei tumori, misure di supporto, coordinamento della terapia, assistenza dopo la terapia; • patologia: analisi dei tessuti; • psico-oncologia: supporto per gestire i cambiamenti della situazione esistenziale. Miglioramento della qualità della vita e supporto all’elaborazione della malattia sotto forma di consulenza psicologica e terapia da parte di specialisti nel trattamento di malati di cancro; • radiologia e medicina nucleare: diagnostica per immagini a fini di diagnosi e terapia; • radio-oncologia: radioterapia; • genetica clinica: analisi/accertamento di una predisposizione genetica. Principi terapeutici A seconda del tipo di leucemia e dello stadio della malattia cambiano i principi della terapia. Curativo (dal latino curare = curare) La terapia mira alla guarigione. Palliativo (dal latino palliare = coprire, avvolgere con un mantello)

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Quando la guarigione è poco probabile, spesso è possibile rallentare l’avanzamento della malattia, a volte tenendola sotto scacco anche per un lungo periodo (o per anni).

Assistenza e consulenza Si prenda tutto il tempo necessario per discutere delle terapie e porre tutte le domande in merito.

La priorità nel principio palliativo è la qualità della vita: attraverso misure mediche, infermieristiche, psicologiche e spirituali sono alleviati i sintomi della malattia e disturbi come la paura, la stanchezza, i problemi di alimentazione, ecc.

Le suggeriamo di farsi accompagnare ai colloqui col medico da un familiare o comunque da una persona di fiducia. A casa, in tutta tranquillità, scriva su un foglio tutte le domande che Le vengono in mente, in modo da non dimenticarle quando parlerà con il medico.

Rifletta su che cosa significa per Lei la qualità della vita, eventualmente con l’aiuto di uno psico-oncologo, e ne parli con la Sua équipe curante, che potrà così definire i passi da intraprendere in base alle Sue esigenze.

Può anche consultare il Suo medico di famiglia oppure richiedere un secondo parere a un altro specialista. Il medico che L’ha in cura per la leucemia non lo considererà come una mancanza di fiducia, ma come un Suo diritto.

Obiettivi della terapia Prima dell’inizio della terapia definisca con il Suo medico l’obiettivo che vuole raggiungere. Si tratta di una terapia curativa o palliativa?

Se sente l’esigenza di parlare con qualcuno dei problemi di natura psicologica o sociale causati dalla malattia, richieda una consulenza psico-oncologica, durante la quale saranno affrontati gli aspetti di natura non medica, ad esempio le paure o i problemi sociali.

Durante il trattamento, gli obiettivi sono continuamente rivalutati e adattati in base al decorso della malattia, al successo ottenuto o alla situazione personale del paziente. Questi cambiamenti avvengono sempre in accordo con il paziente.

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La decisione spetta a Lei Le consigliamo di discutere delle terapie proposte con gli specialisti del campo. In alcuni ospedali e centri di trattamento le varie fasi


Non abbia timore di domandare • Che cosa posso aspettarmi dalla terapia proposta? Può farmi vivere più a lungo?  Migliorerà la mia qualità di vita? • Quali sono i vantaggi e gli svantaggi del trattamento? • I medici curanti hanno esperienza nel trattamento delle leucemie? In questo ospedale si trattano spesso casi di leucemia? Queste domande sono importanti, perché l’esperienza del personale medico coinvolto può incidere sul decorso della malattia e sulla qualità di vita. • Quali sono i possibili rischi ed effetti collaterali? Sono temporanei o permanenti?  Come è possibile contrastarli? • Sarò ricoverato in reparto di isolamento? Se sì, per quanto tempo vi dovrò restare? • Quali funzioni corporali saranno compromesse dalla terapia?   Quali sono gli effetti della terapia sulla fertilità e sulla sessualità? • Come incideranno la malattia e la terapia sulle mie capacità fisiche, sul lavoro e sugli hobby? • Come incideranno la malattia e la terapia sulla mia vita quotidiana, su chi mi circonda, sul mio benessere? • Se rinuncio a determinati trattamenti, quali possono essere le conseguenze sul tempo che mi resta da vivere e sulla qualità di vita? • Ci sono alternative alla terapia proposta? • Quali altri trattamenti potrebbero essere necessari dopo la terapia? • I costi della terapia sono a carico della cassa malati?

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La mia diagnosi – la mia terapia I risultati dei miei esami

La mia diagnosi

Quali terapie sono previste? Esistono alternative?

Quali controlli saranno necessari dopo le terapie?

A chi posso rivolgermi se prima, durante o dopo la terapia ho delle domande?

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della terapia sono coordinate da un esperto. In qualsiasi momento può porre domande, mettere in discussione una decisione presa in passato o prendersi del tempo per riflettere. L’importante è che acconsenta a intraprendere un determinato passo soltanto dopo essere stato debitamente informato sulla procedura precisa e sulle possibili conseguenze, e ha compreso tutto. Lei ha il diritto di rifiutare un trattamento. Si faccia spiegare quale decorso potrà prendere la leucemia nel caso decidesse di non seguire la terapia. Può anche lasciare la scelta della terapia interamente nelle mani dei Suoi medici curanti, ma dovrà comunque sempre dare il Suo consenso.

Il trattamento delle leucemie acute Una leucemia acuta si aggrava rapidamente e per questo deve essere trattata immediatamente con terapie che possono essere somministrate solo in una clinica specializzata. Se non curata, la malattia è letale.

La terapia dura vari mesi e il paziente passa gran parte di questo periodo in ospedale. L’obiettivo terapeutico è la remissione, ovvero la piena regressione dei sintomi della malattia, la normalizzazione dei valori ematici e successivamente la guarigione. Tuttavia non sempre è possibile raggiungere tale obiettivo.

La leucemia mieloide acuta (LMA o LAM) Gli stadi della malattia Le LMA sono suddivise in diversi sottogruppi in base alla classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Sulla base di mutazioni specifiche dei cromosomi o dei geni delle cellule della leucemia mieloide, la LMA viene suddivisa in otto entità (unità), che a loro volta comprendono svariati sottogruppi. Alla fine del 2014 la classificazione dell’OMS includeva in totale 28 sottogruppi diversi. Le mutazioni specifiche dei cromosomi o dei geni sono determinanti nella scelta della cosiddetta «terapia post-remissione». Di alcune mutazioni si sa ad esempio che rispondono a una terapia con anticorpi, mentre per altre lo stesso trattamento è inefficace.

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Il trattamento della LMA Generalmente la terapia della LMA comprende due fasi: prima si pratica la terapia di induzione, seguita dalla terapia post-remissione. Terapia di induzione L’obiettivo di questa fase del trattamento è di eliminare completamente (remissione completa) o parzialmente (remissione parziale) i sintomi della malattia, normalizzando i valori ematici. Questa fase prevede una chemioterapia intensiva. Terapia post-remissione La terapia post-remissione mira a impedire una recidiva della malattia. Questa fase della terapia viene pianificata individualmente. I criteri importanti per la scelta della terapia sono l’età e le condizioni generali di salute del paziente, ma anche le particolari mutazioni dei

cromosomi o dei geni delle cellule leucemiche. Alcuni sottogruppi della LMA… … possono essere trattati con una chemioterapia; … sono trattati con un trapianto di cellule staminali del sangue. La leucemia promielocitica acuta (LPA)… … è anch’essa un sottogruppo della LMA. La LPA è suddivisa in forme a basso e alto rischio. Le opzioni terapeutiche sono: • per le forme a basso rischio si può rinunciare alla chemioterapia, con una terapia combinata di acido tutto-trans-retinoico (vedi riquadro sotto) e triossido di arsenico; • la terapia con acido tutto-transretinoico in combinazione con una chemioterapia si è dimostrata promettente.

Acido tutto-trans-retinoico (tretinoina) I promielociti sono precursori dei granulociti. Fanno parte dei globuli bianchi. L’acido tutto-trans-retinoico può incidere sulla maturazione e sulla capacità di moltiplicazione delle cellule leucemiche promielocitiche, aumentando le possibilità di guarigione.

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Terapia in caso di recidiva Se dopo il termine delle terapie si verifica una ricaduta, generalmente si procede a una chemioterapia con citostatici diversi rispetto al primo trattamento.

