Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų by knygos.lt

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT

DALYKŲ

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ,

KAD JŪS ŽINOTUMĖTE

DEŠIMT DALYKŲ

Ellen NOTBOHM

TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU TO KNOW Third Edition – Revised & Updated Future Horizons, Arlington, 2019

2-asis peržiūrėtas ir atnaujintas leidimas

Bibliografinė informacija pateikiama Lietuvos integralios bibliotekų informacinės sistemos (LIBIS) portale ibiblioteka.lt.

Šį leidinį draudžiama atgaminti bet kokia forma ar būdu, viešai skelbti, taip pat padaryti viešai prieinamą kompiuterių tinklais (internete), išleisti ir versti, platinti jo originalą ar kopijas: parduoti, nuomoti, teikti panaudai ar kitaip perduoti nuosavybėn.

Draudžiama šį kūrinį, esantį bibliotekose, mokymo įstaigose, muziejuose arba archyvuose, mokslinių tyrimų ar asmeninių studijų tikslais atgaminti, viešai skelbti ar padaryti visiems prieinamą kompiuterių tinklais tam skirtuose terminaluose tų įstaigų patalpose.

ISBN 978-609-466-878-4

Turinys

Įžanga / 9

Kaip viskas prasidėjo… / 17

PIRMAS SKYRIUS

Pirmiausia aš esu vaikas / 25

ANTRAS SKYRIUS

Mano jutiminis suvokimas sutrikęs / 37

TREČIAS SKYRIUS

Neužmirškite skirti „nenoriu“ (nusprendžiu nedaryti) nuo „negaliu“ (nesugebu) / 57

KETVIRTAS SKYRIUS

Aš mąstau konkrečiai. Vadinasi, kalbą suprantu pažodžiui / 71

PENKTAS SKYRIUS

Įsiklausyk į visus būdus, kuriais stengiuosi bendrauti / 81

ŠEŠTAS SKYRIUS

Parodyk man! Aš mąstau vaizdiniais / 95

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT DALYKŲ

SEPTINTAS SKYRIUS

Sutelk dėmesį į tai, ką galiu, o ne į tai, ko negaliu / 107

AŠTUNTAS SKYRIUS

Padėk man bendrauti / 121

DEVINTAS SKYRIUS

Pasistenk nustatyti, kas mane išmuša iš pusiausvyros / 137

DEŠIMTAS SKYRIUS

Mylėk mane besąlygiškai / 157

DEŠIMTIES DALYKŲ apibendrinimas: jūsų pasirinkimo galia / 167

Toliau… / 181

Klausimai diskusijoms ir apmąstymams / 187

Padėka / 195

Įžanga

Kai 2004 metų lapkritį pirmąkart buvo išspausdintas mano straipsnis „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad žinotumėte dešimt dalykų“, nesitikėjau sulaukti didelio atgarsio. Tačiau ėmė plaukti skaitytojų laiškai, tvirtinantys, kad šį straipsnį privalėtų perskaityti visi socialiniai darbuotojai, mokytojai ir tokių vaikų giminaičiai. „Kaip tik taip pasakytų mano dukra, jei galėtų“, – rašė viena mama. „Kiekvienas žodis, kiekvienas sakinys trykšte trykšta išmintimi“, – teigė kita. Straipsnis keliavo iš vieno tinklalapio į kitą po visą pasaulį ir per visus žemynus (išskyrus Antarktidą). Mane pribloškė ne tik skaitytojų gausa, bet ir grupių, kurioms jis pasirodė svarbus, įvairovė. Be abejonės, jį skaitė daugybė žmonių su autizmo spektro sutrikimais ir Aspergerio sindromu, taip pat nuolatinio skausmo, nutukimo, vidinės ausies ligų kamuojamų asmenų paramos grupės, šunų asistentų dresuotojai, tėvai, ugdantys vaikus namie, katechetai, mezgėjų būreliai, maisto tiekėjai. „Aiškiai jaučiu, kad jūsų knyga aprėpia daugelį specialiųjų poreikių“, – rašė vienas

JAV Vidurio Vakarų socialinis darbuotojas.

