98 O posledních věcech člověka
odvozeno z lidských práv a je vázáno zejména na důstojnost a svobodu člověka (Haškovcová, 1998, s. 360). Princip autonomie zahrnuje jak možnost rozhodovat o svém životě, tak být respektován a důstojně ošetřován. S rozhodováním jednoznačně také souvisí dostatek informací. Pro člověka v závěru jeho života je důležité získat pravdivé informace o svém zdravotním stavu a prognóze, podávané citlivým a vhodným způsobem (McIllmurray, 2003, s. 51), což potvrdili také onkologičtí pacienti v našem výzkum. Svatošová (2005, s. 197) poukazuje na fakt, že pravdivé informace o zdravotním stavu jsou nezbytné pro naplnění všech ostatních psychosociálních i spirituálních potřeb. V České republice má pacient právo na informace o zdravotním stavu, ale nikde není stanoven rozsah těchto informací (Stankušová, 2011, s. 172). Pacienti a rodinní příslušníci potřebují od multidisciplinárního týmu i profesionální rady, které jim pomohou při rozhodování, sníží jejich nejistotu, umožní reálně zhodnotit vlastní situaci a kognitivně i emocionálně se připravit na budoucnost (Pollard, Swift, 2005, s. 31). Jako nedostatečně saturovanou potřebu v doméně autonomie uvedlo v našem výzkumu 38 % pacientů možnost pokračovat v obvyklých denních aktivitách (tab. 5.). I při hospitalizaci pacienta je nutná snaha o zachování jeho denního režimu a předchozích aktivit, jejich modifikaci nebo nahrazení jinou možnou alternativou. Tab. 5. Hodnocení důležitosti a saturace potřeb v doméně autonomie Potřeby Pokračovat v obvyklých aktivitách
Důležitost potřeb
Naplněnost potřeb
průměr (s) min-max
n* (%)
průměr (s) min-max
n** (%)
4,0 (0,9)
81(87)
2,9 (1,0)
31 (38)
1–5
1–5
Respekt a úcta při ošetřování
4,6 (0,5)
4–5
93 (100)
4,6 (0,5)
4–5
0 (0)
Možnost dělat vlastní rozhodnutí
4,6 (0,5)
3–5
92 (99)
4,5 (0,5)
3–5
0 (0)
Soukromí
4,3 (0,7)
3–5
82 (88)
4,1 (0,6)
3–5
0 (0)
Pravdivé informace o zdravot. stavu
4,5 (0,5)
3–5
90 (97)
4,3 (0,7)
1–5
1 (1)
Informace o ošetř. péči
4,3 (0,6)
3–5
88 (95)
4,6 (0,5)
4–5
0 (0)
Přístup k jiným zdrojům informací
3,1 (1,3)
1–5
48 (52)
4,2 (0,7)
2–5
2 (4)
s – směrodatná odchylka, rozpětí škály je 1–5, větší číslo znamená větší důležitost/naplněnost potřeby pro pacienta *počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou a velmi důležitou (číslo 4–5 na škále důležitosti) **počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou nebo velmi důležitou (číslo 4 nebo 5 na škále důležitosti) a současně jako nedostatečně saturovanou (číslo 1 nebo 2 na škále naplněnosti)
V oblasti fyzických potřeb považovali onkologičtí pacienti nejčastěji za důležité být bez bolesti (4,5), únavy (4,4) a dušnosti (4,5). Bolest a únava byla také nejčastěji uvedena jako nenaplněná potřeba (viz tab. 6.). Třetina (30 %) pacientů nebyla spokojena s řešením únavy a 27 % pacientů nebylo spokojeno s léčbou bolesti. Girgis (2006, s. 7) ve svém systematickém přehledu uvádí, že únava je často uváděna jako jeden z největších problémů pacientů s onkologickým onemocněním. Nedostatečnou léčbu bolesti zjistila ve svém výzkumu Bužgová a Ma-