La leucemia linfatica acuta (LLA) Gli stadi della malattia La LLA è suddivisa in vari sottogruppi a seconda delle mutazioni nei cromosomi o nei geni delle cellule della leucemia linfatica. Decisivi per la scelta della terapia sono il sottogruppo della LLA e la costellazione delle mutazioni dei cromosomi o dei geni. La suddivisione della LLA segue la classificazione dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) o del GRAALL (vedi riquadro). Il trattamento della LLA Il trattamento della LLA prevede due fasi. Terapia di induzione La prima fase della terapia è denominata «terapia di induzione». L’obiettivo di questa fase è la remissione, ossia far regredire i sintomi della malattia e normalizzare i valori ematici.

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Il tipo di farmacoterapia varia secondo la presenza di mutazioni cromosomali delle cellule leucemiche o l’espressione di determinate sostanze sulla superficie della cellula: • una LLA con presenza del cromosoma Filadelfia (vedi p. 20) viene trattata con una chemioterapia abbinata a medicamenti mirati (vedi p. 31). Il trattamento culmina con un trapianto di cellule staminali del sangue (vedi p. 25); • spesso è necessaria anche una chemioterapia intratecale delle meningi (vedi p. 24) o un’irradiazione della testa/dei linfonodi compromessi.

GRAALL = Group for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia. Poiché la LLA è una malattia rara, è importante che gruppi di ricerca come il GRAALL raccolgano e valutino il maggior numero possibile di risultati di esami. Questi dati consentono di perfezionare la suddivisione della LLA nei diversi stadi della malattia e di migliorare la diagnostica, nonché di pianificare le terapie in modo più mirato.


Terapia di consolidamento La seconda fase del trattamento, la cosiddetta «terapia di consolidamento», si pone l’obiettivo di impedire la ricomparsa della malattia. Anche in questa fase la scelta della terapia dipende dalle possibili mutazioni dei cromosomi o dalle sostanze che si trovano sulla superficie delle cellule leucemiche. A seconda della situazione, la terapia prosegue con una chemioterapia o con farmaci mirati. Dopodiché si passa alla terapia di mantenimento, che può essere eseguita ambulatorialmente. All’occorrenza può essere indicata una chemioterapia ad alte dosi seguita da un trapianto di cellule staminali del sangue. Terapia in caso di recidiva Se la malattia si ripresenta, è possibile ripetere una terapia mirata o passare al trapianto di cellule staminali del sangue.

Il trattamento delle leucemie croniche Normalmente la terapia delle leucemie croniche è meno intensiva della terapia delle leucemie acute. La maggioranza delle terapie può essere somministrata ambulatorialmente e sotto forma di compresse, più raramente tramite infusione. Non è possibile bloccare del tutto la progressione della malattia, ma in molti casi si possono allungare di molto i tempi, anche di parecchi anni. Attualmente, l’unico modo per ottenere un’autentica guarigione delle leucemie croniche è di eseguire una chemioterapia ad alto dosaggio seguita dal trapianto di cellule staminali del sangue.

La leucemia mieloide cronica (LMC) Gli stadi della malattia Nella LMC si distinguono tre stadi della malattia: la fase cronica, accelerata e acuta. Fase cronica In questa fase la LMC è relativamente stabile e progredisce solo lentamente.

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Fase accelerata In questa fase della malattia i valori ematici peggiorano: nel sangue si ritrovano molte cellule immature (blasti, vedi p. 12) che scalzano per esempio i globuli rossi. Fase acuta Nella fase acuta, la leucemia da cronica diventa acuta, con tutti i relativi sintomi. La fase acuta è chiamata anche «crisi blastica». Le cellule ematiche immature (blasti) si ammassano nel midollo osseo, rendendo praticamente impossibile la produzione di globuli rossi e bianchi maturi e di piastrine. Questa riduzione di tutte le cellule del sangue è chiamata «pancitopenia». Si verifica di conseguenza una carenza simultanea

di globuli rossi (anemia), globuli bianchi (leucopenia) e piastrine (trombopenia). Il trattamento della LMC Le LMC che presentano il cromosoma Filadelfia possono essere trattate con inibitori della tirosinchinasi (vedi p. 31). In questo modo si può controllare il decorso della malattia nella fase cronica, ma non giungere alla guarigione. In altri casi, gli inibitori della tirosin-chinasi non hanno effetto o perdono la loro efficacia. La LMC nella fase cronica viene allora trattata con l’interferone (vedi riquadro), con una chemioterapia o con un trapianto di cellule staminali del sangue.

Interferone L’interferone è un immunomodulatore prodotto artificialmente. Gli immunomodulatori sono segnali chimici che nell’organismo sano stimolano il sistema immunitario (immunostimolazione) o lo inibiscono (immunosoppressione). L’interferone rafforza le difese immunitarie naturali. Da una parte impedisce alle cellule di moltiplicarsi, dall’altra attiva il sistema immunitario umano, intensificando la lotta contro le cellule tumorali.

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Anche nella fase accelerata e acuta le terapie più appropriate possono essere gli inibitori della tirosinchinasi, la chemioterapia o il trapianto di cellule staminali del sangue. L’obiettivo del trattamento in queste fasi è combattere i sintomi e arrestare la progressione della malattia, riportandola idealmente nella fase cronica.

La leucemia linfatica cronica (LLC) La stadiazione di una leucemia linfatica cronica viene generalmente effettuata in base al cosiddetto «sistema Binet». La malattia viene suddivisa negli stadi A, B o C (vedi riquadro a p. 46) a seconda della concentrazione di emoglobina, del numero di trombociti nel sangue e del numero di linfonodi interessati. Oltre alla stadiazione secondo Binet, nella scelta della terapia vengono considerate anche le alterazioni citogenetiche e di genetica molecolare delle cellule leucemiche (vedi p. 19).

Il trattamento della LLC Nel caso di una LLC di stadio A o B secondo il sistema di Binet, in assenza di disturbi si può rimandare la terapia, tenendo sotto controllo i pazienti (vedi «La sorveglianza attiva» a p. 33). Una terapia viene avviata soltanto quando si presentano i disturbi seguenti: • accelerazione del tempo di raddoppio delle cellule leucemiche; • fastidiosi ingrossamenti dei linfonodi; • ingrossamento di altri organi (milza e fegato); • aumento delle infezioni e indebolimento delle difese immunitarie; • stanchezza, sudore, perdita di peso; • fenomeni autoimmuni, ossia distruzione dei globuli rossi o delle piastrine ad opera del proprio sistema immunitario. Una LLC in stadio avanzato («C» secondo Binet) deve essere trattata rapidamente. Un altro caso in cui la terapia non può essere rimandata è quando le cellule leucemiche esprimono determinate caratteristiche sulla loro superficie che sono indice di una rapida progressione della malattia.

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La terapia può prevedere chemioterapie o medicinali mirati. Per le LLC sono disponibili farmaci molto efficaci e ben tollerabili. In alcuni casi vengono somministrati anticorpi in abbinamento alla chemioterapia. Nelle LLC raramente si ricorre a un trapianto di cellule staminali del sangue a seguito della chemioterapia ad alto dosaggio e radioterapia del corpo intero.

Classificazione secondo Binet Stadio A Emoglobina ≥ 10g/dl Trombociti ≥ 100.000/µl Meno di 3 regioni linfonodali ingrossate Stadio B Emoglobina ≥ 10g/dl Trombociti ≥ 100.000/µl 3 o più regioni linfonodali ingrossate Stadio C Emoglobina < 10g/dl oder Trombociti < 100.000/µl indipendentemente dal numero di regioni linfonodali ingrossate

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Studi clinici La ricerca medica sviluppa in continuazione nuove procedure e approcci terapeutici (per es. nuovi tipi di interventi chirurgici, nuovi medicamenti) sempre con l’obiettivo che le persone trattate traggano maggiori benefici, ad esempio un allungamento della vita, il rallentamento della progressione della malattia o una migliore qualità della vita. Nell’ambito degli studi si esamina se una nuova forma di terapia è migliore di una già esistente. Un colloquio personale con il Suo medico potrà chiarire quali vantaggi o svantaggi potrebbe avere nel Suo caso la partecipazione a uno studio clinico. Spesso i pazienti che acconsentono a partecipare a uno studio clinico sono motivati anche dal pensiero dei possibili benefici per le persone che si ammaleranno di cancro dopo di loro. Può darsi che Le venga proposto di effettuare una terapia nel quadro di uno studio clinico. Ha anche la possibilità di cercare o di informarsi direttamente sugli studi attuali riguardanti la Sua malattia nel sito www.kofam.ch.


