Hodnocení kvality života Veenhoven (1999, s. 4) ji označuje jako klasifikaci konceptů blaha (welfare). 90 Označovaná jako paradox spokojenosti, který představuje jeden z důvodů odděleného měření objektivní a subjektivní kvality života. 91 viz kapitola 3.2.1 92 například Breetvelt et al., 1991; Bach et al. 1994; Albrecht et al., 1999 93 Draper (1997, s. 7) popisuje paradox spokojenosti, ve kterém podle objektivních podmínek privilegovaní (s přiměřeným socioekonomickým statusem, s optimálními životními vyhlídkami) prožívají frustraci, a naopak, osoby i v nepříliš příznivých objektivních podmínkách vyjadřují spokojenost se životem. 94 Suh et al. (1996; v Diener et al., 1999) potvrdili, že na subjektivní pohodu mají větší vliv nedávné události než události z minulosti a že lidé se na proběhlé události dokážou adaptovat za poměrně krátký čas. Ve studii Breetvelt et al. (1991) pacienti s maligním melanomem uváděli vyšší subjektivní pohodu než ostatní pacienti s dermatologickými chorobami, navíc průměrné skóre u nich bylo porovnatelné se zdravou populací. Brickman et al. (1984) zjistili, že výherci loterií a kvadruplegičtí pacienti se jen v malé míře lišili v úrovni prožívání subjektivní pohody od kontrolní skupiny. Výherci loterií nebyli signifikantně (významně) šťastnější než kontrolní skupina. A rovněž lidé se spinálním poraněním s následnou kvadruplegií nebyli natolik nešťastní, jak se dalo předpokládat. Dokonce pacienti se spinálním poškozením prožívali více radosti z menších životních událostí, které by si před poraněním ani neuvědomovali. U výherců loterie došlo vlivem nové události naopak ke ztrátě kapacity těšit se z běžných věcí, které byly před výhrou zdrojem potěšení a zážitků. 95 Epstein et al. (1989) ve své studii zjistili, že senioři s chronickým onemocněním hodnotili svoje emocionální zdraví a životní spokojenost signifikantně výše, než jak je u nich hodnotili rodinní příslušníci. Nevýznamné rozdíly byly zjištěné v oblasti hodnocení celkového zdraví seniorů, jejich funkčního stavu a sociálních aktivit. 96 viz kapitola 3.3 97 viz kapitola 4.1 98 Ty mohou být při měření kvality života podle autora ošetřeny jako náhodné proměnné. 99 O´Connorová (1993, s. 10) doporučuje při hodnocení kvality života zahrnout také měření proměnných, které jsou relevantní pro posouzení adaptace. Breetvelt, Van Dam (1991) předkládají zajímavý pohled na nezávislé hodnocení SWB na adaptaci. Autoři navrhují neporovnávat úroveň SWB pacientů s chronickým onemocněním se zdravou populací, ale použít tzv. retrospektivní pre-test, tzn., pacienti mají hodnotit aktuální míru SWB v porovnání s mírou SWB, kterou prožívali před vznikem nemoci nebo traumatické události apod. 100 viz tabulka 4.3 101 Když například není jedinec v daném čase konfrontován s jiným potížemi, může lépe zvládat nároky onemocnění. 102 pacienti uvádějící redukci únavy v průběhu terapie a pacienti v počátečních fázích adaptace na zvyšující se míru únavy 103 viz tabulka 4.4 104 Například subjektivní perspektivu domény „Nezávislost na jiných osobách“ bychom mohli hodnotit prostřednictvím položek dotazníku, které by se u pacienta zaměřovaly na jeho subjektivní percepci/hodnocení úrovně své nezávislosti (fyzické, materiální apod.). V rámci objektivní perspektivy bychom mohli například využít klinické škály na hodnocení jeho nezávislosti v denních aktivitách (Barthelové test denních aktivit apod.). 89
98
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS180803
Poznámky k textu ... viz tabulka 4.4 106 poruchy kognitivních funkcí u jednotlivce, mentální postih, porucha vědomí, novorozenec apod. 107 blíže viz kapitola 4.2 108 Rozdíly mezi uvedenými koncepty se zabývá kapitola 3.3. 109 Rozdíly mezi funkčním stavem a kvalitou života jsme analyzovali v kapitole 4.3. 110 Uvedené termíny neodpovídají snaze stanovovat příčiny, spíše snaze fenomén kvality života zachytit, vyvodit, důveryhodně popsat, přičemž může, ale nemusí být determinujícím. Babinčák (2005, s. 161) přirovnává význam pojmu indikátor k lakmusovému papírku, který sám s kyselostí prostředí přímo nesouvisí, dokáže ji však spolehlivě určit. V naší práci představují pojmy dimenze, domény a komponenty kvality života synonyma vyjadřující hierarchické rozdělení kvality života na jednotlivé oblasti. Indikátory chápeme v užším slova smyslu jako domény. Vycházeli jsme při tom z modelu WHOQOL a Schalockova modelu hlavních domén (Shalock, 2000). 111 Autorka používá pojem komponent, který je ekvivalentem pojmu doména. 112 WHOQOL-BREF obsahuje 26 položek rozdělených do čtyř oblastí. WHOQOL-OLD tvoří 24 položek rozdělených do šesti oblastí. 113 Enjoyment je operacionalizovaná jako satisfaction. Enjoyment můžeme přeložit jako míru potěšení . Má dvě komponenty – prožívání spokojenosti a/nebo dosažení určitých charakteristik jako například vyjádření – užít si zdraví. 114 Hierarchické rozdělení vycházelo ze Spilkerova modelu (1990) (viz kapitola 5.2). 115 Nástroj se používá také s označením jeho autorek jako Ferrans and Powers Quality of Life Index. 