• péče o chronicky nemocné děti, neprovázanost péče, • paliativní péče o dětského pacienta, • právo na důstojné umírání a smrt novorozence – doprovázení rodičů při perinatální ztrátě,
• postupy v závěru života, zahájení, ukončení a neposkytnutí intenzivní a resuscitační péče,
• otázky respektu k rostoucí autonomii dětského pacienta, • respekt k intimním a osobním potřebám v nemoci, respekt ke studu, • zdravotnická „etika běžného dne“, což je především slušné chování a vystupování, • komunikace, • rozdělené rodiny a informovanost, • respekt jedinečnosti a práv jiné kulturní a národnostní skupiny, • dodržování povinné mlčenlivosti, • nedostatek odborného personálu, týmové práce pediatrie a neonatologie. Některé etické problémy řeší jako vybrané kapitoly následující oddíly II – Vybraná témata klinické etiky a IV – Právní rámec etiky. Důležité je vědomí, že pojmy „etické dilema“ a „etický problém“ nejsou synonyma. Etický problém lze (i když třeba složitě) do jisté míry vyřešit. Pomoci může konzultace v rámci etického poradenství. Cestou k bezpečnému řešení je zhodnotit fakta a přistupovat k problému podle čtyř principů („principled resolution“). Řešení etického problému musí spadat do rámce přijatých etických principů a právních požadavků (viz kapitola 1 – Čtyři principy lékařské etiky v pediatrii). Etické dilema je rozhodování, kdy nelze jasně říci, který postup bude lepší.
10.2.2 Nejistota v rozhodování Příkladem dilematu může být rozhodování v objektivní medicínské nejistotě. Rozhodování v nejistotě vytváří praktické etické problémy. Autoři „Etiky nejistoty“ (Tannert Ch, Elvers HD, Jandrig B, 2007) rozlišují objektivní a subjektivní nejistotu, každá z nich má dvě formy. Představují různé druhy neshody mezi znalostmi, které bychom pro racionální rozhodnutí potřebovali mít a které máme. Objektivní nejistotu dělí na nejistotu epistemologickou a ontologickou. Při epistemologické nejistotě máme nedostatek vědomostí, ale můžeme je doplnit výzkumem. V tomto případě se výzkum stává morální povinností, která je nutná k tomu, aby se zabránilo nebezpečí nebo rizikům, aby se uvědomily možné přínosy nebo aby se rizika a přínosy vyvážily racionálním a odpovědným způsobem. Vzhledem k potřebě učinit rozhodnutí v určitém okamžiku se však ti, kdo rozhodují, musí spoléhat na stávající znalosti a reflektovat veškeré přetrvávající nejistoty. Jednou ze strategií v tomto ohledu je srovnávací posouzení rizik podobných situací. Nejistota ontologická je způsobena chováním komplexních technických, biologických nebo sociálních systémů, a proto ji není možno zcela vyřešit deterministickým uvažováním nebo výzkumem. Rozhodování podle autorů proto nemůže být racionální, ale je quasi-racionální. Subjektivní nejistotu charakterizují autoři jako neschopnost použít přiměřená morální pravidla, přesto je třeba rozhodovat. Rozdělují ji na morální nejistotu a nejistotu pravidla. Při morální nejistotě nelze nalézt použitelné morální pravidlo. Je nutné vyjít z nějakého obecného morálního pravidla a hledat řešení pro konkrétní situaci; k uspokojivému řešení 94
Etika v pediatrii a neonatologii