La partecipazione a uno studio clinico è volontaria; Lei può decidere autonomamente se farlo o no. Anche dopo aver dato il Suo assenso può sempre cambiare idea. Il Suo rifiuto a partecipare non ha alcun effetto negativo sulla Sua terapia: riceverà in ogni caso la terapia migliore sulla base delle conoscenze disponibili. L’opuscolo «Terapia oncologica nell’ambito di uno studio clinico» (vedi p. 71) spiega come si svolgono questi studi e quali possono essere le implicazioni per chi partecipa.

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Gli effetti indesiderati

Informazioni generali La radioterapia e le farmacoterapie dei tumori si differenziano in termini di efficacia ed effetti collaterali. La comparsa e la gravità degli effetti indesiderati variano da individuo a individuo. Alcuni possono manifestarsi durante il trattamento e scomparire in seguito spontaneamente; altri effetti si manifestano solo più tardi, cioè una volta conclusa la terapia. Alcuni effetti collaterali – ad esempio infiammazioni, infezioni, caduta dei capelli o reazioni cutanee – compaiono soltanto con terapie ben specifiche, pertanto è possibile che non La riguardino. Essere informati è essenziale La Sua équipe curante è obbligata a informarla dettagliatamente sugli effetti indesiderati. Spesso viene anche fornito un promemoria sulla terapia, con i possibili effetti collaterali e le misure per gestirli. La maggior parte degli effetti collaterali può essere trattata con farmaci o misure infermieristiche (vedi «Misure e terapie di accompagnamento», p. 23) e si attenua dopo alcuni giorni, settimane o mesi.

È importante che Lei comunichi all’équipe curante tutti i Suoi disturbi, in modo da poter intraprendere i provvedimenti necessari. In particolare, nel caso di uno stadio avanzato della malattia è consigliato ponderare attentamente le possibilità di successo della terapia contro i suoi effetti indesiderati. Importante Alcuni disturbi come dolori e nausea sono prevedibili. Per alleviarli Le saranno prescritti fin dall’inizio determinati farmaci di sostegno (a seconda della terapia scelta). Si attenga scrupolosamente alle prescrizioni mediche. Si consulti sempre con l’équipe curante prima di assumere di Sua iniziativa altri prodotti. Ciò vale anche per pomate, rimedi di medicina complementare e simili. Pur trattandosi di prodotti «naturali» e apparentemente innocui potrebbero interferire con la terapia. Se lo desidera, la Sua équipe curante saprà consigliarla in merito a misure complementari. Numerosi opuscoli della Lega contro il cancro (vedi pp. 69 sg.) illustrano le terapie antitumorali più diffuse e gli effetti della malattia e della terapia, fornendo utili indicazioni per gestirli nel modo migliore.

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I consigli riportati nella sezione successiva sono puramente indicativi. I possibili disturbi e le eventuali contromisure dipendono dalla gravità della malattia, dalla terapia e da altri fattori.

Che cosa fare in caso di disturbi? La moltiplicazione incontrollata delle cellule leucemiche e le terapie necessarie per distruggerle possono causare diversi disturbi, anche gravi. Questo è uno dei motivi per cui molte terapie sono eseguite in ospedale. Anche le terapie ambulatoriali possono provocare disturbi analoghi, spesso però meno intensi. Stanchezza, mancanza di ossigeno Quando il numero dei globuli rossi diminuisce in misura significativa (anemia), l’organismo riceve troppo poco ossigeno. Le persone col-

pite provano spesso un senso di spossatezza ed esaurimento, anche se gli effetti variano da persona a persona. • In caso di disturbi acuti come difficoltà respiratorie improvvise, tachicardia o vertigini non esiti a consultare il medico. • Non si affatichi troppo e si conceda frequenti pause per riposare. • Si faccia aiutare nelle attività che La stancano e si conceda sufficienti ore di sonno. • Una leggera attività fisica può farle bene. • Segua anche i numerosi suggerimenti contenuti nell’opuscolo «Senza forze» (vedi p. 70). Tendenza a sanguinare Quando il numero delle piastrine cala sensibilmente (trombocitopenia) aumenta il rischio di emorragie, che possono anche verificarsi spontaneamente (per es. perdita di sangue dal naso), ossia senza una causa esterna.

Nota bene È importante che tutte le misure contro gli effetti collaterali siano preliminarmente discusse con l’équipe curante: non provi a curarsi da sé. Anche farmaci o pomate generalmente innocui (per es. contro il mal di testa, la stitichezza, i problemi cutanei) possono interagire con i medicamenti, alterandone gli effetti.

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Anche il rischio di emorragie interne è più elevato, ad esempio dopo una caduta o un colpo alla testa. • Se una ferita sanguina e l’emorragia non si ferma, deve rivolgersi immediatamente al medico. • Eviti di ferirsi con oggetti taglienti o di pungersi. • Cerchi di evitare le cadute. Se dovesse cadere consulti all’occorrenza il medico, anche in assenza di ferite visibili dall’esterno. • Indossi scarpe comode, che non comprimano i piedi e le diano sicurezza nel camminare. • Anche la cura delle unghie, in particolare il taglio delle unghie dei piedi, può comportare un certo rischio di ferirsi. Può essere indicato rivolgersi a un’estetista. • Nell’opuscolo «La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto» (vedi p. 70) trova consigli utili per la cura della pelle e del corpo. Febbre e infezioni Quando diminuisce il numero di globuli bianchi sani (leucopenia), aumenta il rischio di infezioni. È importante non trascurare neppure i minimi segni di un’infezione e farsi curare da un medico. L’automedicazione in farmacia, in questi casi, non è sufficiente.

Si faccia spiegare i possibili segni di un’infezione dal Suo medico o dal personale curante. Essi comprendono infiammazione, mucose ferite, sanguinanti o infiammate in bocca, in gola, nel tratto gastrointestinale, nell’area genitale o anale, una diarrea improvvisa e altri ancora. Oltre al rischio di infezione, questi disturbi riducono anche l’appetito o complicano la masticazione e l’ingestione dei cibi, indebolendo ulteriormente l’organismo per via del calo dell’apporto di sostanze nutritive. • In caso di febbre improvvisa sopra 38 °C (misurata sotto l’ascella), brividi e respiro accelerato deve assolutamente avvertire il medico – anche di notte o nel fine settimana. Potrebbe trattarsi di un’infezione del sangue. • Curi attentamente l’igiene della bocca e dei denti (spazzolino morbido, collutorio). Il Suo oncologo saprà consigliarla e darle suggerimenti preziosi. • Curi l’igiene personale, in particolare nell’area genitale e anale. • Beva a sufficienza (acqua, tè) per ridurre il rischio di una cistite. • Non trascuri le ferite anche minime, come afte in bocca, ragadi anali, ecc.

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• Nelle situazioni a rischio indossi una mascherina che copre il naso e la bocca. In questo modo avrà un filtro parziale contro gli agenti patogeni. • Cerchi di evitare i luoghi molto affollati (per es. nei centri commerciali). Disturbi della sensibilità, alterazioni cutanee Le farmacoterapie contro il cancro possono provocare prurito alle mani e ai piedi, arrossamenti e dolore ai palmi delle mani e alle piante dei piedi e altre reazioni cutanee come prurito e bruciore.

Disturbi digestivi Anche i disturbi legati alla digestione e all’evacuazione devono essere chiariti da un medico. • In caso di stitichezza, non assuma lassativi di Sua iniziativa: la causa potrebbe essere un blocco intestinale. • La diarrea acuta può essere segno di un’infezione.

Perdita dei capelli

Tutto questo non soltanto è sgradevole, ma può rendere insicuri nel camminare e nello svolgere le attività quotidiane, aumentando il rischio di ferite e infezioni.

La perdita di peli e capelli è un fenomeno frequente associato alla chemioterapia o alla radioterapia. La chemioterapia e la radioterapia non danneggiano soltanto le cellule leucemiche, ma anche le cellule normali che si dividono velocemente, tra cui le cellule dei follicoli piliferi.

Si informi sui provvedimenti che può prendere per ridurre il rischio e non esiti a contattare la Sua équipe curante nel caso si presentino disturbi di questo tipo.

Nella maggior parte dei casi, gli effetti della chemioterapia si manifestano prima sui capelli e possono poi estendersi ai peli delle ascelle, del pube, del corpo e del viso,

Per ulteriori informazioni sulla stanchezza, sui problemi alimentari e digestivi, sui dolori... … e su altri sintomi, La invitiamo a leggere gli opuscoli della Lega contro il cancro come «Terapie medicamentose dei tumori», «La radioterapia», «Senza forze», «Attività fisica e cancro», «Difficoltà di alimentazione e cancro», «Dolori da cancro e loro cura» ecc. (vedi pp. 69 sg.).