„Dešimt dalykų“ bemaž ėmė gyventi savo atskirą gyvenimą. Ir kodėl gi straipsnis sulaukė tokio didelio atgarsio?

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT DALYKŲ

Supratau, kad taip nutiko dėl to, jog jis kalba vaiko balsu, dažniausiai neišgirstamu, nes autizmas kelia vis daugiau triukšmo. Triukšmauti yra gerai, vaisinga, sveikintina. Bet likimo ironija – asmenys, dėl kurių taip triukšmaujama, paskelbiami negalinčiais savęs išreikšti ir apsiginti. Skaičiau keletą tokio pobūdžio straipsnių: „Mokytojai norėtų, kad tėvai žinotų dešimt dalykų“; „Mamos pataria, ką verta žinoti jų vaikų mokytojams“; „Ką turėtų žinoti autistiškų vaikų tėčiai“. O aš paklausiau savęs: kas kalbės už vaiką?

„Parašyk tokią knygą“, – paragino mane Veronica.

Kai mano sūnui Braisui buvo ketveri, jam diagnozavo autizmą. Jaučiausi laiminga, kad jo balsas buvo išgirstas dėl komandinio šeimos, ikimokyklinės įstaigos darbuotojų ir bendruomenės narių darbo. Karštai troškau, kad jo sėkmė taptų įprastu dalyku, o ne išimtimi. Taip atsirado pirmasis mano straipsnis, o vėliau ir pirmas šios knygos leidimas.

Individualus ir kolektyvinis požiūris į autizmą formuojasi veikiamas kalbos, kurią pasirenkame jį apibrėžti. Kurstančios ir provokuojančios pastabos ir nuomonės, nesvarbu, išsakytos tyčia ar nesusimąsčius, veikia mūsų nuostatas. Galime į jas atsakyti, galime dėl jų nusivilti, bet galime ir nekreipti į jas dėmesio. Tačiau gal kaip tik kalbos subtilybių ir niuansų, prasprūstančių pro mūsų radarus, visuma labiausiai ir trukdo formuotis sveikam požiūriui į vaiko autizmą. Šioje knygoje kviesiu susimąstyti apie tai, kaip kalbėjimas apie autizmą formuoja požiūrį. Tai padės pažvelgti į autizmą iš kitų kampų, apie kuriuos gal ir nepagalvojote. Be to, esama dalykų, kurių nematysite. Kai kurių dalykų šioje knygoje ir visai nerasite.

Nerasite kalbant apie autistišką vaiką kartais vartojamų žodžių – kenčiantis, maniakiškas, tobulas, išrankus, aikštingas, keistas – ir kitokių sąvokų, kurios įtvirtina menkinančius stereotipus arba stereotipus, nustatančius nerealius, nepagrįstus ir nepasiekiamus lūkesčius.

Žodis „normalus“ taip pat neminimas šioje knygoje, nebent kabutėse. Pirmomis dienomis po sūnaus diagnozės aplinkiniai apibėrė mus maždaug tokiais klausimais: „Kaip manot, ar jis kada nors taps normalus?“ Iš pradžių tokie klausimai mane glumino, paskui atrodydavo tokie įžūlūs, kad kone gailėdavau klausiančiojo. Išmokau į panašias pastabas atsakyti šypsodamasi ir merkdama akį: „Taip, kai tik atsiras toks dalykas kaip ‘norma’“ arba „Ne, jis gi ne koks skalbimo režimas“. Kartkartėmis pacituoju kanadietį dainų autorių Bruce’ą Cockburną: „Normalumo bėda ta, kad jis nuolatos tik blogėja.“

„Žodis apie normalumą“ – man labiausiai patinkanti ištrauka iš knygos 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s („1001 puiki idėja mokant ir auginant vaiką su autizmo sutrikimu ar Aspergerio sindromu“), kurią mudvi su Veronica parašėme apie tai, kaip mokyklos kalbos terapeutas reaguoja į mamos susirūpinimą, kad jos sūnus neturi daug draugų ir galbūt „neužsiima normaliais paaugliškais dalykais“.