116 Jednotlivé domény byly vytvořeny na základě kvalitativní analýzy výpovědí pa cientů. Například model validizovaný na vzorku pacientů po transplantaci kostní dřeně vznikl na základě rozhovorů, které byly vedeny s pacienty po transplantaci kostní dřeně. V rozhovorech bylo pacientům položeno šest otázek: Co pro Vás znamená kvalita života? Jak ovlivnila transplantace kostní dřeně kvalitu Vašeho života? Co ji zlepšuje? Co ji zhoršuje? Jak mohou lékaři nebo sestry zlepšit kvalitu Vašeho života? Které oblasti, myšlenky týkající se Vaší léčby byste chtěl/a sdílet s jinými? V rámci první otázky bylo identifikováno devět témat – mít rodinu a vztah, být nezávislý, být zdravý, být schopný pracovat a finančně se zajistit, zůstat naživu, být spokojený, umět si vážit života, být normální, mít naplnění v životě. V rámci druhé otázky bylo identifikováno devět témat – množství vedlejších účinků, neplodnost, strach z relapsu, úbytek sil a energie, omezení pracovních aktivit, možnost dostat druhou šanci, ocenění života, příležitost na zlepšení života, obohacení duchovní oblasti. Uvedený výzkum potvrdil, že pacienti neidentifikovali jen negativní dopad transplantace, ale také pozitivní vliv v oblasti spirituality. 117 viz indikátorové vs. kauzální proměnné v kapitole 6.3.1 118 viz obrázek 2.1 119 V modelu jsou chápány jako antecedenty kvality života. 120 V psychologii se pojem self-efficacy překládá jako vnímaná osobní zdatnost (subjektivní představa vlastní schopnosti řídit, kontrolovat vnitřní psychické procesy i jednání, své okolí a dosahovat žádoucí výsledky). 121 viz kapitola 5.1. Iniciativa WHOQOL definuje kvalitu života tím „jak lidé vnímají své místo v životě, v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých žijí a ve vztazích ke svým cílům, očekáváním, standardům a zájmům“. 105
99
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS180803
Hodnocení kvality života Například japonština nemá přímý ekvivalent pro anglický výraz quality of life. V souvislosti s HRQoL v japonském sociokulturním kontextu zdůrazňuje Higuchi (1985, s. 89; citováno podle: Choe et al., 2001, s. 674) důležitost harmonie jednotlivce se světem, s jinými, se sebou samým a se smrtí. Žádný z nástrojů HRQoL vytvořený v anglickém jazyce neobsahuje koncept harmonie. V souvislosti s konceptem kvality života se v „euroamerické“ literatuře objevují pojmy jako pohoda, spokojenost, adaptace, sebeaktualizace, akceptace. (Padilla, 2003, s. 120) 123 Uvedený názor potvrzuje také studie Kagawa-Singer (1988, 2000). Autorka se ve své studii zaměřila na porovnání kvality života amerických Japonců a Angloameričanů, u kterých bylo diagnostikováno maligní nádorové onemocnění. Potvrdila, že nástroje HRQoL standardizované v angloamerické kultuře nezachytily kulturní rozdíly v konceptualizaci a významu HRQoL mezi uvedenými skupinami pacientů. Prostřednictvím etnografických rozhovorů autorka zjistila, že pro pacienty z obou kultur kvalita života znamená něco, co jim umožňuje udržovat vlastí integritu a pomáhá naplnit své role. Tento svůj pohled ale interpretovali rozdílně, a to vzhledem na své kulturní pozadí. Například američtí Japonci považovali vedlejší účinky léčby za výsledky, které je třeba vydržet a přetrpět. Naopak Angloameričané je vnímali jako problémy, které je třeba řešit a eliminovat. 124 viz Spilkerův model klinického hodnocení, integrace pacientova odhadu a kvality života 125 Například při vytváření položek dotazníku WHOQOL simultánně participovalo 15 výzkumných center WHO z celého světa. Spolupracující centra vytvořila vlastní definici různých aspektů kvality života a následné formulace položek nástroje, které byly překládány do anglického jazyka. Jiný přístup byl zvolen při nástrojích EuroQol, EORTC QLQ-C 30. Tvorba těchto nástrojů rovněž vycházela z mezinárodní kooperace pracovních skupin odborníků. Mezinárodní tým vytvářel položky relevantní pro různá kulturní prostředí. Tvorba nástrojů probíhala jen v anglickém jazyce, položky nástrojů byly následně překládány do ostatních jazyků. Nejčastěji se při implementaci nástrojů v mezinárodním kontextu využívá sekvenční, postupný model, tzn., že nástroj se vytvoří v jednom jazyce (nejčastěji v anglickém jazyce) a následně se překládá do druhého (Dragomirecká, 2006, s. 69). Na vytvoření verze nástroje v jiném jazyce než byl původně vytvořený, se využívá metodologie lingvistické validizace (Mapi Research Institute). 126 Vzorek tvořily Afroameričanky, Latinoameričanky, Evropanky žijící v USA a asijské ženy s americkým občanstvím. 127 Autorka uvádí, že kultura zajišťuje dvě základní funkce – předepisuje životní způsob skupině lidí s cílem zajistit jejich pohodu, přežití a poskytuje hodnoty, přesvědčení, které dávají jejich životu smysl. Kultura naplňuje následující oblasti potřeb – ochrana a bezpečí, integrita osobnosti a smysluplnost života, pocit spolupatřičnosti. Kultura definuje, co je „dobré chování“, poskytuje místo v sociální síti, smysl života a pohodu. Zároveň definuje a poskytuje účel a způsob života člověka ve zdraví a v nemoci. 122
100
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS180803