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Nomi e numeri di telefono importanti Prenda nota dei nomi e dei numeri di telefono della Sua équipe curante per averli sempre a portata di mano. Chi?

Numero di telefono

Numero di telefono dell’équipe curante Numero di telefono del servizio d’emergenza Nome e numero di telefono del Suo oncologo Nome e numero di telefono del Suo medico di famiglia

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comprese le ciglia e le sopracciglia. L’entità della perdita di peli e capelli, che può essere parziale o completa, varia da persona a persona e dipende dal tipo e dalla dose della chemioterapia. Con la radioterapia, la caduta interessa «soltanto» le parti irradiate, ad esempio i capelli in caso di radioterapia alla testa. Cura dei capelli Durante la chemioterapia lavi i capelli come di consueto. Se i capelli sono caduti, deterga il cuoio capelluto con un sapone delicato e applichi una lozione per la pelle. In caso di radioterapia alla testa… … all’occorrenza si lavi i capelli solo con acqua o uno shampoo delicato. Eviti di frizionare con forza i capelli e il cuoio capelluto; … si pettini con delicatezza; … lasci asciugare i capelli all’aria, senza utilizzare l’asciugacapelli. Come posso proteggere il cuoio capelluto? In estate tenga la testa coperta per proteggere dal sole il sensibile cuoio capelluto. Un copricapo protegge anche dalla perdita di calore in inverno e di notte.

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Parrucca Al posto di una parrucca può indossare anche un foulard o un cappello alla moda. Trova maggiori informazioni nell’opuscolo della Lega contro il cancro: «La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto – Consigli e suggerimenti da capo a piedi» (vedi p. 70). Chi paga la mia parrucca? Il costo del copricapo è coperto fino a un determinato importo dall’assicurazione invalidità o dalla cassa di compensazione dell’AVS.

Ripercussioni sulla fertilità e sulla sessualità Se al momento della diagnosi ha ancora in progetto di avere dei figli, è importante che ne parli col medico, possibilmente prima dell’inizio della terapia. La terapia può incidere sulla fertilità e sulla capacità riproduttiva. Ciò vale anche per le persone più giovani, che al momento della diagnosi forse non pensano ancora a formare una famiglia.


Desiderio di avere figli Dopo la chemioterapia è possibile che gli uomini e le donne siano colpiti da sterilità permanente o transitoria. Anche la sessualità, l’erotismo e la sensibilità del corpo possono risultare compromessi. Dopo una chemioterapia ad alto dosaggio (vedi p. 25) e/o una radioterapia del corpo intero (vedi p. 29) in preparazione di un trapianto di cellule staminali del sangue, gli uomini e le donne diventano nella maggior parte dei casi in permanenza sterili. Consigli Si informi presso il Suo medico sulle possibili conseguenze delle terapie e su come contrastarle; se ne sente il bisogno, richieda una consulenza psico-oncologica (vedi p. 67), che La aiuterà ad affrontare gli effetti della malattia e della terapia. Per gli uomini Gli uomini hanno la possibilità di congelare gli spermatozoi prima di iniziare la terapia e di depositarli in una banca del seme. Questo procedimento si chiama crioconservazione e consente di soddisfare in un secondo tempo il desiderio di avere un figlio mediante la cosiddetta riproduzione assistita.

L’assicurazione di base della cassa malati non è tenuta a coprire i costi della crioconservazione. Vale comunque la pena affrontare questo punto con la cassa malati, magari con il sostegno del medico, che potrà anche informarla sui costi. Per le donne Attualmente non sono ancora disponibili procedimenti consolidati volti a mantenere la fertilità nelle donne. Si sta sperimentando e sviluppando la possibilità di congelare gli ovuli fecondati o non fecondati o il tessuto ovarico. Si informi sulle possibilità attuali e consulti le sezioni «Opuscoli di altre organizzazioni» e «Internet» a p. 72. Le eventuali misure preventive (se utili e disponibili) devono essere adottate prima dell’inizio della terapia. Discuta delle opportunità a Sua disposizione e dei rischi con la Sua équipe curante. Disturbi della menopausa Le donne ancora in giovane età possono entrare precocemente in menopausa se la chemioterapia danneggia gli ovuli o provoca alterazioni del quadro ormonale.

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Una chemioterapia ad alto dosaggio e/o una radioterapia del corpo intero inducono una menopausa (fine del periodo di fertilità) immediata nelle donne ancora in età fertile, che manifestano i tipici disturbi come vampate di calore, disturbi del sonno o sbalzi d’umore. Anche se con il tempo regrediscono e in parte sono trattabili, alcuni disturbi sono psicologicamente difficili da affrontare, soprattutto per le donne più giovani. Parli con il Suo medico della possibilità di ricevere una terapia ormonale sostitutiva e delle altre misure da prendere.

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Contraccezione? Durante le terapie anticancro e per un certo periodo dopo la loro conclusione, anche se la capacità di procreare è limitata, è importante adottare un metodo contraccettivo sicuro. Il Suo medico La consiglierà in merito.

Per saperne di più sul cancro e la sessualità... … consulti gli opuscoli della Lega contro il cancro «Il cancro e la sessualità femminile» e «Il cancro e la sessualità maschile» (vedi p. 70).


Altri trattamenti

La terapia del dolore Una leucemia può provocare dolori in varie parti del corpo. Il dolore toglie le forze ed è molto logorante. I dolori causati da un cancro possono essere di regola attenuati e in molti casi eliminati con farmaci e misure adeguati al tipo di tumore, all’intensità del dolore, alle cause precise e alle preferenze personali. Per combattere il dolore possono essere d’aiuto: • vari medicamenti; • esercizi di rilassamento (per es. meditazione, training autogeno); • sport, movimento; • fisioterapia, terapia fisica come impacchi caldi e freddi, ergoterapia; • consulenza psico-oncologica; • psicoterapia; • chirurgia; • radioterapia.

È importante che Lei non sopporti il dolore in silenzio, soffrendo inutilmente, ma che si rivolga subito alla Sua équipe curante. Oggi disponiamo di personale altamente specializzato nella terapia del dolore d’origine tumorale. Vale quindi la pena di sfruttare le svariate possibilità offerte da questo ramo della medicina. A chi ha dolori lievi e desidera trattarli con farmaci, spesso viene prescritto un blando anti-dolorifico contenente ad esempio paracetamolo, acido acetilsalicilico o diclofenac. Se questo non basta per alleviare i dolori, si può ricorrere ad analgesici più potenti, i cosiddetti «oppioidi». Possono contribuire ad alleviare i dolori anche, ad esempio, gli esercizi di rilassamento o un sostegno psicoterapeutico (vedi sopra). Queste misure di sostegno talvolta consentono di ridurre l’assunzione di antidolorifici.

Che cosa sono gli oppioidi? Gli oppioidi sono componenti naturali dell’oppio e comprendono sostanze come la morfina e la codeina. Possono essere prodotti anche artificialmente (per es. il tramadolo).

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Il trattamento con oppioidi può destare preoccupazioni nei pazienti e nei loro cari. I timori relativi agli effetti collaterali (per es. lo sviluppo di una dipendenza) sono tuttavia infondati se ne viene fatto un utilizzo corretto. I fenomeni concomitanti che si presentano all’inizio, come una leggera nausea o la sonnolenza, possono essere controllati bene oppure spariscono da soli dopo un po’ di tempo. L’utilizzo degli oppioidi nella terapia antitumorale è molto diverso da quello fatto dai consumatori di droga. I tossicodipendenti si iniettano una dose elevata direttamente in vena, provocando un immediato senso di ebbrezza che può dare dipendenza. Nella terapia contro il cancro gli oppioidi vengono invece somministrati a intervalli regolari, in dosi minime e secondo uno schema personalizzato per il paziente. Spesso si impiega la cosiddetta «pompa infusionale», grazie alla quale il paziente stesso dosa il medicamento. L’esperienza ha dimostrato che in questo modo è possibile abbassare nettamente la dose di oppioidi.

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È importante sapere cos’è realmente una terapia con questi farmaci, perché per alcuni tipi di dolore l’unico rimedio efficace è rappresentato dagli oppioidi. Se Lei o un Suo caro avete dubbi sulla morfina o su altri medicamenti contenenti oppioidi, ne parli con il Suo medico. Nell’opuscolo «Dolori da cancro e loro cura» (vedi p.  69) trova informazioni dettagliate sull’argomento.

