36
Wetenschap - promotieonderzoek
Aanvulling op bestaande behandeling
Fysieke training voor patiënten met sarcoïdose Tekst: Rik Marcellis
Samenvatting Fysieke training is een mogelijke behandeloptie voor patiënten met fysieke beperkingen ten gevolge van sarcoïdose. Bij aanvang van mijn onderzoek was de evidentie met betrekking tot de effectiviteit van training bij sarcoïdose beperkt, waarmee wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk was. Dit proefschrift had tot doel het bepalen van de prevalentie van fysieke beperkingen bij sarcoïdose, het onderzoeken van de meerwaarde van het gebruik van fysieke testen in de begeleiding van patiënten met sarcoïdose en ten slotte het bepalen van de invloed van fysieke training bij deze patiëntenpopulatie. De onderzoeksresultaten laten zien dat vermoeidheid, inspanningsintolerantie en spierzwakte frequent voorkomende problemen zijn met een aanhoudend karakter bij sarcoïdose. Zowel patiënten met als zonder vermoeidheidsklachten hebben te kampen met fysieke beperkingen. De fysieke klachten zijn vaak niet te verklaren aan de hand van regulier uitgevoerde klinische testen, zoals longfoto’s, longfunctie- en bloedonderzoek. Dit kan leiden tot een gevoel van onbegrip bij deze patiënten. Voor het objectiveren van fysieke beperkingen en het verkrijgen van erkenning voor de klachten zijn geschikte meetinstrumenten noodzakelijk. In vergelijking met longfunctietesten kan een cardiopulmo-
nale inspanningstest van meerwaarde zijn ter bepaling van een gaswisselingsstoornis tijdens inspanning bij patiënten met onverklaarbare symptomen. Aanbevolen wordt om fysieke testen toe te voegen aan de multidisciplinaire begeleiding van patiënten met sarcoïdose. Vermoeidheid en inspanningscapaciteit blijken ook van invloed te zijn op de kwaliteit van leven (KvL) en zijn wellicht aangrijpingspunten voor therapie. Een pilotonderzoek liet zien dat een fysiek trainingsprogramma leidt tot vermindering van vermoeidheidsklachten en verbetering van zowel de fysieke functies als de KvL. Training kan derhalve een goede behandeloptie zijn, maar vervolgonderzoek is noodzakelijk.
Inleiding Sarcoïdose behoort tot de groep van de diffuse ofwel interstitiële longaandoeningen (ILD). De aandoening kan zich voordoen op iedere leeftijd, maar manifesteert zich vooral bij jongvolwassenen in de leeftijdscategorie van 25-45 jaar. Na astma is het de tweede meest voorkomende aandoening bij jongvolwassenen.1 De aandoening wordt gekenmerkt door ontstekingsactiviteit met de vorming van niet-verkazende granulomen. Granulomen zijn ophopingen van afweercellen, die overal in het lichaam kunnen voorkomen en tot functievermindering van een orgaan kunnen leiden. Tot op heden is de oorzaak voor het ontstaan
Rik Marcellis studeerde Fysiotherapie aan de Hogeschool Zuyd (Heerlen) en Bewegingswetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Zijn promotieonderzoek heeft hij uitgevoerd bij het MUMC. Momenteel is hij werkzaam als fysiotherapeut/ operator van het CAREN (Computed Assisted Rehabilitation Environment) in het MUMC en als docent aan de opleiding Fysiotherapie van Zuyd Hogeschool. Titel proefschrift: Exercise capacity, muscle strength and fatigue in sarcoidosis Promotie: 26 juni 2015, Universiteit Maastricht Promotieteam: prof. dr. M. Drent, dr. A.F. Lenssen Weblink proefschrift: www.ildcare.nl/ index.php/proefschriften
FysioPraxis | februari 2016
van sarcoïdose onbekend. Verondersteld wordt dat sarcoïdose het resultaat is van een buitensporige afweerreactie bij een genetisch vatbaar persoon, als gevolg van blootstelling aan specifieke prikkels uit de omgeving, zoals virussen, schimmels, bestrijdingsmiddelen, silica of metaaldeeltjes.2,3 Anders dan de term ‘interstitiële longaandoening’ doet vermoeden, zijn bij sarcoïdose niet uitsluitend de longen betrokken, aangezien het een multisysteemaandoening betreft. In principe kunnen alle organen van het menselijk lichaam betrokken raken bij de aandoening. Vaak betreft het de longen, maar ook de ogen, huid, het lymfe- en spier-skeletsysteem zijn veelvuldig aangedaan.4 Naast orgaanspecifieke symptomen presenteren patiënten zich bij de arts met een grote verscheidenheid aan niet-orgaanspecifieke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid, algehele zwakte en inspanningsintolerantie.5 Deze symptomen hebben veelal een subjectief en vaag karakter, waardoor deze moeilijk te diagnosticeren zijn. Deze (fysieke) beperkingen kunnen wel grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven en daarmee zelfs voor de KvL (figuur 1).6 Het tijdig opsporen van deze beperkingen en het op de juiste wijze begeleiden van sarcoïdosepatiënten kan een positieve invloed hebben op het lichamelijk en psychisch welzijn en daarmee ook op financiële en arbeidsgerelateerde factoren.
Hoe bent u tot dit promotietraject gekomen? Patiënten met sarcoïdose melden zich veelvuldig bij de longarts met fysieke klachten. Tot op het moment van het starten van mijn promotietraject was er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het voorkomen en behandelen van fysieke beperkingen bij patiënten met sarcoïdose. Klinische vraagstellingen hebben uiteindelijk dan ook geleid tot dit promotietraject. Waarom dit onderwerp? Patiënten met sarcoïdose ervaren veel onbegrip voor de ervaren fysieke klachten. Door middel van dit promotietraject werd getracht meer inzicht te krijgen in de fysieke beperkingen van patiënten met sarcoïdose en de meerwaarde van fysieke