– Kai pernai jūsų sūnus atėjo pas mus, jis beveik neturėjo socialinės mąstysenos įgūdžių, – mamai atsakė terapeutas. – Nesuprasdavo, kodėl koridoriuje reikia sveikintis su žmonėmis, nemokėjo užduoti klausimų ir

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT DALYKŲ

palaikyti pokalbio, nežinojo, kaip per pietų pertrauką bendrauti su kitais mokiniais. Šiuo metu jis viso to mokosi ir daro didelę pažangą.

– Bet jis turi tik du draugus.

– Sakyčiau kitaip: jis susirado du draugus! Vienas taip pat domisi traukinių modeliukais, o kitas irgi mėgsta bėgioti. Bet jūsų sūnus žino, kaip jaučiatės. Todėl atskleisiu jums, ką jis man vieną dieną sakė. „Man nereikia daug draugų. Nesusitvarkyčiau su jais. Aš įsitempiu, kai šalia yra daugiau nei vienas žmogus. Su šiais dviem draugais galiu kalbėtis apie tai, kas man įdomu. Su jais man labai gera. Jie šaunūs.

– Pasivaikščiokit po šią ar kitą mokyklą, – tęsė terapeutas, – ir pamatysit platų „normalaus“ mokinių elgesio spektrą. Sutiksit normalių moksliukų, normalių sportininkų, normalių muzikantų, normalių menininkų, normalių kompiuterininkų. Vaikai renkasi grupes, kuriose jaučiasi saugūs. Jūsų sūnus susirado savo grupę. Mes atradome pusiausvyrą: gerbiame jo pasirinkimus, bet drauge laviname gebėjimus, kurie leistų praplėsti ribas ir vis vien gerai jaustis.

Jūsų vaikas turi daug socialinių savasčių. Priimdami jas visas, taigi priimdami jį kaip visumą, iš naujo apibrėžiame ir tai, kaip suprantame, kas yra „normalu“.

Šioje knygoje aprašyti dešimt dalykų, būdingi mano vaikui, tad negali ir neturi tikti absoliučiai visiems autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams. Veikiau pamatysite, kad skirtingų vaikų poreikiai ir savybės įvairuoja, nelygu

valanda, diena ar net metai. Kartais jie sutampa arba, pasikeitus aplinkai ar situacijai, pasireiškia skirtingai. Todėl gal pastebėsite, kad kai ką šioje knygoje išsakysiu keliais būdais. Tai nėra mano neapdairus ar perteklinis kartojimasis, aš sąmoningai pripažįstu, kad mums dažnai tą patį dalyką reikia išgirsti kelis kartus arba į jį pažvelgti iš skirtingų pusių, kad iki galo suprastume ir įsisavintume. Turime patys sau tai pripažinti, kad galėtume atitinkamai lavinti ir vaikus, nes tai esminė dedamoji, norint autistišką vaiką mokyti jam suprantamai. Taip jums ir jūsų vaikui atsivers galimybės rinktis – platesnės nei kada nors įsivaizdavote.

Edukacija, psichoterapija, augimas ir tobulėjimas – taip pat ir jūsų – gali palengvinti kai kuriuos suvaržymus; vadinamieji suvaržymai gali taip esmingai pasikeisti, kad į juos imsite žvelgti kaip į pranašumus. Perskaitę šią knygą ir paskesnėmis dienomis veikiausiai pamatysite visai naują, daug įdomesnį jūsų vaiko autizmo spektro sutrikimo etapą, palyginti su ankstesniu. Labai to tikiuosi.

Taigi kam reikėjo dar kartą leisti Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų, kai milijonai žmonių visame pasaulyje jau buvo perskaitę pirmuosius leidimus ir knyga tebebuvo patraukli? Kam taisyti tai, kas nėra blogai? Evoliucijos filosofas Brianas Thomas Swimme savo knygoje ir filme Journey of the Universe („Visatos kelionė“) apie Paukščių Tako galaktiką sako, kad ji „ne objektas, o nuolatinis vyksmas“. Toks yra ir autizmo spektras – nuolat kintanti būties sfera platesnėje visatoje. Mes keliaujame kontinuumu, kartais lėkte lėkdami, kartais vos judėdami, bet visi – vaikas, tėtis, mama,

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT DALYKŲ

mokytojas, brolis, sesuo, senelis, senelė, draugas, svetimas žmogus – turi savo (kartais sunkiai apčiuopiamą) vietą. Ta vieta spektre nuolat kinta.