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS233699
Hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči na onkologickém oddělení v souvislosti s kvalitou života
99
Tab. 6. Hodnocení důležitosti a saturace potřeb v doméně fyzické zdraví Potřeby
Důležitost potřeb
Naplněnost potřeb
průměr (s)
min-max
n* (%)
průměr (s)
min-max
n** (%)
Pečovat o své tělo
3,8 (0,7)
2–5
71 (76)
3,6 (1,1)
1–5
13 (18)
Bolest
4,5 (0,5)
4–5
93 (100)
3,2 (0,9)
1–5
25 (27)
Únava
4,4 (0,6)
1–5
91 (98)
3,1 (0,9)
1–4
27 (30)
Spánek
4,3 (0,7)
1–5
85 (91)
3,9 (0,9)
1–5
8 (9)
Únik moči
4,5 (0,7)
1–5
88 (95)
4,4 (0,8)
1–5
4 (5)
Únik stolice
4,7 (0,6)
1–5
92 (99)
4,3 (0,9)
1–5
5 (6)
Dušnost
4,4 (0,7)
1–5
86 (92)
3,9 (0,8)
1–5
5 (6)
Zácpa
4,1 (0,7)
3–5
51 (55)
4,1 (0,7)
2–5
1 (2)
Zvracení
3,7 (1,0)
1–5
52 (56)
4,4 (0,6)
2–5
1 (2)
Kašel
3,8 (0,8)
3–5
54 (58)
4,0 (0,7)
2–5
2 (4)
Svědění
3,6 (1,1)
1–5
58 (62)
4,0 (0,8)
1–5
3 (5)
Brnění, znecitlivění
3,9 (1,0)
1–5
67 (72)
3,7 (0,7)
2–5
4 (6)
Pocení, návaly horka
3,6 (1,1)
1–5
62 (67)
3,8 (0,6)
3–5
0 (0)
s – směrodatná odchylka, Rozpětí škály je 1–5, větší číslo znamená větší důležitost/naplněnost potřeby pro pacienta *počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou a velmi důležitou (číslo 4–5 na škále důležitosti) **počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou nebo velmi důležitou (číslo 4 nebo 5 na škále důležitosti) a současně jako nedostatečně saturovanou (číslo 1 nebo 2 na škále naplněnosti)
cháčková (2012), a to u pacientů v domácí péči. Naopak při hodnocení léčby bolesti u pacientů v hospici byla bolest pro pacienty velmi důležitou otázkou, ale současně byli s léčbou bolesti spokojeni (Bužgová, Havelková, 2012). Nedostatečně saturovanou potřebou byla také péče o vlastní tělo, kterou 18 % pacientů považovalo za nenaplněnou. V oblasti sociálních potřeb jsme hodnotili podporu blízkých osob, podporu zdravotnických pracovníků, sociální začlenění a finanční zabezpečení. Téměř všichni onkologičtí pacienti uvedli při hospitalizaci (97–99 %) jako důležité potřeby v souvislosti se zdravotnickými pracovníky, a to mít dobrou komunikaci se zdravotníky (4,4), mít podporu zdravotníků (4,4) a mít důvěru ve zdravotníky (4,4). Většina pacientů (88 %) považovala také za důležité přítomnost blízké osoby (4,3). S podporou zdravotnických pracovníků byli pacienti spokojeni. Jako nenaplněné potřeby uvedli finanční zajištění (28 %) a naplnění dne aktivitou (17 %) (viz tab. 7.). Psychosociální podporu očekávají onkologičtí pacienti zejména od zdravotnických pracovníků, jako důležitou ji uvedli častěji než přítomnost blízkého člověka. Tento fakt dokládají také zahraniční výzkumy (Davies a Higginson, 2005, s. 623). Dle výzkumu McIllmurraye (2003, s. 51) je pro umírající pacienty důležité mít ošetřující tým, který naslouchá, má čas na rozhovor a je dostupný.