La medicina complementare Numerosi malati di cancro ricorrono, oltre alle tradizionali terapie mediche, anche a metodi complementari di cura. «Complementari» significa che integrano la terapia medica classica. Alcuni di questi metodi possono contribuire a migliorare il benessere e la qualità della vita. Possono concorrere a fortificare il corpo e a rendere più sopportabili gli effetti collaterali. Normalmente sono inefficaci contro il tumore stesso.


Alcuni metodi vengono impiegati anche come «alternativi», cioè in sostituzione della terapia antitumorale tradizionale. La Lega contro il cancro lo sconsiglia. Troverà maggiori informazioni in merito nell’opuscolo «Alternativi? Complementari?» (vedi p. 69).

Non usi assolutamente mai preparati della medicina complementare senza avvisare prima il medico. Anche prodotti apparentemente innocui possono essere inconciliabili con la terapia antitumorale, compromettendone l’efficacia.

Se intende ricorrere a una terapia di medicina complementare o lo sta già facendo, parli con il Suo medico o con la Sua équipe curante. Il colloquio serve per chiarire se e quali metodi potrebbero essere utili nel Suo caso senza compromettere l’effetto della terapia antitumorale raccomandata dal medico.

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Dopo le terapie

Oggigiorno le persone con una diagnosi di cancro vivono più a lungo e godono di una qualità di vita migliore di un tempo. Spesso, tuttavia, le terapie sono lunghe e pesanti. Alcuni riescono a conciliare le terapie con la loro abituale routine quotidiana. Per altri invece è impossibile. Una volta concluse le terapie, non è sempre facile tornare alla propria vita di tutti i giorni. Per settimane la Sua agenda è stata piena di appuntamenti medici. La Sua équipe curante L’ha sostenuta e seguita attraverso diverse terapie. I Suoi cari si sono presi cura di Lei cercando di toglierle qualche peso.

delle conseguenze fisiche e psicologiche della malattia e delle terapie e che si senta sempre stanco, svogliato o molto triste. Probabilmente i Suoi cari non lo capiscono e si aspettano che Lei ritorni subito alla normalità. Al momento la cosa più importante è che Lei si concentri sulle Sue esigenze e non si faccia mettere sotto pressione. Si prenda tempo per adattarsi alle nuove circostanze. Cerchi di capire che cosa Le fa bene e contribuisce a migliorare la Sua qualità di vita. Provi a fare più chiarezza ponendosi queste domande:

Alcuni hanno condiviso le Sue paure e speranze e Le hanno dato il coraggio di sopportare tutto questo. In un certo senso, per molto tempo Lei è stato al centro dell’attenzione.

• Che cosa conta di più per me in questo momento? • Di che cosa ho bisogno? • Come posso ottenere ciò di cui ho bisogno? • Chi potrebbe aiutarmi?

Adesso, però, Lei è di nuovo da solo. Magari si sente perso oppure percepisce un vuoto interiore.

Comunicare con gli altri Così come ogni persona affronta a modo suo le questioni esistenziali, ognuno ha il proprio modo di vivere la malattia. L’atteggiamento personale può spaziare da «andrà tutto bene», a «speriamo che tutto vada bene», a «di sicuro andrà male» fino a «morirò».

Le terapie sono finalmente terminate, ma tante cose non sono più come prima. Potrebbe non sentirsi pronto ad affrontare nuovamente le difficoltà della vita di tutti i giorni. È possibile che soffra ancora

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Il cancro incute sempre paura, indipendentemente dalle probabilità di guarigione. Parlarne può aiutare ad elaborare la malattia. Tuttavia alcuni non vogliono o non osano parlare delle proprie paure e preoccupazioni. Altri sentono il bisogno di confidarsi con qualcuno. Altri ancora si aspettano che sia il loro entourage a rompere il ghiaccio. Non ci sono regole valide per tutti. Ciò che una determinata persona considera utile, agli occhi di un’altra può apparire del tutto sconveniente. Si interroghi su ciò di cui Lei ha bisogno, se desidera parlarne con qualcuno e con chi. Non esiti a richiedere un aiuto specialistico Anche, o forse proprio, alla fine della terapia può essere utile chiedere sostegno a un consulente della Lega contro il cancro o a un altro specialista (vedi «Consulenza e informazione», pp. 67 sgg.). Parli anche con il Suo medico – possibilmente prima della fine delle terapie – se pensa che potrebbe farle bene ricevere un supporto esterno. Insieme potrete individuare la soluzione più appropriata, che potrebbe anche essere presa a carico dalla cassa malati.

La fase dopo il trattamento e la riabilitazione Anche dopo la fine delle terapie è importante «farsi del bene» usufruendo delle possibilità di prevenzione e supporto. Esami post-trattamento Una volta conclusa la terapia Le sarà consigliato di sottoporsi regolarmente a dei controlli, volti soprattutto a riconoscere e trattare precocemente una recidiva e ad alleviare i disturbi tardivi legati alla malattia e alla terapia. Gli intervalli e il tipo di esami posttrattamento variano secondo il tipo di leucemia, ma solitamente comprendono analisi del sangue e a volte anche del midollo osseo. Nei primi anni i controlli sono ravvicinati, per poi dilatarsi nel tempo. Nella maggior parte dei casi proseguono per tutta la vita. I controlli vengono effettuati dallo specialista curante oppure dal medico di famiglia. Qualora comparissero sintomi e disturbi di qualsiasi tipo non esiti a richiedere un’assistenza medica, anche se lontano dalla data prevista per un controllo.

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Consulenza psico-oncologica Non sono logoranti soltanto i disturbi fisici come i dolori, la stanchezza, la nausea o l’inappetenza, ma anche le paure e le difficoltà di natura psichica, in ambito lavorativo o sociale, che non vanno assolutamente ignorate. Per facilitare il ritorno alla vita normale, può essere utile parlare delle difficoltà legate alla malattia e farsi aiutare a trovare soluzioni. All’occorrenza può ricorrere a una consulenza psico-oncologica o psicosociale (vedi «Consulenza e informazione», p. 67), coinvolgendo anche il medico di famiglia.

Sport e movimento, attività creative e artistiche, così come un’ampia gamma di metodi di rilassamento possono contribuire a farle trovare nuove fonti di energia e vitalità. La Lega contro il cancro propone seminari di più giorni incentrati su diversi temi (vedi p. 68). La Sua Lega cantonale o regionale può indicarle i corsi nella Sua zona. Inoltre, ha la possibilità di rivolgersi al servizio sociale dell’ospedale.

Riabilitazione Una malattia grave ha ripercussioni non soltanto a livello fisico, ma anche psichico e sociale, sia per Lei sia per i Suoi cari. Per riprendere le forze in tutti questi ambiti può essere utile una riabilitazione, che comprende attività e misure volte ad aiutarla a elaborare i cambiamenti fisici e psichici e ad accettarli, affinché possa reinserirsi al meglio in tutte le sfere della vita, indipendentemente da altre persone, e gestire liberamente la Sua vita.

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Glossario

Allogenico Trapianto in cui il donatore e il ricevente del midollo osseo sono due persone distinte (il contrario è → autologo).

Antiemetici Farmaci contro nausea e vomito (dal greco anti = contro, emesis = vomitare).

Ambulatoriale Una cura ambulatoriale non richiede il ricovero in ospedale del paziente (al contrario della degenza ospedaliera).

Autologo Trapianto in cui il donatore e il ricevente delle cellule staminali o del midollo osseo sono la stessa persona (il contrario è → allogenico).

Anemia Dal greco an = senza e haima = sangue; riduzione nel sangue dei globuli rossi o della → emoglobina.

Barriera ematoencefalica Controlla il passaggio di sostanze dalla circolazione sanguigna al cervello e lo protegge da influssi esterni.

Anticorpo Sono proteine formate dai linfociti per difendersi dalle sostanze estranee (i cosiddetti «antigeni»). Ogni anticorpo riconosce il «suo» antigene. Gli antigeni si trovano sulla superficie delle cellule (per es. sulle cellule leucemiche o sulle cellule di agenti patogeni). L’incontro dell’anticorpo con l’antigene scatena una serie di reazioni che indurranno l’organismo a eliminare la cellula portatrice dell’antigene, per esempio una cellula leucemica.

Blasti Cellule ematiche non ancora mature circolanti nel sangue.

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Cellule staminali Cellule primitive presenti nel midollo osseo. A partire dalla cellula staminale comune, si formano gradualmente le singole cellule ematiche, passando per diverse cellule precursori. Citostatici Farmaci che inibiscono la divisione delle cellule cancerose o, nella situazione ideale, distruggono le cellule cancerose in tutto il corpo.