Požiūrį keičia patirtis ir branda. Per tuos metus po pirmojo knygos leidimo mano sūnus baigė mokyklą, suaugo, išmoko vairuoti, gavo balsavimo teisę, įžengė į dažnai neracionalų pasimatymų pasaulį, studijavo koledže ir pradėjo dirbti. Argi tai negalėjo pakeisti mano požiūrio į autizmo spektro sutrikimus? Per tuos metus pasaulyje jų vis gausėjo, jie baugino ir glumino visus, turinčius širdį (t. y. visus, išskyrus didžiausius cinikus). Mano požiūrį keitė mano pačios įgyjama, taip pat ir aplinkinių žmonių, mano gyvenime atsiradusių knygai išėjus, patirtis.

Autistiško vaiko tėvams

šiais laikais reikia drąsos mąstyti plačiai ir atitinkamai svajoti.

Autizmas kaip visada yra kompleksinis sutrikimas, bet vien tai, kad tarp mūsų tiek daug autistiškų vaikų – kurie, jei tik neištiks katastrofa, taps autistiškais suaugusiais žmonėmis, norinčiais užimti teisėtą, prasmingą vietą bendruomenėje, –reikalauja dėmesio ir iš tų, kurie mieliau žvilgsnį nusuktų ir visuomenines lėšas nukreiptų kitur. Mes giname savo vaikus ir jiems atstovaujame, todėl esame stebimi dar atidžiau nei prieš dešimtmetį. Dabar jau esame ne tik atstovai, bet ir pasiuntiniai. Autistiško vaiko tėvai šiais laikais turi būti ne tik ištvermingi, smalsūs, kūrybingi, kantrūs, tvirti ir diplomatiški, bet ir nestokoti drąsos plačiai mąstyti ir plačiai svajoti. Per tuos metus smarkiai išsiplėtojo ir socialiniai tinklai, tad nekreipti į juos dėmesio nebeįmanoma. Autistiškų vai-

kų tėvus lyg koks nesibaigiantis cunamis pasiekia toks informacijos ir nuomonių kiekis, kad sunku susivokti. Tarp mūsų visada buvo šarlatanų, sukčių ir isterikų, bet šiais laikais tapo dar sunkiau naudingą informaciją atsijoti nuo masalo, tiesą nuo pusiau tiesos ar įžūlaus melo. Deja, paroje tebėra dvidešimt keturios valandos. Tėvai labiau nei iki šiol nori ir junta poreikį gauti koncentruotą, lengvai suprantamą informaciją, ypač iš pradžių. Štai kodėl nusprendžiau atnaujinti ir pataisyti Dešimt dalykų, vėl sutelkti dėmesį į pagrindinius ir esminius, taip pat pabrėžti vieną iš svarbiausių jūsų turimų galių: pasirinkimo galimybę ir tai, kaip ja pasinaudojus priimti savo vaikui geriausius sprendimus iš daugybės įvairiausių alternatyvų, pradedant nuo „nėra jokios išeities“ ir baigiant „yra begalė išeičių“.

Taigi šis Dešimt dalykų leidimas, nors ir skirtas mūsų permainingiems laikams, lieka ištikimas esmei. O ta esmė – tai nepavaldūs laikui, sienų nepaisantys, visoms kultūroms būdingi dešimt dalykų.

Šioje knygoje apibūdinau, kaip keitėsi mano požiūris nuo pirmojo leidimo. Tai ne nostalgiški pamąstymai apie „senus laikus“ ar subtilūs įgėlimai, norint pabrėžti, koks lengvas šiandienos tėvų gyvenimas, palyginti su ankstesniais dešimtmečiais. Už asmeninę mano nuomonę svarbesni šie požiūrio pokyčiai rodo, kiek daug permainų per tuos metus įvyko, kaip mus vienaip ar kitaip veikia technologijų, švietimo ir medicinos pažanga, sąstingis ar klaidos, kaip mūsų tobulėjimo kelionė auginant autistišką vaiką ir kaip pati visata formuoja vidinę tapatybę ir pasaulėžiūrą.