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS233699
100 O posledních věcech člověka
Tab. 7. Hodnocení důležitosti a saturace potřeb v doméně sociální potřeby Potřeby
Důležitost potřeb
Naplněnost potřeb
průměr (s) min-max
n* (%)
Průměr
min-max
n** (%)
Přítomnost blízkého
4,3 (0,8)
1–5
82 (88)
3,9 (0,8)
2–5
5 (6)
Nemít problémy ve vztahu s mým životním partnerem
3,8 (1,4)
1–5
68 (73)
4,4 (0,7)
2–5
2 (3)
Hovořit s někým o svých sexuálních potřebách
1,8 (1,0)
1–4
8 (9)
3,6 (0,5)
3–4
0 (0)
Mít příležitost hovořit s někým v podobně situaci
3,3 (1,0)
1–5
51 (55)
3,6 (0,8)
1–5
5 (10)
Komunikace se zdravotníky
4,4 (0,6)
1–5
92 (99)
4,5 (0,6)
3–5
0 (0)
Podpora zdravotníků
4,4 (0,6)
3–5
90 (97)
4,5 (0,5)
4–5
0 (0)
Důvěra ve zdravotníky
4,4 (0,6)
3–5
90 (97)
4,6 (0,5)
4–5
0 (0)
Naplněný den aktivitou
3,6 (0,9)
1–5
58 (62)
3,4 (1,0)
1–5
10 (17)
Finanční zajištění
3,6 (1,0)
1–5
61 (66)
3,1 (1,1)
1–5
17 (28)
s – směrodatná odchylka, rozpětí škály je 1–5, větší číslo znamená větší důležitost/naplněnost potřeby pro pacienta *počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou a velmi důležitou (číslo 4–5 na škále důležitosti) **počet respondentů, kteří uvedli danou potřebu jako důležitou nebo velmi důležitou (číslo 4 nebo 5 na škále důležitosti) a současně jako nedostatečně saturovanou (číslo 1 nebo 2 na škále naplněnosti)
Přes důležitost podpory poskytované zdravotnickými pracovníky, považovala velká část pacientů za důležité také přítomnost blízké osoby. Haškovcová (2000, s. 129) považuje blízkost druhého člověka za nejdůležitější prvek důstojného umírání, který činí umírání sociálním aktem. Sociální kontakt ve formě přítomnosti druhých lidí vede ke snižování úzkosti (Nakonečný, 1997, s. 243). Alan (1989, s. 403) upozorňuje na intimní sociální kontakt, který není jen momentální, ale je propojený s biografií pacienta. Pokud pacientům chybí síť příbuzných a přátel, stávají se izolovanými a hluboce sociálně opuštěnými. Zdravotníci a další pracovníci pomáhajících profesí by v této situaci měli do jisté míry nahrazovat (suplovat) chybějící rodinu (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková, 2006, s. 162). V oblasti psychických potřeb jsme zjišťovali kognitivní funkce, adaptaci na nemoc, úzkost a strach. Mezi nejdůležitější potřeby v této doméně patřily položky být vyrovnaný s nemocí (4,3), nemít strach ze závislosti na pomoci druhých (4,1) a schopnost soustředit se (4,1). Nejméně důležitou položkou, kterou zvolilo pouze 18 % pacientů, byla možnost hovořit s někým o pocitech z umírání a smrti (2,3). Jako nedostatečně saturované potřeby v této doméně byly zjištěny strach ze závislosti (30 %), vyrovnání se s nemocí (13 %) a se změnami v těle (14 %), schopnost soustředit se (15 %) (tab. 8.). Wijk a Grimby (2008, s. 108–110) uvádějí, že pro pacienty je v závěru života důležitou emocionální potřebou mít svobodu či možnost vyjadřovat své emoce a hovořit o nich – a to také v souvislosti se smrtí. To se však v našem výzkumu
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS233699