Ematologo Medico specialista nelle malattie del sangue e del sistema ematopoietico. Ematopoiesi Produzione del sangue. Emoglobina Pigmento che conferisce il colore ai globuli rossi del sangue. L’emoglobina trasporta l’ossigeno dai polmoni ai tessuti dell’intero organismo. Eritrociti Globuli rossi. Fattori di crescita Messaggeri chimici che causano l’attivazione delle cellule. I fattori di crescita ematopoietici stimolano nel midollo osseo la riproduzione e la maturazione delle cellule ematiche e ne aumentano il passaggio dal midollo al circolo sanguigno. Granulociti Famiglia di globuli bianchi caratterizzati da una struttura granulare. Fanno parte del sistema immunitario e intervengono in caso d’infezione batterica o infiammazione.

Leucociti Globuli bianchi. Linfociti Famiglia di globuli bianchi che circolano in tutto l’organismo. Svolgono una funzione essenziale nel sistema immunitario riconoscendo e distruggendo gli elementi estranei e le cellule malate e fabbricando anticorpi. Monociti Famiglia di globuli bianchi. Oncologo Medico specializzato nelle malattie tumorali. Organi linfatici Sono il timo (dietro lo sterno), la milza, le tonsille e il tessuto linfatico delle mucose. Assieme ai linfonodi e ai vasi linfatici costituiscono il sistema linfatico. Il sistema linfatico trasporta tra l’altro le sostanze nutritive, i prodotti metabolici, i → linfociti e le sostanze di scarto dei tessuti. Petecchie Emorragie puntiformi sotto la superficie cutanea.

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Porpora Macchioline di sangue visibili sotto la superficie cutanea. Precursori Generati dalle cellule staminali, evolvono nelle cellule del sistema emopoietico, da cui si formano in diverse fasi successive i globuli rossi, quelli bianchi e le piastrine. Sistema immunitario Insieme dei meccanismi con cui l’organismo si difende dagli agenti «estranei» che provocano malattie: virus, batteri, funghi, cellule cancerose. I globuli bianchi svolgono una funzione centrale all’interno di questo sistema.

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Terapia di induzione e consolidamento Fase terapeutica che ha l’obiettivo di ridurre il numero delle cellule leucemiche in modo che non siano più rilevabili e di ricostituire la normale ematopoiesi. Per raggiungerlo è necessario somministrare combinazioni di citostatici aggressivi sotto continuo monitoraggio. Il paziente resta in ospedale durante la terapia. A volte sono necessari anche due blocchi di terapia. Trombociti Piastrine, cellule importanti per la coagulazione del sangue.


Consulenza e informazione

Chieda consiglio Équipe curante L’équipe curante può consigliare che cosa fare in caso di disturbi legati alla malattia e alle terapie. Rifletta anche Lei su possibili misure in grado di migliorare la Sua qualità di vita e di favorire la Sua riabilitazione. Sostegno psico-oncologico Una malattia oncologica non ha ripercussioni solo fisiche, ma anche psichiche che possono manifestarsi attraverso stati di ansia, di tristezza o di depressione. Se sentisse che il carico emotivo della malattia sta per diventare troppo pesante per Lei, chieda di poter usufruire di un sostegno psico-oncologico. Uno psicooncologo accoglie la sofferenza psichica dei malati di cancro e dei loro cari, li aiuta a riconoscere modalità utili nell’affrontare e nell’elaborare le esperienze legate alla malattia. Varie figure professionali possono offrire un sostegno psico-oncologico (per es. medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, teologi, ecc.). L’essenziale è che abbiano esperienza nella presa a carico di pazienti oncologici e dei loro familiari e che abbiano seguito una formazione che abiliti a tale ruolo. La Sua Lega contro il cancro cantonale o sovracantonale Le Leghe cantonali e sovracantonali consigliano, accompagnano e sostengono i malati e i loro familiari in tutte le fasi della malattia. Offrono aiuto pratico per risolvere problemi organizzativi (per es. servizio trasporti, custodia bambini), aiuti finanziari in situazioni di disagio economico legato alla malattia nonché consu-

lenza assicurativa e orientamento in ambito giuridico. Forniscono materiale informativo, organizzano gruppi di autoaiuto e corsi, indirizzano agli specialisti (per es. nei campi delle terapie complementari, della psico-oncologia, ecc.). Linea cancro 0800 11 88 11 Le operatrici specializzate della Linea cancro Le offrono un ascolto attivo, rispondono alle Sue domande sui molteplici aspetti della malattia, La orientano verso altre forme di sostegno consone ai Suoi bisogni, accolgono le Sue paure e incertezze, il Suo vissuto di malattia. Le chiamate al numero verde e le consulenze telefoniche sono gratuite. I clienti che usano Skype possono raggiungere le operatrici anche all’indirizzo Skype krebstelefon.ch (attualmente solo in tedesco e francese). Cancerline – la chat sul cancro I bambini, i giovani e gli adulti possono accedere alla chat dal sito www.krebsliga.ch/cancerline e chattare con una consulente (lunedì–venerdì, ore 11–16). Possono farsi spiegare la malattia, porre domande e scrivere ciò che sta loro a cuore. Malati di cancro: come dirlo ai figli? Una delle prime domande che si pone un genitore che riceve una diagnosi di cancro è «Come faccio a dirlo ai miei figli?». Il pieghevole intitolato «Malati di cancro: come dirlo ai figli?» vuole aiutare i genitori malati di cancro in questo difficile e delicato compito. Contiene anche consigli per gli insegnanti. Inoltre, chi volesse approfondire l’argomento, può leggere l’opuscolo intitolato «Se un genitore si ammala di cancro – Come parlarne con i figli?» (vedi p. 70).

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Linea stop tabacco 0848 000 181 Consulenti specializzate Le forniscono informazioni, La motivano al cambiamento e, se lo desidera, La seguono nel processo di disassuefazione dal fumo, richiamandola gratuitamente.

della Linea cancro www.forumcancro.ch. Anche l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) ha aperto un forum di discussione per i pazienti e i loro familiari: www.forumtumore. aimac.it.

Seminari La Lega contro il cancro organizza seminari e corsi nel fine settimana in diverse località della Svizzera per persone ammalate di cancro (www.legacancro.ch/ riabilitazione) e programma corsi (vedi opuscolo «Seminari» p. 70).

Gruppi di autoaiuto Partecipando agli incontri dei gruppi di autoaiuto, si ha l’opportunità di parlare con persone che hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza analoga alla propria e di scambiarsi informazioni di vario tipo.

Attività fisica Molti malati di cancro constatano che l’attività fisica ha un effetto rivitalizzante. Praticare della ginnastica insieme con altri malati di cancro potrebbe aiutarla a riacquistare fiducia nel Suo corpo e a combattere la stanchezza e la spossatezza. Si informi presso la Sua Lega cantonale o sovracantonale e legga l’opuscolo «Attività fisica e cancro» (vedi p. 70).

Si informi presso la Sua Lega cantonale o sovracantonale se vi sono gruppi di autoaiuto o gruppi parola che si riuniscono nelle Sue vicinanze e sull’offerta di corsi per malati di cancro e i loro familiari. Su www.selbsthilfeschweiz.ch può cercare gruppi di autoaiuto nella Sua zona.

Altri malati di cancro Intrattenersi con persone accomunate da uno stesso vissuto, può infondere coraggio e aiutare a sentirsi meno soli. Può essere utile confrontare il proprio modo di far fronte a determinate situazioni con le modalità di gestione della malattia o del lutto adottate da altri. Ognuno deve comunque fare le proprie esperienze e scegliere le strategie più consone alla propria personalità. Non c’è, in effetti, un modo giusto o sbagliato di vivere la malattia. Piattaforme virtuali di scambio Chi sente l’esigenza di condividere le proprie esperienze legate alla malattia può usufruire della piattaforma virtuale di scambio, moderata dalle operatrici

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Servizi di Assistenza e Cura a Domicilio (SACD) o Spitex per malati di cancro Vi sono servizi di assistenza e cura a domicilio o Spitex specializzati nella presa a carico del paziente oncologico. Tali organizzazioni intervengono in qualsiasi fase della malattia. Le offrono la loro consulenza e il loro sostegno al Suo domicilio, tra un ciclo di terapia e l’altro e una volta conclusa la terapia, fra l’altro, nella gestione degli effetti collaterali. Prenda contatto con la Lega contro il cancro per ottenerne gli indirizzi. Consulenza dietetica Molti ospedali dispongono di un servizio di dietetica. Sul territorio operano dietiste e dietisti indipendenti che, in generale, collaborano con i medici e sono membri della