Manau, mano nuostatų pokyčiai nėra labai dideli, turint

KIEKVIENAS AUTISTIŠKAS VAIKAS NORĖTŲ, KAD JŪS ŽINOTUMĖTE DEŠIMT DALYKŲ

omeny viską, ką teko patirti ir sužinoti apie autizmą per šiuos penkiolika metų. Vis dėlto kartais kas nors prikiša, kad „išverčiau kailį“.

Nesileiskite įtikinami, kad keisti požiūrį, remiantis nauja patirtimi ir informacija, reiškia „išversti kailį“. Priešingai, negebėjimas ar nenoras lanksčiai mąstyti – ir to paties tikėtis iš kitų – kenkia mūsų vaikams ir visuomenei. (Ironiška, bet kaip tik toks autistiškų vaikų nelankstumas ir negebėjimas prisitaikyti daugeliui žmonių kelia neviltį ir panieką.) Galime likti ištikimi savo pamatinėms vertybėms ir drauge tobulėti, priimdami platesnį požiūrį ir skatindami vaikus, kad darytų taip pat. Taip prisitaikome. Taip mokomės ir turbūt įgyjame išminties, galime visapusiai vertinti autizmą ir vaikui jo keliamus iššūkius. Atminkit, Darwinui priskiriamas posakis „išlieka geriausiai prisitaikę“ nereiškia, jog laimi stipriausi, protingiausi, lydimi sėkmės ar tie, kurie turi daugiausia raumenų, laimi tie, kurie geriausiai prisitaiko prie permainų.

Taigi kas kalbės vaiko vardu? Turi užtektinai pasitikėti savimi, kad manytum, jog gali įlįsti į kito galvą ir kalbėti už jį. Tikiuosi, man bus už tai atleista, nes poreikis suvokti pasaulį taip, kaip jį suvokia autistiškas vaikas, didžiulis. Mūsų uždavinys – pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl privalome veikti.

Mūsų uždavinys – pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl privalome veikti.

ELLEN NOTBOHM (Elen Notbom) – plačiai žinoma autizmo tema rašanti autorė, pati užauginusi du –autistišką ir dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimą turintį – sūnus. Geriausiai įvertinta jos knyga „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“ pelnė daug apdovanojimų ir pasaulyje buvo publikuota 27-iomis kalbomis. Jūsų rankose – antrasis, peržiūrėtas ir atnaujintas, šios knygos leidimas lietuvių kalba.

Didžiulė asmeninė patirtis padėjo E. Notbohm parašyti patikimą knygą visiems, kam tenka susidurti su autizmo spektro sutrikimų varginamais vaikais. Čia prabylama paties vaiko balsu ir išsamiai aptariamos bei gyvenimiškais pavyzdžiais paremiamos bet kuriai autistišką vaiką auginančiai šeimai aktualios temos. Kaip bendrauti ir kaip ugdyti bendravimo įgūdžius? Kaip lavinti konkrečiai ir vaizdais mąstančio, bet sunkiai ir pažodžiui kalbą suvokiančio vaiko kalbėjimą? Kaip išsiaiškinti priežastis, lemiančias nemalonius jo protrūkius, kuriuos jam sukelia išorinių aplinkybių perkraunami jutimai? Ir koks svarbus yra suaugusiųjų vaidmuo, lydint tokį vaiką į prasmingą, savarankišką ir produktyvų gyvenimą. Naujame skyriuje pateikiama dar dešimt susimąstyti skatinančių „dalykų“, kuriuos galima aptarti su jau pilnametystės sulaukusiais jaunuoliais, ir pridedama daugiau kaip septyniasdešimt klausimų, kuriuos galima apsvarstyti patiems ar aptarti su grupe.

Šią glaustą ir itin informatyvią knygą pravartu perskaityti kiekvienam tėčiui ir mamai, mokytojui ir socialiniam darbuotojui, psichologui ir gydytojui. Tai ne teorinis vadovas ir ne sausas medicininis aprašymas, kaip įveikti autizmo keliamus iššūkius. Tai išminties ir atjautos pilna knyga, kuri padeda suprasti – ne apibrėžti – autistišką vaiką, o šeimai suteikia vilties ir stiprybės.