ASDD Associazione Svizzera Dietiste-i diplomate-i SSS/SUP Altenbergstrasse 29 Casella postale 686 3000 Berna 8 Tel. 031 313 88 70 service@svde-asdd.ch Sul sito dell’ASDD può cercare un/una dietista diplomato/a (www.svde-asdd.ch). palliative ch Presso il segretariato dell’Associazione Svizzera per la medicina, la cura e l’accompagnamento palliativi e sul sito dell’associazione trova gli indirizzi delle sezioni cantonali di palliative ch e degli enti erogatori di cure palliative che operano nella Sua zona. Queste reti assicurano che le persone ammalate possano ricevere un’assistenza ed una cura ottimali, indipendentemente dal luogo dove abitano. palliative ch Bubenbergplatz 11 3011 Berna Tel. 044 240 16 21 info@palliative.ch www.palliative.ch Prestazioni assicurative Le spese di cura in caso di cancro sono rimborsate dall’assicurazione malattie obbligatoria di base (LAMal), a condizione che risultino da modalità terapeutiche riconosciute ovvero che il farmaco figuri nel cosiddetto «Elenco delle specialità» dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). Il Suo medico curante è tenuto ad informarla compiutamente a tale proposito.

Sono coperte altresì le spese di cura derivanti dalla partecipazione a uno studio clinico (vedi p. 46) che prevede la somministrazione di sostanze riconosciute. Qualora fossero impiegati medicinali non ancora omologati per il commercio o nuovi procedimenti o si rendessero necessarie ulteriori misure (per es. analisi genetiche), i costi di regola non vengono addebitati a Lei, bensì finanziati con fondi per la ricerca. Verifichi preventivamente se l’assicurazione malattie obbligatoria di base (LAMal) o l’assicurazione integrativa garantisce la copertura delle spese dovute a consulti o a trattamenti aggiuntivi non medici nonché a lungodegenze. Legga anche l’opuscolo «Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali» (vedi p. 70).

Opuscoli della Lega contro il cancro • Linfomi Hodgkin e non-Hodgkin • Terapie medicamentose dei tumori Chemioterapia, terapia antiormonale, immunoterapia • Terapie orali in oncologia • La radioterapia • Alternativi? Complementari? Rischi e benefici di metodi non provati in oncologia • Dolori da cancro e loro cura

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• Diario del dolore Ascolto i miei dolori • Dolometer® VAS Misuratore per valutare l’intensità dei dolori • Senza forze Cause e gestione della stanchezza associata al cancro • Difficoltà di alimentazione e cancro • Il linfedema e il cancro • Il cancro e la sessualità femminile

• Scelte di fine vita • Malati di cancro: come dirlo ai figli? Un’informazione per genitori con consigli per i docenti • Rischio di cancro ereditario Guida per le famiglie con numerosi casi di cancro • Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali • Direttive anticipate della Lega contro il cancro La mia volontà vincolante rispetto alla malattia, l’agonia e alla morte

• Il cancro e la sessualità maschile • La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Consigli e suggerimenti da capo a piedi • Mieloma multiplo Mieloma plasmacellulare • Quando anche l’anima soffre Il cancro si ripercuote su tutte le dimensioni dell’esistenza • Attività fisica e cancro Riacquistare fiducia nel proprio corpo • Seminari Per persone malate di cancro • Accompagnare un malato di cancro Una guida della Lega contro il cancro per familiari e amici • Se un genitore si ammala di cancro Come parlarne con i figli?

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• Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono Modalità di ordinazione • Lega cantonale contro il cancro • Telefono 0844 85 00 00 • shop@legacancro.ch • www.legacancro.ch/opuscoli Sul sito www.legacancro.ch/opuscoli trova tutte le pubblicazioni disponibili presso la Lega contro il cancro. La maggior parte delle pubblicazioni è gratuita e sono fornite per posta o possono essere scaricate da Internet. Sono offerte dalla Lega svizzera contro il cancro e dalla Lega del Suo Cantone di residenza. Ciò è possibile soltanto grazie ai generosi donatori. Il Suo parere ci interessa Sul sito www.forumcancro.ch può esprimere la Sua opinione sugli opuscoli della Lega contro il cancro compilando un breve questionario. La ringraziamo fin d’ora per il Suo contributo.


Opuscoli di altre organizzazioni «Ciò che tutti dovrebbero sapere sulla leucemia», dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia, scaricabile gratuitamente dal sito www.alc.it, dalla sezione «Opuscoli». «Leucemia linfatica acuta», dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia, scaricabile gratuitamente dal sito www.alc.it, dalla sezione «Opuscoli». «Leucemia linfatica cronica», dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia, scaricabile gratuitamente dal sito www.alc.it, dalla sezione «Opuscoli». «Leucemia mieloide cronica», dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia, scaricabile gratuitamente dal sito www.alc.it, dalla sezione «Opuscoli». «Mielofibrosi. Conosciamola insieme», dell’Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma (www.ail.it), disponibile sul sito del Gruppo Italiano Malattie Mieloproliferative (www.progettoagimm.it). «Mieloma multiplo», dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia, scaricabile gratuitamente dal sito www.alc.it, dalla sezione «Opuscoli». «Terapia oncologica nell’ambito di uno studio clinico», 2015, Gruppo Svizzero di Ricerca Clinica sul Cancro SAKK, ordinazione online: www.sakk.ch.

Letture Consigliate «Leucemia», a cura della Lega contro il cancro. Vedi sezione «Tipi di cancro» in www.legacancro.ch.

«Mieloma multiplo (plasmocitoma)», a cura della Lega contro il cancro, consultabile dal sito www.legacancro.ch, nella sezione «Tipi di cancro». «Guida al trapianto di midollo», a cura dell’Associazione italiana Laura Coviello per la lotta contro la leucemia (www.alc.it). «Leucemia», a cura dell’Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro (www.airc.it) «Leucemia a cellule capellute», a cura dell’Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro (www.airc.it). «Leucemia linfatica cronica», a cura dell’Associazione Italiana Malati di Cancro, amici e parenti (AIMaC), consultabile dal sito www.aimac.it, nella sezione «Schede sui tumori». «Leucemia linfatica cronica», a cura dell’Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro (www.airc.it). «Leucemia linfoblastica acuta», a cura dell’Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro (www.airc.it). «Leucemia mieloide acuta», a cura dell’Associazione Italiana Malati di Cancro, amici e parenti (AIMaC), consultabile dal sito www.aimac.it, nella sezione «Schede sui tumori». «Leucemia mieloide acuta», a cura dell’Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro (www.airc.it). La Lega ticinese contro il cancro dispone di una biblioteca tematica. Il catalogo può essere richiesto per e-mail: info@legacancro-ti.ch. Alcune Leghe cantonali contro il cancro dispongono di una biblioteca presso la quale questi libri e altri ancora possono essere presi in prestito gratuitamente. Si informi presso la Lega del Suo cantone di residenza (vedi p. 74).

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La Lega svizzera contro il cancro, la Lega bernese e la Lega zurighese contro il cancro dispongono di un catalogo bibliotecario online che prevede la possibilità di ordinare e di riservare libri. Il prestito bibliotecario ovvero l’invio dei libri è garantito in tutta la Svizzera. Sul nostro sito in tedesco www.krebsliga.ch/bibliothek Qui c’è anche un collegamento diretto al sito con libri per bambini: www.krebsliga.ch/kinderbibliothek www.bernischekrebsliga.ch → Das bieten wir → Informationen finden → Bibliothek www.krebsligazuerich.ch → Beratung & Unterstützung → Bibliothek

Internet Italiano Offerta della Lega contro il cancro www.forumcancro.ch Piattaforma virtuale di scambio della Lega contro il cancro. www.legacancro.ch Servizi di sostegno della Lega svizzera contro il cancro e recapiti delle Leghe cantonali. www.legacancro.ch/cancerline La Lega contro il cancro offre a bambini, giovani e adulti una chat con consulenza. www.legacancro.ch/migranti Schede informative in albanese, portoghese, serbo-croato-bosniaco, spagnolo, turco e, in parte, anche in inglese su alcuni frequenti tipi di cancro e sulla prevenzione. La varietà degli argomenti e delle lingue sarà via via ampliata. www.legacancro.ch/seminari Seminari proposti dalla Lega contro il cancro per affrontare al meglio la vita quotidiana durante la malattia. 72

Altri enti e consultori, altre associazioni Leucemia, sangue, linfomi, mieloma www.blutspende.ch Trasfusione CRS Svizzera www.donatori.ch Trasfusione CRS Svizzera italiana www.sgh-ssh.ch Società svizzera di ematologia (in francese e tedesco) www.ail.it Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma www.siematologia.it Società italiana di ematologia www.siesonline.it Società Italiana di Ematologia Sperimentale www.centronazionalesangue.it Centro nazionale italiano sangue www.beat-leukemia.com Forum leucemie e malattie del sangue Beat Leukemia www.adisco.it Associazione donatrici italiane sangue cordone ombelicale www.leukaemie-hilfe.de Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (in tedesco) www.kompetenznetz-leukaemie.de Kompetenznetz «Akute und chronische Leukämien» (in tedesco) www.dgho.de Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (in tedesco) Midollo osseo, trapianti, malattie mieloproliferative, cellule staminali, cure palliative www.bag.admin.ch Ufficio Federale della sanità pubblica www.stembank.ch Banca svizzera delle cellule staminali www.palliative.ch Associazione Svizzera per la medicina, la cura e l’accompagnamento palliativi


www.hospiceticino.ch Hospice Ticino per le cure palliative www.triangolo.ch/it Associazione Triangolo www.selbsthilfeschweiz.ch Gruppi di autoaiuto Svizzera www.knochenmark.ch Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (in tedesco) www.svbst.ch Schweizerische Vereinigung Blutstammzellen-Transplantierter (in tedesco) www.psychoonkologie.ch Società Svizzera di Psico-Oncologia (in tedesco e francese) www.patientenkompetenz.ch Stiftung Patientenkompetenz (in tedesco) www.avac.ch Verein «Lernen mit Krebs zu leben» (in tedesco e francese) www.aimac.it Associazione Italiana Malati di Cancro, amici e parenti www.airc.it Associazione Italiana per la ricerca sul Cancro www.progettoagimm.it Gruppo Italiano Malattie Mieloproliferative www.ieo.it Istituto Europeo di Oncologia www.lilt.it Lega italiana per la lotta contro i tumori www.admo.it Associazione italiana midollo osseo www.trapianti.salute.gov.it Centro nazionale italiano trapianti www.gitmo.it Gruppo Italiano per il trapianto di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche, terapia cellulare www.dkms.de DKMS Deutschland (in tedesco) www.deutschekrebsgesellschaft.de Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (in tedesco)

www.krebsinformationsdienst.de Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (in tedesco) Inglese www.sirm-institute.ch Swiss Institute for Regenerative Medicine www.ehaweb.org European Hematology Association www.leukemia-net.org European LeukemiaNet www.leukaemiacare.org.uk Leukaemia Care www.anthonynolan.org Anthony Nolan Organisation www.dkms.org.uk DKMS Foundation UK www.wcrf.org World Cancer Research Fund International www.lls.org Leukemia & Lymphoma Society www.hematology.org American Society of Hematology www.cancer.org American Cancer Society www.cancer.gov National Cancer Institute USA www.cancer.net American Society of Clinical Oncology www.macmillan.org.uk A non-profit cancer information service

Fonti Le pubblicazioni e i siti Internet citati nel presente opuscolo servono alla Lega contro il cancro anche da fonte. Soddisfano sostanzialmente i criteri di qualità della Health On the Net Foundation, il cosiddetto HonCode (vedi www.hon.ch/ HONcode/Italian).

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La Lega contro il cancro offre aiuto e consulenza 10 10 2 2

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1

Krebsliga Aargau Kasernenstrasse 25 Postfach 3225 5001 Aarau Tel. 062 834 75 75 Fax 062 834 75 76 admin@krebsliga-aargau.ch www.krebsliga-aargau.ch PK 50-12121-7

2

Krebsliga beider Basel Petersplatz 12 4051 Basel Tel. 061 319 99 88 Fax 061 319 99 89 info@klbb.ch www.klbb.ch PK 40-28150-6

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Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer Marktgasse 55 Postfach 3001 Bern Tel. 031 313 24 24 Fax 031 313 24 20 info@bernischekrebsliga.ch www.bernischekrebsliga.ch PK 30-22695-4

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Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale 96 1705 Fribourg tél. 026 426 02 90 fax 026 426 02 88 info@liguecancer-fr.ch www.liguecancer-fr.ch CP 17-6131-3 Ligue genevoise contre le cancer 11, rue Leschot 1205 Genève tél. 022 322 13 33 fax 022 322 13 39 ligue.cancer@mediane.ch www.lgc.ch CP 12-380-8

6

Krebsliga Graubünden Ottoplatz 1 Postfach 368 7001 Chur Tel. 081 300 50 90 info@krebsliga-gr.ch www.krebsliga-gr.ch PK 70-1442-0

7

Ligue jurassienne contre le cancer rue des Moulins 12 2800 Delémont tél. 032 422 20 30 fax 032 422 26 10 ligue.ju.cancer@bluewin.ch www.liguecancer-ju.ch CP 25-7881-3

8

Ligue neuchâteloise contre le cancer faubourg du Lac 17 2000 Neuchâtel tél. 032 886 85 90 LNCC@ne.ch www.liguecancer-ne.ch CP 20-6717-9


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Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen Tel. 071 242 70 00 Fax 071 242 70 30 info@krebsliga-ostschweiz.ch www.krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-15390-1

10 Krebsliga Schaffhausen Rheinstrasse 17 8200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45 Fax 052 741 45 57 info@krebsliga-sh.ch www.krebsliga-sh.ch PK 82-3096-2 11 Krebsliga Solothurn Hauptbahnhofstrasse 12 4500 Solothurn Tel. 032 628 68 10 Fax 032 628 68 11 info@krebsliga-so.ch www.krebsliga-so.ch PK 45-1044-7 12 Thurgauische Krebsliga Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden Tel. 071 626 70 00 Fax 071 626 70 01 info@tgkl.ch www.tgkl.ch PK 85-4796-4 13 Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 20 Fax 091 820 64 60 info@legacancro-ti.ch www.legacancro-ti.ch CP 65-126-6 14 Ligue vaudoise contre le cancer place Pépinet 1 1003 Lausanne tél. 021 623 11 11 fax 021 623 11 10 info@lvc.ch www.lvc.ch CP 10-22260-0

15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis Siège central: rue de la Dixence 19 1950 Sion tél. 027 322 99 74 fax 027 322 99 75 info@lvcc.ch www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14 3900 Brig Tel. 027 604 35 41 Mobile 079 644 80 18 info@krebsliga-wallis.ch www.krebsliga-wallis.ch CP/PK 19-340-2 16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR Löwenstrasse 3 6004 Luzern Tel. 041 210 25 50 Fax 041 210 26 50 info@krebsliga.info www.krebsliga.info PK 60-13232-5 17 Krebsliga Zug Alpenstrasse 14 6300 Zug Tel. 041 720 20 45 Fax 041 720 20 46 info@krebsliga-zug.ch www.krebsliga-zug.ch PK 80-56342-6 18 Krebsliga Zürich Freiestrasse 71 8032 Zürich Tel. 044 388 55 00 Fax 044 388 55 11 info@krebsligazuerich.ch www.krebsligazuerich.ch PK 80-868-5 19 Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4 FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45 Fax 00423 233 18 55 admin@krebshilfe.li www.krebshilfe.li PK 90-4828-8

Uniti contro il cancro

Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 casella postale 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 info@legacancro.ch www.legacancro.ch CP 30-4843-9

Opuscoli Tel. 0844 85 00 00 shop@legacancro.ch www.legacancro.ch/ opuscoli

Forum www.forumcancro.ch, piattaforma virtuale della Lega contro il cancro

Cancerline www.legacancro.ch/ cancerline, la chat sul cancro per bambini, ­adolescenti e adulti lunedì – venerdì ore 11.00 –16.00

Skype krebstelefon.ch lunedì – venerdì ore 11.00 –16.00

Linea stop tabacco Tel. 0848 000 181 massimo 8 centesimi al minuto (rete fissa) lunedì – venerdì ore 11.00 –19.00 Le siamo molto grati del Suo sostegno.

Linea cancro 0800 11 88 11 lunedì – venerdì ore 9.00 –19.00 chiamata gratuita helpline@legacancro.ch

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Questo opuscolo Le viene consegnato dalla Sua Lega contro il cancro, la quale è a Sua disposizione con la sua ampia gamma di prestazioni di consulenza, accompagnamento e sostegno. Allâ&#x20AC;&#x2122;interno trova lâ&#x20AC;&#x2122;indirizzo della Sua Lega cantonale o regionale.

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